donderdag 31 december 2009

Oudejaarsblog

((Voor het verslag over het gesprek in het revalidatiecentrum in Breda, zie vorige blog))

Afgelopen jaar, was een jaar waarin heel veel gebeurd is. Te veel om allemaal hier neer te zetten.. Maar toch wil ik een paar dingen wel weer ophalen, door ze hier te noemen..

Ik begon het jaar in het ziekenhuis.. Samen met Ronald en Marieke van de afdeling 2 midden in het Sophia Kinderziekenhuis, wat patiĆ«nten die daar net als ik lagen, en mijn moeder, begon in de speelkamer, waar ik met bed en al was heen gereden, het jaar 2009. Een hapje, een drankje, en een hoop gek doen.. Met z’n allen kijken naar het vuurwerk, en daarna samen met ma naar mijn kamer, waar we gingen slapen.. De volgende dag belden we wat mensen om hun Nieuwjaar te wensen.. En zo begon het jaar 2009!

9 januari kreeg ik het bericht dat ik naar huis mocht, en heb ik mijn leven weer opgepakt. De volgende dag stond ik op de schaatsen, nog geen week later, was ik weer op mijn stage te vinden, en ik ging weer verder met mijn opdrachten voor school en stage. Helaas werd ik 30 januari weer opgenomen, en kreeg ik die opname (16 februari) een bronchoscopie. Daaruit kwam naar voren dat ik ernstig ontstoken longen had, en dat ze bij iedere aanraking gingen bloeden. 25 februari werd ik ontslagen uit het ziekenhuis…

Thuis besloot ik dat ik meer moest gaan sporten dan voor die opname, en dus ging ik vanaf toen 2x in de week naar fitness. Alles werd weer opgebouwd, en op 10 maart begon ik met de AZLI vernevelen. Een medicijn uit Amerika.. Op 14 maart maakte ik een nare ervaring mee, en had ik mijn eerste longbloeding. Gelukkig was mijn moeder ook thuis, en die heeft actie ondernomen. Na een telefoontje naar de huisartsenpost die niet wisten wat ze er mee aan moesten, en een telefoontje naar het Sophia Kinderziekenhuis, had ik duidelijk antwoord. Ik mocht gewoon thuisblijven, maar moest wel stoppen met vernevelen. Het risico op een 2e bloeding was de 1e week wat groter, en daarna weer net zo groot als voor de bloeding. De week daarna moest ik dus wat rustig aan doen, en na een week was ik weer aan het vernevelen met beide sprays, en was het risico op een 2e bloeding geweken.

Op 25 maart 2009 had ik mijn eerste rijles. Na een spannende eerste les, waarin ik alleen stuurde, en richting aan gaf, volgden er al snel meer, en ging het steeds beter… Toen ik 26 maart naar het ziekenhuis moest, blies ik de ongelooflijke waarde van 106%. Dankzij de AZLI was mijn longfunctie zo hard gestegen, dat ik hoger zat dan ooit… Helaas had ik op 29 maart weer een kleine longbloeding. De 2e in een maand tijd. Opnieuw gestopt met vernevelen omdat het in het weekend was, en daarna op maandag weer gebeld. Ik mocht weer net zo handelen als vorige keer, maar omdat hij kleiner was dan de keer daarvoor, mocht ik wel gelijk weer gaan vernevelen.

7 april had ik eindelijk de combinatieafspraak met mijn kinderarts (die ik 15 jaar heb gehad) en de internist. Mijn kinderarts ging stoppen in dit ziekenhuis, en dus ben ik iets eerder over gegaan naar de internist. Het was de bedoeling dat ik al in 2007 overging, maar toen was ik steeds in het ziekenhuis. Deze afspraak was gelijk de laatste keer dat ik mijn kinderarts zag. Ondertussen ben ik helemaal gewend aan de internist en aan de volwassen poli van de diabetes.

26 mei had ik de kennismaking met de longarts van de centrumlocatie.. Want omdat ik 18 ben geworden dit jaar, was het tijd om over te stappen naar het volwassen ziekenhuis.

15-17 juni had ik een geweldige werkweek van school. Ik heb daarin wel wat rustiger aan gedaan, zoals eerder naar bed, en later uit bed, maar gelukkig kon ik dan wel alles meemaken, en kan ik terugkijken op een geweldig leuke werkweek. 18 juni trouwde mijn vriendin, en mocht ik de hele dag mee. Hoogtepunt van de dag was dat ik getuige mocht zijn..

