donderdag 11 december 2008

Groot onderzoek van 10 dec

Vandaag was het dan zover. De hele dag onderzoeken in het ziekenhuis. Oneerbiedig gezegd: APK-keuring!!! Omdat ik voorspeld had dat de taxi te laat zou komen, had ik de taxi om half 8 gezet, en gezegd dat we om 10 vóór 9 in het Ziekenhuis moesten zijn. Dat dit pas 10 óver 9 was, heb ik er niet bij gezegd; Vanmorgen bleek dat ik er goed aan gedaan had om dit te zeggen tegen de taxi. Om 8 uur kwam de taxi pas voor rijden. Mijn potten en pannen mee, en daar gingen we (gerrine en ik). (in die potten zat de ingevroren ontlasting die ik moest verzamelen, goed ingepakt in kranten, tasjes, diepvriestas enz). Omdat we onderweg nogal wat file hadden, waren we om 9 uur in het ziekenhuis. Boven gekomen, bleek dat de sleutel van de lounch even zoek was, dus gingen we maar door met al onze tassen en jassen naar de röntgen om een echo te maken, waar we om kwart over 9 een afspraak hadden. Natuurlijk wel eerst even snel het diepvriestasje ingeleverd en de vers van de pers sputem, die ik vanmorgen had gedaan. Met een nuchtere maag zat ik even later, te wachten in de wachtkamer tot in aan de beurt was. Maar goed dat een mens niet alles van te voren weet, want voordat we naar binnen waren, waren ze al 3 kwartier te laat. Daar ging de strak geplande planning van vandaag…

Toen ik de echo-kamer eindelijk in mocht, was het nog een kwartier wachten op de arts die zou komen, om de echo te maken. Uiteindelijk lag ik dan toch op de behandeltafel en begon het onderzoek.. Omdat er een co-assistent bij was, legde de arts veel uit, wat ze zag en wat dat betekende. Ik vond dit wel fijn, want dan snapte ik de beelden ook wat beter; toch elke keer weer apart trouwens om binnen in je buik te kijken. De conclusie volgens de radioloog (die de echo maakte) waren mijn lever en milt gelijk gebleven, zagen mijn blaas en galblaas er goed uit, en waren er weinig bijzonderheden. Toen was het even wachten of de foto’s die ze gemaakt hebben, goed gelukt waren. Gezien een kleine technische storing was het weer een kwartier later voordat we weer buiten stonden…

Terug naar de longpoli waar ik even snel een eierkoek naar binnen gepeuzeld heb. Ondertussen een bakje koffie uit de automaat (die geheel niet naar onze smaak was). Omdat je in een ziekenhuis nooit op te veel rust moet rekenen, kwamen ze onder mijn toch al zo snelle ontbijtje, even vragen of ik de enquette in wilde vullen, en nog geen 5 minuten later kwamen ze zeggen dat ik longfunctie kon blazen… Snel mijn laatste hap doorslikken, even snel een plasje plegen, en rennen maar weer… pff… Dacht ik dat we EVEN een dagje ziekenhuis deden? En tussendoor konden puzzelen? MIS!!! Rennen, draven, onderzoeken, gesprekken… Rust? Ho maar…

Maar goed… Gewogen en gemeten… 2 kilo afgevallen vergeleken bij 3 weken terug… Bij het longfunctie blazen had ik eerst de gewone longfunctie… Diep in, en zo hard en ver mogelijk uit… Gezien mijn gevoel, dacht ik dat hij op zn hoogst 60% was, maar nee, een keurige waarde van 92% rolde er uit… Waar ik eigenlijk heel blij zou moeten zijn met de keurige waarde, had ik gelijk zoiets van… vanwaar dan die klachten? De rest van het longfunctie blazen en eigenlijk de rest van de dag heb ik daar over lopen denken… Hoe kan het dat ik me zo beroerd voel? En dat ik toch zo’n longfunctie heb? Stel ik me aan? Moet ik doorzetten? Of is er een andere oorzaak waar het aan ligt?? Na de standaard longfunctie volgde nog een oefening waar ik zo ver mogelijk uit moest, en dan zo ver mogelijk in. Ook werd ik nog even in de box geplaatst om te blazen (de box is een afgesloten soort kast, waar je dan in zit, en in een apparaat moet ademen. Er komt dan een klepje wat je weg moet ademen, waarna je ver uit en diep in moet…) Ook heb ik nog een ander soort onderzoek gedaan, waarvan de waarde als het goed is heel mijn leven, ongeacht mijn longfunctie, hetzelfde blijft. Hoe dat apparaat heette ben ik even vergeten…

