vrijdag 11 september 2009

geen goed nieuws

Vandaag bleek dat wat ik gisteren "kapotte lip" noemde, geen kapotte lip was, maar wel degelijk een koortslip... Had ik gisteravond alleen een plekje midden op mijn bovenlip, vanmorgen zat er precies zo'n plekje rechts op mijn onderlip. Toen ik dat aan de arts liet zien, was zijn reactie: We gaan een kweekje nemen (met een wattenstaafje erover, en dan kijken of de "koortslipbacterie" er zat). Daarnaast schreef hij zalf voor, die zou vanavond binnen komen, maar hij zat niet bij de medicijnen. Net kwamen ze toch binnen met een tubetje aciclovir zalf... Ze waren speciaal voor mij naar de Spoed Eisende Hulp (SEH) gegaan om die zalf te halen, omdat hij hier in het Erasmus niet te krijgen was...

Dankzij de prednison waarvan ik voor mijn doen een flink hoge dosering heb (20 mg) heb ik totaal geen moeite met mijn gewicht.. De kilo's vliegen eraan, zonder dat ik enorm veel hoef te eten. Het nadeel is dat mijn suikers weer omhoog vliegen, en moeilijk te regelen zijn.

Morgen moet ik weer met de AZLI beginnen, maar aangezien mijn moeder mijn vernevelapparaat vandaag vergeten is, en de AZLI alleen met dat vernevelapparaat vernevelt mag worden, beginnen we morgenmiddag ipv morgen ochtend.

Eind van de middag (kwart over 5) kwam mijn longarts nog even langs. Hij vroeg hoe het was, en na mijn verhaal, dat niet al te rooskleurig was, begon hij zijn verhaal... Ik schrok behoorlijk van wat hij zei.., Als deze antibiotica niet aan slaat, weten de artsen even niet wat ze dan moeten... Zijn vraag letterlijk was: "Wat moet ik met jou aan?". Al onze hoop is dus gevestigd op maandag... Dan moet ik om 10 voor 1 longfunctie blazen, en hopen we met zn allen dat hij gestegen is... Wat er moet gaan gebeuren als mijn longfunctie dan niet gestegen is, weten we niet...

Het advies van de longarts is om toch, ondanks het hoesten en de moeheid, meer te gaan bewegen. Met meer beweging, gaan mijn luchtwegen als het goed is meer open staan, daardoor ga ik meer hoesten, en kan ook het oude slijm eruit... Natuurlijk is het niet prettig om veel te hoesten, maar we moeten wat... Hij vond het al heel positief dat ik tegen mijn energievoorraad in toch iedere avond naar voren probeer te lopen, met de rolstoel binnen handbereik voor het geval het niet meer lukte.... Hij moedigde mij aan om dat vooral door te zetten, en te proberen op te bouwen.

Om dit door te zetten, heb ik vanavond heen en terug gelopen, naar voren, met vooraan een kwartiertje rust. Toen ik terug kwam op mijn kamer, was ik helemaal afgedraaid, en ben ik in bed gaan liggen, om zoveel mogelijk bij te komen. Het hoesten blijft nog steeds aanhouden, en daarbij ook de pijn...

Voor nu weer genoeg verteld... Ik hoop en bid dat maandag mijn longfunctie beter mag zijn, en dat deze kuur aan mag slaan... Ik vond het erg moeilijk om deze boodschap te krijgen, maar hopelijk komt alles goed...

Groetjes

3 opmerkingen:

Anoniem zei

Hee Marianne, kop op he, ik hoop dat je longfunctie maandag een stuk beter is! Ik lees je blog al een tijdje en leef met je mee.
Sterkte van Sandy (mede CF-er)

Anoniem zei

Verschrikkelijk naar voor allemaal.
Hopelijk doet de Azli zijn werk.
Ik duim voor je maandag. Sterkte!!
Hedwiche

Tamara M. zei

Jeetje wat een rotboodschap zeg!! Hopelijk slaat de ab aan, en laat je lf dat ook zien maandag!!


beterschap!

xxx Tamara