maandag 2 februari 2009

nieuwe update

Eindelijk dan weer een update vanuit Lakenstad; na een lang, saai weekend.!!! Vanmorgen is de Pedagogisch medewerker langs het Computersteunpunt gegaan, omdat ik nog steeds geen internet had. Om 1 uur zou die man langs komen, maar helaas kwam er niemand. Om 2 uur heb ik mijn pc aan gezet, en zag ik dat ik nog geen internet had. Toch heb ik de pc aan laten staan... een minuut of 10 later ,zag ik dat ik internet had... Waarschijnlijk hebben ze het toen opgelost... Ik heb dus weer internet, en ben daar erg blij mee... Zo houd ik weer een beetje contact met de buitenwereld, en kan ik jullie weer vertellen hoe het met me gaat;) Ik zal maar vanaf het begin beginnen te vertellen, om jullie toch een beetje een beeld te geven van hoe het gegaan is.

Vrijdag avond heb ik jullie nog een update gegeven vanuit de zusterpost. Een van de laatste dingen die ik vertelde was dat ik een liter zuurstof had gekregen, waarmee ik even achter de zusterbali kon zitten. Op mijn kamer is dat teruggebracht naar 0,5 liter in rust, en als ik naar de wc moest lopen, was het 1 liter. Dat heb ik nu nog steeds.

Later op de avond (uur of half 10) liep de pijn op mijn ribbenkast op. Ik kreeg weer pijn met ademen en met bewegen, en ik begon al een beetje te vrezen dat het dezelfde kant op zou gaan als vorige opname. gelukkig bleef de pijn op een (net) draagbare pijn hangen, al kon ik er niet mee slapen. Toen heb ik dus een paracetamol gevraagd (iets wat ik niet snel doe, maar ik stond al een week op instorten). De verpleging zou het aan de arts gaan vragen, en de arts begon een heel verhaal over mn lever... Dat het niet goed was voor de lever, blablabla, en dat ik toch al een verhoogde waarde van de levereiwitten in mn bloed had.. Nu is het opzich goed dat ze er aan denken, maar gezien ik de vorige opname 4x daags 2 paracetamollen mocht, en nu nog niet eens eentje waar ik om vroeg, vond ik het wel een beetje balen. Uiteindelijk na een kort overleg, kreeg ik dan toch 2 paracetamollen, omdat ik aangaf anders niet te kunnen slapen.

De benauwdheid was iets afgenomen met de zuurstof, en dat was maar goed ook, want daarvoor had ik een ademhaling van 44... Met zuurstof was mijn ademhaling duidelijk een stuk beter, ook al was zuurstof qua saturatie (zuurstofgehalte in het bloed) niet nodig, ik was blij dat ik het kreeg, en het verlichtte wat..

Die nacht was het heel stil liggen... Ik kon niet draaien zonder pijn, dus probeerde ik zo veel mogelijk stil te liggen, en niet te draaien. Om ongeveer half 1, werd ik plotseling heel erg misselijk. De zuster die net kwam voor mijn infuus (het schaapje zat in de nacht en ontfermde zich over het zieke schaap in bed) zag dat ik niet zo lekker was, en vroeg wat er was. ZE was nog net optijd met een bakje, en daar kwam de hele maaginhoud weer... Ik had zo lekker gegeten (een hele boterham en saté... normaal bij begin van opname heb ik hooguit 1 beschuit), helaas opnieuw voor niets...

Na een tijdje overgeven, en even opfrissen met een washandje, maar weer gaan liggen, en opnieuw proberen te slapen... Na wat korte hazeslaapjes van een minuut of 40, werd ik om half 3 opeens opnieuw wakker.. Ik had dorst en een hele droge mond, dus ik gebeld, en gevraagd om een beker licht verteerbaar drinken... Het werd limonade siroop... Na 1 slokje, kwam het restje van mn maaginhoud eruit, en de rest van de nacht heb ik dus maar niet meer gedronken. Tegen de morgen (uur of 6) heb ik voorzichtig een slokje geprobeerd, en dat bleef erin... Tegen de tijd dat ze voor het ontbijt kwamen, had ik al weer 2 of 3 bekers drinken binnen, en hoefde ik niet meer te vrezen voor mijn vochtbalans, of voor droge mondjes...

Bij de controles die morgen bleek dat ik 37,4 had. De avond ervoor was er niet later op de avond gemeten, maar wellicht had ik dan ook verhoging gehad, wnat fit was ik totaal niet. Iedereen dacht dat ik savonds koorts zou krijgen (algemeen verschijnsel) maar savonds had ik de keurige temp van 37.0. Ik heb die zaterdag weinig gedaan. Ik heb van 11 - 1 geslapen, en daarna gegeten, onder eten versta ik dan een bakje soep... Het enige wat ik zaterdag heb gegeten, is een appel, peer, wat crackertjes en soep.

Zaterdag kwam er ook iemand met het idee dat het wel eens kramp kon zijn, die pijn op mn rug... Vrijdag had iemand dat ook al laten vallen, en het idee werd steeds vaker genoemd... Doordat ik al een tijd ingespannen heb geademd, was ik helemaal verkrampt. Doordat ik zuurstof kreeg, ontspande ik meer, en voelde ik dat ik al die spieren al die tijd aangespannen geweest waren. Zondag was die pijn al een stuk minder en zondag avond was de pijn weg.
Van zaterdag op zondag heb ik een hele goede nacht gemaakt, en zo'n 11 uur geslapen. Ik kwam daardoor al een stuk fitter uit mn bed, en voelde me wat beter. Tussen door heb ik niet meer geslapen overdag, al lag ik wel de hele dag op bed, en kwam er alleen af om naar de wc te gaan. Nog steeds heb ik zuurstof 0,5 liter in rust, en 1 liter als ik naar de wc ga, of op andere manier inspan. Het eten ging gisteren ook al wat beter, en ik heb weer iets meer op...

Gisteravond hebben we behoorlijk hard gelachen (het jammere is dat ik daar benauwd van word, maar ik heb het er wel voor over). Het is zo, ik lig aan het einde van de afdeling, de laatste kamer... Gelijk na mijn kamer is er een deur, en die hoort gesloten te zijn. Als je die deur doorgaat, heb je een andere afdeling waar je op komt. Die deur is niet voor patiënten en bezoekers, maar voor artsen of verpleging. Hun moeten echter wel de deur achter zich dicht doen, want anders gebruikt iedereen die deur. Nu loopt de verpleging, wel 20x op een avond langs die deur om hem dicht te doen, telkens heeft iemand hem open laten staan... Ik kreeg dus de taak, als ze hem open laten staan moet je roepen dat ze de deur dicht moeten doen... Toen was het gisteravond... We zaten gezellig te praten, toen ik de deur open zag gaan (kzag niet wie het was). De deur werd echter niet dicht gedaan, en ik riep dus: Deur Dicht!!! In eerste instantie dachten we dat er niet naar geluisterd werd... Maar daar komt met een rood hoofd de zaalarts die me opgenomen heeft, en een opgestoken vingertje ("ik ben het") de deur dicht doen... Ik weet niet wie er roder was... Hij of ik... Maar ik had het niet meer... Ik had het natuurlijk niet geroepen als ik zag dat hij het was, want dat lef heb ik dan net weer niet... Maar dat gezicht van hem... we hadden het niet meer...!!! Gelachen dat we hebben...

Verder is het af en toe nogal eens de gewoonte om mij weer volle ipv half volle melk te geven. Het gebeurt meer dan eens dat ik mn moeder terug laat lopen, of op de bel duw om nieuwe melk te vragen. Andere keren gooi ik de melk door de gootsteen, en vraag om sap... Als je het nu niet lust... waarom MOET ik het dan drinken???

Gisteren heb ik ook de hele dag op bed gelegen. Ik had wel in plaats van een pyama, mn huispak aan, en in plaats van onder de dekens, lag ik erop... Ik voelde me dus al een stuk beter dan zaterdag.. Verder heb ik lekker mn haar gedaan, en een beetje opgetut...

Gisteravond had ik een ademhaling van 36. Ik was dan ook wel behoorlijk benauwd en moe, maar goed, met zuurstof en dan zo'n ademhaling... Gelukkig trok het later wat bij, en vanmorgen was hij weer in de 20.

Vanmorgen met de fysio kwam er helemaal niets uit... Erger nog, we hoorden zelfs niets... NU zou je gelijk zeggen van YES dan zit er niets, maar gezien de benauwdheid moet er wel wat zitten.. Dus besloten we in plaats van vanmiddag sporten , sputemmobilisatie te doen. Ik was daar wel blij mee, want 1. ik ben nog niet sterk genoeg om te sporten, ik ben nog amper uit bed geweest dan om naar de wc te lopen. en 2. ik wil gewoon dat ik minder benauwd word en van de zuurstof af kan;)

Ik heb vandaag voor het eerst mijn kleren weer aangedaan, en ik moet zeggen dat het me erg goed bevalt... Je voelt je dan niet zo "ziek"...

Omdat het zonder spray niet zou lukken, en met de pulmo ook niet gelukt was, bleef over de keus hypertone zout. Ik dus een zout aan gevraagd, en om 2 uur hadden ze die nog niet binnen. De fysio er achter aan, en om half 3 konden we dan beginnen. Dit keer hebben we fysio tegelijkertijd met het sprayen gedaan, en de spray af en toe stop gezet... zodat we even extra goed konden fysio-en (hoe schrijf je dat dan weer?:O) Na heel veel kracht en inspanningswerk van de fysio en mij, kregen we dan uiteindelijk een paar flubbertjes eruit. Opzich vond ik dat heel fijn, maar waar ik minder blij mee was, is het feit dat er een spoortje bloed bij zat... Maar goed, hopelijk is het niets bijzonders, en was het maar een klein vaatje dat spatte door de vele kracht er achter..

Vandaag heb ik voor het eerst (welliswaar met de rolstoel erheen) in de speelkamer gegeten. Het was erg vermoeiend en inspannend, maar het was heerlijk om even van mn kamer af te zijn. Toen ik terug op mn kamer kwam duizelde het me, maar ik ben weer een stapje verder bij opknappen... gestaag komen we er wel...

Verder ben ik vandaag een 7-puntscurve aan het doen, die dramatisch hoog is. Mogelijk werkt de prednison nu pas goed door in mn suikers, want met het bijna angstaanjagend veel bij bolussen (insuline geven) blijft mn suiker torenhoog. Mogelijk word het opnieuw mijn basaal omhoog gooien.. Maar laten we dat even afwachten;)

Hoe is het verder met me? Ik ben nog erg moe, duizelig en benauwd. Ik heb bij rust 0,5 liter zuurstof, en bij inspanning (naar de wc gaan, of van mn bed komen) 1 liter. Hoesten doe ik weinig, en als ik hoest is het niet productief. Verder kan ik nog erg weinig en is een gesprek van 2 uur al erg lang voor me. In het weekend ging het wel, want dan heb je verder niets te doen, maar nu is het erg inspannend, nu de fysio, en alles weer begonnen is. Eten gaat wel redelijk. Ik eet niet heel veel, maar toch meer dan dat ik anders deed na dit aantal dagen opname... Kortom... ik ben weer aan het knokken.!! OP naar beter...

Nou, jullie zijn weer bijgekletst... Ik denk dat ik vanavond niet meer bijwerk, maar wellicht morgen weer meer... Ik hoop dat mijn internet het blijft doen, en dat ik jullie morgen weer een stukje vooruitgang kan vertellen;)

Groetjes

2 opmerkingen:

Yehudith zei

Hoi Marianne,

Het feit dat je benauwd bent hoeft niet altijd te duiden op (veel) slijm in je longen. Ik heb een paar jaar gehad dat ik steeds heel erg benauwd werd, maar verder kwam er geen slijm uit oid. De dokter hoorde ook nooit iets. Ook nu komt er soms bijna niks meer uit als ik een paar dagen infuus heb gehad. Dus dat verschilt.

Misschien dat het bij jou wel door het slijm komt, maar ik hoop iig dat je je snel beter gaat voelen!

Groetjes, Judith

lielie zei

Heey Marianne,

Hopelijk voel je je snel wat beter.
Ik kreeg bloedingen van het hypertoon zout, en moest er daarom mee stoppen. misschien dat het ook een beetje daardoor komt??

groetjes Annelie