Toen ik net weer klaar was, kwamen ze vragen of de fysio in plaats van 12.00-12.45 om 12.30 kon… de pauze werd dan een stukje eerder. Nou, geen probleem… Maar eerst kregen we de gastro-entroloog nog. Na wat informatie gevraagd te hebben, over pijn aan lever en milt, moeheid, bloedneuzen, blauwe plekken enzovoorts, had ik nog een lichamelijk onderzoek. Even voelen aan mijn lever en milt, en kijken of ik geen rare plekken op mijn buik, of in mijn gezicht had. (rare plekken op de buik of plekjes in het gezicht kunnen komen door de lever, als die minder functioneert.) Als laatste gaf ze nog een blad met uitleg over een onderzoek. Dat is voor half volgend jaar, en dat is dan in plaats van een echo, bij volwassenen is het al goedgekeurd, en nu gaan ze het bij kinderen/jeugd proberen. Of ik er over na wilde denken… Het was niet verplicht… Aan het einde zei ze nog dat ze mij niet meer zou zien; WAT? Mijn arts, mijn vertrouwde gastro, die ik al zo lang ken, waar ik een band mee heb… Ook weg… Naar een ander ziekenhuis… dichter bij huis… Wat kan je meer zeggen dat je haar zal missen, en je haar niet zal vergeten??? Daarna hadden we een welverdiende pauze…

Omdat we totaal geen trek hadden in ons simpele meegebrachte boterhammetje, besloten we naar het winkeltje te gaan, en een lekker hard broodje met gebraden gehakt te kopen… Je zit tenslotte niet iedere dag in het ziekenhuis… Draai ik me daar om in het winkeltje… en ziedaar… alsof we het afgesproken hadden,stond daar Sanne met haar moeder. Sanne heb ik van de zomer tijdens een opname in het ziekenhuis ontmoet, en ze heeft ook CF… Ze moest vanmorgen naar de fysio en vanmiddag naar de longpoli… Gelijk natuurlijk commotie, want ja, het was toch echt geen anderhalve meter meer;) Maar goed, gerrine en de moeder van sanne er tussen, en er was niets meer aan de hand… Na een veel te korte pauze, namen we even later afscheid van Sanne en haar moeder, en gingen wij als een speer naar de fysio…

Bij de fysio aangekomen, beklom mij opeens het angstige voorgevoel dat het wel eens op een inspanningstest kon uitdraaien… En ja hoor, na wat vragen, waarop ik antwoord gegeven had, en een kort lichamelijk onderzoek over de beweeglijkheid (die goedgekeurd werd) en houding, kwam de vraag… Ben je toe aan de fietstest?? NEE ik ben er niet aan toe, vandaag niet..!! maar helaas, ik kwam er niet onderuit, en zat nog geen 5 minuten later op de fiets… De uitslag was 105 watt.. waar die vorige keer 135 watt was, en ik dus 30 watt gezakt was… Na even uitgefietst te hebben, kwam hetgeen waar de fysio waarschijnlijk al heel de tijd aan had gedacht… Want na enkele vragen over mijn stage en over de fitness die ik al 2 keer heb afgezegd, kwam het er uit… Ik zet mijn stage boven de fitness op het lijstje wat ik moet doen… heel voorzichtig kwam de vraag daarna of het geen idee was om mijn opleiding op een lager pitje te zetten, en mijn gezondheid op een wat hoger pitje… Al was het maar tijdelijk, zodat ik mijn lichaam de tijd gunde om wat aan te sterken… AUW dat deed zeer… Mijn opleiding, mijn alles, mijn lust en mijn leven… misschien wel te veel, ik geef gelijk toe… Moet ik dat minderen? Meer thuis zitten? Meer energie sparen voor een uurtje of misschien wel meer uurtjes fitness in de week? Ach, met mijn verstand wist ik het allang… maar nu het uitgesproken is, voel ik me zo in een gat vallen, voel ik me zo verdrietig worden… Mijn opleiding, waar ik voor 100% voor ga, mijn bijna fulltime baan er bij om voor mijn gezondheid te zorgen… Daarnaast de contacten met vrienden, die op een laag pitje staan, omdat ik er geen energie meer voor over heb… Het is te veel, ik weet het… Ik ben ook een mens… Ik kan ook niet alles… Maar tegelijk die vraag… Waarom kunnen anderen (lees: gezonde mensen) het wel? En ik niet? Ik, en met mij vele andere zieken, die toch al zoveel moeten missen… Nu ook nog minderen qua opleiding? Je krijgt zo’n klap in je gezicht… weer een stap achteruit… Kan je die stap ooit weer vooruit doen???

Op weg van beneden bij de fysio vandaan, naar de lounch terug probeerde ik alles van me af te zetten, en de vrolijke bui van even daarvoor weer te pakken te krijgen… Hoe ik het voor elkaar gekregen heb weet ik niet… Maar de verdere dag ging ik met een lachend gezicht, en vol goede moed door met de onderzoeken… Boven aangekomen kwam vrijwel gelijk de diëtiste aan… Na de lijsten doorgenomen te hebben,waar ik 4 dagen alles heb opgeschreven wat ik at (toen ging het nog goed met eten) hebben we het even over het eten gehad… Ik gaf aan dat het helemaal niet ging momenteel.. Heel even begon ze over drinkvoeding… Toen ik dat afwees, zei ze dat ik maar zo goed mogelijk moest proberen te drinken, want dat dat het belangrijkste was. Als ik niet zoveel trek had, moest ik maar een milkshake maken met fruit en yoghurt ofzo, om toch wat binnen te krijgen… Verder kreeg ik nog de wens mee, dat ze hoopte dat ik voorlopig niet opgenomen hoefde te worden. Daarna ging ze weg, en liet ons weer samen achter in de lounch… Wachtend op de volgende afspraak…

Aangezien de volgende afspraak nog even duurde, hebben we even iemand opgetrommeld, en gevraagd of er niet wat verschoven kon worden. Oké de CF-verpleegkundige kon wel eerder. Toen ze mijn PAC door wilde spuiten, kwam ik er achter dat ze hadden gezegd eerder op de dag, dat ze niet wisten of de MRI met contrast doorging, en dat ik als hij wel doorging, dat ik dan de contrastvloeistof via de PAC kon krijgen, maar dan alleen als de CF-verpleegkundige hem doorspoot daarna, en afkoppelde… (YES geen infuusje, weer een blauw plek minder). Dus de CF-verpleegkundige weer navragen; even later kwam ze terug. Het gaat door, nu krijg je eerst de longarts, en dan ga ik de PAC aanprikken en lopen we naar de hoofdlocatie (dijkzicht, aangezien de MRI in het Sophia onderhoud had). Dus opnieuw mijn rooster omgegooid, en het was wachten op de arts, die een half uur later (ze zei: ik kom er nu aan) aankwam.

Met de longarts heb ik het gehad over mijn klachten. Nadat ze geluisterd had, zei ze dat ik erg vol klonk, en dat ze dacht aan een opname.. WAT? (de zoveelste klap vandaag) met een longfunctie van 92% opgenomen worden? Is er niets aan die klachten te doen? Kan er niet iets anders gedaan worden? Hoe moet dat met mijn opleiding/stage/de feestdagen??? Ze legde me uit, dat ze wel een tablettenkuurtje wilde proberen, maar dat ze weinig vertrouwen erin had dat het zou helpen. Toch wilde ze het wel proberen, en zei dat ik dan over 1 á 2 weken een afspraak moest maken, maar dat als het slechter ging dat ik dan direct moest bellen. Nu krijg ik een kuur cipro, en hoop ik dat dat helpt.. zo niet? Dan wacht mij een kerst met een paal. Een paal en een pomp… Een hoop witte jassen, en niet te vergeten witte muren, blauwe deuren, en een ziekenhuisbed…

