woensdag 28 oktober 2009

Groot onderzoek!!

Vandaag was de grote dag, en werd ik om half 9 verwacht in het EMC in Rotterdam. Om kwart over 6 liep dus de wekker af, en om 7 uur zaten we in de auto. Tegen 8 uur waren we binnen, en konden we naar het opnamebureau. Daar werd ik ingeschreven, en vanaf toen, was ik weer patiënt in het Erasmus. Op naar de afdeling waar ik me moest melden, en vervolgens in het dagverblijf werd geplaatst. Na een minuut of 10, werden we opgehaald, en werd ik (VIA EEN OMWEG NOTABENE) naar mijn kamer gebracht… Althans, kamer.. Zaal is een beter woord. Mijn dagverblijf was een zaal waar 2 mannen op lagen, die beiden al een langere tijd in het ziekenhuis verblijven. In de loop van de ochtend kwam een derde man daarbij, en dus lag ik met 3 mannen op 1 zaal! Maar goed, nog voordat de 3e man arriveerde had ik al een lachwekkend gesprek met de eerste 2 mannen, en bleek dat ze beiden heel wat humor bezaten. Leuk gezelschap, om een dagje mee door te brengen. Al zou ik die dag niet veel op zaal aanwezig zijn. Maar goed, toen kwam de verpleging, en begon een kort opnamegesprek. Dit omdat ze nog veel wisten van vorige opname, en dus weinig nieuwe gegevens nodig hadden. Toen heb ik ook gelijk een sputum ingeleverd (zag er overigens heel infectieachtig uit. Donkergroen)

Om 10 over half 9 kwam de fysio binnen. Toen ze vroeg hoe het ging, ben ik maar gelijk met mijn verhaal begonnen, wat ik vandaag een paar keer heb moeten vertellen. Over mijn blijvende moeheid, dat ik nog steeds weinig kan, snel oververmoeid ben, en dat de wil er wel is, maar dat het gewoon niet lukt. Ook heb ik haar het schema laten zien wat ik meekreeg van de Fysio om te trainen thuis. Ze vond dit heel minimaal aan inspanning, maar ze begreep ook dat op het moment voor mij niet meer haalbaar was. Daarna begon ze over een revalidatiecentrum. Dit niet omdat ik mijn best niet doe, of dat fysio niet goed gaat, maar omdat ik maar heel erg langzaam vorder. Misschien dat ze in het revalidatiecentrum een paar betere tips en adviezen kunnen geven, omdat ze me daar langere periode achter elkaar zien. Ook kunnen ze beter mijn energie verdeling bekijken, en of daar iets aan veranderd kan worden, zodat ik meer kan. Ze vroeg of ik er wel eens over nagedacht had, en wat ik er van vond. Daarnaast hebben we het over komende stage gehad (begint in Februari). Zoals ik nu ben, denkt ze dat het niet haalbaar is om de stage te gaan lopen. De stap zou te groot zijn, en ik zou te veel van mezelf vergen. Natuurlijk had ik daar zelf ook al wel over gedacht, maar nu het zo gezegd werd, was het toch moeilijk… Zou ik dan ook de stage, waar ik zoveel zin in heb, moeten inleveren? In mijn achterhoofd weet ik wel dat het niets word, zoals ik nu ben. Maar als het dan hardop gezegd word, komt de klap toch nog hard aan.

Aan het eind heeft de fysio de beweegbaarheid van mijn schouders en rug nog getest, en daarna was het 1e onderdeel alweer klaar, en gingen we op naar het 2e , want om half 10 hadden we op de afdeling röntgen de echo… Nuchter en wel, kwam ik daar aan, en werd al snel naar binnen geroepen. Een echo van de bovenbuik stond op het programma. Eerst een arts met zijn co-assistent. Vind ik altijd wel fijn, want dan leggen ze uit wat ze zien, en kan ik zelf ook even meekijken. Toen ik even niet zoveel zag, omdat ik op mijn zij moest draaien, hield ik mezelf bezig met de gezichten van arts en co-assistent te bestuderen. Heel leuk, wat je daar allemaal vanaf kan lezen. Allebei vol concentratie… Wat nog het grappigste was: Toen de arts heel erg geconcentreerd bezig was, kwam het puntje van zijn tong naar buiten. Haha, ik weet niet of hij het zelf door had, maar ik vond het wel een leuk gezicht.

Van de echo, heb ik niet echt uitslagen. De arts moet mij die geven, en de röntgen zegt daar verder niet veel over. Wel ving ik op dat mijn pancreas een stuk naar onderen ligt, ik geen galstenen heb, mijn blaas en nieren goed zichtbaar en in orde waren, en wat ik er van kon volgen, waren er weinig veranderingen, maar het kan natuurlijk zijn, dat ik tussen al die medische termen wat informatie gemist heb. Tenslotte ben ik nog steeds geen arts, en ken ik al die Latijnse termen niet. Toen de arts en zijn co-assistent klaar waren, werd ik nog even onder handen genomen door de supervisor. Toen die het gecontroleerd had, was het aan mij de taak om mijn buik te ontdoen van de vieze plakkerige gel, en mocht ik me aankleden en terug naar de afdeling.

Tegelijk met ons, kwam de diëtiste aan, en dus was er geen tijd voor pauze, maar ging het gelijk door met een gesprek met de diëtiste. Allereerst hebben we het over mijn slechte eten gehad. De laatste tijd eet ik zeer zeer zeer zeer minimaal. Dat daar verandering in moet komen, was mij al duidelijk. Ik had alleen steeds zoiets van; het komt wel. Omdat ik de gedachte drinkvoeding niet erg zat zitten, en sondevoeding een laatste redmiddel is, heb ik met de diëtiste een aantal afspraken op een rijtje gezet, waar ik me aan ga proberen te houden. Zo ga ik proberen meer te eten tijdens maaltijden, en ga ik ook proberen een tussendoortje te pakken. Al is het maar een appel of een hartig hapje. Over 3 maanden maken we een afspraak, dit zodat ze de vinger aan de pols kan houden. Tussentijds mag ik haar altijd mailen. Als het niet lukt, moeten we een ander plan bedenken, maar ze verwacht dan wel dat ik daarmee kom. Dit omdat ik zelf helemaal achter het plan moet staan, wil het werken.. Tijdens de diëtiste, is mijn bloedsuiker gemeten, die was 8,8. Ik heb toen ook een paar slokken fruit ontbijt op. Tot mijn schaamte bleef mijn ochtendmaaltijd hierbij, en at ik pas bij de lunch weer.

Om 11 uur stond het maatschappelijk werk gepland. Op de planning stond dat ze ziek was, maar even daarvoor hadden we haar zien lopen. Dus er waren 2 dingen mogelijk: of ik zag ze vliegen, of ze was er inderdaad, en zou toch komen. Gelukkig bleek met mijn ogen niets mis, en had de verpleging haar ook zien lopen. En inderdaad.. om kwart over 11 kwam ze binnenlopen. Met de maatschappelijk werkster hebben we een goed gesprek gehad. Ze begreep dat het nog niet erg lekker liep met mijn gezondheid, en begreep me. Ze snapte goed dat ik graag wat meer zekerheid en duidelijkheid wil. Onder andere dat artsen zeggen wat ze er van denken. En ook dat als ze het niet weten, dat ze dat dan eerlijk zeggen. Met het CF-team gaat ze bespreken wat er voor mij gedaan kan worden, om wat vooruitgang te boeken. Ook zij begon over revalidatie, en welke voordelen ik er uit zou kunnen halen. Ook de stage leek haar niet handig, gezien mijn gezondheid nu. Natuurlijk kan er nog veel veranderen, maar ik zal goed op mezelf moeten letten, en zoals het nu gaat, zit stage er dan niet in. We hebben het ook over eventuele oplossingen gehad. Daarnaast vind ze het belangrijk dat ik goed contact heb met school, en met hun overleg wat de mogelijkheden zijn. Gelukkig is dat goede contact er, en hoef ik me daar dus geen zorgen over te maken. Na een fijn gesprek, verliet ze de zaal met de woorden dat ik haar altijd mag mailen..

