zaterdag 29 augustus 2009

Een dipdag

Vandaag was een nog grotere dipdag dan gisteren. Ik werd al wakker met hoofdpijn. Gisteren was dat ook het geval maar toen was dat sneller weg. Vanmorgen heb ik zeker 3 uur hoofdpijn gehad, en daarna heb ik bij vlagen ook hoofdpijn gehad. Verder ben ik zo erg moe dat ik de hele dag op bed heb gelegen... Niet alleen door de moeheid overigens, maar ook door de hoofdpijn, en de benauwdheid.

De mensen die me kennen, weten dat dit niets voor mij is, en dat ik normaal ALTIJD door ga, en niet zomaar in bed kruip... Vandaag ging het echter niet langer en heb ik dus ook besloten mijn lichaam rust te gunnen, en uit te rusten. In de hoop dat het zou helpen... Nu, na een dag op bed liggen, en af en toe wat lopen over de afdeling, kan ik niet zeggen dat ik me beter voel.

De verpleging, die ook zag dat het helemaal niet ging, nadat ik het gisteravond ook al had aangegeven, dat ik het idee had dat ik achteruit ging in plaats van vooruit, heeft de arts ingeschakeld. Helaas ben ik daar niet veel mee op geschoten. Wel gaan ze maandag een bloedgas prikken (uit een slagader in de pols) als ik morgen weer met hoofdpijn wakker blijk te worden. Ze gaan dan kijken of ik te veel co2 in mijn bloed heb, als ik wakker word. De reden dat ze dat pas maandag doen, is dat er morgenochtend geen arts in huis is, pas vanaf 10 uur.. en ze willen het gelijk doen als ik wakker word.

Op de andere klachten, en mijn gevoel dat de antibiotica niet helpt, is ze niet in gegaan. Als ik me maandag nog steeds zo beroerd voel, ga ik vragen of mijn longarts langs kan komen voor een gesprek, zodat ik aan kan geven dat deze antibiotica naar mijn gevoel niet helpt.

Gistermiddag had ik even een dipje... Je verwacht dat je in het ziekenhuis opknapt, maar als je dan naar je gevoel, alleen maar afknapt, is dat een harde tegenvaller. Na een korte dip, heb ik mezelf hervat, en de moed weer bij elkaar geraapt. Hoe dan ook... Ik kom er wel... Misschien zie ik nu nog even geen verbetering, maar wellicht komt die (hopelijk) snel.

Sinds de prednison afgebouwd is, heb ik keer op keer hypo's. Vandaag heb ik er 3 gehad... Reden is dat door de prednison mijn basaal een stuk omhoog moest... Nu de prednison gestopt is, heb ik minder insuline nodig, en is mijn basaal dus te hoog, en bolus ik te veel bij. Het is nog even wennen, maar vandaag heb ik een prachtige curve gemaakt, met maar 1 waarde van 11,5 en de rest allemaal onder de 8. Keurig toch?? Hopelijk gaat nu de prednison is afgebouwd, mijn Hba1C ook wat omlaag... Ik zou het geweldig vinden. vandaag was ik stiekem toch wel een beetje trots op mijn curve.. Zo lang er voor moeten vechten, en nu stopt de prednison en gaat het een stuk beter met mijn suikers:) super:) Hopelijk kan de prednison gestopt blijven, en gaat het op de andere punten ook snel beter met me...

Ik wil via deze blog mijn broer even feliciteren, die gisteren zijn diploma-uitreiking had, van zijn opleiding tot wachtmeester bij de marachaussee. Lieve broer, helaas kon ik er niet bij zijn, maar toch wil ik je van harte feliciteren, en via de foto's heb ik er toch nog erg van genoten....

Vanavond waren mijn moeder en gerrine (as schoonzusje) op bezoek. we hebben het weer erg gezellig gehad. Het leukste wil ik even met jullie delen... Al is het natuurlijk altijd leuker als je het zelf meemaakt... Even belangrijk om te weten: Gerrine is het weekend bij ons, maar omdat ze later naar mij kwam, waren ma en gerrine met 2 auto's...:

Ik: Gaan jullie nu in optocht naar huis?
Ma: Nee, ik rijd niet achter Gerrine aan...
Gerrine (heel droog): Ik rijd achter ma aan...

Met dit lachertje sluit ik mijn blog van vanavond af...

Groetjes

vrijdag 28 augustus 2009

nieuws uit het witte hotel

Vanmorgen ben ik weer gewogen, en bleek dat ik 1 kg in 4 dagen afgevallen ben. Een logisch gevolg van het stoppen van de prednison. Vermoedelijk gaan er nog wel wat kilo's af, want ik ben toen ik begon met de prednison 4 kg aangekomen. Ondertussen was ik er al 2 afgevallen, dus ik denk dat er nog minimaal 1 kg af gaat.

Vanmorgen zei de zaalarts dat het weer niet duidelijk was of die embolisatie wel of niet door ging. De röntgen waar het onderzoek plaats vind, had het onderzoek weer verplaatst, zonder toestemming van de arts. Omdat mijn moeder al vrij had gevraagd gisteren, omdat ze zeiden dat het dinsdag werd, gaat de arts toch proberen het weer terug te zetten naar dinsdag. Ook omdat hij vond dat het echt deze opname moest worden. Hij vond dinsdag een geschikte dag.
Hij zou nog laten horen of het nu dinsdag bleef, maar we hebben niets meer gehoord... Laten we hopen op geen bericht, goed bericht, maar toch is het wel een beetje spannend of het wel of niet doorgaat.

Vandaag gaat het helemaal niet lekker met me. Ik ben enorm moe, helemaal niet fit, veel hoofdpijn, en kortademig. Ik kon zelfs niet sporten vanmiddag, omdat ik er veel te moe voor was. Vanavond heb ik de hele avond in bed gelegen. hopelijk gaat het morgen wat beter...

