donderdag 19 februari 2009

Longfunctie

Het is weer tijd voor mijn dagelijkse blogje... Vandaag zowel leuke als minder leuke dingen te melden. Daar gaan we:

Vanmorgen kwamen de zaalartsen langs, en die begonnen over de hoofdpijn, hoe het daar mee was. Ik kon melden dat het met af en toe een dubbele paracetamol te dragen was. Zonder paracetamol is het echter nog niet gelukt. Vannacht ben ik niet wakker geworden voor een pijnstiller.

Daarna begon de arts over de zuurstof, en of ik wel eens met zuurstof naar huis ben gegaan. En nee, ik heb thuis nooit geen zuurstof gehad. Ook moest ik volgens hem het lopen etc weer opbouwen. Hij bleef beginnen over naar huis gaan, dus heb ik hem duidelijk gemaakt dat ik nog niet fit genoeg daarvoor ben.

Ik heb nog 2 liter zuurstof en dat is echt niet iets om mee naar huis te gaan. Daarnaast was ik nog niet van mn bed geweest, ben erg benauwd en niet voor niets heb ik zoveel klachten... Mijn longen zijn ontstoken en vol...denk je dan dat ik nu naar huis ga, en over 2 weken weer mn intrek hier kan nemen??? Nee hoor... eerst opknappen, dan mogen ze me ontslaan...

Morgenmiddag komt mn mentrix op bezoek... Gezellig... kunnen we even babbelen, en ook gelijk wat dingen doornemen. Met de SSH (steunpunt studie en handicap) docent heb ik mailcontact over hoe school op te pakken (al dan niet in het ziekenhuis) ook voor na de opname... Super wat er allemaal mogelijk is... en wat er geregeld kan worden...

Onderandere is er al een ruimte om te vernevelen geregeld, is er een mailtje onderweg naar mn docenten over benodigdheden en lesstof, kan ik mn medicatie in een koelkast in de docentenkamer leggen, en mag dat zelf pakken, SUPER gewoon...

Met de fysio heb ik vanmorgen ook weer heel wat besproken. Onderandere over mogelijke behandelmethoden om het slijm los of omhoog te krijgen, (waarschijnlijk word het PEPPEN en ademhalingsoefeningen), ook voor thuis, of ik daar hulp bij wil of niet... Daarnaast hebben we het over school gehad, als ik ga minderen, wat ik dan met de tijd doe die ik vrij maak daarmee... Zowiezo een deel therapie maar ik ga niet heel de middag aan therapie zitten, want dat is dan ook weer niet nodig... Wel denk ik er aan om het sporten van de dinsdagavond (fitness) naar een middag te zetten, en daarnaast nog wat meer middagen te gaan sporten... Zij het wandelen, zwemmen, fietsen, thuis op de hometrainer of wat dan ook...

De artsen zullen zich (zo zei de fysio) verdiepen in de juiste medicatie voor thuis... Want we zijn het met elkaar eens, dat ik niet langer dit ritme van opnames wil... Welliswaar word het dan in mijn dagelijks leven aanpassen, en dan ook met aanpassingen die niet zo leuk zijn (zoals minderen met de opleiding) maar gelukkig is er heel veel mogelijk, en kan ik eventueel ook thuis zelfstudie doen...

Dinsdag middag kwam een verpleegkundige zeggen dat ze voor woensdagochtend of middag een gesprek had gepland met de psycholoog, ter ondersteuning van mezelf. Mijn reactie schijnt nogal heftig geweest te zijn (waar heb ik dat voor nodig, en waar slaat dat op, daar heb ik toch niet om gevraagd) dus kwam de psycholoog dezelfde middag uitleggen waarom ze gevraagd was. Dit was omdat de CF-verpleegkundige vond dat ik de laatste tijd veel had meegemaakt, en omdat dat best moeilijk zou zijn voor me, wilden ze me een intakegesprek aanbieden en vragen of ik behoefte had aan gesprekken... Nu is het zo dat ik een aantal ECHTE en GOEDE vrienden heb, waar ik heel veel mee kan bespreken, en ook heb ik een SCHAT van een moeder waar ik veel mee praat, dus behoefte aan een gesprek met anderen heb ik momenteel niet. We hebben dus afgesproken dat we het bij dit gesprek houden ,en dat ik contact opneem als ik daar behoefte aan heb, en eventueel neemt zij contact op, als daar vraag naar is door artsen, verpleging of wie dan ook...

Achteraf was het helemaal goed bedoeld, maar omdat ze het zo vaak hebben betrokken op de depressie die ik 1,5 jaar geleden had, dacht ik dat ze daar nu opnieuw over begonnen... Dat was gelukkig niet zo... Daarom baal ik wel een beetje van mijn felle reactie, want normaal ben ik zo fel niet, maar eigenlijk is dat wel wat ze zelf veroorzaakt hebben bij me... Ik weet nu in ieder geval dat ik bij haar terecht kan als ik daar behoefte aan mocht hebben... maar voorlopig heb ik daar geen behoefte aan...;)

En toen was daar het moment dat ik longfunctie ging blazen... In de rolstoel werd ik er heen gereden (na eerst een half uur gewacht te hebben op de verpleging...) Dit keer heb ik maar 2x geblazen omdat ik te benauwd was om meer te blazen. Ik heb de 1e keer 46 geblazen ,en de 2e keer 51. Dit is dus de helft van vorige week (71-91). Komt dit alleen door de bronchoscopie? Of ook door achteruitgang zowiezo?? We zullen het niet weten denk...

Na het blazen heb ik me gelijk door laten rijden naar de speelkamer waar het eten was. Ik was mn kamer even spuugzat en wilde dus even nie terug om daar te eten, maar eigenlijk was het te veel... Heel benauwd, en heel duizelig en met hoofdpijn ging ik daarna terug naar mijn kamer... MAAR... weer een stapje vooruit...

Vanmiddag met de fysio heb ik naar de speelkamer gelopen en daar heb ik zitten rusten. Daarna weer terug gelopen... Het lopen gaat al wiebelend, wankelend, duizelend en slap op de benen. Ik heb meer spierpijn in de armen dan in de benen (van het vasthouden aan mn infuuspaal) maar ik heb weer 2x gelopen... stap 2 VOORUIT!!!!

Vanmiddag had ik ook nog even een gesprekje met de Pedagogisch medewerkster... Het was wel gezellig om even te babbelen met haar, en even later ging ik weer lekker onderuit hangen;)
Vanavond met de controles had ik een wat verhoogde ademhaling van 30 (hoort rond de 20 te zijn op mijn leeftijd) mijn temp was 37,0. Mijn pols was 72, en de zuurstof staat op 2 liter... In "hangstand" heb ik dan een saturatie van 99/100 en als ik rechtop zit is de saturatie dan 97/98. Prima dus... Ik wil echter nog niet minderen met zuurstof... Eerst wil ik iets minder benauwd zijn...

Voor de ervaren CF-ers nog even een vraag: Hebben jullie het ook dat als je benauwd bent, dat je dan als je op je zij ligt meer benauwd ben, dan als je op je rug ligt??? Zittend is het het minste, maar dan ook echt zitten, en niet half naar links of rechts hangend...

Maar goed... Dat was het voor vandaag weer...

Slaap lekker allemaal en tot de volgende keer;)

Groetjes

2 opmerkingen:

Tamara M. zei

Hey MArianne

Ik heb juist als ik op mn zij lig het minder benauwd dan als ik op mn rug lig. Op mn rug liggen is echt heel lastig en kan ik alleen als het echt goed met me gaat.
En ik zit liever rechtop (of een beetje naar voren hangend, steunend op mn armen) dan half achterover gezakt, dat is namelijk best inspannend, en zoals ik al zei, op mijn rug liggen is niet bepaald de voordeligste houding om genoeg lucht binnen te krijgen.

MAar bij ieder persoon is dat anders, en ik geloof dat juist veel cf-ers op hun rug liggen fijner vinden... Maar dat weet ik ook niet zeker hoor;)

Elly zei

Hoi Marianne,
Eigenlijk lees ik elke dag je weblog via het CF-café. Ik herken wel dingen die je meemaakt in het ziekenhuis uit mijn eigen jeugd, toen ik zo oud was als jij nu. Vooral het vele praten met mijn moeder...Maar ik ben inmiddels 50, dat is best oud voor een CF-er en een moeder heb ik al een hele tijd niet meer.
Je vraag: Als ik benauwd ben, dan heb ik - als ik op 1 zij lig - hewt ook benauwder, op de andere gaat het beter en op mijn rug gaat het dan het beste. Ik denk dat Tamara gelijk heeft, dat het bij elk mens anders is. Ik denk dat het er om gaat welk deel van je longen het beste is, het meeste ruimte heeft of waar het minste slijm zit. Want als je op je zij gaat liggen, druk je de boel een beetje meer in elkaar, lijkt me.
dagdag
Elly