Na het bezoek van de arts, was het even snel mijn PAC aanprikken, doorspuiten met een beetje heparine zodat hij niet dicht zou gaan, dopje erop, spullen pakken, en door naar de hoofdlocatie… Het dijkzicht… een half uur later lag ik in de MRI. Aangekoppeld aan de contrast (nog niet doorlopend) koptelefoon op met muziek (tegen de herrie, het enige nadeel was dat als het apparaat ging werken, je de muziek niet meer hoorde, en het effect weg was, maar goed het was goed bedoeld;)
Adem in, adem vasthouden, doorademen… Inademen, uitademen, even vasthouden, doorademen… Dat heb ik zo’n 25 x gehoord… en toen: Je hebt even pauze, ontspan maar even, we laten nu de contrastvloeistof inlopen… Oei, het spannende gedeelte… hoe reageer ik op de contrastvloeistof? Gaat het goed? We gaan verder!!! Zit het er nu al in? Ik heb het een beetje warm, maar voel voor de rest niets… En toen had ik geen tijd meer om na te denken… Inademen, vasthouden, doorademen… Inademen, uitademen, vasthouden, doorademen… weer zo’n 25x… en toen het verlossende: Je bent klaar… en werd ik uit de MRI geschoven…
Op de terugweg naar het Sophia, ontdekte ik dat het al half 5 was… Nog een half uurtje en dan was het klaar…

Bloedprikken… Rechts…RAAK!!! O.. na 1 buisje stopt hij… Links…RAAK!!! En de rest van de 7 buisjes liepen vol met mijn rode vocht… Klaar.. Gevolg? 2 blauwe armen!! Volgende kamertje… PAC doorspuiten en afkoppelen (gripper=naald eruit halen). Nog een afspraak voor 19 december maken, ook maar een educatie bij het CF-verpleegkundig team maken, omdat dat er vandaag bij in geschoten was, en daarna op een holletje naar de taxi…

Onderweg in de taxi waren Gerrine en ik enorm melig, door de lange dag ziekenhuis, het verlossende van dat ik toch mee naar huis mocht, het toch wel spannende omdat ik nog niet uit de gevarenzone ben, en het lekker ongedwongen even melig zijn… Thuis brak ik, en kwamen in een grote huilbui al mijn emoties van vandaag eruit…
Blijdschap om de toch nog goede longfunctie, schrik om de bijna opname, schrik om de opmerkingen van de fysio, blijdschap omdat de diëtiste niet “zeurde” over het eten.. En de vele, vele vragen… Wat moet ik doen morgen? Naar stage of niet? Wat moet ik doen in de toekomst? Minderen in opleiding of niet? Meerderen in fitnes of niet? Word dit een opname? Ben ik weer terug bij af?

Na een lange, emotionele en slopende dag, besluit ik maar te gaan slapen… Morgenochtend kijk ik wat ik ga doen… ga ik naar stage en bespreek de mogelijkheden? Ga ik niet naar stage en ga vrijdag? Wat ga ik doen???

Wellicht komen er nog wat wijzigingen in dit verhaal, omdat dit in een opwelling geschreven is, en op een moment dat ik enorm moe ben. Misschien dat ik morgen denk dat het anders moet verwoord worden… Maar hier hebben jullie vast het verhaal… Jullie horen meer.!!!

In januari de uitslag van het groot onderzoek. Volgende week een belafspraak en een afspraak op de ACLO poli, en met het CF verpleegkundige team…

2 opmerkingen:

Johan zei

Hoi,

Je kent me niet, maar ik lees je blog via het cf cafe.
Ik hoop dat je zult opknappen van de cipro en weet dat als je het niet meer weet je alles kan vragen aan je Hemelse Vader (Jak 1:5)

Groetjes,
Johan (cf-er uit gorinchem)

Marjolein zei

Wat balen meis. Zo'n goede longfunctie en dan toch te horen krijgen dat je erg vol zit. Je weet dat in ieder geval toch waar de klachten vandaan komen. Maar als er dan ook gesproken wordt over een opname is dat gewoon balen. Ik hoop dat de cipro gaat werken en dat je met kerst en nieuwjaar lekker thuis kan zijn.

Liefs