zaterdag 31 oktober 2009

ZH-afspraak, toetsweek, etc

Na een nacht van 11 uur werd ik vanmorgen om 9 uur wakker. Vanmorgen heb ik een rustig ochtendje gehad, en tegen de middag ben ik met mijn moeder naar de visboer gelopen voor ons wekelijkse porsie kibbeling;) We zijn ook gelijk de AH even binnen gegaan, want ik ben nog steeds hees, en omdat ik ook hoestbuien heb, begint mijn keel flink pijn te doen. Wat verzachtende snoepjes gehaald, en daarna weer naar huis.

Vanmiddag heb ik de hele middag op de bank gelegen en later nog wat samenvattingen gemaakt. Vanavond ook samenvattingen gemaakt.

Gisteren kreeg ik een mail van het ziekenhuis dat de afspraak van dinsdag een telefonische afspraak word, en dat de 9e december doorgaat als poliklinische afspraak bij de longarts. (had een dubbele afspraak).

In de week van 9 november heb ik toetsweek, en ik heb besloten dat ik 4 van de 6 toetsen ga proberen te maken. De 2 moeilijkstes laat ik even zitten, en de rest probeer ik te maken. Die 2 anderen haal ik na de toetsweek een keer in. Het is nog de vraag of ze echt alle 4 gaan lukken, maar ik ga het in ieder geval proberen. Aan de voorbereidingen zal het niet liggen... (gezien ik al zo'n 3 weken bezig ben met voorbereidingen).

Voor nu, een Fijn Weekend, en tot de volgende keer.

Groetjes

vrijdag 30 oktober 2009

Goed resultaat voor een presentatie

Opnieuw een kort berichtje.. Ben erg moe, en had eigenlijk geen zin in bloggen, maar ik weet dat er mensen zijn die trouw iedere dag kijken of ik mijn site heb bijgewerkt. Daarom even kort een berichtje hoe het met me gaat.

Vanmorgen ben ik naar school geweest. Na de nodige problemen met de taxi, heb ik heerlijk genoten van het weer even tussen mijn klasgenoten zijn. Verder werd ik op de hoogte gesteld van het heugelijke feit dat we een 9 voor onze presentatie van Huishoudkunde (waar ik vorige keer voor naar school geweest ben) hebben gehaald. En dan raak je precies het puntje WAARVOOR ik het allemaal doe!! Voor de resultaten. Dat ik dan daarna moe ben is jammer, maar heb ik er voor over!! Na huishoudkunde een fijn gesprek met mijn mentor gehad, en daarna naar huis.

Vanmiddag heb ik bijna de hele middag op de bank gelegen, en wat aan school gewerkt. Want de samenvattingen zijn nog niet af. Ook vanavond lekker rustig aan gedaan.

Dit weekend lekker uitrusten, en hopelijk maandag dan weer heerlijk uitgerust en redelijk fit, en hopelijk MET stem, de week beginnen.

Morgen meer!!;)

Groetjes en welterusten!

donderdag 29 oktober 2009

Dipdagje

Vandaag word het een kort bericht, omdat ik aan het eind van mijn Latijn ben. Vanmorgen werd ik na een lange nacht wakker van schoolkinderen die langs mijn raam liepen. Ik had gelijk al hoofdpijn, en was nog steeds enorm moe, maar besloot er uit te gaan, en te gaan douchen. Na het douchen knapte ik wel iets op, al bleef de moeheid. Om half elf kwam de assistente van de huisarts, aan huis om de griepprik te prikken. Daarna ben ik rustig op de bank, achter mijn laptop gaan zitten internetten.

Vanmiddag had ik fysio, en die zei gelijk al dat ik er zo slecht uit zag, dat ik misschien beter thuis had kunnen blijven. Niet dat hij mij wilde demotiveren, maar ik was enorm wit, en zag er blijkbaar ook erg moe uit. Ik was echter gegaan met de gedachte: op de bank zitten word je niet beter van, en trainen moet ik toch. Het enige wat extra inspanning was nu, is de taxirit. Daarnaast heb ik nu het groot onderzoek kunnen evalueren met hem.

Verder heb ik vandaag alleen maar op de bank gezeten, en vanavond heb ik heel even mn moeder geholpen met de vriezer overladen. Ik heb wat dingen in de vriezer gelegd, niet getild etc. Maar ik ben helemaal op. Vanavond ga ik dus maar heel vroeg naar bed, want morgen wil ik naar een afscheidsles. We hebben morgen de laatste les huishoudkunde, voor de hele opleiding. Omdat ik altijd erg genoten heb van de lessen, wil ik daar graag bij zijn. Ik ga pas als alles klaar gemaakt is, en ben dus bij de maaltijd, het opruimen, en in de pauze die daarna is, heb ik een mentorgesprek. Daarna ga ik naar huis. Kort, maar lang genoeg voor mij...

Vandaag heb ik een gedicht gemaakt, over mijn gevoelens... Die zal ik hieronder zetten:

Als je weet dat je alles hebt gegeven

Voor een beter en fijner leven

En als dan toch blijkt dat het niet baat

En je te langzaam vooruit gaat..

Kan je soms zoveel pijn ervaren, diep van binnen

En moet je aan een ander plan beginnen..

In de hoop dat je jezelf zo wel beter gaat voelen

En niet hoeft te fluiten, naar die vele, vele doelen..

De wil is sterk, het lichaam gehoorzaamd niet

Telkens weer probeer je toch weer wat meer

Maar als je soms dan de gevolgen ziet

Doet het toch weer heel erg zeer.

En als het ziekenhuis je dan op een keer vertelt

Dat wat hun betreft, de dagen op je opleiding zijn geteld

Besluit ik dat ze mij dan nog niet hebben leren kennen
En dat ik school toch telkens in zal blijven plannen!!

Groetjes!!!

Ps. sorry voor de roze kleur, maar hij deed het niet

woensdag 28 oktober 2009

Groot onderzoek!!

Vandaag was de grote dag, en werd ik om half 9 verwacht in het EMC in Rotterdam. Om kwart over 6 liep dus de wekker af, en om 7 uur zaten we in de auto. Tegen 8 uur waren we binnen, en konden we naar het opnamebureau. Daar werd ik ingeschreven, en vanaf toen, was ik weer patiënt in het Erasmus. Op naar de afdeling waar ik me moest melden, en vervolgens in het dagverblijf werd geplaatst. Na een minuut of 10, werden we opgehaald, en werd ik (VIA EEN OMWEG NOTABENE) naar mijn kamer gebracht… Althans, kamer.. Zaal is een beter woord. Mijn dagverblijf was een zaal waar 2 mannen op lagen, die beiden al een langere tijd in het ziekenhuis verblijven. In de loop van de ochtend kwam een derde man daarbij, en dus lag ik met 3 mannen op 1 zaal! Maar goed, nog voordat de 3e man arriveerde had ik al een lachwekkend gesprek met de eerste 2 mannen, en bleek dat ze beiden heel wat humor bezaten. Leuk gezelschap, om een dagje mee door te brengen. Al zou ik die dag niet veel op zaal aanwezig zijn. Maar goed, toen kwam de verpleging, en begon een kort opnamegesprek. Dit omdat ze nog veel wisten van vorige opname, en dus weinig nieuwe gegevens nodig hadden. Toen heb ik ook gelijk een sputum ingeleverd (zag er overigens heel infectieachtig uit. Donkergroen)

Om 10 over half 9 kwam de fysio binnen. Toen ze vroeg hoe het ging, ben ik maar gelijk met mijn verhaal begonnen, wat ik vandaag een paar keer heb moeten vertellen. Over mijn blijvende moeheid, dat ik nog steeds weinig kan, snel oververmoeid ben, en dat de wil er wel is, maar dat het gewoon niet lukt. Ook heb ik haar het schema laten zien wat ik meekreeg van de Fysio om te trainen thuis. Ze vond dit heel minimaal aan inspanning, maar ze begreep ook dat op het moment voor mij niet meer haalbaar was. Daarna begon ze over een revalidatiecentrum. Dit niet omdat ik mijn best niet doe, of dat fysio niet goed gaat, maar omdat ik maar heel erg langzaam vorder. Misschien dat ze in het revalidatiecentrum een paar betere tips en adviezen kunnen geven, omdat ze me daar langere periode achter elkaar zien. Ook kunnen ze beter mijn energie verdeling bekijken, en of daar iets aan veranderd kan worden, zodat ik meer kan. Ze vroeg of ik er wel eens over nagedacht had, en wat ik er van vond. Daarnaast hebben we het over komende stage gehad (begint in Februari). Zoals ik nu ben, denkt ze dat het niet haalbaar is om de stage te gaan lopen. De stap zou te groot zijn, en ik zou te veel van mezelf vergen. Natuurlijk had ik daar zelf ook al wel over gedacht, maar nu het zo gezegd werd, was het toch moeilijk… Zou ik dan ook de stage, waar ik zoveel zin in heb, moeten inleveren? In mijn achterhoofd weet ik wel dat het niets word, zoals ik nu ben. Maar als het dan hardop gezegd word, komt de klap toch nog hard aan.

Aan het eind heeft de fysio de beweegbaarheid van mijn schouders en rug nog getest, en daarna was het 1e onderdeel alweer klaar, en gingen we op naar het 2e , want om half 10 hadden we op de afdeling röntgen de echo… Nuchter en wel, kwam ik daar aan, en werd al snel naar binnen geroepen. Een echo van de bovenbuik stond op het programma. Eerst een arts met zijn co-assistent. Vind ik altijd wel fijn, want dan leggen ze uit wat ze zien, en kan ik zelf ook even meekijken. Toen ik even niet zoveel zag, omdat ik op mijn zij moest draaien, hield ik mezelf bezig met de gezichten van arts en co-assistent te bestuderen. Heel leuk, wat je daar allemaal vanaf kan lezen. Allebei vol concentratie… Wat nog het grappigste was: Toen de arts heel erg geconcentreerd bezig was, kwam het puntje van zijn tong naar buiten. Haha, ik weet niet of hij het zelf door had, maar ik vond het wel een leuk gezicht.

Van de echo, heb ik niet echt uitslagen. De arts moet mij die geven, en de röntgen zegt daar verder niet veel over. Wel ving ik op dat mijn pancreas een stuk naar onderen ligt, ik geen galstenen heb, mijn blaas en nieren goed zichtbaar en in orde waren, en wat ik er van kon volgen, waren er weinig veranderingen, maar het kan natuurlijk zijn, dat ik tussen al die medische termen wat informatie gemist heb. Tenslotte ben ik nog steeds geen arts, en ken ik al die Latijnse termen niet. Toen de arts en zijn co-assistent klaar waren, werd ik nog even onder handen genomen door de supervisor. Toen die het gecontroleerd had, was het aan mij de taak om mijn buik te ontdoen van de vieze plakkerige gel, en mocht ik me aankleden en terug naar de afdeling.

