dinsdag 24 februari 2009

Morgen naar HUIS!!!!

Is het echt vanmorgen dat ik voor het laatst bijwerkte? Voor mijn gevoel is er een week voorbijgegaan, zoveel is er vandaag gepasseerd. Allereerst kwamen ze vanmorgen van de fysio, waarbij ik had aangegeven dat 2x per dag fysio (fietsen 2x 5 min per keer) teveel was, omdat ik dan te moe was om te gaan sputemmobiliseren 's avonds. Gezien de sputemmobilisatie belangrijker is dan het sporten (hoewel sporten ook heel belangrijk is) Hebben we er voor gekozen dat om te zetten naar 1x per dag.

De fysio die ik vanmorgen had, wilde sporten en sputemmobilisatie tegelijk doen. Dat hield in: eerst naar bedenen lopen, daar fietsen, dan terug naar boven, en daar nog sputemmobiliseren.. Nu vraag ik je, als je voor de 2e dag je bed uit bent, en net een beetje op de afdeling rond loopt, denk ik niet dat het handig is om daar mee te beginnen... of wel???

Dus daarom ik heel dapper aangegeven dat ik dat niet zag zitten, en dat mijn voorstel was: smorgens sputemmobilisatie, smiddags al dan niet met de fysio erbij fietsen, en dan savonds sputemmobilisatie... Na wat gediscuseer was het me dan toch gelukt om hem te overtuigen... Voor het eerst dat ik wat bereik bij hem, om aan te geven wat wel en niet lukt.... :)

Daarna kwam al vrij snel de secretaresse zeggen dat ik longfunctie kon gaan blazen. Ik snel omgekleed, en omdat ik nog steeds met zuurstof was, moest er iemand meelopen naar de longpoli. Dus zuurstoftank mee, infuuspaal mee, en daar gingen we... Nu heb ik mezelf zelden zo verbaasd als vandaag...

Met nog heel veel klachten, (enorm moe, snel hoofdpijn, zuurstof ter comfort, benauwd etc) blies ik de knetterende waarde van 98%... nu vraag ik je... Hoe denk je dat ik voor dat beeldscherm zat??? Juist... Helemaal overrompeld... Wat ik ook had verwacht, dit niet... De verpleging die er bij was, zei gelijk... Oké af die zuurstof... Tis onzin... Toch nog maar wel opgehouden, en weer terug naar de afdeling gegaan.

Nog maar net op mn kamer kreeg ik bezoek van de longarts, die me zei dat de zuurstof uit ging, en in rust ging dat zelfs goed... Met inspanning moest ik van hem ook zonder gaan doen, en zo kwam het dat ik abrupt zonder de zuurstof zat... Mijn benauwdheid werd eerst wat meer, en daarna weer iets minder.. Ondertussen ben ik een beetje gewend aan het "benauwde" gevoel, en gaat het redelijk...

Vanmiddag kwam de zaalarts zeggen dat ik morgen naar huis ga... Nog meer overrompeld vroeg ik hoe het dan kwam dat ik zoveel klachten had... Hij wist geen antwoord, als thuis verder opknappen, paracetamol voor de hoofdpijn, etc etc.. Ik werd enorm boos, en heb een gesprek met de CF-verpleegkundige aangevraagd. Mede omdat ik behoorlijk wat vragen had zoals: De medicatie waar ik mee naar huis ga reageer ik nooit op, waarom dan die medicatie? Ik ben pas vanmorgen van de zuurstof af gegaan, en dan morgen al naar huis? Ik heb nog steeds klachten, wat word daar mee gedaan? Ik heb de ASLY nog niet binnen, dus weer overbrugging net als vorige keer en dan binnen 2 weken terug bij af? Ik heb het nieuwe apparaat voor de pulmozyme vernevelen nog niet, hoe zit dat? heeft het geen zin om de antibiotica nog even door te zetten? Ik moest de uitslagen van de bronchoscopie hier afwachten, maar die zijn nog niet binnen... hoe zit dat? etc etc...

Eind van de middag (4 uur) had ik dat gesprek... Er is me heel wat duidelijk geworden... ik zal proberen dat kort hieronder weer te geven...

Allereerst verwachten ze begin volgende week de ASLY. Het gaat dus om een week dat ik zonder zit. Aangezien ik dinsdag een afspraak heb ter controle (zelfs dat was al geregeld) hopen we dat het tegelijk komt, en ik dus dinsdag gelijk de 1e keer ASLY vernevelen hier kan doen (omdat je dan ervoor en erna moet blazen.) Het feit dat ik dan eerst 5 dagen zonder zit, is niets aan te doen, en we moeten hopen dat het goed gaat...

Antibiotica doorzetten heeft volgens haar geen zin, omdat na 2 weken de kuur minder effect heeft, en dus alleen de kans op resistentie vergroot word. Wel is het mogelijk andere antibiotica of geen antibiotica mee naar huis te nemen, en dat gaat ze even overleggen met de artsen.
De klachten liggen niet aan mijn longen, dus moet er een andere oorzaak voor gevonden worden.

Daardoor ga ik beginnen met een week frequent neusspoelen, om te kijken of het werkt of niet... Als dat het niet is zou de hoofdpijn ook aan iets anders kunnen liggen, waar we dan naar gaan kijken. Het feit dat ik afgevallen was, moet ik thuis bij gaan houden, hoeveel ik afval, of het te maken heeft met dat ik niet fit ben, en of ik trek heb of niet... De moeheid heb ik altijd wel, en de benauwdheid zou ook kunnen komen door de irritatie van neusslijmvliezen. ze legde het zo uit:

Normaal als je lucht inademt, cirkelt het een tijdje rond in je holtes in je hoofd, waar het gezuiverd en opgewarmd word. Daarna gaat het je longen in, en word het opgenomen in je bloed. Als mijn slijmvliezen geirriteerd zijn, en/of mijn holtes vol zijn (kan hoofdpijn door komen) cirkelt de lucht niet rond in je holtes, waardoor het koud, zo je longen in gaat, en mogelijk niet goed gezuiverd word. Dit kan weer voor benauwd gevoel zorgen... Door dit verhaal kan je ook moe worden, dus klinkt het waarschijnlijk dat het dat kan zijn... We gaan het proberen of spoelen helpt...

Het feit dat ik pas vanmorgen van de zuurstof af was, was niet belangrijk geloof ik... Want de artsen zien medisch gezien geen noodzaak om me hier te houden. Infuus heeft geen zin meer (zeggen ze), zuurstof heb ik niet meer nodig. en opknappen doe ik thuis maar...

Het nieuwe apparaat om de pulmozyme te vernevelen verwachten ze ook begin volgende week, dus ik zal het nog even moeten doen met de oude.

Het enige waar het van af hangt is de uitslag van de bronchoscopie... Vandaag was die nog niet binnen. Als die morgen nog steeds niet binnen is, ga ik morgen naar huis, met een telefonische afspraak voor de uitslagen. Is die morgen wel binnen, dan hangt het af van hoe die uitslag is, en wat er aan gedaan gaat worden... Als het nodig is om het via infuus te behandelen zal ik moeten blijven, en anders gewoon naar huis. Dit vind ik wel een beetje in tegenspraak met wat mijn eigen longarts zei, want die zei dat ik hier moest blijven tot de uitslagen binnen zijn, maar ja, mijn arts heeft vakantie, dus die kan helaas niet meebeslissen.

Morgen gaat de CF-verpleegkundige er achteraan hoe lang het nog duurt voordat het nieuwe apparaat komt om pulmozyme te vernevelen, en gaat ze ook kijken of ik met of zonder antibiotica naar huis ga (omdat ik van antibiotica meer bijwerkingen heb dan profijt).

Verder komt de zaalarts nog de uitslagen van het bloed van dinsdag een week terug vertellen...
Kortom, het lijkt erop dat ik morgen weer in mn eigen bed slaap... Zeer vaag, zeer tegenstrijdig, maar waar!!!

ik moet zeggen, ik heb er ENORM veel zin in... morgen naar HUIS!!

Groetjes

3 opmerkingen:

Marjolein zei

Toch fijn te horen dat je lekker naar huis kan. Hopelijk knap je daar goed op. Ik moet zeggen dat het bij mij meestal beter gaat thuis, dan in het ziekenhuis. Heb altijd het idee dat ik daar weer iets nieuws oppak.

Anoniem zei

98% longfunctie is geweldig. Geniet ervan! Je trekt jezelf zo omlaag meid door je negatieve gedachten. Ik begrijp dat je je slechter voelt dan de uitslagen in het ziekenhuis aangeven, maar zo'n longfunctie is ok. Misschien heb je iets anders?
Jij kunt er niets aan doen dat je toch naar het negatieve gedrag neigt, maar kijk vooral naar wat wel kan.

hedwiche zei

anoniem was niet de bedoeling. Ik ben Hedwiche en lid van cf cafe omdat ik een dochter van 18 met cf heb.
Ik wil je niet kwetsen, maar helpen.
Al is het nog zo zwaar, als je het accent legt op wat er wel is, al is dat nog zo weinig, geniet en zie je meer van je leven en wat je wel kunt.
Ik wens je heel veel sterkte en levensmoed toe, ook als je het niet ziet zitten.

Hartelijke groeten en het allerbeste!