vrijdag 30 januari 2009

1e update

Hallo allemaal,
Hier even een update, vanuit de zusterpost, aangezien het internet op mijn kamer het niet doet.. Dit kan nog wel tot maandag of dinsdag duren, en ik weet niet of ik daarom hierna nog tijd/gelegenheid heb om bij te werken...
Ik heb dezelfde zaalarts als die me ontsloeg uit het ziekenhuis 3 weken geleden (op de dag af). Heel toevallig kreeg ik ook dezelfde verpleegster, als bij mijn ontslag...
Om ongeveer half 11 kwam de artsenvisite langs, en mijn longarts, die er ook bij was, zei dat het goed klonk... maar ja, ze begreep ook dat ik aan die woorden niets had, zeker niet met het gevoel dat ik al dagen heb...
Om 12 uur is mijn PAC aangeprikt, en om 16.30 waren er dan eindelijk de eerste antibiotica die aangehangen werden. Toen ik in de behandelkamer zat te wachten, kwam de zaalarts, en kwam even doorgeven wat er met de Pulmobespreking was besproken. Dat waren de volgende dingen: Ik krijg de antibiotica Tazocin en Collistine. 1x per week moet ik een 7puntscurve doen van mijn suikers, en die doorgeven aan de verpleging. Er gaat bloedgeprikt worden (is uiteindelijk vanmiddag 15.00 gedaan) voor de leverwaarden en voor de stolling.
Ik ben gelijk bij binnenkomst op de afdeling, naar mijn kamer gebracht, waar ik uitgeput op bed neerplofte. Ik heb mijn moeder de tassen uit laten pakken, en heb zelf liggen dirrigeren... Dit daar, dat daar... Arme ma, eerst pakezel, en daarna nog slaaf ook;)
Om 14.00 moest ik longfunctie gaan blazen. De eerste keer dat ik blies was hij 67%. De 2 keer daarna kwam ik daar niet meer aan, en was het 40% en 1 van 44%. Gezien ik die 67 wel had geblazen hebben ze die doorgegeven aan de afdeling, maar ik denk dat het meer reeel is om van de waarde van 40-44 uit te gaan. Omdat ik me zo ook voel..
Bij de controles vanmorgen was mijn gewicht, hoe raar ook, precies hetzelfde als bij ontslag. Ik ben dus niet afgevallen, maar gezien de prednison verdubbeld is, had ik aan moeten komen, en dat ben ik niet, dus helemaal snor zit het niet... Mijn temp was 36,6 en mijn ademhaling 22.
In het rustuur moest ik saturatie meten (in rust) en die was 95/95. dat is iets lager dan normaal, maar wel goed... Onder rustuur versta ik trouwens, op bed liggen, niet bewegen, en continue stil liggen...
Toen ik op de longpoli was, kwam de CF-verpleegkundige vragen hoe het was.. Ja leuke vraag... Het gaat altijd goed, en vooral nu ik hier vandaag opgenomen ben, voel ik me super fit... ben enorm energierijk, en huppel het hele ziekenhuis rond... uhu... Niet dus... Maar ja, van mij krijg je nu eenmaal (bijna) altijd het antwoord : GOED!!!
Ik heb de CF-verpleegkundige gelijk gevraagd om wat meer info over de ASLY.. die ik binnenkort begin te vernevelen... (martina, ik weet niet of je de mail hebt ontvangen, na de vraag laatst, maar nu weet ik wat meer;)) De ASLY is een Antibiotica verneveling die ik 3x per dag moet vernevelen. Het is alleen nog maar in Amerika op de markt, en kan in Nederland dus wel besteld worden via een organisatie, maar dat duurt een poosje... Het word verneveld met een E-flow met een amerikaans cupje. Nu zul je je afvragen waarom dan niet met een nederlands cupje? Nou, gezien er in de nederlandse cupjes 1 ml achterblijft (overblijft) en het is maar 1 ml wat je moet vernevelen;) De ASLY moet net als de collistine (voor de kenners) zelf opgelost worden, en het vernevelen duurt ongeveer 5 min.
Later op de dag is de zaalarts nog even langs geweest (15.00). Bij het onderzoek hoorde hij bij mijn linker longen, onderin wat knisperen. De lever, milt en darmen waren goed... (stabiel, hetzelfde.. net hoe je het wilt lezen). Hij heeft wat bloed afgenomen, wat hij eerder de dag al vermeld had. Ook is er afgesproken dat de Travegil vooraf gestart werd (later zei hij dat het gestart werd als ik wat begon te voelen). Als laatste moest hij natuurlijk even de co-assistent laten zien hoeveel medicijnen ik moest slikken (mn weekdoos stond op het kastje) en dan dat gezicht van de co-assistent...
De uitslag van het sputem van 23 januari (toen ik opnamelijst ging) was dat er een aantal pseudamonassen in zaten, en daarbij nog een niet bekende bacterie, die nog wat langer nodig had om te groeien, om te kunnen bekijken wat voor soort het is.
Verder: de bloedarmoede (we gaan verder bij de uitslagen van de onderzoeken van vorige opname, toen dat geconstateerd is) gaan ze onderzoeken waar dat door komt. Mogelijk komt het namelijk door een chronisch bloeden van de spataders in mijn slokdarm. Als dat zo is, moet er wat aan gedaan worden, en ze gaan het nu dus onderzoeken, dus moet ik 1x ontlasting inleveren. Ook moet ik nog een sputem inleveren, voor het begin van de opname.
Je krijgt hier nogal eens de vraag, wat wil je, deur open of deur dicht? Mijn vaste antwoord is dan: maakt niet uit... Vanavond kreeg ik daar een leuke reactie op... namelijk: O ja, dat was jij he... Nou ja, dan doe ik hem wel half open, half dicht:P
Halverwege de avond kreeg ik opeens jeuk en werd meer benauwd. Ik heb 2 tabletjes gehad tegen de allergie (travegil), en nu is de jeuk te dragen. Wel word ik steeds benauwder, en ben enorm misselijk, heb een prop in mn keel etc. Sinds een kwartiertje heb ik zuustof 1 liter, en dat gaat wat beter. Helaas krijg ik nu ook pijn op mn ribbenkast... We gaan hopelijk niet dezelfde kant op als vorige opname, maar het begint er nu wel angstig veel op te lijken.
Ik ga nu snel stoppen met de update, want ik voel me niet echt fit... Kzit te duizelen in mn (rol)stoel, en ben heel beroerd...
Mogelijk duurt de volgende update even. Ik zal op papier de belangrijke punten bijhouden, die krijgen jullie dan weer te horen zodra ik internet heb...
Groetjes

donderdag 29 januari 2009

Uitslag groot onderzoek: van de gastro

Door al dat gedoe met die opname, waren we helemaal vergeten dat we gebeld zouden worden voor de uitslagen van het groot onderzoek, van de gastro... Halverwege de dag kwamen we er pas achter, en vanaf toen dus de telefoon maar bij de hand gehouden... Tegen kwart voor 5 belde ze dan... en de volgende dingen had ze te melden:

Mijn bloed was in het algemeen goed. De stolling was afwijkend van het normale, maar schijn ik altijd te hebben (apart persoon he;)) De vitamines waren goed, de leverwaarden waren verhoogd, maar dat heb ik altijd... de leverwaarden waren stabiel... De glucose in mijn bloed was op dat moment (en dan spreken we van 10 december.. hahaha, hoezo oude waarden te horen krijgen?) 17, dus te hoog... Maar gezien ik 2 weken daarna opgenomen ben, kwam dat waarschijnlijk door de infectie die speelde...

De vetopname was goed... Dat hebben ze onderzocht aan de hand van de ingeleverde voedingslijsten en ontlastingpotten;)

Verder moet ik in juni weer een afspraak plannen... Voor de halfjaarlijkse controle;) Dat waren dan de uitslagen...

Groetjes...

Morgen opname!!!

Zo, daar ben ik weer...

Net werd ik gebeld door de CF-verpleegkundige, dat ik dan morgen (eindelijk!!) opgenomen word... Ik moet om 10 uur aanwezig zijn...!! Ik kom dan in de plaats van een CF-er die morgen naar huis mag...

Nog even geduld en dan gaan we weer werken aan herstel!!!

Vanmorgen woog ik me, en bleek ik opnieuw afgevallen te zijn. Het is dus echt wel tijd dat er wat gaat gebeuren, voordat ik zometeen weer dat gezeur van sondevoeding krijg...!!!

Groetjes...

woensdag 28 januari 2009

Er lijkt geen eind aan te komen....!!

Omdat ik nog steeds niet gebeld was door het ziekenhuis hebben we vandaag zelf maar weer eens gebeld. Het is vandaag woensdag, en dan moest ik bellen als ik nog niet gebeld was, dus gingen we bellen. Eerst om 9 uur. Mijn moeder belde, en de assistente zou het voor 12 uur laten weten... Het werd 10 uur, 11 uur, 12 uur... Maar niemand belde...

Om 12 uur heeft mijn moeder opnieuw gebeld, en kreeg ze te horen dat de vraag bij de CF-verpleegkundige lag. Die was ermee bezig, en zou me terug bellen... 1 uur, 2 uur, 3 uur, 4 uur... 5 uur... Nog niemand gebeld... Uiteindelijk om 17.18 ging de telefoon... de CF-verpleegkundige...

Het is crisis in het ziekenhuis.. Veel CF-ers zijn ingestort door de griep-epidemi, en de afdeling ligt overvol... Het word vrijdag (er gaat een CF-er naar huis, en dan kan ik zijn plek innemen), en anders mogelijk volgende week... Mijn moeder, die de telefoon opgenomen had, gaf dit door. Als ik me erg achteruit voelde gaan, moest ik de CF-verpleegkundige morgen alsnog mailen, of bellen, en dan zou ze meer gaan pushen...

Gezien ik steeds minder kan, meer benauwd word, de hele dag op de bank zit, niet meer de deur uit kom, omdat naar het einde van de straat lopen al te vermoeiend is en te benauwd maakt, ik snachts steeds slechter slaap, ik ondanks de prednison verhoging waar ik normaal van aankom een heel klein beetje afval, en me daarbij ook duizelig ga voelen, heb ik vanavond de mail maar vast gestuurd.

Vanmiddag heb ik samen met mijn moeder de nodige spullen al vast bij elkaar geraapt, en hoopte dat ik snel kon. Sommige spullen zal ik weer uit moeten pakken, maar de rest blijft startklaar staan, voor als ik "eindelijk" opgeroepen word.

Vanaf vandaag heb ik de medicijnen tegen de schimmel eindelijk binnen gekregen... Ik zou de Trisporal krijgen, maar nu heb ik de itraconazol. Het schijnt hetzelfde te zijn, alleen de stofnaam is anders ofzoiets dergelijks... Nu is het met de medicijnen meestal zo, dat je het niet met melk, niet met sap, niet met frisdrank, niet tegelijk met een ander medicijn in mag nemen... Dit keer een makkie, en nog leuk ook... Dit medicijn mag bij alle medicijnen die ik gebruik ingenomen worden, en MOET met Coca Cola ingenomen worden... Mijn moeder, die de medicijnen op ging halen, schijnt een stel glazig gekeken te hebben, maar het is echt waar... Op bevel van de apotheek. Het schijnt dat de medicijnen dan beter werken;) Nog eens een leuke bijsluiter van een medicijn;) De grootte van de capsule is dan weer wat minder, maar dat krijg ik wel weg;) Gelukkig heb ik een aangeboren pillenslik talent;) dus dan komt het weer helemaal goed;) Nu hopen dat de schimmel zich gedeisd gaat houden, of zelfs weg gaat...

Maar goed, ik ben enorm moe geworden, van dit stukje bijwerken, dus ga ik denk ipv zitten maar eens lekker liggen op de bank;)

Groetjes, en zodra ik meer weet, horen jullie het...

Ps. de berichtjes in mn gastenboek doen me super goed:) Ook de berichtjes die ik via mail of sms of msn krijg zijn bemoedigend... Dank jullie wel!!!

maandag 26 januari 2009

wachten, wachten, wachten!!!

Nee, ik kom jullie dit keer nog niet berichten dat ik opgeroepen ben om opgenomen te worden, want helaas heeft het ziekenhuis nog niet gebeld. Daarom kom ik nu maar even een update geven van de laatste berichten en nieuwtjes, al zijn dat er niet veel...

Zaterdag was ik enorm moe, en ben ik 's Morgens na het douchen in een stoel geploft en daar niet meer uitgekomen. Eigenlijk hadden wij smiddags een verjaardag, en zou ik meegaan, maar gezien ik te moe was, ben ik thuis gebleven en zijn ma en teus samen gegaan.

Zondag ben ik maar 1x meegegaan naar de kerk. Ik wilde dolgraag 2x en was het vast van plan, maar zondagmiddag bleek dat ik niet fit genoeg was om nog een keer naar de kerk te gaan, dus ben ik thuis gebleven en heb op de bank met de scanner mee liggen luisteren.

Vanmorgen ben ik heel eigenwijs toch naar school gegaan, om de toets te maken. Ik kon dit wel uitstellen maar dan zou ik hem weer in moeten halen ook, en gezien ik hem toch geleerd had, kon ik hem net zo goed even gaan maken. Mocht het resultaat niet geod zijn, mag ik hem overdoen, dus dat scheelt weer...

Natuurlijk blijkt als ik op school kom, de lift uit de running te zijn, en gaan we eerst maar naar de 1e en dan weer naar beneden met de trap. Vervolgens moeten we naar de 2e verdieping, ook met de trap.... want helaas, de lift deed het nog niet... Toen ik om een uur of kwart over 10 beneden was, deed de lift het weer, maar helaas hoefde ik toen niet meer naar boven.. Weer wat verspilde energie...Maar de toets heb ik gemaakt..

Vanmiddag word ik gebeld om een interview te geven. Dit gaat over therapietrouw en is voor de CF-nieuws. Ze willen onderzoeken of ouders hetzelfde denken over therapietrouw als kinderen. Gezien ik altijd wel meedoe aan dat soort dingen, en ze me er naar vroegen, antwoordde ik: Kom maar op..!! Nu heb ik er een beetje spijt van, want eigenlijk moeten we nog wat inkopen doen voor de opname, maar die man belt maar niet...

Vanavond ga ik proberen om naar cathechisatie te gaan. Het zou de laatste keer voor mijn opname zijn, maar ik ga altijd best graag, dus wil ik het toch gaan proberen...

Ik heb trouwens nog supergoed nieuws!!! Vanmorgen op school moesten we aangeven wat we klaar hadden etc, en aangezien onze stagedocent ziek was, hadden we een andere stagedocent, en tevens de coordinator van de stage, etc. Ze vroeg toen hoeveel uren ik had.. Ik zei zo (toevallig net uitgerekend) 310 ofzo.. Zegt ze.. en je opdrachten?? Ik zeg: die heb ik allemaal af, er moet er alleen nog 1 ondertekend worden, en ik moet nog wat reflectie verslagen ondertekenen etc. Zegt ze: Dan kan ik je meedelen dat je geslaagd ben voor je stage. Ze zegt: ik had voor jou de grens 300 uur getrokken, en dan zou je niets in hoeven halen, gezien je dat gehaald hebt, ben ik tevreden over je uren. Aangezien jij je opdrachten af hebt, en ik verwacht dat die goed zijn, ben je geslaagd voor je stage, en ga je nu uitrusten, aan jezelf denken, en niet meer denken aan school of opleiding tot je opgeknapt bent...!!! SUPER TOCH??!!!

Ik ben echt zo blij met zulke lieve mensen op school en stage die me elke keer weer overal doorheen slepen... Echtwaar... Ik weet niet of iedereen dit leest, van over wie ik nu praat, maar 1 ding... Ik wil de mensen van mijn stage (begeleidsters, collega's en teamleidster) van school (stagedocent, mentor, stagecoordinator, mevrouw van de ssh, etc) en iedereen die mij helpt om ondanks steeds opnames toch door te gaan... HEEL ERG BEDANKEN!!! Dank u/ dank jullie wel... Het doet me super goed... En om antwoord op de vraag van de stagecoordinator te geven: Ik ga PROBEREN om aan mezelf te denken, niet aan school en stage te denken, en natuurlijk ga ik proberen helemaal op te knappen...

Nog even een mededeling, en dan ga ik weer stoppen... Zaterdag vroeg iemand aan me, of ik al een " verlaat de gevangenis zonder betalen" kaart had gekocht... (naar aanleiding dat ik zei dat ik weer 2 a 3 weken de gevangenis in mocht) Ik antwoordde daarop dat ik die nog niet heb, dus als iemand weet waar je die kan kopen, of als iemand er nog 1 heeft ??!! Ik houd me aanbevolen!!

Groetjes

vrijdag 23 januari 2009

Helaas.. weer opname in zicht!!!

Half 3 vanmiddag ging ik richting het Sophia in Rotterdam. Daar aangekomen heb ik longfunctie geblazen... de laagste was 69% en de hoogste 81%. Wat er op dat moment door me heen ging, kan ik niet beschrijven... Aan de ene kant was daar het gevoel van "dus toch". Aan de andere kant was er het gevoel van " NEEEEE niet weer".

Na het blazen heb ik wat mensen ge- smst. Daarna heb ik tot 10 voor half 5 op de dokter zitten wachten. Toen ik daar binnen was, heeft ze mijn verhaal aangehoord, en naar mijn longen geluisterd. Vervolgens heb ik weer in de wachtkamer plaatsgenomen, na de taxi 3 kwartier later (van kwart voor 5 naar half 6) gezet. Dit omdat de arts moest overleggen met een andere arts. (de arts die ik had, werkt er nog maar pas..) De arts waar ze mee moest overleggen, was een verdieping omhoog bezig, en kwam om 5 uur naar beneden.

Na een kort overleg van 5 minuten... kwamen ze naar buiten... Ik wist genoeg... Alleen hun gezichten zeiden het al... en ja hoor: "We hebben overleg gehad, en zijn tot de conclusie gekomen dat het niet zo goed met je gaat zo (o echt? dat meen je niet...). Daarom hebben we besloten dat we weer een opname gaan doen... (NEEE dat meen je niet!!!!!! en mijn stageafronding? en mijn kennismaking met de nieuwe klas? en .........) Uiterlijk rustig vroeg ik de belangrijkste dingen die ik moest weten. Onder andere: moet ik doorgaan met de cipro ?(ja), moet ik een afspraak maken voor als ik een week nog niet in het ziekenhuis lig? (nee, bel alleen als je woensdag nog steeds niets hebt gehoord) op welke termijn word ik opgenomen (tussen nu en woensdag, en anders moet je bellen)?

Daarna liep ik , nog overrompeld door het nieuws wat ik al vreesde maar niet wilde geloven, naar afdeling 2 midden... Daar nog even wat lotgenoten bezocht (1 sliep, de ander heb ik even een praatje staan maken op gepaste afstand) gezien ik nog een 20 minuten over had. Daarna opweg naar beneden, en een vrolijk gezicht opzetten tegen de taxichauffeur... (gezien ik even niet wilde praten over de opname..)

Tijdens de rit wat mensen op de hoogte gebracht. Thuisgekomen gegeten, en weer wat mensen gebeld... Onder andere mijn mentor, stagedocent, de dominee, en iemand die het oppasrooster regelt gezien ik komende zondagochtend op moest passen. Dit scheelt weer een telefoontje naar iemand anders om te ruilen van oppasdienst, naar een later tijdstip (wat ik eerst wilde doen, als ik buiten het ziekenhuis om op zou knappen). Helaas heb ik geen telefoon nummer van mijn begeleidster van stage, dus hoop ik dat als ze dit leest, een berichtje in mijn gastenboek zet, of een mailtje stuurt. Zodat we eventueel kunnen overleggen hoe we het doen met de afronding van mijn stage... Ik kan haar dan ook laten weten wat mijn stagedocent zei...

En nu? Tja, wachten... Wachten op een telefoontje van het Ziekenhuis, wanneer ik kan komen. Dat kan morgen al zijn, maar het kan ook zijn dat ik volgende week in de loop van de week pas opgenomen word. Stilletjes leeft nog de hoop dat ik door de pas opgehoogde Prednison (vanaf dinsdag) nog wat opknap, en dat een opname toch niet nodig blijkt (ijdele hoop) of dat de opname korter duurt (is goed mogelijk). Vind ik het erg om in het ziekenhuis te liggen? Ach, leuk of niet leuk, het belangrijkste is dat ik opknap (dat is de bedoeling, en anders proberen we het in ieder geval). De opnames opzich ben ik al wel aan gewend... Wat ik erger vind is de wetenschap dat ik aan het begin van de opname weer behoorlijk ziek word, door een allergische reactie op de antibiotica, dat is wat meer balen... Je begint niet gelijk met opknappen, je gaat eerst achteruit...

Maar goed, zoals het ging, gaat het niet meer... minder eten, minder slapen, meer moe, minder energie, benauwder, en niets meer kunnen... Afvallen doe ik dankzij het opbouwen van de Prednison niet... Ik kom aan... Alleen is het niet zo'n gezond aankomen... De verhoudingen zijn ook niet helemaal goed;) zo zal mijn hoofd zoiets worden als een voetbal, en zo rood als een tomaat... Ach ja, dat zij dan zo... Qua kleren word het geen probleem;) want een maatje groter hangt nog steeds in de kast te wachten tot ik aankom:P haha...

Maar goed, nu nog maar even over andere dingen dan over opnames en ziekenhuizen... Nog 1 ding wil ik er over kwijt... Dat ik dit op mijn site zet, moet niet gezien worden als een zelfmedelijdend verhaaltje... Ik zet dit op mijn site om me te uiten (mijn site is mijn uitlaatklep), en om jullie op de hoogte te houden. Om jullie een inzicht te geven in mijn leven, en alles wat daar bij komt kijken... Sommigen die dit lezen zullen dit herkennen, anderen vinden dat ik me niet aan moet stellen omdat hun het erger hebben... Nogmaals, het is niet om aandacht te vragen, medelijden op te wekken, of negatief te doen...

Waar ik heel blij om ben, is dat ik net mijn Stageopdrachten af heb... Ik moet dan nog een eindbeoordeling van 1 opdracht, en nog een eindgesprek, maar dat kan wel even uitgesteld worden, of mogelijk op een andere manier opgelost worden.

21 januari (woensdag) is er weer iemand getransplanteerd. Er wachten nog veel mensen op nieuwe longen of andere organen... Veel mensen halen het grote moment niet, dat ze een nieuw orgaan krijgen, veel overlijden voordat het moment aanbreekt, maar gelukkig zijn er ook nog mensen die niet tevergeefs zo lang wachten... Via de site van Brenda worden alle belangstellenden/vrienden/familie en kennissen op de hoogte gehouden... Gelukkig mag alles goed gaan met haar... Wil je op haar site een kijkje nemen? Klik dan op de volgende link (word nog aan mijn links toegevoegd...) http://www.brenderik.web-log.nl/

O ja, donderdag heeft de Gastro nog gebeld, voor de uitslag. Gezien ik echter nog niet besproken was (was al bekend) belt ze donderdag terug...

Vanmiddag had ik trouwens zo'n anti-nederlands-moment... Ik zei tegen ma, dat ik alleen maar te grote sokken had in mn mandje... Dus of zij misschien (ze heeft dezelfde sokken) kleine maatjes had... Ik moest maar een keer kijken... Ik ging door met mijn praatje, en zei dat het geen idee was om met viltstift een stip in mijn sokken te zetten omdat het er in de was dan uit zou gaan... Zegt mn moeder: dan moet je er een draadje in naaien... Roep ik heel verontwaardigd... : Ik ga ECHT NIET in elke sok een NAADJE DRAAIEN hoor:P hahaha, tegelijk toen ik het zei besefte ik dat ik wat verkeerd zei, en schoten we in de slappe lach... (gevolgd door een lekkere hoestbui van mij)

Als laatste nog even dit. Op de site van een kennis kwam ik het volgende gedichtje tegen... Dat sprak mij erg aan... Gezien ik ook niet echt kan plannen, en als ik plan ik vaak af moet zeggen... (zoals nu ook weer)... Hier komtie:

Gisteren is al voorbij
Morgen moet nog komen
Dus ik leef nu maar met vandaag
Voor mij geen toekomstdromen
Ik ben blij met elke dag
Want als ik eerlijk zeggen mag
Ik houd echt van het leven
Wat gister was en morgen komt
Dat kan mij niet meer raken
Ik houd het nu maar bij vandaag
En probeer er het beste van te maken

Dat wastie denk ik wel weer voor vandaag;) Zodra ik wat meer weet, horen jullie het...!

Groetjes

dinsdag 20 januari 2009

Is dat normaal???

Kon ik vorige week 9 minuten op de crosstrainer, alle krachtapparatuur en de buikspieroefeningen... Vandaag kon ik maar 5 minuten crosstrainer, alle krachtapparatuur met moeite, en omdat ik persé buikoefeningen wilde doen, heb ik die (dwars tegen mn grens in) gedaan... Gevolg? Ik ben half ingestort, ga nu wat drinken, en lig om half 9 in bed... Onderweg naar huis, in de auto, vroeg ik aan ma...: Is het normaal dat je nog geen 2 weken nadat je ontslagen ben uit het ziekenhuis, aan het afbouwen ben inplaats van aan het opbouwen??? Is er iemand die daar antwoord op kan geven???

Uitslagen Grootonderzoek 2008 + activiteit op stage

Hallo allemaal,

Nog geen 24 uur later opnieuw een berichtje van mij... Met onder andere de uitslagen van de longarts (ze gaf ook een deel van de uitslagen die onder het Gastro gebied horen).

Allereerst waren mijn longen op de MRI duidelijk verslechterd. Ik had verwijdde en verdikte luchtwegen (wat bij CF-ers, in het verloop van de ziekte toeneemt). Deze informatie was niet geheel nieuw voor ons, aangezien ze het al op een controle afspraak hadden gezegd. Toch is het wel erg jammer dat mijn longen " duidelijk" verslechterd waren... Natuurlijk, het is te verwachten nadat ik afgelopen jaar 6x in het ziekenhuis heb gelegen (dat is al geen goed teken) maar je hoopt er natuurlijk op dat alle uitslagen goed zijn...

Verder heeft mijn moeder gelijk gezegd dat ik me niet zo goed voel, mijn eetlust neemt af, ik ben enorm moe, snel kortademig, heb weinig energie, hoest regelmatig, maar hoest niets op etc. Daarom heeft mijn arts de dosering prednison verhoogd (verdubbeld) naar 10 mg. Dit was vanaf net voor mijn opname 5 mg. Dit gaat inhouden dat ik opnieuw meer bijwerkingen zal krijgen zoals: opgezet gezicht en lijf, aankomen, snelle stemmingswisselingen, hoge suikers (wat kan resulteren in insulineresistentie) etc. Maar de andere mogelijkheid was binnen nu en niet al te lange tijd het ZH weer in, en dan probeer ik toch liever eerst nog even met de Prednison.... Kbedoel maar te zeggen... ik wil mn oude leventje, zonder opnames, met veel kunnen weer terug...

In de Sputemkweek zaten weer heel wat bacteriën. De artsen noemen geen aantal pseudamonassen meer, maar ze zeggen tegenwoordig: Er zit pseudamonas in;) Of dat een goed of slecht teken is, laten we daar niet over denken, maar het feit is gewoon dat er altijd, of het nu veel of weinig is en in erge of minder erge groeidichtheid, pseudamonas in. Verder zat er een Stenotrofomonas in. Volgens mij had ik die wel vaker gehad, maar ik durf het even niet met zekerheid te zeggen... Ook zat er een aspergilles in.

Voor die aspergilles heb ik nu de Ciprofloxacine (die lekker bij niks mag, zodat ik 25x op een dag een pilletje in moet nemen) en mijn arts gaat kijken of ik Trisporal hiervoor kan krijgen. Er moet echter eerst gekeken worden naar mijn verdere medicatie, want dat is nogal wat, en aangezien niet alle medicatie bij elkaar mag... Als het gaat met mn andere medicatie, dan stuurt mn arts een recept op. Of het dan een extra tablet word, of in plaats van de Ciprofloxacine is nog niet helemaal duidelijk, maar dat krijgen we dan wellicht te horen, en anders gaan we eens even een belletje plegen;)

De allergische reactie op de aspergilles was in mijn bloed laag. Wat dit inhoud is me niet helemaal duidelijk. Wel begreep ik (van mijn moeder, die de arts gesproken had) dat het te maken heeft met het volgende: als je een allergische reactie op de aspergilles krijgt, kan dit zorgen voor een infectie, wat resulteert in een opname. Dus gezien mijn waarde van die reactie laag was, is dat wel een positief gegeven. Nu ben ik natuurlijk tussentijds al opgenomen geweest, en ik weet niet welke waarde de allergische reactie op de aspergilles in mijn bloed nu heeft...

De eiwitten en het kalk in mijn bloed waren goed.

De uitslagen die eigenlijk op gebied van de Gastro lagen, zijn de volgende... (die zal ik donderdag dan nog wel een keer te horen krijgen, of met meer uitleg;):

Mijn lever is momenteel stabiel. Hij functioneert niet zoals het hoort, maar dit was bekend, en de situatie is niet verslechterd...

De vitamines in mijn bloed waren goed. Het bloedgehalte (waar ik nu de Ferro Fummeraat voor heb) was 6,1 en op het grootonderzoek was die 7,3. Die waarde was dus goed. Mogelijk is die dus na het groot onderzoek gedaald, want tijdens de opname heb ik de Ferro Fummeraat erbij gekregen omdat die waarde te laag was.

Mijn stolling in mijn bloed is verlengd, en dat houd in dat mijn bloed minder goed stolt. Dit verklaart gelijk de vele bloedneuzen die ik momenteel heb, en de tijd dat het duurt voordat die eindelijk weer gestopt zijn. Of ik daar nog extra medicatie voor krijg, heeft mn arts niet gezegd, maar dat zou ook kunnen zijn dat de Gastro dat donderdag gaat zeggen.

De fysio zou liefst zien dat ik meer sport, maar begrijpt dat ik zelf de keuze maak voor mn opleiding. Ik snap zelf ook dat ik meer moet sporten, maar gezien mijn opleiding dat niet toestaat, word dat lastig. Er moet dan of een aanpassing komen qua lessen, of ik moet het weekend aanspreken om te sporten, maar vaak heb ik het weekend nodig om bij te tanken voor de week die volgt...

Van de diëtiste had mn arts nog niets gehoord. Mijn moeder heeft gelijk weer gezegd dat ik van de diëtiste volle melk moest drinken, maar zodra ik volle melk drink dat ik dan liever geen melk meer drink, maar frisdrank pak... De arts was daar niet echt op ingegaan, Het spijt me zeer, maar volle melk is echt gewoon niet te drinken. Natuurlijk zullen er mensen zijn die het lekker vinden, maar geef mij maar een lekker glas HALFvolle melk;) Zoveel zal dat niet schelen qua gewicht...

Verder was ik nog niet besproken. Het is dan wel 6 weken geleden dat ik geweest ben, maar gezien de kerst en de oud en nieuw er tussen zaten, was het wat vertraagd. De arts zou bellen als er nog meer bijzonderheden waren.

Tot zover dus de uitslagen van het groot onderzoek... Weer heel wat, deels was het bekend, maar er zijn natuurlijk ook weer nieuwe dingetjes bij...


Vandaag had ik de activiteit op mijn stage. Ik moest een belevingstheater doen, en daarin moest ik wat dingen veranderen/vernieuwen/aanpassen. Een normale belevingstheater bestaat uit: een muziekCD, klankschalen, regenmakers, stokken met slierten vuilniszak eraan, een stuk tule stof en die omhoog en omlaag bewegen, en dan weer muziek... Tijdens de belevingstheater hebben we een bellenarmband om.

Mijn belevingstheater bestond uit: een muziekCD (dezelfde, omdat dat het teken is voor de cliënten dat er een belevingstheater komt), om en om triangel en bekken (met een stokje op 1 bekken slaan), lampionstokken (met zo'n lampje) met daaraan een glazen bol en een stuk speelgoed, bellenblaas, de tule stof en dan weer de muziek... Tijdens mijn belevingstheater hadden we ook een bellenarmband om.

Hieronder een foto van de lampionstok met glazen bol:



Hieronder nog een foto van een lampionstok met een stuk speelgoed eraan:


De activiteit vond ik zelf heel goed gaan. Het enige wat niet zo goed ging, was de bellenblaas. Later legde mijn collega uit, dat doordat de kamer verduisterd was, en de cliënten vaak al slechte ogen hebben, ze de bellen niet kunnen zien. In het licht kunnen ze de bellenblaas wel zien, maar in het donker niet. Nu ik dit weet, is het een goed puntje om rekening mee te houden, maar van alles moet je leren, dus ik ben alleen maar blij dat ik ook hiervan weer wat geleerd heb;)

Het was eigenlijk wel heel erg leuk;) Toen ik vanmorgen binnenkwam, was het eerste wat een collega zei: Flauw hoor dat je niet wilde vertellen wat je gaat doen... hahahaha... Ik had dus goed gegokt;) Ik moet wel bekennen dat ik het idee van de glazen bol niet van mezelf had. We hebben een keer een belevingstheater van Visibel gehad, en toen hadden ze een stok, met een lampje en een glazen bol, en dan ipv het decoratiezand wat ik erin heb gedaan, hadden hun er wit tule in (volgens mij).

Maar goed, ik ga weer stoppen met mijn lange verhaal;) Ik ga nog even aan mn opdrachten werken, en dan vanavond weer naar Fitness;) Ik hoop dat het met de 10 mg Prednison beter gaat, Jullie horen weer als er een nieuwtje is...

Groetjes;)

maandag 19 januari 2009

Maandag 19 februari 2009

Even een korte update van hoe het met me gaat.

Langzaamaan probeer ik weer meer op te bouwen, maar gezien ik klachten blijf houden gaat het niet makkelijk. Ik ben ontzettend moe. Dat kan komen door de antibiotica, maar het kan ook zijn dat ik gewoon nog steeds niet fit ben. Daarnaast ben ik vaak over mijn slaap heen als ik savonds naar bed ga, en lig uren wakker, dat komt dan ook weer niet ten goede aan je vermoeidheid. Hoesten doe ik bijna niet. In het begin toen ik net thuis was wel, maar nu word het steeds minder. Wel had ik zaterdagavond een gigantische hoestbui (na het lachen) waarin ik bijna stikte, en waarna mijn diner bijna weer naar buiten kwam... Gelukkig heb ik het wel binnen gehouden, maar toch een teken dat het niet echt helemaal goed zit.

Door de oververmoeidheid ben ik ook nog duizelig. Verder neemt mijn eetlust verder en verder af... Hopelijk gaat mijn gewicht er niet onder leiden want dan heb je weer dat gezeur van sondevoeding, drinkvoeding, en vetrijke dieeten... Laat mij gewoon mn eigen dieetje eten, en doe wat aan dat eeuwige gezeur van achteruit gaan....

Maar goed. Vandaag rustig aan weer wat gedaan voor school, en zometeen weer naar Cathechisatie. Gisteren ben ik van vermoeidheid maar 1x naar de kerk geweest, al was ik van plan 2x te gaan.

Morgen ga ik opdracht 301 uitvoeren. Ik moet daarvoor een activiteit doen, en die heb ik dus morgen... Het word... Tja dat horen jullie nog wel;) want ja, het moet een verrassing blijven he;) En gezien collega's soms ook wel eens mijn site bekijken;) haha.. Ik zal een foto maken van het resultaat van mijn creatieve geest, dat is misschien wel leuk voor een volgende update...

Morgenavond weer naar fitness, en dan maar kijken wat ik woensdag en donderdag ga doen qua stage... ik heb al wel besloten dat ik vrijdag niet naar stage ga, omdat ik dan eind van de middag ook nog naar het ziekenhuis moet, en anders moet ik 2x op een dag naar rotterdam heen en weer... Dat word een beetje te veel van het goede...

Morgen krijg ik de uitslag van het (qua longen) groot onderzoek. Ik ben zeer benieuwd... Helaas konden ze niet op mijn telefoonnummer bellen, en hoor ik het dus niet gelijk (omdat ik die activiteit heb, waarbij ik echt niet gestoord mag worden door een telefoontje) maar mijn moeder heeft beloofd alles op te schrijven om het aan jullie door te geven, en ook om door te vragen als iets niet duidelijk is... We wisten natuurlijk al dat mijn longbeeld verslechterd is, maar ik wil wel weten hoeveel het verslechterd is... etc..

Morgen dus misschien meer nieuws, over uitslagen van het grootonderzoek...

Groetjes...

zaterdag 17 januari 2009

Zo gek als een deur...

Hallo allemaal,


Gisteren ben ik naar stage geweest waar ik 2 uurtjes heb meegedraaid. Ik heb niet alle "zware dingen" gedaan, maar kleine dingetjes, zoals wat drinken geven, een bril schoon maken en opzetten, meehelpen met de activiteit, een cliënt verschonen en in de box leggen etc. Na die 2 uurtjes was ik heel moe, maar wel voldaan. Het was heerlijk om weer even mee te lopen in het ritme en de sfeer van het KDC.


Toen ik thuis kwam heb ik gegeten en ben ik aan opdrachten gaan werken. Dat heb ik gedaan tot gisteravond een uur of 9, en toen was ik het zat, en ben een spelletje gaan doen. Waarna ik naar bed gegaan ben.


Vanmorgen was ik om 9 uur wakker, (dat heb je als broers herrie schoppen) en ben ik papierwerk gaan ordenen van mijn stage, opdrachten en verslagen uitprinten (nu de printer het eindelijk een keer deed) en nog meer dingen die moesten gedaan worden, heb ik ook gedaan;)
Vanmiddag lekker rustig achter de PC gezeten, Een spelletje gedaan, vlees gebraden, koffie gedronken, en weer achter de PC.


Vanavond heb ik nog een verjaardag, en dan is de zaterdag alweer voorbij. Morgen 2x naar de kerk, en dan maandag heerlijk uitslapen en rustig aan doen.


Qua vermoeidheid gaat het helemaal niet lekker. Ik ben enorm moe, heb weinig energie, en ben een beetje benauwd. Mijn eetlust lijkt iets af te nemen, al eet ik nog wel normaal. Was ik halverwege de week blij dat ik een kilo aangekomen was, nu was ik weer een halve kilo afgevallen. Ach, zo blijft het toch een beetje schommelen...


als laatste kreeg ik van een achterneefje een zeer toepasselijk plaatje...


Ik geloof niet dat ik nog veel te melden heb... Jullie horen wel weer een keer wat van me;)

Groetjes

donderdag 15 januari 2009

weer eens een update;)

Hallo allemaal,

Daar ben ik dan weer, na een paar dagen, om mijn site weer bij te werken. Maandag avond ben ik naar cathechisatie geweest, en dat ging goed, maar was wel erg moe daarna. Dinsdag heb ik heel de dag lekker rustig aan gedaan, en ben ik savonds naar fitness geweest, waar ik me (hoe kan het ook anders) helemaal gegeven heb, zodat ik daarna eigenlijk wel een beetje te moe was;)

Woensdag ben ik 2 uurtjes naar stage geweest voor een gesprek, en weer even lekker kijken op de groep. We hebben onder andere afgesproken dat ik vandaag thuis zou blijven voor aan mn opdrachten te werken, en morgen ga ik weer van 10 - 12 naar mn stage. Ik ben dan gewoon 2 uurtjes op de groep, en als ik te moe ben om mee te werken, dan ga ik gewoon lekker zitten;)

Gisteravond had ik al een heel tijdje aan mn stage zitten werken, dus dachten we vanmorgen, laten we eens even de stad ingaan;) en hoe kan het ook anders, natuurlijk kwamen we met wat tasjes terug... Wat spullen die ik nodig had voor een stageopdracht, wat dingen die ma nodig had, en als laatste de boodschappen.

Vanmiddag weer een tijd aan mn opdrachten zitten werken, en daarna kwam de dominee nog even langs... Gisteravond kwam er ook al een diaken langs, omdat ik weer thuis was gekomen uit het ziekenhuis. Fijn dat mensen zo met je meeleven:)

Vanavond ging ik heel ijverig (met ma, want die schat wilde me helpen) werken aan een opdracht. Ik ga dinsdag een belevingstheater doen, en daarvoor moest nog wat in elkaar geknutseld worden. Na de hele avond ingewikkeld gedaan te hebben, wat niet het gewenste resultaat had, waren we het zat, en besloten het op een simpele manier te proberen... En ziedaar, een leuk resultaat (vraag me alleen af, of het na 1x gebruik nog hergebruikt kan worden haha). Kortom, voortaan niet moeilijk doen, gewoon makkelijk, want dat is toch het leukste;) hahaha

Tja, en dan de vraag die ik nogal eens krijg... Hoe is het met je??? Nou ik kan eigenlijk maar 1 antwoord geven... het gaat nog niet zoals het gaan moet... Ik blijf erg moe, hoest veel, heb heel weinig energie, heb veel slaap nodig, en ben een beetje dizzy (duizelig)... Savonds tol ik oververmoeid mn bed in, om smorgens nog even moe er weer uit te komen.

Het eten gaat wel goed, en het resultaat is te merken... in 6 dagen tijd, ben ik 1 kilo aangekomen... En dat is toch wel iets om trots op te zijn toch???;) Nu oppassen dat ik niet TE veel aankom (dan krijg ik last van mn lever en milt) en niet weer af ga vallen... Gewoon stabiel blijven is het beste nu;)

Qua kleding word het best lastig trouwens, als je in korte tijd veel afvalt, en dan weer veel aankom... Eerst natuurlijk de prednison... Daar kwam ik veel van aan, en ik had dus allemaal te kleine kleren in mn kast hangen... Kleren kopen, en dan afvallen, en je te kleine kleren weer aan kunnen... Als ik nu straks weer aankom, dan kan ik de grotere kleren weer aan... Maar het is best lastig, want bijvoorbeeld een rok die ik 2 maanden terug goed aan kon, zakt nu naar beneden... hmm... Misschien met riemen gaan werken?????

Morgen hoor ik overigens in welke klas ik dit jaar kom, welke mentor ik krijg, en bij wie ik in de klas kom... Spannend hoor;)

Ik geloof trouwens dat ik weer onzin voel opborrelen;) dus ga ik maar snel stoppen met dit berichtje;) zodra er nieuws is horen jullie wel weer;)

Groetjes;)

dinsdag 13 januari 2009

maandag 12 januari

Hallo allemaal;)

Ik heb weinig nieuws te melden, dan dat het wel goed gaat met me. Ik ben erg moe, en ben weer alles aan het opbouwen, maar voorderest gaat het wel goed met me;)
Ik hoop deze week nog voor een gesprek naar mn stage te gaan, en in afwachting van dat gesprek ga ik misschien verderop in de week nog wel naar mn stage toe, om weer een beetje in te komen;)

Verder moet ik donderdag naar de tandarts, waar ik altijd heel veel zin in heb... Niet dus...:(
Morgenavond ga ik weer proberen naar fitness te gaan, en vanavond heb ik cathechisatie. Gisteren ben ik 1x mee naar de kerk geweest en ook dat ging goed:)

Ik ben dus kortom alles weer aan het opbouwen, en dat kost veel energie, maar ook de nodige tijd... Toch zet ik door, want ik wil heel graag nog even genieten van mn stage;) vandaar ook dat ik deze week al weer een beginnetje hoop te maken, door in ieder geval een gesprek te plannen;)

Hoe of wat weet ik nog niet, maar dat komt wel.. Ik wil nog even melden dat onder het kopje Foto's en Video's, de video's van deze opname zijn geplaatst;) na een paar dagen uploaden (ging nogal eens mis door een foutmelding) staan ze er dan eindelijk op... Veel kijkplezier;) Zoals velen al wel gezien zullen hebben (na het vorige berichtje) staan mijn foto's er ook op)... (voor foto's en video's zie mijn andere site: www.ikisziek.websitemaker.nl/marianne )

Groetjes, en als er nieuws is horen jullie weer;) dusss

zaterdag 10 januari 2009

ijsavontuur;)

Hallo allemaal,


Vandaag heb ik de sprong gewaagd, en vanmorgen ongeveer 3 kwartier op het ijs gestaan (met rust tussendoor), en vanmiddag ook nog 3 kwartier. Ik ben nu helemaal opgebrand, maar dit is wel gezonde moeheid, en niet moeheid zonder dat ik wat heb gedaan. Aan de ene kant vraag ik me af of het wijs geweest is, maar aan de andere kant moest ik in het ziekenhuis ook gewoon sporten (inspanningstest) terwijl ik moe was. Vanavond hebben we niets bijzonders te doen, dus ga ik lekker lui doen.


Verder gaat het wel redelijk met me. Het is erg wennen weer thuis te zijn. Toch bevalt het heel goed... Want waar kan je nu beter zijn dan thuis???


Morgen kijk ik nog even wat er gaat lukken. Misschien dat ik mee ga naar de kerk, en anders luister ik thuis mee. Het is natuurlijk toch een lange zit (anderhalf tot 2 uur). En als ik hier thuis zit kan ik iedere houding aannemen die ik zelf prettig vind;)


Hieronder nog een foto van ons ijsavontuur;) Ik wens jullie allemaal een fijn weekend toe, en jullie horen wel weer;) Groetjes


vrijdag 9 januari 2009

Home Again:D:D

Vanmorgen werd ik wakker, met de gedachte: MAG IK VANDAAG NAAR HUIS???? Helaas duurde het nog een heel tijdje voordat ik dat antwoord had.

Allereerst ontbijten, sprayen, en daarna fysio. Toen kwam de artsenvisite. Na geluisterd te hebben, vroegen ze of er nog vragen waren. Ik vroeg wat de kans was dat ik naar huis mocht. Ik was dan wel niet gebonden aan de tijd 12 uur, gezien mn moeder ziek is en mn broer me op zou komen halen, maar ik moest ook nog inpakken en dan is het fijn om dat te doen ipv wachten... De arts kon echter niets zeggen, en ik was al bang dat ik moest wachten met inpakken tot na 12 uur. Toen kwam mijn eigen longarts achteraan, en die zei dat ik zowiezo naar huis ging, maar dat alleen nog niet duidelijk was met welke medicatie.

Dus ik ging aan het inpakken... Alle kaarten eraf, alle dingen in mn koffer, de spullen die ik aanwilde naar huis (panty, laarzen, sokken etc) apart houden, en alles van de speelkamer terug brengen. Verder ook een bioscoopbon die ik gehad had met grootonderzoek, verkopen, zodat ik geld had, en iemand anders de bioscoop bon (ik ga niet naar de bioscoop) en zelf toch nog wat heb.

Tegen half 12 ben ik in de speelkamer gaan eten, en om 12 uur kwam de zaalarts me halen, of hij me kon spreken. Ik was klaar met eten, dus liep mee naar mn kamer.

Daar begon de arts: In de laatste kweken hebben we nog wat pseudamonassen en een asperchilles aangetroffen. Die moeten behandeld worden. (ik denk gelijk: o nee, daar zit ik met ingepakte spullen, en dan moet ik zometeen blijven). hij vervolgde: we hebben echter besloten dat je toch naar huis mag, omdat je longfunctie zo goed is. We sturen je naar huis met een kuur ciprofloxacine, en die gebruik je totdat we een nieuwe spray gaan beginnen, die nog maar net op de markt is, en niet iedereen kan krijgen. genaamd de Asly...

Over 2 weken moet ik terug komen op de ACLO poli (acute longpoli) en dan moet ik kijken hoe het gaat. Verder mag ik ipv 2x zout, 1x zout per dag sprayen, en 1x pulmo op een dag. Dat scheelt een keer sprayen. het nadeel van de ciprofloxacine is dat de ferro er niet gelijktijdig bij mag ingenomen worden, en dat er 2 uur tussen moet zitten. Je komt dan op ongelukkige tijden uit, zoals midden op de ochtend, midden op de middag en voordat ik naar bed ga...

Tegen 1 uur gingen we naar huis. Laptop weggebracht, koelkast medicijnen meegenomen, en weg;) Heerlijk, die frisse lucht. Heerlijk die sneeuw zien, heerlijk dat ijs en schaatsen zien, SUPER!!!!!!!!!!! na 2,5 week opgesloten gezeten te hebben op een kamertje zonder uitzicht, en aan een draadje, mag ik weer naar huis... HEERLIJK DAT GEVOEL!!!!!!!

Toen ik thuis kwam, ging gelijk de deur open en stond mn moeder daar om me op te wachten. Ook de buren stonden toevallig buiten, en begroetten me weer. Vanmiddag al een rondje gelopen, langs de dokter en schaatsen gekocht.

Nu weet ik dat er mensen zijn, die vragen of ikgek ben geworden, om schaatsen te kopen. Maar ik wil morgen proberen even het ijs op te gaan. 1: ik moet conditie opbouwen, 2: de frisse buitenlucht is gezond, en 3: het is een leuke manier om buiten te zijn en conditie op te bouwen. Natuurlijk zal ik mn grenzen moeten bewaken, en zal ik eerst misschien maar 5 min kunnen, maar het komt allemaal goed;)

Ik ga mn spullen maar eens opruimen, nu ik een heerlijk bakje SENSEO koffie op heb, is het weer helemaal geod. Wel moe en duizelig door de wandeling net, maar dat is gewoon opbouwen...
Groetjes;)

donderdag 8 januari 2009

gaan we de laatste nacht ziekenhuis in????

Nog saaier dan gisteren ben ik, wanneer ik vandaag eigenlijk niets bijzonders heb te melden. Ik heb vandaag opnieuw goed gegeten, ben alleen nog erg moe, en hoest regelmatig een keer.
De fysio vond dat ik beter klonk dan vandeweek, en er kwam ook minder sputem. Het sputem dat kwam, zag er wel groen en donker uit...

Verder krijg ik zeer regelmatig de vraag of ik al weet of ik naar huis mag morgen... Nee, dat weet ik niet. Ik zal mn geduld moeten bewaren totdat morgen de artsenvisite geweest is. Pas dan krijg ik te horen of ik naar huis mag. We gaan er wel geheel van uit. De arts dinsdag noemde het in de wandelgangen, en gezien mijn longfunctie niet veel verder zal stijgen...

Het zal een enorme tegenvaller zijn als het toch niet mag, maar eigenlijk zijn de kansen zo ongeveer 99% naar huis, 1% niet naar huis... Er zijn dan ook al heel wat spullen gisteren en vandaag met mijn moeder meeverhuisd naar huis...

Helaas is mijn moeder ziek geworden, en komt mijn broer me dus morgen ophalen. Niet dat het erg is, want ik vind het al lang best als ik thuis kom... Voor mijn moeder is het minder fijn, want dolgraag zou ze me zelf halen...

Longfunctie heb ik niet meer geblazen. Blijkbaar vinden de artsen het ene resultaat genoeg om hun conclusies op te trekken.

Vandaag heb ik een heel gesprek gehad met het pedagogisch werk, en zij vroeg wat ik iemand anders zou adviseren als die een mentor had waar het niet mee klikt, en als personen dingen deden die ik niet wilde... Dat antwoord had ik direct: aangeven en er over praten... Voor mezelf ben ik er echter nog niet helemaal uit, en mogelijk komt ook daar morgen een oplossing voor...

Ik geloof dat het al met al nog een behoorlijk berichtje is geworden. Ik ga nu maar weer stoppen, en aan hopelijk mijn laatste nachtje hier beginnen straks... Duimen jullie met me mee???

Groetjes

woensdag 7 januari 2009

7 januari 2009

Daar ben ik dan weer;) Ik heb vandaag niet veel beleefd, en daarom vertel ik alleen even wat over een paar hoogtepunten...

Allereerst is Twan (eerder deze opname noemde ik hem, en vertelde dat hij op internationaal hoog urgent staat op de longtransplantatielijst) overgeplaatst van de gewone afdeling naar de IC, waar hij kapbeademing krijgt... Dit om het ademen wat te verlichten, hij vind het echter niet prettig. We hopen met zn allen (familie, vrienden, mede-cfers, en iedereen die hem kent) dat er snel nieuwe longen voor hem komen...

Verder ben ik gisteren mijn 50ste week in het ziekenhuis, in mijn hele leven ingegaan, zo rekende ik die dag ervoor uit. even een overzicht van mijn opnames: toen ik 2 was 3 weken, toen ik 4 was 1x 3 weken en 1x 5 weken, toen ik 7 was 3 weken, toen ik 12 was 3 weken, toen ik 13 was 3 weken, toen ik 14 was 3 weken, toen ik 15 was 3 weken, toen ik 16 was 2x 3 weken, en afgelopen jaar 6x 3 weken. (komende week is de 3e week van deze opname). Om nog meer cijfertjes te geven: ik krijg ongeveer 6 zakjes medicijnen per dag door mijn infuus. 6 x 7 dagen is 48 zakjes in de week. Dit keer 50 weken ziekenhuis (of thuisinfuus) dit is maar liefst 2400 zakjes medicijnen. Hierbij heb ik nog niet de zakjes zoals bloed, extra zout, extra medicijnen (voor of niet voor OK) etc... Als ik nog verder zou gaan zou ik ook de milliliters nog kunnen berekenen... Maar als jullie dat willen weten, reken het dan zelf even uit;) 2400 x een zakje van 250 cc.

Als ik weer thuis ben, ga ik een keer uitrekenen wat ik aan medicijnen kwijt ben in 1 jaar. Ik heb hier niet alle doosjes van medicatie, en daar staat meestal het bedrag per hoeveelheid op. Dat ik een kostbaar mens ben, is al wel duidelijk... Neem nu alleen de maandelijkse diabetesspullen bestelling... Per 3 maanden een bestelling van een euro of 2000...

Vanmiddag had ik een inspanningstest. Daarvoor was ik al moe, en zag al even wit, maar daarna was ik enorm moe, trok helemaal wit weg, en was duizelig en had hoofdpijn. Helemaal raar vond ik het niet, want ik heb tenslotte 2 weken in bed gelegen, en ben pas een paar dagen weer aan de wandel... Vanavond heb ik de hele avond, als gevolg van de test, op bed gelegen. De fysio zag nu ook wel wat meer in, dat ik inderdaad niet veel kan, maar hun wilden een waarde weten. Het resultaat van de fietstest was 90 watt... Bij het grootonderzoek op 10 december was dit nog 105 watt... Dus nog redelijk gedaan, na 2 weken plat...

Wisten jullie trouwens dat er hier een verpleger rondloopt die prachtige volzinnen kan maken? hier komt zo'n mooie volzin. Even voor de duidelijkheid, hij bedoelde te melden dat ik vrijdag voor 12 uur naar huis wil, omdat mijn moeder vrijdag avond moet werken... Hier komtie:

Marianne hoopt, even als haar moeder, eventueel, indien het mogelijk is, onder gegeven omstandigheden, als het mogelijk is, met ieders toestemming, zolang het niet al te glad is, en het zonnetje schijnt, op dringend verzoek van de omgeving c.q. verpleging, als het een ieder schikt, met genoegen en veel plezier, zich nog in de voormiddag *, hetgeen wil zeggen voordat de klok 12 keer geslagen heeft, richting huis te kunnen begeven, alwaar zij, onder het genot van misschien wel 800 volkoren biscuitjes en een glas champagne, haar leven weer hoopt op te pakken, en voorlopig niet hier weder te keren, zodat hier op de afdeling de rust weer terug keert en wij (verpleging en corry = secretaresse) allen onze oordopjes weer uit kunnen doen, en herstellen van de intensieve en vermoeiende periode met marianne in ons midden. * d.w.z. de voormiddag van vrijdag 9 Januari 2009

Nu vraag ik je, spoor je als je zo'n rapportage schrijft? hahahahah

Maar goed... Vanavond kwam de arts nog even langs. Hij kwam zeggen dat de Ferro Fummeraat gewoon bij de 3 maaltijden mag, en dat het vorige keer afwijkende tijden waren, omdat ik een antibiotica kuur (tabletten) had waarbij het niet tegelijk mocht worden ingenomen..

Goed, jullie zijn weer op de hoogte... Ik ga er weer vandoor en jullie horen wel weer;)

Groetjes;)

dinsdag 6 januari 2009

goed nieuws

Vanmorgen werd ik vroeg wakker gemaakt, en werd op nieuw even mijn shirt aan de kant getrokken om naar mn PAC te kijken. Het is alsof ik er aan gewend ga raken, maar inwendig blijf ik me even kwaad en misschien ook wel machteloos voelen. Moet ik er iets van zeggen? Of is dat tegen het zere been?

Om half 10 had ik fysio, en kwam er weer behoorlijk wat slijm omhoog. Wat wel fijn was is dat de fysio er dit keer zat, toen ik opnieuw een kwartier moest wachten terwijl mijn pomp aan het piepen was, en er na een kwartier nog niemand was. Toen de fysio de zuster ging zoeken, bleek ze gewoon op de gang te lopen..

Daarna toen ik net aangekleed was, net gedouched had, en net klaar was met alles, kwamen ze zeggen dat ik longfunctie mocht gaan blazen. Ik snapte het niet, want normaal is het op donderdag, maar goed, ik vind het best, ik naar de longpoli. Daar bleek mijn longfunctie verbazingwekkend hoog. Namelijk: 101/102%. Zoals jullie begrijpen viel mijn mond open van verbazing... nog maar een week geleden, had ik zuurstof, lag ik continue in bed, en kon ik niets... Nu loop ik over de gang, heb een longfunctie van 102, en voel me goed.. het enige wat ik nog mankeer is moeheid en hoesten...

Terug op de afdeling ben ik aangeprikt. Toen ik na het eten even bij de bali stond te praten, zei ronald heel trots dat hij mij had gezoend (met oud en nieuw). Toen maakten een paar anderen er maar gelijk van dat ik daarom zo opgeknapt was. Maar om er even serieus op in te gaan, ik vraag me af waar het door komt... Komt het door de prednison die nu weer een tijdje op 5 mg staat? of slaat de antibiotica zo goed aan? of een combinatie?

Toen ik nog even daar na bleef hangen, kwam mijn longarts langs, ook zij was helemaal verbaasd. Ze zei er gelijk bij dat ik waarschijnlijk vrijdag naar huis mag... Verbazing 2... Maar tegelijk met de verbazing is er ook blijdschap. Misschien dat ik mijn stage dan nog een week of 2 op kan pakken, voordat die voorbij is, en dat ik dan nog even mn opdrachten af kan maken. Maar eerst word het thuis een tijdje bijkomen...

Vanmiddag heb ik een hele tijd met mn moeder beneden gezeten, en daarna ben ik naar de speelkamer gegaan. De arts kwam nog even langs, en zei dat ik een lichte vorm van bloedarmoede had, en dat ze daarvoor weer een pilletje er bij gaan geven. 3x per dag de ferro fummeraat... Ik had hem een poosje geleden ook al, en mocht er toen mee stoppen, maar nu moet ik er dus weer mee beginnen.

Ik heb verder niet erg veel meer te melden. Genoeg goed nieuws dit keer. Morgen mogelijk weer meer;)

Groetjes;)

maandag 5 januari 2009

5 januari 2009

Vanmorgen was ik chagrijnig toen ik wakker werd. Ik werd namelijk voor de 3e keer in de week wakker gemaakt door het lab, en OPNIEUW wist ik niet waarom ze me kwamen prikken en waarvoor. Ik krijg zo onderhand een punthoofd. Leren artsen het dan nooit? of verpleging? Die weten toch ook dat ik geprikt moet worden? Oké, ik zal heus niet bang worden van een prikje, en ga heus niet bokken als een klein kind, dat ik het niet wil, maar ik ben 17 jaar, bijna 18, en ik wil weten waarom ze prikken en voor wat... Tis toch te gek voor woorden, dat ik niet eens weet wat er met mn eigen lijf gebeurt? en met MIJN bloed??? Toen ik net weer lekker lag, kwamen ze de kamer opstormen om mn weegschaal te pakken. Vervolgens kwamen ze mn kamer opstormen om mn ontbijt te verzorgen, en toen als druppel die de emmer deed overlopen, trokken ze weer mn shirt zonder vragen aan de kant, en keken naar mn PAC... Na een uurtje was ik wel minder sagrijnig, maar ik blijf er een beetje boos om... Waarom kunnen ze me niet naar mijn leeftijd behandelen???

Om half 10 had ik fysio, waarbij er veel sputem omhoog kwam. De fysiotherpeut, was van mening dat er nog heel wat slijm zat, maar dat mijn longen ook beetje ontstoken waren nog. Hetgeen we hoorden was volgens haar niet alleen slijm (we hoorden een brommend, pruttelend, vol geluid). Het is maandag vandaag (joh) en daarom was het sputemdag... Een vol sputempotje is richting het lab...

Omdat de fysio met onderbezetting kampt, heb ik vanmiddag zelf gelopen als sporten;) gezien ik toch nog niet veel meer kan, heb ik dus zelf de gang bewandeld;) Vanmiddag kwamen een collega van mn stage, en 2 meiden (sandra en mariska) van mijn klas, even buurten. Het was gezellig en we hebben lekker zitten babbelen...

Verder ben ik niet zo heel erg meer duizelig, al sta ik nog wankel op mn benen, als ik moe word, word de duizeligheid iets meer. Ik ben eigenlijk hele dagen moe, en tijdens het rustuur vanmiddag kachelde ik in, en dacht in slaap te vallen. Gelukkig kon ik dat voorkomen, want anders slaap ik straks vannacht niet meer. Ook hoest ik nog behoorlijk veel, maar voor de rest zijn de klachten weg (hoofdpijn, misselijk, overgeven, en benauwdheid zijn dus lekker weg:)

Tegen de middag kwamen er wat artsen langs. Alsof ze het met 1 niet aankonden, kwamen ze in een groepje van 4 binnen zetten. zo zie je niemand, en zo krijg je er 4 tegelijk op de stoep. Helaas klap ik dicht als er veel te gelijk komen, en kon ik nog niet zeggen wat ik wilde zeggen, namelijjk dat ik graag van te voren wil weten wat ze gaan doen, en niet achteraf te horen moet krijgen of ter plekke moet ontdekken. Er zijn nog geen uitslagen bekend zo na het weekend, werd me verteld... Toen ik zei dat ik nog de hele opname geen uitslagen had gehad, gingen ze er niet op in.. Het maakt me onzeker... Is er iets ontdekt wat ze niet willen vertellen? Of is het gewoon nalatigheid? of schaamte dat ze niet er op in gaan? Aan het einde van het gesprek kreeg ik nog wel even te horen dat ze bloed gingen prikken of gaan prikken voor de leverwaarden... of is dat soms al gedaan vanmorgen??? of was dat weer ergens anders voor? De zaalarts beloofde me vandaag nog langs te komen om de uitslagen die bekend waren door te geven, maar opnieuw heb ik de rest van de dag geen arts gezien... ZUCHT...

De artsen kwamen trouwens ook nog terug op de periode dat ik depressief was (een jaar geleden). Ze vroegen of ik nog steeds bij eleos liep, en of ik nog steeds medicijnen had. Hoe goed is de overdracht van de verpleging naar de artsen? Aan het begin van de opname heb ik namelijk gezegd dat ik niet meer depressief ben, geen medicijnen meer heb, en het dossier bij eleos is gesloten... Ze vroegen ook nog hoe het met het eten ging en met de duizeligheid... Daarna waren ze vertrokken en kon ik beginnen aan mn maaltijd...

Ik heb vandaag de rapportagemap weer eens bijgelezen, en daarin zag ik dat ze me niet meer vonden hoesten... Hoe zit het dan met de keren dat ik bijna dubbel in bed lig van het hoesten? En de keren dat ik lach, en daarna weer een hoestbui krijg? of gewoon uit het niets even een minuutje of 2 hoest???

Verder gaat het eten goed, ik heb vanmiddag mn hele bord leeg, en begin tussendoor ook weer wat te eten. Mn suikers zijn goed, al zijn ze wel even iets hoger, wat vermoedelijk komt door mn systeem wat bijna leeg was.

Verder heb ik niet zo veel meer te melden dus morgen horen jullie weer meer... Ik weet nog altijd niet hoe lang het gaat duren.. De zaalarts liet uit zn mond vallen nog een week en dan naar huis? Ik heb er verstandig genoeg op geantwoord dat ik wel volledig opgeknapt wilde zijn, zodat ik niet hier binnen notime weer terug was... Ik wil mn leven na de opname weer opbouwen, en hoop dat ik dan weer een tijd weg kan blijven... Ik ga nu niet onnodig snel naar huis, om over 2 weken terug bij af te zijn...

Groetjes;)

zaterdag 3 januari 2009

3 januari 2009

Gisteravond heeft het zwarte schaap opnieuw nieuwe betitelingen gekregen;) tja, wat verwacht je anders, iedere avond komen er wel een paar namen bij. Dit keer het VISZS (very important scheel zwart schaap) naar een opmerking het kan me niets schelen, waarop ik antwoordde dat ik niet wist dat ze scheel was. Verder word ze nu ook genoemd: het traumahelikopter schaap... En dit omdat ik zei dat ze wel aan een lang weekend toe was, omdat ze anders een trauma zou krijgen van mij... Maakt zij er trauma helikopter van... ooke... traumahelikopterschaap dan;)
Verder zijn we tot de conclusie gekomen, dat ik beter een sprookje over huppelende schaapjes kan horen, dan een verhaal over Assepoester of roodkapje, zoals vorige opname, omdat huppelende schaapjes wat minder eng zijn, en ik dan beter slaap... hahaha... Helaas heeft ze het verhaal van de huppelende schaapjes niet verteld, en zoals jullie het al kunnen raden... ik sliep vannacht daarom ook slecht... (grote smoes, maar goed;)

Mijn vriendin Petra heeft een site gemaakt over haar gedichten. Ze zou het erg leuk vinden om wat meer bezoekers op haar site te krijgen, dus voel je je geroepen? of vind je gedichten leuk? Neem eens een kijkje op haar site... (bij links, overige links, en dan de bovenste, of klink op de volgende link: http://gedichtenpeet.websitemaker.nl/peet)

Verder is Twan Martens, een lotgenoot die al ruim 4 jaar op de wachtlijst voor longen staat, nu op internationaal urgent gezet. Het gaat niet zo lekker met hem, en we hopen met zn allen dat de longen optijd komen. Ik zal een link van Twan zn site bij mijn links zetten... Als jullie alvast een kijkje willen nemen op zijn site, waar hij af en toe meld hoe het met hem gaat, klik dan op de volgende link: http://twanmartens.blogspot.com/

Verder ben ik vandaag heel de dag al erg moe, nog steeds duizelig, hoest veel, en heb vannacht slecht geslapen, doordat mijn infuuspomp steeds ging piepen. Eerst hadden ze een klemmetje dicht laten staan, waardoor ik zout kreeg ipv de collistine, die in een uur in moest lopen. Na een uur ging die piepen, en kwamen ze er achter dat ik zout had gehad ipv collistine. Dus na een uur piepte die weer, toen de collistine er wel in zat. Toen na een kwartier weer na het spoelen. Vervolgens moest ik een uur andere antibiotica inhalen, en piepte hij na een uur weer. Daarna nog een keer de zak leeg, nou ja, tel maar op...

Vanmorgen werd ik dus heel erg moe wakker. k kon wel redelijk uitslapen (9 uur kwamen ze mn kamer op), waarna ik weer door mocht slapen, maar helaas lukte dat toen niet meer...

Vanmiddag heb ik ook niet geslapen in de hoop dat het vannacht wat beter gaat.
Er liggen trouwens 11 kinderen op de afdeling, en 7 van de 11 zijn aan de diaree en aan het overgeven, dus hebben een isolatiebeleid... Om besmetting te voorkomen... Heb ik het boeltje woensdag misschien op gang gebracht? Het enige verschil is dat ik geen diaree had, maar ik was immers ook aan het overgeven? We hebben dus de hele dag verkleedde zusters op de afdeling... Mondkapje, schort voor, en dan pas naar binnen bij die mensen;)

Verder ben ik het draadje van de saturatie nu ook kwijt. Zuurstof weg, saturatie weg, er resten nog 2 draden... 1 van mijn infuus, 1 van mijn insuline (die heb ik altijd). Ruimt lekker op... Snachts ook geen saturatiemeter meer (zuurstof meten in het bloed) dus dat is weer wat makkelijker omdraaien met een slangetje/draadje minder...

Vanmorgen heb ik weer gedouched met iemand op mn kamer, gezien ik nog steeds erg duizelig ben, en nogal wankel op mn benen sta. Gelukkig heb ik geen hulp nodig gehad, al was ikw el afgedraaid na het douchen. Omdat ik de warme maaltijd daarna te droog en te koud en te vies vond, heb ik een boterham gevraagd om toch wat binnen te krijgen...

Vanavond nog een keer of 3 een stukje gelopen... dus ook dat gaat beter...

Kortom, we zijn opweg naar BETER!!!!

Groetjes, en een fijn weekend;)

vrijdag 2 januari 2009

2 januari 2009

Nadat ik net alles had geschreven, wilde ik het opslaan, maar helaas was alles toen weg... Ik kan het niet meer net als net vertellen, dus zullen jullie het moeten doen met een saaiere versie..
Gisteravond kwamen we er achter dat ik een VIP (Very Important Patient) en een VIBS (very important Blond schaap) ben... Ja, jullie raden het al, het zwarte schaap (nu ook wel genoemd VIZS = very important zwart schaap, of VIN = very important nurse genoemd)

Vanmorgen met de fysio had ik donkergroen (volgens fysio bruin, maar dat vond ik het niet) sputem, wat niet echt een gezonde kleur is. Na de fysio ging ik met hem een stukje lopen. Hij had een beetje te hoge eisen van me, en ik moest hem op een extreme manier duidelijk maken (na paar keer normaal gezegd te hebben) dat ik niet verder kon dan de halve gang (waar we toen waren). Ik zei dat we ook nog terug moesten, en dat ik best tot het einde van de gang wilde lopen, maar dan wel als hij me terug droeg.. Hij zo: je bent echt duizelig he? ja echt, dat verzin ik niet... Toen hebben we mar even op een stoeltje uitgerust, want hij wilde me niet terug dragen... Nu vraag ik je, is het abnormaal als je na 2 dagen plat op bed, niet ver kan lopen??? na al een kwartier fysio voor de longen te hebben gehad???

Na het lopen was ik erg duizelig en moe, en wachtte daarom even voordat ik me om ging kleden. Tijdens het omkleden moest ik me wegen, en het bleek dat ik een kilo in 3 dagen tijd afgevalen was. Gevolg daarvan was dat nog geen half uur later de dietiste bij mn bed stond, en na het gesprek hadden we hetvolgende afgesproken (ofdewel Moet ik van haar) als ik melk neem moet ik dat half halfvolle melk en half volle melk door elkaar doen, gezien ik geen volle melk lust... (de mensen die me kennen weten dat ik dan gewoon geen melk drink, want dat lust ik niet en dat hoef ik dus ook niet...) Ook moet ik zoveel mogelijk calorierijke dingen eten...

Op het moment ben ik heel erg moe... Ondanks dat ik heel veel slaap... Vannacht heb ik 11 uur geslapen, en vanmiddag ook nog een 1,5 uur. Toch ben ik nu al afgedraaid. Verder ben ik erg duizelig, hoest veel, maar ben gelukkig niet meer misselijk en geef niet meer over. Hoofdpijn heb ik nog af en toe.

Ik doe op het moment erg goed mn best om zo goed mogelijk te eten. Vandaag al 2x een boterham op ipv crackers of beschuit, en een keer warm eten. Ook heb ik vanavond kipnuggets op.

Vanmiddag zijn gert en marjanne op bezoek geweest, en dat was erg gezellig. Eerst hebben we een spelletje mens-erger-je-niet gedaan, en daarna gingen gert en marjanne kijken wie er beter was in bubbelshooter. Helaas voor hun, heb ik het toen hun weg waren gedaan, en had de hoogste score...

Vanavond zorgt het halfvolle zwarte schaap zonder krullen (nieuwe benaming) voor me, en is het weer een dolle boel;) Heerlijk, wat kan die gek doen, en lekker lachen;) gevolg is dat ik in een hoestbui schiet, maar dat heb ik er wel voor over;)

Ik ga nu stoppen... Helaas is dit verhaal niet zo leuk als die ik net geschreven had, maar morgen weer beter...

Groetjes;)

donderdag 1 januari 2009

nieuwjaarsdag: 1 januari 2009

De eerste dag van het nieuwe jaar... Helaas moet ik deze eerste blog in het nieuwe jaar, vanuit het ziekenhuis schrijven, liever hadden we natuurlijk gezien dat ik deze eerste blog vanuit mijn woonplaats en mijn eigen huisje had kunnen schrijven, maar nu de situatie zo is, zullen we er maar niet te lang bij stil blijven staan...

Allereerst wil ik jullie allemaal een Gelukkig, Gezond, Gezegend en voorspoedig 2009 wensen.
Afgelopen nacht was het een apparte jaarwisseling voor me. Het was voor het eerst dat ik de jaarwisseling in het ziekenhuis meemaakte, en zoals jullie begrijpen ging het er heel anders aan toe dan we thuis normaal zijn...

Tegen 12 uur kwam Ronald (broeder) vragen of ik het leuk vond om in de speelkamer naar het vuurwerk te komen kijken. Even overwoog ik om het met de rolstoel te doen, maar Ronald stelde al voor (omdat ik zo duizelig en mislijk ben, en wel zou kunnen lopen maar het dan maar heel even zou zijn dat ik het vol zou houden) om me met bed en al naar de speelkamer te rijden. Dus daar ging ik... Ik had natuurlijk ook op mijn kamer kunnen blijven, maar gezien mijn leuke uitzicht had ik dan geen vuurwerk maar MUURwerk gezien... Om 12 uur werd er een fles champagne open gemaakt, en genoten degenen die dat wilden van een (plastic) bekertje champagne... Gezien ik nogal misselijk was heb ik de champagne maar aan me voorbij laten gaan, en zelfs nog geen slokje sap gedronken. Er werd druk gezoend, en nieuwjaar gewenst, en om een uur of 00.45 ging ik met bed en al weer naar mn kamer, waar ik zo snel mogelijk ben gaan slapen.

Vanmorgen waren er heel wat smsjes die ik kon lezen, toen ik wakker werd. Ik had er gisteren al een aantal gelezen, maar vanmorgen zag ik dat er opnieuw een aantal smsjes waren. ook stonden er wat berichtjes in mijn gastenboek, en op mijn hyves... Ik kan niet anders zeggen, dan dat ik jullie bedank voor jullie meeleven, aan me denken en jullie steun...

Vanmorgen was het denk ik 9 uur toen ik wakker werd, doordat een labaratoriumassistente wat bloed af kwam nemen. De zoveelste keer deze week, en opnieuw wist ik niet waar dat voor was. Mijn moeder, die op mijn kamer op een stretcher sliep had gelukkig geod geslapen vannacht, in tegenstelling tot mijn 1e nacht in het ziekenhuis... Het was overigens de 1e keer dat ze in het ziekenhuis bij me bleef slapen, in heel mijn leven... Dus was wel apart om opeens je moeder op je kamer te hebben als je wakker word...

Vanmorgen had ik het even helemaal gehad, en had een gigantische huilbui. De gebeurtenissen van afgelopen weken gaan niet in mijn koude kleren zitten, en als je dan niet echt snel opknap, baal je soms best wel even. Eerst al een paar weken kwakkelen, daarna de opname, vervolgens de dramatische dinsdagavond, waarop ze denken dat je een klaplong hebt, en waarvan nog steeds niet duidelijk is, wat het nu wel was... ben je net weer aan het opknappen, ga je meer eten, en krijg je misselijkheid en overgeven... plus het hele verhaal over sondevoeding, terwijl ik er voor knok om zoveel mogelijk te eten... Verder ook het feit dat ik hier overal om moet vragen, en dat er niets zelf word verteld, over onderzoeken, bloedprikken, eventuele uitslagen of iets dergelijks, en het feit dat sommige mensen je behandelen als een klein kind, terwijl je bijna 18 bent... Dan nog de kerst en oud en nieuw hier, overgrootoma die laat merken dat ze het jammer vind dat we niet kunnen komen, en zelf geen besef hebben van oud en nieuw (je weet het wel maar beleeft het niet echt). Dat alles bij elkaar is een behoorlijke optelsom, en dan word het je soms allemaal te veel...

Toen de zuster binnenkwam, heeft mijn moeder het verhaal gedaan. De zuster moest de visite in, en zei dat ze het met de arts over mijn zorgen en problemen zou hebben. Even later kwam ze zeggen dat de arts vandaag bij me langs zou komen om te praten... Nu is het 19.00 en er is nog geen arts langs geweest... ik bedoel maar te zeggen...

Vandaag ben ik weer begonnen met eten, is het niet veel, en allemaal licht verteerbaar, toch heb ik het binnen gehouden, en dat geeft me wel weer een geruststellend gevoel... Ik hoop stukje bij beetje op te bouwen, en op een gegeven moment weer voldoende te eten zonder dat ze over sondevoeding beginnen... Een negatief puntje is, dat ik al 2 dagen niet (of niet veel) gegeten heb door die misselijkheid, en dat ik dus vermoedelijk weer afgevallen ben...

Vanmiddag heb ik lekker een uurtje of 1,5 geslapen, en daarna kwamen opa en oma en teus en gerrine om nieuwjaar te wensen. Dat was wel gezellig, maar toen ze weg waren was ik wel weer even heel moe... toch was ik blij dat ze geweest waren... dan heb je tenminste even iets anders dan je kamertje alleen, en heb je wat aanspraak...

Verder staat de combiafspraak van de diabetenpoli op komende dinsdag gepland, de afspraak is met mijn nieuwe internist en mn oude kinderarts... zoals het nu gaat kan het echter weer niet doorgaan, en zal het opnieuw opgeschoven moeten worden... de zoveelste keer...

Vanavond zorgt het zwarte schaap voor me (voor de mensen die daar nog niet over gehoord hebben: ik heb een aparte band met een van de verpleging... Ik ben voor haar het blonde schaap met krullen en zij is het zwarte schaap zonder krullen... samen maken we de gekste opmerkingen en grappen...) de opmerkingen vliegen over en weer, en het is dus een gezellig avondje:) Om even een voorbeeld te noemen: mijn moeder zei dat ze haar kluts kwijt was, doordat het eerst allemaal feestdagen waren, dan een weekend, vervolgens 2 dagen normaal, en weer 2 feestdagen... Toen zei het zwarte schaap dus, dat ze wel een kluts voor haar ging zoeken... Ze zou kijken of er een 1e kluts was, en anders een 2e klutskluts of een 3e klutskluts... Komt ze even later terug met een appel, en daarop staat getekend: aan de ene kant hersenen, en aan de andere kant herinneringen van welke dagen en welke datum het is... Dan spoooor je toch niet:)

Maar goed, het gaat met mij dus beetje bij beetje weer beter. Ik heb nog wel snel hoofdpijn, heb weinig trek, ben erg moe, en ben veel misselijk. Ik heb wel alles binnen gehouden vandaag, en ben nog steeds zuurstofloos... Het lijkt erop dat de berichten weer wat positiever worden, maar vooralsnog kan ik alleen maar hopen, al word dat steeds spannender, omdat ik begin van de week ook hoopte, en weer een terugval had;)

Groetjes;)