Tegelijk met ons, kwam de diëtiste aan, en dus was er geen tijd voor pauze, maar ging het gelijk door met een gesprek met de diëtiste. Allereerst hebben we het over mijn slechte eten gehad. De laatste tijd eet ik zeer zeer zeer zeer minimaal. Dat daar verandering in moet komen, was mij al duidelijk. Ik had alleen steeds zoiets van; het komt wel. Omdat ik de gedachte drinkvoeding niet erg zat zitten, en sondevoeding een laatste redmiddel is, heb ik met de diëtiste een aantal afspraken op een rijtje gezet, waar ik me aan ga proberen te houden. Zo ga ik proberen meer te eten tijdens maaltijden, en ga ik ook proberen een tussendoortje te pakken. Al is het maar een appel of een hartig hapje. Over 3 maanden maken we een afspraak, dit zodat ze de vinger aan de pols kan houden. Tussentijds mag ik haar altijd mailen. Als het niet lukt, moeten we een ander plan bedenken, maar ze verwacht dan wel dat ik daarmee kom. Dit omdat ik zelf helemaal achter het plan moet staan, wil het werken.. Tijdens de diëtiste, is mijn bloedsuiker gemeten, die was 8,8. Ik heb toen ook een paar slokken fruit ontbijt op. Tot mijn schaamte bleef mijn ochtendmaaltijd hierbij, en at ik pas bij de lunch weer.

Om 11 uur stond het maatschappelijk werk gepland. Op de planning stond dat ze ziek was, maar even daarvoor hadden we haar zien lopen. Dus er waren 2 dingen mogelijk: of ik zag ze vliegen, of ze was er inderdaad, en zou toch komen. Gelukkig bleek met mijn ogen niets mis, en had de verpleging haar ook zien lopen. En inderdaad.. om kwart over 11 kwam ze binnenlopen. Met de maatschappelijk werkster hebben we een goed gesprek gehad. Ze begreep dat het nog niet erg lekker liep met mijn gezondheid, en begreep me. Ze snapte goed dat ik graag wat meer zekerheid en duidelijkheid wil. Onder andere dat artsen zeggen wat ze er van denken. En ook dat als ze het niet weten, dat ze dat dan eerlijk zeggen. Met het CF-team gaat ze bespreken wat er voor mij gedaan kan worden, om wat vooruitgang te boeken. Ook zij begon over revalidatie, en welke voordelen ik er uit zou kunnen halen. Ook de stage leek haar niet handig, gezien mijn gezondheid nu. Natuurlijk kan er nog veel veranderen, maar ik zal goed op mezelf moeten letten, en zoals het nu gaat, zit stage er dan niet in. We hebben het ook over eventuele oplossingen gehad. Daarnaast vind ze het belangrijk dat ik goed contact heb met school, en met hun overleg wat de mogelijkheden zijn. Gelukkig is dat goede contact er, en hoef ik me daar dus geen zorgen over te maken. Na een fijn gesprek, verliet ze de zaal met de woorden dat ik haar altijd mag mailen..

Het nadeel van op een zaal liggen, is dat ik daar ook al mijn gesprekken had. Bij ieder gesprek, was dus de hele zaal aanwezig. Ik vond dit niet erg prettig, want zo had je weinig privacy, en werd letterlijk alles gevolgd. Ik ga dit nog aangeven richting het CF-team. Want het was niet alleen weinig privacy, maar ook heel onrustig, en lastig tijdens de gesprekken.

Om 12 uur kwam het ziekenhuis eten, en kreeg ik ook een bord voor mijn neus gezet. Omdat ik niet zo’n trek in warm eten had, heb ik alleen de shoarma op, en heb ik een broodje kroket uit het restaurant gegeten. Heel wat voor mijn doen, want lange tijd had ik niet zoveel achter elkaar gegeten. Na de maaltijd, heb ik de CF-vragenlijst ingevuld. Jongens, wat een kromme vragen. Zo kon je kiezen uit: helemaal waar, een beetje waar, een beetje onwaar, helemaal onwaar. Als je dan een stelling krijgt: ik vind mezelf mager… En je antwoord is: ik vind mezelf goed zoals ik ben, niet te dik, niet te dun… Wat zet je dan als antwoord;) Zo kan je helemaal niet waar, opvatten als veel te dik, een beetje niet waar, als dik, een beetje waar als iets te mager, en helemaal waar als veel te mager… Het goede antwoord zat er dus niet bij.. En zo waren er veel meer van die vragen;) Op een gegeven moment word ik altijd melig van die vragen. Zegt de man die schuin tegenover me lag zo: Moet je overal het tegenovergestelde invullen, binnen no-time heb je dan een heel rijtje mensen voor je bed staan. Haha. Ik zeg: 1 antwoord kan ik dan vast veranderen: ik voel me eenzaam;) want dan heb ik genoeg mensen om me heen.. haha.. (ik voel me niet eenzaam, maar als je het tegenovergestelde invult, staat dat er wel;))

Na de vragenlijst ingevuld te hebben, kwam de CF-verpleegkundige binnen, en die heeft mijn PAC doorgespoten, en gelijk daar bloed uit afgenomen. 8 buisjes maar liefst. Daarna heb ik mijn vragen kunnen stellen aan hem, en vervolgens kon ik even plat. Althans.. dat dacht ik. Ik lag nog geen minuut toen ze binnen kwamen om me te wegen en mijn saturatie te meten. Mijn gewicht was 2 kilo gedaald vergeleken bij ontslag, en mijn saturatie was prima (voor de kenners: 99), en hartslag was wat aan de snelle kant voor mijn doen (88).

Daarna wel even een half uur plat gelegen. Ik was ontzettend moe, en had hem even helemaal zitten. 3 gesprekken, een onderzoek, en heel wat kleine dingen op een ochtend. Meer dan ik in tijden gedaan heb, en heel intensief allemaal. Na een half uurtje liggen, was het echt tijd om naar de longfunctie te gaan. Daar moest ik om half 2 zijn. Ik ging echter na een half uur wachten in de wachtkamer, pas om 2 uur naar binnen. Daar werd me verteld dat ik een uur nodig zou hebben. Lieve help, nog een uur blazen en intensief bezig zijn… Maar goed. Test 1 bestond uit ademen in een apparaat, en dan helemaal uit blazen. Dat was dat… Op naar test 2. De gewone longfunctie. Die was 83% (2,63 liter), en dus iets verbeterd. Test 3 bestond uit heel ver uit, en dan diep in, en tussen 2 lijntjes 10 sec je adem vast houden. En zo volgden er nog heel wat testen. De meeste bestonden uit: ver uit, diep in. Longinhoud, longcapaciteit etc.. Alles werd gemeten. Als laatste hadden we een test in een afgesloten glazen kast. Het apparaat moest echter eerst getest worden, of het nog goed werkte, want dat was niet gedaan. Dus 10 minuten wachten, en weer verder. Voor deze test moest ik in de box gaan zitten (een glazen kast, met een deur, die dicht ging). Ik moest mijn handen op mijn wangen leggen, en dan gewoon ademen. Eerst moest ik daarna heel snel ademen (als een hondje, soort hijgen). Daarna kwam er een klepje, en moest ik daartegen ademen, en gelijk daarna helemaal uitblazen en ver inademen. Dit was om de kracht van de longen te meten. Na een uur intensief longfunctie blazen, was ik eindelijk klaar, en kon ik weer in de rolstoel gaan zitten.

Het was ondertussen 3 uur, en we moesten nog naar de röntgen om een longfoto te maken. Eerst aanmelden, daarna wachten, en toen in een hokje van 1 bij 1 meter de bovenkleding uit. Daar zat ik dan.. In een hokje van 1 bij 1, te wachten op mijn beurt. Toen ik 5 minuten zat, kwam een medewerkster zeggen dat het apparaat het even niet deed, en dat ze bezig waren hem te maken. Daar zit je dan.. Na 10 minuten kon ik naar binnen, en toen was het zo gebeurd. Weer aankleden, en op naar de afdeling..

Op de afdeling werd er nog een bloedsuiker gemeten, terwijl ik op bed lag. Ik had het helemaal gehad, en van alle kanten kreeg ik opmerkingen dat ik wit zag, er moe uit zag, misschien eerst uit wilde rusten voordat ik naar huis ging etc. Maar ik besloot zodra ik klaar was, naar huis wilde, want uitrusten zou ik pas doen als ik geslapen heb. Dus heeft mijn moeder een rolstoel gehaald, en ben ik daarin naar de auto gebracht. Na een lange en intensieve dag, was het eindelijk tijd om naar huis te gaan. Helaas kregen we onderweg file, en waren we pas om 17.00uur thuis..

Deze dag heeft heel erg veel van me gevergd, maar we hebben het hopelijk niet voor niets gedaan. Toen vandaag toch weer de revalidatie naar voren kwam, was dat best even slikken. Zeker omdat ik mijn hoop erop had gevestigd dat ik het thuis wel op zou kunnen bouwen. Nu dat blijkt tegen te vallen, en mijn stage mogelijk ook in de knel komt, is dat erg moeilijk. Natuurlijk zijn er aanpassingen, en mogelijkheden. Maar wie wil er niet het liefst alles kunnen wat hij wil, en bij blijven op school en bij zijn klas? Steeds weer komt het naar voren. Moet je niet stoppen met je opleiding? Maar dat is nu juist wat ik niet wil! Want waar zou ik anders voor sporten? Natuurlijk, voor je gezondheid… Maar nu heb ik de drijfveer school.. Waarvoor doe ik het als ik als dagbesteding: thuis zitten en sporten heb?? Nee, voorlopig haal ik alles uit de kast om mijn opleiding maar te kunnen blijven volgen. Al moet het met aanpassingen, ik wil er nog niet mee stoppen. Gezondheid gaat voor, maar er is best een combinatie mogelijk.

Voor nu houd ik het voor gezien. Het is een enorme lap tekst geworden, en misschien veel te lang volgens sommigen.. Er was echter dit keer veel te vertellen. Dit was de informatie die ik vandaag gekregen heb en wat er besproken is. Alles word verder besproken in een MDO en daarna krijg ik nog meer uitslagen. Als de revalidatie een feit word, word het waarschijnlijk Januari. Nogmaals, er is nog niets zeker, en het moet allemaal nog besproken worden.

Groetjes

dinsdag 27 oktober 2009

Kort bericht

Vanmorgen was ik al vroeg wakker, maar gelukkig heb ik vannacht wel 10 uur geslapen Ik voelde me redelijk fit, en heb dus wat voor school zitten werken. De saaie samenvatting vordert stukje bij stukje. Dankzij mijn slechte concentratie duurt het behoorlijk lang, maar voordeel is dat ik dan wel steeds wat opneem, en het hopelijk onthoud.
Om half 12 had ik rijles. De les ging een stuk beter dan vorige week, en daar was ik blij om. Er na was ik ontzettend moe, en heb ik op de bank wat aan school gewerkt. Vanmiddag nog wat op de hometrainer gezeten, en hetzelfde gedaan als gisteren (2x2 minuten, en 2x1 minuut, met steeds 1 minuut pauze).
Om 4 uur had ik opnieuw hoofdpijn, en die heb ik nu nog steeds. Vanavond maar vroeg naar bed, want morgen moet ik er heel vroeg uit. Morgen heb ik groot-onderzoek in het ziekenhuis. Om half 9 moet ik opgenomen worden voor een dagopname Dus dat word om een uur of 7 rijden, want het is spits.
Groetjes

maandag 26 oktober 2009

Een drukke en effectieve dag

Kwilde eerst niet meer bijwerken, maar voor de trouwe bezoekers toch nog even een kort berichtje (kijken of ik kort kan zijn, want ik zeg wel vaker dat ik een kort berichtje ga schrijven, en dan is het ook een bericht van een kilometer).

Afgelopen weekend was het feest in vermoeidheidland, en dus heb ik rustig aan gedaan. Als je van vrijdagavond tot zondagavond rekent, heb ik 24 van de 48 uur geslapen. Enorm veel, en het past totaal niet bij me. Helaas ben ik er niet erg van uitgerust, en toen ik vannacht nog een gebroken nacht had ook, (na een hypo en naar de wc gaan, kon ik niet meer in slaap komen en heb ik 3 uur wakker gelegen) was ik vanmorgen al behoorlijk moe, voordat de dag begonnen was.

Ik heb me er echter niet bij neergelegd, want er was werk aan de winkel. Aan het einde van de dag gekomen, kan ik terugkijken op een drukke, maar effectieve dag, die ik ondanks mijn vermoeidheid toch maar heb volbracht.. en dat geeft best een voldaan gevoel...

Allereerst heb ik een werkstuk Nederlands in elkaar gezet, en afgemaakt. Daarnaast de presentatie Nederlands voorbereid, en kaartjes voor de open dag in Januari gemaakt. En alsof het niets is, ben ik ook naar de fysio gegaan, waar ik weer heb opgebouwd met sporten. Dit keer heb ik 2x 2 minuten gefietst, en 2x 1 minuut gefietst op 15 watt (waar ik steeds op fiets) en steeds 1 minuut rust tussendoor. Weer wat opgebouwd dus!!! en dat betekent opnieuw een stapje in de goede richting.

Rond 5 uur had ik een enorme hoofdpijn ontwikkeld, en zat ik weer dicht bij het punt instorten. Extreem vermoeid, erge hoofdpijn, en niets kunnen hebben. Na een dubbele paracetamol voor de hoofdpijn en een avondje rust, gaat het nu weer redelijk, en heb ik instorten kunnen vermijden.

De zevenpuntscurve die ik vandaag deed, was prima. Maar 2 boven de 10. De hoogste 12,4, en de rest allemaal daaronder. Super!!! Dat heb ik vaak anders gehad. Waar ik me wel zorgen om baar, is mijn eetlust... die is echt miniminiminimaal... Vandaag heb ik geleefd op een glas fruit ontbijt, een boterham, en een kom soep... Dat kan niet, ik weet het, maar toch doe ik het... Waarom? Geen trek... Drinken gaat goed, maar eten??? Ho maar...

Omdat mijn bericht al weer behoorlijk uit gaat breiden, ga ik deze blog afronden. Opnieuw is gebleken dat ik niet heel kort kan zijn, en dat ik gewoon een kwebbelkous ben die veel te vertellen heeft, ondanks dat er weinig in mijn leventje gebeurt;)

Groetjes, en tot de volgende keer!!!

Welterusten!

zaterdag 24 oktober 2009

Onder moeders paraplu!!

Jawel, de 48000 bezoekers zijn gehaald! Ongelooflijk hoe hard het de laatste tijd gaat. Leuk te merken dat er zoveel mensen mijn site bezoeken! Soms weet ik niet dat bepaalde mensen mijn site bijhouden, en hoor je uit die onverwachte hoeken: We lazen op je site dat... Altijd leuk, om dat te merken!

Vanmorgen werd ik na een heerlijk lange nacht om kwart voor 10 wakker toen ze de krant in de bus deden. Baalde wel een beetje dat ik zo ruw wakker werd gemaakt (schreeuwend onder mijn raam), want daardoor had ik gelijk al hoofdpijn... Maar goed, het was tenslotte niet het vroegste uur van de dag meer, en men verwacht dat je dan wel uit je bed ben;) Gelijk maar lekker gaan douchen, en aangekleed. Scheelt weer een keer de trap op lopen, om me om te gaan kleden na mijn ontbijt.

Opnieuw een nieuw setje kleren aan... Altijd leuk om nieuwe kleren voor het eerst te dragen. Afgelopen dagen regelmatig nieuwe kleren aan gehad, en heeft toch wel wat. Zeker als je dan merkt dat ze leuk staan of lekker zitten. Om half 12 eindelijk dronk ik mijn glas fruit ontbijt op, en tegen 12 uur ben ik met mijn moeder (voor het eerst na mijn opname) naar de visboer gelopen, om lekker kibbeling te halen. Ons wekelijkse zaterdagskostje voor op de boterham... Heerlijk! Tot nu toe moest steeds iemand anders het halen, maar vandaag besloot ik in plaats van de hometrainer, mee te lopen naar de visboer... Samen met mn moeder, onder moeders paraplu;) Want ook hier in Giessenburg regende het heel de dag;)

Na de wandeling was ik helemaal op, en na het eten dus op de bank gaan zitten, om die na 2 uur te verwisselen voor een stoel aan tafel. Op de bank ging ik in zitten kachelen, en had ik de neiging te gaan liggen. Niet dus he!!! Eigenwijze ik (IK???neeee, dat meen je niet) besluit nog steeds zo min mogelijk te slapen overdag. Misschien wel mijn fout, en moet ik gewoon van 12-1 bijvoorbeeld een uurtje slapen, zodat ik de rest van de dag fitter ben, maar goed...

Aan de kamertafel besloot ik mijn lesboek erbij te pakken, en aan een samenvatting te gaan werken voor de toetsen over een paar weken. Saai vak, lange hoofdstukken, en een heel stuk over hoe oude psychologen uit de jaren 80 over opvoeden dachten... Soms ook echt onzin wat ze in lesboeken zetten. Zoals de volgende zin: Het zelfbeeld van kinderen is het beeld dat kinderen van zichzelf hebben! Ik bedoel, zelfs een kind snapt dat, dus waarom zou je het in een lesboek zetten? haha...

Verder gaat alles zijn gangetje... Ben de laatste dagen extra moe, en heb veel slaap nodig, en ben dan nog niet uitgerust. Verder regelmatig niesen, snel duizelig en snel hoofdpijn, maar geen koorts ofzo, dus zal wel gewoon een beetje oververmoeidheid zijn. Laatste dagen tegen mijn vermoeidheid in toch veel dingen gedaan, en dat vreet er toch wel een beetje aan denk. Daarnaast eet ik ook voor een zieke gup. Met 3 minimaaltijden op een dag, heb je alles wel gehad, en drink ik alleen maar tussendoor. Maar goed, komende dagen maar rustig aan, want volgende week word weer een druk weekje, en moet ik er weer tegenaan;)

Voor nu, een Fijn weekend, en tot volgende week!

Groetjes

vrijdag 23 oktober 2009

Een rommelige en drukke dag

Gisteren had ik niet zoveel nieuws te vertellen, dus vandaar dat er geen bericht verscheen. Gisteren heb ik 's morgens weer op de hometrainer gezeten, zoals elke dag tegenwoordig, en 's middags ben ik met mn moeder boodschappen wezen doen in het Piazza Centrum.

Vanmorgen werd ik heerlijk laat (half 10) wakker, en heb ik tot half 12 in mijn pyama gezeten. Ik had geen zin in aankleden en sporten, en bleef dus heerlijk ontspannen op de bank hangen. Om half 12 ben ik aan gaan kleden, heb ik gelijk het rondje hometrainer gedaan. Dan had ik dat voor vandaag ook gehad.

Vanmiddag zou mijn vriendin komen, maar tegen half 1 smste ze, dat ze ziek geworden was, en dat het beter was dat ze niet kwam. De plannen werden dus gewijzigd, en we besloten de stad in te gaan. Eigenlijk was ik heel moe, en moest dus met de rolstoel, maar dat wilde ik toch eigenlijk ook weer niet. Na een tijdje gehakketak, besloten we toch de rolstoel mee te nemen en te gebruiken. Ik zou het simpelweg niet trekken om de hele stad door te banjeren van schoenenzaak naar schoenenzaak.

Eenmaal in de stad kwamen we natuurlijk weer langs winkels waar we echt even naar binnen MOESTEN!!! haha, je weet hoe dat gaat.. Na een uurtje gingen we met nieuwe laarzen voor mij, en een voldaan gevoel weer richting giessenburg. Daar hebben we nog wat kleine boodschapjes gehaald. In Giessenburg heb ik wel gelopen, en toen we thuis kwamen heb ik mn rust genomen en op de bank gezeten.

Tegen half 5 had ik een hypo. Niet verwonderlijk want na het middageten had ik niets meer op. Mijn eetlust is de laatste dagen dramatisch slecht, en ik kom vaak niet verder dan 3 minimale maaltijden per dag. Hopelijk knapt dit snel op, want veel weerstand heb ik al niet, en dan kan je het er niet bij hebben om af te gaan vallen.

Verder kwam er vandaag een programma binnen voor het Groot onderzoek van woensdag. Om half 9 moet ik daar aanwezig zijn, en krijg ik allerlei onderzoeken... Het is mijn eerste keer in het volwassenziekenhuis, dus ik ben benieuwd hoe het gaat, en wat het verschil is tussen het sophia en het dijkzigt.

Vanmiddag las ik op hyves dat mijn buurvrouw uit het erasmus, dinsdag getransplanteerd is!! SUPER!!! ze stond al zo lang op de lijst, maar nu is dan toch eindelijk haar wachten beloond... Lieve schat, ik hoop dat je snel mag herstellen van de transplantatie, en dat je je leventje weer op mag gaan bouwen... Ik blijf voor je duimen!!!

Ik geloof dat dit het wel weer was. Tot de volgende keer!!

Groetjes!!

woensdag 21 oktober 2009

Trainen, rijles enzo

Helaas heeft gisteren, die superleuke en gezellige dag, me toch wel opgebroken. Vandaag was ik heel de dag extra moe dan normaal, maar geen tijd om er bij neer te gaan zitten..

Allereerst begon ik vanmorgen al heel actief op de hometrainer. Normaal train ik ’s middags, maar nu had ik vanmiddag een rijles gepland staan, dus leek het me verstandiger om wat te verdelen. Dus vanmorgen de hometrainer maar weer eens warm getrapt, en daarna rustig op de bank wat werken aan een samenvatting voor toetsen.

Vanmiddag na het eten was ik behoorlijk moe, dus heb ik een halfuurtje op de bank gelegen, voordat het tijd was om te gaan lessen. Tijdens het lessen hebben we weer iets meer opgebouwd, dan wat we vorige week deden. Vorige week was het alleen rondrijden, en dat was het. Nu was het een stukje snelweg, een omkeeropdracht en rijden. Het goede nieuws is, dat we gaan proberen om mijn examen te halen met de 50 rijlessen die ik vergoed krijg via het UWV. Komende tijd gaan we wat harder werken, en moet ik mijn grenzen dus goed aangeven. Lukt het niet, moet ik aangeven dat ik het wat rustiger aan wil doen. Een echte uitdaging dus voor iemand zoals ik, die super eigenwijs is, en dus pas heel laat of helemaal niet zegt dat het niet gaat;) haha. Zo kan ik zelfs thuis nog werken aan het leerdoel wat ik op school al zo’n 2 jaar heb: grenzen aangeven…

Na het lessen heb ik een uurtje uitgerust, en daarna heb ik heerlijk gedoucht. Dat koste mijn laatste beetje energie, en vanavond houden we dus weer een rustig avondje… Na het douchen heb ik mijn moeder mijn haar nog een stukje in laten korten. Misschien dat er in de toekomst nog een stukje afgaat, maar het is nu in ieder geval al weer iets korter dan dat het was..

Vanavond heb ik mijn planning weer eens erbij gepakt. De komende tijd word een drukke tijd, met allereerst volgende week: maandag fysio, dinsdag rijles, woensdag grootonderzoek, donderdag fysio, en vrijdag naar school (laatste kookles wil ik proberen bij te wonen, gezien we hierna nooit meer huishoudkunde krijgen. Dit is de laatste periode dat we het krijgen, ook in andere lesjaren krijgen we het niet meer, een soort afscheid dus. Daarnaast een mentorgesprek, die ik dan gelijk probeer te combineren).

Kortom een druk weekje. Hopelijk lukt het om allemaal te doen, en anders gaan we gewoon wat dingen schrappen. Afzeggen gaat meestal makkelijker dan plannen, en als het niet meer gaat dan kunnen we snel genoeg dingen schrappen. Vaak met 1 telefoontje, smsje of mailtje.

Ik geloof dat dit het wel weer was.

Groetjes

dinsdag 20 oktober 2009

Winkelen was GEWELDIG!!!!

Vanmorgen werd ik na een heerlijk nachtje, om half 9 wakker. Het eerste wat ik dacht was: Vandaag gaat het gebeuren. We gaan een rolstoel halen, en we gaan WINKELEN!!! Ontzettend, wat is dat een tijd geleden, dat we zijn wezen winkelen. Vaak was het een half uurtje (voor de opname) omdat ik daarna te moe was om verder te gaan. Als ik wel langer volhield, was er vaak geen tijd, of kwam het de een of ander niet uit. Ik houd nogal van winkelen, dus ik had vanmorgen al ontzettend veel zin in de dag die voor me lag.

In verband met het uitgekeken zijn op Gorinchem, en ook omdat ik weinig zin had om bekende mensen tegen te komen (je moet dan steeds uitleggen, praten, en dat kost zoveel energie) zijn we naar Waalwijk afgereisd. Wat we daar aan winkels tegenkwamen, was echt om alleen maar van te dromen. Van alles en nogwat, in een winkelcentrum bij elkaar, makkelijk te bereiken, en heerlijk om een dagje door te brengen. Lang leve de rolstoel (die ik toch echt wel verafschuw, maar vandaag vond ik het niet erg om er in te verblijven), waardoor ik gewoon 4,5 uur in waalwijk ben geweest. Ik werd voortgeduwd door mijn moeder, en kon dus volop genieten. Hoefde geen energie te verspillen met lopen, en hoefde alleen maar uit mn rolstoel met het kleding passen.

Tussen de middag heerlijk gegeten in een of andere eetgelegenheid... En wat hebben we een lol gehad. Nooit geweten dat sommige mensen zo raar reageren op een rolstoel... Althans op de persoon erin. Om maar wat te vertellen: Ik had een nieuw horloge nodig, en dus gingen we een juweliertje in. Toen ik had beslist welke ik wilde passen, begon de poppenkast:P haha. O, wat heb je een mooie bril... Opzich heel aardig bedoeld, en ik bestede er dus niet veel aandacht aan. Maar nog geen 5 min later, zei de andere verkoopster: O wat een mooie laarzen heb je aan... Toen ging er toch wel een lachspiertje kriebelen in mijn buik... Als ik nu net nieuwe laarzen had, die nog straalden en schitterden aan alle kanten, met een leuk hakje en een blitse rits... Haha, dan zou het te begrijpen zijn... Voor deze winkeldag had ik echter zo'n beetje het oudste paar laarzen uit de kast getrokken, om de simpele reden dat dat het enige paar was zonder hakken, en omdat ik op het moment wel op hakken kan lopen, maar het te veel energie vergt, dus een hakloze laars (misschien een hakje van een mm). Een lange punt, die al behoorlijk kaal was, en zelfs een soort gat was te bespeuren. Natuurlijk netjes bedekt met schoenpoets, zodat het minder opviel, maar het was toch duidelijk te zien dat ze niet vers van de pers waren... Onze conclusie: Wat moeten ze anders tegen iemand in een rolstoel zeggen? Daarom prijzen ze maar alles wat ze zien... Maar om nu laarzen die voor het 2e jaar meegaan, en beslist niet op zn mooist zijn, te betitelen als: mooie laarzen... dat gaat me te ver... hahah..

Daarnaast waren er de leuke ingangen bij winkels, waar je een drempel op moet, en dus achteroverstijgert of weer neerploft, dat het je een lieve lust is. Dan heb je ook nog de super ruime (niet dus) paadjes in winkels, waar je met een rolstoel met flinke breedte haast niet door kan. Met een beetje duwen en trekken kom je er wel, maar makkelijk is het allerminst.

Oja, nog zoiets leuks!! Ga je afrekenen... Als ik met mn pinpas betaalde, was het een kwestie van voetsteunen even inklappen, gaan staan (steunend aan de balie, omdat ik toch behoorlijk stond te trillen op mn benen, van de inspanning) en pinnen, daarna weer gaan zitten... Niet om heen te kijken, en dat ging dus goed... Maar o wee als je contant ging betalen... Ze keken continue naar mijn moeder... in 1 winkel hadden we het zelfs zo: Ik had geld gegeven, wil ze het wisselgeld aan mijn moeder, die achter me stond geven... Ik dacht zo: pardon? ik ben er ook nog!!! Dus steek mijn hand (heel asociaal:P) tussen mn moeder en de verkoopster.... Oeps zegt de verkoopster, dat is waar.... Dan denk ik bij mezelf, ja sorry hoor, maar dat ik in een rolstoel zit, betekend nog niet dat ik mijn arm niet kan bewegen, en mn wisselgeld aan kan pakken!! zeker niet als ik het geld ook zelf heb gegeven!!!

Voordelen heeft een rolstoel ook hoor!!! Laten we hem niet helemaal afkraken. haha. Zo had ik zonder de rolstoel nooit kunnen gaan winkelen (had na 1 winkel al terug gekund), en nu geen gevulde kledingkast gehad. Daarnaast had ik dan de hele dag thuis gezeten, en me dus een vogeltje in een kooitje gevoeld, die opgesloten zit. En last but not least: Waar moesten we anders al die tasjes laten? Sjouwen was geen doen, haha, gezien we meer dan 20 tasjes bij elkaar gesprokkeld hadden... Alles in een grote boodschappentas, en tussen mijn benen op de voetsteun van de rolstoel! Handig hoor, zo'n tassendrager;)

Nu, na een lange dag, ben ik moe, maar supervoldaan! 'k Heb heel erg genoten van de dag winkelen, en heb mijn gardarobe weer aangevuld. Vanavond ga ik heerlijk uitrusten op de bank, en hopelijk ben ik na een nacht slapen weer wat uitgerust. Weer een teken dat ik met stapjes vooruit ga! 3 weken terug had ik (zelfs niet in een rolstoel) niet hoeven proberen om te gaan winkelen. Ik zou het niet volhouden. Nu heb ik het toch maar weer even gedaan, en ben dan stiekem best een beetje trots op mezelf. Tot hiertoe heb ik het toch maar weer gedaan!

Vanavond maar vroeg naar bed, en dan morgenmiddag weer rijles!!!

Groetjes!

maandag 19 oktober 2009

Verrassen van vriendin

Zaterdag ben ik de hele dag alleen thuis geweest. Mijn moeder, broertje, broer en schoonzus waren naar een verjaardag in Goes. Omdat de reis ernaar toe (1,5 uur) te lang voor mij zou zijn, en om daarna nog een bezoek, en nog een keer 1,5 uur terug te moeten rijden, dan helemaal niet zou lukken, ben ik thuis gebleven. Daarnaast wilde ik energie sparen, want een vriendin was jarig geweest, en die wilde ik verrassen door opeens voor haar neus te staan. Ik wilde het ook niet van te voren zeggen omdat ik niet wist of het zou gaan lukken. Dus zaterdagavond om 7 uur, na een dag alleen thuis gezeten te hebben, om mijn rust te nemen, ging ik opweg naar mijn vriendin. Die was helemaal verbaasd, en heel erg blij. Ze had dit echt niet verwacht. Mijn verrassing was dus geslaagd, en daarmee was mijn dagje thuis blijven "voor een goed doel".

Was nog lachen trouwens... 's middags had ik haar op MSN en toen begonnen we over dat ik alleen thuis zat.. Ik zo: Ja, het is voor het goede doel he!!, zegt ze: ja dat is zo... (zij dacht dat het was om op te knappen, en uiteindelijk er beter van te worden:P) Dus heb ik 's avonds toch maar uitgelegd, dat dit het goede doel was waar ik op doelde 's middags. haha. Toen ik thuis kwam (ik was maar een uurtje geweest) was ik helemaal moe, en ben lekker naar bed gegaan, waar ik een flinke nacht maakte. Zondagmiddag ben ik ook een uurtje gaan slapen, wat ik normaal nooit doe, maar ik had het blijkbaar nodig.

's avonds kon ik wonder boven wonder ook nog slapen, en dat was helemaal een raadsel voor me. Normaal lukt dit niet als ik 's middags heb geslapen, of ik word halverwege de nacht wakker. Nu heb ik echter weer 10-11 uur achter elkaar geslapen.

Vanmorgen heb ik mijn kledingkast eens uitgezocht. Alle zomerkleren aan de kant, en de winterkleren tevoorschijn gehaald... Tegelijk ook alles wat ik niet meer draag weg gedaan, en dus heerlijk opgeruimd. Althans... Laten we het anders verwoorden... Ik zat op de stoel, en commandeerde mn moeder wat er weg mocht en wat niet... Erg, maar waar.. Uiteindelijk bleef er een stapeltje winterkleren over, waarvan ik niet wist of ik het aan kon. Dus dat werd passen. Gezien ik de laatste tijd best een buikje heb, door de prednison, en nog een aantal kilo's boven mijn gewicht van vorig jaar zweef, kon ik nog maar 2 rokjes aan. OEPS!!! daar is toch wel wat aanvulling voor nodig. Ik heb alle maten rokken in mn kast, varierend van een kleine 36 tot een grote 40... Uiteindelijk zijn er van de 10-15 rokken maar 2 die ik pas...

Nu waren we toch al van plan om te gaan winkelen vandeweek, omdat we het al aan hadden zien komen. Vanmorgen heeft mijn moeder een rolstoel besteld, die we morgen op kunnen halen. Daarna gaan we door naar Waalwijk. Daar gaan we eens shoppen. Gorinchem hebben we wel gezien, en daarnaast zie ik er ook tegenop om mensen die we kennen tegen te komen. Niet dat het erg is, maar ik voel me nog niet erg prettig in een rolstoel, en dan kom ik liever geen mensen tegen. Je zou dan toch weer gaan praten, en alles uit leggen enzo, en raar maar waar... praten kost energie...

Zo moest ik pas op de presentatie Koken een stukje voorlezen. Na 5 zinnen was ik erg aan het hijgen, en behoorlijk moe. Na even gezeten te hebben, ging het weer, maar lang achter elkaar praten vermoeid me. Net als lang achter elkaar leren, en lang lopen, trap lopen, fietsen (op de hometrainer) en in een kamer vol mensen zitten. Etc...

Allemaal gaat het al beter dan toen ik net thuis was gelukkig, want toen was er helemaal niets bij wat ik kon, maar toch... Wil ik mijn oude toestand bereiken, moet ik toch nog wat verbeteren;) Maar daar gaan we hard aan werken!!!

Vanmiddag heb ik 2 boekenbonnen ingeleverd bij de boekhandel, en dus 2 boeken gekocht, dus er kan weer gelezen worden.

Morgen winkelen in waalwijk, en mijn moeder laten duwen;) Alleen uit de rolstoel om te passen denk. Verder zal het toch al zwaar en vermoeiend genoeg worden. Maar ik heb er wel zin in!! nieuwe kleren, nieuwe dingetjes... Altijd leuk!!!;)

Groetjes

vrijdag 16 oktober 2009

School was geweldig!!!

Na een kort nachtje, liep om kwart voor 7 mijn wekker af. Hij wenste geen tegenspraak, dus stapte ik maar uit bed, en hield met veel moeite mijn ogen open. Aankleden, tanden poetsen en haren doen, en naar beneden. Daar mijn tas verder inpakken, mijn medicatie nemen, en eten. Om kwart voor 8 stond de taxi voor de deur. Precies op tijd, en ik stond dan ook heerlijk op tijd voor de school, waar ik opgewacht werd door een klasgenoot die een deel van mijn vrachtje overnam...

Toen de les begon, werd ik van alle kanten begroet en verwelkomd... Iedereen leek blij me weer te zien, en wilde weten hoe het nu met me was. Na de opening, begon onze presentatie. Terwijl de klas alle gangen (we hadden een High Tea georganiseerd) klaar maakten, richtten wij het restaurant in. Tijdens het klaarmaken kwam mijn mentor nog even langs. Helaas had ik niet veel tijd, anders had ik hem wellicht wat langer gesproken. Toen alles klaar was, begon het feest... Opeten wat we hadden klaar gemaakt. Tegen half 11 begon het opruimen, en stopte ik vast alles in mijn tas, om klaar te staan voor de taxi, die om kwart voor 11 gepland stond.

Doordat de taxi 20 minuten te laat was, kon ik bij de evaluatie zijn, die altijd even gedaan word. Veel complimenten, en slechts enkele verbeterpuntjes... Alle inspanning was niet voor niets, en het was een super gezellige ochtend!!!

Terug op weg naar huis, had ik nog even een tegenvaller, want de taxi reed een aantal kilometers voorbij mijn woonplaats, om iemand af te zetten, en toen dat aantal kilometers weer terug. Na een taxirit van een uur stapte ik uit (je kan er binnen 25 min zijn) , en liep de chauffeuse mee naar de deur, omdat ze zich schuldig voelde, dat het zo gelopen was.

Binnen gekomen ben ik op de bank gaan liggen, maar ik lag nog maar net toen ik een verdacht smaakje proefde bij het hoesten... Even naar de keuken, en wat uitspugen in de gootsteen, en ja hoor... Een fel gekleurd sliertje bloed grijnsde me toe... Nee he, nog geen 6 weken na de embolisatie, al weer bloed bij mn sputem... gelukkig was het maar heel weinig, en heb ik daarna nog maar 3x gehoest met wat bloed, maar toch.. Je baalt wel even flink.

Omdat mijn arts altijd wil dat ik het meld, (hoewel dit heel weinig was) heb ik toch het ziekenhuis maar even gemaild. Een tijdje later belde hij terug. Het kan zijn dat het inderdaad een longbloedinkje was, maar het kan ook zijn dat er met een bloedneus die ik vannacht had, wat bloed mijn longen is ingelopen, en dat ik dat nu uithoestte. Kortom, te achterhalen is het niet meer! Ik mag het aankijken, en als het te erg word, moet ik naar de spoedeisende hulp in het Erasmus komen.

We gaan natuurlijk voor gewoon lekker door, en niks geen bloedingen!! Zeker niet nu ik na 4 weken thuis, weer steeds ietsje meer kan doen. Ik kan nog lang niet alles, maar een lekker begin is er toch!!! Om een voorbeeld daarvan te geven: Vanmorgen na school, was ik enorm moe. Ik had zin in slapen, en had liefst de hele middag in bed gelegen. Mijn eigenwijze ik, besloot dat niet te doen...!! Lekker zittende kleding aan, en rustig op de bank achter mijn pc... Na een middagje rustig aan, is de moeheid wat gezakt... twee weken geleden had het met het uur vermeerderd, en had ik tegen 4 uur ingestort... Nu zit ik nog gewoon lekker op de bank, rechtop, en voel me redelijk...

Een ander voorbeeld zijn alle kleine dingetjes die ik weer doe... Een uurtje boodschappen doen, mezelf douchen, naar fysio gaan, elke dag op de hometrainer, zelfstandig naar het ziekenhuis, rijles, en vandaag naar school 2 uurtjes!!!

Nadat ik wat gedaan heb, ben ik moe, maar ook voldaan... Ik ben er nog lang niet, maar iedere stap is er 1, en als ik elke dag een kleine stap doe, is dat in 1 week (minimaal) 1 grote stap, en in 4 weken ben ik dan een heel eind!!!:) Toch???

Nu de wintertijd begint te komen, en de winterkleren weer de kast uit kunnen, moet ik eigenlijk nodig eens mijn gardarobe uitzoeken, en kijken wat ik nog moet hebben... Nu ik vakantie heb (al ben ik niet veel naar school gegaan deze periode) en mijn moeder ook, is eigenlijk het plan om daar gebruik van te maken, en eens lekker te gaan winkelen... Helaas houd ik een ouderwets daagje winkelen niet vol... Na een stukje lopen zou ik helemaal moe zijn, laat staan het passen van kleren enzo... We zijn al druk aan het verzinnen hoe we dat op kunnen lossen... Internetshoppen vind ik niet zo leuk, dus gaan we lekker verder met verzinnen van oplossingen... 1 daarvan is, elke dag een andere winkel, en telkens 1 uurtje winkelen, en weer terug... Maarja... Om nu elke dag in de stad te gaan lopen.... haha..

Kgeloof dat ik nu alles wel weer verteld heb;) Misschien morgen nog een bericht als ik wat te vertellen heb, en anders tot volgende week...

Groetjes

donderdag 15 oktober 2009

Alweer 4 weken thuis!!!

Vanmorgen was ik na een korte nacht (van half 2-half 8) al vroeg wakker. Doordat ik gisteren over mijn slaap heen was, kon ik eerst al niet slapen. Tegen half 1 kreeg ik een hypo, dus moest ik er weer uit om wat te eten en drinken. Uiteindelijk sliep ik tegen half 2. Vanmorgen werd ik al moe wakker, en besloot er het beste van te maken. In de loop van de dag zou ik vanzelf wel zien wat er mogelijk was.

Allereerst heb ik vanmorgen mijn tas vast ingepakt voor morgen. Morgen ga ik eindelijk voor het eerst dit schooljaar 2 uurtjes naar school proberen te gaan voor een presentatie. Ongetwijfeld kom ik er helemaal afgedraaid vandaan, maar ik heb het er voor over.. Ik heb er zo ontzettend veel zin in om eindelijk na al die weken, mijn klas weer eens te zien..

Mijn mooie nieuwe tas staat al in de kamer te pronken, en ongeduldig te wachten, totdat we morgen om kwart voor 8 met de taxi vertrekken. Dat word er om kwart voor 7 uit… Het vroegste sinds tijden… Ik denk dat het voor de vakantie voor het laatste was dat ik er zo vroeg uit ging. Vanmorgen was het half 8, en achteraf gezien is dat wel een goed begin, om vervroegd eruit te komen. Dan is de klap morgen niet zo groot, als ik om kwart voor 7 mijn wekkertje af hoor gaan…

Vanuit mijn klas heb ik al allerlei lieve reacties gekregen, dat ze er zin in hebben dat ik weer kom, en dat ze me missen. Lieve help, ik geloof zowaar dat ik nog emotioneel ga worden ook, als ze zo lief blijven doen. Het liefste stapte ik gewoon de klas binnen met de woorden: Hallo allemaal, daar ben ik weer, de taxi was weer eens laat… (zo kwam ik voor de vakantie elke dag de klas in haha) Ook van verschillende leraren kreeg ik leuke reacties.

Toen mijn tas ingepakt was, heb ik alles mee naar beneden genomen, en heb ik gegeten, en medicatie genomen. Toen nog even sprayen, en ik was klaar. Kheb toen alles voor de presentatie nog een keer genomen, een foutje verbeterd, en daarna om 11 uur op de hometrainer gezeten. Gezien ik alles nog steeds goed verdeeld over de dag moet doen, en ik vanmiddag wilde douchen (mijn moeder had nachtdienst, en sliep overdag) heb ik vanmorgen vast gesport. Heerlijk gevoel dat ik ’s morgens al klaar was met sporten.

Om 12 uur heb ik lekker een eitje gekookt, en dat met een boterhammetje erbij opgegeten. Vanmiddag was ik eigenlijk van plan om samenvattingen te gaan maken, maar op een of andere manier kon ik me daar niet toe zetten. Daarom besloot ik gewoon lekker eens niets te doen, ik heb tenslotte de laatste weken al heel veel aan school gedaan, en ik hoef ook niet iedere vrije minuut aan school te zitten. Binnenkort ga ik weer verder, maar vandaag even niet.

Om 4 uur heb ik weer heerlijk zelfstandig gedoucht. Hoewel het me veel energie en inspanning kost, vind ik het heerlijk dat het (met af en toe rusten tussendoor) weer zelf lukt, en dat ik geen hulp meer nodig heb. Ik kan nu op momenten in de douche waarop ik zelf wil, en hoef niet meer te kijken naar wanneer mijn moeder me kan helpen.

Na het douchen had ik het even gehad, en heb ik nog even achter mijn laptop op de bank gezeten. (of is het onder mijn laptop?). Vanavond lekker een rustig avondje, vroeg naar bed, en morgen…

Aan mijn zin zal het niet liggen of morgenochtend slaagt of niet… En ook al zal ik moe zijn daarna, ze pakken mij dat moment niet meer af… Wisten jullie trouwens dat ik vandaag alweer (precies) 4 weken thuis ben?? Wat gaat de tijd hard zeg.. Na morgen al weer herfstvakantie. Daarna nog 2 weken les, en dan alweer toetsweek, en is de eerste periode van het jaar alweer voorbij!!

Voor nu heb ik geloof ik alles wel verteld, dus tot de volgende keer!!

Groetjes

woensdag 14 oktober 2009

De eerste rijles sinds 2 maanden

Gisteravond bleek dat de dag toch een beetje te druk, te vol, en te inspannend geweest was. Na het eten, overviel de vermoeidheid me al, en was ik niet erg fit, maar ik besteedde er niet veel aandacht aan, en was samen met mijn broer en een kennis bezig om een printer juist te instaleren. Daarvoor liep ik ook 2 keer de trap op… Op zich kan ik de trap wel op lopen, maar daarna ben ik al moe. Nu was ik al erg moe, en ging nog 2 keer kort achter elkaar de trap op.

Om kwart voor 9 was het moment dat ik voelde dat het niet goed ging. Ik begon te trillen over mijn hele lijf, was er duizelig, en kreeg erg veel hoofdpijn. Daarnaast was de vermoeidheid vermeerderd, en zag ik er enorm tegenop de trap op te moeten, om naar bed te kunnen. Om half 10 lag ik in bed, en nog geen half uur later sliep ik. Om 4 uur ben ik een half uur wakker geweest, waarna ik weer in slaap viel tot half 9.

Toen ik wakker werd, ben ik opgestaan, en helaas was ik gelijk al moe en had hoofdpijn. Toen ik een tijdje op was, zakte de hoofdpijn, de moeheid bleef. Om half 11 was ik bij de fysio, waar ik het zelfde trainde als maandag, en daarna heb ik een schema gemaakt voor volgende week. Volgende week heeft mijn fysio vakantie, en ik trainde dan liever zelf, dan dat ik een vreemde fysio krijg, die ik niet ken, en die mij niet kent enzo.

Toen ik klaar was bij de fysio, moest ik helaas een tijdje wachten op de taxi. Om half 12 was ik weer thuis, en toen we gegeten hadden om half 1, heb ik een tijdje op de bank gelegen. Ik was ontzettend moe, en wilde wat uitrusten voor de rijles die ik om 2 uur zou hebben.

Tijdens de rijles heb ik alleen maar rond gereden. Mijn instructeur gaf expres weinig commentaar, omdat hij (zo zei hij later) aanvoelde dat hij anders halverwege de les, van plaats kon wisselen, en mij thuis kon brengen. Ik ben blij dat hij dat aanvoelde, ik zeg het zelf namelijk niet zo snel als het niet meer gaat. Toen ik thuis kwam na een uur rondrijden, was ik enorm moe, en had opnieuw hoofdpijn. Maar ik was wel erg voldaan, en vond het erg leuk om weer gelest te hebben. Volgende week woensdag weer een lesje;)

Dankzij de rijles weet ik dat ik nog spieren in mn voeten en enkels heb. Oef, wat heb ik een spierpijn.. haha.. wat wil je als je wekenlang weinig of niets doet?;) Ach, maar die spierpijn heb ik er wel voor overJ Trouwens.. het is nu precies 2 maanden nadat ik opgenomen ben, en nu had ik weer een les;) (14 augustus werd ik opgenomen, en nu is het 14 oktober)

Vanavond word weer een rustig avondje, waarop ik maar eens NIET de trap gebruik, zodat ik hopelijk opnieuw instorten vermijd. Verder besloot ik ook geen huiswerk te maken. Morgen weer een dag, en ik wil vrijdag fit genoeg te zijn om naar school te gaan, voor de presentatie koken. Het zal toch al genoeg van me vergen, dus ik kan maar beter uitgerust aan de trip beginnen;) haha..

Voor nu heb ik alles wel weer verteld, en daarom ga ik mijn blog maar weer afronden;)

Groetjes

dinsdag 13 oktober 2009

Een ritje naar rotterdam enzo

Nog maar kort geleden, was het een groot, onbekend gebouw, waar ik heg nog steg wist, en op iedere hoek de weg moest vragen. Sinds een aantal weken ben ik volkomen ingeburgerd in dat grote gebouw, en hobbel ik van de ene kant naar de andere kant, binnen de tijdslimiet die ik daarvoor gekregen heb. Over welk gebouw hebben we het dan? Juist… Het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam…

Vanmorgen was het voor de zoveelste keer tijd om naar het ziekenhuis te gaan. Dit keer voor een gesprek met een internist, die tijdens mijn opname (4 weken terug) al zou komen.

Na een vermoeiende taxirit, kwam ik aan bij het ziekenhuis. Ma en Teus moesten werken, dus moest ik wel met de taxi. Opzich niet erg, want dat is hetzelfde als in onze eigen auto zitten, maar de chauffeur reed zo ontzettend onzeker dat ik me bij elke hindernis vast zat te houden, en schrap zette voor de klap die ik vreesde… Oke, lichtelijk overdreven, maar ze reed in ieder geval niet prettig. Ze bleek heg nog steg te kennen, en ik moest de weg wijzen… Geen ontspannen ritje dus..

Ik was 3 kwartier te vroeg in het ziekenhuis aanwezig, en moest een tijdje wachten op mijn beurt. Die tijd heb ik voorbij laten gaan, met mensen kijken. Altijd een leuke bezigheid. Van stille en onzekere angstige mensen, luidruchtige types, die de hele wachtkamer bezighielden. Van voor het oog kerngezonde mensen, tot mensen die de hele wachtkamer bij elkaar snotterden en niesten. Kortom, genoeg te zien. Het leuke was, dat de wand van de wachtkamer, een glazenwand was, en ik dus nog naar de gang kon kijken ook, waar de liften waren… De tijd vloog om…

Een kwartier voor dat ik eigenlijk een afspraak had, werd ik binnengeroepen. Hoera!! Het loopt niet uit!! De eerste kennismaking met de arts verliep soepel, en een half uur later stond ik weer buiten, en waren grofweg de volgende dingen besproken:

De Dagravit Totaal stop, en ik krijg vitamine D daarvoor in de plaats, omdat mijn vitamine D te laag was. Verder moet ik over een jaar terug komen, en ook wil ze (net als iedereen, inclusief mezelf) dat mijn HbA1c gaat dalen, tot onder de 7.

De andere bloeduitslagen waren goed, dat wil zeggen… er waren wel wat uitslagen te hoog (leverfuncties), maar dat verklaarde ze door de vele antibiotica die ik heb gehad. Verder is het een positief punt dat die waarden nog kunnen stijgen, zo verklaarde ze, want dan is dat weefsel nog niet beschadigd… (ach een voordeel van een nadeel;)). De vitamines waren nog niet allemaal binnen, en over 6 weken gaat ze daar dus naar kijken. Als er iets bijzonders is, hoor ik dat, en anders zie ik haar over een jaar weer… Vermoedelijk zie ik haar trouwens 28 oktober ook nog (op groot onderzoek). Maar dat weet ik niet zeker;)

Op mijn vraag of er nog bloeduitslagen waren, waardoor vermoeidheid kon ontstaan, kreeg ik een ontkennend antwoord. Pas kreeg ik de tip van een mede-CFer dat de vermoeidheid ook een oorzaak buiten de CF kon hebben. Bijvoorbeeld Pfeiffer ofzo. Helaas heb ik op deze vraag nog geen antwoord gehad, en wachten we dus geduldig af.

Om kwart voor 12 was ik weer beneden in de hal, waar de taxichauffeur die tussendoor moest wachten, al klaar stond. We hadden expres geregeld dat de taxi op tijd moest zijn. Normaal kunnen ze ook wel eens een kwartiertje (of meer) later komen, maar nu hebben we met iemand gesproken die boven de planning staat. Gezien mijn beperkte energie, gaat hij regelen dat als ik het tijdig aangeef, dat ik niet gecombineerd word, en dat ik ook op tijd word gehaald… Voor vandaag was ik tevreden… SUPER!!! Hopelijk houden ze dit lang vol, scheelt me veel energie..

Ook de terugweg moest ik de weg wijzen. In Giessenburg was een weg afgesloten, en daardoor konden ze niet daaroverheen. Op de heenweg wist ik dat niet, en toen konden we er nog net langs, maar terug zou dat niet meer gaan. Daarom parallel gegaan, maar dan wist ze de weg niet… Nu vraag is dat best een centrale weg, maar ja.. helaas voor mij was het dus niet oogjes dicht en slapen (tegen mijn principe, maar ik had het op dat moment wel kunnen doen) maar de weg wijzen en opletten…

Toen ik thuis kwam, was ik helemaal doorgezweten en afgedraaid. Eerst lekker een pannetje soep klaar gemaakt, en daarna rustig gegeten. Na het eten heb ik rustig op de bank wat huiswerk zitten maken, en een muziekje opgezet. Na een uurtje of 2 voelde ik me weer redelijk, al was ik nog wel ontzettend moe. Uit ervaring weet ik, dat het de rest van de dag zo blijft, en dus ben ik toch mijn energie bij elkaar gaan rapen, en op de hometrainer gestapt. Ik moest immers vandaag ook nog trainen…

Waar ik vorige week, en het weekend 5 of 6x 1 minuut met 1 minuut tussenpauze fietste, fietste ik gisteren en vandaag 6x 1 minuut met 45 seconden pauze. We zijn dus heel langzaam wat aan het opbouwen. Langzaam gaat de pauzetijd korter worden, zodat ik op een gegeven moment 5 of 6 minuten achterelkaar kan gaan fietsen, en op de lange duur kan gaan fietsen. Want daar moeten we toch naar toe…;)

Vanavond word denk een rustig avondje, waarin ik niet anders doe dan op de bank zitten, af en toe een wandelingetje naar de koelkast of de WC, en dan daarna weer de bank op. Natuurlijk (hoe kan het ook anders) doe ik op de bank wat nuttigs, namelijk schoolwerk. De afgelopen weken heb ik heel wat aan schoolwerk gezeten, en daardoor vorder ik lekker. De opdrachten zijn bijna helemaal af. Nog wat presentaties (vrijdag koken, 3 november Nederlands, en 5 november Godsdienst). En daarna de toetsweek. (9-13 november). Of ik alle toetsen kan maken weet ik nog niet, maar ik ga toch proberen om ze allemaal in ieder geval vast voor te bereiden (samenvatting maken, aantekeningen erbij zoeken, alles doornemen).

De praktische opdrachten zijn wat lastiger, al ben ik met textiel (iets maken van reststof) ook al een eind. Vakken zoals handvaardigheid kan ik helaas niet doen, omdat je dat niet op de bank kan doen, en ook omdat ik de materialen daarvoor niet in huis heb. Wellicht haal ik die in de volgende periode in, en zie ik wel weer.

Volgens mij was het dat wel weer voor vandaag. Ik ga nog even verder met huiswerk, en daarna straks eten;)

Groetjes

zaterdag 10 oktober 2009

Vele kleine stapjes, zijn samen 1 grote!!!

Vandaag was het weer tijd voor een zevenpuntscurve. Dit keer istie iets hoger dan vorige week, maar nog steeds vind ik hem redelijk, omdat ik tijden slechter heb gezeten. Wat ik wel raar vind, is dat met 15 mg prednison mijn curve beter was, dan nu met 10mg. Je zou verwachten dat mijn suiker dan juist naar beneden gaat, omdat prednison de suiker omhoog jaagt!!

Vanmorgen had ik een mailtje terug van school. Voordat ik opgenomen werd, had ik aangegeven dat ik stage wilde lopen in een revalidatiecentrum met kleine kinderen. Toen er voor mijzelf over het revalidatiecentrum gedacht werd, was dat best een rare situatie. Nu is er echter geen stageplaats in een revalidatiecentrum, omdat die vooral HBO-studenten aannemen, en ik doe MBO. Dus nu ga ik solliciteren bij een Dovenschool in Rotterdam. Lijkt me ook erg leuk. Vanmorgen dus gelijk maar een sollicitatiebrief gemaakt, en hopen dat het wat word;)

Vanmiddag om 14.00 heb ik op de hometrainer gezeten, en 5x 1 minuut gefietst, met 1 minuut rust tussendoor. dat had ik afgesproken met de fysio. Na die sessie heb ik beneden uitgerust op de bank.

Tegen 16.00 heb ik zelfstandig gedouched. Dit was de eerste keer sinds een lange tijd. Het ging redelijk, maar met aankleden merkte ik toch dat ik aan het eind van mijn energie gekomen was. Toch is dit weer een stapje vooruit... En dat geeft een voldaan gevoel. Het gaat dan wel niet snel, maar iedere stap is er 1, en een paar kleine stapjes is toch zeker een grote???

Vanavond word weer een lekker rustig avondje... Wat ik ga doen heb ik nog niet bedacht, maar dat komt nog wel;)

Groetjes

vrijdag 9 oktober 2009

Druk daagje

Gisteravond zei ik al dat ik om 18.00 al bijna zat te slapen onder het eten. Tegen 9 uur was ik enorm moe, maar wel een beetje over mijn slaap heen. Toch mijn pc afgesloten, gesprayd, en daarna naar bed. Heel vroeg lag ik in mijn bed, en toen ik eenmaal lag, kon ik niet in slaap komen. Na een uur (het was toen ongeveer kwart over 10) sliep ik. Om kwart over 4 werd ik wakker, en nadat ik naar de wc was geweest, kon ik weer niet in slaap komen. Om half 6 ben ik toen in slaap gevallen, en heb ik geslapen tot 9 uur.

Toen moest ik er ook uit, omdat ik van mezelf niet tot laat in bed mag liggen, in verband met dag en nacht verdraaien. Daarnaast zou ik om half 11 bezoek krijgen van een kennis en haar dochtertje (nog geen 1). Lekker op mijn gemakje heb ik alles gedaan, en ik was al even klaar toen mijn bezoek kwam:) Het was erg gezellig, en ik heb lekker een tijdje met de kleine zitten knuffelen. Hoe moe ik ook was, mijn liefde voor kleintjes gaat niet over... Heerlijk hoe ze je ketting pakken, en die aflebberen:) Helemaal niet eenkennig, lekker naar je lachen etc..

Om half 12 was mijn bezoek weer weg, en heb ik nog even aan een textielopdracht zitten werken. Hij is nu een heel eind klaar, nog een paar afwerkingen en kleine dingen, en dan heb ik ook dat af. Na het eten heb ik nog even achter de pc gezeten, en daarna ben ik me om een uur of 14.00 om gaan kleden, omdat ik om half 4 naar fysio moest. Ik vind het niet lekker om dan helemaal bezweet te zijn, in "nette" kleren, dus had ik sportkleren aan. Omdat het omkleden al erg veel energie kost, heb ik daarna nog even uit kunnen rusten. Nog even sprayen en insulinesysteem vervangen, en daarna opweg naar de fysio.

We zaten nog geen 5 minuten in de wachtkamer of het was al tijd, en de fysio zag gelijk aan me, dat ik er eigenlijk toen al een eind doorheen zat. Eerst hebben we besproken hoe het gisteren ging, en toen ik aangaf dat het niet erg gegaan was, en dat ik bijna was ingestort gistermiddag, gingen we het nog rustiger aan proberen. Dit deden we door 6x 1 minuut te fietsen op 15 watt, en na elke minuut fietsen 1 minuut rust. Daarin mocht ik niet praten, alleen maar zo ontspannen mogelijk op de fiets zitten. Na 12 minuten (toen had ik 6x een minuut gefietst met steeds 1 minuut rust tussendoor) was ik erg moe, en mijn fysio vroeg of ik in de zaal uit wou rusten of dat ik gewoon lekker naar huis ging, en in de auto, onderuit ging zitten. Toen ik zei dat het me niet uitmaakte, hebben we besloten gelijk naar huis te gaan.

Achteraf besefte ik pas waarom de fysio dat verstandiger vond. In de fitnesszaal waar ik op de hometrainer had gezeten, was nog een fysio binnen komen lopen tijdens het trainen, en toen was hij begonnen met een gesprek. Ik mocht toen niets zeggen, en dat had mijn fysio duidelijk gemaakt. Dat ik mijn energie moest sparen voor het fietsen. Ik had de andere fysio al een tijdje niet gesproken en kreeg normaal 1x in de week fitnes van hem, maar nu natuurlijk al een tijd niet. Mijn fysio zal het later wel uitgelegd hebben over hoe en wat. Achteraf was ik hem er heel erg dankbaar om, want ik was versleten. De rest van de dag heb ik rustig op de bank gezeten, en alleen wat achter mijn laptop gezeten.

Vanmiddag kreeg ik trouwens nog een telefoontje van mijn longarts. Hij was bezorgd over mijn bloeduitslagen, met betrekking tot mijn suikers. Mijn bloedglucosewaarde (bloedsuiker) was 23 op het moment dat er geprikt werd op de poli. Dat is veel te hoog. Omdat ik de zaterdag ervoor zo'n enorm mooie curve had gehad, zal het een uitzondering geweest zijn, want elke keer als ik meet is hij rond de 10. Misschien dat mijn systeem niet goed zat of iets dergelijks.

Daarnaast was mijn HbA1c 8,0 en dat vond hij ook te hoog. Gezien hij vorige keer (2 maanden terug?) 8,8 was, was ik al blij dat hij gezakt was, en de goede kant op ging. Ik heb dus afgesproken dat ik morgen een curve doe, en die aan hem, en mijn diabetesverpleegkundige doormail. Dan kan mijn arts de vinger aan de pols houden, en mijn diabetesverpleegkundige er eventueel iets mee doen (misschien in overleg met mijn diabetesarts).

Verder vroeg de arts ook nog hoe het sporten ging, en daarop heb ik hem het hele verhaal van gisteren uit gelegd. Hij hoopt samen met mij dat het snel beter gaat, en dat ik me snel beter voel. Ik kan aan alles merken dat hij niet meer weet wat hij met me aan moet. Hij weet niet waar mijn vermoeidheid en weinige energie vandaan komen. Zo enorm moe, en weinig energie. Terwijl er nog niet echt redenen voor aan te wijzen zijn. Dinsdag moet ik naar een andere internist in het ziekenhuis, voor mijn bloedwaarden. Tijdens de opname zou dat al plaatsvinden, maar toen was er geen plek. Misschien dat mijn lever achteruit gaat, of er andere bloedwaarden zijn, waar vermoeidheid door kan komen.

Voor nu heb ik geloof ik alles wel verteld. Ik ga nog even ontspannen, en dan vanavond lekker vroeg naar bed. Morgenochtend de laatste keer AZLI vernevelen deze maand, dus dan weer heerlijk 2x in plaats van 5x vernevelen op een dag:) Scheelt weer;)

Groetjes

donderdag 8 oktober 2009

Op weg naar herstel?!?!?!

Gisteravond was ik erg moe, en had ik hoofdpijn. Vannacht heb ik meer dan 9 uur geslapen achter elkaar. Ondanks de goede nacht die ik gemaakt had, werd ik geradbraakt wakker, en was ik nog steeds extreem moe. Toch heb ik mezelf maar bij elkaar geraapt, en ben uit bed gegaan, want om kwart voor 11 moest ik bij mijn fysio zijn. Samen met mijn moeder had ik een gesprek over hoe of wat, en wat hij voor mij kan betekenen.

Tijdens het gesprek gaf mijn fysio aan, dat hij gisteren na mijn telefoontje de hele dag een beetje een vervelend gevoel had gehouden. Hij vond dit niets voor mij, en is niet gewend dat ik zo 'slecht' ben qua conditie. Hij wilde me graag verder helpen, en aan het eind van het gesprek, waarin onder andere besproken is wat er allemaal is voorgevallen tijdens de opname, en hoe de achteruitgang gegaan is, besloten we dat ik vanmiddag zelf op de hometrainer zou gaan thuis. Ik zou dan kijken welke stand het lekkerste fietste, en daarnaast kijken hoe lang ik het vol hield.. Voor morgen planden we een afspraak om half 4, dan ga ik bij de fysio sporten.

Mijn fysio was erg begrijpend en steunt me in deze toch wel hele zware weg. In no time was ik al mijn conditie terug (de laatste 3 weken van de opname die 5 weken duurde) en het opbouwen lukt maar heel erg langzaam, met erg kleine stapjes. Zodra ik iets te veel doe, is het mis, en voel ik me niet goed. Na het gesprek was ik toch wel opgelucht. Ik vond het erg moeilijk om in deze conditie naar mijn fysio te gaan, die het niet gewend is dat ik zo ben, en dan ook nog tegen mijn energie in gaan sporten. Nu ik weet hoe mijn fysio er op reageerde, en het aanpakt, heb ik weer wat vertrouwen gekregen, en voelt het een stuk beter. Voor maandag en woensdag hebben we ook gelijk maar een afspraak gepland...

Ik sta er nu niet alleen meer voor, maar ga samen met mijn fysio er tegen aan, en als ik thuis steun nodig heb, is daar mijn lieve moeder, die me door de moeilijke momenten heen helpt. Gelukkig heb ik ook nog enorm lieve klasgenoten, en kennissen die me steunen waar ze kunnen. Natuurlijk dunt mijn sociale kring uit, maar er zijn mensen die mij blijven steunen, en die er helemaal voor me zijn...

Sinds een paar dagen is mijn moeder een verkoudheid aan het ontwikkelen. Het is een genies, gesnotter en geproest hier in huis. Ik probeer er maar zo veel mogelijk bij uit de buurt te blijven, in de hoop dat ik de verkoudheid niet krijg. Verder maar veel vitamientjes nuttigen (potjes Vie, en glazen multivitamine sap).

Vanmiddag kwam het enorme verlangen weer in me op, om weer te starten met mijn rijlessen. Natuurlijk zal ik daarna enorm moe zijn, en misschien wel even niets kunnen en een tijdje moeten rusten, maar toch heb ik nu mijn telefoon gepakt, en een afspraak gemaakt voor halverwege volgende week. Ik hoop dan weer wat opgeknapt te zijn (ik ben dan immers al een tijdje bezig met opbouwen), en voor woensdag middag 14.00 staat er nu een rijles gepland... We gaan het langzaam opbouwen, en kijken wat ik nog kan, maar dan heb ik in ieder geval het gevoel weer even ervaren... Want ik moet toegeven... Ik mis het heel erg!!!

Vanmiddag om een uur of 3 - half 4, begon ik erg te trillen, was ik helemaal gespannen, en enorm moe... De bekende symptomen, en stond tegen instorten. Ik heb dit vaker gehad, als ik op zo'n moment door ga of te veel doe, stort ik helemaal in, en krijg ik een enorme huilbui, en ben helemaal verkrampt... Een groot voorteken dus, en daarom heb ik gelijk maar wat gas terug genomen... Opbouwen is allemaal goed en wel, maar als mijn lichaam zo duidelijk aangeeft dat het te veel gaat worden, is toch het eerste wat ik doe, naar mijn lichaam luisteren.

Vanavond dus een rustig avondje ingelast. Misschien nog wat afmaken voor textiel (vak op school), en anders gewoon lekker relaxen. Net onder het eten viel ik bijna in slaap, en kon ik mijn hoofd bijna niet omhoog houden.. Ik ben me heel goed bewust dat ik zo niet lang door kan gaan. Als mijn lichaam deze tekenen blijft vertonen zal ik toch minder moeten doen. Vandaag is er amper een moment van rust geweest, buiten de tijd om, die ik achter mijn laptop aan school opdrachten werkte. Het voordeel daarvan is dat ik wel (bijna) klaar ben met de opdrachten voor school, en dat nu even kan laten rusten.

Vandaag was mijn programma als volgt: Uit bed komen, omkleden, ontbijten, medicijnen en vernevelen, koffie drinken, naar de fysio, mail kijken, eten, werkstuk voor school maken, op de home trainer, aan de opdracht voor textiel werken, vernevelen, en daarna nog even voor school werken, en weer eten... Logisch dat dit te veel is, maar als ik niet in slaap wil vallen in momenten dat ik op de bank zit, moet ik iets doen. Gezien mijn hele klas in York zit, en er niet zo veel mensen op msn zijn, waar je wat mee te bespreken hebt, moet je je op een andere manier wakker houden. Vanavond dus toch maar rustig aan doen, en proberen zo vroeg mogelijk in bed te liggen...

Voor nu heb ik alles wel weer verteld, tot de volgende keer;)

Groetjes

woensdag 7 oktober 2009

Bedankt!!!

Gisteren had ik het even helemaal gehad, wat duidelijk te merken was in mijn blog. Het waren allemaal feiten in mijn blog, maar nu het een beetje bezonken is, gaat het wel weer. Natuurlijk is en blijft het enorm zwaar. Zonder energie gaan sporten, enorm op moeten gaan bouwen, en alles op te moeten gaan pakken.. Aan de andere kant zie ik het nu als een uitdaging... Hoe ga ik op verantwoorde manier om met mijn energie, bouw ik conditie op, en pak ik (een groot deel van) mijn leven weer op??

Vanmorgen had ik nog even een dip, en vond ik het ontzettend moeilijk. Hopelijk is het nu gedaan met de dips, maar aan de andere kant... na een flinke huilbui waar al mijn frustraties eruit kwamen, had het toch opgelucht, en ben ik met mijn moeder boodschappen wezen doen. Daarna was ik wel moe, maar heb ik nog het eten gedaan. Na het eten gunde ik mezelf rust, en om een uur of half 4 heb ik de buurman nog even geholpen met zijn computer. Daarvoor moest ik naar de buren, en de trap op daar... Ik heb daar een uur gezeten... En hoe moe ik daarna ook ben, het geeft een voldaan gevoel..

Morgen om kwart voor 11 heb ik een gesprek met mijn fysiotherapeut. We gaan dan overleggen wat de mogelijkheden zijn. Waarschijnlijk moet ik iedere dag iets aan sport gaan doen... Is het in de sportzaal, dan niet thuis, maar toch moet ik iedere dag wat gaan doen. Daarnaast wil ik (als ik het sporten goed aan kan), ook weer een of twee rijlessen in de week gaan plannen, en een aantal uurtjes per week naar school... Om te beginnen met de presentaties. Natuurlijk moet dit opgebouwd worden, en niet alles in een keer, maar ik ga er wel op aan werken, dat ik op een dag het ene dagdeel wat aan sport doe, het 2e dagdeel school, en het 3e dagdeel misschien wel rijles. Lukt 3 op een dag niet, dan een keer een rijles ipv school of op een andere manier verdelen...

Morgen eerst het gesprek met de fysio maar eens afwachten, en dan zien we wel weer... Er komt in ieder geval een planning... Verder hebben we contact gehad met de taxi, en de heenrit kan zonder combinatie geregeld worden. Als ik het tijdig aangeef, en niet een avond of middag van te voren, kan hij proberen om het zo in te plannen dat ik op de terugweg ook gelijk naar huis kan. Dan kan het zijn dat er wel iemand bij zit, maar waarschijnlijk word ik dan wel het eerst thuisgebracht. Daarnaast gaat hij hulp vragen aan de taxi in alblasserdam... het is 1 bedrijf, alleen andere naam.

Kortom, in 1 dagje is er heel wat gebeurd...

Doordat ik gisteren zo vol zat van het sporten, heb ik de helft maar verteld... Zo mag ik ook de prednison weer 5 mg verlagen... ik heb dan nog 10 mg... Mijn suikers zullen wel blij zijn met deze verlaging, en ik daarbij... Hopelijk worden alle bijwerkingen dan wat minder, en voel ik me prettiger. De pijnsteken in mijn ribbenkast zijn mogelijk een ontsteking, en mijn arts verwacht dat dat vanzelf weg gaat in de loop van der tijd. Als het erger word, moet ik contact opnemen. Vandaag was het wel wat erger, maar omdat ik ook veel heb gedaan vandaag, besluit ik het nog even aan te kijken.

Door de vermoeidheid zit ik in een visieuze cirkel. Doordat ik moe ben, doe ik minder, daardoor gaat mijn conditie achteruit, en word ik nog meer moe als ik wat doe. Daarom moet die cirkel verbroken worden. Door aan mijn conditie te gaan werken, hopen we dat de vermoeidheid ook beter word, en ik dus weer meer dingen kan gaan doen. In het begin zal het enorm veel energie kosten, maar hoe meer conditie ik krijg, hoe beter het hopelijk gaat!!

Vandaag was het wel even frustrerend toen ik in mijn agenda keek, om een afspraak bij de fysio te plannen... Met grote letters stond er in: 18.00 op York-reis... en bij vrijdag: 8.00 Terug in rotterdam, na de York-reis... Wat doet het zeer, als je dingen die je zo graag zou willen doen, af moet zeggen... Maar... Het is voor mijn eigen bestwil, en gezondheid gaat voor...

Kheb trouwens weer een mooie spreuk gevonden...: ~~Hebben wat we wensen is rijkdom, het daarzonder kunnen stellen is kracht~~

Als laatste wil ik jullie allemaal ontzettend bedanken voor jullie steun, lieve berichtjes in het gastenboek of via mail of msn, nuttige tips, etc. Jullie hebben me door een ontzettend moeilijk punt heen geholpen, en hopelijk kan ik er nu weer lekker tegenaan... Het zal niet makkelijk worden, maar voor nu heb ik er weer vertrouwen in... Bidden en duimen jullie met me mee, dat ik lekker op mag knappen???

Groetjes