maandag 1 juni 2009

En nu???

Hallo allemaal,

Afgelopen weekend was het de bedoeling dat ik naar vrienden zou gaan, waar ik zaterdagavond op zou passen, en dan de rest van het weekend zou blijven.

Helaas was ik vrijdag zo moe, dat ik niet ben gegaan, en dus ben ik het weekend (helaas) thuis geweest. Ik had enorm veel zin in het weekend, en mijn koffers stonden al gepakt, maar mijn lichaam stond niet toe dat ik veel in zou spannen. Aangezien die vrienden 2 kleine kinderen hebben, ben ik dit weekend thuis gebleven.

Vrijdag had ik er ondanks het afbellen, nog niet veel vrede mee, maar zaterdag werd me duidelijk dat het goed was dat ik niet was gegaan, maar was thuisgebleven. Zaterdag heb ik even boodschappen gedaan, en gedouched, waarna ik buiten in de tuin op een stretcher terecht ben gekomen, en daar de rest van de middag niet meer van af gekomen ben. (gevolg was natuurlijk dat ik zo erg verbrand was, dat ik de nacht daarop met pijn heb geslapen... over tomaatje gesproken)

Gisteren ben ik maar 1 van de 2x naar de kerk geweest, en 's middags heb ik weer 1.5 uur geslapen. Vanmorgen ben ik weer naar de kerk geweest. Vanmiddag zijn gerrine en ik in een opblaasbootje op de giessen gaan dobberen... Gevolg??? Je raadt het al... VERBRAND!!!:)
Hoewel ik niet veel inspannends heb gedaan vandaag, dan dobberen en een beetje luieren op het water, ben ik opnieuw helemaal afgedraaid, en heb ik het gevoel dat ik opnieuw uren kan slapen.
Voor morgen heb ik de taxi maar een paar uur later gezet. Eerst zou de taxi om 8 uur komen, en had ik hem om 3 uur terug. Nu heb ik de taxi om 11 uur, en ga ik om 3 uur terug.

Toch maar even het ziekenhuis contacten morgen,. wat ik er mee aan moet dat ik zo moe ben... Het is niet alleen de moeheid, maar ook kortademig en heel snel hijgen, regelmatig hoesten, maar niets ophoesten en nog steeds hoge suikers... zaterdag had ik de hele middag niets op, en had ik een suiker van 32... Dan maak je mij niet wijs dat, dat gezond is...

Gezien ik over ruim 2 weken een bruiloft heb van mijn beste vriendin, en ik daar pertinent bij WIL en MOET zijn... is het handig dat als er wat moet gebeuren dat het wel snel genoeg gebeurt, en dat ik niet als die bruiloft is, dat ik dan in het ziekenhuis lig, of dusdanig beroerd ben dat ik niets kan.

Diezelfde week heb ik werkweek en ook dat is eigenlijk te leuk om te missen... Ik ga kijken wat gaat lukken, maar ik blijf erbij... die bruiloft is voor mij belangrijker dan de werkweek...!!!
Lieve gup, ik ga mijn best doen om er zo goed mogelijk bij te zijn...
Jullie horen weer zodra ik wat weet;)

Groetjes

5 opmerkingen:

Anoniem zei

Los van cf kan ik me voorstellen dat jij moe bent. Je doet zoveel voor school. Je hebt het altijd over leren en naar die kerk gaan. Dan is het logisch dat je soms helemaal uitgeput bent?!
Lopen, fietsen, kortom bewegen is heel belangrijk. Je hebt nog een fantastische longfunctie. Benauwd zijn we allemaal met cf. Waarom laat je je dan overal met een taxi naar toe brengen? Zo'n normaal mogelijk leven leiden zo lang het gaat en nog langer...is mijn motto.
Blijf vooral in beweging ook al is dat moeilijk. Ik vind dat jij een zwartkijker bent. Jij ontkent dat altijd, maar ook al gaat het goed lees ik tussen de regels door dat je jezelf voortdurend in de slachtofferrol (zielig en boos over cf) plaatst en je vooral focust op wat je niet kunt.
Natuurlijk ontken jij dat, daardoor zal er ook niets veranderen. Kijk naar en doe wat je wel kunt. Dat geeft mentale kracht.
Er ken mensen met cf met een longfunctie van 50% of minder die rond de wereld reizen.

Anoniem zei

Jee wat een heftige reactie hierboven,
Ik heb ook cf en ik ben 37 jaar en helaas niet zo goed meer van longfunctie ik blaas een fev1 van 45 % maar ik heb het geluk dat ik nog een goede zuurstof afgifte heb aan mijn bloed dus ja ik reis veel ,maar er zijn veel cfers met de zelfde waardes die veel minder kunnen.
Dit is zo verschillend per cfer.
Marianne ik denk dat die moe heid ook veel met je veel te hoge suiker spiegel te maken hebt en ik hoop dat je je snel weer beter gaat voelen. Mag je op zo een hoog suiker moment zelf wat extra insuline nemen of moet je dat in overleg met je arts doen.
Toen ik jou blog voor de eerste keer las dacht ik dat je schreef dat je steeds een hart catheterisatie moest en ik leefde al zo met je mee ,maar gelukkig was het catheterisatie iets wat je in de kerk doet en dus helemaal niet naar voor jou.
Stom he dat ik die vergissing maakte ik moest er wel om lachen.
sterkte en ik blijf je blog lezen
manon de jong

lielie zei

Hoi Marianne,

Je hoge suikers kunnen ook van de zon komen, als ik lang in de zon zit schieten ze bij mij ook heel erg omhoog.. Misschien onder een parasolletje gaan zitten haha!

succes.
Gr Annelie

Laura zei

Beste Anoniem, zet dan in ieder geval je naam erbij?

Ik denk dat Manon gelijk heeft wanneer ze zegt dat het bij iedere cfer anders is. De ene kan met een lage longfunctie veel minder dan de andere!

Ik hoop dat je suikers weer snel onder controle zijn, dan voel je je vast weer een stukje fitter!

Ennuh, Manon, ik las het in het begin ook verkeerd hoor ;-).

X

Laura

Anoniem zei

Beste Laura,

Ik raadt je aan om je naam/mailadres
zo min mogelijk op internet te zetten. Ik, en tal van anderen, hebben nare ervaringen hiermee. Je privacy is op het net nooit gewaarborgd. Je zou niet de eerste zijn die last krijgt van fraude en misbruik en what's in a name?