Begin juli had ik een klassefeest, waarin we afscheid namen van onze mentrix, omdat die een andere baan had gekregen. Vlak na dat afscheid (3 juli) werd ik opgenomen in het Beatrix Ziekenhuis in Gorinchem, waar ik 2 weken een infuus kuur heb gehad. 17 juli kwam ik thuis, en 18 juli gingen we 2 weken op vakantie…

Na een geweldige vakantie, had ik op 4 augustus de 1e afspraak bij de internist, en zo was dus het Sophia kinderziekenhuis definitief verleden tijd. 5 augustus heb ik tijdens de rijles opnieuw een longbloedinkje gehad. Omdat het heel weinig was, heb ik niets laten merken en ben door gegaan. 11 augustus had ik de medische keuring van het CBR, en daar ben ik met glans voor geslaagd. Niets staat me meer in de weg, aangezien ik 12 juni ook mijn theorie al had gehaald.


van 13 op 14 augustus heb ik ’s nachts weer een bloeding gehad. Daarom werd ik op 14 augustus voor het eerst opgenomen in het Dijkzigt ziekenhuis. Toen bleek dat ook mijn longfunctie achteruit was, werd het een opname van 3 weken. Halverwege bleek de kuur niet aan te slaan, en wisselden we van antibiotica. Ook had ik 2 september een long-embolisatie, waarbij de kapotte vaatjes dichtgemaakt werden. Uiteindelijk werd ik na 5 weken uit het ziekenhuis ontslagen.

Na de opname kon ik niets meer en moest ik alles weer opbouwen. Ik nam de fysio in Gorinchem in de arm, om samen met hem een trainingsprogramma op te zetten. 3x in de week ging ik naar de fysio toe, en de andere dagen trainde ik thuis zelf op de hometrainer. Het werd vanaf de grond opgebouwd, en ik begon met 5x een minuut fietsen op 15 watt, en daartussen door 1 minuut rust. Toen we net weer wat opgebouwd hadden, stak een infectie de kop op, en ging ik met stappen tegelijk achteruit. Ik ging op het laatst naar de fysio voor behandeling van mijn nek en schouders, omdat ik niet meer kon inspannen.

Toen ik op 20 november werd opgenomen, kon ik ondertussen niets meer, en lag hele dagen op de bank. Na opnieuw 2,5 week in het ziekenhuis gelegen te hebben, kwam ik op 8 december weer thuis. Sinterklaas sloegen we over dit jaar, maar toch kreeg ik heel wat cadeautjes toegestopt. Het sinterklaasfeest van school moest ik helaas laten schieten. Op 8 december kwam ik weer thuis uit het ziekenhuis…

Op 24 december 2009 overleed Willemijn.. Mijn vriendin en lotgenoot.. Na een lange strijd, tegen zowel CF als Leukemie en wat complicaties, kreeg ze buikvliesontsteking. Ze werd nog geopereerd, maar helaas was haar lichaam te zwak voor de operatie, en overleed ze. 29 december werd ze begraven.. Het heeft diepe indruk op me gemaakt.. Verslagenheid en verdriet hielden me in hun macht.. Toch moeten wij verder.. Ondertussen besef ik dat ze nu “beter” af is. Ze heeft nu geen pijn meer, hoeft niet meer te lijden.. Ik zal haar nooit vergeten, want ze heeft een speciaal plekje in mijn hart.. Het verdriet, wat er nu nog is, zal moeten slijten en moet een plekje krijgen..

31 december had ik een intakegesprek op het revalidatiecentrum in Breda.. We kwamen meer te weten over de revalidatieperiode. Begin 2010 zal ik gaan revalideren, en we hopen dat ik daarna weer meer kan, zodat ik minder beperkt ben..

Dit jaar ben ik van veel kunnen naar heel weinig kunnen gegaan… Een flinke achteruit gang in mijn ziekte, en veel inleveren.. Begin 2010 hoop ik te gaan revalideren.. Er is grote verwachting dat daarmee mijn moeheid verdwijnt, en ik weer meer zal kunnen. Als dit niet het geval is, zal ik met deze beperkingen moeten leren leven. Vooralsnog geven we de moed niet op, en hopen we op spoedig beter gaan…

Voor de revalidatie hoop ik mijn rijbewijs nog te halen, en een autootje te kopen. Dan ben ik een stuk minder gebonden, en heb ik een deel van mijn vrijheid terug. Daarnaast ben ik van plan om als de revalidatie een goed resultaat heeft, volledig voor mijn opleiding te gaan, en die in 2011 af te ronden..

Afgelopen jaar was geen makkelijk jaar… Meerdere longbloedingen, een embolisatie, en veel opnames. Daarnaast na de laatste 2 opnames niet echt meer opgeknapt, en dus veel ingeleverd… Niet volledig meer naar school, niet meer naar fitness, niet meer naar vrienden.. Op het moment zit ik het merendeel thuis, en als ik weg ga, is dat voor maximaal een uurtje..

Ondanks dat er dit jaar veel is gebeurd, zijn er ook dit jaar heel veel goede dingen.. Beginnen met rijles, mijn vriendin getrouwd, de werkweek, een nieuwe mentor, en een lieve klas.. Veel kaarten, lieve mensen om me heen die me steunen, en ga zo maar door… Dus ondanks de moeilijke dingen die dit jaar gebeurd zijn, zijn er ook veel dingen om dankbaar voor te zijn.. En daarom wil ik dit jaar mijn blog afsluiten met 2 spreuken, die mij afgelopen tijd veel steun heeft gegeven…

~~Hebben wat we wensen is rijkdom, maar het daarzonder kunnen stellen is kracht~~

~~Gaat het niet zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat~~

Ik wens jullie allemaal een Voorspoedig, gezond en gelukkig Nieuwjaar toe..

Geen opmerkingen: