dinsdag 31 maart 2009

Positief!!

De laatste dag van maart, nog even een update... Vandaag heeft de hele dag heerlijk de zon geschenen, en vanmiddag heb ik heerlijk in het zonnetje, achter mijn laptop gezeten voor school. Vanavond had ik weer fitness,en op nieuw kon ik wat opbouwen... Dit keer had het bloedinkje geen effect op mijn conditie, en kon ik dus heerlijk door...

Ondertussen zit ik op het volgende resultaat: 11 minuten op de crosstrainer, daarna alle krachtapparatuur, en vervolgens 15 minuten fietsen, waarvan 13 minuten op 50 watt, 1 minuut infietsen en 1 minuut uitfietsen op 25 watt... daarna nog de buikspieroefeningen... Als je dan bedenkt dat ik toen ik net uit het ziekenhuis was het volgende programma had: 3 minuten crosstrainer, alle krachtapparatuur en 5 minuten fietsen op 25 watt... en de buikspieroefeningen... Dan heb ik toch al weer heel wat opgebouwd...

Vandeweek toen ik bij de fysio was... (ofdewel gisteren) heb ik gelijk aangekaard, dat ik sinds de narcose in februari, steeds zo'n last van mn nek heb, waardoor ik soms zelfs hoofdpijn krijg. Hij heeft dus naar mijn nek gekeken, en het blijkt dus zo te zijn, dat ik doordat ik zo vaak benauwd geweest ben, een te gespannen houding heb aangenomen... De spieren in mijn nek zitten helemaal vast, en als ik iets span met die spieren, verkrampt het, en krijg ik een zere nek, en soms zelfs hoofdpijn... Als ik over 3 weken terug kom, en het is nog niet over, dan gaat hij me er voor behandelen... Word het erger... dan moet ik eerder bellen, en komen...

Ik heb besloten om nu eens een rijtje neer te zetten met allemaal positieve dingen van de laatste weken... dus houd je vast, daar komtie:

1. Na de laatste opname dacht ik dat ik nog maar halve dagen school kon, ik loop ongeveer 3 kwart dag van school mee...
2. longfunctie is na 4 weken, zelfs gestegen naar 106%...
3. Ik werd 18 jaar, en ben begonnen met mn 1e autorijles
4. Ik heb enorm lieve vrienden en vriendinnen die me stuk voor stuk steunen...
5. Ik ben weer helemaal bij met school...
6. Ik heb een behoorlijk druk leven, wat ik vol houd...
7. Ik heb mijn conditie behoorlijk opgevijzeld...

Is dit alles geen reden tot dankbaarheid??? Op het moment voel ik me enorm goed, en zit lekker in mijn vel... Ik voel me gelukkig, en ben tevreden.... SUPER toch???

Groetjes, en tot in April;)

maandag 30 maart 2009

Een hele hoop te regelen....

Niet alleen maart roert zijn staart, maar ook mijn gezondheid kan er wat van...
Gisteren kreeg ik net voor de kerkdienst begon, weer een bloeding... Niet zo hevig als vorige keer, maar toch wel genoeg om even het ziekenhuis te bellen. We wisten tenslotte niet welke grens we moesten aanhouden. Dus gisterenmiddag het ziekenhuis gebeld, en wachten op een telefoontje... smiddags hadden we nog steeds geen reactie gehad, maar we wilden wel naar de kerk, dus wij gegaan... Natuurlijk hadden ze toen wel gebeld, en hebben we even terug gebeld...
Ik moest stoppen met de pulmozyme en de azli en de poli vandaag bellen... Ik vanmorgen gebeld, en toen om 5 uur belden ze eindelijk terug... Hoe het met me was, of ik nog bloedinkje had gehad, en hoe ik me voelde... Nou, kort gezegd, ik voel me goed, ben alleen wat moe (heeft iedereen wel eens, en ik doe gewoon lekker veel) en eigenlijk is het antwoord dus kort gezegd: GOED... Ik mag dus weer beginnen met vernevelen van de pulmozyme en de AZLI...
Gelijk maar eens gevraagd welk beleid we moeten aanhouden... Wanneer moet ik het ziekenhuis bellen, wanneer moet ik stoppen met vernevelen, en wanneer mag ik gewoon doorgaan... Het antwoord van deze arts (niet mijn eigen arts) was: bij een hevige bloeding zoals vorige keer, stoppen met vernevelen en bellen naar het ziekenhuis... bij een bloeding zoals deze keer, gewoon doorgaan, maar wel even noteren wanneer je een bloeding had, en hoeveel...
Als verklaring voor de bloeding gaf hij: De AZLI bind zich niet aan sputem... Daardoor is een logische verklaring, dat je meer gaat hoesten... Ook de kleine luchtwegen hoest je wat slijm uit weg... (is te zien in mijn longfunctie). Als zo'n klein luchtweggetje (hoe noem je het anders:P) open gaat, kan het zijn dat ze niet direct tegen een prikkeling kunnen, omdat ze een tijdje niet hebben " meegedaan" en daardoor ontstoken zijn... Ontstoken betekend snel bloeden, en als het snel bloed, heb je kans op bloedinkje...
Tot zover de verklaringen en verhalen van het ziekenhuis en de gezondheid... ;) hahah
Wat een heel ander verhaal is: alle vergoedingen en machtigingen... Allereerst word de premie van de ziektekostenverzekering van mn ma dr rekening afgeschreven... Als ze belt om dat recht te zetten, blijkt dat de Taxi geen contract meer heeft met de zorgverzekeraar, en moeten we dus zelf een deel van de kosten van de ritten betalen... (sinds januari 2009 is dat zo, en niemand, noch de zorgverzekering noch de taxi heeft dat doorgegeven) de taxi legt de schuld bij de zorgverzekering en de zorgverzekering legt de schuld bij de taxi... en wij? wij hangen er tussen in...
Vervoer naar de fitness en de fysio word nu wel vergoed ,maar dan niet door de taxi waar ik mee naar school ga, maar met een andere... Dat is om het makkelijk te houden... haha... Kortom... 18 jaar zijn is leuk, maar er veranderd zoveel, dat je het nog een beetje drukker krijg met het regelen...
Wat wel erg fijn is, is dat ik veel huiswerk weg gewerkt heb afgelopen weekend... Vrijdagavond, zaterdag de hele dag, en vandaag de hele dag, heb ik aan huiswerk gezeten, en het resultaat mag er zijn... Er staan nog maar 1 of 2 puntjes op mn lijstje, en dan is de achterstand ingehaald... Wellicht staat het lijstje aan het einde van de week weer vol, maar komt tijd komt raad, en nu gaan we verder waar we zijn gebleven...
Deze week 2 presentaties, 2x fitnes, 2x rijles, en daarnaast nog wat ander huiswerk... Iedere dag (behalve vandaag dan) naar school, en maandag opnieuw een presentatie (en dat op mn vrije dag)... Druk weekje dus, maar het gaat goedkomen, ik voel het!!!
Nu ga ik maar eens eten, en daarna naar de cathechisatie..!!
Jullie horen weer van me als er nieuws is...
Groetjes

donderdag 26 maart 2009

Goed nieuws!!!

