vrijdag 19 december 2008

Helaas een opname op komst:(

Hier ben ik dan... Al benieuwd naar de uitslag? Nou daar gaan we dan... Met noodtasje gepakt, gingen we om 12.00 op weg richting het ziekenhuis... Alle dingen die ik in geval van opname nodig zou hebben in een tas, en mee in de auto... het overkomt ons geen tweede keer dat we gelijk kunnen blijven, en dan niets bij ons hebben... Daarbij komt dat ma morgen overdag moet werken, en dus morgen overdag niets kan brengen...

Allereerst ben ik om 13.00 bij de CF-verpleegkundige geweest. Die had nu gelukkig de uitslag van de laatste sputemkweek wel. Er zaten 2 pseudamonassen in met groeidichtheid 3. Ook zat er een stafilokok in. Vorige keer waren het 3 pseudamonassen met groeidichtheid 4, maar dat wil niet heel veel zeggen. Er is namelijk ook kans dat er nu gewoon slijm uit een ander stukje long is onderzocht, en dat ik nog wel gewoon 3 pseudamonassen heb...

Daarna hebben we de uitslag van de CFQ test besproken. Ze vroeg onder andere of het klopte met mijn beleving, en of ik het uit wilde leggen. De uitslag kon van 0-100 zijn, waarbij 100 het beste was, en 0 het minst goed. Even voor de duidelijkheid... Deze test heeft niet als uitslag dat het of goed of fout is. Het gaat over jou beleving, over/met/bij CF. Uit de test kwam duidelijk naar voren dat ik de laatste tijd weinig energie heb, veel moe ben, en weinig sociale contacten heb. Met die sociale contacten word bedoeld: het uitgaan, het omgaan met vriendinnen, het gaan stappen enz. Doordat ik weinig energie heb, heb ik geen fut om uit te gaan, naar vriendinnen te gaan, etc. Verder kwam eruit dat ik weinig problemen heb met mn darmen, veel ademhalingsproblemen heb, en qua voeding kwam ik op het dramatische cijfer 11 uit. Dit betekend dus dat ik weinig of niets eet. Wat dan wel weer goed is:) Ik kan het emotioneel goed aan;) hahahah Daar ben ik echt heel blij om, om zo'n uitslag:)

Maar goed, daarna heb ik dus vroeger dan gepland stond, geblazen. Ik schrok behoorlijk, want ik had me nu dus wel ingesteld op een goede longfunctie. En nu blijk ik in 9 dagen 22% achteruit te zijn gegaan, en een longfunctie te hebben van 69%. Aan de ene kant is dat een opluchting, hoe raar het ook zal klinken. Ik had al een behoorlijke tijd klachten, en mijn longfunctie bleef goed. Dan ga je je toch afvragen of er iets met jezelf mis is... En of dat je je aanstelt... Aan de andere kant wist ik natuurlijk dat ik me niet aanstelde, en dat het echte klachten waren. Maar goed. Jullie begrijpen dus de droevige uitslag van de arts al... een OPNAME!!!

Begin volgende week word ik voor 2 á 3 weken opgenomen. Mijn hele vakantie lig ik dus (opnieuw) in het ziekenhuis. Stage zal ik nu dus ook niet alle weken kunnen doen, want als ik weer moet beginnen, lig ik nog in het ziekenhuis. Maar goed... De arts heeft gezegd dat ik vóór de kerst nog in het ziekenhuis word opgenomen.

Nu ben ik dus naar huis gestuurd. De prednison is weer opgehoogd naar de 5 mg per dag (was 2,5 per dag). De arts vraagt zich af waar het door komt dat ik zo achteruit gegaan ben. Ze vraagt zich af of het er mee te maken heeft dat ik aan het afbouwen was met de prednison... Maar goed... Dit weekend ben ik dus nog thuis, en kan ik alle mensen die om me heen staan op de hoogte brengen van het feit dat ik weer opgenomen word.

Op weg naar beneden (we gingen met de lift, omdat we het opname formulier even af moesten geven bij de opname bali, en als we met de lift gingen kwamen we daar langs) kwam ik gleddes de keukenzuster tegen... Ze vroeg hoe het was, en ja, wat kan je dan anders zeggen, dat ik hun zo miste dat ik terug kom om mijn vakantie op 2 midden te houden??? nee hoor, dat is natuurlijk, zoals jullie begrijpen een geintje;) laten we het maar van de positieve kant blijven bekijken... Even voor de duidelijkheid... Ik ben er van overtuigd dat vanavond heel 2 midden + het personeel wat dienst heeft, al weet dat Marianne weer in aantocht is...

Op de terugweg naar huis, kwam een transplantatie team ambulance ons voorbij... Dan word je toch wel even aan het denken gezet... Zeker als je net hebt gehoord dat je weer achteruit gegaan ben, en dat je weer opgenomen moet worden... Ik hoop dat de persoon voor wie het donororgaan was, goed door de transplantatie komt, en als het ware een nieuw leven kan beginnen...

Op de een of andere manier, is het altijd pet als ik vakantie heb. Laten we even een terugblik doen qua vakanties dit jaar... De voorjaarsvakantie, lag ik in het ziekenhuis. De meivakantie lag ik in het ziekenhuis. De zomervakantie lag ik in het ziekenhuis. De herfstvakantie was ik dan thuis, maar ik was zwaar verkouden, en had een antibiotica tabletten kuur. En nu, de eerste week van mijn kerstvakantie ga ik weer naar het ziekenhuis...

Als het zo doorgaat, betekend het dat ik de eerste oud en nieuw in het ziekenhuis ga meemaken. Nu wil ik wel vragen of ik dan oudjaarsdag en nieuwjaarsdag thuis mag zijn, of deels van oudjaarsdag en nieuwsjaarsdag, zodat ik wel de oudjaarsnacht thuis kan zijn. Maar de vraag is natuurlijk of ik fit genoeg ben om de reis naar huis te maken, thuis te zijn, en weer terug te gaan...

Maar goed, zover is het nog niet... Laten we nu eerst de opname maar afwachten... ALs er vragen zijn, mogen die in mijn gastenboek gezet worden, en zal ik ze zo snel mogelijk beantwoorden...

Groetjes

Geen opmerkingen: