woensdag 25 februari 2009

Home again:)

Vanmorgen was ik al vroeg wakker omdat mijn pompen gingen piepen, omdat er een zakje leeg was. Daarna kon ik niet meer in slaap komen, dus heb ik een boek gepakt, en heb ik heerlijk liggen lezen. Tegen half 9 kwamen ze met de Collistine, en vlak daarna kwam ook de keukenzuster voor het ontbijt. Na het ontbijt heb ik 2x gesprayd en toen kwam de fysio.

Met de fysio heb ik afgesproken dat ik ga proberen om thuis 2x in de week naar fitness te gaan. Dit om meer conditie op te bouwen. Nu ging ik normaal alleen op dinsdag avond, maar ik ga dus proberen om nu op vrijdag middag ook weer te gaan. Het enige wat lastig is, is het feit dat het vervoer lastig word. Maar wellicht word ook daar een oplossing voor gevonden.

Verder ga ik iedere dag 2x sputemmobilisatie doen (deed ik al), met het PEPPEN, huffen en Authegaine drainage (of hoe je het ook schrijft... het houd in ieder geval in: door middel van ademen op een bepaalde diepte van je longen, proberen het slijm omhoog te krijgen).
Nu wilden de longartsen eerst ook dat ik thuis weer hulp zou krijgen met sputemmobilisatie. Ik heb het daar met de fysio in het ziekenhuis over gehad, en ik gaf ook aan dat ze in het ziekenhuis bijna niet meer comprimeerden. Ze stuurden me enkel af en toe door woorden, bijv: nu even diep in ipv klein beetje in... Het feit is als je fysio aan huis laat komen, dat je gebonden bent aan een bepaalde tijd, en ik heb toch al zoveel verplichtingen, dat ik ook wel iets wil kunnen wisselen qua tijden... De fysio was het daarmee eens, en vond dat ik het zelf ook wel goed alleen zou kunnen, dus die zou met de longartsen gaan overleggen...

Tijdens de fysio kwam er nog een longarts langs. Ik ga toch met de tablettenkuur co-trimoxasol naar huis, en dinsdag kom ik terug voor controle. Verder gaat de pulmozyme van 1x daags naar 2x daags, en het hypertone zout weer van 2x daags naar 1x daags. De uitslagen van de micobacterien waren nog niet binnen, maar dit gaat nog enkele weken duren, omdat dat in totaal wel 6 weken kan duren. De uitslag van de gewone sputem uit de bronchoscopie zaten volgens haar alleen de gebruikelijke pseudamonassen in, maar helemaal zeker wist ze het niet. Wel gaf ze aan dat er nog ontstekingen zaten, dus dat het kon dat ik nog niet van mijn klachten af was. Ze konden echter met infuus niets meer doen en daarom ga ik toch naar huis.

Toen de fysio even later weg was, ben ik langs de secretaresse gelopen, om een bewijs van opname en ontslag te regelen. Dit is dan voor de verzekering zodat we bepaalde kosten weer terug kunnen vragen van de verzekering. De secretaresse wist ook te melden dat het apparaat waar ik pulmozyme mee ga vernevelen, morgen afgeleverd word. Ik krijg dan gelijk de uitleg van hoe het apparaat werkt...

Dinsdag moet ik voor controle terug komen, en dan heb ik eerst om 12.00 uur een gesprek met de psycholoog van het CF-team. Dit voor de aanvraag van "het rugzakje" voor school, omdat school heel veel dingen voor mij moet regelen, omdat ik zovaak opgenomen ben, en ook niet volledig meer naar school kan (hopelijk tijdelijk). Daarna heb ik om 12.40 blazen, en om 13.00 mijn eigen longarts.

Er zijn mensen die vatten mijn blogs op als negatief, en daarom wil ik even een verduidelijking geven. Mijn blogs schrijf ik vanuit mijn eigen beleving. Ik probeer er mijn gevoel in weer te geven, en hoe ik over de situatie denk. Van de blog van gisteren hoorde ik van iemand dat ik de positieve kanten er van in moest zien dat ik naar huis mocht. Hieruit blijkt dat gedacht werd, dat ik niet blij was met het feit dat ik naar huis mag... Dit is echter niet waar... Ik ben dolblij dat ik naar huis mag, maar ik heb nog behoorlijk wat klachten. Vorige keer ging ik zonder klachten naar huis, en toen was ik binnen 2 weken terug bij af. Nu ga ik met klachten naar huis, en daarom twijfelde ik heel erg.

De mensen die mijn blog al langer lezen dan vandaag alleen, weten dat ik normaal veel minder negatieve dingen schrijf. De laatste weken waren er echter geen super positieve dingen te melden... Dat neemt niet weg, dat ik enorm blij ben met mijn thuiskomst, en dat ik ook erg blij was met elk klein stapje in de goede richting...

Zoals jullie al begrijpen ondertussen, ben ik dus vanaf vanmiddag weer thuis. Mijn spulletjes zijn weer uitgepakt, en ik ga nu aan de slag met de laatste paar foto's en filmpjes op mn site zetten. Vanaf nu zal ik niet iedere dag meer mijn site bijhouden. Uiteraard horen jullie het als er dingen te melden zijn!!! Ik houd jullie op de hoogte....

Groetjes...

Geen opmerkingen: