woensdag 7 oktober 2009

Bedankt!!!

Gisteren had ik het even helemaal gehad, wat duidelijk te merken was in mijn blog. Het waren allemaal feiten in mijn blog, maar nu het een beetje bezonken is, gaat het wel weer. Natuurlijk is en blijft het enorm zwaar. Zonder energie gaan sporten, enorm op moeten gaan bouwen, en alles op te moeten gaan pakken.. Aan de andere kant zie ik het nu als een uitdaging... Hoe ga ik op verantwoorde manier om met mijn energie, bouw ik conditie op, en pak ik (een groot deel van) mijn leven weer op??

Vanmorgen had ik nog even een dip, en vond ik het ontzettend moeilijk. Hopelijk is het nu gedaan met de dips, maar aan de andere kant... na een flinke huilbui waar al mijn frustraties eruit kwamen, had het toch opgelucht, en ben ik met mijn moeder boodschappen wezen doen. Daarna was ik wel moe, maar heb ik nog het eten gedaan. Na het eten gunde ik mezelf rust, en om een uur of half 4 heb ik de buurman nog even geholpen met zijn computer. Daarvoor moest ik naar de buren, en de trap op daar... Ik heb daar een uur gezeten... En hoe moe ik daarna ook ben, het geeft een voldaan gevoel..

Morgen om kwart voor 11 heb ik een gesprek met mijn fysiotherapeut. We gaan dan overleggen wat de mogelijkheden zijn. Waarschijnlijk moet ik iedere dag iets aan sport gaan doen... Is het in de sportzaal, dan niet thuis, maar toch moet ik iedere dag wat gaan doen. Daarnaast wil ik (als ik het sporten goed aan kan), ook weer een of twee rijlessen in de week gaan plannen, en een aantal uurtjes per week naar school... Om te beginnen met de presentaties. Natuurlijk moet dit opgebouwd worden, en niet alles in een keer, maar ik ga er wel op aan werken, dat ik op een dag het ene dagdeel wat aan sport doe, het 2e dagdeel school, en het 3e dagdeel misschien wel rijles. Lukt 3 op een dag niet, dan een keer een rijles ipv school of op een andere manier verdelen...

Morgen eerst het gesprek met de fysio maar eens afwachten, en dan zien we wel weer... Er komt in ieder geval een planning... Verder hebben we contact gehad met de taxi, en de heenrit kan zonder combinatie geregeld worden. Als ik het tijdig aangeef, en niet een avond of middag van te voren, kan hij proberen om het zo in te plannen dat ik op de terugweg ook gelijk naar huis kan. Dan kan het zijn dat er wel iemand bij zit, maar waarschijnlijk word ik dan wel het eerst thuisgebracht. Daarnaast gaat hij hulp vragen aan de taxi in alblasserdam... het is 1 bedrijf, alleen andere naam.

Kortom, in 1 dagje is er heel wat gebeurd...

Doordat ik gisteren zo vol zat van het sporten, heb ik de helft maar verteld... Zo mag ik ook de prednison weer 5 mg verlagen... ik heb dan nog 10 mg... Mijn suikers zullen wel blij zijn met deze verlaging, en ik daarbij... Hopelijk worden alle bijwerkingen dan wat minder, en voel ik me prettiger. De pijnsteken in mijn ribbenkast zijn mogelijk een ontsteking, en mijn arts verwacht dat dat vanzelf weg gaat in de loop van der tijd. Als het erger word, moet ik contact opnemen. Vandaag was het wel wat erger, maar omdat ik ook veel heb gedaan vandaag, besluit ik het nog even aan te kijken.

Door de vermoeidheid zit ik in een visieuze cirkel. Doordat ik moe ben, doe ik minder, daardoor gaat mijn conditie achteruit, en word ik nog meer moe als ik wat doe. Daarom moet die cirkel verbroken worden. Door aan mijn conditie te gaan werken, hopen we dat de vermoeidheid ook beter word, en ik dus weer meer dingen kan gaan doen. In het begin zal het enorm veel energie kosten, maar hoe meer conditie ik krijg, hoe beter het hopelijk gaat!!

Vandaag was het wel even frustrerend toen ik in mijn agenda keek, om een afspraak bij de fysio te plannen... Met grote letters stond er in: 18.00 op York-reis... en bij vrijdag: 8.00 Terug in rotterdam, na de York-reis... Wat doet het zeer, als je dingen die je zo graag zou willen doen, af moet zeggen... Maar... Het is voor mijn eigen bestwil, en gezondheid gaat voor...

Kheb trouwens weer een mooie spreuk gevonden...: ~~Hebben wat we wensen is rijkdom, het daarzonder kunnen stellen is kracht~~

Als laatste wil ik jullie allemaal ontzettend bedanken voor jullie steun, lieve berichtjes in het gastenboek of via mail of msn, nuttige tips, etc. Jullie hebben me door een ontzettend moeilijk punt heen geholpen, en hopelijk kan ik er nu weer lekker tegenaan... Het zal niet makkelijk worden, maar voor nu heb ik er weer vertrouwen in... Bidden en duimen jullie met me mee, dat ik lekker op mag knappen???

Groetjes

2 opmerkingen:

Anoniem zei

Hoi Marianne,
Ik lees nu pas je blog van vandaag en gister,
Ik vindt het heel dapper dat je schrijft dat het je zwaar valt alles wat je nu meemaakt.
Ook dat je je gelukkig na een huilbui weer wat beter voelt.
Helaas bestaat een wonderpil voor energie niet maar misschien heb ik toch een tip.
Ik heb thuis een wii spelcomputer en tennis, bowl en golf er op los .
Heel leuk en je kunt het zo zwaar maken als je zelf wil.
Heeft niet een of andere kennis ,neefje of iemand dat voor je te leen .
sterkte en liefs manon

Gwen haar leven zei

Hee Marianne!

Ik hoop dat je je snel weer wat beter voelt en dat je weer meer energie heb! Trouwens dat is het enige waar een hoge dosering prednison wel goed voor is! Ik heb energie als een malle :p Maarja voor de rest is het een klote medicijn! Ik zit er al jaren aan en ik kan gewoon niet onder de 15mg komen en mijn dokter wil graag dat ik op een onderhoudsdosering kan komen rond de 7,5 mg. Als ik dat haalde zou ik al superblij zijn! Maar dat gaat bij mij helaas niet zo. Volgens mij heb jij niet zoveel bijwerkingen van het afbouwen! Houden zo :) want dan kan je er makkelijk weer af en aan als het nodig is.. Behalve dan dat je longfunctie omlaag gaat dat is natuurlijk wel heel vervelend.

Groetjes Gwen