Komende week moet ik weer longfunctie blazen. als die dan nog niet verbeterd, ben ik er zeker van dat de antibiotica niet aanslaat. Dat vermoeden heb ik nu al, maar er is nog steeds een kleine hoop dat de antibiotica toch aanslaat. Al heb ik nu het gevoel dat ik slechter word in plaats van beter...

Voor nu was dat het wel denk...

Groetjes

donderdag 27 augustus 2009

Embolisatiedatum bekend

Vandaag heb ik te horen gekregen dat de embolisatie dinsdag is. We weten nog geen tijd, maar er is nu in ieder geval een datum bekend. Eerst werd gezegd 18 september, maar daar waren de zaalartsen het niet mee eens. Ik zou dan opnieuw voor een opname terug moeten komen. Nu is het dus dinsdag geworden.

De prednison en Trisporal blijven gestopt. Doordat de prednison is gestopt, zijn mijn suikers gelijk van slag, en heb ik keer op keer een hypo. Hopelijk komt er snel weer wat regelmaat in mijn suikers.

Vanmiddag had ik geen bezoek, en besloot ik mijn site te gaan pimpen. Ik heb dus de foto's vervangen, die op de pagina's staan. Ook heb ik de plaatjes tussen de informatie vandaan gehaald, en heb ik de pagina uitslagen verwijderd, omdat die toch ook tussen de dagboekverhalen staan. Nu is mijn site weer wat aangepast. Als ik binnenkort weer zin heb in pimpen, vervang ik het gedicht op de voorpagina. Ik heb namelijk een nieuw gedicht gemaakt, maar kwam er vanmiddag niet meer aan toe om die erbij te zetten.

Qua gezondheid is het een beetje hetzelfde als gisteren. Gisteravond ging ik slapen met hoofdpijn, en vanmorgen kreeg ik ook al vrij snel weer hoofdpijn. Gelukkig trok dat weg, en is het een tijdje weg geweest. Nu begint de hoofdpijn weer op te zetten. De moeheid is nog steeds heel erg, en de benauwdheid alleen bij inspanning. De pijn is wisselend... Het ene moment wel, en het andere moment valt het wel mee, of is het over...

Groetjes

ps. De foto's staan op mijn andere site... wil je ze zien? ga dan naar www.ikisziek.websitemaker.nl/marianne

woensdag 26 augustus 2009

conditie opbouwen

2 Dagen geleden werd me gezegd de Trisporal en Prednison even niet in te nemen tot de longarts langs was geweest. Dit omdat de Trisporal mogelijk niet meer nodig zou zijn, omdat er geen aanwijzing voor was in mijn kweek. De prednison was niet duidelijk waarvoor het gebruikt werd. De prednison gebruikte ik omdat de antibiotica kuren te snel op elkaar kwamen, en alleen prednison bracht stabiliteit. Ik ben nu gestopt met beiden. De longarts is nog niet langs geweest, maar mogelijk blijven we deze medicatie stoppen, en gaan we het zonder proberen.

Vandaag had ik weer meer pijn bij mijn longen dan gisteren. Dit is geen kramp of een spiertje verrekt, maar een echte "infectiepijn". Hopelijk word dit snel minder... Ook de vermoeidheid was nog net zo erg als gisteren. Helaas hielp de nacht goed slapen niet. Toch een teken dat het nog niet helemaal lekker zit. De benauwdheid is wisselend. Bij inspanning word de kortademigheid meer.

Ik heb nog geen nadere informatie gehad over de embolisatie, veel mensen vragen me er naar, maar ik kan nog weinig zeggen over datum en tijd... Vermoedelijk word het minimaal vrijdag, omdat ze het een dag van te voren zouden zeggen.. Morgen is dan niet heel waarschijnlijk.
Vanmiddag zijn er weer 2 klasgenoten geweest... Heerlijk, zoals je dan even lekker kan lachen, en praten;)

Met sporten heb ik weer wat opgebouwd. Gisteren had ik 5 minuten fietsen op 60 watt, en 5 minuten lopen op 5 km per uur. Vandaag had ik 6 minuten op 60 watt fietsen ,en 6 minuten lopen op 5 km per uur... Misschien morgen weer wat meerderen, en anders een dagje hetzelfde programma als vandaag;)

Groetjes

dinsdag 25 augustus 2009

Longfunctie

Vanmorgen bij de visite hoorde ik dat er nog niets bekend was over wanneer de embolisatie was. Dat vind ik wel jammer, want je ligt toch te wachten. Niet dat ik anders naar huis zou gaan, maar wel omdat je het toch spannend vind. Het enige wat ik kan doen, is rustig blijven wachten totdat het wel bekend is... Mijn moeder wil er graag bij zijn, maar het probleem is dat ze de hele week moet werken, met uitzondering van vrijdag. Maar dan heeft ze de diplomauitreiking van mijn broer die is geslaagd voor zijn opleiding wachtmeester bij de Marachaussee. Als het dus woensdag of donderdag is, moet ze nog vrij vragen... Vermoedelijk zal het niet meer woensdag worden, omdat ze het een dag van te voren zouden zeggen, en vandaag heb ik niets gehoord.

Na de artsenvisite kwam de CF-verpleegkundige langs. Hij zei dat in prencipe een kuur van 2 weken genoeg was, en dat zou betekenen dat ik na vrijdag naar huis mag. Na de embolisatie moet ik 24 uur blijven, en dan zou ik naar huis mogen... Ik moest echter wel mijn longfunctie afwachten, en het hangt af van hoe ik me voel. Ondertussen weet ik zelf dat ik vrijdag NIET naar huis ga.

Mijn longfunctie was vandaag 82%... dat was 1% ofdewel niets meer dan vorige week. Gisteren en vandaag was/ben ik ook erg moe. Het sporten gaat goed, maar ik ben zo ontzettend moe dat ik liever op bed lig dan dat ik ga lopen. Toch heb ik geprobeerd om vandaag mijn beweging te krijgen. Omdat de hometrainer met het "hamburgerprogramma" vandaag verdwenen was, heb ik op een andere hometrainer 5 minuten op 60 watt gefietst... Daarna heb ik nog 5 minuten op 5km per uur gelopen op de loopband.

Het sporten gaat dus wel goed, maar de vermoeidheid is wel vermeerderd... De reden van mijn besluit om hier te blijven, is dat ik helemaal opgeknapt wil zijn als ik naar huis ga. Anders kan ik er op rekenen dat ik binnen no-time terug ben.

Verder heb ik leuke bijwerkingen van de antibiotica, onder andere diaree... Niet heel fijn, maar ik ben al lang blij dat de allergische reactie uit gebleven is... misschien wel omdat ik nu maar 1 antibiotica heb via het infuus. De andere is in tabletvorm. Het kan ook komen dat de allergische reactie uitblijft omdat ik niet heel hard achteruit gegaan was... en nog niet zo ver was afgetakeld voordat ik opgenomen werd.

ik geloof dat dat het voor vandaag wel weer was.

Groetjes

Ps. Gisteren heb ik op sommige plekken de linkvolgorde gewijzigd... Dit omdat niet alles gelijk was... Op de ene plek stond het nieuwste eerst, en op de andere plek stond het oudste eerst... Nu staat overal het recentste bovenaan.

maandag 24 augustus 2009

Het nieuwsbericht van vanavond;)

Vandaag hoorde ik dat ik morgen een longfunctie ga blazen. Wanneer de embolisatie is, is nog steeds niet bekend. Wel hoorden we dat het gepland word. Het is dus niet zo dat ze nu komen zeggen dat ik over 5 minuten naar de röntgen ga voor embolisatie.

Vandaag is er wederom een klasgenoot/vriendin op bezoek geweest. Vrijdag is Sandra geweest, zaterdag is Josianne geweest, en vandaag kwam Corianne... Heerlijk om even niet met je hoofd bij het ziekenhuis te hoeven zijn, maar om lekker even afleiding te krijgen van je vriendinnen...

Vandaag ook weer wezen sporten, en opnieuw heb ik een hamburgertje "weggefietst". Voordat jullie denken dat ik aan de lijn ben, zal ik het eerst gelijk maar uitleggen. Op de hometrainer kan je verschillende programma's fietsen. Een programma daarvan is een hamburger wegfietsen. Je moet dan een bepaald aantal minuten op een aantal watt fietsen. hoe harder je fietst, en op hoe meer wat, hoe eerder de hamburger op is.

Tot zover het nieuws van vandaag, ik wens u nog een fijne avond:P haha...

Groetjes

zaterdag 22 augustus 2009

weinig nieuws

Vandaag is er net als altijd op zaterdag, weinig te melden. Er zijn geen artsen langs geweest, ik heb geen gesprekken gehad, en er zijn geen dingen gewijzigd. althans... Ze kwamen vanavond opeens vragen of ik wist dat de trisporal en de prednison gestopt waren. Dat stond in het dossier had de arts gezegd. Aangezien ik dat niet van een arts had gehoord, gaan ze toch maar even natrekken of dat echt zo is. Beetje vreemd dat ik nergens van weet.

Ik wil even kwijt dat ik enorm blij ben met mn vrienden die meeleven, of het nu via mail, msn, bezoek, sms of hoe dan ook is... Lieve vrienden, ik hou van jullie... Jullie helpen mij door deze opname heen...

Groetjes

vrijdag 21 augustus 2009

Uitslag scan, hoe verder?

Eindelijk heb ik dan vandaag toch nieuws gehad over de scan. Dit nieuws kwam van mijn longarts. Mijn longarts vertelde me dat er op de scan inderdaad niets te zien was. Dit betekend echter niet dat er niets is. De bloedingen die ik sinds maart heb gehad, en de hoeveelheden daarvan, baart mijn longarts zorgen. Een longbloeding is gevaarlijk, en hij wil dus heel goed duidelijk hebben waar het door komt. daarom gaan ze toch door met onderzoeken. Hoe? en wat? en wanneer?

In de loop van volgende week willen ze door middel van een lijn die ze in mijn lies door een bloedvat naar boven voeren, contrastvloeistof in de aders in mijn longen spuiten. Zo kunnen ze nog beter kijken of er zwakke plekken zitten, die misschien niet op de scan te zien waren. Als er zwakke plekken zijn, maken ze die ader gelijk dicht door middel van een kogeltje. Het kan dus een onderzoek blijven, maar het kan ook gelijk behandeling zijn. Dit onderzoek is niet onder narcose, maar gebeurt gewoon op de röntgen.

Na het onderzoek, moet ik 24 uur blijven. Maar omdat mijn kuur nog niet af is, blijf ik daarna waarschijnlijk langer. Die 24 uur zijn om onder controle te blijven. Het is namelijk mogelijk dat ze een verkeerd vat sluiten, en dat mijn longen niet genoeg bloed meer toegevoerd krijgen. Uiteraard sluiten ze de grote vaten niet af, en de kleine vaten wel als dat nodig is.
Wanneer weten we nog niet precies. Maar wellicht horen we dat binnenkort.

Verder zat er in de laatste sputem een stenotrofomonas. Deze heb ik al eerder gehad, en is vrij ongevoelig. Hij is moeilijk te behandelen, en vandaar dat ikd us ook de combinatie heb van collistine via het infuus, en mynocycline via tabletten. In de hoop dat ze toch een beetje grip kunnen krijgen op de bacterie.

Vooralsnog ziet het er niet naar uit dat ik weer net als iedereen gelijk kan beginnen op school. Helaas... een nieuwe mentor in het vooruitzicht, een nieuw schooljaar, nieuwe vakken... Ze zullen even op me moeten wachten, totdat ik weer fit genoeg ben om mee te draaien in het schoolrooster... Tot die tijd, hoop ik dat ik op mijn klasgenoten kan steunen... waar ik overigens niet aan twijfel... Jammer, maar waar... Eerst maar eens zien dan we opknappen, dan kijken we verder;) Ik heb er alle vertrouwen in dat ik uiteindelijk weer bij ben bij de klas... Net zoals ik elke keer geweest ben... Met wat hulp, en wat doorzettingsvermogen, moet het lukken...

Groetjes

donderdag 20 augustus 2009

Weer een berichtje uit het ziekenhuis

Vandaag is er eigenlijk weinig nieuws te melden. Er zijn wel wat puntjes die tijdens de artsenvisite zijn besproken. Omdat er verder niet heel veel bijzonders is zal ik die punten kort weergeven.

De uitslag van de scan is nog niet volledig bekend. Wat de zaalarts kon zien, was er niet veel bijzonders aan te zien, maar hij gaf zelf al aan dat hij niet altijd alles ziet, en dus wachten we af tot er overleg is geweest met de radiologen of andere artsen. In feite weten we dus nog niks.
Als er uit deze scan niets zou komen, kunnen ze nog een ander onderzoek doen, waarbij alle bloedvaten in beeld worden gebracht. Eventueel kan daarna dan nog een embolisatie gedaan worden. Dit word dan wel op dagbehandeling gedaan. Waarom is mij niet bekend, en dat ga ik dan ook vragen als blijkt dat dat onderzoek ook nodig is.

Morgen komt als goed is mijn longarts langs, en ik hoop dat hij dan wat meer kan vertellen over de scan, over verdere onderzoeken, en ik zal dan ook vragen waarom de eventueel verdere onderzoeken niet in deze opname gepland kunnen worden. Mogelijk is dat de wachttijd die er voor die onderzoeken is.

Verder ga ik morgen een sputem inleveren, die dan onderzocht zal worden op aanwezige bacteriën.

Vandaag is er ook weer bloed geprikt om wat waarden te controleren.
De PAC word hier maar 1x per opname aangeprikt, dit in tegenstelling tot het Sophia kinderziekenhuis waar hij iedere week opnieuw werd aangeprikt. Hier moet ik aangeven als ik last krijg. Ze zeggen dat ik al zo onder de antibiotica sta, dat de bacteriën, al zouden ze er bij komen, nog geen kans hebben.

Volgens mij was er verder geen nieuws... dus ga ik dit bericht afronden.

Groetjes;)

woensdag 19 augustus 2009

Een praatdagje

Vandaag was een dagje van veel gesprekjes voeren. Allereerst stond om een uur of kwart voor 11 de fysio op de stoep.

Hij legde uit hoe het hier werkte qua sporten, sputemmobilisatie, begeleiding etc. Ook heeft hij de aparaten uitgelegd in de sportruimte op de afdeling, maar die waren grotendeels wel bekend, door fitnes of het sophia kinderziekenhuis.

Daarna kwam onder het eten de diëtiste. Zij legde uit dat ze een invaller was, en dat de vaste diëtiste maandag weer terug zou komen. Ze wilde weten wat ik at, en vond dat ik te weinig eiwitten at. Ik moet daarom mijn beleg wat aanpassen.

Om een uur of 1 kwam de maatschappelijk werkster. Met haar heb ik een praatje gehad over mezelf. Waar ik me over verbaasde is dat het wel klikte, en ik geen rottig gevoel erbij had. Ik heb al veel maatschappelijk werkers en werksters ontmoet en gesproken, en met verschillende kon ik niet praten. Met deze echter wel. Helaas gaat ze eind volgend jaar weg, en zal ik haar niet lang meemaken. Gelukkig duurt dat nog een tijdje...

Daarna kwamen de dominee en zijn vrouw op bezoek, en ook met hun heb ik een tijdje mee zitten praten. Om een uur of half 4 kwam mijn moeder op bezoek, en zijn we even naar buiten geweest. Ik was echter al snel te moe, en om half 5 zijn we weer terug gegaan naar de afdeling, waar we hebben gegeten. Om een uur of half 7 kwamen Tante Cobie en Tante Anja.

Nu is al het bezoek weg, en ben ik weer alleen. Zometeen nog even sprayen, en dan lekker slapen straks. Over de uitslag van de scan heb ik nog niets gehoord. Het blijft dus nog even spannend over het hoe of wat.

Groetjes

dinsdag 18 augustus 2009

Longfunctie

Vanmorgen heb ik lekker wat langer doorgeslapen dan gisteren. Tegen half 9 vond ik het wel welletjes, en ben ik gaan ontbijten. Ik ben daar denk best van uitgerust, want ik was vandaag lang niet zo moe als gisteren. Natuurlijk was ik wel moe, maar gelukkig wel minder dan gisteren. De rest van de klachten zoals benauwdheid, duizeligheid, hoesten, etc zijn hetzelfde gebleven.

Vanmiddag heb ik longfunctie geblazen. Met de rolstoel werd ik er weer heen gereden... Opnieuw.. ik.. die anti-rolstoel is, met de rolstoel naar een onderzoek. Ik ben er achter dat ik dan minder moe bij het onderzoek aankom, en ook minder moe weer terug op mijn kamer kom... Er zijn nu vast heel wat mensen die denken dat ik eindelijk wijs ben geworden. haha.. hoevaak ze dat al niet tegen me gezegd hebben...

Mijn longfunctie was 80%. Vorige keer met de controle (2 weken terug) was mijn longfunctie nog 91%, dus die is 11% gezakt. Misschien iets meer, en dat mijn longfunctie alweer wat gestegen is. De longfunctie zegt niets over hoe je je moet voelen, maar het is voor mij wel een belangrijk gegeven, omdat ik het belangrijk vind dat mijn longfunctie zo goed mogelijk is.

Van de scan die ik gisteren heb gehad, heb ik nog geen uitslag. Toen de zaalartsen vanmorgen langs kwamen was de uitslag er nog niet, maar mogelijk dat die later op de dag nog gekomen is, en dat ik die morgen tijdens de ronde te horen krijg. ik ben wel erg benieuwd, want aan de hand van die uitslag zal beslist worden of ik de embolisatie moet ondergaan of niet.

Verder zei de zaalarts wel dat er een aanvraag voor fysio en dietiste en maatschappelijk werk gedaan is. Ik ken hier nog niemand, en vaak worden deze mensen wel betrokken bij de behandeling. Door vakantie is er echter wat vertraging, omdat niet alle mensen van het vaste team aanwezig zijn. Het kan dus een paar dagen duren.

Volgens mij is er voor de rest niet veel nieuws, dus ga ik deze blog afronden.

Groetjes

maandag 17 augustus 2009

CT-scan en de rest

maandag 17 augustus 2009

Vanmorgen om kwart over 7 komt de zuster binnenhuppelen met mijn inimini ontbijtje: “Goedemorgen, eet smakelijk, wat wilt u er bij drinken?” nog een beetje duf van de slaap, probeer ik mijn ogen open te houden, en bestel een beker halfvolle melk. Als de zuster weg is, kom ik kreunend toch maar overeind… Eerst mijn wandelingetje naar de WC maar eens. Als ik terug kom, til ik voorzichtig het deksel van mijn bord. Wat had ik ook al weer besteld? O ja, crackers met kersenjam. Normaal is mijn vaste menu chocoladepasta maar ja, aangezien dat niet op de lijst stond, en ik geen kaast hoef, heb ik maar voor kersenjam gekozen. 10 minuten later heb ik mijn ontbijt op, en komt de volgende zuster binnen… “Zo jij bent vroeg wakker, je bent de eerste in de hele rij”. Verbaasd kijk ik op. “De eerste?” “Ja”, zegt ze, “bij iedereen zijn de gordijnen nog dicht”. Direct besluit ik de volgende dag ook gewoon lekker te blijven liggen. Dat ontbijtje staat er over een uur ook nog wel, en als ik heel eerlijk was, kon ik mijn ogen amper open houden. Maar vooruit, zo troost ik mezelf… Dan heb je de douche ook lekker als eerste!;) Even later loop ik langs de zusterpost naar voren, om een douche te nemen in de rolstoelendouche. Zo heb ik lekker veel ruimte, en kan ik me heerlijk vrij bewegen, zitten op een stoel tijdens het douchen, en word het ook niet zo warm in de ruimte. Op weg naar voren krijg ik te horen dat ik om half 10 op de CT-scan word verwacht.

Na een douchebeurt, plof ik vermoeid weer op bed neer. Gelijk maar even sprayen, dan hebben we dat ook nog voor de CT-scan gehad. Daarna mijn insulinesysteem nog vervangen, want die gaf al een half uur geleden “leeg reservoir” aan. Terwijl ik nog bezig ben, komt er een verpleegster de kamer in lopen.. “Hoi”, ik kijk op. “Heey Paulien, wat doe jij hier”. De verpleegster voor mijn neus lacht, en vertelt dat ze hier werkt. Ik ken Paulien van mijn opnames in het Sophia waar ze als leerlingverpleegster werkte.

Even later staat er een man van het transport voor mijn neus. “Bent u mevrouw Vlot?” “Ja, dat klopt, momentje hoor, even mijn insulinesysteem aanprikken”. Door al dat gekakel met Paulien, liep ik achter op schema, en zonder insuline kan ik toch echt niet. Zeker niet nu ik een infectie heb, en de waardes toch de pan al uit stijgen. “Stapt u maar in”. Daar zit ik dan. In een rolstoel, iets wat ik niet graag doe. Maar na de douchebeurt was ik toch wel blij dat ik niet hoefde te lopen. Toen ik merkte welk stuk ik anders had moeten lopen, was ik de kille man achter mijn rug, dankbaar dat hij een rolstoel had meegenomen.

Na even gewacht te hebben in de wachtruime, komt er een vrouw de wachtruimte inlopen. “Mevrouw Vlot?” “Dat ben ik” probeer ik zo stoer mogelijk te zeggen… “Oke, we gaan even naar de prikkamer een infuusje prikken, waar zo meteen de contrastvloeistof door kan lopen” Een beetje verwonderd kijk ik van haar, naar mijn infuuspaal, en dan naar mijn PAC. “Wij mogen de PAC niet gebruiken om contrastvloeistof overheen te spuiten” het lijkt wel alsof ze mijn gedachte raadt. “Oké”zeg ik. Ze haalt de remmen van mijn stoel af, en begint al botsend mij richting de prikkamer te rijden. Ondertussen heb ik geaccepteerd dat ik de 3e keer in korte tijd geprikt zal gaan worden (zaterdag ook al 2x toen ze bloed moesten afnemen, en de waarden niet klopten, zie verhaal hiervoor). En net wat ik dacht, pakt ze precies mijn ellebogen om in te prikken, allebei waren ze al blauw, maar spoedig zou de ene nog blauwer worden. Mijn ogen worden groot als ze hem in 1x goed plaatst, en er behendig een pleister overheen plakt… “Zo, ik zet u nog even in de wachtkamer, u word zo gehaald voor het onderzoek”. En daar zit ik opnieuw in de wachtkamer. Mensen om mij heen nemen mij stiekem op, denken zeker dat ik dat niet door heb.. Nooit een rolstoel gezien? Nooit een infuuspaal gezien? Ach, denk ik bij mezelf, ze weten niet beter… En ik verdiep me in een gesprek die ze achter de balie houden… Heel wat patiënten gegevens zijn duidelijk hoorbaar te volgen, en als ze me 5 minuten later komen halen, kan ik hun bijna woordelijk vertellen wie er straks na mij met spoed zal komen voor een CT-scan, geboortedatum en al…;)

“Mevrouw Vlot, u mag meekomen”. “Ja, dat ben ik” hoor je opnieuw mijn stem door de wachtkamer. Twijfelend kijkt de vrouw naar me. Verwacht ze dat ik zelf met rolstoel en infuuspaal achter haar aan kan hobbelen? Ik ga even kijken of je via de andere kant kan, zegt ze dan toch… Even later is ze terug, en pakt onzeker mijn rolstoel beet. Na een paar rake klappen met de poten van mijn infuuspaal, zijn we in de kamer gekomen waar we zijn moeten. Onderweg kwamen we nog een medepatiënt tegen van de afdeling waar ik lig. Daar hebben we even vriendelijk naar gezwaaid. “Even kijken, die kan afgekoppeld worden?” en ze wijst naar mijn zoutlijntje die over de PAC gaat. “Nou, liever niet” is mijn antwoord… Kijk het kan natuurlijk wel, maar dan moet hij even doorgespoten worden met Heparine. Ik zit niet te wachten op een verstopte PAC. Nadat ik uitvoerig heb uitgelegd over het hoe en waarom, besluiten ze te kijken of mijn draadje lang genoeg is. Ik weet dat het geen problemen op gaat leveren want de paal staat vlak naast de bank waarop ik lig, en op mijn kamer kan ik van de ene uithoek naar de andere huppelen, zonder de paal te verplaatsen. “Hij kan blijven zitten” is de conclusie. Als de 3e persoon aan mijn bed verschijnt om te vragen wat mijn gewicht is, kan ik me niet langer goed houden en schiet in de lach. Bij binnenkomst had iemand al gevraagd wat mijn gewicht was. Even later kwam een ander om te vragen, en toen ze alle 3 bij mij stonden vroeg de 3e het. We hebben er smakelijk om gelachen toen ze er achter kwamen dat ze het nu alle 3 gevraagd hadden, en besloten er maar een grapje van te maken. “We wilden even weten of je de waarheid sprak” “Ja, zeker of ik niet iedere keer een ander gewicht zei”.

Zonder verdere uitleg word de contrastvloeistof aangesloten. De deur gaat dicht, en daar lig ik. Even later begint het onderzoek. “Inademen, en even vasthouden”, vol goede moed houd ik zo lang mogelijk mijn adem in. Net als ik bijna uit wil ademen komt het stemmetje weer “En adem maar weer door”… Er gaat een tijdje overheen, en ik vraag me net af wat ze aan het doen zijn, als heel mijn lichaam warm word. O nee, denk ik, toch geen hypo of koorts hé? Dan realiseer ik me, dat de contrastvloeistof inloopt. Ik herinner me de vorige keer toen ik uitgebreid uitleg kreeg, en dat je dat gevoel kan krijgen. Vorige keer had ik het niet gehad, maar blijkbaar nu dus wel. Plotseling begint de bank weer te schuiven… “Even inademen en adem vasthouden” Weer zoeft de bank de andere kant op. Opnieuw het stemmetje door de microfoon “en adem maar weer door…

De deur gaat weer open, en er komt weer iemand binnen. “Het onderzoek is klaar hoor”, en ze schuift de onderzoeksbank weer uit de machine. “Heeft u uw infuusje nog nodig boven?” Ik verzwijg dat ik beneden lig, en zeg dat ik een PAC heb en dat ik dus denk dat ik het infuusje niet meer nodig heb. Ze haalt de benodigde spullen om het infuusje eruit te halen, en vraagt ondertussen of ik bloedverdunners gebruik. Ik kan antwoorden dat ik die niet gebruik, maar dat mijn bloed wel erg dun is, en dat het kan dat het niet zo snel stolt. Even later krijgt ze het met eigen ogen te zien. Na 10 minuten stopt het kleine gaatje eindelijk met lopen, en kan ik van de bank af komen. “Ik zet u nog even in de wachtkamer, en dan komen ze u zo halen om terug te brengen naar de afdeling”. Ik word naast mijn afdelingspatiënt gezet, die we op de heenweg ook al tegenkwamen. Ze moest ook voor CT-scan. Even later word ik door een naar rook stinkende vrouw opgehaald. Ze zouden het moeten verbieden, maar goed, niets aan te doen. Even doorbijten maar… Netjes voor mijn deur word ik afgeleverd.

Ik besluit mijn laptop tevoorschijn te halen, en te kijken of ik nog fans heb gehad. Na een getob in de krappe kast waar ik de ziekenhuislaptop achter slot en grendel had gezet, en een tijdje aansluitwerk kan ik eindelijk op mijn bed achter mijn laptop uitrusten. Even later klinkt een tikkend geluid door mijn kamer, en zit ik lekker te MSN-nen en mijn mails te beantwoorden.

Even later komt er een zuster binnen om bloed te prikken. “Had ik nu dat infuusje maar laten zitten” schiet het even door me heen. Maar goed het infuusje zit niet meer, en ik word voor de 4e keer in 3 dagen blauw geprikt. Een gaasje erop, een pleister erover, en weg is ze. Even later zag het hele gaasje rood, en besloot ik toch maar even wat assistentie te vragen, aan de verpleging die nog bij de deur stond. Die heeft de zuster even terug gehaald, en ik kreeg een nieuw gaasje. Gewapend met 2 ellebogen waar een dik gaasje en een pleister stevig eroverheen zit, zit ik even later weer achter de PC.

Kort daarna komt de artsenvisite. Mijn lage bloedplaatjes worden weer aangekaart, en het lange doorbloeden. Verder ook de pijn die ik heb op mijn longen, en die erger word bij inspanning. De vermoeidheid etc. Er word nog even medegedeeld dat er een consult bij fysiotherapie, diëtiste, maatschappelijk werk word aangevraagd, en dat ze een gewicht van me willen. Verder gaat er longfunctie geblazen worden, en morgen hoor ik waarschijnlijk de uitleg over de CT-scan. Er is dan ook MDO waarbij alle artsen bij elkaar komen, en alle patiënten bespreken. Daarna nog even luisteren… “Er is niets bijzonders te horen”, zegt de arts. Ik verklaar dat ze bij mij nooit zo snel iets horen, en dat ik ook wel hoest maar niets ophoest. En ook dat het gewoon is bij mij, zulk soort fratsen.

Even later komt het eten binnen, wat ik met smaak op eet. Het toetje en de mandarijn laat ik even staan, want anders word mijn buikje wel erg vol. Wellicht eet ik dat in de loop van de middag op. Even later zit ik weer achter de computer en ben druk in gesprek met jan en alleman.

Hoe is het nu met me? Ik kan niet zeggen dat het heel goed gaat, maar ik zeg ook niet dat het slecht gaat. Sinds zondag heb ik weer pijn bij mijn longen, en ben kortademig. Bij inspanning worden de pijn en de benauwdheid meer. Het is weer dezelfde pijn als die ik had, de avond voordat ik de longbloeding kreeg. Ook ben ik ontzettend moe. Niet geheel onlogisch omdat ik ook een klap antibiotica krijg, maar toch wel vervelend. Ik ben snel duizelig. Dit kan door het op bed liggen komen, maar van andere opnames weet ik dat ik ook duizelig werd van de medicijnen. Gelukkig is het niet heel erg. Verder een beetje slapjes op de benen, maar gelukkig niet afgevallen. Hier woog ik zelfs meer dan ik thuis woog, maar dat komt vermoedelijk door het verschil in weegschaal. Kortom, het gaat niet slecht met me, maar ook niet perfect.

Vol spanning wacht ik de uitslag van de CT-scan af, en hoop ik dat er geen Embolisatie nodig is. Zodra ik wat weet horen jullie het.

Groetjes

zaterdag 15 augustus 2009

Bericht uit het ziekenhuis

Gisteren om half 2 waren we in het Erasmus MC, waar ik naar een 2 persoonskamer werd verwezen. Ik lag daar met een buitenlandse jongeman. Eerst heb ik mijn tas uitgepakt met Gerrine, en daarna kwamen er 2 verpleegsters binnen die de controle ronde deden. Vervolgens zei de ene verpleegster dat ze zo zou komen voor een opname gesprek. Gelijk daarna kwam mijn longarts binnen lopen, die even een praatje kwam houden. hij legde uit dat ze hier in het ziekenhuis een longbloeding als een soort alarm zien. Als je een longbloeding hebt, is het bijna altijd zo dat je achteruit gaat, en dan is opname hier vaak een vaste handeling. Vandaar die snelle opname. Verder zei hij dat in de loop van volgende week een scan gemaakt zou worden, en dat aan de hand daarvan beslist zou worden of er een embolisatie nodig zou zijn. Dan sluiten ze met een soort kogeltje een bloedvat af, zodat het niet meer kan gaan bloeden.

Hij zei dat ze met het sophia al vaak hadden gediscuseerd dat hun ook sneller in moesten grijpen bij een longbloeding. Dit gebeurt echter niet. Toen ik de 1e keer die hevige longbloeding had, Moest ik alleen maar stoppen met vernevelen. Terwijl (zo zei de arts hier) dat levensgevaarlijk was. Omdat Een longbloeding heus niet zomaar iets is, en ook niet zoals ze in het Sophia zeggen, een soort bloedneus in je longen is... Het kan grote gevolgen hebben, en de kans op infectie word nog groter. Verder sprak hij af, dat er een longfoto gemaakt zou worden, bloedgeprikt zou worden, en dat ik vandaag een curve moest maken van mijn suikers. Verder zou ik de antibiotica mynociline krijgen in tabletvorm, en mijn PAC zou aangeprikt worden, omdat ik dan 3x per dag collistine daarover zou krijgen, en voorderest zou het een waakinfuus worden, van zout.

Toen de arts weg was, kwam de verpleegster weer voor een intakegesprek. Daarin werden allergiën, contactpersonen, bijzonderheden etc besproken. Ook zei ze dat ik als een andere patient naar huis was, naar een 1persoonskamer ging. Ik kreeg een ziekenhuisarmbandje om, en er werd een kaartje op mijn bed gedaan, en ik kon mezelf als ingeschreven beschouwen.
Even later kwam Elise binnen wandelen, die voor screening in het Erasmus MC lag. Bleek dat ik haar kamer zou krijgen, als zij weg was:P Na een gezellig babbeltje ging ze weer, en ging ze naar huis. Toen kwam ook de zaalarts nog, en die deed lichamelijk onderzoek. Tegen kwart over 4 zijn Gerrine en ik naar voren gelopen, en hebben mijn moeder opgewacht, die al vrij snel arriveerde. Om half 2 was ze wakker geworden, en had mijn broer gelijk maar even kortstondig gezegt dat ik opgenomen was... Leuk wakker worden hé? Vooraan hebben we wat gedronken, en daarna zijn we weer naar mijn kamer gegaan.

Rond 5 uur kregen we een maaltijd voorgezet. Kreeg ik daar een maaltijd voorgezet joh, 3 bruine boterhammen, met kaas, jam, en een kop soep. Gerrine en ik hebben allebei 1 boterham op, en toen bleef er zelfs nog 1 over:P Kaas houd ik ook niet van, maar gelukkig lag er ook jam bij. Toen we net zaten te eten, kwam een verpleegster mijn PAC aanprikken, en daarna gelijk het zout aanzetten op waakstand. Ik kreeg bij de maaltijd ook al 4 tabletjes antibiotica. Tegen 9 uur liep mijn eerste Collistine zakje erover. Verder vertelde die verpleegster ook dat als ik een longbloeding had, ik kon proberen waar ik het voelde sijpelen of pruttelen. Ik moet dan op die zij gaan liggen, en zo voorkom je dat het bloed allebei de longen inloopt. Als je bloed in je longen krijgt, is dat namelijk een infectiebron. Het is daar al warm, en vochtig, en als daar nog meer vocht bij komt, hebben bacterien een nog lekkerdere ondergrond, en breiden ze zich snel uit. Nog al zoiets wat ik nog nooit had gehoord.

Om een uur of 8 ben ik overgeplaatst naar de 1persoonskamer. Mijn moeder heeft mij helpen instaleren, en daarna is ze naar huis gegaan. Ze had vannacht weer nachtdienst. Ik heb vannacht tot 2 uur redelijk geslapen, maar daarna tot half 5 wakker gelegen. Om 6 uur werd ik wakker gemaakt voor controles, en om half 7 sliep ik weer even. Daarna weer even wakker, en blijkbaar toch weer inslaap gevallen, waardoor ik mijn ontbijt misliep. Tegen half 9 werd ik wakker, en toen heb ik alles gedaan. Om 10 uur een longfoto gemaakt, waarna ik mijn ontbijt kreeg, en daarna nog even wat liggen lezen enzo.

Om 12 uur warme maaltijd, en gelijk ook even lijsten ingevuld, voor de volgende maaltijden. Daarna was het rustuur, en om een uur of 3 kreeg ik dan eindelijk een laptop. Ze moesten nogal zoeken naar een laptop, maar gelukkig is het dan nu toch gelukt, en heb ik weer contact met de buitenwereld.

Hoe is het nu met me? Als ik me rustig houd, voel ik me redelijk. Wel erg moe en wat kortademig, maar met rust gaat het goed. Zodra ik me in ga spannen word ik benauwder, en ook heb ik weinig conditie. Ik heb gemerkt dat ik met lopen sinds vandaag trillerig ben, en ik zweet ook veel. Mogelijk komt dat door de antibiotica en het zoutinfuus. Verder een beetje duizelig, en wat hoesten, maar gelukkig geen bloed meer opgehoest. We doen dus maar lekker rustig aan, maar proberen wel in beweging te blijven.

Beweging krijg ik overigens genoeg. Als ik met mijn moeder even naar het restaurant wil, zijn we ongeveer 5 minuten onderweg, waar het in het sophia maar een minuut of 2 was. Het is welliswaar niet leuk dat ik in het ziekenhuis lig, en dat het zo plotseling en accuut was, maar ondertussen heb ik het helemaal geaccepteerd. Ik ben blij dat er nu onderzoek gaat komen naar de oorzaak van longbloedingen etc. En ik houd 1 ding voor ogen... Het is voor mijn eigen bestwil dat ik hier lig.

Tot slot nog even het Adres van waar ik lig:

Erasmus MC locatie Dijkzicht
t.n.v. Marianne Vlot
Afdeling SVL0 Kamer 107
's Gravendijkwal 230
3015GE Rotterdam

De bezoektijden zijn hier anders dan in het Sophia. Wil je dus op bezoek komen, neem dan even contact op met mijn moeder of mij, en bespreek wanneer je wilt komen.

Groetjes

Ps. Gelukkig bleek dat ik hier wel kon plakken, dus waar het nu aan lag? Ik weet het niet, maar in ieder geval staat nu het hele bericht gewoon hier.

vrijdag 14 augustus 2009

Opname

Opnieuw een bericht op mijn andere site die ik niet kan kopieren en plakken...
Ook niet zoals Tamara opperde, via word proberen...
Daarom opnieuw even een link, en ik hoop het in het ziekenhuis uit te gaan zoeken.

Hier staat de nieuwe update:
www.ikisziek.websitemaker.nl/marianne/3887766

MArianne

dinsdag 11 augustus 2009

Medische test en Teleurstelling bij de internist!!

Hoi allemaal,

Helaas kan ik nog steeds niet van mijn andere site naar deze site kopiëren en plakken, wat ik eerst altijd deed.
Ik heb daarom besloten (omdat ik geen zin heb in continue alle berichten over te typen) om elke keer als ik de andere site heb bijgewerkt, hier de link neer te zetten, en dan zo jullie mee te laten lezen.
Je moet dan wel steeds wat meer linken dan anders openen, maar anders weet ik ook niet hoe ik het moet doen.
De onderwerpen zet ik dan gewoon als titel neer.
Sorry voor het ongemak.
Vandaag heb ik ook bijgewerkt. De link is:
www.ikisziek.websitemaker.nl/marianne/3887766

Marianne

woensdag 5 augustus 2009

Longbloedinkje

Vanmorgen had ik voor het eerst sinds 4 weken weer rijles. Ik zat nog maar net in de lesauto of het begon te pruttelen.... O nee, dacht ik, daar zal je het hebben. Een longbloeding!! Gelukkig stopte het al snel, en kon ik gewoon doorgaan. Ik heb niets tegen mijn rij-instructeur gezegd, omdat er dan alleen maar paniek zou komen. Kheb maar gewoon geprobeerd door te ademen, en niet te veel te hoesten als dat niet nodig was. Toch zat de schrik er wel even in. Misschien als ik samen met hem geweest was dat ik het wel had gezegd, maar er zat nog een leerling bij, en anders zou die in paniek raken. En daarbij was het zo kort dat voordat ik de kans kreeg om het te zeggen, het al bijna weer over was...

Vanmiddag hebben we heerlijk aan het strand gelegen. Af en toe als we het te warm kregen, even het water in en dan weer lekker in de zon...

groetjes

dinsdag 4 augustus 2009

Srry voor het ongemak....

Hallo allemaal,

Ik wilde mijn vakantieverhaal, en de nieuwe update hierheen kopieren, maar helaas is dat niet gelukt.
Ik wil jullie dus doorverwijzen naar mijn andere site, waar het wel op staat...
Wil je mn verhaal lezen? Ga dan even naar www.ikisziek.websitemaker.nl/marianne en klik op dagboek...
Bij dagboek 2009 staat een link naar mijn vakantieverhaal en naar mijn nieuwe update (onder augustus...)
Nogmaals mijn excuses voor het ongemak...

Marianne