zaterdag 14 maart 2009

longbloedinkje

Gisteravond had ik de pulmozyme al verneveld, en wilde ik net de AZlI gaan vernevelen, en was ik bezig met het klaarzetten van het apparaatje, toen ik opeens een hoop gepruttel voelde...

Eerst dacht ik: "Hé, wat gaan we nu krijgen? Ga ik nu al slijm ophoesten van de pulmozyme alleen ook???" , maar toch vertrouwde ik het niet, want het proefde niet als "gewoon" slijm...
Ik naar de keuken, en wat ik daarna ophoestte uitgespuugd in de gootsteenbak... En mijn angstige vermoeden werd bevestigd... Ik hoestte bloed op... Toch mn ma maar uit de kamer geroepen, en gevraagd wat ik er mee aan moest... Ik was behoorlijk geschrokken en stond te trillen op mn benen, en het bleef pruttelen... Natuurlijk had ik wel van andere CF-ers gehoord, wat het is om bloed op te hoesten, maar toch schrok ik behoorlijk, wat ook logisch is als het voor het eerst is

Mijn moeder wilde eerst 112 bellen, maar ik heb gelijk maar even gezegd dat dat niet nodig was... Ik hoestte dan wel bloed op, maar voor mijn gevoel was het niet zo, dat ik elk moment kon neerstorten, dus leek de huisartsenpost wel goed... Even later zei de vrouw die opnam, dat ze contact op ging nemen met de dokter en dat we terug gebeld zouden worden... Ondertussen was het pruttelen gestopt, en ben ik (trillend van de spanning) in de kamer gaan zitten... Ongeveer een half uur later werden we (voor ons gevoel was het uren:)) terug gebeld, dat ze niet echt wisten wat ze er mee aan moesten, en dat ik maar niet moest sprayen etc ,want ik moest mn longen zo min mogelijk prikkelen... Hij wist niet te vertellen of ik gewoon in mocht spannen of mocht hoesten, wist niet of ik de antibiotica zomaar over kon slaan etc... dus besloten we de dienstdoende arts van het Sophia maar te bellen...

Ongeveer om half 12 werden we terug gebeld, en had de dienstdoende arts (de arts die mij vorige keer opnam, en zo belangstellend en aardig was) contact opgenomen met mijn arts, en kon hij antwoorden op mijn vragen... Of ik gewoon mocht hoesten en gewoon sputemmobilisatie mocht doen? Ja, want het slijm wat er zit, en mogelijk nog wat bloed wat achtergebleven is, moet toch uit de longen... Of ik gewoon moest vernevelen?? Nee, zowel de pulmozyme en de AZLI moet ik even mee stoppen, en maandag moet ik contact opnemen met de poli om te vragen hoe of wat, en of ik weer mag beginnen met vernevelen. Dit moet dan mogelijk weer gestart worden op de poli, om te kijken of mijn longen het aan kunnen...

Zo zie je maar, het zegt niets hoe je je voelt, of hoeveel je kan... Ik voelde en voel me nog steeds erg goed (wel wat benauwd nu, omdat ik niet mag vernevelen), maar toch heb ik wel een longbloedinkje gehad... Een tijdje terug voelde ik me heel beroerd, en was er qua waarden van longfunctie en saturatie of van andere lichamelijke klachten of problemen geen sprake...
Gisteravond was het nogal laat dat ik ging slapen, en daardoor ben ik nu wat moe (was gisteren ook een vermoeiende dag natuurlijk, doordat ik de hele dag naar school ben geweest), en door het niet vernevelen ben ik wat kortademiger (niet eens echt benauwd te noemen) dan normaal, maar voorderest voel ik me prima...

Wel word er even aan de bel getrokken, want stel nu dat ik dit krijg als ik alleen ben? Wie waarschuw je dan? Wie bel je dan? En wat moet je dan doen?? Maar ik ben er vast van overtuigd (nu ik de 1e keer heb meegemaakt) dat je het de volgende keer gelijk herkent, en dat je dan gelijk actie kan ondernemen... Misschien kunnen andere CF-ers of mensen met ervaringen met een longbloeding (kje) tips geven wat je kan doen als je alleen bent en je krijgt een bloedinkje???

Groetjes

1 opmerking:

Anoniem zei

Hoi Marianne

Ik las je blog. Ik heb regelmatig longbloedingen, soms kleintjes, soms wat meer. Ik 'meet' altijd hoeveel bloed ik uithoest. Als ik gepruttel voel dan pak ik een glas, en als t dan meer is dan een half glas puur bloed dan bel ik de dienstdoend longarts, ook buiten kantooruren. Mijn ervaring is dat ze me dan meteen opnemen. Is t minder dan nemen ze me niet op. Wel bel ik altijd even met de verpleegkundige als t minder is, maar dan gewoon de volgende dag. Meestal krijg ik daarna namelijk een infectie. Dus dan begin ik meteen met antibiotica.

Enfin, dit zijn mijn ervaringen. Succes ermee en beterschap!

Groetjes

Petra