maandag 27 april 2009

Overplaatsing???

Daar ben ik weer. Vanmiddag ben ik in het ziekenhuis geweest. Mijn longfunctie was wel iets gezakt, vergeleken bij vorige keer, toen ik de AZLI had, maar nogsteeds was hij super... vandaag was hij 100%. Daarna port a cath doorgespoten, wat ook soepel ging, en nog even op de afdeling bij willemijn langs geweest, en over 2 midden gelopen, om de verpleging en de secretaresse even te plagen...

Vanmiddag kreeg ik te horen dat ik waarschijnlijk deze zomer al over ga naar het dijkzicht. Eerst zou het begin 2010 worden, maar nu word het dus waarschijnlijk juni of juli. 26 mei heb ik een afspraak met een internist van het dijkzicht.... Komt nu allemaal toch wel dichtbij hoor... Is er iemand die ervaring heeft met het dijkzicht? en zo ja, welke??

Kzat me zojuist te bedenken dat ik dan (hopelijk) mijn laatste opname in het sophia wel eens gehad kan hebben. De verpleging daar stelde al voor om een afscheidsfeestje te bouwen daar;) haha... Op naar volwassenheid... Er zullen voor en nadelen aan zitten, maar wellicht komt het allemaal goed, zoals het altijd nog goed gekomen is;) Enne... Ervaringen met dijkzicht??? laat het even weten;)'

Groetjes

zaterdag 25 april 2009

VAKANTIE!!!

Daar ben ik dan weer;) Na een super drukke week ,waarin ik 10 toetsen heb gemaakt, heb ik weer even de gelegenheid om mijn site bij te werken. Aan het einde van de week kon ik haast niet meer leren. Mn hoofd zat gewoon vol... Maar, ondanks het vermoeide gevoel wat ik nu heb (waardoor ik nu pas wakker ben hihi) heb ik al wel 3 goede cijfers terug. van 3 toetsen had ik twijfels of ze goed gemaakt zijn, daar heb ik helaas nog geen cijfer van terug. De cijfers die ik wel terug heb zijn:

AK309: 9,2Muziek: 9,2Politieke Maatschappelijke Vorming: 7,6

Die cijfers zijn dus al heel goed. En de rest? ach, dat komt wel;)

Verder heb ik nu nog 1 werkstuk af te maken, en ga dan lekker vakantie houden. Afgelopen week zijn ze met de tuin bezig (geweest) en is de tuin een heel stuk opgeknapt. Vandaag de afrondingen. Komende week lekker vakantie, en het enige wat ik moet, is naar het ziekenhuis, rijles en fitnes... Hopelijk gaat de zon lekker schijnen, en kan ik heerlijk een bruin kleurtje ontwikkelen;)

Qua gezondheid gaat het redelijk goed. Wel wat moe nu, maar dat komt natuurlijk doordat ik veel geleerd heb, tot laat, en dan weer vroeg eruit. Verder is het even de longfunctie van maandag afwachten, en dan zien we (hopelijk) weer een goede longfunctie;)

Voor nu, ik ga lekker vakantie houden... Waarschijnlijk nog wel meer mensen die dit lezen;)

Allemaal een fijne vakantie, en als ik zin heb, zal ik nog wel een keer bijwerken;)

Groetjes

vrijdag 17 april 2009

Blokken..!!!

Omdat ik bezorgde reacties kreeg, of ik misschien ziek was, omdat ik niets op mn site neer zette, toch weer een berichtje van me;)

Afgelopen week en komende week zijn enorm drukke weken (geweest). Afgelopen week moesten zo'n beetje alle werkstukken ingeleverd worden, laatste presentaties werden gehouden, en moest ik voorbereiden op de komende toetsen volgende week.

Daar ben ik nu nog steeds mee bezig.Ik heb 10 toetsen volgende week... Iedere dag 2. Behalve donderdag en vrijdag. Donderdag heb ik er 3, en vrijdag heb ik er 1.

