maandag 16 maart 2009

Chronisch optimisme!!!

Vanmorgen heb ik om 9 uur al de poli gebeld... Ik heb mijn verhaal gedaan, en ze zeiden dat ze contact op zouden nemen met mijn arts, en mij dan terug zouden bellen. Vanmorgen bleek mijn arts op de OK bezig te zijn, en was niet te bereiken.. Ik zou daarom (na overleg met een andere arts) op het lijstje van het telefonisch spreekuur van de dienstdoende arts gezet worden.

Omdat ik vanmiddag om 2 uur nog niets gehoord had, ben ik (lekkere zeur die ik ben) nog een keer gaan bellen, en kreeg ik te horen dat de arts net met zijn spreekuur was begonnen, en als hij tussendoor tijd had, mij zou bellen. Dus ik maar weer afwachten... Continue telefoon bij de hand, voor het geval hij belt, maar ik hoorde maar niets... Om 4 uur kwam mijn moeder thuis, en heeft die nog een keer gebeld, omdat we nog steeds niets hadden gehoord. De poli sluit tussen 4 en half 5 dus moesten we wat, wilden we niet tot morgen hoeven wachten... We kregen echter te horen dat we tot 5 uur gebeld konden worden...

Misschien zijn we wel te zeurderig geweest vandaag, maar hoe vaak is het niet gebeurd dat we gebeld zouden worden, maar niets hoorden? Je gaat dan toch het zekere voor het onzekere nemen, en nog een keer bellen ter herinnering;)

Maar goed.. Om 16.40 belde de dienstdoende longarts, en vroeg waarom hij mij moest bellen... Ik opnieuw mijn verhaal gedaan: "Vrijdag avond heb ik een longbloeding gehad... blabla, en moest van mijn longarts stoppen met vernevelen, en vandaag naar de poli bellen. Zij zou dan overleggen wat ik moest doen..." "oké" zegt de dr... "hoe is het van het weekend gegaan? Heb je nog een bloeding gehad?"vraagt hij?

Ik vertelde hem, dat ik dit weekend geen bloeding meer had gehad, en dat ik wel wat moe en een beetje benauwd was. We spraken af dat ik vandaag of morgen (ik begin dus vanavond, want dan is ma thuis, en als er wat gebeurd is er tenminste iemand bij, je bent toch een beetje voorzichtig zo'n eerste keer..) begin met de AZLI... De Pulmozyme moet ik nog even mee wachten... Daar mag ik vrijdag mee beginnen...

Waarom dan de pulmozyme niet, en de AZLI wel? Nou, de pulmozyme is een DNA-stof (zo zei de arts) en daar reageren de longen nogal sterk op... De kans dat de bloeding dan weer herhaalt, is groot... bij de AZLI is dat anders, die geeft enkel een prikkel in de keel/longen... Maar niet zo sterk dat er grote kans is op een bloeding...

Verder was mijn vraag: Hoe groot is de kans dat de bloeding zich herhaalt?? Daarop was zijn antwoord: De eerste week is de kans dat de bloeding zich herhaalt wat vergroot... Na 1 week zijn de kansen ongeveer net zo als voor de bloeding... Hij vergeleek het met een wondje op je huid... In je longen kan je het zo zien: Er is een vaatje geknapt, en dat veroorzaakte het bloed... In je longen komt een korstje op het plekje, en dat moet genezen... na een week zal dat korstje ongeveer weg zijn, en is de kans op een volgende bloeding kleiner...

De laatste vraag: Wat moet ik doen als ik een bloeding krijg, en alleen thuis ben??? Hij raadde mij aan om te kijken hoe heftig de bloeding was... In de meeste gevallen stopt de bloeding na zo'n 50 - 100 cc vanzelf. Is dat niet het geval, is het belangrijk een huisarts te waarschuwen die dan kan komen kijken... als het nodig is, kan hij ook een ambulance bestellen, om mij in het ziekenhuis te krijgen... Hij raadde het me af, om met eigen vervoer (moeder, broer, taxi of wat dan ook) naar het ziekenhuis te komen, omdat je dan onderweg niet in kan grijpen... in een ambulance zijn eventuele middelen beschikbaar om in te grijpen...

We gaan dus vanavond weer beginnen met de AZLI, en vrijdag begin ik weer met de pulmozyme. (tenzij ik een bloeding krijg deze week, dan mag ik nog niet met de pulmozyme beginnen, en moet ik eerst contact opnemen met het ziekenhuis).

Morgen ga ik weer lekker naar school, en vanavond heb ik catechisatie... De afgelopen dagen ben ik allemaal wel behoorlijk moe, en een beetje benauwd... Ik heb goede hoop dat door middel van weer gaan vernevelen, de benauwdheid minder word, en verder hoop ik dat de moeheid wat afneemt... Maar komt tijd, komt raad... en zoals ik in mijn msnnaam heb staan: Chronisch ziek zijn, vraagt om een chronisch optimisme!!!!
GRoetjes

Geen opmerkingen: