maandag 30 november 2009

Beslissing over revalideren...

Bereid je vast voor op een lange blog, want er is veel te vertellen vandaag. Dus ga lekker zitten, pak een glas drinken erbij, en wat te eten, en leg je benen op tafel… Want.. Voorlopig ben je hier niet weg.. (als je mijn hele blog wil gaan lezen)…

Zondag was een rustige dag.. ’s Morgens werd ik om half 9 wakker gemaakt met de vraag wat ik bij mijn ontbijt wilde drinken.. Best balen, want ik heb mijn slaap hard nodig nu… Maar vooruit, toch maar gaan eten, want als je dan weer een uurtje in slaap valt, krijg je hoofdpijn. En zo kwam het dat ik al vroeg klaar was met alles, en mijn boek pakte… Omdat ik zo’n slechte concentratie heb in het ziekenhuis had ik het nieuwe boek van De Duiventil gekocht… 12+, maar leuk, en makkelijk weg te lezen boek..

Om 11 uur legde ik mijn boek even aan de kant, en besloot om een wandelingetje over de gang te maken. Na dat wandelingetje was ik behoorlijk moe, en dus lekker op bed gelegen, met natuurlijk een boek;) ’s Middags heb ik dat rondje over de gang nog eens herhaald, en verder alleen maar lekker liggen lezen, en ontspannen liggen relaxen.

Tegen de avond kwam mijn moeder.. Ze had de hele dag moeten werken, maar mocht een halfuurtje eerder weg, en was dus heerlijk vroeg bij mij. Samen hebben we gegeten, en daarna hebben we samen zitten praten. Een uurtje of 1,5 later, kwamen Teus en Gerrine er ook bij. Het werd een gezellig avondje met veel lachen, en veel grapjes… Zo deden we een potje Galgje.. De moeilijkste woorden verzonnen we, en lieten we raden.. Op een gegeven moment had mijn tegenpartij (laten we maar geen namen noemen) een woord bedacht… Dus ik zo.. de a, e, i, o, u… Komt op een gegeven moment bij mij een woord op wat het zou kunnen zijn.. Ik zeg.. er zit wel een u in.. Zegt die persoon.. Ja, denk ik er bij na dat er in de ui een u zit hahahaha…

Al met al vergde het heel wat van me… Eerst overdag al heel wat gedaan (voor mijn doen.. 2 rondjes lopen), en daarna nog eens gezellig, maar ook druk bezoek. Om half 10 sloot ik mijn ogen, en begon aan een lange nacht..

Toen ik vanmorgen wakker schrok, was het half 10.. Dat betekende dus dat ik 12 uur geslapen had… Ik was nog steeds moe, maar besloot toch te gaan eten, en de rest van mijn dingen te gaan doen… En dat was maar goed ook..

Toen ik om half 11 net klaar was met alles, kwam de fysio mijn kamer op. Omdat ik vandaag een sputum moet doen, en er maar niets wilde komen, probeerden we het samen even… We hoorden wel wat pruttelen, maar er kwam niets… Dat kan 2 dingen betekenen… Of er zit niets, of er zit wel wat/veel, maar het zit vast… Meestal is dat laatste bij mij het geval… Na de afspraak gemaakt te hebben, dat ik zelf nog de gang op zou gaan vandaag, ging de fysio weer weg, en was ik weer alleen..

Maar niet voor lang, want vlak daarna kwam mijn eigen longarts binnenwandelen. Na 2 weken weggeweest te zijn, was hij weer in Witte Lakenstad gearriveerd, en vereerde mij met een bezoekje. En zoals ik al verwacht had, was het onderwerp: Revalidatie…

Uit de uitslagen van het bloedprikken kwam dat ik geen Pfeiffer heb. De oorzaak is dus nu mijn CF. De artsen kunnen hier niets aan doen, omdat er geen pilletje bestaat tegen moeheid. Daarom gaan hun voor een revalidatie in Revalidatiecentrum Schoondonck in Breda. Eerder zijn al 2 andere CF-ers die dezelfde klachten hadden als ik, naar dat revalidatiecentrum gegaan, en die kwamen er vrijwel zonder klachten vandaan. Daarnaast kan ik als het niet bevalt halverwege zeggen dat ik er mee stop. Omdat ze weten dat ik er alles aan doe/gedaan heb, om op te knappen, maar dat het echt niet lukt, lijkt voor hun dit de beste keuze. Aan het eind van het gesprek sprak ik af, dat we woensdag om half 5 nog een gesprek hebben met mijn longarts, waar mijn moeder dan bij is. Zo krijgt ook zij de kans om al haar vragen te stellen.

Nog geen half uur na dit gesprek kwam de revalidatiearts langs. Hij heeft mij wat informatie gegeven over hoe het in zijn werk gaat enzo. Hij vertelde onder andere dat ik allereerst een uitnodiging krijg voor een intakegesprek. Bij dat intakegesprek spreek ik de longarts en de longverpleegkundige. Als na dat gesprek blijkt dat ik er nog voor in aanmerking kom, komt er een intakeweek, waarin ik alle betrokken disciplines te spreken krijg. Als na die intakeweek nog steeds blijkt dat ik er voor in aanmerking kom, gaan ze kijken welke behandeling het beste voor me is. Daarin zijn 2 keuzes: 10 dagdelen per week (5 hele dagen), 12 weken lang revalideren, en de weekenden naar huis, of 3 dagdelen in de week revalideren, en de rest thuis. Vermoedelijk word het voor mij die 1e, 12 weken en dan 10 dagdelen revalideren.

Iedere 3 weken beginnen ze een nieuwe groep van 10 personen, waarvan maximaal 1 CF-er. Zo loop ik niet het risico dat ik een andere CF-er tegenkom, waardoor ik besmet word, en uit eindelijk nog verder achterop kom. Als ik tijdens de revalidatie een exacerbatie (achteruitgang/infectie) krijg, waardoor opname nodig is, betekend dit dat ik die weken die ik opgenomen ben, minder aan het revalideren ben. Hij vertelde ook dat vrijwel alle mensen ouder zouden zijn dan ik, en dat hij voor mij hoopte dat er wat mensen van in de 20 in de groep zaten. Aan het eind van het gesprek zei hij, dat hij mij op de wachtlijst voor de revalidatie ging zetten, en dat ik een oproep tegemoet kan zien voor de intake…

Later pas kwam het besef dat dit betekende dat ik mijn rijlessen zal moeten verzetten tot na de revalidatie (waarschijnlijk) en dat ik mijn opleiding voorlopig ook wel vaarwel kan zeggen.. Natuurlijk gaat mijn gezondheid voor.. Maar de laatste tijd is heel veel aan de kant gezet. In augustus kon ik alles nog.. Tijdens vorige opname begon hevige moeheid, en die is niet meer weg gegaan. De moeheid was zelfs zo hevig, dat ik volledig op de bank kwam. Ondanks dat toch weer wat opgebouwd.. Presentaties en belangrijke lessen naar school, 3 van de 6 toetsen gemaakt, rijlessen opgepakt (zelfs zo dat ik bijna aan afrijden toe ben), en 2-3x in de week naar fysio, en de rest van de dagen thuis op de hometrainer.. Nu door een infectie weer in het ziekenhuis, en word er besloten dat revalideren het beste is. Dat betekent dat ik waarschijnlijk mijn afrijden moet verzetten tot na de revalidatie (terwijl ik als ik niet opgenomen was, voor de kerst af ging rijden…), het beetje school wat ik deed nu ook op moet zeggen, en alles aan de kant moet zetten, om me op revalideren te richten… Best wel een moeilijke stap, die ik even een plekje moet geven… Maar goed, het is het beste, en we komen er wel!!!

Na het eten heb ik een rondje gelopen over de afdeling, en daarna ben ik op bed lekker achter mn laptop gekropen. Aan het eind van de middag heb ik nog een rondje over de gang gelopen… Vanavond ben ik met mijn moeder nog even naar het restaurant gegaan. Ik zat dan welliswaar in de rolstoel, maar het was de 1e keer dat ik de afdeling afging (behalve longfunctieblazen) na mijn opname.

Voor vandaag is dit wel weer genoeg.. Morgen is mijn lieve moeder jarig.. Helaas lig ik dit keer met haar verjaardag in het ziekenhuis, maar samen gaan we het gezellig maken.. Na mijn opname gaan we (hoogstwaarschijnlijk) haar verjaardag dunnetjes over doen;)

Groetjes

2 opmerkingen:

Anoniem zei

Hee marianne, Ik wens je veel sterkte met de revalidatie, als je daar tenminste voor kiest. Groeten, Hedwiche (moeder van dochter(19)met cf

Elly zei

Hoi Marianne,
heel veel sterkte met deze beslissingen. Het lijkt me best moeilijk voor je en ikleef met je mee.
groet
Elly