Het nadeel van op een zaal liggen, is dat ik daar ook al mijn gesprekken had. Bij ieder gesprek, was dus de hele zaal aanwezig. Ik vond dit niet erg prettig, want zo had je weinig privacy, en werd letterlijk alles gevolgd. Ik ga dit nog aangeven richting het CF-team. Want het was niet alleen weinig privacy, maar ook heel onrustig, en lastig tijdens de gesprekken.

Om 12 uur kwam het ziekenhuis eten, en kreeg ik ook een bord voor mijn neus gezet. Omdat ik niet zo’n trek in warm eten had, heb ik alleen de shoarma op, en heb ik een broodje kroket uit het restaurant gegeten. Heel wat voor mijn doen, want lange tijd had ik niet zoveel achter elkaar gegeten. Na de maaltijd, heb ik de CF-vragenlijst ingevuld. Jongens, wat een kromme vragen. Zo kon je kiezen uit: helemaal waar, een beetje waar, een beetje onwaar, helemaal onwaar. Als je dan een stelling krijgt: ik vind mezelf mager… En je antwoord is: ik vind mezelf goed zoals ik ben, niet te dik, niet te dun… Wat zet je dan als antwoord;) Zo kan je helemaal niet waar, opvatten als veel te dik, een beetje niet waar, als dik, een beetje waar als iets te mager, en helemaal waar als veel te mager… Het goede antwoord zat er dus niet bij.. En zo waren er veel meer van die vragen;) Op een gegeven moment word ik altijd melig van die vragen. Zegt de man die schuin tegenover me lag zo: Moet je overal het tegenovergestelde invullen, binnen no-time heb je dan een heel rijtje mensen voor je bed staan. Haha. Ik zeg: 1 antwoord kan ik dan vast veranderen: ik voel me eenzaam;) want dan heb ik genoeg mensen om me heen.. haha.. (ik voel me niet eenzaam, maar als je het tegenovergestelde invult, staat dat er wel;))

Na de vragenlijst ingevuld te hebben, kwam de CF-verpleegkundige binnen, en die heeft mijn PAC doorgespoten, en gelijk daar bloed uit afgenomen. 8 buisjes maar liefst. Daarna heb ik mijn vragen kunnen stellen aan hem, en vervolgens kon ik even plat. Althans.. dat dacht ik. Ik lag nog geen minuut toen ze binnen kwamen om me te wegen en mijn saturatie te meten. Mijn gewicht was 2 kilo gedaald vergeleken bij ontslag, en mijn saturatie was prima (voor de kenners: 99), en hartslag was wat aan de snelle kant voor mijn doen (88).

Daarna wel even een half uur plat gelegen. Ik was ontzettend moe, en had hem even helemaal zitten. 3 gesprekken, een onderzoek, en heel wat kleine dingen op een ochtend. Meer dan ik in tijden gedaan heb, en heel intensief allemaal. Na een half uurtje liggen, was het echt tijd om naar de longfunctie te gaan. Daar moest ik om half 2 zijn. Ik ging echter na een half uur wachten in de wachtkamer, pas om 2 uur naar binnen. Daar werd me verteld dat ik een uur nodig zou hebben. Lieve help, nog een uur blazen en intensief bezig zijn… Maar goed. Test 1 bestond uit ademen in een apparaat, en dan helemaal uit blazen. Dat was dat… Op naar test 2. De gewone longfunctie. Die was 83% (2,63 liter), en dus iets verbeterd. Test 3 bestond uit heel ver uit, en dan diep in, en tussen 2 lijntjes 10 sec je adem vast houden. En zo volgden er nog heel wat testen. De meeste bestonden uit: ver uit, diep in. Longinhoud, longcapaciteit etc.. Alles werd gemeten. Als laatste hadden we een test in een afgesloten glazen kast. Het apparaat moest echter eerst getest worden, of het nog goed werkte, want dat was niet gedaan. Dus 10 minuten wachten, en weer verder. Voor deze test moest ik in de box gaan zitten (een glazen kast, met een deur, die dicht ging). Ik moest mijn handen op mijn wangen leggen, en dan gewoon ademen. Eerst moest ik daarna heel snel ademen (als een hondje, soort hijgen). Daarna kwam er een klepje, en moest ik daartegen ademen, en gelijk daarna helemaal uitblazen en ver inademen. Dit was om de kracht van de longen te meten. Na een uur intensief longfunctie blazen, was ik eindelijk klaar, en kon ik weer in de rolstoel gaan zitten.

Het was ondertussen 3 uur, en we moesten nog naar de röntgen om een longfoto te maken. Eerst aanmelden, daarna wachten, en toen in een hokje van 1 bij 1 meter de bovenkleding uit. Daar zat ik dan.. In een hokje van 1 bij 1, te wachten op mijn beurt. Toen ik 5 minuten zat, kwam een medewerkster zeggen dat het apparaat het even niet deed, en dat ze bezig waren hem te maken. Daar zit je dan.. Na 10 minuten kon ik naar binnen, en toen was het zo gebeurd. Weer aankleden, en op naar de afdeling..

Op de afdeling werd er nog een bloedsuiker gemeten, terwijl ik op bed lag. Ik had het helemaal gehad, en van alle kanten kreeg ik opmerkingen dat ik wit zag, er moe uit zag, misschien eerst uit wilde rusten voordat ik naar huis ging etc. Maar ik besloot zodra ik klaar was, naar huis wilde, want uitrusten zou ik pas doen als ik geslapen heb. Dus heeft mijn moeder een rolstoel gehaald, en ben ik daarin naar de auto gebracht. Na een lange en intensieve dag, was het eindelijk tijd om naar huis te gaan. Helaas kregen we onderweg file, en waren we pas om 17.00uur thuis..

Deze dag heeft heel erg veel van me gevergd, maar we hebben het hopelijk niet voor niets gedaan. Toen vandaag toch weer de revalidatie naar voren kwam, was dat best even slikken. Zeker omdat ik mijn hoop erop had gevestigd dat ik het thuis wel op zou kunnen bouwen. Nu dat blijkt tegen te vallen, en mijn stage mogelijk ook in de knel komt, is dat erg moeilijk. Natuurlijk zijn er aanpassingen, en mogelijkheden. Maar wie wil er niet het liefst alles kunnen wat hij wil, en bij blijven op school en bij zijn klas? Steeds weer komt het naar voren. Moet je niet stoppen met je opleiding? Maar dat is nu juist wat ik niet wil! Want waar zou ik anders voor sporten? Natuurlijk, voor je gezondheid… Maar nu heb ik de drijfveer school.. Waarvoor doe ik het als ik als dagbesteding: thuis zitten en sporten heb?? Nee, voorlopig haal ik alles uit de kast om mijn opleiding maar te kunnen blijven volgen. Al moet het met aanpassingen, ik wil er nog niet mee stoppen. Gezondheid gaat voor, maar er is best een combinatie mogelijk.

Voor nu houd ik het voor gezien. Het is een enorme lap tekst geworden, en misschien veel te lang volgens sommigen.. Er was echter dit keer veel te vertellen. Dit was de informatie die ik vandaag gekregen heb en wat er besproken is. Alles word verder besproken in een MDO en daarna krijg ik nog meer uitslagen. Als de revalidatie een feit word, word het waarschijnlijk Januari. Nogmaals, er is nog niets zeker, en het moet allemaal nog besproken worden.

Groetjes

1 opmerking:

Rianne zei

hey,

k heb toevallig gister ook het groot onderzoek gehad in het Erasmus MC..ik had wel een eigen kamer op de 2e verdieping alleen was het zo druk dat ze me opnamegesprek over hebben geslagen nou is dat niet zo heel erg omdat ik alweer ruim 3 jaar in het erasmus rond wandel..verder idd ook veel onderzoeken gehad, fijn dat zo'n vermoeiende dag weer voorbij is en pas volgend jaar weer aan de orde komt...

ik hoop dat je snel nog meer opknape!

groetjes Rianne