Het 2e berichtje vandaag, maar ik kon het niet laten om even snel de goede uitslag van het ziekenhuis te vertellen...

Vanmiddag ben ik naar het ziekenhuis geweest, en ben eerst even bij Jeroen en Willemijn langs geweest. Daarna ben ik doorgegaan naar de longpoli waar ik een verbazingwekkende waarde blies van 106%.... De kleine luchtwegen waren 58%... Allebei dus super goed!!! Daarna de PAC doorspuiten, wat ook soepeltjes ging, en weer op weg naar huis...

Jammer genoeg hadden we wel veel file, maar al met al waren we met een uurtje thuis... ;) Dus valt nog reuze mee toch??;)

Zometeen heb ik fitness, en daarna heerlijk mn bedje in, want ik ben de hele dag al behoorlijk moe en duf... Wat overigens ook te merken was aan mijn gedrag vandaag... haha... niet snel snappen (nee tante lia, ik begreep het ook niet) en vaak dingen 2x vragen....

Hopelijk is dat na een goede nachtrust beter;)

Groetjes

1e rijles overleefd!!

Allereerst wil ik jullie allemaal heel hartelijk bedanken voor alle felicitaties, die ik gisteren heb ontvangen... Persoonlijk, via de mail, via een ecard, via een krabbel op hyves, een berichtje in mn gastenboek, een kaartje, een smsje of hoe dan ook...

Ik heb eens even globaal zitten tellen, en kom alleen qua krabbels al op 40 krabbels, ik heb ongeveer 10 smsjes gehad, een paar e-cards, een stuk of wat berichten in mijn gastenboek, en heel wat kaartjes via de post. En dan heb ik de mails nog niet meegeteld, en ook de persoonlijke felicitaties niet...

Gisteren was een super mooie en fijne dag. Eerst naar school geweest, waar ze gelijk begonnen te zingen toen ik het lokaal in kwam... Ik wist niet waar ik kijken moest, maar goed, dat hoort er nu eenmaal bij als je op de SPW zit.. ;)

Om 3 uur naar huis, en daar nog even achter de pc gezeten. Al de krabbels en mailtjes enzo gelezen, en daarna gegeten. Toen na het eten de 1e rijles, waarbij mn broer het niet kon laten om een filmpje te maken van het wegrijden. Van te voren was ik toch behoorlijk zenuwachtig, maar zodra ik in de auto zat, en kennis had gemaakt, viel alles van me af, en kon ik volop genieten van mijn 1e les...

Die eerste les bestond uit alleen sturen, richting aangeven en een begin maken met in de binnenspiegel en buitenspiegel kijken.. Eerst zijn we een stukje richting schelluinen gereden, en daarna over de dijk naar hardinxveld en sliedrecht... Uiteindelijk hebben we ergens in hardinxveld een jongen op gehaald die na mij moest lessen. Ik ben toen achterin gaan zitten en heb me thuis laten brengen!!! haha..

Ik vond die eerste les echt helemaal geweldig!!! Wat helemaal leuk is, ik kreeg het compliment dat ik wel feeling er voor had!!! WOW!!!

Toen ik thuiskwam zat er al visite te wachten, en ben ik eerst even snel om gaan kleden. De avond vloog voorbij, en hoe later het werd, hoe meer moe ik werd... En wat doe je dan om het te verbergen? Juist, doe mar flink gek;) Ofdewel... De visite was de deur uit, en ik stortte in... Even de 2e keer gesprayd en daarna gelijk door naar bed, waar ik (dacht ik) uit kon slapen tot half 9...
Om half 7 gaat echter de telefoon... Een klasgenootje... het 1e uur hebben we verval... Mijn moeder nam op, en toen ik toch even naar de wc ging, hoorde ik dat het voor mij was... Ik heb toen maar heel liefjes toch even de klassen doorbellijst erbij gepakt, om mijn klasgenoten niet het 1e uur voor niets op school te laten staan...

Helaas was ik daarna klaarwakker, en heb ik niet meer geslapen.. Omdat ik toch maar nutteloos in bed lag, dacht ik, dan pak ik mijn laptop en ga vast alle berichtjes lezen enzo;) Van het een kwam het ander, en vandaar dat ik nu ook mijn site al zo vroeg bij werk...

Vandaag ook nog een drukke dag voor de boeg..!! Om kwart voor 10 komt de taxi en dan ga ik naar school... om kwart voor 3 heb ik dan de taxi van school naar het ziekenhuis (staat nu nog om kwart over 3, maar ga ik verzetten, omdat we toch zelfstandigwerkuur hebben, en de rest ook eerder weg moet om de bus te halen) om 15.40 heb ik longfunctie blazen en om 16.00 PAC doorspuiten... Als alles op schema loopt heb ik half 5 de taxi terug, en dan ga ik thuis even eten en omkleden.. Vanavond heb ik weer fitness van 19.15 tot 20.15... Druk dagje dus....

Volgens mij heb ik alles wel weer verteld... Jullie horen wel als er weer bijzonderheden zijn!!!

Groetjes

woensdag 25 maart 2009

JAAAAAAAA 18 jaar!!!!!!!!

Jaaaaa!!!!!!! 18 jaar!!!!!!!! ze zeggen dat je dan volwassen ben, maar ja, dat weet ik dan ook weer niet;) dat klinkt zo oud he;)

Maar goed.. het betekend wel veel dingen:) onder andere AUTO RIJDEEEE!!!!!!! en dat gaat vanavond om 18.00 voor het eerst plaatsvinden!!!

Dus jongens, vanaf nu is de weg onveilig... blijf binnen als ik buiten ben.... Er zijn een paar zeer verstandige mensen die de kelder in kruipen als ik vanavond mn 1e rijles heb!!!

Gelukkig zijn er heel wat verstandige mensen die me goede tips geven... onder andere: als je niets raakt gaat het goed, met het stuur onder je armen thuis komen, de koppelingbak eruit trekken, om de stippelstreep shalommen (hoe schijf je dat?:O). Een andere nuttige tip was om strobalen langs de weg te leggen!!!

Mijn tip aan jullie is: als jullie nu allemaal veilig binnen blijven, kan ik lekker crossen;) haha...
Een zeer standaard grap zeg:O nooit geweten dat zoveel mensen het tegen je zouden zeggen... kgeloof dat ik het van wel 50 mensen heb gehoord: kblijf binnen als jij gaat rijden... haha, mar wel leuk:P

Groetjes!!! en wellicht later meer over het autorijden, mijn verjaardag, en nog veel meer!!;)

dinsdag 24 maart 2009

Gefelicteerd Teus!!

Allereerst wil ik Teus van harte feliciteren met zijn verjaardag!!! 19 jaar geworden vandaag!!
Hoe gaat het nu met me? Om te beginnen ben ik steeds redelijk moe, maar dat kan ook komen doordat ik zo ontzettend veel te doen heb. Veel presentaties en werkstukken voor school, daarnaast nog wat ander huiswerk, 2x in de week fitnessen, en dan ook nog bijna hele dagen school...

Verder hoest ik weer behoorlijk, en zijn mijn suikers wat aan de hoge kant. al met al niet een beeld dat je kunt zeggen dat het zo heel goed met me gaat. Toch voel ik me behoorlijk goed, en doe gewoon lekker met (bijna) alles mee.

Wat wel een nadeel is: na de narcose van februari heb ik nog steeds last van een zere nek en snel hoofdpijn. Waarschijnlijk hebben ze mijn hoofd onder narcose iets te hard behandeld, en mijn nek daarbij. Maandag moet ik weer naar de fysio, dus zal ik gelijk eens vragen (als ik het niet weer vergeet) wat er met mn nek en hoofd aan de hand is. Verder heb ik nog steeds last van concentratieproblemen wat het leren erg lastig maakt... Sommigen van jullie, zullen het al wel gemerkt hebben, ook als ik aangesproken word, heb ik het niet altijd gelijk door... Mijn excuses daarvoor...

Gelukkig zijn er op school aanpassingen mogelijk, wat betreft leren... Zo heb ik 1 april een presentatie Nederlands, en daar mag ik mijn blaadje bij houden, zodat het toch door kan gaan. Vooraf heb ik gecontact met de leraar... Fijn dat er zoveel mogelijk is!! want anders had ik echt een probleem, en zou er heel veel op de nek van mijn klasgenoten terecht komen...

Maar goed, ik ga weer afronden, want ik ga zo naar school. Gezien de taxi de laatste 2 keer (gelukkig) een kwartier vroeger was, zal ik zo de Pc maar eens vast af gaan sluiten... Ik weet neit wanneer ik weer gelegenheid heb om mijn site bij te werken, maar aan het einde van de week zowiezo!!

groetjes

donderdag 19 maart 2009

Bijna 18 jaar!!!

Afgelopen dinsdag merkte ik met fitness toch wel dat ik minder energie en conditie had dan de donderdag voor de longbloeding... Ik kon maar 5 minuten op de crostrainer, en 2 minuten op de fiets, met de krachtapparatuur en de buikspieroefeningen. Vandaag ging het gelukkig weer een stuk beter, en heb ik 10 minuten op de crosstrainer gestaan, daarna alle krachtapparatuur, en toen 10 minuten fietsen (4 minuten 25 watt en 6 minuten 50 watt). Daarnaast ook alle krachtapparatuur en de buikspieroefeningen weer gedaan... Ik zit dus nu weer op mijn oude peil qua fitness:)

Wel merk ik dat ik nog wat sneller moe ben dan voor de bloeding... Maar wellicht trekt ook dat wel weer bij.

Volgende week word een druk weekje... Gelukkig beginnen we rustig, maandag met een vrije dag, al zal ik wel veel aan school werken maandag. Dinsdag is mn broer jarig, en 's avonds heb ik fitness.. Daarna komt er visite. Woensdag ben ik zelf jarig, en heb ik om 18.00 mijn eerste rijles!!! YES!!! EINDELIJK!!! kheb er echt al zin in !!! 's Avonds komt er dan ook weer visite.
Donderdag moet ik 's middags naar het ziekenhuis, voor longfunctie blazen en de PAC doorspuiten. Verder ga ik iedere dag naar school (al is het nog steeds niet volledig).

Nu ik mijn dagelijkse leven weer op aan het pakken ben, werk ik mijn site wat minder bij. Alleen als er echt iets bijzonders is, of als het al een tijdje geleden is, zal ik mijn site bijwerken, om jullie op de hoogte te stellen over hoe het gaat;)

Ik geloof dat dit het voor vandaag wel weer was!!!

Groetjes!!

maandag 16 maart 2009

Chronisch optimisme!!!

Vanmorgen heb ik om 9 uur al de poli gebeld... Ik heb mijn verhaal gedaan, en ze zeiden dat ze contact op zouden nemen met mijn arts, en mij dan terug zouden bellen. Vanmorgen bleek mijn arts op de OK bezig te zijn, en was niet te bereiken.. Ik zou daarom (na overleg met een andere arts) op het lijstje van het telefonisch spreekuur van de dienstdoende arts gezet worden.

Omdat ik vanmiddag om 2 uur nog niets gehoord had, ben ik (lekkere zeur die ik ben) nog een keer gaan bellen, en kreeg ik te horen dat de arts net met zijn spreekuur was begonnen, en als hij tussendoor tijd had, mij zou bellen. Dus ik maar weer afwachten... Continue telefoon bij de hand, voor het geval hij belt, maar ik hoorde maar niets... Om 4 uur kwam mijn moeder thuis, en heeft die nog een keer gebeld, omdat we nog steeds niets hadden gehoord. De poli sluit tussen 4 en half 5 dus moesten we wat, wilden we niet tot morgen hoeven wachten... We kregen echter te horen dat we tot 5 uur gebeld konden worden...

Misschien zijn we wel te zeurderig geweest vandaag, maar hoe vaak is het niet gebeurd dat we gebeld zouden worden, maar niets hoorden? Je gaat dan toch het zekere voor het onzekere nemen, en nog een keer bellen ter herinnering;)

Maar goed.. Om 16.40 belde de dienstdoende longarts, en vroeg waarom hij mij moest bellen... Ik opnieuw mijn verhaal gedaan: "Vrijdag avond heb ik een longbloeding gehad... blabla, en moest van mijn longarts stoppen met vernevelen, en vandaag naar de poli bellen. Zij zou dan overleggen wat ik moest doen..." "oké" zegt de dr... "hoe is het van het weekend gegaan? Heb je nog een bloeding gehad?"vraagt hij?

Ik vertelde hem, dat ik dit weekend geen bloeding meer had gehad, en dat ik wel wat moe en een beetje benauwd was. We spraken af dat ik vandaag of morgen (ik begin dus vanavond, want dan is ma thuis, en als er wat gebeurd is er tenminste iemand bij, je bent toch een beetje voorzichtig zo'n eerste keer..) begin met de AZLI... De Pulmozyme moet ik nog even mee wachten... Daar mag ik vrijdag mee beginnen...

Waarom dan de pulmozyme niet, en de AZLI wel? Nou, de pulmozyme is een DNA-stof (zo zei de arts) en daar reageren de longen nogal sterk op... De kans dat de bloeding dan weer herhaalt, is groot... bij de AZLI is dat anders, die geeft enkel een prikkel in de keel/longen... Maar niet zo sterk dat er grote kans is op een bloeding...

Verder was mijn vraag: Hoe groot is de kans dat de bloeding zich herhaalt?? Daarop was zijn antwoord: De eerste week is de kans dat de bloeding zich herhaalt wat vergroot... Na 1 week zijn de kansen ongeveer net zo als voor de bloeding... Hij vergeleek het met een wondje op je huid... In je longen kan je het zo zien: Er is een vaatje geknapt, en dat veroorzaakte het bloed... In je longen komt een korstje op het plekje, en dat moet genezen... na een week zal dat korstje ongeveer weg zijn, en is de kans op een volgende bloeding kleiner...

De laatste vraag: Wat moet ik doen als ik een bloeding krijg, en alleen thuis ben??? Hij raadde mij aan om te kijken hoe heftig de bloeding was... In de meeste gevallen stopt de bloeding na zo'n 50 - 100 cc vanzelf. Is dat niet het geval, is het belangrijk een huisarts te waarschuwen die dan kan komen kijken... als het nodig is, kan hij ook een ambulance bestellen, om mij in het ziekenhuis te krijgen... Hij raadde het me af, om met eigen vervoer (moeder, broer, taxi of wat dan ook) naar het ziekenhuis te komen, omdat je dan onderweg niet in kan grijpen... in een ambulance zijn eventuele middelen beschikbaar om in te grijpen...

We gaan dus vanavond weer beginnen met de AZLI, en vrijdag begin ik weer met de pulmozyme. (tenzij ik een bloeding krijg deze week, dan mag ik nog niet met de pulmozyme beginnen, en moet ik eerst contact opnemen met het ziekenhuis).

Morgen ga ik weer lekker naar school, en vanavond heb ik catechisatie... De afgelopen dagen ben ik allemaal wel behoorlijk moe, en een beetje benauwd... Ik heb goede hoop dat door middel van weer gaan vernevelen, de benauwdheid minder word, en verder hoop ik dat de moeheid wat afneemt... Maar komt tijd, komt raad... en zoals ik in mijn msnnaam heb staan: Chronisch ziek zijn, vraagt om een chronisch optimisme!!!!
GRoetjes

zaterdag 14 maart 2009

longbloedinkje

Gisteravond had ik de pulmozyme al verneveld, en wilde ik net de AZlI gaan vernevelen, en was ik bezig met het klaarzetten van het apparaatje, toen ik opeens een hoop gepruttel voelde...

Eerst dacht ik: "Hé, wat gaan we nu krijgen? Ga ik nu al slijm ophoesten van de pulmozyme alleen ook???" , maar toch vertrouwde ik het niet, want het proefde niet als "gewoon" slijm...
Ik naar de keuken, en wat ik daarna ophoestte uitgespuugd in de gootsteenbak... En mijn angstige vermoeden werd bevestigd... Ik hoestte bloed op... Toch mn ma maar uit de kamer geroepen, en gevraagd wat ik er mee aan moest... Ik was behoorlijk geschrokken en stond te trillen op mn benen, en het bleef pruttelen... Natuurlijk had ik wel van andere CF-ers gehoord, wat het is om bloed op te hoesten, maar toch schrok ik behoorlijk, wat ook logisch is als het voor het eerst is

Mijn moeder wilde eerst 112 bellen, maar ik heb gelijk maar even gezegd dat dat niet nodig was... Ik hoestte dan wel bloed op, maar voor mijn gevoel was het niet zo, dat ik elk moment kon neerstorten, dus leek de huisartsenpost wel goed... Even later zei de vrouw die opnam, dat ze contact op ging nemen met de dokter en dat we terug gebeld zouden worden... Ondertussen was het pruttelen gestopt, en ben ik (trillend van de spanning) in de kamer gaan zitten... Ongeveer een half uur later werden we (voor ons gevoel was het uren:)) terug gebeld, dat ze niet echt wisten wat ze er mee aan moesten, en dat ik maar niet moest sprayen etc ,want ik moest mn longen zo min mogelijk prikkelen... Hij wist niet te vertellen of ik gewoon in mocht spannen of mocht hoesten, wist niet of ik de antibiotica zomaar over kon slaan etc... dus besloten we de dienstdoende arts van het Sophia maar te bellen...

Ongeveer om half 12 werden we terug gebeld, en had de dienstdoende arts (de arts die mij vorige keer opnam, en zo belangstellend en aardig was) contact opgenomen met mijn arts, en kon hij antwoorden op mijn vragen... Of ik gewoon mocht hoesten en gewoon sputemmobilisatie mocht doen? Ja, want het slijm wat er zit, en mogelijk nog wat bloed wat achtergebleven is, moet toch uit de longen... Of ik gewoon moest vernevelen?? Nee, zowel de pulmozyme en de AZLI moet ik even mee stoppen, en maandag moet ik contact opnemen met de poli om te vragen hoe of wat, en of ik weer mag beginnen met vernevelen. Dit moet dan mogelijk weer gestart worden op de poli, om te kijken of mijn longen het aan kunnen...

Zo zie je maar, het zegt niets hoe je je voelt, of hoeveel je kan... Ik voelde en voel me nog steeds erg goed (wel wat benauwd nu, omdat ik niet mag vernevelen), maar toch heb ik wel een longbloedinkje gehad... Een tijdje terug voelde ik me heel beroerd, en was er qua waarden van longfunctie en saturatie of van andere lichamelijke klachten of problemen geen sprake...
Gisteravond was het nogal laat dat ik ging slapen, en daardoor ben ik nu wat moe (was gisteren ook een vermoeiende dag natuurlijk, doordat ik de hele dag naar school ben geweest), en door het niet vernevelen ben ik wat kortademiger (niet eens echt benauwd te noemen) dan normaal, maar voorderest voel ik me prima...

Wel word er even aan de bel getrokken, want stel nu dat ik dit krijg als ik alleen ben? Wie waarschuw je dan? Wie bel je dan? En wat moet je dan doen?? Maar ik ben er vast van overtuigd (nu ik de 1e keer heb meegemaakt) dat je het de volgende keer gelijk herkent, en dat je dan gelijk actie kan ondernemen... Misschien kunnen andere CF-ers of mensen met ervaringen met een longbloeding (kje) tips geven wat je kan doen als je alleen bent en je krijgt een bloedinkje???

