donderdag 12 februari 2009

Alweer 2 jaar geleden.....

Vandaag gaan mijn gedachten als eerste uit naar Sarah... 2 jaar geleden is het nu dat ze overleed tegelijk met haar moeder (tijdens een auto-ongeluk)... Ondertussen heeft het een plaatsje gekregen in mijn leven. Maar Sarah blijft in mijn gedachten... Lieve Sarah... We vergeten je niet... Ik wil de familie van Sarah sterkte toewensen... Deze dag zal voor hun niet makkelijk geweest zijn...

Gisteren kwam er met de post een brief dat ik door het UWV (voorlopige beoordeling) voor 80-100% arbeidsongeschikt verklaard ben.. De uitkering kan ik dus krijgen. Als ik uit het ziekenhuis kom, moet ik contact opnemen met het UWV en heb ik alsnog een gesprek met hun om te kijken wat hun nog voor mij kunnen betekenen.

Omdat ik bijna 18 ben, is het momenteel een druk geregel met allerlei papierwerk... De studiefinanciering heb ik al een tijdje geleden aan gevraagd. Van de zorgverzekeraar krijg ik automatisch bericht, maar dan is er ook nog de bankrekening, die ik op eigen naam moet gaan zetten... Daarnaast zijn we nog met het "rugzakje" bezig, al is dat nu ook allemaal onderweg, en zijn we als goed is (op een psychologisch rapport na) klaar daarmee... Kortom heel wat geregel...

Vandaag heb ik de uitslag van de stolling dan toch gekregen van de zaalartsen... Gisteravond kreeg ik al van de verpleging te horen dat ze binnen waren, maar hun wisten niet wat de waardes moesten zijn... Vanmorgen hoorde ik dat de stolling niet veranderd was en dat ik dus geen extra vitamine K hoef te gaan nemen (konakion). Hoe verklaren hun dan de blauwe plek die uit het niets op komt? En die vele vele bloedneuzen? Vermoedelijk komt dat door de milt (een verhaal over bloedplaatjes die te laag waren, en witte bloedplaatjes). Maar het was niets om me zorgen over te maken volgens de zaalarts..

Vandaag heb ik ook longfunctie geblazen... De 1e was 91%, en daarna zakten ze steeds... De laagste was 71%. Omdat dit beeld normaal alleen bij astma voorkomt, en niet bij CF, heeft de assistente dat er bij gezet op de longfunctie, en hoop ik dat de longartsen me morgen een verklaring kunnen geven... Mijn longfunctie is als je van de hoogste uitgaat dus 15% gestegen... Vergeleken met de laagste zou hij 5% gezakt zijn... Laten we maar gewoon uitgaan van de 91% ,ook al voel ik me niet zo...

Vanmiddag ook een onderzoek van co-assistenten... Gewillig proefkonijn... ze moesten bepaalde dingen onderzoeken (hart en longen luisteren, milt en lever voelen etc). Daarbij kwam naar voren dat hun aan de rechtse kant bovenaan geen ademgeruis hoorden (minder iig). De artsen hadden daar niets van gezegd, dus ik weet niet of dat helemaal waar is, maar het houd je wel een beetje bezig natuurlijk...

Vannacht heb ik goed geslapen, van half 12 tot 9 uur heb ik lekker geslapen. Tussen de middag was ik al weer behoorlijk moe. Heel de dag ben ik niet echt fit geweest (dat speelt nu dus al van gisteravond af). Enorm moe, beetje duizelig, word meer benauwd, en heb af en toe steken bij de ribbenkast (ter hoogte van de longen). 's avonds heb ik buien van ijskoud hebben, en dan weer enorm zweten, maar koorts heb ik niet... Erg vaag allemaal.. Vanavond ook geen trek in mn eten... Hoewel ik nu af en toe wel iets pak (misschien omdat ik weinig op heb).

Kortom, maar weer afwachten hoe het morgen gaat, en hopen dat er snel duidelijkheid komt over hoe of wat...

Als laatste wil ik mijn ECHTE, lieve, super aardige, en meelevende vriendinnen en vrienden bedanken... ze steunen me door dik en dun, en zelfs van klasgenoten krijg ik lieve reacties in mn gastenboek, en ik hoor er helemaal bij (zo laten ze blijken).. Lieve allemaal DANK JULLIE WEL!!!! Jullie zijn SUPER!!!

Tot morgen maar weer;)

Groetjes;)

PS. weet iemand hoe ik op CF-caf'é mn blogs (deels) kan weergeven? Nu komen er steeds puntjes te staan... En niet het eerste stukje van mn blog...

1 opmerking:

lielie zei

hoi Marianne,

Die blauwen plekken en bloeneuzen etc, kreeg ik altijd van de prednison, en nog steeds! ik heb altijd op 30 mg gezeten vanaf mijn 6e zo ongeveer! Miss is het daar bij jou ook wel van! het is een paardenmiddel, maar de bijwerkingen zijn iets minder !
sterkte en succes

groetjes annelie