dinsdag 20 januari 2009

Uitslagen Grootonderzoek 2008 + activiteit op stage

Hallo allemaal,

Nog geen 24 uur later opnieuw een berichtje van mij... Met onder andere de uitslagen van de longarts (ze gaf ook een deel van de uitslagen die onder het Gastro gebied horen).

Allereerst waren mijn longen op de MRI duidelijk verslechterd. Ik had verwijdde en verdikte luchtwegen (wat bij CF-ers, in het verloop van de ziekte toeneemt). Deze informatie was niet geheel nieuw voor ons, aangezien ze het al op een controle afspraak hadden gezegd. Toch is het wel erg jammer dat mijn longen " duidelijk" verslechterd waren... Natuurlijk, het is te verwachten nadat ik afgelopen jaar 6x in het ziekenhuis heb gelegen (dat is al geen goed teken) maar je hoopt er natuurlijk op dat alle uitslagen goed zijn...

Verder heeft mijn moeder gelijk gezegd dat ik me niet zo goed voel, mijn eetlust neemt af, ik ben enorm moe, snel kortademig, heb weinig energie, hoest regelmatig, maar hoest niets op etc. Daarom heeft mijn arts de dosering prednison verhoogd (verdubbeld) naar 10 mg. Dit was vanaf net voor mijn opname 5 mg. Dit gaat inhouden dat ik opnieuw meer bijwerkingen zal krijgen zoals: opgezet gezicht en lijf, aankomen, snelle stemmingswisselingen, hoge suikers (wat kan resulteren in insulineresistentie) etc. Maar de andere mogelijkheid was binnen nu en niet al te lange tijd het ZH weer in, en dan probeer ik toch liever eerst nog even met de Prednison.... Kbedoel maar te zeggen... ik wil mn oude leventje, zonder opnames, met veel kunnen weer terug...

In de Sputemkweek zaten weer heel wat bacteriën. De artsen noemen geen aantal pseudamonassen meer, maar ze zeggen tegenwoordig: Er zit pseudamonas in;) Of dat een goed of slecht teken is, laten we daar niet over denken, maar het feit is gewoon dat er altijd, of het nu veel of weinig is en in erge of minder erge groeidichtheid, pseudamonas in. Verder zat er een Stenotrofomonas in. Volgens mij had ik die wel vaker gehad, maar ik durf het even niet met zekerheid te zeggen... Ook zat er een aspergilles in.

Voor die aspergilles heb ik nu de Ciprofloxacine (die lekker bij niks mag, zodat ik 25x op een dag een pilletje in moet nemen) en mijn arts gaat kijken of ik Trisporal hiervoor kan krijgen. Er moet echter eerst gekeken worden naar mijn verdere medicatie, want dat is nogal wat, en aangezien niet alle medicatie bij elkaar mag... Als het gaat met mn andere medicatie, dan stuurt mn arts een recept op. Of het dan een extra tablet word, of in plaats van de Ciprofloxacine is nog niet helemaal duidelijk, maar dat krijgen we dan wellicht te horen, en anders gaan we eens even een belletje plegen;)

De allergische reactie op de aspergilles was in mijn bloed laag. Wat dit inhoud is me niet helemaal duidelijk. Wel begreep ik (van mijn moeder, die de arts gesproken had) dat het te maken heeft met het volgende: als je een allergische reactie op de aspergilles krijgt, kan dit zorgen voor een infectie, wat resulteert in een opname. Dus gezien mijn waarde van die reactie laag was, is dat wel een positief gegeven. Nu ben ik natuurlijk tussentijds al opgenomen geweest, en ik weet niet welke waarde de allergische reactie op de aspergilles in mijn bloed nu heeft...

De eiwitten en het kalk in mijn bloed waren goed.

De uitslagen die eigenlijk op gebied van de Gastro lagen, zijn de volgende... (die zal ik donderdag dan nog wel een keer te horen krijgen, of met meer uitleg;):

Mijn lever is momenteel stabiel. Hij functioneert niet zoals het hoort, maar dit was bekend, en de situatie is niet verslechterd...

De vitamines in mijn bloed waren goed. Het bloedgehalte (waar ik nu de Ferro Fummeraat voor heb) was 6,1 en op het grootonderzoek was die 7,3. Die waarde was dus goed. Mogelijk is die dus na het groot onderzoek gedaald, want tijdens de opname heb ik de Ferro Fummeraat erbij gekregen omdat die waarde te laag was.

Mijn stolling in mijn bloed is verlengd, en dat houd in dat mijn bloed minder goed stolt. Dit verklaart gelijk de vele bloedneuzen die ik momenteel heb, en de tijd dat het duurt voordat die eindelijk weer gestopt zijn. Of ik daar nog extra medicatie voor krijg, heeft mn arts niet gezegd, maar dat zou ook kunnen zijn dat de Gastro dat donderdag gaat zeggen.

De fysio zou liefst zien dat ik meer sport, maar begrijpt dat ik zelf de keuze maak voor mn opleiding. Ik snap zelf ook dat ik meer moet sporten, maar gezien mijn opleiding dat niet toestaat, word dat lastig. Er moet dan of een aanpassing komen qua lessen, of ik moet het weekend aanspreken om te sporten, maar vaak heb ik het weekend nodig om bij te tanken voor de week die volgt...

Van de diëtiste had mn arts nog niets gehoord. Mijn moeder heeft gelijk weer gezegd dat ik van de diëtiste volle melk moest drinken, maar zodra ik volle melk drink dat ik dan liever geen melk meer drink, maar frisdrank pak... De arts was daar niet echt op ingegaan, Het spijt me zeer, maar volle melk is echt gewoon niet te drinken. Natuurlijk zullen er mensen zijn die het lekker vinden, maar geef mij maar een lekker glas HALFvolle melk;) Zoveel zal dat niet schelen qua gewicht...

Verder was ik nog niet besproken. Het is dan wel 6 weken geleden dat ik geweest ben, maar gezien de kerst en de oud en nieuw er tussen zaten, was het wat vertraagd. De arts zou bellen als er nog meer bijzonderheden waren.

Tot zover dus de uitslagen van het groot onderzoek... Weer heel wat, deels was het bekend, maar er zijn natuurlijk ook weer nieuwe dingetjes bij...


Vandaag had ik de activiteit op mijn stage. Ik moest een belevingstheater doen, en daarin moest ik wat dingen veranderen/vernieuwen/aanpassen. Een normale belevingstheater bestaat uit: een muziekCD, klankschalen, regenmakers, stokken met slierten vuilniszak eraan, een stuk tule stof en die omhoog en omlaag bewegen, en dan weer muziek... Tijdens de belevingstheater hebben we een bellenarmband om.

Mijn belevingstheater bestond uit: een muziekCD (dezelfde, omdat dat het teken is voor de cliënten dat er een belevingstheater komt), om en om triangel en bekken (met een stokje op 1 bekken slaan), lampionstokken (met zo'n lampje) met daaraan een glazen bol en een stuk speelgoed, bellenblaas, de tule stof en dan weer de muziek... Tijdens mijn belevingstheater hadden we ook een bellenarmband om.

Hieronder een foto van de lampionstok met glazen bol:



Hieronder nog een foto van een lampionstok met een stuk speelgoed eraan:


De activiteit vond ik zelf heel goed gaan. Het enige wat niet zo goed ging, was de bellenblaas. Later legde mijn collega uit, dat doordat de kamer verduisterd was, en de cliënten vaak al slechte ogen hebben, ze de bellen niet kunnen zien. In het licht kunnen ze de bellenblaas wel zien, maar in het donker niet. Nu ik dit weet, is het een goed puntje om rekening mee te houden, maar van alles moet je leren, dus ik ben alleen maar blij dat ik ook hiervan weer wat geleerd heb;)

Het was eigenlijk wel heel erg leuk;) Toen ik vanmorgen binnenkwam, was het eerste wat een collega zei: Flauw hoor dat je niet wilde vertellen wat je gaat doen... hahahaha... Ik had dus goed gegokt;) Ik moet wel bekennen dat ik het idee van de glazen bol niet van mezelf had. We hebben een keer een belevingstheater van Visibel gehad, en toen hadden ze een stok, met een lampje en een glazen bol, en dan ipv het decoratiezand wat ik erin heb gedaan, hadden hun er wit tule in (volgens mij).

Maar goed, ik ga weer stoppen met mijn lange verhaal;) Ik ga nog even aan mn opdrachten werken, en dan vanavond weer naar Fitness;) Ik hoop dat het met de 10 mg Prednison beter gaat, Jullie horen weer als er een nieuwtje is...

Groetjes;)

Geen opmerkingen: