zaterdag 12 december 2009

Even geleden..

Het is al een tijdje geleden dat ik wat heb laten horen.. Donderdag had ik niets te melden, en vrijdag (gisteren) lag het internet eruit. De draadloze verbinding doet het nog steeds niet, maar met kabel doet hij het nu wel.. Nu had ik gisteren toch niet zoveel zin om mijn site bij te werken, maar goed..

Zowel donderdag, als vrijdag heb ik dagen gehad waarop ik veel op de bank heb gezeten. Ik mocht van mezelf maximaal een uur liggen. Dit omdat ik toch echt op wil bouwen, en niet continue op de bank wil liggen. Als ik op mijn gevoel af zou gaan, zou ik dat wel doen.. Maar dan komt dat felbegeerde rijbewijs er natuurlijk nooit, voor de revalidatie;) Dus opbouwen geblazen.

Vandaag heb ik voor het eerst weer een dag dat ik kleren aan heb.. De rest van de week had ik lekker mijn huispak aan... Vanmorgen lekker gedoucht (met hulp van ma) , en daarna mijn kleren aangedaan. Vanmiddag nog een stukje gelopen naar de brievenbus, en alle kerstkaarten op de bus gedaan... Aan het eind van de middag nog even naar de winkel geweest (met de auto, tot voor de deur;) ) en 2 grote ordners gekocht, en a4 bladen.. Ik ga al mijn kaarten opplakken en in die ordners doen.. Gezien ik er, met de kaarten vandaag erbij, vanaf augustus al 349 heb gehad, word dit een aardig klusje, en vraag ik me af, of alles in die 2 ordners kan;)

Gisteren kreeg ik een telefoontje van de dovenschool waar ik had gesolliciteerd. Eerder had ik al bericht gehad dat ze liever mensen voor 5 dagen hadden, en ik zou maar 2 dagen gaan stage lopen, als ik al stage zou gaan lopen. Omdat ik nu ga revalideren, vervalt mijn stage... Hij belde me op, om te vragen of ik nog interesse had.. Helaas moest ik toen zeggen dat ik dit blok geen stage meer zou gaan lopen. Best balen, want ik had het heel leuk gevonden om daar stage te lopen.. Maar goed.. Laten we maar voor ogen houden wat het beste voor me is...

Hoe leuk het ook is om weer thuis te zijn, het valt ook tegen.. Ik had verwacht om veel meer te kunnen.. In het ziekenhuis liep ik de laatste dagen vaak over de gangen... Maar nu blijkt des te meer hoe veel je kan lijken in het ziekenhuis, en hoe het dan thuis kan tegenvallen.. Het gaat wel ietsje beter dan vorige opname, toen ik thuis kwam.. Maar veel kan ik beslist niet.. Vaak ben ik van een dag op zijn al te moe... Vandaag heb ik veel gedaan (voor mijn doen) en nu ben ik versleten.. Ik heb geen stem meer (oververmoeidheidssignaal van mij..) en draai op mn benen als ik overeind kom. Daarnaast lijkt het wel of ik bijna geen spieren meer in mijn benen heb, want als ik een tijdje moet staan, beginnen ze te trillen als rietjes...

Maar goed.. We bouwen het allemaal weer op, en nu weet ik des te meer dat revalidatie niet overbodig is.. Woensdag weer de 1e afspraak bij de fysio, en dan gaan we hopelijk weer de goede kant op... Natuurlijk doen we dat nu al.. Maar met in huis opbouwen, voel je dat niet altijd zo...

Ik hoor de laatste tijd vaak reacties van: "O, maar kan jij dat niet dan?", "is het zo erg?".... Helaas moet ik bevestigen dat het op het moment niet meer is dan afzien... Het doet pijn om zo weinig te kunnen... Ik wil veel meer, maar mijn lichaam staat het niet toe... Ik hoor ook vaak de reactie van: "Die en die heeft een veel slechtere longfunctie dan jij, en kan veel meer.. stel je je niet wat aan?" Ook die opmerkingen doen pijn... Uit eigen ervaring weet ik dat longfunctie niets zegt over wat je kan.. Longfunctie zegt niet altijd wat van hoe je je voelt.. Hoeveel meer besef ik wat er op de site van de NCFS (http://www.ncfs.nl/index.php?id=000025) staat...: CF is grillig, en voor bijna iedereen anders...

Door positief te blijven, probeer ik door te gaan... Op te bouwen, en te gaan voor mijn toekomst... Een toekomst waarin ik mijn rijbewijs hoop te halen, hoop te gaan revalideren, en hoop van deze vermoeidheidsklachten af te komen... Zodat ik weer naar school kan, vrijheid heb, en mijn leven weer kan leven... Hoe zwaar het nu ook is, ik hoop op betere tijden... en weet bijna zeker dat die er gaan komen!!!

Groetjes en een fijn weekend!!!

1 opmerking:

Anoniem zei

hoi marianne.
mooie blog heb je geschreven , ik ben het helemaal met je eens je logfunctie cijfers zeggen niets over hoe je je voelt en hoeveel energie je hebt.
Ze komen er steeds meer achter dat de cijfers op een computer scherm niet alles zeggen.
Ik vindt cf ook zo individueel.
ik blaas bijv een fev1 van 1.14 een paar maanden terug en dat is
42% dat is niet erg hoog maar ik kan er zo veel mee dat ik er zelf soms ook versteld van sta,
ik werk best veel en ik doe mijn eigen huishouden en boodschappen en koken en zorg voor 2 katten en een man ik ski en sport graag en ik ga nog naar allerlei sociale dingen zoals verjaardagen en de bioscoop .
Ik rij meestal omdat ik dat gewoon prettig vindt is een afwijking van mij want mijn partner rijd ook prima.
Ik ben soms wel moe maar doe dan 1 power nap van 30 min en ben daarna helemaal weer fris.
Geen idee waar ik de energie vandaan haal, maar eigenlijk ben ik hier dus wel blij mee.
Ik hoop dat de revalidatie jou weer wat fitter maakt en dat je vooral weer wat energie hebt om alle leuke dingen te doen.
Ik hoop dat je ook binnenkort je rijbewijs hebt ,ik heb hem nu 16 jaar ofzo en het is het diploma waar ik het meest aan heb.
Sterkte met opknappen en ik hoop dat je heerlijke feestdagen hebt en ik wens je een heerlijk 2010 waarin je alles weer kan wat je wil. Oja heb jij het boek over cf al van de ncfs , lang zullen ze leven , over 40 jr ncfs, je kan het bestellen op de site .
Ik sta er ook in met een interview.
tot mails,
liefs manon.