woensdag 16 september 2009

Dubieus

Vanmorgen na het grote overleg kwam mijn longarts langs. Nadat hij gevraagd had hoe ik me voelde, zei hij dat ze tijdens het grote overleg over me gepraat hadden. Ze vonden dat ik veel te langzaam opknap, en dat ik deze opname te veel heb ingeleverd. Waar ik binnenkwam met een longfunctie van 82, was hij de laatste keer 66. Daarnaast lig ik continue op bed,en als ik een klein stukje loop ben ik helemaal op.

Omdat ze niet het idee hebben dat de antibiotica nog veel effect gaat hebben, gezien ik al 5 weken hier ben, en de laatste week mijn longfunctie ook maar iets was gestegen, hebben ze het over een revalidatiecentrum gehad. Ik schrok daar best wel van, want dat zou betekenen dat ik 3 maanden moet revalideren, en dus niet naar school kan en geen rijlessen kan hebben etc.

Omdat ik best even moeite met het idee had, hebben we er een gesprek over gehad.. Waarom denken ze aan revalideren? Omdat ik tijdens deze opname toch zo’n 20% achteruit gegaan ben, en op het moment volledig op bed lig, en te moe en kortademig ben om wat te doen. Op zo’n revalidatiecentrum leer je conditie opbouwen, met de energie die je hebt. Je bent dan 5 dagen in de week bezig met conditie en met trainen, en in het weekend mag je naar huis.

Omdat ik voor deze opname nog heel veel zelf kon, ook conditie opbouwen, is deze stap best moeilijk voor me… de laatste 3 weken ben ik zo achteruit gegaan, maar daarvoor deed ik zelfs in het ziekenhuis hier heel veel voor mijn conditie, en ging dat ook goed. Ik vroeg me dus af of ik dat niet weer zou kunnen bereiken, zonder dat revalidatiecentrum traject. Mijn arts snapte dat ook, en daarom was het plan dat ik komende vrijdag naar huis ga, en dan na 2 weken terug kom op de poli. Ik ga dan blazen, en we kijken hoe het met me gaat. Gaat het dan goed, dan gaan we zo door, en gaat het niet goed, kunnen we voor de optie revalidatiecentrum kiezen.

Dit houd dan wel in dat mijn opleiding nog langer stil ligt, ik voorlopig geen rijlessen kan volgen, en ik heel weinig sociale contacten heb. Het word dus psychisch ook best zwaar denk. Zeker omdat mijn opleiding en rijlessen zoveel voor me betekenen, en ik het al zo lang moet missen… Aan de andere kant, als je daarmee je longfunctie nog op kan krikken, en anders niet, dan heb ik het er ook wel weer voor over om te proberen.

Kortom, we staan voor een moeilijk punt, en weten niet welke kant we op gaan. Vanavond zouden we daarover met de longarts een gesprek hebben, maar helaas is hij nog niet langs geweest. Omdat hij morgen en vrijdag vrij is, is het heel onzeker wat er nu gaat gebeuren. We willen wel graag nog antwoord op wat vragen hebben.

Toen we om 7 uur toch maar eens aan de verpleging gevraagd hebben of de arts nog in huis was, omdat het al 2 uur geleden was dat we hadden afgesproken. De arts bleek niet meer in huis te zijn, en de zaalarts zou mogelijk nog even langs lopen, om onze vragen te beantwoorden. Omdat ik jullie wel bijtijds op de hoogte wilde stellen van de nieuwe ontwikkelingen, besloot ik dat ik het verhaal nu vast op de site zou zetten. Mocht er nog iemand langs komen, kan ik dat altijd daarna er nog op zetten, of morgen erover doorgaan.

groetjes

5 opmerkingen:

Carla zei

Hoi Marianne

Hier een cf-collega.Mijn naam is Carla,40 jaar.Ik volg zo af en toe de blogs van mede-cfers,dus ook die van jou.Ik lees net over het revalidatiecentrum en kan me goed voorstellen dat je geschrokken bent.Ik heb het eerlijk gezegd ook nooit eerder gehoord dat CF-ers daar opgenomen worden.Je ligt nu toch in Erasmus ? Daar zijn toch fysiotherapeuten voor de begeleiding tijdens het sporten ? Heb je al eens geprobeerd te sporten met zuurstof ? Als je naar huis mag zou ik in je omgeving een sportmedisch centrum zoeken waar je je conditie weer kan opbouwen.
Nou succes en beterschap.
Groetjes Carla

Elly zei

Jeetje Marianne, wat een moeilijke periode, beslisiing etc.
Ik ben 51 inmiddels en heb wel gehoord van een aantal CF-ers die naar het longrevalidatiecentrum Dekkerswald gingen. Maar dat is wel een tijd gelden. Het bestaat nog steeds. Link: http://www.ulcd.nl/home/pati%EBnten+en+bezoekers/meerdaagse+opname/longrevalidatie+meerdaagse+opname.

Ik weet niet of je arts dit bedoelde en ik weet ook niet of er ook een ander is in de buurt van jouw woonplaats. An de ene kant heeft Carla gelijk en kan/moet men je in een CF-centrum natuurlijk begeleiden bij sport en bij alle andere therapie. Toch zou, vooral omdat je nog jong bent. Het zijn vaak jonge mensen die daar een tijdje zitten. Je leert in zo'n specifieke longrevalidatie veel meer dan alleen maar aan je conditie werken. Maar dat je daar erg tegen op ziet, dat snap ik en het kan ook vast wel op een andere manier... Sterkte!!!
Elly

Anoniem zei

Hoi Marianne,

Je schrijft dat je drie weken geleden achteruit bent gegaan met o.a. de Longfunctie, maar je ligt daar al ruim 5 weken.
Zou het niet het gevolg kunnen zijn van de embolisatie? Daarvoor voelde je je toch wel beter?
Misschien heeft het na die ingreep meer tijd nodig om op het oude niveau te komen. Ik hoop dat je de komende weken thuis hersteld en conditie op kunt bouwen. Heel veel succes! Hedwiche

Anoniem zei

Hoi Marianne,
Ik zou kiezen voor een fysio als personal trainer en dan elke dag .
in een revalidatie centrum denk ik dat je als cfer tussen mensen die daar normaliter zitten na een ongeluk of herseninfarct of andere handicap niet helemaal thuis hoort ook omdat je met veel zwakke ,verkouden mensen in een kleine ruimte traint en als je daar griep of iets oploopt ben je nog verder van huis.

sterkte en ik hoop dat je eruit komt
liefs manon mede cfer

Esther zei

Hoi Marianne

das is balen zeg. Ik lees je blog zo nu en dan via CF cafe.
Ik hoop van harte voor je dat de 2 weken thuis goed zullen verlopen. Veel sterkte en beterschap toegewenst

Groetjes Esther
(mama van Ruben met CF)