Groetjes

vrijdag 13 maart 2009

WEEKEND!!!

Het is alweer een paar dagen geleden dat ik mijn site bij heb gewerkt. Maar ja, het gewone dagelijkse leven is weer op gang gezet, en gaat steeds meer tijd vergen;) Om even wat dingen te noemen: Ik ben school aan het opbouwen, zit nu ongeveer op 5-6 uur per dag, vandaag had ik zelfs 7 uur... Daarnaast het huiswerk wat ik moet inhalen, en het huiswerk wat nieuw opgegeven word... Ook heb ik 2x in de week een uur fitness 's avonds, waar ik conditie aan het opbouwen ben, en hopelijk steeds een beetje vooruit ga.. Verder heb ik 1x in de week cathechisatie, en af en toe een verjaardag...

Je hoort het dus al wel... Genoeg om een leventje te vullen... Maar nu is het eerst tijd om mijn site bij te werken... Verder staat er dit weekend weinig bijzonders op de planning... Ik denk dat het blijft bij wat langer uitslapen dan normaal (niet te lang, want dan loop ik in de war met mn AZLI sprayen), op mn gemakje wat huiswerk maken, en als ik daar geen zin meer in heb, lekker met mn laptop of met een boek op de bank;)

Als ik kijk naar de 2,5 week die ik ondertussen thuis ben, moet ik zeggen dat ik mijn leven weer behoorlijk aan het oppakken ben... De eerste week zat ik volledig thuis... Vorige week begon ik met een uurtje naar school gaan, op vrijdag, en op donderdag had ik natuurlijk al afscheid genomen op mn stage... Maandag was ik vrij (heerlijk zo'n roostervrije dag) en dinsdag besloot ik van 2-5 (in lesuren gerekend;)) naar school te gaan... 's middags kwam daar een onverwachts bezoek aan het ziekenhuis bij, voor het ophalen van mn medicatie, en 's avonds heb ik heerlijk gefitnest;) Woensdag was het biddag en kon ik dus redelijk rustig aan doen, en heerlijk uitrusten..

Donderdag heb ik van 2-6 op school gezeten, en vandaag dacht ik, laat ik eens gek doen, en de hele dag proberen... Gisteren was ik niet echt moe na school, en kon 's avonds zelfs fitnessen. Van vandaag wist ik dat ik 's avonds niets had, en dus op de bank kon hangen, als ik daar behoefte aan had... Dus ik vandaag naar school 1-7...

Hoe het ging??? Ik kan eigenlijk niet zeggen dan dat de schooldag prima verliep... Na het 7e was ik wel moe, maar niet extreem moe, maar gewoon gezond moe, net als iedereen... Toen kwam echter de tegenvaller, waar je toch niet op rekent...

om 15.00 had ik de taxi besteld, en om 15.15 dacht ik, laat ik eens gaan bellen... want ze zijn er nog steeds niet... Na een tijdje aan de telefoon gehangen te hebben (goed voor je beltegoed) konden ze me vertellen dat ze om 15.30 voor zouden rijden... Oké... Tis te overzien, dus ik naar binnen, nog even wat gedronken en naar de WC geweest, en weer naar buiten...

Komt er om 15.30 een man aanlopen... ben jij Marianne Vlot??? Ja, dat ben ik... Oké, want ik sta DAAR (wijds armgebaar naar een meter of 900 verder op..., aan de andere kant van de bussluis). Oke, daar gaan we... Lopend, met een behoorlijk zware tas, op naar de taxi.. Tot daaraan toe, was het nog niet zo heel erg...

In de taxi, zegt de chauffeur met een lief glimlachje... We moeten nog even Rotterdam door om 2 kinderen op te halen... ik besluit om er niets van te zeggen, en wij opweg naar dat adres... Om ongeveer 16.00 rijden we daar weg... Zegt tie... Ja, eigenlijk zou ik eerst hun weg moeten brengen, (hadtie eerder ook al gezegd) maar ik ga eerst jou wegbrengen, want anders ben je zo laat thuis... Ik al van okéé.. ik vind het goed, maar eerst zien dan geloven...

Bij de afslag Alblasserdam, staan we moervast en helemaal stil, in de file... Kijkt de chauffeur me aan... en zegt... zullen we eerst die kinderen maar wegbrengen?? ZUCHT!!... Oké, kheb weinig keus... Wij die kinderen eerst weggebracht... Uiteindelijk, om een lang verhaal kort te maken... om 17.15 stapte ik thuis naar binnen... En dan te weten... 15.00 was ik uit, en normaal zonder file, zonder tegenslag, kan ik met een half uur thuis zijn... Met file is het hooguit een uur...
Nu kan ik heel wat hebben, en weet ondertussen dat ik heel wat kan verwachten bij de taxi... Maar als je dan voor het eerst een dag van 1-7 naar school gaat, ze eerst te laat komen, daarna een combinatie hebben, en over papendrecht moeten, en vervolgens jij pas om 17.15 thuis bent... Tja, dat gaat mij te ver...

Maar goed, tis gebeurd, er is niets meer aan te veranderen, en ik ga dus nog maar even aan mijn huiswerk zitten;) Heerlijk, dat ik weer zoveel kan doen... Nog geen maand geleden, lag ik op bed of op de bank, deed niets, en kon niets... Nu heb ik een behoorlijk druk leventje, doe veel, maar houd ook mijn grenzen in de gaten...

Groetjes;)

dinsdag 10 maart 2009

GEWELDIG NIEUWS!!!!

Hallo allemaal,

Geweldig nieuws dit keer... Mijn longfunctie was 100%!!!! Ongelooflijk gewoon... Hij was 10% in 1 week gezakt, en zat op de 89%... Nu zit hij gewoon weer op de geweldige waarde van 100%... Mijn gevoel klopte dus toch... Ik kon meer met fitness, en ook vandaag is weer een bewijs van dat ik weer goed aan het opbouwen ben, en weer heerlijk aan het opknappen ben..!!

Natuurlijk moet ik nog een beetje rustig aan doen, en niet te veel op mn vork willen nemen, maar gewoon als je kijkt naar wat ik gedaan heb vandaag: Eerst om 7 uur mn bed uit, en om 8 uur de taxi... Naar school geweest 4 lesuren, en gewoon heerlijk meegedaan met de rest... Daarna de taxi naar het ziekenhuis, en daar 2 uur zoet geweest... Toen de taxi terug, en nu even rustpauze... Dan straks weer naar fitness...!!!

Morgen kan ik uitslapen, want dan is het de landelijke biddag. 's Middags en 's avonds hebben we dan kerk, maar 's morgens niet, dus kan ik een beetje uitslapen. Niet al te lang natuurlijk, want nu met de AZLI moet ik 3x per dag vernevelen en anders loopt mn schema in de war;) Donderdag hoop ik weer een aantal uur naar school te gaan...

Kortom, het lijkt stabiel te zijn, en het gaat op dit moment super met me... Kben lekker alles aan het opbouwen, en voel me fit;)

Groetjes

maandag 9 maart 2009

Eindelijk!!!!!

Na een leuk en gezellig weekend, kom ik mijn site weer eens bijwerken. Allereerst wil ik mijn broertje van harte feliciteren via mijn site!!! 16 jaar alweer!!! tja, maar ook al ben je 3 koppen groter dan ik, 10x sterker dan ik, en heel wat sneller dan ik... je blijft toch lekker mijn BROERTJE!!! haha...

Verder ben ik vanmorgen naar de tandarts geweest... Voor het eerst sinds lange tijd had ik eindelijk eens geen gaatjes... SUPER gewoon..!! ik had al gezegd dat als ik een of meer gaatjes had, dat ik gek zou worden, omdat ik al veel te veel afspraken heb naar mn zin, en geen zin had in nog meer afspraken... En dan heb je gewoon even geen gaatjes!!! dat na zoveel infecties, zoveel opnames, etc, ben ik toch wel beetje trots op!!!;)

Daarna gelijk door naar de fysio, waar het de bedoeling was dat gecontroleerd werd of ik nog goed PEP-te, en huffen en andere ademhalingsoefeningen deed. Helaas was er zoveel te bespreken dat we volgende week maar een afspraak hebben gepland. Want ja, deze keer moest hij toch eerst weten hoe het was, hoe het ging, wat er veranderd was, etc etc. Maandag om 11 uur dus een afspraak met de fysio.

Toen... om een uur of 3... een mailtje van de CF-verpleegkundige!!! DE AZLI IS BINNEN!!!! SUPER gewoon!!!! Wanneer ik hem op kon halen... Nou wat denk je zelf??? Zo snel mogelijk natuurlijk... Morgen ga ik van 9.20 tot 13.00 naar school... Dus dan om 13.30 kan ik in het ziekenhuis zijn...!! oké geregeld..!! Morgen om 13.30 longfunctie blazen, daarna de uitleg van het medicijn en apparaat, en de 1e keer vernevelen en dan om 14.30 nog een keer blazen... vervolgens om 15.00 naar huis, en ik kan daar starten met een maand AZLI vernevelen...

Waar ik heel benieuwd naar ben... Hoe reageer ik op de AZLI? en hoe is mijn longfunctie na 13 dagen thuis met enkel en alleen een tablettenkuur waar ik normaal niet bijster op reageer?

We weten het morgen!!! Nu ga ik weer verder met mijn huiswerk, want dat stapelt zich wel op, en gedurende die 3 weken die ik al gemist heb, word het alleen maar meer, maar we zijn weer bezig om dingen in te halen, en ik weet zeker... dat ik ook deze keer weer alles voor elkaar krijg... zij het dan met hier en daar een aanpassing.. maar toch!!! IK GA HET GEWOON REDDEN!!! IK VOEL HET AAN MN WATER!!! haha... dat moest ik even kwijt...!!!

Groetjes en tot later!!!

vrijdag 6 maart 2009

De verrassing!!!

Gisterochtend ben ik naar het KDC gegaan, om afscheid te nemen van mijn groep, en van de begeleiding. Ik had een tas vol cadeautjes bij me, nu zul je zeggen, ben je wel goed wijs? Nou het kwam zo...
Toen ik pas in het ziekenhuis lag, deed ik allemaal heel geheimzinnig, over wat ik nu aan het maken was. Dit omdat het een verrassing moest blijven, zo zei ik... De verrassing was: Voor iedere cliënt van mijn groep, had ik een kubus gemaakt. Iedere kant van de kubus, was een ander stuk stof. Op 1 kant van de kubus heb ik de naam van die cliënt geborduurd. Kortom: een persoonlijke zelfgemaakt kubus, met belletjes erin... Hieronder een paar foto's over hoe ze er uit zagen:
Foto 1: bezig met een kubus maken
Foto 2: Alle kubussen af
Foto 3: Alle cadeautjes die ik mee nam gisteren...

Toen ik in het ziekenhuis deze kubussen net af had, kreeg ik een opdracht van school, voor textiel te horen. We moesten iets maken, voor 3 verschillende doelgroepen binnen ons werkveld, wat de doelgroep ook zou kunnen maken... Dus toen heb ik er gelijk nog maar 1 gemaakt... Doelgroep ouderen, voor een kleinkind... 3 vliegen in 1 klap... En een persoonlijk afscheids cadeautje voor de cliënten, én een deel van een opdracht voor school, én nuttige tijdsbesteding in het ziekenhuis... Wat wil je nog meer??

Maar goed, het afscheid nemen vond ik wel moeilijk. Je hebt toch bijna 20 weken met de cliënten gewerkt (was dan de bedoeling, ik heb een aantal weken minder gewerkt) en een band opgebouwd. Ook met je collega's heb je een band opgebouwd. Omdat mijn stage nogal abrubt aan een einde kwam, kwam alles heel onverwacht, en kon ik er niet naar toe werken. Maar goed, we hebben de stageperiode nu voorgoed afgesloten, afscheid genomen van de kinderen en mn begeleiding, en met de belofte af en toe eens langs te wandelen, en elkaar via de mail af en toe op de hoogte te houden, ging ik gisteren naar huis.

Thuis heb ik de hele middag aan school zitten werken, en ook savonds ben ik met school bezig geweest. Vanmorgen ben ik het 3e naar school gegaan, in de pauze gebleven, en daarna was de bedoeling dat ik om 11.20 (gelijk na de pauze) naar huis zou gaan met de taxi. Maar wie er ook kwam, geen taxi... Ik om 11.35 gebeld... Zegt ze: ja, je staat er pas om 11.55 in... Ik zeg dat is dan een grote fout, want ik weet zeker dat ik 11.20 heb doorgegeven. Maar goed.. Uit eindelijk kwam om 11.50 de taxi aan... Zegt de chauffeur: Ja we moeten nog langs het dijkzicht, en dan over nieuw-lekkerland en dan gaan we naar jou huis... Ik zeg, en hoe wil je me dan om half 1 thuis hebben??? (zou zeker half 2 worden dan)...

Hij de zaak gebeld, want ik moest om half 1 thuis zijn, dan zou ik thuis eten en omkleden en dan moest ik naar fitness. Daar moest ik om half 2 zijn, dus om 10 over 1 moet ik dan thuis weg... Maar goed.. Om een lang verhaal kort te maken, hij heeft mij gelijk naar huis gebracht, om 12.40 was ik thuis, ik snel gegeten en omgekleed, mn mail bekeken, en hup, opweg naar fitness.

Op fitness ging het boven verwachting goed:) Eerst heb ik 5 minuten op de crosstrainer gestaan (dinsdag was dat 3 minuten), daarna heb ik alle krachtapparatuur gedaan (dinsdag ook), en vervolgens heb ik 15 minuten gefietst op de ligfiets... Eerst 5 min op 25 watt, daarna 5 min op 50 watt, en daarna weer 5 min op 25 watt... (dinsdag waren dat 3 minuten op 25 watt).
De stille hoop in mij begint te groeien... Ga ik dan toch vooruit?? Blijft mijn longfunctie stabiel??? Eerst naar school en dan zo'n prestatie.. Net lekker gedouched en nu ga ik voor school werken...

Oja, ik ga voortaan ipv vrijdagmiddag, donderdagavond van 19.15-20.15 fitnessen... Ik heb dan niet het probleem dat ik zo vroeg van school moet, en kan zelf kijken per dag welke uren het belangrijkste zijn, om te volgen... Gezien ik school weer verder op wil bouwen, omdat het sociale contact me goed doet, en omdat ik school nu eenmaal super leuk vind, heb ik daar nu meer vrijheid in:)

Nou mensen, ik denk dat dat het wel weer was... Zodra ik weer wat te vertellen heb, horen jullie het...

Groetjes

woensdag 4 maart 2009

Mijn dagelijkse leventje van nu;)

Gisteravond ben ik naar fitness geweest. Ik heb daar eerst 3 minuten op de crosstrainer gestaan. Daarna voelde ik mijn benen, dus ben ik de krachtapparatuur gaan doen. Omdat het druk was, moesten we regelmatig even wachten, wat voor mij alleen maar goed was, omdat ik anders alles allemaal achter elkaar ga doen. Na de krachtapparatuur heb ik nog 3 minuten gefietst op een licht standje. En als laatste de buikspieroefeningen.

Toen ik thuis kwam, was ik helemaal kapot. Zoals ik gisteren middag al zei, wilde ik eerst vandaag naar school gaan, maar ik was gisteravond zo moe dat ik daar van af gezien heb. Vandaag werd ik wakker, en ik was nog steeds behoorlijk moe, en ook niet echt fit. De keuze om thuis te blijven was dus een goede keuze. Kben wel even de deur uitgeweest om wat boodschapjes te doen, zodat ik toch wat beweging had en er even uit was.

Verder heb ik wat dingen gedaan die al zo lang gedaan moesten worden, en heb ik vanmiddag gezeten aan een opdracht voor school: een speciaal sieraad maken... Daar ben ik zo'n 2 uur mee bezig geweest, en daarna was ik klaar... Misschien dat ik de smaak te pakken heb, en nog meer ga maken, waar ik dan de beste uit kies. Een tijd geleden was ik alleen maar bezig met sieraden maken, maar door tijdgebrek schoot het er toen bij in. En tijd heb ik nu in overvloed;)

Vandaag heb ik ook weer een 1e afspraak voor eens in de 2 weken gemaakt bij mijn oude fysiotherapeut, die toen ik klein was aan huis kwam. Nu gaan we het zo doen dat ik langs ga bij hem, net voordat ik fitness heb. Je hebt dan 2 vliegen in 1 klap, en het scheelt hem weer rijden;). dinsdag 13 maart heb ik de 1e keer afgesproken. Ook heb ik afgesproken dat ik vanaf nu ook iedere vrijdag middag erbij ga fitnessen. Dit omdat ik 2x in de week moest gaan fitnessen.

Er is een mailtje onderweg naar de CF-verpleegkundige over de vraag of ik een vergoeding kan krijgen voor een taxi... Met de bus gaat namelijk niet (slechte verbinding, moet daarna nog zeker 20 min lopen), de trein rijd niet in giessenburg, mn moeder is niet altijd thuis, en fietsen is al de laatste optie, want dan ben ik al afgepeigerd voordat ik daar aan kom...Dus ja... Als ik moet sporten 2x moet er toch iets geregeld worden, want lang niet altijd kan iemand anders voor me rijden...

Ik heb trouwens al een hele poos je Konakion kauwtabletten... Het jammere is dat die nu uit de handel gaan... Hiervoor had ik zo'n enorm vies drankje, en je denkt toch niet dat ik die terug wil... Dus ook gelijk maar gevraagd aan de CF-verpleegkundige of ze er geen tabletje van hebben... dat heb ik dan liever dan een drankje;)

Morgen afscheid van mn stage... van 10 tot 12 ben ik ongeveer op mn stageplaats, en daarna ga ik weer naar huis. Het zal wel vreemd zijn, om daar de laatste keer rond te kijken... Maar goed, morgen meer daar over. Ook zal ik morgen een foto op mn site plaatsen van wat ik als afscheidscadeautje heb gegeven.

Vrijdag het 3e uur en de pauze ga ik even op school rondkijken;) Daarna ga ik weer naar huis, want smiddags heb ik fitness. Maar gezien het feit dat ik thuis helemaal gek word, ga ik dan even naar school, maak gelijk kennis met de klas, en heb even een babbeltje, en sociale omgang;) je zou nog ontvreemden van de buitenwereld tenslotte;)

Morgen of vrijdag horen jullie weer meer;)

Groetjes

dinsdag 3 maart 2009

controle

Jawel, ik mocht weer mee naar huis:):) Mijn longfunctie was wel 10% gezakt, en dat vind ik persoonlijk heel veel in 6 dagen tijd, maar mijn arts had zoiets van voor die 10% ga ik geen infuuskuur geven (gelukkig!!!) en over 3 weken moet ik terug komen voor controle... Nu geloof ik zelf niet dat als het zo doorgaat, dat het echt 3 weken word, want ik voel me niet fit, en word wel weer wat benauwder. Toch ben ik enorm blij, want ik ben dat ziekenhuis echt wel even goed zat;)

Verder moet ik de kuur afmaken die ik mee naar huis heb gekregen (is een kuur van 2 weken, waar ik nu 6 dagen mee bezig ben). De asly was helaas nog niet binnen, dus ik word gebeld als die binnen is... Duim allemaal hard met me mee dat die snel binnen is!!! Over 1 week heb ik een telefonische afspraak voor de uitslag van de kweek die ik vandaag heb ingeleverd.
Verder wilde de arts dat ik 1 keer in de 2 weken thuis toch gecontroleerd word op mijn ademhalingsoefeningen, mijn manier van peppen, en dan moet ik ook samen met de fysio hier kijken, of we er samen meer uit krijgen, dan dat ik alleen voor elkaar krijg. Dit omdat ze heel erg geschrokken was van wat ze in mijn longen te zien kreeg. (ik heb een foto gezien, en schrok er zelf ook van).

Verder heb ik een weddenschap... Nu ben ik niet echt van de weddenschappen, want ik vind het al snel goed, maar het kwam zo: Ik zei zo, van ja ik ga nu heeeeel lang wegblijven... Uhu.. Ofdewel, ik heb er nog niet zoveel vertrouwen in, maar we zien wel... Zegt Sandra zo: We doen het zo... Als jij langer dan 4 weken uit het ziekenhuis blijft, trakteer ik. Zo niet, dan trakteer jij... Dus ja.. Die weddenschap moet ik natuurlijk wel even winnen, en dus blijf ik dit keer langer dan 4 weken uit het ziekenhuis (hoop ik dan he;)

Het gesprek met de psycholoog heb ik ook gehad, en die gaat nu een keurig rappotje schrijven, en dat stuurt ze op naar mij thuis. Ze hoopt dat binnen 2 weken gedaan te hebben, dus over een week of 2 kunnen we ook het rapport van de psycholoog opsturen, en hopelijk is het dan snel geregeld, en krijgt school hun vergoeding;) Tussen de longpoli en de psycholoog ben ik nog even bij Willemijn langs geweest, maar die was bezig, dus heb ik haar verder niet gezien of gesproken. Wel heb ik even met haar moeder gesproken, wat ook erg fijn was.

Donderdag ga ik afscheid nemen van mijn stageplaats. Eerst wilde ik morgen, maar morgen is er zwemmen, dus kwam het niet zo goed uit. Donderdagochtend hadden ze ook wel een andere activiteit van iemand, maar dat maakte niet zoveel uit. Dus donderdag van 10 tot 12 ga ik naar het KDC om afscheid te nemen... Voor de laatste keer terug... Weer een periode afsluiten...!!! Ik weet wel dat ik altijd welkom ben daar, maar je doet het dan toch zo snel niet meer...

Heel misschien dat ik morgen een paar uurtjes naar school ga, maar dat moet ik nog even bekijken en overleggen... Want ja, mn mentrix blijft nog steeds volhouden dat ze me niet wil zien op school... Dan kan ik verschillende dingen doen... of mn mentrix ontlopen, of thuisblijven... OF mn mentrix moet haar ogen dicht doen, of ik moet haar ompraten... Dusja...;) hahaha... Wie gaat er winnen?????

Zodra er meer nieuws is horen jullie wel weer;)

groetjes

maandag 2 maart 2009

Tja, Van alles eigenlijk...

De maand Maart is alweer aangebroken.. Voor mijn gevoel is het nog maar halverwege Januari... Logisch ook, want in het ziekenhuis raak je de tel kwijt... In het ziekenhuis reken je niet in maanden... Dan reken je in dagen... Dagen die je nog moet, tot je weer naar huis kunt, dagen die je nog moet, voordat je je leven weer op kan bouwen...

Van dit jaar, wat nu net 2 maanden oud is, heb ik ruim 5 weken in het ziekenhuis gelegen... (van 1-9 Januari en van 30 januari tot 25 februari). 34 dagen in het ziekenhuis... Het jaar is ongeveer 58 dagen oud... dat houd in dat ik 24 dagen thuis ben... MAAR!!!! ik ben vast van plan om met mijn dagen thuis dubbel zoveel uit te komen dan met mijn dagen in het ziekenhuis;) Goed voornemen of niet???

Morgen weer voor controle naar het ziekenhuis... Ik ben benieuwd of ik mezelf nu weer zo ga verrassen... Hopelijk alleen maar de positieve kant op verrassen, en niet de negatieve kant... Van een lotgenoot op 2 midden hoorde ik dat het crisis is daar... Alles ligt vol... Iemand die met spoed opgenomen moest worden, en normaal op 2 midden ligt, ligt nu op 2 zuid... Kortom, geen timing om weer achteruit te gaan, dus ga ik gewoon vooruit!!!!

Morgen dus eerst gesprek met de Psycholoog van het CF-team, voor het aanvragen van een Rugzakje voor School... (haha, even gelijk een miscommunicatie uit de weg ruimen, ik kan heus wel zelf een schooltas betalen. Een rugzakje houd in: een vergoeding voor school, omdat ze gemiddeld meer uren voor mij kwijt zijn om dingen te regelen, dan iedere leerling heeft. Zo'n rugzakje moet officieel aangevraagd worden, en er is heel wat voor nodig. Zo een een psychologisch rapport of iets dergelijks, en daarvoor heb je natuurlijk eerst een gesprek nodig, voordat de psycholoog dat rapport kan maken.) Dat gaat dus morgen plaatsvinden. Daarna door naar de Longpoli, en eerst longfunctie blazen. Na het blazen een gesprek met de arts, en dan als ik tijd over heb, nog even bij Willemijn langs... Als daarna nog tijd over is nog even langs 2 midden langs Dominick en Ramona... En dan?? Op naar huis, hopelijk!!!!

Ik zit even te bedenken, of ik nog wat kan vertellen over het weekend... Maar volgens mij heb ik niet veel bijzonders te melden... Zaterdagmiddag zijn Gert en Marjanne geweest, en die zijn ook gezellig blijven eten. Daarna zijn ze naar huis gegaan, en hebben ma en ik samen de avond doorgebracht;)

Zondag ben ik thuisgebleven uit de kerk, omdat ik te moe en nog niet fit genoeg was. 'k Heb heel de dag heerlijk op de bank gelegen, en 's avonds hebben ma en ik een spelletje gedaan... Waarvan ik alle 3 de spelletjes gewonnen heb.. Het gebeurt niet vaak dat ik win, maar als ik win, dan win ik ook gelijk alles... ;)

Vanmorgen ben ik naar de Albert Heijn geweest, voor wat boodschappen, en de lege flessen weg te brengen. Ik heb dit lopend gedaan, en zo had ik gelijk beweging... Daarna was ik wel moe, maar goed, dat mag ook...

Vanmiddag heb ik nieuwe gedichten op mijn gedichtensite gezet (klik op gedichten, daar staat een link naar mijn gedichtensite). Ik heb een tijd gehad dat ik helemaal geen gedichten meer maakte, maar de laatste tijd heb ik regelmatig een dichtbui en pak pen en papier...

Vanmiddag nog even rustig aan, en gewoon lekker op de bank wat voor school doen, en als ik me vanavond fit genoeg voel, hoop ik naar de cathechisatie te gaan. Maar dat bekijken we rond etenstijd wel;)

Goed, ik geloof dat dat het wel weer was... Morgen horen jullie meer, over hoe het in het ziekenhuis was...

Groetjes