donderdag 31 december 2009

Oudejaarsblog

((Voor het verslag over het gesprek in het revalidatiecentrum in Breda, zie vorige blog))

Afgelopen jaar, was een jaar waarin heel veel gebeurd is. Te veel om allemaal hier neer te zetten.. Maar toch wil ik een paar dingen wel weer ophalen, door ze hier te noemen..

Ik begon het jaar in het ziekenhuis.. Samen met Ronald en Marieke van de afdeling 2 midden in het Sophia Kinderziekenhuis, wat patiënten die daar net als ik lagen, en mijn moeder, begon in de speelkamer, waar ik met bed en al was heen gereden, het jaar 2009. Een hapje, een drankje, en een hoop gek doen.. Met z’n allen kijken naar het vuurwerk, en daarna samen met ma naar mijn kamer, waar we gingen slapen.. De volgende dag belden we wat mensen om hun Nieuwjaar te wensen.. En zo begon het jaar 2009!

9 januari kreeg ik het bericht dat ik naar huis mocht, en heb ik mijn leven weer opgepakt. De volgende dag stond ik op de schaatsen, nog geen week later, was ik weer op mijn stage te vinden, en ik ging weer verder met mijn opdrachten voor school en stage. Helaas werd ik 30 januari weer opgenomen, en kreeg ik die opname (16 februari) een bronchoscopie. Daaruit kwam naar voren dat ik ernstig ontstoken longen had, en dat ze bij iedere aanraking gingen bloeden. 25 februari werd ik ontslagen uit het ziekenhuis…

Thuis besloot ik dat ik meer moest gaan sporten dan voor die opname, en dus ging ik vanaf toen 2x in de week naar fitness. Alles werd weer opgebouwd, en op 10 maart begon ik met de AZLI vernevelen. Een medicijn uit Amerika.. Op 14 maart maakte ik een nare ervaring mee, en had ik mijn eerste longbloeding. Gelukkig was mijn moeder ook thuis, en die heeft actie ondernomen. Na een telefoontje naar de huisartsenpost die niet wisten wat ze er mee aan moesten, en een telefoontje naar het Sophia Kinderziekenhuis, had ik duidelijk antwoord. Ik mocht gewoon thuisblijven, maar moest wel stoppen met vernevelen. Het risico op een 2e bloeding was de 1e week wat groter, en daarna weer net zo groot als voor de bloeding. De week daarna moest ik dus wat rustig aan doen, en na een week was ik weer aan het vernevelen met beide sprays, en was het risico op een 2e bloeding geweken.

Op 25 maart 2009 had ik mijn eerste rijles. Na een spannende eerste les, waarin ik alleen stuurde, en richting aan gaf, volgden er al snel meer, en ging het steeds beter… Toen ik 26 maart naar het ziekenhuis moest, blies ik de ongelooflijke waarde van 106%. Dankzij de AZLI was mijn longfunctie zo hard gestegen, dat ik hoger zat dan ooit… Helaas had ik op 29 maart weer een kleine longbloeding. De 2e in een maand tijd. Opnieuw gestopt met vernevelen omdat het in het weekend was, en daarna op maandag weer gebeld. Ik mocht weer net zo handelen als vorige keer, maar omdat hij kleiner was dan de keer daarvoor, mocht ik wel gelijk weer gaan vernevelen.

7 april had ik eindelijk de combinatieafspraak met mijn kinderarts (die ik 15 jaar heb gehad) en de internist. Mijn kinderarts ging stoppen in dit ziekenhuis, en dus ben ik iets eerder over gegaan naar de internist. Het was de bedoeling dat ik al in 2007 overging, maar toen was ik steeds in het ziekenhuis. Deze afspraak was gelijk de laatste keer dat ik mijn kinderarts zag. Ondertussen ben ik helemaal gewend aan de internist en aan de volwassen poli van de diabetes.

26 mei had ik de kennismaking met de longarts van de centrumlocatie.. Want omdat ik 18 ben geworden dit jaar, was het tijd om over te stappen naar het volwassen ziekenhuis.

15-17 juni had ik een geweldige werkweek van school. Ik heb daarin wel wat rustiger aan gedaan, zoals eerder naar bed, en later uit bed, maar gelukkig kon ik dan wel alles meemaken, en kan ik terugkijken op een geweldig leuke werkweek. 18 juni trouwde mijn vriendin, en mocht ik de hele dag mee. Hoogtepunt van de dag was dat ik getuige mocht zijn..

Begin juli had ik een klassefeest, waarin we afscheid namen van onze mentrix, omdat die een andere baan had gekregen. Vlak na dat afscheid (3 juli) werd ik opgenomen in het Beatrix Ziekenhuis in Gorinchem, waar ik 2 weken een infuus kuur heb gehad. 17 juli kwam ik thuis, en 18 juli gingen we 2 weken op vakantie…

Na een geweldige vakantie, had ik op 4 augustus de 1e afspraak bij de internist, en zo was dus het Sophia kinderziekenhuis definitief verleden tijd. 5 augustus heb ik tijdens de rijles opnieuw een longbloedinkje gehad. Omdat het heel weinig was, heb ik niets laten merken en ben door gegaan. 11 augustus had ik de medische keuring van het CBR, en daar ben ik met glans voor geslaagd. Niets staat me meer in de weg, aangezien ik 12 juni ook mijn theorie al had gehaald.


van 13 op 14 augustus heb ik ’s nachts weer een bloeding gehad. Daarom werd ik op 14 augustus voor het eerst opgenomen in het Dijkzigt ziekenhuis. Toen bleek dat ook mijn longfunctie achteruit was, werd het een opname van 3 weken. Halverwege bleek de kuur niet aan te slaan, en wisselden we van antibiotica. Ook had ik 2 september een long-embolisatie, waarbij de kapotte vaatjes dichtgemaakt werden. Uiteindelijk werd ik na 5 weken uit het ziekenhuis ontslagen.

Na de opname kon ik niets meer en moest ik alles weer opbouwen. Ik nam de fysio in Gorinchem in de arm, om samen met hem een trainingsprogramma op te zetten. 3x in de week ging ik naar de fysio toe, en de andere dagen trainde ik thuis zelf op de hometrainer. Het werd vanaf de grond opgebouwd, en ik begon met 5x een minuut fietsen op 15 watt, en daartussen door 1 minuut rust. Toen we net weer wat opgebouwd hadden, stak een infectie de kop op, en ging ik met stappen tegelijk achteruit. Ik ging op het laatst naar de fysio voor behandeling van mijn nek en schouders, omdat ik niet meer kon inspannen.

Toen ik op 20 november werd opgenomen, kon ik ondertussen niets meer, en lag hele dagen op de bank. Na opnieuw 2,5 week in het ziekenhuis gelegen te hebben, kwam ik op 8 december weer thuis. Sinterklaas sloegen we over dit jaar, maar toch kreeg ik heel wat cadeautjes toegestopt. Het sinterklaasfeest van school moest ik helaas laten schieten. Op 8 december kwam ik weer thuis uit het ziekenhuis…

Op 24 december 2009 overleed Willemijn.. Mijn vriendin en lotgenoot.. Na een lange strijd, tegen zowel CF als Leukemie en wat complicaties, kreeg ze buikvliesontsteking. Ze werd nog geopereerd, maar helaas was haar lichaam te zwak voor de operatie, en overleed ze. 29 december werd ze begraven.. Het heeft diepe indruk op me gemaakt.. Verslagenheid en verdriet hielden me in hun macht.. Toch moeten wij verder.. Ondertussen besef ik dat ze nu “beter” af is. Ze heeft nu geen pijn meer, hoeft niet meer te lijden.. Ik zal haar nooit vergeten, want ze heeft een speciaal plekje in mijn hart.. Het verdriet, wat er nu nog is, zal moeten slijten en moet een plekje krijgen..

31 december had ik een intakegesprek op het revalidatiecentrum in Breda.. We kwamen meer te weten over de revalidatieperiode. Begin 2010 zal ik gaan revalideren, en we hopen dat ik daarna weer meer kan, zodat ik minder beperkt ben..

Dit jaar ben ik van veel kunnen naar heel weinig kunnen gegaan… Een flinke achteruit gang in mijn ziekte, en veel inleveren.. Begin 2010 hoop ik te gaan revalideren.. Er is grote verwachting dat daarmee mijn moeheid verdwijnt, en ik weer meer zal kunnen. Als dit niet het geval is, zal ik met deze beperkingen moeten leren leven. Vooralsnog geven we de moed niet op, en hopen we op spoedig beter gaan…

Voor de revalidatie hoop ik mijn rijbewijs nog te halen, en een autootje te kopen. Dan ben ik een stuk minder gebonden, en heb ik een deel van mijn vrijheid terug. Daarnaast ben ik van plan om als de revalidatie een goed resultaat heeft, volledig voor mijn opleiding te gaan, en die in 2011 af te ronden..

Afgelopen jaar was geen makkelijk jaar… Meerdere longbloedingen, een embolisatie, en veel opnames. Daarnaast na de laatste 2 opnames niet echt meer opgeknapt, en dus veel ingeleverd… Niet volledig meer naar school, niet meer naar fitness, niet meer naar vrienden.. Op het moment zit ik het merendeel thuis, en als ik weg ga, is dat voor maximaal een uurtje..

Ondanks dat er dit jaar veel is gebeurd, zijn er ook dit jaar heel veel goede dingen.. Beginnen met rijles, mijn vriendin getrouwd, de werkweek, een nieuwe mentor, en een lieve klas.. Veel kaarten, lieve mensen om me heen die me steunen, en ga zo maar door… Dus ondanks de moeilijke dingen die dit jaar gebeurd zijn, zijn er ook veel dingen om dankbaar voor te zijn.. En daarom wil ik dit jaar mijn blog afsluiten met 2 spreuken, die mij afgelopen tijd veel steun heeft gegeven…

~~Hebben wat we wensen is rijkdom, maar het daarzonder kunnen stellen is kracht~~

~~Gaat het niet zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat~~

Ik wens jullie allemaal een Voorspoedig, gezond en gelukkig Nieuwjaar toe..

Revalidatiecentrum: Het intakegesprek

Vanmorgen zijn we om 8 uur uit bed gegaan, omdat we er achter kwamen dat er een pak sneeuw van 2 cm lag. We wisten niet of het glad was, en daarom besloten we maar op tijd weg te gaan, zodat we niet hoefden te haasten. Dus om 9 uur zaten we in de auto, richting het revalidatiecentrum in Breda. Onderweg bleek de gladheid mee te vallen, dus waren we om een uur of half 10 in Breda.. Een half uur te vroeg, dus na ons gemeld te hebben, werden we naar de huiskamer verwezen, en werden we voorzien van een lekker bakje koffie;-)

Vrij snel daarna kwam de Longarts al, en zei dat we gelijk mee mochten komen. Dus de koffie opgepakt, en naar zijn kamer. Daar aangekomen begonnen we het gesprek, en werkten we een hele vragenlijst af. Hoe het met me ging, of ik op het moment veel slijm had, wat voor opleiding ik doe, welke medicijnen ik gebruik, wat ik na de revalidatie weer wil kunnen enzovoorts. Ook luisterde hij nog even naar mijn longen. Aan het einde zei hij nog: Wij kunnen niets zonder jou, en jij kunt het niet zonder ons.. We zullen elkaar moeten vertrouwen, en moeten overleggen met elkaar.. Hij doelde hiermee op het feit dat ik vaak mijn masker op zet, en me veel beter voor doe dan ik ben. Als ik continue niet zeg hoe ik me werkelijk voel, doen hun te veel.. Aan de andere kant, als ik steeds roep: IK KAN HET NIET.. dan is het ook lastig, omdat we dan geen vooruitgang boeken.. Kortom: Eerlijk zijn, maar ook niet te snel roepen dat het niet gaat.. We gaan ervoor!!!

Daarna hadden we een gesprek met de longverpleegkundige. Ook daar kregen we een bakje koffie, en begon het gesprek met een hele vragenlijst.. Van alles moesten ze van me weten.. Of ik gerookt had, of ik alcohol gebruikte, wat ik wel en niet kon, of ik gelovig was, en zo nog veel meer. Daarna kwam het gesprek op de intakeweek. Ze vertelde dat het een week van maandag tot vrijdag is, waarin je alle disciplines te zien krijgt, waar je mee te maken zult krijgen tijdens de revalidatie. Ook zullen verschillende onderzoeken plaats vinden. Onder andere: longfunctie blazen, inspanningstesten, belastbaarheid testen, lichamelijke onderzoeken etc. Ook gesprekken met onder andere: Fysiotherapeut, ergotherapeut, verpleegkundige, dietiste, arts, psycholoog, maatschappelijk werk, etc.

De intakeweek duurt dus, zoals ik al zei, een hele week, van maandag tot en met vrijdag. Na die intakeweek kan het nog 2 maanden duren voordat de revalidatie start. Vandaar dat we hebben gekozen voor de week van 11 januari om de intakeweek te doen. We moeten dan nog wel wat dingen regelen, zoals een ziekenhuisafspraak verzetten, en wat rijlessen, maar anders word het april voordat ik kan beginnen, en dan heb je grote kans dat ik alweer tegen een infectie aanzit. Komende week kon niet, omdat dat te krap was, maar de week daarna kon wel, dus hopen we dat het voor dan geregeld kan worden. Maandag word het dus bel en regelwerk, maar het komt vast goed.. (gezien ik een lieve mams heb die me helpt waar ze kan..)

Verder kan mijn PAC daar niet doorgespoten worden, en zal ik dat dus 1x in de maand op maandagochtend of vrijdagmiddag moeten regelen. Zo mis ik zo min mogelijk van het programma. Draadloos internet is er niet aanwezig, dus ook daar willen we nog een oplossing voor proberen te vinden. Want wat moet je anders doen, als je een avond hebt waarop er niemand komt, en je weinig energie meer hebt. Ik krijg een eenpersoonskamer, en het is iedere avond van half 7 tot half 10 bezoek. Gezien het programma veel van me zal vergen, vraag ik me af of ik bezoek krijgen trek, dus waarschijnlijk zal het beperkt worden tot mijn moeder en/of broers/schoonzus/vriendinnen. Ieder weekend mag ik naar huis van vrijdagavond tot zondagavond. Zondagavond moet ik tussen 6 en 8 uur weer in het centrum zijn.

Verder heb ik nog een psychologische test mee gehad (YES, mijn hobby, maar niet heus) om thuis in te vullen. Die moet ik meenemen als ik voor de intakeweek ga. Toen er verder geen vragen meer waren, heeft ze nog een foto gemaakt voor in het dossier (vergemakkelijkt de overleggen als ik daar eenmaal ben) en daarna gingen we op weg naar huis..

Groetjes..

dinsdag 29 december 2009

Willemijn, en hoe het verder gaat..

Maandagavond was het condoleren van Willemijn. Omdat ik niet naar de begrafenis zou kunnen, die vandaag was, besloot ik te proberen om naar het condoleren te gaan. Zo had je toch nog een beetje het idee dat het echt was. Misschien klinkt dat raar, maar Willemijn en ik zagen elkaar niet vaak. Ten eerste was er het “kruisbesmettingsgevaar” en ten tweede ging ik vanaf augustus over naar het Dijkzigt ziekenhuis, terwijl Willemijn nog in het Sophia bleef. We wonen een eind uit elkaar, en dus bestond ons contact voornamelijk uit sms, msn en hyves. Ook dit was niet altijd mogelijk..

Je begrijpt dat het dan nog moeilijker word om te beseffen dat dit alles echt waar is. Afgelopen tijd hadden we niet dagelijks contact, en sprak ik haar weinig. Dit doordat de omstandigheden het niet toelieten. Af en toe hadden we contact, maar altijd via de computer. Nog heb ik het idee, dat ze ieder moment online kan komen, een krabbel kan plaatsen, of dat ik via via wat van haar hoor.. Heel dubbel dus.. Je weet dat ze “echt” is overleden, maar voor je gevoel kan je ieder moment een krabbel of bericht van haar krijgen..

Maar goed.. Na het condoleren was ik toen ik thuiskwam, heel erg moe. We hadden voor de zekerheid de rolstoel meegenomen, want er werden veel mensen verwacht. Stel dat er een lange rij zou zijn, kon ik gaan zitten. Uiteindelijk hebben we de rolstoel niet hoeven gebruiken, omdat we als “een van de eersten” aanwezig waren, en zo door konden lopen. Achteraf ben ik daar blij en dankbaar om, want langer was eigenlijk niet mogelijk voor me. Ik heb geen spijt, dat ik gegaan ben..

Vanmiddag heb ik de kerkdienst meegeluisterd via internet. Wat fijn dat zulke dingen tegenwoordig mogelijk zijn. Zo bestond voor mij de mogelijkheid toch de dienst mee te maken, en “miste” ik alleen het begraven. Het was een mooie dienst, waarin Willemijn haar leven werd weergegeven.

Maar goed, het leven gaat door, en we moeten verder. We kunnen niet stil blijven staan… Dit blijkt ook uit het gewoon door gaan van belangrijke afspraken enzo. Oudejaarsdag (donderdag) heb ik om 10 uur een gesprek met de longarts van het revalidatiecentrum. Gelijk daarna (kwart voor 11) heb ik een gesprek met de longverpleegkundige. We hopen dan meer te horen over de revalidatieperiode.

Ook de rijlessen gaan gewoon door.. Ik merk aan mezelf dat ik steeds wat beter ga rijden, en dat het gewoon lekker loopt. Het is wel enorm vermoeiend, maar het geeft me ook een voldaan gevoel als ik weer een les heb gehad..

Helaas hoest ik nog steeds heel erg. Het gebeurd regelmatig dat ik ’s nachts een keer wakker word van het hoesten. Afgelopen nacht werd ik zo helder van al dat hoesten, dat ik niet gelijk daarna door kon slapen.. Gelukkig kon ik vanmorgen wat langer doorslapen, maar zulke nachten moet je niet te veel hebben…

Af en toe komen er mensen op bezoek, en zolang dat niet TE druk word, vind ik dat prettig. Ik moet er dan wel rekening mee houden dat ik niet te veel plan op die dag, maar een beetje gezelschap is wel fijn.. Zeker omdat ik vaak hele dagen alleen zit. Het nadeel van mijzelf is, dat ik me altijd veel beter voor (wil) doe(n) als er mensen op bezoek komen. Ik praat aan een stuk door, lach, en ben vrolijk.. Maar als het bezoek dan weg is, stort ik in omdat ik teveel van mezelf heb gegeven… Daarom moet er ook weer niet te vaak bezoek komen, zodat ik mezelf niet voorbij sprint;-)

Vanavond komt er ook nog bezoek, dus rond ik mijn blog maar eens af. Morgen komt mijn vriendin, en krijg ik de trouwfoto’s te zien. Het heeft even geduurd, omdat ze steeds in het buitenland varen (ze wonen op een schip), maar morgen is het dan (eindelijk) zover… Ik ben benieuwdJ

Groetjes

Ps. Oudjaarsdag plaats ik nog een terugblik op het jaar… en laat ik waarschijnlijk even weten hoe het gegaan is in Breda;-)

donderdag 24 december 2009

Willemijn.. :'(

Vanmiddag ontving ik het droevige bericht dat Willemijn op 19 jarige leeftijd is overleden. Willemijn had CF, en vanaf het begin van dit jaar had ze ook Leukemie. Na een dappere strijd, was de Leukemie weg.. Helaas was Willemijn door de Chemo's zo verzwakt, dat ze na wat complicaties, vanmiddag is overleden..

Op dit moment ben ik verslagen, en voel ik me heel verdrietig. Ik leerde Willemijn kennen in het Sophia Kinderziekenhuis, en daarna hadden we regelmatig contact via sms en msn. Toen ze hard ziek werd, werd dit beperkt tot af en toe een smsje.. Dit neemt niet weg, dat er een vriendschap was ontstaan, en dat we elkaar volkomen begrepen...

Lieve Willemijn.. Ik hou van je, en zal je nooit vergeten... Je hebt een speciaal plekje in mijn hart...

