vrijdag 20 februari 2009

update

Vandaag is het alweer 3 weken geleden dat ik opgenomen ben in het ziekenhuis. Normaal gezien zou ik nu weer thuis zijn.

Vanmorgen om kwart over 10 kwam de pulmovisite langs. Mijn arts, die daar bij was, zei dat de fysio het trilvest nog geen optie vond. Dit houden we voor als het echt niet meer te doen is. Nu zijn er nog andere opties die we kunnen proberen. Verder zei ze nog dat ik vandaag niet naar huis ging, maar dat wist ik al. Ik zou niet eens tot de auto kunnen lopen... En zonder extra zuurstof nog niet eens naar het einde van de afdeling.

Vandaag is ook de PAC naald weer vervangen. Tussendoor heb ik weer lekker even gedouched, met een draadje minder. In het rustuur hebben we de zuurstof wat minder gezet... ipv 2 liter krijg ik nu 1,5 liter. Mijn saturatie begint daarbij wel te schommelen, maar hij blijft goed. Hij variert van 95 - 99, en een enkele keer zakt hij tot de 90. Mijn gevoel is wel wat benauwder en ik heb ook wat sneller en wat meer hoofdpijn, wat niet erg fijn is, maar ik wil zo onderhand toch wel weer van die zuurstof af...

Vanmiddag kwam mijn mentrix van school op bezoek, en die bracht 2 klasgenoten mee. Ik vond het erg leuk om kennis te maken met die 2 klasgenoten, gezien ik de hele klas nog niet ken, op een paar meiden na waar ik vorig jaar bij in de klas zat.

Verder heb ik nog steeds veel bloedneuzen, wat ook niet echt handig is, met een zuurstofbrilletje op.. Dat brilletje zit toch een beetje in je neus, en dat is weer irriterend, waardoor de bloedneus steeds opnieuw begint.

Ook kwam de CF-verpleegkundige vanmiddag zeggen dat het niet de AKITA maar de Ineb word die ik krijg. Met de I-neb kan ik naast de pulmozyme ook de andere sprays sprayen, maar met de AKITA kon dat niet. De ASLY schijnt miscommunicatie over geweest te zijn. De fax van dat bedrijf deed het niet etc etc... Je kent het wel die verhalen... Nu is het met spoed opnieuw op de lijst gezet, en hopen ze dat als ik naar huis mag, dat het er toch is....

Met de fysio heb ik vanmiddag weer naar de speelkamer gelopen en terug. De inspanning heb ik nog wel met 2 liter zuurstof, omdat ik anders te benauwd ben of te snel hoofdpijn krijg. Hopelijk kunnen we ook dit binnenkort afbouwen. Verder had de fysio nog te melden dat ik in het weekend ook hulp krijg met sputemmobilisatie. Normaal gezien doen ze dat in het weekend niet, maar gezien ik zuurstof heb, willen ze me toch wat ondersteuning geven met de sputemmobilisatie.

Ik geloof dat alles zo wel weer verteld is. Morgen weer een blog;)

Groetjes

Geen opmerkingen: