dinsdag 26 mei 2009

Verslagje van ziekenhuisbezoek;)

Vanmorgen om 8.10 stapte ik in de taxi, richting het sophia kinderziekenhuis, waar ik 9.00 moest zijn.. Normaal rijd je er zo'n 45 minuten op, als je alles mee hebt 40 minuten... De taxi had ik om 8 uur gezet, dus die kwam al iets later, maar nog steeds was het te halen.. Omdat het bij gorinchem vast stond, zijn we richting papendrecht binnendoor gegaan.. Dat liep behoorlijk snel... TOTDAT... we het laatste stuk bereikten... Om precies te zijn stonden we bijna 3 kilometer voor de snelweg in de file belanden...

Een stukje waar je normaal hooguit 5 minuten over doet, legden wij af in zo'n 3 kwartier... Toen de snelweg op, waar het redelijk reed. Wel 50, maar er zat in ieder geval beweging in. Ondertussen heb ik het ziekenhuis maar gebeld, dat ik te laat zou komen, omdat het helemaal vast stond... Ik rijd al zo'n 2 jaar, iedere werkdag naar rotterdam, om naar school te gaan, maar zo bizar heb ik het nog nooit meegemaakt.

In rotterdam aangekomen, moesten we over de vaanweg (doorgaande weg) richting de maastunnel... Opnieuw file... Stapvoets gingen we vooruit, stonden weer een tijd stil, reden weer een stukje, en stonden weer stil... Normaal is het vanaf de snelweg zo'n 10 minuten tot de maastunnel... Nu was het een half uur... De maastunnel eenmaal bereikt, dachten we dat we er nu toch wel snel zouden zijn... Wat blijkt... Net na de maastunnel is een ongeluk gebeurd, en er is een rijbaan afgesloten... Soms zit het mee, soms zit het tegen, dit keer zat alles tegen...

Uiteindelijk stapte ik om 10 over 10 (een uur en 10 min te laat) uit de taxi, voor het sophia kinderziekenhuis. Na 40km file (waar wij halverwege invoegden, dankzij het binnendoor rijden) en een half uur in rotterdam vast staan, was ik dan eindelijk in het sophia kinderziekenhuis aangekomen). Op de longpoli aangekomen, kon ik bijna gelijk longfunctie blazen. Deze was duidelijk minder dan de vorige keer dat ik de AZLI vernevelde. Waar hij vorige keer 106% was, was hij nu 92%. Na het blazen had ik vrijwel gelijk een gesprek met mijn longarts... Doordat ik het schema in de war had geschopt (had eigenlijk 9 uur blazen, 9.40 eigen longarts en arts uit het dijkzicht, en dan 10 uur pac doorspuiten om vervolgens 10.45 van het ziekenhuis naar school te gaan). Doordat ik om 10 uur pas arriveerde had ik om kwart over 10 pas geblazen, en om half 11 ongeveer mijn eigen longarts.

De longarts uit het dijkzicht had een vergadering, waarna hij nog even langs zou komen om kennis te maken. Ik heb dus eerst een gesprek gehad met mijn eigen arts. Mijn longfunctie vond ze mooi stabiel.. Dit was echter voordat ik zei dat ze 2 longfuncties miste, en dat hij 106% was geweest... Maar toch, we waren het er allebei over eens dat hij nog wel acceptabel was, maar dat hij wel zo moest blijven, en dat we niet weer een dal in moesten gaan;)

Daarna besloten we dat de Prednison weer afgebouwd gaat worden. Het is niet goed om een hele tijd prednison te gebruiken, omdat het zoveel bijwerkingen heeft. Het is om even cru te zeggen een "paardenmiddel". Omdat ik vorige keer toen de prednison afgebouwd werd gelijk weer terug zakte in perioden van opnames, gaan we het heel langzaam afbouwen. Ik heb nu 10mg. Vanaf morgen ga ik 2 weken 7,5 mg slikken. Daarna ga ik over op de 5 mg.

Daarnaast mag ik als ik geen antibiotica heb, de pulmozyme een keer minder gaan vernevelen, zodat ik wat minder kan vernevelen. Hoe ik nu vernevel gaat het goed, maar het neemt erg veel tijd in beslag, en is niet direct noodzakelijk.

Bij mijn longen hoorde ze zoals gewoonlijk niets... Bij mij hoor je pas wat als het echt goed mis is, en dan is het dus ook gelijk tijd om in te grijpen, en geen week langer af te wachten. Wat we allebei wel vreemd vinden, is dat ik eigenlijk niets ophoest... Ik ga steeds voller klinken, maar ik hoest niets of heel weinig op...

Verder hebben we het nog even over de overgang naar het dijkzicht gehad. Mijn arts vond het te snel gaan, om gelijk vanaf nu over te gaan.. Eerst was namelijk de bedoeling dat ik januari 2010 pas over ging, na nog 1 groot onderzoek hier. Nu hoorde ik vorige maand dat ik deze maand over zou gaan. Mijn arts, en als ik eerlijk ben, ik ook, vonden dit te snel. Nu hebben we dus afgesproken dat ik over een maand, als ik de PAC weer door moet laten spuiten, een afspraak heb met mijn oude arts, en dat de CF-verpleger uit het dijkzicht met mij contact op neemt (hij is op vakantie) voor kennismaking, en een rondleiding. Dit doen we dan over (vanaf nu gerekend) 2 maanden, zodat hij dan ook gelijk mijn PAC door kan spuiten, en ik niet dubbel naar het ziekenhuis moet. De maand daarop (vanaf nu gerekend over 3 maanden) maakt de CF-verpleger uit het dijkzicht dan een afspraak voor mij bij de longarts in het dijkzicht.

Totdat ik de 1e afspraak bij de longarts van het dijkzicht heb gehad, blijf ik onder de hoede van het Sophia. Bijvoorbeeld als ik in het weekend iemand nodig heb, of als ik vragen heb of een arts nodig heb, kan ik het sophia blijven bellen. Pas als ik de 1e keer de arts in het dijkzicht heb gehad, ga ik definitief over. Dit zodat ik niet tussen wal en schip in kom te liggen.

Kort hierna werd het gesprek afgerond, en maakten we de laatste afspraak bij mijn arts. Daarna ging ik door naar de CF-verpleegkundige om mijn PAC door te spuiten. De arts van het dijkzicht zou zich melden zodra hij er was. Dit gebeurde net voordat de PAC doorgespoten werd. Om een duidelijk verhaal te krijgen zal ik hieronder vertellen wat hij onder andere gezegd heeft. Mogelijk vergeet ik wat, maar dat horen jullie dan later wel;)

Als ik eenmaal in het Dijkzicht ben, krijg ik vrij snel een groot onderzoek. Dit zodat ik ook gelijk alle mensen uit het CF-team kan ontmoeten, en met hun kennis kan maken. Je weet dan wie er bij je betrokken zijn, en met wie je te maken hebt.

Verder heb ik in het dijkzicht 1x in de 3 maanden controle, waarbij bloed word geprikt (in het sophia was dat niet standaard, maar hier ivm de leeftijd houden ze alles in de gaten, om er optijd bij te zijn, als er complicaties optreden), sputum word onderzocht, longfunctie word geblazen en een gesprek met de arts plaats vind.

Daarnaast gaf hij aan dat CF-ers bij opname voornamelijk op 1 persoonskamers komen te liggen. Voorkeur gaat echter naar thuisbehandeling, omdat je daar vaak beter eet, meer rust hebt (beter slaapt), eigen bacterien hebt, minder kans hebt op ziekenhuis bacteriƫn (want ziekenhuizen zijn zeker niet de schoonste plaatsen) etc. Ik heb echter besloten dat deel nog niet over na te denken, kortom omdat ik niet van plan ben binnenkort opgenomen te worden, en dat er toch al genoeg op je af komt. Je kan er ter zijne tijd altijd nog over denken, wat je wilt.
Toen hij dat gezegd had, nam hij afscheid, en heeft de CF-verpleegkundige mn PAC doorgespoten. Daarna ben ik nog even naar de afdelingen gelopen om even te babbelen, en om bij Willemijn een kaart af te geven. Vervolgens belde ik de taxichauffeuse die ergens zou wachten, dat ik er aan kwam, en ben ik naar school gegaan, waar ik om kwart voor 12 arriveerde.

Vanavond heb ik gefitnest. Ik merkte dat ik kortademiger was dan vorige week. Vooral bij inspanning... Het is dus de grote vraag: Blijf ik stabiel? of zit eropnieuw een daling van longfunctie aan te komen? Wat zit er onder/achter de prednison? Een infectie die door de prednison word onderdrukt?

Laten we hopen dat het allemaal nog een tijdje stabiel blijft... Zeker met een werkweek, en een bruiloft van mn beste vriendin in het verschiet... Voor nu houd ik het voor gezien;) Misschien dat er later nog meer informatie volgt, of gewoon weer een berichtje als ik nieuws heb;)

Groetjes

dinsdag 19 mei 2009

Van alles wat;)

Jaja, dit keer binnen een week, opnieuw op mijn site om hem bij te werken;) Afgelopen weekend was ik alleen thuis, omdat ma moest werken;) Niet dat ik daar last van had hoor;) Zaterdag ben ik met Gea en Wim naar hun toekomstige boot geweest, en heb ik daar gekeken en geholpen met afwassen van spullen;) Daarna ben ik naar huis gegaan en heb ik aan mn huiswerk gezeten. Jaja, goed bezig op de zaterdagmiddag/avond:)

Zondag ben ik 's morgens naar de kerk geweest, waarna ik snel heb gegeten, de bank op ben gegaan, en gewoon 1,5 uur heb geslapen... Net voordat mn wekker ging, werd ik wakker... Daarna weer naar de kerk, en 's avonds heb ik het met ma gezellig gemaakt:)

Maandag ben ik naar school geweest, en heb ik wat huiswerk gemaakt. Toen hebben we gegeten, en we waren nog maar net klaar of de lesauto stopte voor... HEEE ik had toch van 8-9 rijles??? Oeps foutje.. en het domste is nog wel dat er gewoom 6 uur in mijn agenda stond... Maar ja, niet helemaal helder geweest waarschijnlijk;) Ik dus in sneltreinvaart mn tas gepakt, en net voordat de vorige leerling achterin stapte, was ik klaar, en kon ik dus gelijk doorrennen naar de lesauto;) Haha... Wel melig... Maar toch volgende keer maar beter opletten, want nu was ik heel de les een beetje opgejaagd, waardoor ik meer foutjes maakte, naar mijn gevoel;)

Vandaag had ik weer school, en het derde en het vierde stond schoolgym op het rooster;) Ik heb besloten dat ik gewoon doorga met schoolgym, alleen dan wat minder intensief, en dat ik dan 's avonds wel naar fitnes probeer te gaan, maar dat ik dan ook iets minder doe... Zo heb ik 2x per dag een inspanning, en kan ik toch aan allebei de dingen meedoen. Vanavond heb ik dus maar 10 ipv 18 minuten op de crosstrainer gestaan, en 10 minuten op 50 watt gefietst, ipv 15 op 75 watt. Donderdags probeer ik dan wel het rooster aan te houden op fitness, wat ik had opgebouwd... Komende donderdag is het geen fitness in verband met de hemelvaartsdag, dus betekent het dat ik morgenmiddag kan zeggen dat het WEEKEND is... Alleen morgenavond dan van 8-9 (dit keer wel:P) rijles...

Verder ga ik theorie leren het weekend, en ga ik ook als dat af is, huiswerk maken... Theorie leren word nu toch wel tijd... heb 16 lessen gehad, en heb nog maar een beetje geleerd aan mn theorie... Aangezien ik door de week te druk ben met het huiswerk voor school, gebruik ik mijn vrije dagen om theorie te leren... gezien ik van de week 2 vrije dagen heb (misschien dat ik donderdag niets doe, maar dan heb ik iig vrijdag nog) ga ik dan theorie leren;)

De laatste tijd ben ik nogal erg moe, en zijn mijn suikers aan de hoge kant, zoals ik ook de vorige blog al schreef... Mijn suikers gaan nu iets de goede kant op (heb al aantal keer in een paar weken mn basaal verhoogd) en zitten vaak rond de 13/14 als ik ze meet... Stuk beter dan de 23/24 maar nog iets aan de hoge kant... Soms heb ik nog een uitschieter naar de 20, maar vaak is dat als ik mn pomp afgekoppeld heb ofzo, of gegeten heb en vergeten ben bij te bolussen... maar dan is het een logisch gevolg he;)

De moeheid komt denk door een combinatie van vanalles... Druk schoolleven (volledig lesrooster, behalve soms het 1e uur), veel huiswerk, 2x fitnes en 2x rijles in een week, hoge suikers, veel te doen, en naar verhouding te weinig rust... Ik ga dus weer flink aan de slag met mn leerdoel: grenzen aangeven...

Kgeloof dat dat het voor nu wel weer was;) Kga nu snel mn bedje opzoeken, en jullie horen wel weer als ik wat nieuws heb;)

Groetjes

vrijdag 15 mei 2009

Druk leventje!!

Opnieuw is het meer dan een week geleden dat ik geschreven heb. Van verschillende kanten krijg ik opmerkingen als: "je hebt al een tijd niet geschreven" tot reacties als "gaat het wel goed met je? het is zo stil op je blog". En zoals het spreekwoord het zegt, is het in het geval van niet schrijven: "geen bericht, goed bericht".

Zoals ik al zei in vorige blogs, gaat het lekker met me op het moment. Ik ga weer volledig naar school (soms op het 1e uur na) en doe heel veel. Ik ga naar school, fitnes, heb rijles, maak mijn huiswerk, en ga naar verjaardagen etc. Soms heb ik wel momenten dat ik merk dat ik wat gas terug moet nemen, maar meestal kan ik lekker doorgaan.

Afgelopen maandag ben ik weer met de AZLI begonnen. Dinsdag had ik schoolgym, en had ik eigenlijk 's avonds fitness. Opzich voelde ik me goed, maar door een taxirit van bijna 2 uur (normaal kan je het in 25 min doen, maar gezien de combinatierit die ik had, was het 4x zo lang) ben ik een beetje ingekachelt, en was ik erg moe. Daarom fitnes maar afgebeld, en 's avonds huiswerk zitten maken en vroeg naar bed gegaan. Dat zijn van die momenten, dat ik gewoon even gas terug moet nemen, en dan fitnes maar moet laten varen. Ik had ook al schoolgym gehad, dus ik had al aan mn conditie gewerkt, dus was het verder geen probleem..

Zo'n beetje ieder vrij uurtje wat ik heb, besteed ik aan mn huiswerk. Ik ga naar school, kom thuis, ga aan mn huiswerk tot het eten. Na het eten ga ik weer verder met mijn huiswerk, totdat ik naar bed ga, of rijles heb of fitnes etc. Vaak ook na fitnes of rijles nog aan mn huiswerk. In het weekend slaap ik uit, en zit ik ook aan mijn huiswerk. Morgen ga ik misschien naar mijn vriendin, om samen met haar hun toekomstig schip schoon te maken... Dat is echter nog niet helemaal zeker, dus bekijken we dat nog even;)

Afgelopen week was ik behoorlijk moe, en ook hoest ik wat meer. Mogelijk komt dat door het starten met de antibiotica spray. Laten we het daarop houden in ieder geval. Mijn suikers zijn na het ophogen van de basaal nog steeds wat aan de hoge kant, en dus ga ik denk maar weer mijn basaal ophogen. Ik snap niet veel meer van mijn lichaam, en nog minder van mijn suikers;) maar ja, altijd al een raar mens geweest, en bij rare mensen horen rare dingen... hihi, laten we het daar maar op houden;)

26 mei heb ik een Transferafspraak op de longpoli in het sophia. Ik heb dan een gesprek met mijn longarts en de longarts van het Dijkzicht. na die afspraak ga ik over naar het dijkzicht en is het sophia kinderziekenhuis verleden tijd voor mij... Het is allemaal wel wat versneld gegaan, en het komt dus best onverwacht, gezien ik eigenlijk januari 2010 pas over zou gaan. Voor de gastro is ook geen combi afspraak geregeld, dus dat zal wel in 1 keer over gaan.. Beetje raar geregeld allemaal...

Maar goed ,ik geloof dat ik verder niet zo veel meer te vertellen heb, en anders word het onzin;) dus ik ga maar weer eens afronden, en jullie horen het wel weer als ik wat te vertellen heb;)

Groetjes;)

donderdag 7 mei 2009

Vakantie is weer voorbij!!!

Tis al weer even geleden dat ik wat heb laten horen;) Daarom nu nog maar even snel een berichtje, voordat ik mijn bed opzoek;)

Mijn vakantie is ondertussen weer voorbij, en het schoolleventje is weer begonnen. Ik heb nu 2 dagen school gehad, en er staan ongeveer 3 presentaties, 4 werkstukken en een project gepland. Ze waren vast bang dat we niet meer wisten hoe het schoolleven er uit zag, en gaven dus maar snel een beeld van huiswerk;)

Maar goed, het komt allemaal goed, alles op zn tijd.. Het is altijd nog goed gekomen dus ik vertrouw er helemaal op dat het nu ook goed komt.

Kheb al weer een paar toetscijfers terug (7 van de 10) en ze waren allemaal nog voldoende... Sterker nog... Het laagste cijfer was een 6,9. Vol verbazing krijg ik mijn cijfers binnen... Ik had niet verwacht dat het zo goed zou gaan... Ondanks dat ik moeilijk leerde, bleef het dus op een of andere manier wel hangen, wat erg fijn is om te merken:)

Afgelopen dinsdag had ik op fitnes weer een tandje er bij gedaan... Wat langer op de crosstrainer, en wat langer fietsen op meer watt... Vandaag ging het nog beter, en ondertussen doe ik dus het volgende in 1 uurtje tijd: eerst 17 minuten op de crosstrainer, daarna alle krachtapparatuur, vervolgens 16 minuten fietsen, waarvan de 1e en de laatste minuut op 50 watt en de minuten daartussen op 75 watt. Als laatste eindigen we steeds met buikspieroefeningen:)

Autorijden gaat ook nog steeds goed... Ik raak steeds meer vertrouwd in de auto, en op de weg... Hopelijk reageert het CBR snel, en kan ik door met of de medische keuring, of als dat niet nodig is, met mn theorie examen. Kheb ondertussen 12 lessen gehad, en dan kan je ongeveer je theorie wel gaan doen. Ik ben dus al hard aan het leren (als ik tijd heb hihi) voor mn theorie;)

Verder vallen er morgen lekker 2 lesuren uit, waardoor ik om kwart voor 8 opgehaald word, en om 11 uur al weer naar huis ga ipv om 13uur;) Heerlijk:) Gelijk even proberen of de fysio naar voren kan schuiven (heb ik om 16.00) en dan morgen de hele avond huiswerk maken... Als je aan een stuk door kan werken, kan je lekker veel doen, en dat is net mijn bedoeling;)

Zaterdagavond vier ik mijn verjaardag voor mn klas en nog wat andere mensen:) beetje laat, maar goed, dat geeft niet:)

Verder lekker weekend houden, en maandag met frisse moed weer naar school, want helaas heb ik dit rooster geen dag vrij in de week, en zit ik 5 dagen in de week in Rotterdam;)

Qua gezondheid gaat het nog steeds lekker... Even dacht ik dat het minder werd... Meer benauwd, wat hoesten, hoge bloedsuikers en enorm moe... Kdenk dat het een samenloop van omstandigheden was... Vakantie, geen vast ritme, verkoudheid op komst, vermoeidheid enzovoorts... Ik ben nu een beetje verkouden en heb geen stem, maar vanavond op fitness bleek wel weer dat het nog wel goed gaat. De benauwdheid is weer afgenomen, en de moeheid gaat ook beter:) Het enige waar ik op het moment last van heb is wat meer hoesten, veel bloedneuzen en geen stem;) maar dat is allemaal hopelijk van tijdelijke aard.

Groetjes;)

vrijdag 1 mei 2009

Vakantie bijna voorbij!!!

Alweer een week voorbij van mijn vakantie... Nog 2 dagen (maandag en dinsdag) en dan alweer naar school... Woensdag hoop ik weer braaf in de schoolbanken te zitten, en begint het drukke schoolleventje weer.

Vandeweek heerlijk genoten van het vrij zijn. Aantal keer naar de stad geweest (bruiloft in aantocht;)), gisteren naar vrienden geweest, (mn ma zat in de nacht, dus die sliep;)) Verder rijles gehad, fitnes gehad, en lekker elke dag uitgeslapen...

Maandag en dinsdag niet veel plannen, alleen de wekelijkse dingen, maandag rijles, dinsdag fitnes... Woensdag weer naar school...

Qua gezondheid gaat het nog steeds wel goed met me... Doordat ik nu een heel ander ritme heb, ben ik wel wat meer moe, en futloos, maar dat kent iedereen wel eens;) Vandeweek verschillende keren in de zon gelopen, dus al een beetje verkleurd.

Nog maar even genieten van het heerlijke weer, en dan volgende week weer naar school. We moeten het dan doen met 2 pauzes van 20 minuten, die we (als dat al mogelijk is) in de zon doorbrengen, en verder hele dagen van huis;)

Komend blok heb ik een best vervelend rooster... Geen enkele dag vrij (afgelopen rooster had ik de maandag vrij, we zijn verwend) en iedere dag vroeg beginnen en pas om 4 uur thuis... alleen op vrijdag... dan hoop ik 2 uur thuis te zijn...

Maar goed, hopelijk gaat het weer helemaal goed komen, en kan ik ook deze periode afmaken... Na deze periode van 10 weken, alweer zomervakantie... Wat gaat de tijd toch hard zeg...
Kga maar weer eens stoppen met bloggen, want volgens mij komt er nutteloze informatie uit voort;) haha...'

Fijne vakantie nog, en als ik weer wat te melden heb, of vind dat ik weer wat moet laten horen, horen jullie het wel weer;)

Groetjes