{{vanwege de verslagenheid die nu bezit van me heeft, even geen blog over mezelf.. Volgende week hoop ik mijn site weer bij te werken...}}

Marianne..

maandag 21 december 2009

Sneeuw!!!

Zaterdagmiddag ben ik met mijn moeder een rondje door het park gegaan. Ik ben daarbij in de rolstoel gaan zitten, omdat ik het hele stuk lopen niet zou kunnen. ’s Morgens heb ik ook al naar de visboer gelopen, en daarna was ik helemaal op.. Nog een keer lopen zou niet gaan.. In het park hebben we leuke foto’s kunnen maken. Zowel van bomen, als van de polder, die langs het park is, maar ook met ons zelf erop.

De rolstoel was daarbij erg handig, want we zetten het fototoestel in de rolstoel, en gebruikten de timer stand. Alleen was de rolstoel niet helemaal recht, dus viel het fototoestel een keer om. Net toen ik er boven hing, maakte die de foto.. Wat een gekke foto krijg je dan.. haha.


Toen we op de terugweg waren, kwamen 2 klasgenoten van me, ons achterop gelopen/gerend. We hadden om 4 uur afgesproken, maar ze waren er om 2uur/half 3 al. Zaterdagochtend had ik net de scoebiedoe touwtjes weer uit de kast gehaald, en zo kwam het dat we zaterdagmiddag met z’n drieën een tijdje hebben zitten scoebiedoeën.


Zondag heeft het de hele dag gesneeuwd. Zo veel dat er 20 cm of meer sneeuw ligt in onze achtertuin. Omdat er vrijwel niet op gelopen werd, was de vorige sneeuw ook nog niet weg. Toen we gistermiddag de achterdeur open wilden doen, bleek die dicht gesneeuwd te zijn.


Vanmorgen werd ik erg moe wakker, en besloot er een rustige dag van te maken. Sinds een paar weken doet onze draadloze bel het niet.. Althans.. alleen op de afstandbediening van de auto van de buren reageert de bel wel.. Maar druk je op het knopje, dan hoor je niets.. Heel handig als er iemand voor de deur staat;-)


Ondertussen zijn er al een paar mensen van een krant of folders geweest voor de kerstfooien, en een paar kinderen die het pad schoon wilden vegen voor 0,50 cent per kind.. Haha.. Ach, we kunnen weer zonder te glijden naar de deur lopen;-)


Achter is het ondertussen ook niet onbelopen meer, want mijn broertje is er door heen gebanjerd toen hij zijn brommer in de schuur wilde zetten. Hij slaapt de komende nachten hier, zodat hij dichter bij zijn vrienden zit, en niet met dit weer steeds over de gladde wegen hoeft;-)


De witte deken van sneeuw, is mooi om te zien.. Het is niet altijd even veilig, maar ik kan tot donderdag gewoon lekker binnen blijven… Donderdag heb ik ’s morgens fysio en ’s middags rijles.. Niet echt goede combinatie, omdat ik na fysio meestal al helemaal op ben, maar anders kon het niet..


Groetjes

zaterdag 19 december 2009

Rijles, sneeuw etc...

Deze week kwam er een bekeuring binnen. Zo’n mooie enveloppe, dit keer bestemd voor mijn moeder. Hier in huis is het altijd spannend bij het zien van zo’n enveloppe. Voor wie istie? Voor mijn broer of voor mijn moeder? Gelukkig hoef ik me daar nog niet ongerust over te maken. Ik moest dit keer wel lachen om het tijdstip en de dag van de bekeuring. Het was namelijk op 8 december om iets voor 5 uur, toen mijn moeder op weg was om mij uit het ziekenhuis te bevrijden;)

Gisteravond had ik mijn eerste rijles na de opname weer, de eerste rijles in de sneeuw, en de eerste rijles in het donker.. Er waren wat mensen die bezorgd waren of ik wel heelhuids thuis zou komen, en bleven uit eigen veiligheid binnen, maar ik kan jullie berichten dat ik heelhuids thuis ben gekomen, en de auto nog in staat was om weg te rijden, nadat ik uitgestapt was. Wel een paar keer geglibberd in bochten, maar telkens kwamen we weer recht op de weg uit;)

Ik heb enorm genoten van mijn rijles. Daarna was ik wel enorm moe, en na een nacht slapen nog steeds, maar dit pleziertje kunnen ze me niet meer afnemen.. Donderdag heb ik opnieuw een rijles gepland staan. Dit keer overdag..;)

Zoals in (denk bijna) heel Nederland, is ook Giessenburg onder de sneeuw bedekt. De straten zijn glad, de daken van de huizen wit, en in de tuintjes ligt een pak sneeuw van 3-5 cm. Een prachtig gezicht hoe alle bomen onder de sneeuw bedekt zijn. Omdat ik deze week veel alleen thuis ben geweest heb ik nog geen foto’s kunnen maken, maar nu mijn moeder dit weekend vrij is, zit de kans er dik in, dat we met fototoestel en al op pad gaan (met rolstoel) om wat winterse plaatjes te schieten.

Sinds 2 dagen ben ik aan het hoesten. Niet echt een infectiehoestje, meer een kroep hoestje.. Je krijgt een hoestprikkel, hoest, maar het enige effect wat je krijgt is het geluid van een auto die niet wil starten.. (maar dan iets anders haha). Kortom, maar weer goed in de gaten houden waar dit heen gaat. Misschien is het een gewoon verkoudheidje, maar gezien mijn zwakke weerstand op het moment, blijven we alert;)

Ik geloof dat ik alles wel weer verteld heb..;) Fijn weekend allemaal, en tot de volgende keer;)

woensdag 16 december 2009

Bankhangadolescenten

Allereerst wil ik mijn verontschuldiging aanbieden, omdat ik niet zo vaak meer blog dan ik eerst deed. Ik weet dat ik niets verplicht ben, maar ik weet ook dat er mensen zijn die trouw elke dag mijn site bezoeken, om te kijken hoe het met me gaat. Op het moment ben ik echter zo moe, dat ik vaak geen zin heb in mijn site bijwerken, en dat ik al mijn energie moet steken in het opbouwen van dingen.

Op het moment doe ik niet meer dan bankhangen. Toen ik deze week met iemand het er over had, die ook enorm moe is en veel op de bank hangt, kwamen we tot de conclusie dat we bankhangadolescenten waren.

Vanmorgen had ik voor het eerst na de opname weer fysiotherapie. En wat viel dat me zwaar. De fysio die ik heb, heb ik al jaren… (vanaf toen ik 4 jaar was). Ook hij zag dat ik het erg zwaar had tijdens de fysio. Fietsen op de hometrainer lukte maar heel even (1x 1 minuut, dan 2 minuten pauze, een halve minuut, een halve minuut pauze en nog een halve minuut fietsen). Vervolgens wilde mijn fysio nog even de beenspieren trainen. Hij dacht daarbij lief te zijn, en hem op 20 kilo te zetten.. Toen ik op fitness zat, trainde ik altijd op 50-60 kg. Dus ik duw weg, en ineens schiet hij door.. haha.. Toen hebben we hem maar op 40 kg gezet:P Mijn fysio zo: Jij ben ook een mooie dame hoor.. Denk ik laat ik eerst kijken wat ze kan, duw je het apparaat bijna het gebouw uit:P hahaha..

Na de fysio moesten we nog door naar het gemeentehuis omdat mijn identiteitskaart bijna verlopen is. Na een heel gedoe met linker wijsvinger op het apparaatje, linker duim, rechter wijsvinger en rechter duim… was het dan na de betaling eindelijk klaar. Over een week kan ik hem ophalen. Op naar huis, en maar weer bankhangen..

Vrijdag heb ik mijn eerste rijles staan. Omdat ik pas om 18.00 rijles heb, ga ik tussen de middag een paar uur slapen. Normaal slaap ik niet overdag, maar ik heb geen keus nu. Zonder slapen zou ik de rijles niet trekken.. Vraag blijft of ik de rijles alweer aan kan, maar ik wil heel graag toch beginnen, omdat de tijd begint te dringen.

31 december heb ik intakegesprek op het revalidatiecentrum. Ik heb dan een gesprek met de longarts (die ik ook in het ziekenhuis al een keer heb gesproken) en met de longverpleegkundige. Best spannend allemaal.. Het word dan zo definitief he..

Tot slot nog een stukje over hoe het nu met me gaat. Helaas kan ik niet zeggen dat ik erg hard vooruit ga. Ik lig momenteel weer hele dagen op de bank, kom er heel af en toe af om wat te doen, zoals kaarten inplakken, naar de fysio gaan (vanmorgen voor het eerst), rijles (vrijdag) en om wat eten of drinken te pakken, maar verder lig ik heel veel. Ook slaap ik veel.. Ondanks dat blijf ik ontzettend moe. Zaterdag had ik iets meer gedaan, en daarna heb ik een terugval gekregen. Geen stem meer, oververmoeid, en niets meer kunnen. Als er bezoek komt, blijf ik meestal liggen (wat normaal tegen mijn gewoonte in was) omdat bezoek zowiezo al vermoeiend is, en ik eigenlijk een tijdje praten al niet aan kan.

Feit is dat ik me nog steeds beter voor blijf doen als er anderen bij zijn. Achteraf merk ik dan weer dat het te veel is geweest, en heb ik een (kleine) terugval. Kortom.. Het gaat nog lang niet zoals het moet gaan. Maar we gaan door, en hopen dat het snel toch wat beter gaat…

Voor komende tijd heb ik de volgende dingen gepland staan: 1x in de week naar de fysio, de rest proberen thuis te doen.. Vrijdag de 1e keer rijles proberen, als dat beter gaat 2 of 3 keer in de week een les nemen.. Hoe meer hoe beter… Want ik wil graag afrijden… en verder blijft het vermoedelijk bij bankhangen, en steeds maar proberen of ik weer wat meer kan. Als mijn moeder een dag vrij heeft, kunnen we misschien samen wat ondernemen.. Al is het maar in de rolstoel naar buiten, en een rondje door het park.

Vanavond is er Kerstzangavond van onze kerk. Gisteren kwamen ze een programma brengen, zodat ik via de scanner mee kan luisteren en kijken. Leuk dat ze zo met me meeleven en aan me denken. Ik ga lekker op de bank liggen en meeluisterenJ Normaal ging ik er altijd heen, maar helaas is dat nu te veel.

Voor nu is het weer genoeg geweest. Ik ga nog even rusten. Ik zal zo snel mogelijk weer wat van me laten horen. Streven is 2-3x in de week. Zodra het beter gaat of ik meer te vertellen heb, horen jullie het…

Groetjes…

zaterdag 12 december 2009

Even geleden..

Het is al een tijdje geleden dat ik wat heb laten horen.. Donderdag had ik niets te melden, en vrijdag (gisteren) lag het internet eruit. De draadloze verbinding doet het nog steeds niet, maar met kabel doet hij het nu wel.. Nu had ik gisteren toch niet zoveel zin om mijn site bij te werken, maar goed..

Zowel donderdag, als vrijdag heb ik dagen gehad waarop ik veel op de bank heb gezeten. Ik mocht van mezelf maximaal een uur liggen. Dit omdat ik toch echt op wil bouwen, en niet continue op de bank wil liggen. Als ik op mijn gevoel af zou gaan, zou ik dat wel doen.. Maar dan komt dat felbegeerde rijbewijs er natuurlijk nooit, voor de revalidatie;) Dus opbouwen geblazen.

Vandaag heb ik voor het eerst weer een dag dat ik kleren aan heb.. De rest van de week had ik lekker mijn huispak aan... Vanmorgen lekker gedoucht (met hulp van ma) , en daarna mijn kleren aangedaan. Vanmiddag nog een stukje gelopen naar de brievenbus, en alle kerstkaarten op de bus gedaan... Aan het eind van de middag nog even naar de winkel geweest (met de auto, tot voor de deur;) ) en 2 grote ordners gekocht, en a4 bladen.. Ik ga al mijn kaarten opplakken en in die ordners doen.. Gezien ik er, met de kaarten vandaag erbij, vanaf augustus al 349 heb gehad, word dit een aardig klusje, en vraag ik me af, of alles in die 2 ordners kan;)

Gisteren kreeg ik een telefoontje van de dovenschool waar ik had gesolliciteerd. Eerder had ik al bericht gehad dat ze liever mensen voor 5 dagen hadden, en ik zou maar 2 dagen gaan stage lopen, als ik al stage zou gaan lopen. Omdat ik nu ga revalideren, vervalt mijn stage... Hij belde me op, om te vragen of ik nog interesse had.. Helaas moest ik toen zeggen dat ik dit blok geen stage meer zou gaan lopen. Best balen, want ik had het heel leuk gevonden om daar stage te lopen.. Maar goed.. Laten we maar voor ogen houden wat het beste voor me is...

Hoe leuk het ook is om weer thuis te zijn, het valt ook tegen.. Ik had verwacht om veel meer te kunnen.. In het ziekenhuis liep ik de laatste dagen vaak over de gangen... Maar nu blijkt des te meer hoe veel je kan lijken in het ziekenhuis, en hoe het dan thuis kan tegenvallen.. Het gaat wel ietsje beter dan vorige opname, toen ik thuis kwam.. Maar veel kan ik beslist niet.. Vaak ben ik van een dag op zijn al te moe... Vandaag heb ik veel gedaan (voor mijn doen) en nu ben ik versleten.. Ik heb geen stem meer (oververmoeidheidssignaal van mij..) en draai op mn benen als ik overeind kom. Daarnaast lijkt het wel of ik bijna geen spieren meer in mijn benen heb, want als ik een tijdje moet staan, beginnen ze te trillen als rietjes...

Maar goed.. We bouwen het allemaal weer op, en nu weet ik des te meer dat revalidatie niet overbodig is.. Woensdag weer de 1e afspraak bij de fysio, en dan gaan we hopelijk weer de goede kant op... Natuurlijk doen we dat nu al.. Maar met in huis opbouwen, voel je dat niet altijd zo...

Ik hoor de laatste tijd vaak reacties van: "O, maar kan jij dat niet dan?", "is het zo erg?".... Helaas moet ik bevestigen dat het op het moment niet meer is dan afzien... Het doet pijn om zo weinig te kunnen... Ik wil veel meer, maar mijn lichaam staat het niet toe... Ik hoor ook vaak de reactie van: "Die en die heeft een veel slechtere longfunctie dan jij, en kan veel meer.. stel je je niet wat aan?" Ook die opmerkingen doen pijn... Uit eigen ervaring weet ik dat longfunctie niets zegt over wat je kan.. Longfunctie zegt niet altijd wat van hoe je je voelt.. Hoeveel meer besef ik wat er op de site van de NCFS (http://www.ncfs.nl/index.php?id=000025) staat...: CF is grillig, en voor bijna iedereen anders...

Door positief te blijven, probeer ik door te gaan... Op te bouwen, en te gaan voor mijn toekomst... Een toekomst waarin ik mijn rijbewijs hoop te halen, hoop te gaan revalideren, en hoop van deze vermoeidheidsklachten af te komen... Zodat ik weer naar school kan, vrijheid heb, en mijn leven weer kan leven... Hoe zwaar het nu ook is, ik hoop op betere tijden... en weet bijna zeker dat die er gaan komen!!!

Groetjes en een fijn weekend!!!

woensdag 9 december 2009

@ home again, HEERLIJK

Vannacht heb ik weer heerlijk in mijn eigen bedje geslapen, en vanmorgen om 9 uur werd ik pas wakker.. Ik had toen 10 uur geslapen, dus een heerlijk nachtje.. Nog een uurtje lekker gelegen, en daarna mn dagprogramma begonnen;) Ik merk dat ik wel iets meer kan dan na vorige opname.. Niet in zichtbare dingen, maar ik “stort” niet meer zo in, als ik iets doe.. Vandaag heb ik wel hele dag op de bank gelegen.. Meer was niet mogelijk.. Ik moest zelf mijn eten en drinken enzo verzorgen.. Dat vergde al mijn energie. Mijn broer zit in de nachtdienst en slaapt dus overdag, en ma moet ook werken.. Op zich lukt het gelukkig wel om het zelf te doen, maar niet alles achter elkaar, en tussendoor uitrusten..

Vandaag heb ik wat foto’s op mn site gezet.. Ze zijn het lang niet allemaal, omdat dat teveel zou zijn, maar toch een klein beeld van wat er tijdens deze opname is gebeurd. Bij de video’s staat nog een filmpje van een bezoek wat ik kreeg van Sandra.. Haha.. Wel leuk om te zien;)

Begin ik normaal een antibiotica kuur met diaree, voor de verandering stop ik er nu ook mee.. Sinds vanmorgen ben ik weer aan de diaree. Normaal had ik dat niet, maar nu blijkbaar weer wat nieuws ontdekt.. Ontwennen van de antibiotica zullen we het maar noemen;)

Verder heeft iemand me in de Om Sions Wil gezet.. Dat is een blad van de kerk.. Sinds maandag stromen de kaarten dus weer. Gisteren al 32, en vandaag weer 28… ‘k Moet nog een extra schuur gaan bouwen voor al die kaarten;) haha.. Maar wel heel leuk.. Kaartje doet toch altijd wel goed;)

Gisteren had ik een sms gestuurd naar de fysio, dat ik naar huis mocht.. Ik sprak af hem wel te zullen bellen vandaag, maar met mijn duffe hoofd ben ik dat vergeten;) Dus nu morgen maar een 2e poging wagen en het dan NIET vergeten.. Deze week kan ik nog wel in huis opbouwen, opbouwen met zitten, wat dingetjes in huis doen, weer wat meer de trap oplopen enzo.. Maar volgende week is het wel wijs om weer te beginnen met de fysio..

Want!!!! Doel is toch om voor februari mijn rijbewijs te halen, en dan moet er nog wel even geoefend worden… En als je niet eens de trap op kunt lopen, tja dan is het misschien wel handig dat je dat eerst kan, voordat je gaat lessen.. Toch??;) Dus deze week opbouwen in huis, en volgende week aan de slag met de fysio.. Als dat goed gaat, eind volgende week, of begin die week daarop weer rijlessen… Word wel krapjes hoor!! Maar we gaan onze best doen!!!

Tijdens een bezoek van klasgenoten in het ziekenhuis, kreeg ik trouwens mijn cijferlijst ook nog… Het zijn allemaal voldoendes, en maar 2 cijfers onder de 7, waarvan 1 onder de 6… Maar nog wel voldoende;) Die proberen we op te halen, en voor de rest ben ik dik tevreden… ‘k ben tenslotte de helft van de tijd niet op school, en dit jaar nog helemaal niet… (cijferlijst gaat over de hele loopbaan van school..;))

Ik geloof dat dit het wel was;) Ik ga nu proberen het online te zetten, want de site heeft de hele avond al onderhoudswerkzaamheden;) O ja, nu ik weer thuis ben, kan het zijn dat ik niet iedere dag meer mijn blog bij werk.. 'k Zal het zo vaak mogelijk proberen, maar soms is er niets te melden.. Hou het maar op geen bericht, goed bericht.. Als er wel wat met me is, dan zal ik zowiezo mijn site bij werken of bij laten werken;)

Groetjes

dinsdag 8 december 2009

Wahah..je gelooft het niet... IK BEN THUIS

Vanmorgen heb ik lekker gedouched, en daarna nog wat rondjes gelopen. Tegen 12 uur kwam de artsen visite, en die hadden niet zulk leuk nieuws.. Ik moest van mijn 1-persoonskamer af, want er ligt een man heel slecht, en die moet voor de nacht over naar een 1-persoons. Alle kamers zijn vol, en ik was de enige die nog niet verplaatst was.. Dus was ik de (on)gelukkige dat ik op zaal moest... Een andere keus was op een isolatiekamer (met dubbele deur) en dan was de kans dat als er een isolatiepersoon kwam, dat je midden in de nacht verkast werd.. Dus ook niet heel zeker, en aantrekkelijk... Ik besloot te overwegen wat ik zou doen.. zaal of isolatiekamer, en beloofde de verpleging te laten weten wat ik wilde...

Vanmiddag moest ik voor longfunctie... die was 5% gestegen vergeleken bij vorige keer. Hij was nu 73%.. Ik besloot een gesprek aan te vragen met mijn longarts, wat verstandig was, en of opname tot vrijdag heel effectief zou zijn... Na een lange middag wachten, kwam de zaalarts vertellen dat hij mijn longarts had gesproken en dat die het met me eens was. Opname tot het eind van de week had weinig effect, en dus... MOCHT IK NAAR HUIS!!!!!!!!!! WOEHOEEEE:D

Lang was er twijfel.. Wel/niet/wel/niet naar huis... maar uiteindelijk mag ik TOCH naar huis... Wat ben ik blij... Vooral omdat ik de laatste nachten niet goed slaap... ALleen van half 2 tot 6 en daarna weer wakker of steeds een half uurtje slapen... Ondertussen ben ik dus flink vermoeid en heb ik het wel zo'n beetje gehad hier... Toen ik vanmorgen nog hoorde dat ik naar zaal moest ook, was de maat vol, en zo kwam het dat ik toch naar huis mag...

Ik ga nu lekker even mn boullion opdrinken, en 2 bekers melk;) De Tazocin van 6u loopt nu al vast door, en dan kan ik daarna lekker inpakken... Op mn gemakje, en met de rest helpt mn moeder:) Samen lekker vooraan in het restaurant eten, en dan naar huis... Het zal vermoeiend zijn, en ik zal versleten zijn... Maar ik heb het er voor over want... IK GA NAAR HUIS!!!!!!!!!!!!!!

Groetjes..

maandag 7 december 2009

Een tegenvallertje...

Vanmorgen zei de zaalarts dat ik morgen naar huis mocht, mits mijn longfunctie en de labuitslagen morgen goed zijn.. Ook de fysio zei dat ik goed gevorderd was, en was tevreden over me. Natuurlijk was alles beperkt, maar goed genoeg om naar huis te gaan..

Feit was echter dat ik meer hoest.. en dat ik wat korter ben dan vorige week (dacht het van het weekend al te weten, maar vandaag was het zeker..). Toen ik dit tegen de longarts zei, besloot hij dat we toch de 3 weken vol gingen maken. Helaas dus niet morgen naar huis, maar op zijn vroegst vrijdag. Natuurlijk snap ik dat hij die keuze maakt, maar aangezien ik stiekem toch op morgen had gehoopt, en het hier helemaal heb gehad, is het even een bittere pil. Maarrr… zo besloot ik.. Beter nu 3 dagen langer, dan over 2 weken weer 3 weken opname… toch??

Het goede nieuws wat de longarts bracht, was dat de ontstekingswaarde weer normaal was, en dat de bezinking, die bij opname heel hoog was (wijst op infectie volgens hem) nu weer in dalende lijn is… Morgen longfunctie, en dus weten we dan of de prednison afbouwen, gevolgen heeft gehad voor mijn longfunctie..

Vanmorgen kwam ik de revalidatiearts tegen, waarmee ik nog een wandelgangenpraatje heb gevoerd. Hij vond het fijn dat ik in ieder geval aan de wandel was, en wilde weten of er al zicht op naar huis gaan was. Ik vroeg daarna of het zeker was of het februari werd, en hij zou het voor mij na gaan kijken. Daarnaast vond hij net als ik, dat ik voor de revalidatie nog een keer moet proberen af te rijden, en dat ik na de revalidatie altijd nog een 2e poging kan doen, mocht het niet lukken.

Verder heb ik mijn 2 weken dip vandaag.. Na een week of 2, heb ik altijd een dipdag, waarop ik het helemaal zat ben.. Dat was dus vandaag.. En aangezien ik toen ook nog het nieuws kreeg morgen niet naar huis te mogen, maar tot vrijdag te moeten blijven, was de boot helemaal aan, en heb ik even flink zitten mopperen hier.. Onder andere over dat ik geen privacy heb, dat iedereen maar binnen holt, en alles komt vragen, dat ik oververmoeid ben door de korte nachten.. ‘k slaap tegenwoordig van 1 uur tot 6 uur, en daarna en daarvoor alleen korte rukjes.. of helemaal niet.. Heel vervelend, en je word oververmoeid… Na een poosje mopperen was het over, en was ik weer mezelf;)

Het handige is dat ze al weten wat ik wil eten en drinken op een dag, en dat ze dus niets meer hoeven vragen, en dat ik het gewoon voor mn neus gezet krijg.. haha..

Vanavond kreeg ik bezoek van kennissen, en dat was erg gezellig. Altijd fijn als er iemand langs komt om je op te vrolijken… Het is niet altijd mogelijk, maar vandaag ging het welJ

Groetjes

zaterdag 5 december 2009

Siiiiinterklaas

Sint en Piet moesten lang denken,

Wat voor nieuws ze de lezers zouden schenken..

Veel nieuws was er namelijk niet te vertellen..

Dan dat de rondjes over de gang vandaag niet waren te tellen

Vanmiddag gingen we naar het winkeltje toe

Na een halve rit, werd ik te moe

De rolstoel bracht me verder, net als elke keer

Zo kwam ik ook terug op mijn kamer weer..

Het bedienen van de pomp is door moeders geleerd

En dat is zeker niet verkeerd…

Als de pomp piepen gaat, keer op keer

Hem tot zwijgen brengen weer;)

Toen ik met Josianne wat nieuws bedacht

Was zij het die het grootste nieuws bracht..

Ze doet het verslavende spelletje zoals vaak..

Bubbels is voor haar een leuke taak!!;)

Dit was het wel voor deze dag

Ik hoop dat ik maandag goed nieuws melden mag!

Groetjes en een fijn weekend

vrijdag 4 december 2009

Hangjongere...

Gisteravond was ik zo moe dat ik over mijn slaap heen was. Ik heb dus een heel tijdje nog lekker zitten rommelen en ging pas tegen half 12 slapen. Vanmorgen werd ik om half 10 wakker, en nog geen 10 minuten later stond de zaalarts in mijn kamer. Die was vanmorgen erg vroeg. Opnieuw benadrukte hij het dat ik nu al beter was dan eind vorige opname. Hij vond het goed dat ik zo aan het mobiliseren was. Vandaag mocht ik 4x meten in plaats van 7x. Daarnaast is er maandag geen plek voor longfunctie, en krijg ik dus waarschijnlijk dinsdag longfunctie. Dat word dus hoogstwaarschijnlijk niet maandag naar huis.

Toen de zaalarts weg was, heb ik gegeten, medicatie genomen, en ben ik zelfstandig gaan douchen. Omdat er een krukje in mijn douche staat, kan ik zittend douchen en dat maakt het net mogelijk om zelfstandig te douchen. Toen ik net klaar was met douchen, kwam de fysio, en daar heb ik een heel tijdje mee zitten praten. Ik heb haar toen de vraag voorgelegd wat er zou gebeuren als ik zo op zou knappen, dat ik weer veel kan. Ze zei toen dat het dan waarschijnlijk toch door gaat, omdat ik er voor de rest van mn leven dan wat aan heb. Het is niet iets wat eenmalig werkt, maar als ik eenmaal weet waar ik op moet letten, is het handig voor mijn hele leven. Ik had zelf nog niet aan deze vraag gedacht, maar kreeg deze vraag pas, dus vandaar dat ik het even nagevraagd heb.

Vandaag heb ik maar 2 rondjes gelopen, omdat ik zo ontzettend moe ben. Ik heb een echte dipdag nadat ik gisteren zoveel heb gedaan. Hopelijk gaat het snel beter, en kan ik morgen weer een stuk meer doen. Vanmiddag kreeg ik gezellig bezoek van 2 vriendinnen. We hebben lekker zitten praten, heerlijk gelachen, en het was voorbij voordat ik er erg in had. Tijdens het bezoek kwamen er nog wat zwarte pieten binnen hollen, en kreeg ik een klokje, met temperatuur en alles erop.. Kon zelfs muziek maken enzo… Na een handje pepernoten gingen ze er weer vandoor.

Toen Sandra weg ging, ben ik een stukje meegelopen naar voren. Na een stukje ben ik in de rolstoel gaan zitten, en zo verder mee gegaan naar voren. Dit omdat ik een kroketje uit het restaurant wilde. Het hele eind lopen lukte nog niet;)

Vanmiddag heb ik dan toch de tweede Mexicaanse griepprik gehad. Gisteren stond die gepland, en gisteravond stond in de map dat ik hem gehad had. Maar dit was niet het geval. Bleek dat het ampulletje niet goed was, en er dus nieuw besteld was. Uiteindelijk kreeg ik hem vanmiddag, en dus ben ik van alle vaccinaties af. Zowel de gewone als de 2 Mexicaanse griepprikken heb ik nu gehad.

Ondertussen heb ik het al zover geschopt, dat ze me hier nu ook hangjongere noemen. Samen met nog wat CF-ers, netjes anderhalve meter uit elkaar, “hangen” we regelmatig bij elkaar. In het Sophia was ik ook altijd hangjeugd.. en dat heb ik hier nu dus ook al bereikt. Vanavond wacht me een rustig avondje.

Groetjes

donderdag 3 december 2009

Ik ben vandaag zo vrolijk... zo vrolijk.. zo vrolijk...

Vanmorgen heb ik weer lekker lang geslapen, en werd ik om half 10 wakker. Ik ben toen lekker gaan ontbijten, mezelf wassen en aankleden, medicijnen en toen was het al half 11. Ik heb toen een rondje gelopen over de afdeling, en halverwege de afdeling kwam ik de diëtiste tegen.

In het gesprek wat daarop op mijn kamer volgde, werd afgesproken dat ze een machtiging ging sturen naar het bedrijf van de drinkvoeding die ik wel te doen vind, en dat ik dan een aantal pakjes thuisgestuurd krijg voor de periode dat het niet zo lekker gaat, en ik minder eet. Ook bekeek ze mijn enzymen (medicijnen: creon) gebruik door, en kwam tot de conclusie dat mijn gebruik goed was.

Daarna heb ik nog een rondje gelopen en om kwart over 11 kwam het vervoer me ophalen voor het longfunctieblazen. Even later was het resultaat bekend, en wist ik dat ik 6% vooruit was gegaan. In liters ben ik gestegen van 1.98 naar 2.16. In 2 dagen tijd is dit behoorlijk veel. De eerste week bleef ik allemaal gelijk, en nu stijg ik behoorlijk snel, waar ik erg blij om ben…

Net voor de longfunctie kwam de zaalarts nog langs. Hij vond dat ik mobieler was dan eind van vorige opname. Hij was hier erg blij mee, en hoopte dat het nog wat vooruit zou gaan. Ook mag ik morgen ipv 7x mijn bloedsuiker meten, 4x mijn bloedsuiker meten. Zo hoef ik niet midden in de nacht wakker te worden, en zoals je begrijpt ben ik daar erg blij mee. Omdat de longarts gisteren vergeten was om nog door te geven dat ik prednison minder, en dat ik misschien maandag naar huis mag, bij goede longfunctie ondanks prednisonminderen, heb ik dat zelf nog even doorgegeven. Ik ben heel benieuwd of ik met 5mg prednison ook stabiel blijf of vooruit ga…

Ook de CF-verpleegkundige is nog langs geweest, en vroeg of ik een boekje bij wilde houden met ervaringen van een opname. Dat is voor een onderzoek wat in Amsterdam gehouden word. Ik heb het geaccepteerd, en dus heb ik af en toe wat te schrijven;)

Vanmiddag heb ik doorgebracht met Wii-en, een tijdje kletsen met wat CF-ers (jaja netjes 1,5 meter uit elkaar) en daarna enorm moe zijn, en op bed liggen. Vanavond komen er nog 2 klasgenoten, en dan is vandaag ook weer voorbij;)

Groetjes

woensdag 2 december 2009

Verrassing van gisteren, en verloop van vandaag

Gisteravond kwam een klasgenoot mijn surprise brengen. Ze had een enorm mooie surprise gemaakt, namelijk: een nagemaakte tas op wieltjes. Daarin had ze mijn cadeautje gezet. Mijn moeder had de hele avond al zitten vissen, waarom ik zo geheimzinnig deed. Eindelijk had ik haar overtuigd dat we SAMEN haar verjaardag vierden, en toen begon die klasgenoot over het bezoek dat er nog niet was… Ze wist toen dat er iemand kwam, maar wie wist ze nog steeds niet.

Toen haar vriendin met man binnen kwamen lopen, was de verrassing dus toch nog compleet, en gingen we gezellig koffie drinken met taart. Even later kwamen ook mn oom en tante nog binnen, maar dat was voor mij ook een verrassing. Toen iedereen naar huis was, is mijn moeder ook al snel weggegaan. Ik was helemaal versleten, maar ik had het gefikst en mijn moeder een leuke verjaardag bezorgd. Ze had genoten, en daardoor genoot ik ookJ

Toen iedereen weg was heb ik gesprayd, en even met de verpleging overleg gehad. Ik heb even geregeld dat de verpleging mij vanmorgen met rust zou laten, en uit zou laten slapen. Gelukt!! Ik heb tot 10 uur geslapen (totaal dus 11-12 uur geslapen). Toen werd ik wakker, en heb ik alles gedaan. Ik merkte vandaag echt dat ik gisteren zover over mijn grenzen gegaan ben. Ik was veel meer moe, maar ben toch lekker op mijn gemakje doorgegaan. Zo heb ik 2 rondjes met de fysio gelopen, ipv 1, en heb ik vanmiddag vast kerstkaarten zitten schrijven. Een mooi klusje voor hier in het ziekenhuis.

Aan het eind van de middag kwamen 3 klasgenoten langs, en die verrasten mij met een zak vol cadeautjes. Ze hadden met de hele klas een zwartepietenzak vol gestopt met allemaal cadeautjes en lieve kaarten en brieven, omdat ik niet bij het sinterklaasfeest kan zijn, wat vanavond is.. Nadat ik een speech heb geschreven zijn ze weer gegaan.. Ik hoop dat ze vanavond een gezellige avond hebben..

Tijdens hun bezoek kwam de longarts nog langs, en dus zijn hun even in het dagverblijf gaan zitten. Met de longarts hebben we een gesprek gehad, opnieuw over de revalidatie, en ook over het verloop van de opname nu.

Hij vroeg mij wat ik wilde.. 2 of 3 weken opname.. In principe is een opname van 2 weken genoeg om een infectie de kop in te drukken. Als ik echter me niet goed voel, kan het ook 3 weken. Hun voorkeur is om zo kort mogelijk opname te doen, mede ook door mijn resistentie, en de vreemde bacteriën die ik hier op kan lopen. Thuis zijn het eigen bacteriën..

Verder gaan we proberen om de prednison 5 mg af te bouwen ,zodat ik nog 5mg overhoud. Dit is best spannend omdat ik vorige keer kelderde, toen we van 5 naar 0 gaan.. Maar toch willen we het wel proberen hier, omdat we er dan gelijk bij zijn als ik achteruit ga. Thuis zou je alleen aanmodderen, en hier kan een arts gelijk ingrijpen. Morgen moet ik longfunctie blazen, en hopelijk maandag ook een keer zodat ze kunnen kijken of hij met minder prednison niet daalt. Maandag heb ik weer contact met mijn longarts, en als alles dan stijgt, dan mag ik maandag naar huis. Bij stabiel blijven moet ik de 3 weken vol maken, en bij achteruitgang helemaal!.

Wat betreft de revalidatie, verwacht hij dat het februari word. Ze hebben goede hoop dat ik na de revalidatie (een deel van) mijn klachten kwijt ben, en meer kan. Ook raad hij aan om eens een kijkje te gaan nemen in het revalidatiecentrum, zodat ik vast wat indrukken kan op doen hoe het daar gaat.

Vanmorgen had mijn opa me gebeld, maar omdat ik hem niet had gehoord, had hij mijn voicemail ingesproken. Sinds vandaag is hij weer lekker thuis.. Nu ik nog, en dan is onze familie weer uit het ziekenhuis.. Toch wel prettiger dan 2 familieleden in verschillende ziekenhuizen…

En ja.. Het moment zat er aan te komen, dat mijn prikbord vol was;) We zijn op de muur verder gegaan.. en uiteraard gaan we nu voor de muur vol.. dus kom maar op met die kaarten;) Het doet me goed dat er zoveel mensen met me meeleven via mail, msn, sms of kaarten… slechts 1 woord… GEWELDIG!!!

Groetjes

dinsdag 1 december 2009

Mama Jarig, longfunctie geblazen etc

Vanmorgen werd ik om 9 uur gewekt om bloed te prikken. Daarna heb ik ontbeten, en heb ik al mijn medicijnen gedaan. Vervolgens heb ik voor het eerst weer zelfstandig gedoucht. Ik heb wel even de verpleging op de hoogte gesteld, zodat als het niet zou gaan, ze gelijk zouden komen, om me te helpen. Na het douchen was ik enorm moe, maar wel voldaan dat ik eindelijk weer zelf had gedoucht.


Om 11 uur kwam de zaalartsen ronde langs. Hij wist te melden dat mijn ontstekingswaarde van de 25 (bij binnenkomst) naar de 2 was gedaald. Nu heb ik wel prednison die alles onderdrukt, maar toch is het een stuk verbeterd. Daarnaast heeft hij mijn buik onderzocht, omdat ik iets meer pijnklachten heb. Dit kan in verband staan met dat ik aangekomen ben, omdat dan alles wat meer in de knel zit. (heb ik eerder ook gehad). In de kweek zat een Pseudamonas, en nog een andere… (ik dacht stafilokok). De antibiotica blijft zo doorgaan. Ook heeft hij nog even naar mijn vinger gekeken, omdat die een soort verdoofd aanvoelt. Ik heb op die vinger uitslag, van de antibiotica. Eerst was het gewoon een beetje pijnlijk, maar dat is nu overgegaan in gevoelloosheid. Net alsof je verdoving van de tandarts bijna uitgewerkt is, alleen dan in je vinger. Omdat mijn vinger goed doorbloed was, zag hij geen “gevaar” en mag ik het gewoon aankijken. Als laatste zei hij dat hij me er beter uit vond zien dan vorige week. Ook op basis van wat hij gehoord had, (wat ik doe enzo) was hij tevreden.

Vanmiddag had ik longfunctie blazen. Die was 10% gestegen en nu 62%. Niet veel, maar toch in ieder geval vooruit. Na het longfunctie blazen kwam mijn mentor op bezoek, en daar heb ik een uurtje mee volgepraat. Ondertussen nog controles enzo.. Natuurlijk zat ik tijdens het bezoek ook op een hypo, en moest ik dus wat eten of drinken.. Zal je net zien;)

Vanmorgen belden ze of het goed was dat een klasgenoot vanavond mijn surprise al kwam brengen, omdat ze morgen niet kon. Dus zometeen komt mijn klasgenoot mijn surprise brengen, en maakt daar een filmpje van. Dat laat ze dan morgen aan de klas zien, zodat de klas ook van deze surprise wat weet;) Super he, zo’n klas die alles regelt… Geweldige mensen gewoon… En stuk voor stuk van goud!!! (zo dat moest ik even kwijt!!!)

Opa ligt nog steeds in het ziekenhuis… Vanavond is ma dus eerst langs opa gegaan voordat ze naar mij kwam. Vooralsnog was er geen bericht voor hem dat hij bijna naar huis mocht. Hopelijk knapt hij snel wat op, en mag hij naar huis. Want in het ziekenhuis liggen wil natuurlijk niemand;)

Zoals ik gisteren al zei, is vandaag mijn moeder jarig. Daarom heb ik voor haar een verrassing geregeld. Straks komt een vriendin van haar, met haar man, om hier, bij mij in het ziekenhuis, haar verjaardag toch een beetje te vieren. Het is nu wel veilig om op mijn site te zetten, want ze leest hem toch niet meer voordat ze geweest zijn;) Haha.. benieuwd hoe ze reageert, maar wel beetje gevaarlijk want ze heeft al vermoeden dat ik iets verbergt.. grr ze kent me ook veel te goed… Kga nu snel mijn blog afronden en online zetten… Morgen zal ik verslag doen over alles;)

Groetjes

maandag 30 november 2009

Beslissing over revalideren...

Bereid je vast voor op een lange blog, want er is veel te vertellen vandaag. Dus ga lekker zitten, pak een glas drinken erbij, en wat te eten, en leg je benen op tafel… Want.. Voorlopig ben je hier niet weg.. (als je mijn hele blog wil gaan lezen)…

Zondag was een rustige dag.. ’s Morgens werd ik om half 9 wakker gemaakt met de vraag wat ik bij mijn ontbijt wilde drinken.. Best balen, want ik heb mijn slaap hard nodig nu… Maar vooruit, toch maar gaan eten, want als je dan weer een uurtje in slaap valt, krijg je hoofdpijn. En zo kwam het dat ik al vroeg klaar was met alles, en mijn boek pakte… Omdat ik zo’n slechte concentratie heb in het ziekenhuis had ik het nieuwe boek van De Duiventil gekocht… 12+, maar leuk, en makkelijk weg te lezen boek..

Om 11 uur legde ik mijn boek even aan de kant, en besloot om een wandelingetje over de gang te maken. Na dat wandelingetje was ik behoorlijk moe, en dus lekker op bed gelegen, met natuurlijk een boek;) ’s Middags heb ik dat rondje over de gang nog eens herhaald, en verder alleen maar lekker liggen lezen, en ontspannen liggen relaxen.

Tegen de avond kwam mijn moeder.. Ze had de hele dag moeten werken, maar mocht een halfuurtje eerder weg, en was dus heerlijk vroeg bij mij. Samen hebben we gegeten, en daarna hebben we samen zitten praten. Een uurtje of 1,5 later, kwamen Teus en Gerrine er ook bij. Het werd een gezellig avondje met veel lachen, en veel grapjes… Zo deden we een potje Galgje.. De moeilijkste woorden verzonnen we, en lieten we raden.. Op een gegeven moment had mijn tegenpartij (laten we maar geen namen noemen) een woord bedacht… Dus ik zo.. de a, e, i, o, u… Komt op een gegeven moment bij mij een woord op wat het zou kunnen zijn.. Ik zeg.. er zit wel een u in.. Zegt die persoon.. Ja, denk ik er bij na dat er in de ui een u zit hahahaha…

Al met al vergde het heel wat van me… Eerst overdag al heel wat gedaan (voor mijn doen.. 2 rondjes lopen), en daarna nog eens gezellig, maar ook druk bezoek. Om half 10 sloot ik mijn ogen, en begon aan een lange nacht..

Toen ik vanmorgen wakker schrok, was het half 10.. Dat betekende dus dat ik 12 uur geslapen had… Ik was nog steeds moe, maar besloot toch te gaan eten, en de rest van mijn dingen te gaan doen… En dat was maar goed ook..

Toen ik om half 11 net klaar was met alles, kwam de fysio mijn kamer op. Omdat ik vandaag een sputum moet doen, en er maar niets wilde komen, probeerden we het samen even… We hoorden wel wat pruttelen, maar er kwam niets… Dat kan 2 dingen betekenen… Of er zit niets, of er zit wel wat/veel, maar het zit vast… Meestal is dat laatste bij mij het geval… Na de afspraak gemaakt te hebben, dat ik zelf nog de gang op zou gaan vandaag, ging de fysio weer weg, en was ik weer alleen..

Maar niet voor lang, want vlak daarna kwam mijn eigen longarts binnenwandelen. Na 2 weken weggeweest te zijn, was hij weer in Witte Lakenstad gearriveerd, en vereerde mij met een bezoekje. En zoals ik al verwacht had, was het onderwerp: Revalidatie…

Uit de uitslagen van het bloedprikken kwam dat ik geen Pfeiffer heb. De oorzaak is dus nu mijn CF. De artsen kunnen hier niets aan doen, omdat er geen pilletje bestaat tegen moeheid. Daarom gaan hun voor een revalidatie in Revalidatiecentrum Schoondonck in Breda. Eerder zijn al 2 andere CF-ers die dezelfde klachten hadden als ik, naar dat revalidatiecentrum gegaan, en die kwamen er vrijwel zonder klachten vandaan. Daarnaast kan ik als het niet bevalt halverwege zeggen dat ik er mee stop. Omdat ze weten dat ik er alles aan doe/gedaan heb, om op te knappen, maar dat het echt niet lukt, lijkt voor hun dit de beste keuze. Aan het eind van het gesprek sprak ik af, dat we woensdag om half 5 nog een gesprek hebben met mijn longarts, waar mijn moeder dan bij is. Zo krijgt ook zij de kans om al haar vragen te stellen.

Nog geen half uur na dit gesprek kwam de revalidatiearts langs. Hij heeft mij wat informatie gegeven over hoe het in zijn werk gaat enzo. Hij vertelde onder andere dat ik allereerst een uitnodiging krijg voor een intakegesprek. Bij dat intakegesprek spreek ik de longarts en de longverpleegkundige. Als na dat gesprek blijkt dat ik er nog voor in aanmerking kom, komt er een intakeweek, waarin ik alle betrokken disciplines te spreken krijg. Als na die intakeweek nog steeds blijkt dat ik er voor in aanmerking kom, gaan ze kijken welke behandeling het beste voor me is. Daarin zijn 2 keuzes: 10 dagdelen per week (5 hele dagen), 12 weken lang revalideren, en de weekenden naar huis, of 3 dagdelen in de week revalideren, en de rest thuis. Vermoedelijk word het voor mij die 1e, 12 weken en dan 10 dagdelen revalideren.

Iedere 3 weken beginnen ze een nieuwe groep van 10 personen, waarvan maximaal 1 CF-er. Zo loop ik niet het risico dat ik een andere CF-er tegenkom, waardoor ik besmet word, en uit eindelijk nog verder achterop kom. Als ik tijdens de revalidatie een exacerbatie (achteruitgang/infectie) krijg, waardoor opname nodig is, betekend dit dat ik die weken die ik opgenomen ben, minder aan het revalideren ben. Hij vertelde ook dat vrijwel alle mensen ouder zouden zijn dan ik, en dat hij voor mij hoopte dat er wat mensen van in de 20 in de groep zaten. Aan het eind van het gesprek zei hij, dat hij mij op de wachtlijst voor de revalidatie ging zetten, en dat ik een oproep tegemoet kan zien voor de intake…

Later pas kwam het besef dat dit betekende dat ik mijn rijlessen zal moeten verzetten tot na de revalidatie (waarschijnlijk) en dat ik mijn opleiding voorlopig ook wel vaarwel kan zeggen.. Natuurlijk gaat mijn gezondheid voor.. Maar de laatste tijd is heel veel aan de kant gezet. In augustus kon ik alles nog.. Tijdens vorige opname begon hevige moeheid, en die is niet meer weg gegaan. De moeheid was zelfs zo hevig, dat ik volledig op de bank kwam. Ondanks dat toch weer wat opgebouwd.. Presentaties en belangrijke lessen naar school, 3 van de 6 toetsen gemaakt, rijlessen opgepakt (zelfs zo dat ik bijna aan afrijden toe ben), en 2-3x in de week naar fysio, en de rest van de dagen thuis op de hometrainer.. Nu door een infectie weer in het ziekenhuis, en word er besloten dat revalideren het beste is. Dat betekent dat ik waarschijnlijk mijn afrijden moet verzetten tot na de revalidatie (terwijl ik als ik niet opgenomen was, voor de kerst af ging rijden…), het beetje school wat ik deed nu ook op moet zeggen, en alles aan de kant moet zetten, om me op revalideren te richten… Best wel een moeilijke stap, die ik even een plekje moet geven… Maar goed, het is het beste, en we komen er wel!!!

Na het eten heb ik een rondje gelopen over de afdeling, en daarna ben ik op bed lekker achter mn laptop gekropen. Aan het eind van de middag heb ik nog een rondje over de gang gelopen… Vanavond ben ik met mijn moeder nog even naar het restaurant gegaan. Ik zat dan welliswaar in de rolstoel, maar het was de 1e keer dat ik de afdeling afging (behalve longfunctieblazen) na mijn opname.

Voor vandaag is dit wel weer genoeg.. Morgen is mijn lieve moeder jarig.. Helaas lig ik dit keer met haar verjaardag in het ziekenhuis, maar samen gaan we het gezellig maken.. Na mijn opname gaan we (hoogstwaarschijnlijk) haar verjaardag dunnetjes over doen;)

Groetjes

zaterdag 28 november 2009

Weekend in Witte Lakenstad

Vanmorgen heb ik weer heerlijk uitgeslapen tot half 10, waarna ik mijn ontbijtje op heb, medicijnen heb ingenomen, en gesprayd heb. Daarna heb ik lekker gedouched met hulp van de zuster. Na het douchen was ik heel moe, en heb ik een uur op bed gelegen.

Dat revalidatie iets is waar ze nu serieus over denken, bleek uit het feit dat de longarts (vervanger van mijn arts, die maandag weer terug hoopt te zijn) vandaag langs kwam, en vroeg hoe het ging, en toen ook begon over revalidatie. Ze vertelde onder andere dat er eerst een intakegesprek en een week aan vooraf ging. Als daaruit blijkt dat ze niets voor mij kunnen betekenen gaat het niet door. Ook is het mogelijk dat ik bijvoorbeeld een periode kies waarin ik wil revalideren. (bijvoorbeeld tijdens een stage, die ik later in kan halen). Ze raadde mij aan om dit weekend eens na te denken over wat ik zou verwachten van een eventuele revalidatie, en dat de revalidatiearts dat maandag wel zou willen weten. Ook komt mijn eigen longarts in de loop van volgende week een keer langs, zodat ik een gesprek met hem kan plannen.

Ook zij noemde het feit dat ik voordat ik wat opgebouwd had, mede door de vermoeidheid, alweer een nieuwe exacerbatie (achteruitgang/infectie) te pakken had, en dus nooit echt vorderde. Doordat mijn vermoeidheid me zo belemmerd in dingen, dacht ze dat revalidatie mij wel zou helpen.

Dit weekend word het dus punten bedenken die ik wil bereiken tijdens een eventuele revalidatie. Best een moeilijke keuze, want er zijn voors en tegens.. Stel dat ik voor revalidatie zou gaan, dan betekend dat, dat ik mijn leven moet omgooien.. (tijdelijk) geen school, geen rijles/rijbewijs, geen contact met vrienden etc.

Vanmiddag heb ik een kwartiertje met de wii-sport gespeeld. Zo probeer ik toch iedere dat wat te bewegen, zodat mijn conditie misschien wel wat vooruit gaat. En daar gaan we voor natuurlijk.

Dinsdag om kwart voor 2 heb ik longfunctie. Ik ben benieuwd of ik dan weer wat vooruit gegaan ben, of dat ik nog steeds rond de 50 blijf hangen.

Vanmiddag zijn Henry en Dieke op bezoek geweest, en voordat ik het wist was het bezoekuur voorbij. Altijd even gezellig als vrienden langskomen. Even niet alleen zijn, en even wat anders dan alleen op je kamertje zitten...

Vanavond zijn Teus en Gerrine er, en ma komt zo ook. Kortom, tijd om mijn blog te gaan beëindigen. Fijn weekend allemaal, en tot maandag!

Groetjes

vrijdag 27 november 2009

Geen sinterklaasfeest....

Vandaag moest ik opnieuw een glucosedagcurve (7puntscurve). Dat houd in om de 3 uur je suiker meten.. beginnend vannacht om 3 uur... Helaas moet dat 2x in de week, en dus word mijn slaap nogal eens onderbroken. Kan je normaal maar 5,5 uur achter elkaar slapen, nu kan dat maar 2,5 uur.. (ivm antibiotica en suikers meten). Gelukkig is het nu weer bijna achter de rug, en moet ik er alleen vanavond om 9u nog 1. Ze zijn de hele dag goed geweest.. Allemaal, op 1 na onder de 10.

Vandaag zou de internist volgens mijn zaalarts langskomen. Maar ondertussen is het na 5 uur en ze is nog niet geweest, dus ik denk niet dat ze nog langs komt voor het weekend. Helaas kan ik dan niet vragen of 1x in de week een glucosedagcurve genoeg is...

Verder ben ik sinds vanmorgen van de zuurstof af, en dit gaat redelijk. Ben wel meer benauwd, en mijn saturatie is iets lager dan dattie was met zuurstof, maar het is te doen. Met inspanning (zoals douchen etc) mag ik nog zuurstof op, maar ik moet wel proberen steeds minder te gebruiken. Dus heb ik besloten helemaal zonder te blijven.. (iig proberen.)

Ook krijg ik weer zalf voor mijn koortslip... 2 dagen terug had ik net heel blij tegen mn moeder gezegd: Gelukkig heb ik deze keer geen koortslip. Had ik natuurlijk niet moeten doen, want de volgende dag had ik een koortslip. Echter.. De zalf is nog niet gearriveerd, en dus moet ik nog even wachten met beginnen met smeren...

2 december staat een klassenavond met de klas gepland. We zouden dan sinterklaas houden, en iedereen had lootjes getrokken. We zouden een surprise maken, en een gedicht, en zo een gezellige avond tegemoet gaan, met onze mentor, onze oude mentrix, en de klas. Nu ik in het ziekenhuis lig, wilde de klas zelfs hierheen komen om het te vieren.. We zouden dan kijken of er een kamertje apart was, zodat we met zn allen konden feesten, en ik mezelf even terug zou kunnen trekken als het teveel werd. Vandaag heb ik echter (met pijn in mn hart, zou het enorm graag wel meemaken) besloten dat het door moet gaan zonder mij. Ik zou het niet trekken om mee te doen... Na een bezoek van 2 mensen van ongeveer een uurtje, ben ik al heel erg moe... Laat staan na een paar uur met een groep van 15 doorbrengen...

Het is nu zo afgesproken dat degene die een surprise voor mij heeft gemaakt, woensdagmiddag hierheen komt met nog 2 mensen, en dat ik dan mijn surprise krijg. Ik geef de surprise die ik heb gemaakt dan mee aan hun, en zo kan alles toch doorgaan.. Helaas alleen zonder mij...

Groetjes

donderdag 26 november 2009

Aan de wandel

Vanmorgen om 10 over 9 schrok ik wakker met de gedachte dat ik nog 10x om kon draaien, voordat ik aan de slag moest.. Toen ik de tijd zag baalde ik wel dat ik aan de slag moest, maar ja, ik moest nog eten, vernevelen, medicatie innemen, en de fysio zou ook nog wel langslopen. De artsenvisite moest nog komen, en al vroeg word meestal het middageten weer voor je neergezet... Dus toch maar aan de slag gegaan.

De zaalarts had weinig te melden, behalve dat de zuurstof naar een halve liter gaat..

Met de fysio heb ik vandaag voor het eerst een rondje over de gang gelopen, waarna ik een tijd in de stoel gezeten heb. Ik was daarna erg moe, en kon weinig meer.

De CF-verpleegkundige kwam vandaag ook nog even langs, en met hem heb ik weer een heel gesprek over revalidatie gehad. Wat ik begreep was het iets waar ze heel sterk aan dachten, en hij wilde weten wat ik daar van dacht.. Hoe of wat weet ik verder ook nog niet.. Later zal daar wel meer info over komen... En er is natuurlijk nog NIETS zeker of het wat word..

Vanmiddag moest ik ook nog longfunctie blazen. Die was 52% dus in principe hetzelfde gebleven. Best balen, want heel stiekem had ik er wel op gehoopt dat hij wat beter zou zijn. Maar aan de andere kant ben ik heel blij dat ik niet gezakt ben...

Gisteren hoorden we dat mijn Opa ook opgenomen is in het ziekenhuis.. Helaas een ander ziekenhuis dan die van mij, anders konden we bij elkaar op bezoek. Hopelijk gaat het snel beter met hem, en mag hij naar huis...

Ik ben nu echt aan het eind van mijn latijn, en ga dus stoppen.. Daarnaast heb ik ietsje meer pijn nu de zuurstof wat afgebouwd is.. Ik ga nu weer meer verkrampt lopen enzo;)

Groetjes

woensdag 25 november 2009

Van alles en nogwat

Vanmorgen toen ik net wakker was, en nog half slapend mijn voet in mijn slof wilde steken, om naar de wc te gaan, stuitte ik met mijn grote teen op een pakje... Daar zaten pepernoten en schuimpjes in:) Ook een gedicht erbij... Sint en Piet waren vroeg dit jaar, maar het is wel een leuke verrassing.

Op mijn hand en rechter ringvinger heb ik al een paar dagen ontzettend rode plekken zitten. Omdat ik het niet helemaal vertrouwde, en niet wist wat het was, heb ik het aan de arts laten zien. Hij denkt dat het een reactie op de antibiotica is, en gewoon uitslag is. Zolang het niet erger word, kan ik het gewoon aankijken zonder er wat aan te doen.

Dankzij de Gezinsgids lezers en vrienden en kennissen, hangt mijn prikbord al 3kwart vol met kaarten. Nu waren daar ook wat kaarten bij van de 2 dagen voor mijn opname, die niet meer pasten aan de lijntjes op mijn kamer thuis. Het is dus niet allemaal van tijdens deze opname.

Vanmiddag kwam de zaalarts nog even langs. Aan hem heb ik de uitslagen van het bloed enzo gevraagd. Uit zijn hoofd gezegd was alles goed. De ontstekingswaarde in mijn bloed was iets verhoogd, en die word waarschijnlijk ook wat onderdrukt door de prednison.

Verder zijn de trombosespuitjes weer gestopt, omdat hij toch vond dat ik wel voldoende van mijn bed kwam, om trombose te voorkomen. De uitslagen van pfeiffer moeten we op wachten tot mijn longarts terug is. De uitslag ligt waarschijnlijk ergens op de stapel van mijn longarts, en kan ik dus volgende week aan hem vragen.

Maandag is de revalidatiearts uit het revalidatiecentrum in het ziekenhuis, zoals hij dat iedere maandag is. Omdat het heel goed mogelijk is dat ik in de toekomst toch moet gaan revalideren, en omdat ze het nu ook weer in hun achterhoofd houden, komt die arts maandag langs om kennis te maken. Zo word ik als ze besluiten om mij te laten revalideren, niet volledig in het diepe gegooid.

Verder willen ze dat ik 2x in de week longfunctie ga blazen, om me heel goed in de gaten te houden. Dit omdat ze dan gelijk bij een wijziging in negatieve zin, kunnen kijken wat ze kunnen doen om dat te verhelpen. Morgen moet ik dus opnieuw longfunctie blazen.

Vandaag heb ik voor het eerst weer brood op, en vanaf nu ben ik van plan om te proberen weer elke maaltijd brood te eten, ipv beschuiten.

Gisteravond laat kreeg ik te horen dat ik vandaag een 7puntscurve had. En dan niet op mijn manier, maar op de manier van hun.. namelijk om de 3 uur mijn suiker meten.. beginnende vannacht om 3 uur... Je snapt dat ik dat niet zo prettig vond, omdat mijn nacht toch al zo kort is. Gelukkig kon ik vanmorgen uitslapen, en heb dus lekker tot kwart voor 9 geslapen. Om half 1 had ik een suiker van 1,9.. Dat was dus veeel te laag, en dus heb ik midden in de nacht zitten eten. Daarna schoot hij door naar de 19, en een paar uur later wastie 15. Vanmorgen om 9 uur wastie weer 7,6 en daarna is tie alleen maar onder de 10 geweest.

Vanaf nu krijg ik iedere dag een ander smaakje drinkvoeding, om te proberen. Tot maandag in ieder geval. De reden dat ik dat nu moet, is dat je in het ziekenhuis makkelijk wat kan uit proberen, omdat ze alles hebben. Als ik weer thuis ben, is dat anders want dan is het veel meer geregel wil je wat verschillende dingen proberen.

Ik geloof dat dat alles wel weer was. Groetjes