Vandaag had ik om half 10 fysio, om 14.00 rijles, en daartussendoor, en daarvoor en daarna, heb ik zitten leren. Ik ken nu 1 toets bijna, en die andere leer ik samen met Sandra, die bij mij in de klas zit, en dit weekend bij mij komt...;)

Mn moeder moest werken, dus heb ik gezellig een vriendin uitgenodigd, zodat ik niet alleen zit:) Samen gaan we blokken, gezellig babbelen, leuke dingen doen etc...

Na volgende week heb ik 1,5 week vakantie (6 mei weer naar school). Heerlijk... Kben dr echt aan toe... 27 april moet ik voor longfunctie blazen en PAC doorspuiten weer naar het ZH, en voor de rest heb ik gewoon heerlijk niets... Alleen 2x in de week rijles, en de fitnes gaat ook door. Behalve op koninginnedag natuurlijk;)

De verkoudheid is weer over. Ik nies alleen af en toe nog, heb af en toe een bloedneus, maar voor de rest lijkt het weer voorbij te zijn...

Op naar de toetsen, en de VAKANTIE!!

Groetjes

zaterdag 11 april 2009

Einde van de AZLI maand, en verkouden...!!

Half Nederland is ziek of verkouden, en hoewel ik er normaal tussendoorrol, met af en toe een bloedneusje, ben ik nu echt de klos. Hees, keelpijn, wat meer hoesten, wat meer bloedneuzen, een beetje snotterig, en veel niesen... Jawel, ik ben verkouden... Nu is het hopen dat het bij een kleine verkoudheid blijft, en dat ik daarna weer lekker door kan hobbelen;)

Vanmiddag is het de laatste keer dat ik de AZLI vernevel deze maand. Dus komende maand is het eerlijk even maar 2x per dag sprayen... Ik moet dan smorgens en savonds pulmozyme (net als nu) en 1x hypertonezout (eventueel 2x als ik merk dat ik vol zit). smiddags hoef ik dan niet meer te vernevelen, en dus ook lekker geen gesjouw met het vernevelapparaat naar school, niet uit de les op school etc..:) Over een maandje moet dat dan wel weer, maar dan zijn we weer een maandje verder en zien we wel weer:)

Komende week 3 dagen school, en daarna vrijdag vrij om toetsen te leren. Die week daarop heb ik toetsweek en moet ik 10 toetsen maken... Gezien mijn geheugen nog steeds niet is wat het was (leer niet zo snel) ben ik begonnen met samenvattingen maken ,wat ik altijd al wel deed. Ik heb nu pas 1 samenvatting af, van de 10, dus dat word nog even doorpezen;) Maar als je kijkt naar wat ik afgelopen periode heb gedaan, is er reden tot blijdschap... Ik heb alle presentaties mee kunnen doen (donderdag nog 1, en dan heb ik ze allemaal gehad deze periode) heb alle werkstukken mee kunnen maken, de creatieve dingen zijn af, kortom... Ik ben weer helemaal bij:) Super toch???

Dit neemt niet weg dat het behoorlijk wat energie en tijd heeft gevergd van me... Ieder vrij uurtje zit/zat ik aan mn huiswerk. OOk nu weer... het is zaterdag, maar toch moet ik nog even samenvattingen maken, wil ik alles af krijgen voor de toetsweek...;) Dus ga ik maar snel een eind breien aan mn blog...

Allemaal een gezegend en gezellig paasweekend toegewenst!!!

Groetjes

dinsdag 7 april 2009

Naast je kinderarts in de wachtkamer..

Vanmorgen had ik dan eindelijk de combi afspraak (kinderarts en internist) voor mijn diabetes.
Eerst had ik een gesprek met de diabetesverpleegkundige, die mij aanraadde om als mijn suikers erg hoog waren, en ik dacht dat de canule verstopt zat, eerst bij te spuiten met de gewone pen, en dan pas de canule te gaan vervangen, zodat hij zo snel mogelijk zou gaan zakken. Daarnaast raadde ze me aan om voor de maaltijd te gaan bolussen (alvast een start iig, voor hetgeen ik zeker wist dat ik op ging eten, en daarna nog erbij wat ik nog niet had meegerekend) zodat ook na de maaltijden niet zo'n piek ontstond, en mijn dagcurve wat stabieler werd. Als ik boven de 20 uit kom, moet ik ketonen gaan meten. Ketonen is een bepaald stofje in je urine.

Na de afspraak bij de diabetesverpleegkundige ging ik op zoek naar de juiste bali (er waren 4 bali's, achteraf kwam ik er achter dat er voor iedere internist een aparte bali was:P) om me te melden... Even later kwam mijn kinderarts (die in dit ziekenhuis gestopt is, en speciaal voor mij terug kwam) aanlopen, en ging naast me zitten... Toch wel een raar gevoel hoor... naast je kinderarts in de wachtkamer van de internist zitten...

Omdat de internist meer dan een kwartier uitliep, ben ik heel wat te weten gekomen over zijn leven van nu... Over en weer wat gepraat, en wat vragen gesteld... van heel wat mensen moest ik hem de groeten doen, en toen om 11.20 werden we binnen geroepen " mevrouw vlot" ... Heden... Nu word je al mevrouw genoemd ook... Haha..

Maar goed... Mijn kinderarts deed een "inleiding" dat ik naast diabetes ook CF had etc etc etc... mijn hele leven werd even kort weergegeven, en daarna nog wat vragen aan mij, over hoe en wat... hoe ik me voelde, mn curves kwamen er bij... en er werd besloten de basaal opnieuw omhoog te gooien (van 10 - 22 uur). Toen de internist lichamelijk onderzoek ging doen, heeft mijn kinderarts (voor de laatste keer... echt de laatste keer...) afscheid van ons genomen, en ging hij weg...

De internist deed nog wat onderzoekjes... (hart, longen luisteren, kijken of er vocht in mijn buik zat, en bloeddruk meten.) Heel nuchter vroeg hij of ik een opgezet kliertje had in mijn hals... " nee, dat is het slangetje van mijn PAC", even daarvoor had hij de PAC zelf al op gemerkt, maar blijkbaar is het niet gewoon dat je het slangetje van je PAC in je nek voelt!!???

Maar goed... Hij besloot mij nog een kalktabletje erbij te geven, omdat ik wat magertjes zat in de zuivelproducten eten, en daarna zei hij dat hij me wat vaker wilde zien dan normaal, omdat ik een apart geval was, en ik ook nieuw bij hem was... Wat trouwens wel apart is... hij had nog een patiƫnt met CF... Het is nu dus hopen dat we niet een keer tegelijk een afspraak hebben, want we weten het niet van elkaar, wie de ander is;)

Toen hij de vervolgafspraak over 4 maanden wilde, was ik blij... Ik dacht dat het korter zou zijn, omdat op de kinderpoli iedere 3 maanden standaard een afspraak was... Gezien hij mijn vaker wilde zien, dacht ik dus aan een periode van 2 maanden, maar dat valt weer mee... Verder wilde hij uitgebreid bloedonderzoek, en daarna werd het gesprek afgesloten...

Waar ik erg blij om ben, is dat hij aangaf dat hij hield van een open houding... Voorbeeld hiervan noemde hij: Ik houd er van te zeggen waar het op staat, soms kan ik streng zijn, maar dan alleen als ik denk dat dat nodig is... Hij zei ook dat hij het waardeerde als patiƫnten open en eerlijk waren, en eerlijk zeiden hoe het gegaan was. Voorbeeld daarbij noemde hij: ik wil niet dat je op het spreekuur komt, en dan klaagt dat je suiker zo onstabiel is, en dat het niet lukt om wat er aan te doen, dat je alles geprobeerd hebt... en dat achteraf blijkt dat je een vriendje had, flink had zitten eten, perongeluk vergat bij te bolussen, en dat je maar had gezegd dat je goed je best deed, omdat je geen gezeur wilde... Hij zei: zeg dan maar gewoon dat het even niet zo lukte, omdat je andere dingen aan je hoofd had, daar heb ik meer begrip voor...

Ik ben het helemaal met hem eens, en vind het een fijne benaderingswijze... Kortom... Ik denk dat er ook met deze arts wel weer een band ontstaat... Al zal die nooit zo worden, als met de kinderarts, die ik toch wel 13 jaar heb gehad...

Verder heb ik ondertussen al 4 rijlessen gehad... Het bevalt enorm goed, en volgens de instructeur doe ik het goed... Afgelopen les voor het eerst op de rijksweg gereden, geparkeerd, en heel Gorinchem door gekronkeld... Soms heb ik een klein hellingproofje, wat nog wat lastig is, maar zoals mijn instructeur zei: er staat niet voor niets de L van leerling op het dak;)
Daarnaast is er veel huiswerk te doen, en ga ik dus weer eens een eind maken aan deze giga lange blog;);)

Jullie horen wel weer als ik wat te vertellen heb, en anders als ik gewoon even zin heb in een babbelpraatje;)

Groetjes

vrijdag 3 april 2009

Twan heeft nieuwe longen!!!

Opnieuw goed nieuws te melden...!!! Twan, een CF-er, die al 4 jaar en 244 dagen op de wachtlijst stond voor nieuwe longen, de laatste tijd zelfs Hoog-Urgent, is gisteren getransplanteerd, en heeft 2 nieuwe longen gekregen. De operatie is goed gegaan, en hij is bij uit de narcose... zijn eerste woorden na de narcose waren: "pak de koffers maar, dan kunnen we gaan"... Twan, ik denk aan je en duim voor je... Zet em op he!!! elke keer een stapje vooruit, en hopelijk blijft het zo goed gaan... (wilt u/wil jij zijn verhaal volgen??? kijk op http://twanmartens.blogspot.com/) zijn site staat ook bij mijn links...

Daarnaast heb ik ook goed nieuws wat betreft mezelf... Ik blijf conditie opbouwen, en heb afgelopen week opnieuw wat meer gedaan... Ik zit nu op het volgende schema: ik begin met 12 minuten crosstrainer (ben ik aan het opbouwen), daarna alle krachtapparatuur, en daarna fietsen... Op de fiets fiets ik 1 min in op 25 watt, vervolgens ga ik naar de 50 watt, dat doe ik 3 minuten... Daarna 4 minuten 75 watt, en dan weer terug naar de 50 watt.. dan ga ik door tot ik 14 minuten heb gefietst, en ik heb 2 minuten uitgefietst op 25 watt... Ook het fietsen ben ik dus aan het opbouwen... Ik ben van plan om volgende keer in te fietsen met 50 watt, en dan daarna 6-8 minuten op 75 watt te fietsen... Net erna wat lukt...

De rest van het weekje was lekker druk... Dinsdag school en fitness, woensdag school en rijles, donderdag school en fitness en vandaag school en rijles.. Tussendoor nog huiswerk etc etc... Nu, aan het einde van de week, ben ik wel moe, maar ik kan het nog goed aan... Ik voel me prima, en zit heerlijk in mn vel... Het enige nadelige wat ik af en toe ervaar is nogal uit de hand lopende bloedsuikers... Allemaal aan de hoge kant, en enorm veel bij bolussen dus... Vanmiddag zat ik zelfs op de HI (niet te meten). Net was hij weer 20... In ieder geval weer te meten, maar hij mag nog wel flink wat lager... Dinsdag toch maar eens vragen wat we er aan gaan doen...

Volgende week heb ik een heel kort schoolweekje... Maandag heb ik altijd vrij, dinsdag heb ik om half 11 de diabetesverpleegkundige en dan om 11 uur de internist en mijn oude kinderarts... (eindelijk lijkt hij nu wel door te kunnen gaan) en dan is het daarna de moeite niet meer om naar school te gaan... Woensdag heb ik dan gewoon school, donderdag heb ik ook school, en vrijdag is het goede vrijdag, dus dan ben ik vrij... Ik heb dus maar 2 dagen school volgende week...

Verder is de catechisatie afgelopen, dus heb ik op maandagavond nu vrij... Volgende week heb ik ook 2x overdag rijles, ipv savonds, dus heb ik lekker maar 2 avonden wat... Heerlijk...

Via mijn gastenboek werd gevraagd of ik foto's op mn site wilde zetten over mijn presentatie nederlands, en nog wat andere foto's... Maar euhmm... Daar zie ik er echt niet uit, dus dan moet ik nog eens even bedenken of ik dat ga doen;) haha...

Als er weer wat te melden is, horen jullie het wel weer;)

Groetjes..