dinsdag 26 mei 2009

Verslagje van ziekenhuisbezoek;)

Vanmorgen om 8.10 stapte ik in de taxi, richting het sophia kinderziekenhuis, waar ik 9.00 moest zijn.. Normaal rijd je er zo'n 45 minuten op, als je alles mee hebt 40 minuten... De taxi had ik om 8 uur gezet, dus die kwam al iets later, maar nog steeds was het te halen.. Omdat het bij gorinchem vast stond, zijn we richting papendrecht binnendoor gegaan.. Dat liep behoorlijk snel... TOTDAT... we het laatste stuk bereikten... Om precies te zijn stonden we bijna 3 kilometer voor de snelweg in de file belanden...

Een stukje waar je normaal hooguit 5 minuten over doet, legden wij af in zo'n 3 kwartier... Toen de snelweg op, waar het redelijk reed. Wel 50, maar er zat in ieder geval beweging in. Ondertussen heb ik het ziekenhuis maar gebeld, dat ik te laat zou komen, omdat het helemaal vast stond... Ik rijd al zo'n 2 jaar, iedere werkdag naar rotterdam, om naar school te gaan, maar zo bizar heb ik het nog nooit meegemaakt.

In rotterdam aangekomen, moesten we over de vaanweg (doorgaande weg) richting de maastunnel... Opnieuw file... Stapvoets gingen we vooruit, stonden weer een tijd stil, reden weer een stukje, en stonden weer stil... Normaal is het vanaf de snelweg zo'n 10 minuten tot de maastunnel... Nu was het een half uur... De maastunnel eenmaal bereikt, dachten we dat we er nu toch wel snel zouden zijn... Wat blijkt... Net na de maastunnel is een ongeluk gebeurd, en er is een rijbaan afgesloten... Soms zit het mee, soms zit het tegen, dit keer zat alles tegen...

Uiteindelijk stapte ik om 10 over 10 (een uur en 10 min te laat) uit de taxi, voor het sophia kinderziekenhuis. Na 40km file (waar wij halverwege invoegden, dankzij het binnendoor rijden) en een half uur in rotterdam vast staan, was ik dan eindelijk in het sophia kinderziekenhuis aangekomen). Op de longpoli aangekomen, kon ik bijna gelijk longfunctie blazen. Deze was duidelijk minder dan de vorige keer dat ik de AZLI vernevelde. Waar hij vorige keer 106% was, was hij nu 92%. Na het blazen had ik vrijwel gelijk een gesprek met mijn longarts... Doordat ik het schema in de war had geschopt (had eigenlijk 9 uur blazen, 9.40 eigen longarts en arts uit het dijkzicht, en dan 10 uur pac doorspuiten om vervolgens 10.45 van het ziekenhuis naar school te gaan). Doordat ik om 10 uur pas arriveerde had ik om kwart over 10 pas geblazen, en om half 11 ongeveer mijn eigen longarts.

De longarts uit het dijkzicht had een vergadering, waarna hij nog even langs zou komen om kennis te maken. Ik heb dus eerst een gesprek gehad met mijn eigen arts. Mijn longfunctie vond ze mooi stabiel.. Dit was echter voordat ik zei dat ze 2 longfuncties miste, en dat hij 106% was geweest... Maar toch, we waren het er allebei over eens dat hij nog wel acceptabel was, maar dat hij wel zo moest blijven, en dat we niet weer een dal in moesten gaan;)

Daarna besloten we dat de Prednison weer afgebouwd gaat worden. Het is niet goed om een hele tijd prednison te gebruiken, omdat het zoveel bijwerkingen heeft. Het is om even cru te zeggen een "paardenmiddel". Omdat ik vorige keer toen de prednison afgebouwd werd gelijk weer terug zakte in perioden van opnames, gaan we het heel langzaam afbouwen. Ik heb nu 10mg. Vanaf morgen ga ik 2 weken 7,5 mg slikken. Daarna ga ik over op de 5 mg.

Daarnaast mag ik als ik geen antibiotica heb, de pulmozyme een keer minder gaan vernevelen, zodat ik wat minder kan vernevelen. Hoe ik nu vernevel gaat het goed, maar het neemt erg veel tijd in beslag, en is niet direct noodzakelijk.

Bij mijn longen hoorde ze zoals gewoonlijk niets... Bij mij hoor je pas wat als het echt goed mis is, en dan is het dus ook gelijk tijd om in te grijpen, en geen week langer af te wachten. Wat we allebei wel vreemd vinden, is dat ik eigenlijk niets ophoest... Ik ga steeds voller klinken, maar ik hoest niets of heel weinig op...

Verder hebben we het nog even over de overgang naar het dijkzicht gehad. Mijn arts vond het te snel gaan, om gelijk vanaf nu over te gaan.. Eerst was namelijk de bedoeling dat ik januari 2010 pas over ging, na nog 1 groot onderzoek hier. Nu hoorde ik vorige maand dat ik deze maand over zou gaan. Mijn arts, en als ik eerlijk ben, ik ook, vonden dit te snel. Nu hebben we dus afgesproken dat ik over een maand, als ik de PAC weer door moet laten spuiten, een afspraak heb met mijn oude arts, en dat de CF-verpleger uit het dijkzicht met mij contact op neemt (hij is op vakantie) voor kennismaking, en een rondleiding. Dit doen we dan over (vanaf nu gerekend) 2 maanden, zodat hij dan ook gelijk mijn PAC door kan spuiten, en ik niet dubbel naar het ziekenhuis moet. De maand daarop (vanaf nu gerekend over 3 maanden) maakt de CF-verpleger uit het dijkzicht dan een afspraak voor mij bij de longarts in het dijkzicht.

Totdat ik de 1e afspraak bij de longarts van het dijkzicht heb gehad, blijf ik onder de hoede van het Sophia. Bijvoorbeeld als ik in het weekend iemand nodig heb, of als ik vragen heb of een arts nodig heb, kan ik het sophia blijven bellen. Pas als ik de 1e keer de arts in het dijkzicht heb gehad, ga ik definitief over. Dit zodat ik niet tussen wal en schip in kom te liggen.

Kort hierna werd het gesprek afgerond, en maakten we de laatste afspraak bij mijn arts. Daarna ging ik door naar de CF-verpleegkundige om mijn PAC door te spuiten. De arts van het dijkzicht zou zich melden zodra hij er was. Dit gebeurde net voordat de PAC doorgespoten werd. Om een duidelijk verhaal te krijgen zal ik hieronder vertellen wat hij onder andere gezegd heeft. Mogelijk vergeet ik wat, maar dat horen jullie dan later wel;)

Als ik eenmaal in het Dijkzicht ben, krijg ik vrij snel een groot onderzoek. Dit zodat ik ook gelijk alle mensen uit het CF-team kan ontmoeten, en met hun kennis kan maken. Je weet dan wie er bij je betrokken zijn, en met wie je te maken hebt.

Verder heb ik in het dijkzicht 1x in de 3 maanden controle, waarbij bloed word geprikt (in het sophia was dat niet standaard, maar hier ivm de leeftijd houden ze alles in de gaten, om er optijd bij te zijn, als er complicaties optreden), sputum word onderzocht, longfunctie word geblazen en een gesprek met de arts plaats vind.

Daarnaast gaf hij aan dat CF-ers bij opname voornamelijk op 1 persoonskamers komen te liggen. Voorkeur gaat echter naar thuisbehandeling, omdat je daar vaak beter eet, meer rust hebt (beter slaapt), eigen bacterien hebt, minder kans hebt op ziekenhuis bacteriƫn (want ziekenhuizen zijn zeker niet de schoonste plaatsen) etc. Ik heb echter besloten dat deel nog niet over na te denken, kortom omdat ik niet van plan ben binnenkort opgenomen te worden, en dat er toch al genoeg op je af komt. Je kan er ter zijne tijd altijd nog over denken, wat je wilt.
Toen hij dat gezegd had, nam hij afscheid, en heeft de CF-verpleegkundige mn PAC doorgespoten. Daarna ben ik nog even naar de afdelingen gelopen om even te babbelen, en om bij Willemijn een kaart af te geven. Vervolgens belde ik de taxichauffeuse die ergens zou wachten, dat ik er aan kwam, en ben ik naar school gegaan, waar ik om kwart voor 12 arriveerde.

Vanavond heb ik gefitnest. Ik merkte dat ik kortademiger was dan vorige week. Vooral bij inspanning... Het is dus de grote vraag: Blijf ik stabiel? of zit eropnieuw een daling van longfunctie aan te komen? Wat zit er onder/achter de prednison? Een infectie die door de prednison word onderdrukt?

Laten we hopen dat het allemaal nog een tijdje stabiel blijft... Zeker met een werkweek, en een bruiloft van mn beste vriendin in het verschiet... Voor nu houd ik het voor gezien;) Misschien dat er later nog meer informatie volgt, of gewoon weer een berichtje als ik nieuws heb;)

Groetjes

Geen opmerkingen: