vrijdag 31 december 2010

Oudejaarsblog.. Een terugblik...

De laatste jaren heb ik me aangewend om rond de Oud en Nieuw, een terugblik op het afgelopen jaar te schrijven, en op mijn blog te zetten. Vandaag is het oudejaarsdag, en dus word ook deze oudejaarsblog geplaatst. Alle hoogte en dieptepunten, bijzondere en mooie momenten, maar ook moeilijke en confronterende momenten die er uitspringen, wil ik even benoemen.

Van 11-15 januari 2010 had ik de intakeweek, in het revalidatiecentrum in Breda. In deze week werden allerlei onderzoeken gedaan om te kijken of ik in aanmerking kwam voor longrevalidatie, en om vast te stellen hoe ik er op dat moment aan toe was. 5 dagen kreeg ik onderzoeken, en op de 5e dag kreeg ik een gesprek met de arts, die me vertelde dat ik in aanmerking kwam voor 12 weken longrevalidatie.

Op 26 januari 2010 ben ik gezakt voor mijn eerste rijexamen. Ik was te zenuwachtig, zag een fietser over het hoofd, en liet de lesauto een paar keer uitvallen. Heel erg balen natuurlijk, maar terecht gezakt.

Op 11 Februari 2010 werd het zoontje van mijn vriendin en haar man, werd geboren. Een dag later gingen we Daniël bewonderen, en sinds dien heb ik hem in mijn hart gesloten.

Toen ik op 19 Februari 2010 voor de tweede keer af moest rijden, slaagde ik met glans. Wat was ik blij. Nog net voor dat ik ging revalideren, haalde ik mijn rijbewijs. Zelfs zo, dat ik hem zelf ben gaan aanvragen, maar de week daarop, moest mijn moeder hem ophalen, omdat ik al aan het revalideren was. Normaal is dit niet mogelijk, en moet je hem zelf ophalen, maar voor mij werd een uitzondering gemaakt!

Zondagavond 21 Februari 2010 moest ik om 20.00 aanwezig zijn in het revalidatiecentrum. Doe een Wens, had mijn kamer in het Revalidatiecentrum Schoondonck, versierd met allemaal rozen spullen. Ik had de enige kamer met eigen douche en toilet, en zelfs die waren versierd. Verder was er een nieuwe laptop, en een dongel, om de weken in het revalidatiecentrum door te komen. Parfum, dozen met rozenprent gevuld met allerlei lekkers, beeldjes, een tas, een dekbedhoes etc. Alles in het thema rozen. De verrassing was helemaal compleet.. Ik was er stil van… Vooraf wist ik hier niets van. Mijn broer en schoonzus waren het weekend onverwachts bij ons, maar daar had ik ook niet bij nagedacht, dat gebeurde wel vaker, en ze wilden gewoon mee om mij weg te brengen. Achteraf viel alles op zijn plaats natuurlijk.

Op 25 Maart 2010 werd ik 19 jaar. Ook stopte ik toen vanwege uitputting, de revalidatie. 5 weken heb ik het volgehouden, maar toen adviseerden zowel mijn arts in het ziekenhuis, als de arts in het revalidatiecentrum, om te stoppen met revalideren. Op mijn verjaardag mocht ik naar huis. ’s Morgens hebben we eerst taart gegeten met mijn groep, waarna ik naar huis ging. Op die dag kreeg ik ook mijn elektrische fiets!

28 Maart 2010 – 8 April 2010: Opname in het ziekenhuis, nadat ik een longbloeding had gehad. Tijdens die opname ging ik behoorlijk achteruit, en na de opname moest ik helemaal opnieuw beginnen met alles opbouwen. Ik startte met 2x een halve minuut fietsen met een minuut rust tussendoor. Heel langzaam werd dit opgebouwd.

17 April 2010: Ik werd de eigenaar van een blauwe Kia Picanto. De week daarop mocht ik hem ophalen. Ik was de koning te rijk, want dit was, waar ik al zo lang van droomde.. Een eigen rijbewijs, een eigen auto, en zelf weg kunnen als ik wilde. Helaas bleef mijn energie een storende factor, en daardoor kon ik niet altijd gelijk in mijn auto stappen en weg gaan als ik wilde.

26 juni 2010 – 9 juli 2010 had ik opnieuw een opname in het ziekenhuis, nadat ik een longbloeding heb gehad. Aan het eind van die opname werd ik naar huis gestuurd, zonder dat ik opgeknapt was. De artsen in het EMC wisten niet hoe ze mijn longfunctie omhoog moesten krijgen, en mijn vermoeidheid moesten verminderen. Er werd besloten een Second Opinion aan te vragen in Den Haag.

Op 30 juni 2010 kwamen mijn mentor, Sandra en Josianne naar het ziekenhuis, om mijn certificaten te laten ondertekenen. Ik zou zelf naar school gaan, maar omdat ik onverwachts opgenomen werd, zijn ze naar het ziekenhuis gekomen. Dit was ook de eerste keer dat ik Sandra weer zag, nadat ze terug was gekomen van Aruba, waar ze 20 weken had stage gelopen. De periode school werd hiermee voorlopig afgesloten. Ik hoop nog steeds dat ik langzaamaan op ga knappen, en mijn opleiding kan hervatten. Tegelijk is er het besef dat het mogelijk is, dat ik mijn opleiding nooit afmaak.

Op 10 juli 2010, kwamen mijn broer en schoonzus thuis, nadat ze een dagje weg geweest waren. Al snel bleek dat ze zich die dag verloofd hadden. 28 Augustus 2010 hebben ze dit gevierd, samen met familie, vrienden en kennissen.

Van 24 Juli 2010- 7 augustus 2010 zijn we lekker 2 weken op vakantie geweest naar Hardenberg. Mijn vriendin ging ook een weekje mee. Samen hebben we leuke dingen gedaan. Onder andere een leuke fotoshoot, winkelen, workshops etc. Dankzij de rolstoel die we een paar weken eerder hadden gehad, kon ik met vrij veel dingen mee, en kon ik bij veel dingen aanwezig zijn.

Op 9 augustus 2010, had ik mijn eerste afspraak, van de Second Opinion in Den Haag. Er volgden meerdere afspraken en er werden verschillende dingen in de medicatie aangepast. Na een antibioticadrank bleek dat mijn longfunctie 10% gestegen was. Toen later de bètablokker ook nog stopte, klom de longfunctie nog 10% omhoog.

Op 20 augustus 2010 werd de traplift geplaatst, en kon ik weer zelf naar boven en beneden om spullen te halen, en ’s avonds makkelijk naar boven om naar bed te gaan. In het begin was het wennen om de traplift te gebruiken, maar ondertussen hoort hij er helemaal bij, en ben ik blij dat ik op deze manier meer vrijheid heb, door zelf dingen te kunnen halen.

Op 28 September 2010 ging ik voor het eerst naar de belijdeniscatechisatie. De eerste keren hield ik het redelijk vol, als ik ’s middags naar bed ging. Helaas ging het daarna slechter met mijn gezondheid, ging een week op vakantie, en werd daarna opgenomen in het ziekenhuis voor onderzoek en een kuur. Ondertussen heb ik al zo’n keer of 8-10 gemist.

Van 29 Oktober 2010 – 5 november 2010 gingen we een weekje op vakantie, naar Scherpenzeel. Ook deze keer ging mijn vriendin mee, en hebben we weer een geweldige week gehad.

Van 10 november – 9 december 2010 werd ik opgenomen in het Haga ziekenhuis voor onderzoeken en een infuuskuur. Na ruim 4 weken in het ziekenhuis, ging ik met de Ritalin naar huis. Na de opname bleek dat mijn benauwdheid wel degelijk een stuk minder was. Ik kon onder andere weer plat slapen, terwijl ik eerst altijd half zittend sliep. Ook kon ik voor het eerst sinds lange tijd weer dwarsfluiten. Helaas is er aan de vermoeidheid nog niet veel veranderd.

Op 15 december 2010 was het definitief, dat ik overging naar het Hagaziekenhuis. Ik nam deze beslissing omdat er in het Hagaziekenhuis nog mogelijkheden voor me liggen, en in het EMC wisten ze niet meer wat ze moesten doen.

Als ik nu al deze dingen opgenoemd heb, en ze bekijk, is er heel wat gepasseerd afgelopen jaar. En dan heb ik nog niet alle mensen genoemd, die overleden zijn. Kennissen, maar ook lotgenoten. Met de een had ik wat beter en vaker contact dan met de ander, maar toch is het telkens weer moeilijk als er iemand wegvalt.

De laatste tijd ben ik me er erg van bewust, dat het maar goed is dat we niet alles van te voren weten. Vaak willen we zoveel weten, en willen we zoveel verklaren, maar soms is het beter als we dat niet kunnen. Neem nu afgelopen jaar. Als ik alles van te voren had geweten, had ik misschien wel de moed opgegeven. Wel gezegd, ik stop ermee, het helpt toch niet.. Maar omdat ik niet wist wat er nog zou volgen, ging ik door. Ik streed door, ik gaf de moed niet op. En zal de moed ook niet opgeven. Ik blijf doorvechten.. Vechten voor meer kunnen, vechten om op te knappen… Maar ook vechten voor acceptatie. Acceptatie als ik achteruit ga, het beste ervan maken.

Hiermee wil ik niet zeggen dat ik op de bank ga zitten, en dat ik dan zeg: “ik moet accepteren dat ik zo moe ben, en niet veel kan, dus ik doe niets meer…” Hiermee bedoel ik dat ik probeer alles goed te verdelen, toch probeer op te bouwen, en ook leuke dingen probeer te doen. Wil ik een keer winkelen? Oke, ik doe het! Maar dan wel de dag erna een rustige dag, en misschien wel meer, indien nodig. Maar ik laat leuke dingen niet (altijd)! Zeker niet! Natuurlijk is er wel eens een moment dat ik moet zeggen, het is beter als ik het niet doe.. Het zou me teveel uitputten.. En misschien zijn die momenten er wel veel vaker dan ik zelf zou willen. Maar toch zal ik door blijven gaan!

Voor mezelf is het afgelopen jaar niet altijd makkelijk geweest, maar ook mijn omgeving vond het niet altijd makkelijk om me zo te zien. Dat de situatie stabiel is, zijn we erg blij mee. Maar nog liever zie je vooruitgang. Via deze plaats wil ik alle mensen die mij omringd hebben, en me gesteund en geholpen hebben, bedanken. Vriendinnen, kennissen (hieronder vallen ook mensen uit de kerk), maar ook mijn familie. In tijden dat het niet allemaal mee zit, merk je wie je echte vrienden zijn, en wie er echt voor je zijn. Soms is het moeilijk als er weer iemand uit je vriendenkring stapt. Maar de echte vrienden houd je over!

Ik hoop dat deze mensen me ook komend jaar weer zullen willen omringen. Veel terug geven in de vorm van dingen doen, kan ik niet. Wat ik wel kan, is vrolijk zijn, er voor die mensen zijn, en een luisterend oor bieden. Een enkele keer zal ik er ook op uit kunnen gaan. Maar tussendoor zal ik genieten van alle kleine, maar o zo mooie momenten. Misschien dat er mensen zijn, die dat nog niet kunnen, en die niet van kleine dingen kunnen genieten. Voor die mensen hoop ik, dat er een dag komt, dat ze kunnen zeggen dat ze van kleine dingen genieten.. Het leven hoeft niet te bestaan uit grootse en mooie dingen. Kleine dingen zijn genoeg om ons tevreden te houden.

Ik wens iedereen een goede jaarwisseling, en hoop in het nieuwe jaar weer heel wat blogs te schrijven!

donderdag 30 december 2010

Laatste nieuws...

Nog even een laatste blog dit jaar, over hoe het met me gaat. Ondertussen ben ik bijna 2 dagen bezig met de antibiotica. Dinsdag op woensdag nacht heb ik erg slecht geslapen, omdat ik heel de tijd aan het hoesten was. Zolang ik een snoepje in mijn mond had, ging het wel, maar draaide ik me om, en wilde gaan slapen, begon het gehoest weer. En tja, met een snoepje in mijn mond, ga ik toch echt niet slapen. Op den duur ben ik toch in slaap gevallen gelukkig, maar gisteren overdag was ik extra moe.

Gisteravond kwam er gezellig nog even bezoek. 2 meiden bij me uit de kerk, kwamen even langs. Na een gezellig uurtje gingen ze weer weg, en daarna heb ik nog even gesprayd, en ben ik vroeg naar bed gegaan. Vannacht heb ik een lange nacht gemaakt, en gelukkig een stuk minder gehoest.

Vanmorgen heb ik weer op de hometrainer gefietst, en gelukkig blijft dit nog stabiel. Verder doe ik het nog wat rustig aan, omdat ik met de oud en nieuw tot de jaarwisseling op wil blijven. Morgen overdag doe ik het dus ook rustig aan, en ga misschien wel even slapen. Hopelijk kan ik dan morgenavond gezellig opblijven.

Ik denk dat dit het voor nu wel weer was. Morgen volgt er nog een oudjaarsblog, waarin ik terugblik op het afgelopen jaar.

Groetjes

dinsdag 28 december 2010

Toch een kuurtje...

Hoewel ik eerst dacht dat het allemaal goed af zou lopen, voelde ik me gisteren wat benauwder dan normaal. Toen ik vanmorgen, na een lange nacht slapen, wakker werd, voelde ik me helemaal niet fit, en wees alles erop dat ik toch een infectie heb. Na contact gehad te hebben met het ziekenhuis, krijg ik een Tavenic kuur, zodat ik in ieder geval de oud en nieuw thuis kan zijn. Werkt deze kuur niet, dan zal er waarschijnlijk weer een infuus kuur aan te pas moeten komen. Hopelijk werkt deze kuur dus, en hoef ik niet opnieuw een infuus.

Afgelopen weekend was erg gezellig. Zaterdag was mijn moeder tot een uur of half 2 thuis. ’s Morgens is ze naar de kerk geweest, en heb ik thuis meegeluisterd. Daarna hebben we samen lekker gegeten, en is ze om half 2 weg gegaan. Ik heb nog even gefloten, en ben daarna naar de kerstviering van de zondagschool gaan luisteren, via de scanner. ’s Avonds is mijn tante langs geweest, met mijn oudste neefje en nichtje. Mijn neefje en nichtje hadden samen een doos samengesteld. Daarin zat allerlei lekkers. Na een gezellig uurtje, hebben mijn neefje en nichtje allebei een boek van mijn boekenkast meegenomen, en gingen ze weer naar huis. Ik heb nog lekker even gelezen, en ben naar bed gegaan.

Zondag heb ik 2x meegeluisterd met de kerkdienst, net als anders. ’s Middags hebben we heerlijk gegeten, en ’s avonds hebben we gezellig spelletjes gedaan. Hoewel ik het niet erg vind om alleen thuis te zitten, was ik blij dat ma zondag gezellig thuis was.

Verder heb ik geloof ik niet zoveel nieuws te vertellen. Vanmorgen heb ik met veel moeite toch de 3x2 minuten kunnen fietsen, en verder houd ik me maar lekker rustig.

Groetjes

vrijdag 24 december 2010

Een complete verrassing...

Hoewel alle dingen, op de vermoeidheid na, wijzen naar vooruitgang, kreeg ik gisteravond om 23u opeens, totaal onverwacht, een longbloeding. Vanaf juni had ik deze niet meer gehad. Nadat we contact hebben gehad met het ziekenhuis, mochten we het aankijken. Wel moesten we vandaag de poli even bellen, om te vragen hoe verder. Inmiddels hebben we dat al gedaan, en hun antwoord was als volgt:

Ik mag 2 dagen de Pulmozyme niet vernevelen, omdat dit de kans op een bloeding verhoogt. De AZLI mag ik wel gewoon doorvernevelen. Daarnaast krijg ik 5 dagen medicijnen, die de bloedingen remmen (sorry, de naam is even niet blijven hangen). Als ik benauwder word, moet ik contact opnemen en krijg ik waarschijnlijk een antibiotica kuur. Even ter verduidelijking.. Er blijven altijd restjes bloed achter in de longen. De inwoners van mijn longen (lees bacteriën en schimmels) vinden deze warme vochtige bron, een heerlijk huis, en vermenigvuldigen zo makkelijk. Dit kan heel snel uitgroeien tot een infectie. Daarom moeten we even goed in de gaten houden of dit niet gebeurd, want ik zit natuurlijk niet te wachten op achteruitgang.

Gelukkig voel ik me nog steeds wel goed. Niet benauwd, ik hoest wel wat, maar dat doe ik al een tijdje. Het enige wat is en blijft is de vermoeidheid. Vandaag ga ik dus gewoon weer mn gangetje, werk ik mn planning af, en geniet van de gezelligheid, nu mn moeder een dagje vrij is.

Groetjes en allemaal Gezellige Kerstdagen toegewenst!

donderdag 23 december 2010

Steeds een stapje verder...

Vandaag weer eens een berichtje van het front. Het is alweer een paar dagen geleden, maar er is eigenlijk niet zo veel te vertellen. Mijn dag bestaat uit eten en drinken, om de dag fietsen op de hometrainer, af en toe wat kaarten maken of even fluiten, en verder zit ik regelmatig achter de pc.

Verder ben ik op het moment aan het proberen, om mijn achterstand die ik op de belijdeniscatechisatie heb opgelopen, een beetje in te lopen. Nog niet met leren, want dat gaat nog niet. Maar wel met stof die we moeten lezen. Op dit moment loop ik al iets in. Maar omdat er iedere week weer stof bij komt, zou ik eigenlijk het dubbele moeten doen, wil ik daadwerkelijk ook inlopen. De ene dag gaat dit beter dan de andere dag, maar ik probeer iedere dag wel een klein stukje te doen.

Met fietsen heb ik weer iets op kunnen bouwen, en heb ik vandaag voor het eerst 3x2 minuten kunnen fietsen. Hiervoor was dat 2x2, en toen ik thuis kwam uit het ziekenhuis was dat 1x2. Dus langzaamaan ben ik wel weer aan het terug gaan naar waar ik op zat. Dat was 5x2 minuten. Maar we gaan natuurlijk voor nog meer. Als ik iedere week zo iets op kan bouwen, is dat natuurlijk alleen maar fijn! Beter kleine stapjes, dan geen stapjes in de goede richting.

De vermoeidheid is nog even hevig. Gisteravond kon ik hierdoor helaas niet naar de catechisatie toe. Omdat er ook nog hoofdpijn bij kwam kijken, ben ik vroeg mijn bed ingedoken, en vanmorgen was ik rond een uur of 8 wakker. Met die gladheid en sneeuw, staan er regelmatig auto’s onder mijn slaapkamerraam te gassen om weg te komen. Dus meestal ben ik vroeg wakker. De keren dat ik dan echter tot 9u door kan slapen, geniet ik dubbel op natuurlijk!;)

Als laatste ben ik erg blij dat het met Djuna de goede kant op gaat. Ze verblijft nog wel op IC, maar tot nu toe zijn er alleen nog maar positieve berichten. Ga zo door meid!

Groetjes

maandag 20 december 2010

Afgelopen dagen...

Het is alweer even geleden dat ik mijn site bijgewerkt heb. Nu ik weer thuis ben, heb ik het dagelijkse ritme weer opgepakt. En daar is nu eenmaal niet zoveel over te vertellen, als in een periode dat ik in het ziekenhuis lig. Maar vandaag toch maar weer eens een blogje.

Natuurlijk is de grote vraag bij lezers: Helpt de Ritalin al, en kan je al wat meer? Ik vind het eigenlijk lastig om die vraag te beantwoorden. Ik ga overdag wel zo mijn gangetje, probeer thuis op de hometrainer het fietsen langzaam op te bouwen, ik probeer regelmatig wat met mijn hobby’s te doen, en ook probeer ik niet te vaak op de bank te liggen. Maar kan ik meer met de Ritalin dan zonder? Het lastige is, dat ik niet weet hoe ik anders na mijn opname had geweest. Hoe had ik van deze opname thuis gekomen, en wat had ik gekund als ik de Ritalin niet had? Na iedere opname is dat namelijk anders. Tijdens de opname kon ik maar 2 minuten op 15 watt op de hometrainer. Nu 2x 2 minuten op 15 watt.. Maar is dat door de Ritalin, of komt het omdat ik weer thuis ben, en gewoon langzaam aan het opbouwen ben, net als anders na een opname? Een vraag, waar ik dus niet echt een antwoord op kan geven.. De tijd zal het wel leren!

In mijn vorige blog zei ik al, dat ik na de opname minder benauwd was, dan daarvoor. Zo kon ik opeens weer plat slapen in plaats van zittend, maar ook kan ik sinds mijn opname weer dwarsfluiten. Een hele tijd kon ik dit niet, maar toen ik donderdag besloot eens te proberen of het zou lukken, bleek dat ik weer kon fluiten! Sindsdien probeer ik iedere dag even een tijdje te fluiten. Ik heb er plezier in, en het is een goede training voor mijn longen! Wat wil je nog meer?

Zoals in heel Nederland, ligt er al een paar dagen een flink pak sneeuw. Eerst 15 cm, maar sinds het weekend denk toch echt wel 20 cm. Natuurlijk moesten daar ook foto’s van gemaakt worden! Even snel naar buiten in de tuin, en een paar leuke foto’s zijn het resultaat. Helaas kunnen we nu niet weg met de rolstoel, omdat er te veel sneeuw ligt. Voor degene die er achter loopt zou het te zwaar zijn, om door de sneeuw te ploeteren met een rolstoel. Dus wachten we maar tot het pak sneeuw wat dunner word, en gaan dan plaatjes schieten.



Afgelopen woensdag waren mijn Opa en Oma 45 jaar getrouwd. Ze wilden hier niets aan doen, maar daar waren wij het als familie natuurlijk niet mee eens. Zo’n moment moet toch even gevierd worden, en daarom was het plan om zaterdagavond als verrassing voor hun neus te staan. Helaas kon ik zaterdag niet mee, omdat ik te moe was. Maar de verrassing was geslaagd. Opa en Oma, ook al lezen jullie mijn site niet.. Ook namens deze plaats nog Van Harte Gefeliciteerd!

Ik geloof dat ik jullie zo wel weer een eind heb bijgepraat. Als laatste heb ik nog een nieuwtje. Djuna is een lotgenoot van me, en staat al een hele tijd op Hoog Urgent Internationaal, voor een re-transplantatie van haar longen. Vanmorgen was het fijne nieuws op haar site te lezen, dat er nieuwe longen zijn, en dat ze om 12 uur naar de OK vertrekt. Volg Djuna op haar blog!

Groetjes

woensdag 15 december 2010

De knoop is doorgehakt...

Afgelopen periode kreeg ik regelmatig de vraag, of ik al wist of ik in den Haag bleef, of dat ik terug ging naar Rotterdam. Tegen (bijna) iedereen zei ik dan, dat ik het nog niet wist, en af wilde wachten op tot alles onderzocht was. Ten diepste had ik natuurlijk wel een gevoel van wat ik prettiger vond, al vanaf de 1e keer eigenlijk. Maar ja.. Je moet eerst de betreffende ziekenhuizen op de hoogte stellen, voordat je het tegen de rest gaat zeggen. Zou beetje raar zijn als ze het via via gingen horen.

Na afgelopen opname, was het voor mij helemaal duidelijk. Namelijk, dat ik in den Haag wil blijven. Niet omdat ze me in het EMC in Rotterdam niet goed behandelden, niet dat de afstand beter is naar den haag (het is verder) maar omdat er meer mogelijkheden voor me liggen. Sinds ik in den Haag loop, is mijn longfunctie aanzienlijk gestegen, en daarnaast zijn er in den Haag nog onderzoeksmogelijkheden naar de vermoeidheid. Dit alles bij elkaar maakt dat ik besloten heb, om definitief over te stappen naar Den Haag.

Bij deze weten jullie dus wat mijn beslissing is, en waarom. Omdat afgelopen week ook het EMC in Rotterdam op de hoogte gesteld is, kan ik dat nu vertellen.

Verder ben ik sinds 2 dagen bezig met de volledige dosering Ritalin. Ik merk nog niet heel veel, maar ik denk dat het zijn tijd nodig heeft om te gaan werken. Je moet immers een spiegel opbouwen in je bloed, en je lichaam moet er ook aan wennen. Zodra ik meer weet/voel horen jullie het.

Sinds ik thuis ben uit het ziekenhuis, heb ik bij vlagen onverklaarbare jeuk. Rode vlekken die hevig jeuken, en waar ook bijna niet af te blijven valt. Er is geen patroon in, en ook is het niet na bepaalde gebeurtenissen, of als ik in aanraking ben geweest met iets. Het komt op de vreemdste tijden opzetten. Zelf vermoed ik dat mijn huid gevoelig is, omdat ik in het ziekenhuis nogal een droge huid had. Ik zou niet weten waar het anders vandaan zou komen. Iemand een idee waar het van kan komen?

Groetjes

maandag 13 december 2010

Volop genieten

Afgelopen weekend heb ik genoten. Ook al moet ik weer helemaal opnieuw beginnen met opbouwen, het thuis zijn voelt al stukken beter dan in het ziekenhuis te zijn. Niet dat de zorg daar niet goed was, en niet dat ik wat te klagen had daar, maar gewoon het thuis zijn, tussen de eigen spulletjes, in de eigen omgeving, in je eigen bedje.

Dat de kuur niet geheel onnodig was, blijkt wel uit de houding waarin ik slaap. Maanden voor mijn opname kon ik niet plat slapen, en sliep ik dus half zittend. Sinds ik weer thuis ben, is mijn bedbodem helemaal naar beneden (oké een klein stukje omhoog, maar dat is echt bijna niets) en slaap ik weer plat. Dit scheelt een hoop pijntjes, onder andere in mijn nek en rug.

Vrijdag heb ik wat fotokaarten ontworpen (onder andere omdat er wat aanvragen waren, van mensen die graag een bepaalde kaart wilden hebben), en ’s avonds heb ik de bestelling de deur uit gedaan. Hopelijk lopen ze met de staking van TNT niet te veel vertraging op, en komen ze binnenkort binnen. Dan kunnen ze op het gemakje afgemaakt worden. Wel met pauze’s want qua energie, merk ik nog helemaal niets.

Zaterdag ben ik even met mijn moeder mijn auto wezen tanken. Zelf ben ik blijven zitten, mijn moeder heeft getankt en afgerekend. (ja, wel met mijn geld hoor;)) Na dat ritje was ik helemaal afgedraaid, en daarna heb ik dus een tijd op de bank gelegen. Maar wat een heerlijk gevoel was het om weer even te kunnen rijden! Geweldig!!

Verder hebben we in het weekend weer kerstkaartjes (zelf gemaakte) geschreven. De kaarten waren al een tijdje klaar, maar ze moesten nog geschreven worden. Dat klusje is nu ook klaar, en binnenkort gaan ze op de bus.

Vanmiddag begon het te sneeuwen hier, en ondertussen ligt er al weer een heel wit laagje. Ik vind het er altijd gezellig uit zien. Toen ik in het ziekenhuis lag, vond ik het niet altijd even leuk, omdat mijn bezoek erdoor werd gehinderd. Maar zolang ik lekker thuis kan blijven, en niet de deur uit hoef, vind ik het allemaal wel best;-) Voor de mensen die wel in het ziekenhuis liggen, hoop ik dat hun bezoek niet al te veel hinder ondervind van het weer.

Morgen begin ik met de dubbele dosis Ritalin van wat ik nu heb. De 5 dagen op 5mg zijn voorbij, en vanaf morgen krijg ik dus 10mg. Eens kijken of mijn energiepeil daar wat van opgekrikt word. Tot nu toe heb ik nog weinig verandering gemerkt. Hopelijk komt die verandering er snel, en kan ik alles weer (wat sneller) op gaan bouwen.

Ik geloof dat dit het wel weer was.

Groetjes en tot de volgende keer!

vrijdag 10 december 2010

Home sweet Home

Gisteren hebben we eerst nog even in het ziekenhuis gegeten, voordat we onderweg gingen naar huis. Na een rit van 1,5 uur kwamen we thuis aan. Daar ben ik eerst een tijd lekker op de bank gaan liggen. Echt wennen om weer thuis te zijn. Om een uur of half 10 ben ik naar bed gegaan, en vannacht heb ik een lange nacht gemaakt. Het lijkt effect te hebben dat ik de Ritalin nu niet meer ’s avonds krijg. Want op een half uurtje na, heb ik de hele nacht geslapen.


Vanmorgen ben ik begonnen met AZLI vernevelen. De dag voordat ik het ziekenhuis in ging, was ik gestopt, en aangezien ik 4 weken (en 2 dagen) erin gelegen heb, mocht ik vandaag gelijk weer beginnen. Verder heb ik vandaag heerlijk rustig aan gedaan. Wat fotokaarten ontworpen, die we binnenkort weer af gaan laten drukken, wat achter internet gezeten etc.

Verder is er niet zo veel bijzonders te vertellen. Ik ga lekker genieten van het thuis zijn, en na het weekend schrijf ik weer een blog. Nu ik weer thuis ben, komen de blogs niet meer iedere dag waarschijnlijk. Net erna of ik wat te vertellen heb. Wel zal ik regelmatig even laten weten hoe het met me gaat;-)

Groetjes en fijn weekend allemaal!

donderdag 9 december 2010

Naar huis!!!

Even een korte update, om jullie toch even op de hoogte te brengen. Vannacht heb ik opnieuw slecht geslapen, en daarom is besloten dat ik voorlopig 1x per dag de Ritalin krijg, dezelfde dosis als wat ik nu 's morgens krijg. Na 5 dagen word deze dosis dan verdubbeld, zodat ik in totaal toch op de dosis kom, die ik normaal in 2x kreeg.

Verder mag ik lekker naar huis vanavond. Het mocht ook morgen, maar als ik dan toch vanavond al weg mag, dan ga ik natuurlijk ook.. Morgen had het ook weer avond geworden eer ik weg zou kunnen (ivm mijn moeders werk) dus vanavond ga ik lekker richting mijn eigen bedje.

Over een paar weken moet ik terug komen op de poli, en ook het EMG onderzoek word poliklinisch gepland. Op dit moment zijn ze mijn medicatie bij de apotheek halen, zodat ik die mee kan nemen. Straks nog even hier eten, en dan na het eten lekker lekker lekker na 4,5 week in het ziekenhuis, naar HUIS!!!!

Doeg!

woensdag 8 december 2010

Slapeloze nacht...

Wat ik gisteren helemaal vergeten ben om te vertellen, is dat ik gisterenochtend nog een looptest gehad heb. Dit om vergelijkmateriaal te hebben voor tijdens/na het starten van de Ritalin. Na de looptest, waarvan het resultaat niet zo bar goed was (maar ja dat wisten we al), was ik erg moe en heb ik eerst een poos op bed gelegen om bij te komen, voordat ik energie had om wat te eten.

Gisteravond heb ik de 1e gift Ritalin gehad. Ik heb daar eigenlijk geen bijwerkingen van, alleen lukte het me dus ondanks dat ik erg moe was, niet om in slaap te vallen. Dus wat doe je dan, vraag midden in de nacht een thee, lees wat in een boekje, luister wat muziek, en probeer opnieuw te slapen. Om 3u lukte het eindelijk, en om 8 uur was ik alweer wakker. Vermoedelijk is dit dus wel een reactie op de Ritalin. Van verschillende mensen kreeg ik de reactie dat ik dan de Ritalin niet ’s avonds in moest nemen. Ik heb het hier nagevraagd, maar om een spiegel in mijn bloed op te bouwen, moet er een bepaalde tijd tussen zitten. Anders zou het te onregelmatig worden, en bouw je dus geen goede spiegel op. Er is kans dat als ik eenmaal een beetje gewend ben aan de Ritalin, dat ik dan wel gewoon kan slapen ’s nachts. Laten we maar hopen dat ik snel die spiegel heb opgebouwd, en er aan gewend ben, want ’s nachts maar 5 uur slapen, dat is niet alles.

Verder is het afkicken van het infuusdraadje begonnen. Iedere keer dat ik me verplaats, zoek ik (voor niets) naar het draadje van mijn infuus. Tja, en aangezien die er niet meer is, grijp ik dus naar lucht. Maar ook dat zal snel genoeg weer gaan wennen. Gisteren is de Floxapen behandeling ook weer gestart. Dit is een antibiotica tegen een bacterie (Staphylococcus Aurus) in mijn longen. Toen ik nog Tazocin door het infuus kreeg, hoefde ik deze niet meer te slikken, omdat ik toen genoeg beschermd werd. Maar nu het infuus gestopt is, heb ik dus weer een pilletje erbij.

Ik geloof dat ik jullie zo wel weer alles heb verteld. Hopelijk slaap ik vannacht beter dan afgelopen nacht. Voor het geval ik niet in slaap kan komen, tips hoe ik me ’s nachts kan vermaken? Hihi..
Groetjes en tot morgen!

dinsdag 7 december 2010

Start van de Ritalin...

Vanmorgen tijdens de artsenvisite, kreeg ik te horen dat ik binnenkort naar huis mocht. Zowel verpleging als CF-verpleegkundige gingen er vanuit dat het vandaag was, maar het was afwachten op de zaalarts die later op de dag zou terug komen, nadat ik een gesprek gehad zou hebben, met de psychiater van het CF-team.
Na dat gesprek ontstond er opnieuw onduidelijkheid over het wel of niet starten van de Ritalin. De psychiater was bang dat ik met het starten van de Ritalin, nog verder over mijn grenzen zou gaan, en de artsen waren voor het starten met de Ritalin, omdat ze goede ervaringen hebben met vermoeidheidsklachten bij longpatiënten. Na uitgebreid overleg gehad te hebben, werd besloten toch te starten met de Ritalin. Toen was het echter de vraag, welke dosering. Opnieuw overleg, nu met de longarts.
Aan het eind van de middag was dit bekend, maar toen kwam er een tegenvaller. Niet vandaag, ook niet morgen, maar pas donderdagavond of vrijdag mag ik naar huis. Dit omdat ze willen weten hoe ik op de Ritalin reageer, en pas na 2 dagen is er een bepaalde spiegel in het bloed. Vooral het feit dat Ritalin een amfetamine is, word goed in de gaten gehouden.
Verder zijn nog niet alle bloeduitslagen binnen. Donderdag hoopt hij ook de laatste bloeduitslagen te hebben. Wel is de antibiotica gestopt, en de PAC-naald mocht er dus ook vanmiddag uit. Ik ben nu draadloos (als je het slangetje van mijn insulinepomp niet meetelt;-)).

Ook werd duidelijk dat het EMG nu per poli afspraak gaat plaats vinden. Maar morgen ga ik nog even vragen of het dan niet kan in de dagen dat ik nog hier ben.

Verder zei hij als laatste, dat hij nog niet het woord Chronische Vermoeidheid als etiketje op me wilde plakken, omdat er dan vaak geen verder onderzoek meer word gedaan. Er blijft kans dat er onderzoeken komen, die nog iets uit kunnen wijzen. Daarom blijven ze spreken van ernstige vermoeidheid.
Net heb ik de 1e gift Ritalin gehad. Wie weet stuiter ik vannacht wel door mijn bed. Nu afwachten of ik er op reageer.. En zo ja, goed of niet goed;-)
Groetjes en tot morgen…

maandag 6 december 2010

Twijfels...

Gisteren werd ik behoorlijk in de watten gelegd, omdat het sinterklaas was. Warme chocolademelk, gevulde speculaas, speculaasjes, speculaasmousse bij het eten, een speculaaspop en noem maar op. Echte verwennerij.

Gisteren net na de middag is ma weer naar huis gegaan. De weg was toen weer begaanbaar. Vanmiddag kwam ze terug, en omdat ze toch niets bijzonders heeft thuis, blijft ze komende nacht weer gezellig bij mij. Vanaf woensdag moet ze weer gaan werken, dus dan komt ze ook niet meer zo lang, en het scheelt een hoop heen en weer rijden en energie van mijn moeder.

Vanmorgen werd me duidelijk, tijdens de artsenronde, dat er twijfel is ontstaan over het wel of niet starten van de Ritalin. De zaalarts zei dat de psychiater nog langs zou komen, en dan met haar overlegd zou worden, maar de psychiater heeft zich nog niet laten zien. Daarom word het maar afwachten op morgen, dan is het groot overleg;-) Er is dus nog niet met de Ritalin gestart…

Vanmiddag had ik longfunctie en die bleek opnieuw wat achteruit gegaan te zijn. Vorige keer was hij 77% en nu 74%. In liters is dit van 2.43 naar 2.33 Nog steeds erg goed, maar toch loopt hij teruguit. Ook wat mijn longfunctie betreft is het dus afwachten op morgen… Kijken ze aan? Of hebben ze een ander plan? Naast mijn longfunctie die iets is achteruit gegaan, hoest ik ook wat meer. Is het een gevolg van de verkoudheid, of is het toch een/de infectie?

Vanavond maar lekker genieten van de aanwezigheid van mijn moeder, en morgen zien we wel weer…

Tot morgen!

zaterdag 4 december 2010

Uitleg over Ritalin...

Vandaag is er nog meer sneeuw bij gevallen, en daarbij is het nog steeds onbegaanbaar, en niet zo verstandig om een rit die normaal al een uur duurt, nu te gaan maken. Daarom heeft mijn moeder besloten nog maar een nachtje te blijven, en morgen weer verder te kijken, of ze dan naar huis gaat. Persoonlijk vind ik dat wel erg gezellig, alleen moet ik uitkijken dat ik niet te ver over mijn grenzen ga. Ik houd erg veel van spelletjes spelen, maar ook dat kost op het moment te veel energie. Daarom maar goed over de dag verdelen en tussen door even rusten.

Net zijn we naar beneden geweest, en hebben we ovenfrietjes meegenomen uit het winkeltje..Daar hebben we dus samen van zitten genieten. Vanavond lekker rustig aan doen, en vroeg gaan slapen..

Gisteren heb ik de naam Ritalin laten vallen, het medicijn waar de artsen komende week mee willen gaan starten. (waarschijnlijk maandag). Ik ben echter vergeten daar uitleg bij te geven. Dus die krijgen jullie nu;-) Ritalin word normaal gegeven tegen ADHD. Bij hun remt het af.. Bij vermoeidheid schijnt het extra energie te geven. Sterker nog.. Op sommige feesten word het zelfs gebruikt als speed. Een sterk goedje dus. Hopelijk heb ik er baat bij, en krijg ik er meer energie zijn.. Maar voor ik daarvan uit ga, wachten we het eerst maar even af. Het zou anders zo tegenvallen als ik er geen baat bij heb;-)

Allemaal een fijn weekend, en tot maandag!

vrijdag 3 december 2010

Weinig ontwikkelingen..

Vandaag zijn er niet heel veel nieuwe dingen, die ik heb gehoord. Wel heeft de zaalarts verteld dat de psychiater van gisterenmiddag eigenlijk weinig ervaring heeft met CF, en daarom komt maandag de psychiater van het CF-team langs. Die gaat de dosis van de Ritalin bepalen, omdat de andere psychiater al wel had gezegd dat ik GEEN depressie heb. (en dat wist ik al die tijd al… hihi) Om de dosis van de Ritalin te bepalen, is het belangrijk dat de psychiater van het CF-team me eerst heeft gezien en gesproken.

Verder was het toch nog niet helemaal duidelijk of er nu wel of niet een EMG onderzoek ging komen. De zaalarts van vandaag zei dat die wel moest gedaan worden, maar die van gisteren (die ik mijn hele opname al heb) zei dat het niet meer hoefde. Of het nu wel of niet moet, wachten we dus maar even af;-)
Vandaag is er in den Haag behoorlijk wat sneeuw gevallen. Zelfs zo, dat mijn moeder besloten heeft om hier maar te blijven. Ze had toch een “noodpakketje” bij zich, en dus word er vannacht een bed bij gezet, en slapen we samen in Hotel Haga ;-)

Net voor ik ging eten, kwam de CF-verpleegkundige namens Sint en Piet nog even een cadeautje brengen, om me te vermaken dit weekend. Dank u sinterklaaaaasje…

Voor nu is er weinig te vertellen. Daarom ga ik er maar een eind aan breien, en wens ik jullie allemaal een fijn weekend toe!
Groetjes

donderdag 2 december 2010

Gesprek Psychiater enzo...

Vanmorgen om half 10 stond er al een psychiater in opleiding naast mijn bed. Na een gesprek van een half uur, ging ze weer weg. Ze zou morgen overleggen met haar “baas” en zou dan terug komen. Maar eind van de middag kwam ze alweer langs, met een andere “baas” en volgde er een kruisverhoor, nadat mijn moeder de kamer uit was gezet. Na 10 minuten het hemd van mijn lijf gevraagd te hebben, vertrok hij weer, en begon op de gang een gesprek met mijn moeder. Met haar had hij echter korter werk. Maar goed ook, want ons eten werd koud.. hihi. De definitieve uitslag horen we uiteraard later;-)

Aan het eind van de morgen kwam ook de zaalarts nog even langs. Hij wist te vertellen dat er waarschijnlijk geen neurologisch onderzoek (EMG) komt, waar ze het gisteren over hadden. Dit omdat er te weinig aanleiding voor was, om een onderzoek te doen. (de testjes van dinsdag waren immers goed).

Nu vandaag het laatste onderzoek heeft plaatsgevonden, heb je kans dat ze eerdaags starten met medicijnen. Maar of dit werkelijk zo is, wachten we nog maar even af. Sowieso staat er voor maandag nog een longfunctie gepland, dus ik denk dat ik gewoon het grote overleg van dinsdag weer af moet wachten.

Vanmiddag kwamen mijn broer en aanstaande schoonzus onverwachts nog even binnenwaaien. (of moet ik zeggen binnensneeuwen?) Na wat spelletjes gingen ze weer verder, en kwam ma binnen. (natuurlijk met het lekkers wat ik gisteren gemist heb, dat word smullen vanavond).

Groetjes en tot morgen!

woensdag 1 december 2010

Moeder jarig:-)

Allereerst wil ik mijn moeder feliciteren, die vandaag haar verjaardag viert. Helaas kan ik hier niet bij zijn, maar via een videogesprek kan ik toch redelijk wat meemaken. Het taartje moet alleen wachten tot morgen;-)
Al een paar dagen ben ik een beetje verkouden. Veel bloedneuzen, heesheid en een beetje voller zitten, zijn daar waarschijnlijk het gevolg van. Gisteren hebben we flink wat dropjes ingeslagen en die worden nu dus volop gebruikt;-)
Vanmiddag is mijn eigen arts nog langs geweest. Gisteren was hij er niet, maar vandaag kwam hij zijn inhaalronde doen, en even bij zijn patiënten langs. Veel meer dan ik al wist, kon hij me niet vertellen. Wel noemde hij een EMG onderzoek, wat ik misschien nog onderga. Maar als dat zo is, hoor ik dat van hem, of een andere arts.
Hij vertelde ook nog dat hij het niet zo kon hebben, dat er niets te vinden was. Hij wil me zo graag helpen, maar hij kan er de vinger maar niet op leggen, wat het is. Fijn dat mijn arts zich zo inspant voor me. Alles wat enigszins mogelijk is, word onderzocht..
Zowel vanmiddag als vanavond heb ik bezoek gehad, zodat ik niet alleen was op mijn moeders verjaardag. Vanmiddag zijn er kennissen langs geweest, en vanavond kwamen er vrienden, die ook gezellig meegegeten hebben.
Nu nog gezellig even meekijken met de webcam, en dan weer vroeg gaan slapen:) Want slaap is iets, waar ik nog lang geen genoeg van heb;-)
Groetjes en tot morgen!

dinsdag 30 november 2010

Helaas, nog niet naar huis...

Vandaag kwam de artsvisite langs. De arts die het woord voerde (mijn eigen arts was er niet bij) vertelde me, dat ik nog niet naar huis mocht.

De artsen beginnen te vermoeden dat ik chronische vermoeidheid heb. De uitslagen van het bloedonderzoek waren nog niet binnen, maar de uitslag van het fietsonderzoek was niet betrouwbaar. Dit omdat ik vanwege mijn longfunctie/adem wel verder kon, maar vanwege algehele vermoeidheid moest stoppen. Dat het niet aan mijn longen/longfunctie ligt, is ondertussen wel duidelijk. Als het daar namelijk aan had gelegen, moest ik nu minder vermoeid zijn, aangezien mijn longfunctie gestegen is tijdens deze opname.

Omdat ze alles uit willen sluiten, willen ze een neuroloog en psychiater langs sturen. De neuroloog, om te kijken of de spieren niet aangetast zijn door de prednison. Dit kan namelijk vermoeidheid veroorzaken. De psychiater komt langs om uit te sluiten dat ik niet depressief ben. Depressie hoeft namelijk niet altijd zichtbaar te zijn, maar je hebt ook vormen van depressie die alleen vermoeidheid als symptoom hebben. Hij twijfelde er niet aan dat ik niet depressief ben, maar wil alles uitsluiten.

Als deze onderzoeken achter de rug zijn, gaan ze beslissen welke medicatie ze gaan geven. De medicatie zal wel afgestemd worden op de uitslagen uit deze laatste 2 onderzoeken.

Vanmiddag kwam de neuroloog al langs. Na een hele reeks vragen en testjes, kwam hij tot de conclusie dat alles eigenlijk wel goed werkte. Hij zou nog even in de boeken duiken, en daarna aan mijn longarts doorgeven wat zijn bevindingen waren. Nu maar hopen dat hij snel boven de bladzijden uitkomt, met zijn uitslag (hihi..)

Al met al, lig ik met de verjaardag van mijn moeder, voor het 2e jaar achter elkaar in het ziekenhuis. Vorig jaar om deze tijd lag ik in het EMC in Rotterdam. Ach ja, laten we maar zo denken, we doen het voor het goede doel;-)

Groetjes en tot morgen!

maandag 29 november 2010

Daar ben ik weer...

Zaterdag had ik weinig te vertellen, en ook weinig zin om wat te bedenken, dus heb ik een blogje overgeslagen.

Al vanaf donderdag (vermoedelijk door het infuus in de slagader) heb ik geregeld kramp in mijn handpalm. Ik hoef maar iets op te pakken, of een rare beweging te maken, en de kramp schiet er weer in.

Afgelopen weekend heb ik weinig bijzonders meegemaakt. Tijdens de stapuurtjes zijn we naar beneden geweest, en omdat er iemand getransplanteerd was, en die kamer leeg was, en er daarnaast ook iemand met weekend verlof was, kon ik ook op andere tijden. Omdat ik niet langer dan 1 uur weg kan ivm mijn energie, heb ik de tijd uitgezocht, die het beste uit kwam. Op dit moment zijn alle kamers weer bezet, maar dat is niet heel erg, want deze week heb ik een gunstige tijd als stapuurtje. (van 4-5 en dan heb ik deze week wel bezoek, omdat mijn moeder vrij is, en eerder kan komen.)

Verder kreeg ik bezoek van mijn moeder (al hoort die bijna bij het inventaris) en mijn broer en schoonzus. Vandaag komt mijn moeder weer gezellig. Hoewel het een hele opgave is, komt ze toch al bijna 3 weken lang iedere keer naar Den Haag karren. Een rit van minimaal een uur. Daarom wil ik via deze weg, even mijn respect tegenover haar uitspreken. Ook al blijft ze dan af en toe een dag thuis, ze houd het toch maar mooi even vol.

Vanmorgen kreeg ik te horen, dat de CF-er die net voor het weekend getransplanteerd is, vannacht is overleden. Ik kende haar niet (we zwaaiden alleen naar elkaar, als ik op stapuurtje ging), maar toch schrik je telkens weer van zo’n bericht. In gedachten ben ik bij de familie en vrienden van haar, die zo’n moeilijke tijd doormaken.

Vandaag stond er weer een longfunctie gepland. Dit keer om half 2. Mijn longfunctie was 3% lager, en 0,07 liter lager. Niet helemaal de bedoeling, maar misschien had ik vandaag gewoon een offday.

Morgen is het groot overleg, en ik ben zeer benieuwd wat ze voor me in petto hebben de komende tijd. Volgens mij zijn de meeste onderzoeken nu wel achter de rug.. Dus ben benieuwd.. Zou ik woensdag, met de verjaardag van mijn moeder thuis zijn????

Groetjes en tot morgen!!

vrijdag 26 november 2010

The day after...

Gisteravond heb ik alleen maar op bed gehangen, wat via een videogesprek met mijn moeder gepraat. Daarna ben ik vroeg gaan slapen, en heb ik een nacht van bijna 12 uur gemaakt. Vanmorgen was ik echter nog niet uitgerust. Het onderzoek van gisteren, werkt door in mijn energie van vandaag. Alles is dus vandaag nog meer met mate. Na overleg met de fysio, besloten we vandaag een “rustdag” te nemen van het fietsen op de hometrainer, en morgen weer proberen om op de hometrainer te gaan. Als je het namelijk te lang niet doet, kan je dat zometeen ook niet meer.

Straks komt mijn moeder weer, als de weersomstandigheden niet te veel veranderen. Stel dat het ook hier gaat sneeuwen en glad word (elders in het land ligt er al sneeuw), komt ze niet en spreken we elkaar via een videogesprek wel. Ik wil niet dat ze vanavond in het donker, met gladheid en sneeuw naar huis gaat namelijk. Dat zou te gevaarlijk worden, om dan minimaal 55 minuten te reizen.

Verder breekt het weekend weer aan, en dat betekent 2 dagen uitslapen. Hopelijk slaap ik dit weekend weer een beetje bij, en ga ik me weer wat beter voelen, want nu voel ik me alsof ik de marathon 5x heb gelopen in 24 uur heb gelopen.

Vanmorgen toen de zaalarts langs kwam, waren de uitslagen van de fietstest nog niet bekend. Zodra die bekend zijn, horen jullie het van me.

Iedereen een fijn weekend, en morgen probeer ik nog een blogje te schrijven;-)

Groetjes

donderdag 25 november 2010

De fietstest

Hoewel ik erg moe ben, toch even een verslagje over de fietstest van vanmiddag. Om half 3 ging ik naar beneden en werden de voorbereidingen getroffen voor de fietstest. Eerst een keer longfunctie blazen, daarna omkleden (eigen truitje uit, en operatiehemdje aan), elektrodeplakkertjes geplakt krijgen, aansluiten op de monitor, en vervolgens wachten op de arts. Mijn eigen arts bleek weggeroepen voor een noodgeval, dus een vervangend arts, die gelijk na binnenkomst een infuus prikte in de slagader in mijn pols. Een bloedbad later (naja dat is een beetje overdreven, in ieder geval mijn hele hand zat er onder) zat het infuus in 1x, en had ik eigenlijk weinig gevoeld. Het naaldje werd vastgeplakt, en ik klom over op de fiets. (met alle draadjes was dat nog even een puzzel hoe dat kon, zonder dat ik in de knoop kwam te zitten).

Ik kreeg een masker op, die mijn in en uitgeademde lucht zou registreren, er werd bloed afgenomen uit het infuusje, en toen begon ik met 1 minuut infietsen. Normaal is dit 3 minuten, maar dat hadden ze wat aangepast op mijn energie, aangezien ik anders al moe zou zijn voor ik begon aan het “echte werk”.

Na de minuut infietsen, kwam er iedere minuut 10 watt bij. Ik moest doorfietsen tot ik niet meer kon, en dit was ongeveer (geschat want ik heb niet op de klok gekeken) na 4 a 5 minuten. Ik moet dus ongeveer 40-50 watt gefietst hebben. Ik weet dat ik in Breda in het revalidatiecentrum, toen ik deze test ook moest, 40 watt had gefietst, dus vanaf februari is er denk niet heel veel veranderd. (even ter info, ze schatte vooraf dat ik wel 155 watt zou moeten kunnen fietsen. Dit schatten ze in naar aanleiding van je longfunctie. Dat dit niet kon, kon ik haar van te voren vertellen.. Maar toch had ik op wel ietsje meer gehoopt). Ik moest proberen op het zwaarste wattage nog even vol te houden, zodat de arts nog bloed af kon nemen uit het infuusje, tijdens het zwaarste moment. Daarna werd de weerstand weggehaald, en mocht ik op halve kracht even uitfietsen (om spierpijn te voorkomen). Het masker mocht af, en ik werd van alle plakkertjes en draadjes verlost. Ook het infuusje werd er uitgehaald, en strak afgebonden, om een blauwe plek te voorkomen (niet dat dit gelukt is overigens hihi).

Achteraf moest ik nog 1x longfunctie blazen, en daarna mocht ik mijn hand even wassen, omdat die nog helemaal onder het bloed zat. Nadat ik dat had gedaan, heeft 1 van de verpleegsters die er bij was, me geholpen met aankleden omdat ik dit niet meer kon. Ik was te uitgeput. Voor ik naar boven ging heb ik nog een kopje thee gedronken, en boven ben ik gelijk op bed gaan liggen, waar ik ook nog 1,5 uur heb gelegen, voor ik ging eten.

Nu ben ik ontzettend moe, heb me alvast omgekleed, en ga vroeg slapen. Deze test heeft me volledig uitgeput, en dus hoop ik dat ik me morgenochtend weer wat beter voel. Op mijn pols heeft zich een grote blauwe plek genesteld, dus heb ik mijn patiëntbandje maar even afgedaan, omdat die er heel de tijd in sneed. Achja, dan heb ik een aandenken aan deze test;)

Vandaag had ik ook weer een curve, en deze was, met de nieuwe basaalstand, een stuk mooier dan die van maandag.

Groetjes en tot morgen!

woensdag 24 november 2010

Dagelijkse bezigheden in het ziekenhuis...

Heel wat mensen vragen zich af, hoe ik me vermaak die lange saaie dagen in het ziekenhuis. Daarom besloot ik daar vandaag maar eens een blogje aan te besteden. Meestal gaat het grootste deel van de ochtend voorbij met uitslapen, ontbijten, medicijnen nemen, vernevelen, wassen en/of douchen, aankleden, en een kopje thee. Verder probeer ik ’s morgens nog op de hometrainer te gaan. En dan is er het glaasje versgeperste sinaasappel die ik hier krijg (wat een luxe he?)

Verder ga ik tussen de middag vaak een paar uur op bed liggen. De ene keer met mijn laptop, de andere keer met een boekje en een leuke CD aan. In ieder geval is het dan weer hoog tijd voor een beetje rusten. Over de dag verdeeld zijn er ook heel wat mensen die binnen lopen. CF-verpleegkundige, zaalarts met zijn co, soms artsenvisite (op dinsdag), verpleging, schoonmaaksters, mensen die je bed op komen maken, laboranten die wat van je kostbare bloed willen hebben voor onderzoek, etc.

Tussendoor vermaak ik me met MSN, mailen, hyves, fotokaarten ontwerpen, sms’en bellen, etc.. ’s Avonds komt er vaak bezoek, en dan vliegt de tijd ook. Kortom, genoeg te doen lijkt me;) Natuurlijk duurt de ene dag langer dan de andere. Maar over het algemeen kom ik ze goed door. Alleen de weekenden lijkt wel geen eind aan te komen;) Maar ook dat went…

Maar ondanks alle luxe die ik hier heb, verlang je toch al snel weer naar je eigen omgeving, en je eigen spulletjes.. Zou niet goed zijn als je het ziekenhuis boven je eigen huis verkoos he?

Vanmorgen kwam de laborant me al vroeg wekken om bloed af te nemen. Nu is het wachten op de uitslagen. Van de arts hoorde ik dat er onder andere op Pfeiffer en Lyme is getest. Pfeiffer is al eerder getest, en toen kwam er niets uit, maar om alles te sluiten, hebben ze hem nog een keer meegenomen in het onderzoek..

Op dit moment zit ik te wachten op mijn moeder, die elk moment kan komen. Daarna gaan we gezellig samen eten, en waarschijnlijk hebben we genoeg bij te babbelen vanavond, omdat ze gisteren niet geweest is;-)

Tot morgen!

dinsdag 23 november 2010

Artsenvisite

Omdat ik niet zo veel te vertellen heb, even kort een verslagje over de artsenvisite.

Vanmorgen kwam de artsenvisite langs, nadat ze overleg hadden gehad. De arts was blij dat ik vooruit was gegaan met mijn longfunctie, maar wil ook gaan proberen of ik daadwerkelijk wat daarmee kan gaan doen. Zoals hij zei, nu kan je weinig met je longfunctie, maar ik wil gaan proberen je meer mogelijkheden te geven. Morgen heb ik uitgebreid bloedonderzoek naar allerlei dingen, en donderdag de fietstest. Dan is het eerst afwachten of er daar wat uitkomt. Zowiezo gaan we nog een week door met de antibiotica, omdat die zo goed aanslaat.

Volgende week is het weer groot overleg, dus dan zal ik wel weer meer horen. Verder is mijn basaal (hoeveelheid insuline die ik continue toegediend krijg, via de insulinepomp) opgehoogd, omdat mijn suikers toch heel de tijd wel weer wat hoger waren.

Groetjes en tot morgen

maandag 22 november 2010

Verrassende cijfertjes...

Afgelopen weekend is er weinig bijzonders voorgevallen. Wel heb ik gezellig veel bezoek gehad. Zaterdagmiddag kennissen, en zaterdagavond Ome A. en Tante C. Zondag middag Teus en Gerrine, en Zondagavond mijn moeder. Verder ben ik elke avond vroeg naar bed gegaan, en heb ik lange nachten gemaakt.

Iets wat ik niet begrijp, is de curves die ze maken in het ziekenhuis. Dat ze je om 8 uur wakker maken, in plaats van dat ik om 9 uur zelf zou bellen, is tot daar aan toe (al denk je daar op het moment zelf anders over). Maar gewoon de onlogische tijden waar ze dan op meten. Nuchter, ergens tussen 11 en 12, half 2, 5 uur en 8 uur.. Euh, heb je dan een volledige curve? De kenners onder ons weten dat een volledige curve, voor iedere maaltijd (voor je ontbijt is dus de nuchtere waarde) en 1,5 uur na iedere maaltijd is, en voor je gaat slapen. Althans, zo is mij dat aangeleerd. Maar, met wat aanvullingen op de ziekenhuiscurve (want nee, die mag je niet zelf meten, want het moet in HUN apparaat staan), heb ik alsnog een volledige curve;)

De bedoeling van mijn opname, is om wat op te knappen, van de benauwdheid af te komen, en een oorzaak en zo mogelijk een oplossing te vinden voor mijn moeheid. Helaas neemt de moeheid alleen maar toe, blijft de benauwdheid stabiel, en kan ik nu niet echt zeggen dat ik opknap. Maar, zo blijf ik dan maar denken, de opname is nog niet voorbij, en wie weet hoe snel ik opeens nog op ga knappen, en komen de artsen met het geniaal plan.

Vanmorgen was het weer tijd om een voorraad medicijnen te bestellen. Ik bestel altijd voor een week tegelijk, en vul dan mijn weekdoos. Wel zo makkelijk. Wat dan wel weer komisch is, is dat ze vervolgens met 2 man sterk aan komen lopen, om alles te kunnen vasthouden.. haha..

Rond de middag kwam de fysio. Na een gesprekje, wat voornamelijk ging over mijn toenemende vermoeidheid, heb ik gefietst. We spraken af dat ik het vanaf nu gewoon zelf, op mijn eigen tijdstip ga doen, en dat hij af en toe binnenloopt om te vragen hoe het gaat. Nog steeds kan ik beduidend minder dan voor de opname. Ik heb tijdens deze opname zelfs nog niets op kunnen bouwen. Maar we gaan er voor dat we weer terugkomen bij het oude niveau, en liefst nog hoger;)

Van half 1 tot half 2 kwamen 2 vriendinnen gezellig langs. Toen hun weg waren, kwamen ze om longfunctie te blazen. Die was tot mijn verbazing en blijdschap was die 10% en 0,34 liter gestegen. Ik zit daarmee nu op 80% (hoe lang is dat wel niet geleden? Zeker driekwart jaar denk) en 2.50 liter. De antibioticakuur die ik nu heb, is dus blijkbaar niet voor niets.

Gelijk daarna had ik stapuurtje, en heb ik samen met mijn moeder beneden lekker wat gedronken en gegeten in het winkeltje. Aan het eind van de middag hebben we nog een spelletje gedaan. Net hebben we lekker gegeten, zometeen kruip ik lekker op mijn bed, en vanavond ga ik vroeg slapen.

Groetjes en tot morgen!

zaterdag 20 november 2010

Mijn belevenissen ...

Gisteravond met stapuurtje, zaten mijn moeder en ik beneden in de hal. Normaal gebeurt er niet zoveel spectaculairs maar gisteren kwam daar opeens een eind aan. Er liep nogal een vreemd figuur door de hal, die blijkbaar ergens op liep te wachten. Hij had wel zin in wat vermaak, dus kwam hij bij ons zitten. Hele verhalen kregen we te horen. Hij was schizofreen, moest iedere 2 weken een spuit halen, en dan bleef het goed gaan, wat ik had, wat “dat ding” was (mijn infuuspaal), of ik net geopereerd was (de aangeprikte PAC).. Op een gegeven moment voelden mijn moeder en ik ons steeds meer opgelaten, en besloten we maar naar boven te gaan. Toen was die man opeens ook weer weg, hij wenste ons een fijne avond, en liep het ziekenhuis uit… Normaal maak je niet zoveel mee in een stapuurtje, maar zo beleef je nog eens wat.. Gelukkig had die man niets kwaads in de zin, maar dat weet je natuurlijk ook niet van tevoren.

Gisteravond heb ik opnieuw mijn Collistine vroeg gevraagd. Planning was dan om 10 uur slapen, en vanmorgen om 10 uur wakker worden (in het weekend mag je tot maximaal 10 uur uitslapen). De technische dienst dacht daar echter anders over, bleek vanmorgen. Om 7 uur begonnen ze met een controle van de noodstroom. Op zich maakt dat allemaal niets uit, maar zodra de stroom van de infuus pomp afgaat, begint die een alarm te geven, en moet je een knopje in drukken, ten teken dat je dat weet… Op een gegeven moment heeft de verpleging de stekker eruit gelaten, en hem op de accu verder laten gaan, want ja.. anders slaap je ook weinig.. Dit was echter niet het enige, want als de stroom er weer op ging, sprongen alle lampen, en de tv automatisch aan. Je moest dus alles weer uit doen. TV en de ene lamp zijn zo uit, maar aangezien ik alleen op een (vroegere) 2-persoonskamer lig, heb je 2 bedlampen, maar je kan er maar 1 uit doen, en wil je die andere uit doen, moet het draadje verplaatst worden naar een ander kastje (snap je hem nog?) Gelukkig waren ze rond 8 uur weer klaar, en dus heb ik me omgedraaid en nog even tot 10 uur geslapen.

Om kwart over 11 ben ik op de hometrainer gestapt, voor mijn beweging. Want ook al is het weekend, bewegen moet gewoon doorgaan. Door de week komt de fysio om erbij te zijn, en in het weekend word dit van jezelf verwacht. Wel heb ik wat minder gedaan, omdat ik vermoeidheid aan het opstapelen ben, en ik steeds meer moe word. Daarom probeer ik in het weekend weer iets bij te tanken, voor komende week. Na het fietsen, ben ik in de tuinstoel gaan liggen, en heb ik mijn laptop erbij gepakt.

Vanmiddag kwamen er gezellig kennissen op bezoek, en die bleven tot een uur of 3. Het was al een tijdje geleden dat ik ze gesproken had, dus er was genoeg bij te babbelen. Eind van de middag komen Ome A. en Tante C. en die blijven gezellig ook eten. Nu dus nog even mijn rust nemen, en dan kan ik straks weer gezellig babbelen met mijn bezoek. Vanavond vroeg naar bed, en dan hopelijk wel een nacht van 10-12 uur maken.

Groetjes en fijn weekend allemaal. Tot Maandag!

vrijdag 19 november 2010

De postbode doet zijn werk weer...

Eigenlijk heb ik vandaag weinig te melden.. Het heeft weinig zin denk, om opnieuw mijn hele dagritme te beschrijven. Wat dat ik iedere ochtend tot een uur of 9 slaap, is nu wel bekend. Om 12 uur heb ik fysio gehad, en daarna een uur op bed gelegen. Dat was maar goed ook, want daarna bleek er weinig tijd over te zijn om op bed te liggen. Bezoek van een kennisje/vriendin, gesprek met de CF-verpleegkundige, bezoek van de dominee en zijn vrouw, en mijn moeders komst, volgden elkaar snel op.
De vermoeidheid heeft ondertussen een heel hoog niveau bereikt. Ik slaap veel, maar rust weinig uit. Omdat ik met de fysio elke keer ver over mijn grenzen ga, word de vermoeidheid alleen maar erger. Gelukkig heb ik nu weekend, en kan ik hopelijk wat bijtanken.

Vandaag ben ik verwend met 19 kaarten! De hele week was het stil, wat betreft kaarten, vermoedelijk komt dit door het staken van de postbodes. Vandaag kwam namelijk alles in 1x, ook kaarten die al de 13e verzonden waren. Dus het heeft gewoon ergens op me liggen wachten… Allemaal in ieder geval erg bedankt voor de leuke en bemoedigende kaarten, de saaie gele muur word zo wat opgevrolijkt. Natuurlijk zijn meer kaarten altijd welkom;)

Ik denk dat dit het wel was. De fietstest blijft op donderdag staan, dus donderdag spreek ik maar eens even geen bezoek af. Na de test zal ik namelijk wel helemaal op zijn.

Groetjes en tot morgen!

donderdag 18 november 2010

Uitslag Synacthen onderzoek, en verder...

Gisteravond heb ik het hoge bezoekersaantal van 90.000 op mijn site (via websitemaker) gehaald. Nog 10.000 en dan heb ik alweer 100.000 bezoekers.. Dus ik zou zeggen, op naar de 100.000;-)

Vannacht heb ik een lange nacht gemaakt van ongeveer 10 uur slapen. Natuurlijk werd ik tussendoor af en toe wel wakker van de infuuspompen, maar dit went steeds meer. Ik doe dan een grijp naar de bel, en zet de pomp stil, en draai me om, en slaap verder… Nog even en ik hoor de pomp niet eens meer, maar dat zal nog wel een poosje duren.. haha..

Vanmorgen is er niet zoveel bijzonders gebeurd. Alleen de zaalarts kwam langs, en wist te melden dat het onderzoek van gisteren weinig bijzonders uitgewezen had. Alle waardes stegen zoals ze hoorden te doen, en dus is er geen reden om aan te nemen dat er iets mis is met mijn bijnier. Ze gaan nu een nieuw onderzoek plannen, een fietstest, compleet met meters, draadjes, bloedgas (prik in de pols, om het zuurstof gehalte etc te meten). Zoals nu bekend, gaat dit volgende week donderdag pas plaatsvinden. Maar als de zaalarts dit te lang vind duren, moet hij zelf gaan bellen, dus dat is nog even afwachten..

Wat trouwens ook leuk is, is als de zaalarts een vraag en antwoord spel begint, met zijn co-assistent, waar jij bij bent.. Kan je heel wat van leren. Zo heb ik vandaag gehoord dat bijna alle medicijn namen wel ergens van afgeleid zijn. Zelf had ik hier nog nooit bij nagedacht. Maar bijvoorbeeld de Calci Chew betekend Kalk kauwen. En het is een kauwtablet voor extra kalk. Heel logisch, maar ik had er nog nooit bij nagedacht… Dit geldt overigens vast niet voor alle medicijnen, maar bij veel wel.

Om 12 uur kwam de fysio langs, en heb ik op de hometrainer gezeten. Hieruit blijkt dat ik wel behoorlijk wat heb ingeleverd, maar dat was te verwachten, omdat afgelopen weken fysio ook niet optimaal lukte. Hopelijk kunnen we dat echter langzaam weer opbouwen.

Na het fietsen was ik erg moe, toch heb ik eerst even gegeten, en daarna ben ik op bed gaan liggen. Na een tijdje kwamen mijn opa en oma op bezoek. Ik ben lekker op bed blijven liggen, en na een uurtje of zo gingen ze weer richting huis. Verder is er vanmiddag niet zo veel gebeurd. Vanavond komt er geen bezoek, dus kan ik lekker rustig aan doen. Waarschijnlijk ga ik lekker vroeg mijn bed in, en slapen.

Aan het eind van de middag kwam de CF-verpleegkundige J. nog even langs. Met haar heb ik een fijn gesprek gehad, over van alles en nog wat. We hadden elkaar nog niet zo vaak gezien, maar nu hebben we elkaar weer wat beter leren kennen. Ook de dietiste kwam nog even langs, maar omdat er niets gewijzigd was, was ze ook zo weer vertrokken.

Ik denk dat dit het voor vandaag wel weer was. Tot morgen, en fijne avond allemaal. Groetjes

woensdag 17 november 2010

Het 1e onderzoek

Vanmorgen had ik om half 10 het Synacthen onderzoek. Vanaf gisteravond 22 uur ben ik nuchter geweest, en vanmorgen om 9 uur werd mijn infuuslijn doorgespoeld met zout, en werd er zout aangehangen (de antibiotica stond dus tijdens het onderzoek stil). Om kwart over 9 werd er bloed geprikt, en om half 10 werd er een stofje ingespoten. Dit stofje (helaas ben ik de naam kwijt) zette de bijnier aan het werk, en als de bijnier nog goed werkt, kunnen ze dit dus terugzien in het bloed. Werkt dit niet, blijven de waardes hetzelfde. Tijdens het onderzoek had ik volledige bedrust (moest blijven liggen). Dit omdat de waardes in het bloed ook beïnvloedbaar zijn door bewegen. Ook stress beïnvloed die waardes.

Een half uur na het inspuiten van het stofje, werd er opnieuw een keer bloed afgenomen. Ook een uur na het inspuiten van het stofje werd er weer bloed afgenomen. Daarna was het onderzoek klaar, en mocht ik gaan eten. Het eten liet even op zich wachten, en om kwart over 12 zat ik aan mijn ontbijt. Toen mocht ik ook mijn medicatie innemen, en vernevelen.

Nadat ik dat allemaal had gedaan, heb ik 2x 2 minuten op de hometrainer gefietst. Dit brak me nogal op, en daarom heb ik na de lunch een uurtje op bed gelegen. Mijn moeder kwam lekker vroeg, dus vanaf een uur of half 2 had ik gezelschap.

Rond 3 uur kwam de fysio langs. Met hem hebben we een gesprek gehad over hoe of wat, en daarna hebben we een afspraak voor morgen 12 uur gemaakt. Het is de bedoeling dat ik iedere dag een klein beetje ga bewegen, precies zo dat ik niet te ver over mijn grenzen ga. (die grenzen liggen nogal laag op het moment) Langzaam proberen we het dan op te bouwen naar meer. Vooral fietsen en spierkracht staan op het programma.

Zometeen komt het eten, en daarna heb ik stapuurtje. Waarschijnlijk ga ik niet het hele uur van mijn kamer, omdat ik nogal gesloopt ben na vandaag. Toch wil ik er wel even uit, dus gaan we denk even wat beneden drinken ofzo.

Verder vanavond maar lekker vroeg gaan slapen, en een lange ruk proberen te maken. De uitslag van het onderzoek vandaag is nog niet bekend, zodra ik die heb, zal ik het laten weten;)

Groetjes

dinsdag 16 november 2010

Aanwennen en Afkicken

Gisteren is mijn moeder gezellig weer geweest, en voor je het weet, is het dan weer tijd voor haar om naar huis te gaan. Met nog dik een uur rijden voor de boeg, is het geen doen om heel laat weg te gaan, zeker niet als ze nog moet werken de volgende dag ook, en dus vroeg uit haar bed moet. Dus om een uur of 8 ging mijn moeder naar huis. Omdat ik op de parkeerplaats uit kijk, kan ik naar haar zwaaien als ze weg gaat. Dit gaat vaak een beetje op de gok, omdat je van binnen niet heel makkelijk naar buiten kijkt (van licht naar donker kijken, dan spiegelen de ramen).

Maar we zouden onszelf niet zijn, als we daar niet iets op bedachten.. Zodra ma in de auto zit, doet ze haar lamp een paar keer aan en uit.. Soms een keer haar gevaren lichten aan en uit, en dan weer een paar keer van stadslicht naar gewoon licht.. Zo kan ik precies zien, welke auto ik moet hebben, en of ma er al in zit. Je begrijpt dat zodra ma een keer een avond niet komt, ik dit ritueel mis.. hihi.. Misschien toch maar aan al mijn bezoek vragen of ze hun auto in het zicht willen parkeren, en dan dit ritueel ook willen volgen?? Of zou ik dan te erg wennen aan deze manier van afscheid nemen, en straks niet af kunnen kicken? Hihi..

Ook gisteren heb ik weer gevraagd of ik wat eerder de Collistine kon krijgen. Om kwart over 10 was ik nu klaar, en kon ik lekker gaan slapen. Vanmorgen werd ik rond half 9 wakker, van de werkmannen op de gang, maar toen had ik al een flinke ruk gemaakt. Al een paar weken zijn ze blijkbaar aan het verbouwen op de afdeling. Boren, zagen, schuren etc.. Het hoort er tegenwoordig allemaal bij. Gelukkig beginnen ze niet heel erg vroeg (naja, ’s morgens is het natuurlijk altijd te vroeg hihi), en houden ze zich ook in het rustuur een beetje mak.

Na mijn ontbijt, en medicatie heeft de zuster me geholpen met douchen. Dit kon nog net voordat de artsenvisite kwam. Het was namelijk vanmorgen groot overleg, en daarna komen de artsen, CF-verpleegkundige en nog heel wat mensen, dan langs. Voor mij was er nog niet zoveel te melden. De kweken die ik ingeleverd heb, kwam niet veel anders uit dan normaal, en wat er in zat, is gevoelig voor de antibiotica die ik krijg. Wel is er besloten dat ik weer met hypertone zout ga starten, om te kijken of alles dan wat beter los komt.

Vanmiddag na de maaltijd ben ik lekker even op bed gaan liggen, omdat ik toch wel erg moe was. Om een uur of 3 kwamen de buren me een bezoekje brengen. Die zijn gezellig gebleven, en hebben ook bij me gegeten. Ze zijn pas om kwart over 6 weg gegaan. Vanavond ben ik lekker alleen, en kan ik bijkomen van alles

Morgenochtend heb ik een Synacthen onderzoek. Dit is een onderzoek naar de werking van de bijnier. Hiervoor moet ik vanaf vanavond 22 uur niets meer eten en drinken. Ik mag alleen mijn mond spoelen. Morgen hoop ik jullie (bij leven en welzijn) te vertellen over hoe dat in zijn werk gaat.

Groetjes en tot morgen!

maandag 15 november 2010

Update

Het is weer maandag, het weekend is voorbij, en de werkweek weer begonnen. Gisteren is mijn vriendin met haar man en kleine op bezoek geweest, en ook mijn broer en aanstaande schoonzusje en mijn broertje, zijn geweest. Drukke boel dus. Daarna was ik wel ontzettend moe, maar heb er van genoten.

Gisteravond heb ik om half 9 mijn Collistine al gehad, en kon ik dus een keer lekker op tijd gaan slapen. Ik lag dus om half 10 ook al op 1 oor, en heb een lange nacht achter de rug, want om 9 uur werd ik pas wakker. Op het moment doe ik het zo, dat ik een briefje op de deur hang, met mijn ontbijt erop. Zo kan ik blijven slapen, en kunnen ze mijn ontbijt naast me neer zetten. Als ik dan wakker word, kan ik lekker gaan eten.

Vandaag is het tijd voor een dagcurve. 2x per week word dat hier gedaan. Op Maandag en donderdag.

Vanmiddag heb ik ook longfunctie geblazen. Deze was ongeveer gelijk gebleven aan vorige week. Dat is dus mooi. Ondanks de allergische reactie, is mijn longfunctie dus niet gezakt, en dat is iets om blij mee te zijn!

Vanavond komt mijn moeder weer gezellig! Ze komt, nu ik zo ver van huis lig, niet iedere dag langs. Gelukkig zijn er mensen die op de dagen komen dat ma niet komt. Tot nu toe is er nog geen dag geweest, dat er niemand kwam. Fijn! (Ps. Als er mensen zijn die graag langs willen komen, maar geen contact kunnen krijgen met ma of mij, jullie mogen een mail sturen naar: info.ikisziek@gmail.com en dan kunnen we overleggen wat uitkomt). Graag niet langskomen zonder dat ik er van weet, in verband met de onderzoeken, en het verdelen van bezoek.

Ik denk dat ik zo wel weer alles heb verteld. Tot morgen!

zaterdag 13 november 2010

Weekend

Vandaag is er eigenlijk weinig te melden. Ik heb nog erg veel last van jeuk, en op allerlei plaatsten uitslag zitten. (bepaalde plekken, zitten rode vlekken die erg jeuken). De Tavegil is nu ook naar zo nodig gezet, en niet steeds eenmalig. Samen met de Cetirizine en de Zantac is het dus de hele dag wel uit te houden.

Verder breken die onderbroken nachtjes, en het vroege ontbijt me op. Denk dat ik maar eens ga vragen of ze morgen mijn ontbijt ergens apart kunnen zetten, en ik dus door kan slapen tot ik wakker word. (hopelijk komt dit ook een beetje gunstig uit met de tijden waarom mijn spuit met antibiotica leeg is.

Vanavond lekker rustig aan, vannacht proberen een lange nacht te maken, en zonodig morgen overdag bijslapen. Zowel morgenmiddag als morgenavond krijg ik bezoek, iets om naar uit te zien dus.

Groetjes en tot maandag (morgen dus geen blog). Fijn weekend allemaal.

vrijdag 12 november 2010

Volle Dosis antibiotica, etc

Gisteravond rond een uur of half 8 ging de spuit met de volle dosis eraan. Al snel had ik veel meer last, meer pijn op mijn rug, meer benauwd, heel veel jeuk etc. Dus heb ik de zuster gebeld, en heb ik een extra tabletje gehad. Daar werd het even minder van maar tegen 22 uur had ik opnieuw veel jeuk. Toen heb ik Tavegil via het infuus gekregen. Ook dit is tegen de jeuk. Vannacht heb ik ook nog een keer Tavegil gehad via het infuus. Om een uur of 2 heb ik overgegeven. Ook dit past bij mijn allergieverhaal. Rillend ben ik weer in bed gekropen, waarna ik gelukkig wel lekker heb geslapen.

Na een toch wel erg onderbroken nachtje, werd ik vanmorgen rond 8 uur wakker. Lekker op mijn gemakje ontbeten. Hoewel ik weinig trek had, heb ik er toch 2 beschuitjes in zien te werken. Om 9 uur stond er opeens iemand met een rolstoel voor de deur. Ik moest een longfoto gaan maken. Dus vest aan over mijn pyama, mondkapje op (dat moet alleen als je naar onderzoeken gaat), en rijden maar… Binnen no time was ik weer terug, wat ging dat snel. Eerst naar beneden, nog geen minuut in de wachtkamer, foto maken, weer amper een minuut in de wachtkamer ,en weer terug op mijn kamer…
Daar aangekomen kwam er iemand van het laboratorium om bloed te prikken. Daarna heb ik gesprayd en pillen ingenomen waarna de verpleging me kwam helpen met douchen. Vervolgens heb ik heerlijk rustig op de tuinstoel gezeten, en mijn mails bekeken.

Vanmiddag heb ik eerst gegeten, daarna een tijdje op bed gelegen, en vervolgens kwam de diëtiste langs. Na een kort gesprek, hadden we al snel alles besproken. Ik mag gewoon doorgaan met hoe ik nu aan het eten ben.

Bij de artsenvisite is besproken dat ik nu standaard de anti-allergie medicatie krijg. Eerst was het zonodig, maar omdat ik toch wel behoorlijk wat last heb, mag ik hem voorlopig (als het goed is) 3x per dag (Zantac, en Cetirizine.). Zo nodig mag ik daarnaast nog Tavegil.

Net kwam de CF-verpleegkundige nog even een belangstellend praatje maken. Hoe het met me ging, of ik last had van de antibiotica etc.. Verder vond ze dat ik mijn kamer leuk had opgevrolijkt (ik had slingers met roosjes gekregen van Doe Een Wens in Februari in het revalidatiecentrum, en die heb ik nu hier opgehangen). Verder een leuk rozendekentje op bed, en de kamer is al een stuk gezelliger

De fysio komt vandaag niet meer, die hoopt maandag langs te komen. Verder heb ik vandaag niet heel erg veel beleefd, en dus ook niet zo veel meer te vertellen.. Oja.. de eerste kaartjes komen binnenstromen! Leuk! Op naar een volgeplakte muur met vrolijke kaartjes..

Groetjes

donderdag 11 november 2010

De antibiotica word opgebouwd....

Gisteravond is de antibiotica gestart, en wonder boven wonder heb ik nog geen hele erge bijwerkingen. Ik heb wel tintelingen in de huid (net geen jeuk) wat uitslag, en prikkels in de keel, maar verder gaat het redelijk. Wel moet ik regelmatig de tabletjes tegen de allergie innemen, anders worden de klachten wel erger.

Vannacht heb ik goed geslapen, alleen werd ik in mijn slaap regelmatig gestoord door de infuuspomp. Spuit leeg, antibiotica doorgelopen, gespoeld etc. Vanmorgen werd ik dus erg moe wakker. Gelukkig heb ik lekker rustig aan kunnen doen, en even op bed gehangen, op mijn gemak aangekleed, beetje gepuzzeld, internet aangehad etc.

Om 11 uur kwam de zaalarts, maar die had niet zo veel meer te vertellen na het gesprek gisteravond. De medicijnen zijn nu allemaal geregeld, en verder moeten we het even aankijken. Verder afwachten hoe ik op de antibiotica reageer, en ook even afwachten of de koortslip, die ik verwacht te krijgen (vanwege mijn gevoel in mn lippen) doorzet. Zo ja, dan krijg ik daar een tabletje voor.

Na het eten heb ik lekker een uur op bed gelegen. Niet geslapen, maar wel even languit. Het was de bedoeling dat de fysio, diëtiste en het maatschappelijk werk nog langs kwamen, en kennis kwamen maken, maar die heb ik vandaag niet meer gezien. Wellicht komen die morgen langs.

Ook hoorde ik vandaag dat het onderzoek naar de bijnier, niet morgen maar volgende week word gedaan. Dit omdat ik nu nog maar net hier ben, en in het onderzoek tellen stresshormonen mee. Daarnaast ben ik nog niet helemaal op volle dosis van de Tazocin (laatste spuit zit er nu aan, en dan gaan we over op de volle dosis). Bijwerkingen zijn uit te houden, mits ik de tabletjes krijg, zoals ik al eerder zei. In de loop van de dag, kwam de benauwdheid die kenmerkend voor mijn allergie is, ook opzetten. Ook de pijn op mijn rug is aanwezig nu. Gelukkig is het allemaal een stuk minder dan anders. Op naar de volle dosis, over 2 uur, en maar afwachten hoe ik daar op reageer;)
Vanavond komen ma, Teus en Gerrine. Vanwege het weer, en de files is het denk behoorlijk wat reistijd. Afwachten maar hoe laat ze aankomen.

groetjes

woensdag 10 november 2010

Gesetteld in het ziekenhuis

Vanmorgen om 11 uur ben ik opgenomen in het Haga- ziekenhuis in den Haag. Ik werd naar een tijdelijke (wissel)kamer gebracht, waar ik eerst wat te drinken kreeg. Daarna kwam de zuster voor een anamnese gesprek. Hierin was mogelijkheid om van alles en nog wat aan te geven. Het gesprek werd onderbroken voor etenspauze, en later op de middag voort gezet.

Na een lekkere maaltijd, heb ik een tijdje wat liggen puzzelen in mijn puzzelboekje, en om een uur of half 3 gingen we richting mijn eigen kamer, die ondertussen leeg was, en schoongemaakt. Het Anamnesegesprek werd afgemaakt, en de CF-verpleegkundige kwam me verder installeren en mijn PAC aanprikken. Ik heb een kamer die van alle gemakken is voorzien, en kreeg zelfs wat tijdschriften om te lezen.

Om 3 uur had ik “stapuurtje” (ik mag 1 uur per dag van mijn kamer, dat noemen ze stapuurtje. De andere 23 uur zit je op je kamer). Met ietwat vertraging, gingen we om half 4 naar beneden (we zaten te wachten op de dokter, maar die had ook vertraging, dus dan piepen wij er nog even tussenuit;)) Om 4 uur was ik weer terug.

Rond de avondmaaltijd, kwam de verpleegkundige om de medicatie te regelen. Niet alles was vanavond aanwezig, maar ik had zelf mijn dagdoosje nog bij me, dus morgenochtend kan de rest geregeld worden. Ook de zaalarts kwam langs, en vertelde me dat we gaan beginnen met de Tazocin. Ik heb om half 6 de medicatie tegen de allergie gehad, en om kwart over 6 word de 1e gift aangehangen. Ze geven nu niet in 1x de volle dosis, maar bouwen dit heel langzaam op. Best spannend. Hoe ga ik er op reageren? Afwachten maar… Naast de Tazocin krijg ik de Collistine via infuus.

Verder hoorde ik welke onderzoeken ik morgen krijg, maar daar gaat morgen mijn blog over;) Dus dat is voor jullie nog even een verrassing, anders heb ik morgen niets meer te vertellen. Vrijdag krijg ik het eerste “echte” onderzoek, het onderzoek naar de werking van de bijnier. Wat dat inhoud, en hoe dat gaat, daarover horen jullie vrijdagavond.

Nu ik gesetteld ben, heb ik lekker vast mijn pyama aangetrokken, en kan ik me lekker rustig houden. Zo’n eerste dag brengt toch wel wat indrukken mee, en daarom ook extra vermoeidheid. Fijne avond allemaal, en tot morgen…

Groetjes

Oja, voor de mensen die een kaartje willen sturen, dit is mijn adres:
Haga ziekenhuis
Afdeling 6b, kamer 37
T.n.v. Marianne Vlot
Leyweg 275
2545CH Den Haag

dinsdag 9 november 2010

Morgen Opname!

Vandaag ben ik naar het ziekenhuis geweest, voor controle. Mijn longfunctie bleek (geheel tegen mijn gevoel in) 10% gestegen te zijn. Omdat mijn gevoel hier niet bij klopt, en ik heel wat meer klachten heb gekregen, en daarnaast ook oververmoeid ben, besloot de arts om mij voor onderzoek op te nemen. Met een longfunctie die ik heb, moet je rond kunnen springen, zo zei hij. Morgen om 11 uur word ik dus opgenomen in het Haga-ziekenhuis.

Over mijn suikers waren ze helemaal tevreden. Het berekenen van koolhydraten blijk ik goed opgepakt te hebben, en ondanks dat ik vorige week mijn basaal had moeten verhogen, waren mijn suikers nu goed.

Ik ben erg blij dat mijn longfunctie gestegen is (voor het eerst sinds lange tijd is hij weer 70%), en ook met mijn suikers ben ik erg blij. Het feit dat mijn gevoel en de cijfertjes echter niet kloppen, is best frustrerend. Ik ben daarom ook aan de ene kant wel opgelucht dat er nu verder onderzoek gedaan gaat worden. De grote vraag is natuurlijk: Zou er wat uitkomen, zodat ze weten waardoor ik zo vermoeid ben? Aan de andere kant is opname natuurlijk nooit leuk;)

De onderzoeken die onder andere op de planning zijn, is een onderzoek naar de werking van mijn bijnier, een fietsonderzoek, eventueel een hartonderzoek, en als er niets uit komt, gaan ze verder kijken. Verder krijg ik een antibiotica kuur via het infuus (de tazocin). Ondanks dat ik voor deze antibiotica allergisch ben, gaat de arts proberen of ik met een extra medicijn om de allergie te blokkeren, dit medicijn wel kan krijgen. Best spannend allemaal, maar hopelijk knap ik er van op, en kan ik eindelijk eens zeggen dat het “goed” gaat..

Voor nu heb ik denk alles wel verteld.. Zoals jullie begrijpen, is het best wel spannend of er iets uit gaat komen. Omdat het ziekenhuis wat verder van huis ligt, kan mijn moeder niet iedere dag komen. Dit zou te veel van haar vergen. Bezoek is natuurlijk altijd welkom, maar wel graag van te voren even laten weten. Zo zit ik niet de ene avond met dubbel bezoek, en de andere avond alleen. Zodra ik een adres en kamernummer weet, zal ik dit op mijn site zetten.

Groetjes

zaterdag 6 november 2010

Terug van Vakantie!

Na een heerlijke vakantie, zijn we sinds gisteren weer terug in ons eigen huisje. De week is voorbij gevlogen en ik denk dat we kunnen zeggen dat we terugkijken op een geslaagde vakantie. Winkelen, wandelen door de mooie natuur,leuke foto’s, veel spelletjes doen, een warm bad, veel lachen en gezelligheid… Wat wil je nog meer?

Het enige wat soms te wensen over liet, was mijn gezondheid. In de loop van de week ben ik toch meer benauwd geworden, en ook meer gaan hoesten. Gelukkig heb ik wel gewoon kunnen genieten, en heerlijk kunnen ontspannen. Dinsdag hebben we een afspraak in het ziekenhuis, dus afwachten maar…

Eerst gaan we nog genieten van een weekendje rust. Jullie ook allemaal een fijn weekend!

Groetjes

donderdag 28 oktober 2010

Griepprik

Afgelopen week heb ik de hele week op de bank gelegen, en heb ik geleefd op de paracetamol. Zoals ik dinsdag al zei, heb ik zowel Catechisatie (maandag) als dinsdag de fysio af moeten zeggen. Gisteren heb ik op mijn gemak mijn tas ingepakt voor de vakantie.

Vandaag heb ik eerst de griepspuit gehaald, en daarna ben ik naar de fysio gereden. Mijn moeder is met me meegereden, en is in tussentijd boodschappen gaan doen. Omdat ik na de fysio helemaal op was, heeft mijn moeder terug gereden…

Morgen gaan we een weekje op vakantie. Ik ben welliswaar niet helemaal fit, maar hoop er toch een leuke week van te maken. De paracetamol gaat mee, en daarmee zal het wel lukken.

Zoals jullie zullen begrijpen, komen er dus komende week geen blogjes. Deze hoop ik te hervatten na mijn vakantie.

Groetjes

dinsdag 26 oktober 2010

Pas op de plaats...

De laatste weken, heb ik geprobeerd om iedere dag te fietsen, en afgelopen zaterdag ben ik naar de creabeurs geweest. Dat dit een beetje te veel was, bleek afgelopen weekend. Zondag heb ik heel veel op de bank gelegen, en ben erg vroeg naar bed gegaan, omdat ik niet lekker was, en heel erg moe. Maandag zat het gewoon in de planning om naar catechisatie te gaan, maar eind van de middag bleek dat dit hem niet ging worden. Duizelig, hoofdpijn, zweten, trillen, enorm moe. Hoesten en benauwdheid blijven stabiel, en dus denk ik dat het puur oververmoeidheid is. Catechisatie heb ik dus afgebeld, en ik ben frequent paracetamol gaan slikken, om me wat beter te voelen.

Vannacht heb ik een nacht gemaakt van bijna 12 uur, en vanmorgen voelde ik me nog net zo beroerd. Opnieuw paracetamol geslikt, en om half 12 besloot ik toch de fysio maar te contacten of het slim was om te komen. Er was niemand die me kon brengen, en als je zo beroerd ben, is het niet wijs om zelf te rijden. Daarnaast komt er dan van sporten ook niet veel. Het advies van de fysio was dus ook: Thuisblijven, en kijken of ik donderdag wel gewoon kan komen.

Vandaag kruip ik dus lekker op de bank, en probeer uit te rusten en op te knappen. Met de vakantie in het vooruitzicht, is het niet erg prettig dat ik nu “instort”.

Verder had ik beloofd om over de creabeurs te vertellen;-) Zaterdag ben ik daar samen met de buurvrouw, en mijn moeder heen geweest. 2 grote hallen stonden vol met allemaal kraampjes. Kaarten maken, scrappen, sieraden maken, poppenhuizen, borduren, etc.. Alles was er wel te vinden. We hebben dus ook wat leuke dingen voor het scrappen en kaarten maken ingeslagen. Gelukkig zit er geen houdbaarheidsdatum op, en kan je het laten liggen zolang je wilt (hihi). Verder hebben we ook wel leuke ideeën opgedaan. Binnenkort als ik weer wat opgeknapt ben, en wat energie heb, weer eens lekker een poosje kaarten maken of scrappen. Maar nu eerst maar alle energie gebruiken om een beetje op te knappen;-)

Groetjes

zaterdag 23 oktober 2010

Creabeurs

Afgelopen week was ik beduidend meer moe, dan daar voor. Het fietsen kostte erg veel moeite, hoewel ik dat wel elke dag heb gedaan. Verder heb ik nog wat dingetjes in huis gedaan, (denk aan aardappels en groente schoonmaken, geen zware dingen). Ook het hoesten houd aan, hoewel dit wel iets minder is geworden, sinds ik vorige week met de AZLI maand ben begonnen. (AZLI is antibiotica die ik de ene maand wel moet vernevelen, en dan een maand niet etc.) Met mijn suikers gaat het ook wel goed. Zelf ben ik er nog niet tevreden mee, maar de verpleegkundige verzekert me keer op keer dat het heel niet slecht is.

Ondanks mijn moeheid, gaan we vandaag toch naar de creabeurs. Misschien dat ik nog wat leuke dingen voor het scrappen kan kopen, nieuwe ideen voor het kaartenmaken op kunnen doen, en anders hebben we gewoon een gezellige dag! De buurvrouw had ook wel zin om mee te gaan, dus vertrekken we straks met zn drieen naar de beurs. Later zal ik daar wel meer over vertellen;)

Voor nu rest mij nog, om jullie allemaal een fijn weekend te wensen!

Groetjes

donderdag 21 oktober 2010

Wandelingetje

Omdat ik deze week erg weinig te vertellen heb, maar eens een aantal plaatjes van een wandeling, die we pas door de polder en langs de Giesse maakten. Het was een zonnige dag, en we besloten een rondje te gaan lopen. Rolstoel uitklappen, jas aan, en daar gingen we. Eerst door de polder, en langs de Giesse terug. Dat leverde de volgende mooie plaatjes op:







Je kan je voorstellen, dat ik heb genoten van de wandeling, met zulke mooie beelden in je omgeving. De herfst is altijd weer mooi.. Net als ieder ander jaargetij. De lente; als alles weer in bloei staat, de zomer; als alles volop bloeit, de herfst; als de bladeren vallen, en de winter; met dikke pakken sneeuw.




Groetjes



dinsdag 19 oktober 2010

Donorweek

Deze week, is het donorweek. Het donor worden, staat de hele week in de belangstelling, met als doel zo veel mogelijk donoren te werven. Deze actie word gehouden, omdat er een groot te kort aan donoren is. De wachtlijsten zijn lang, en veel mensen overleven deze lijst niet. Ook mensen die ik persoonlijk gekend heb, zijn overleden, omdat de wachtlijst te lang was. Nu is mijn vraag: Bent u/ ben jij al donor?

Natuurlijk ben je niets verplicht, en heeft iedereen recht op zijn eigen mening. Maar ik weet, dat er ook mensen zijn, die het formulier vergeten in te vullen, terwijl ze wel donor willen worden. Het word uitgesteld, en uitgesteld, totdat het formulier ergens onder op de vergeten stapel ligt. Wilt u/ wil jij donor worden, en ben je het formulier kwijt, of vergeten in te vullen? Het kan nu ook via internet, als je gaat naar: www.jaofnee.nl . Misschien heeft u zelf in de toekomst ook wel een nieuw orgaan nodig. Wat zou het dan fijn zijn, als er genoeg organen waren, wat zou het fijn zijn, als de wachtlijst niet te lang was. Wilt u helpen?

Vanmorgen heb ik mijn auto getankt en de banden laten controleren. Nu met al die bladeren buiten, is het fijn als de banden op de juiste spanning staan. Het bleek dat dit niet voor niets was, want in elke band kon er nog wat bij. Omdat ik hierna toch wel erg moe was, heb ik tot nu toe nog niet gefietst. Zometeen als het droog is, nog maar even kijken of het lukt..

Groetjes

zaterdag 16 oktober 2010

Trappelen van ongeduld

Voor veel mensen is de herfstvakantie alweer aangebroken. De zomer is voorbij, en de herfst breekt aan. De temperatuur is al flink gedaald, al schijnt af en toe het zonnetje heerlijk. Ondertussen ben ik alweer ruim een week gestopt met de Propranolol. Had ik eerst regelmatig (soms toch wel hevige) hartkloppingen, de frequentie en hevigheid worden steeds minder. Toch kan ik nog niet zeggen dat ik meer energie heb. Misschien ben ik wat ongeduldig, en komt er geleidelijk aan steeds wat energie bij. Maar ik wil nu eenmaal zo graag meer kunnen, dat ik figuurlijk sta te trappelen van ongeduld.

De laatste week heb ik het idee dat ik weer wat verkouden ben. Veel niesen, weer regelmatig een bloedneus (spontaan, zoals ik altijd heb tijdens infectie of verkoudheid), en hoesten kan ik als de beste. Soms twijfel ik, of het wel echt een verkoudheid is. Is het niet een infectie die in de weg zit? Want kortademig ben ik ook nog steeds. Maar, zolang het niet erger word als dit, wacht ik gewoon rustig af. Nog 2 weken, en dan hopen we lekker een weekje er tussenuit te gaan. Tot die tijd, wil ik het nog even uit proberen te zingen.

Donderdag heb ik bij de fysio een massage gehad, voor mijn schouders, rug en nek. Zoals wel vaker, zat het weer helemaal vast, en deed het flink pijn. Hopelijk kan ik er nu weer een tijdje tegen, zonder pijn te ervaren. Komende week is mijn fysio op vakantie, en blijf ik dus thuis. Nog steeds probeer ik iedere dag, waarop ik geen fysio of een andere afspraak heb, te fietsen. Niet dat ik me daarna zoveel beter voel, of dat ik merk dat het beter gaat, maar om toch een beetje conditie op te bouwen/te behouden.

Omdat ik niet zoveel te melden heb, ga ik mijn blog weer afronden. Allemaal een fijn weekend, en voor de mensen die vakantie hebben, een fijne vakantie!

Groetjes

donderdag 14 oktober 2010

J.

Gisteravond kreeg ik het verdrietige bericht, dat J. overleden is. J. was een lotgenoot die ik heb leren kennen in het ziekenhuis, waar we regelmatig samen verbleven. Opnieuw iemand, die de strijd tegen CF niet gewonnen heeft. Ook voor hem kwamen nieuwe longen te laat. In gedachten ben ik bij zijn nabestaanden, in deze moeilijke tijd. Om deze reden, even geen blog over mezelf.

woensdag 13 oktober 2010

Genieten...

Zoals jullie wel weten, ben ik vanaf dit cursusjaar gestopt met mijn opleiding, de SPW. Nu moet je heel wat regelen om een opleiding te gaan doen, maar dat is bij iedereen wel bekend. Als je echter je studie stopt, zonder hem afgemaakt te hebben, ben je ook niet zomaar klaar met regelen. Zo moet je de studiefinanciering stop zetten, een formulier invullen om te proberen je studiefinanciering om te laten zetten in een gift, doorgeven aan het Wahjong dat je situatie gewijzigd is, uitschrijven op school, etc etc.

Dacht ik eindelijk alles rond te hebben, komt er deze week een brief van DUO (dienst uitvoering onderwijs). Ik heb 2 maanden teveel studiefinanciering gehad, of ik die even terug wil betalen. Voor 24 oktober, 150 euro overmaken, anders komt er rente over. Balen, balen.. Want die 150 euro heb ik wel moeten betalen aan schoolgeld. Maar goed. Als goed is ben ik na het overmaken van die 150 euro, van al het geregel af, en is alles rond.

Ondertussen ben ik alweer een paar maanden uitgeschreven op school. Alle spullen die nog op school lagen, zijn weer bij mij thuis, en alles wat nog geregeld moest worden, is geregeld. Mijn leventje bestaat uit nog maar weinig dingen (zie vorige blog), en ondanks dat moet ik alle zeilen bij zetten om dat vol te houden. De weken verstrijken in maanden, en de maanden in jaren. Ondertussen zit ik alweer 13 maanden thuis, waarvan ik de eerste maanden nog wel wat kon. Al 13 maanden ben ik bezig, om weer mijn oude niveau te bereiken, wat nog niet eens voor de helft is gelukt.

Toch ben ik op dit moment tevreden met wat ik kan. Wil ik dan niet meer, dan ik nu kan? Natuurlijk wel.. Die drang blijft er altijd. Die drang was er zelfs toen ik hele dagen naar school ging, daarna ging fitnessen (en echt heel veel deed tijdens het fitnessen) en tussendoor nog huiswerk maakte.. op 1 dag.. Zelfs toen wilde ik meer. Was het nog niet genoeg wat ik deed want ik wilde nog dit, en nog dat… In de maanden dat ik thuis zit, ben ik meer gaan genieten van de kleine dingen. En dat bedoel ik ermee, dat ik tevreden ben op het moment.

Waar geniet ik dan van? Van kleine dingen.. Zoals een bezoekje van iemand, een uurtje scrappen, even 5 minuten fietsen, het zonnetje dat schijnt.. Een rondje door de polder of door het park… (ik in de rolstoel, ma er achter), een uurtje catechisatie, naar de fysio. Natuurlijk zijn er momenten dat ik dat allemaal anders zie.. En dat ik zo graag net als mijn leeftijdgenoten een druk en bezet leven wil hebben.. Ik zou er alles voor overhebben om een “saaie” schooldag mee te kunnen maken… Maar toch.. Ben ik op dit moment tevreden.. Ondanks dat ik na leuke, kleine dingen, helemaal moe ben. Dat ik dan weer een paar uur (of een paar dagen, net hoe groot de activiteit is) moet bijkomen..

En precies dat genieten van die kleine dingen, is waar ik helemaal voor ga (natuurlijk tot in zekere mate, en verspreid over de week/maand). Voor dat genieten heb ik alles over. Voor dat genieten duik ik een middag in bed.. Voor dat genieten ga ik over mijn grenzen.. Want ik weet.. dat ik later, tijdens het rusten, kan genieten van die kleine momenten. Van die kleine dingen.. En dat juist die kleine dingen… mijn leven op het moment zo bijzonder maken..

De clou van het verhaal: Er is niet veel voor nodig om te genieten….

Groetjes

maandag 11 oktober 2010

Rust, ritme en regelmaat;-)

Voor je het weet, is het weekend voorbij, en een nieuwe week weer ingegaan. Zo sta je nog voor het weekend, en zo is het weekend alweer achter de rug, en ben je weer met je dagelijkse dingen bezig. Maandag is voor mij een dag waarop ik me erg rustig houd. Eerst uitslapen, daarna de dagelijkse dingen zoals medicatie en eten, en vervolgens rustig op de bank wat dingen doen. Achter mijn laptop, wat lezen, site bijwerken, mailtjes versturen, wat dingen doornemen etc. ’s Middags ga ik eerst eten, daarna ga ik naar boven waar ik de telefoon uit zet (altijd handig als dat kan), en duik ik mijn bed in. Na 1-2 uur slapen ga ik er uit, kleed ik me aan, en ga lekker wat drinken.

De verdere dag houd ik me erg rustig,en ’s avonds ga ik nog even op de bank liggen. Om een uur of half 9 (vaak word het wat later) word ik opgehaald, en ga ik naar Belijdenis Catechisatie. Om een uur of half 11 ben ik dan weer thuis, waar ik gelijk doorga naar boven, en naar bed ga..

Vanmorgen heb ik een mailtje gestuurd naar de diabetesverpleegkundige. Zoals ik afgelopen week al zei, ben ik bezig om op een andere manier ingesteld te worden. Nu heb ik een paar dagen gemeten, maar er is werkelijk geen touw aan vast te knopen. Normaal gesproken zou ik zelf mijn basaal en bolus mogen wijzigen, maar omdat ik niet weet waar ik goed aan zou doen, heb ik de hulp van de diabetesverpleegkundige maar even ingeroepen. Nu is het afwachten op een reactie van haar, over hoe ik mijn instellingen het beste kan veranderen.

Gelukkig zijn de drukke weken weer even voorbij, en heb ik weer een “rustige” week, waarin ik enkele dagen geen afspraken heb staan. Natuurlijk moet ik dan wel fietsen, maar ik hoef (nog) niet voor een afspraak ergens heen.

Het ritme waar ik me op in wil stellen is zo:
Zondag: 2x thuis naar de kerkdienst luisteren
Maandag: ’s Avonds naar Belijdenis catechisatie
Dinsdag: Fysio
Woensdag: fietsen
Donderdag: Fysio
Vrijdag: Fietsen
Zaterdag: Fietsen

Als dit ritme goed gaat, kan ik kijken of ik weer wat op kan bouwen. Natuurlijk zijn er uitzonderingen, waarop het weekritme wijzigt. Bijvoorbeeld als je een afspraak in het ziekenhuis hebt, vervalt het fietsen. Verder is de fysio niet iedere week op dezelfde dag. Bijkomende dingen zijn: catechisatie leren, af en toe eens scrappen etc. Scrappen komt echter niet heel vaak voor, omdat ik vaak geen energie meer heb, om alles nog tevoorschijn te halen. Het leren probeer ik over de hele week te verspreiden, zodat je niet alles in 1x hoeft te onthouden.

Wat me wel opgevallen is, is dat ik een stuk minder goed kan leren, dan ik altijd kon. Door de moeheid, neemt mijn concentratie af, en ook het kunnen onthouden van dingen. Dingen waarvan ik denk, die onthoud ik wel, vergeet ik binnen no time.. Vraagt mijn moeder bijvoorbeeld een dag van te voren of ik aardappels wil schillen, ik kan het gerust opschrijven, want de volgende dag ben ik het alweer vergeten.. Pen en papier zijn dus mijn grootste vriend;-) hihi.. Maar goed, al met al kan het soms heel frustrerend zijn, en schaam ik me er best wel eens voor. Tegelijk weet ik dat ik er zelf ook niets aan kan doen, en schaamte dus niet nodig is.. maar ja.. Ik blijf hopen dat ik weer meer energie krijg, waardoor ook bovenstaande dingen weer beter gaan, en opgebouwd kunnen worden.

Groetjes

zaterdag 9 oktober 2010

Gestopt met Propranolol etc..

Opnieuw is er alweer een week voorbij gevlogen, en staat het weekend voor de deur. Afgelopen 2 weken waren erg druk, maar ze zijn weer voorbij. Hopelijk komt het vanaf komende week allemaal in een wat rustiger vaarwater. Want die drukke weken doen mijn vermoeidheid geen goed. Gelukkig heb ik bij de fysio wel op hetzelfde niveau kunnen blijven, en zijn we langzaam mijn grenzen een beetje aan het aftasten of we wat op kunnen bouwen.

Afgelopen donderdag ben ik met de Propranolol gestopt. Waar sommige mensen hier hartkloppingen van krijgen, ik heb dit gelukkig (nog) niet gehad. Mijn arts zei dat ik het met 2 dagen dan echt wel moest merken, dus waarschijnlijk rol ik er zonder bijwerkingen doorheen. Qua energie merk ik nog niet veel, maar wellicht heeft dat zijn tijd even nodig, omdat mijn lichaam er weer aan moet wennen. Daarbij is het natuurlijk niet gezegd dat dit mij ook inderdaad helpt. (we hopen er uiteraard wel heel erg op).

Verder hoest ik nog heel wat af, en ben ik ook soms benauwd. Aangezien mijn longfunctie woensdag niet zoveel gezakt was, konden we het nog even aankijken. Als het zou gaan verslechteren, wil ik wel op tijd aan de bel trekken, want binnenkort hopen we nog een weekje op vakantie te gaan. En dan wil ik natuurlijk wel lekker mee kunnen.

Gisteren kwam iemand van de opleiding waar ik mee gestopt was, mijn boeken van school terug brengen (ik heb een dubbel boekenpakket), en een masker wat ik had gemaakt, en nog op school lag. De bedoeling was dat ik zelf naar school zou gaan, om afscheid van de klas te nemen, en om deze spullen op te halen, maar dat is op het moment niet mogelijk. Nu ik niet meer naar school ga, zou ik kunnen overwegen om 1 boekenpakket te verkopen, maar nog steeds is er die hoop in me, dat ik weer opknap, en dat ik mijn opleiding misschien wel op ga pakken. En dan heb je er weer 2 nodig natuurlijk. Dus daarom wachten we (Is dat kop in het zand steken?) nog even met het pakket verkopen. Wellicht dat ik rond mei of juni zeg.. Laat ik ze toch maar verkopen.. Maar dat zien we dan wel weer;-)

Ik denk dat ik zo alle bijzonderheden van de afgelopen dagen wel weer heb verteld. Ik wens jullie allemaal een fijn weekend! Groetjes

donderdag 7 oktober 2010

Nadere uitleg

Naar aanleiding van mijn blog gisteren, kreeg ik wat vragen in mijn gastenboek. Ik zal eerst de vraag weergeven, en daarna een antwoord proberen te geven.

Wat is een bolus?
Een bolus is een bepaalde hoeveelheid insuline, die je via de insulinepomp toedient. Eigenlijk is het een soort spuiten, maar omdat het naaldje al zit, geef je de hoeveelheid insuline niet per injectie, maar via het naaldje wat in je buik zit.

Wat is een EH?
Als je praat over insuline spuiten, heb je het over aantal eenheden spuiten. Je kan het een beetje vergelijken als een pil. Daarbij zeg je het is zoveel mg. Insuline word uitgedrukt in eenheden.

Wat is een HbA1c?
De HbA1c is een bloedglucose waarde in je bloed, gedurende langere tijd. Daaraan kunnen ze dus een beetje zien of je waardes goed zijn. De HbA1c is het mooiste als hij onder de 7 zit. Gezien ik van veel hoger kom, is de waarde 7,1 erg mooi.. Best kans dat hij ondertussen nog lager is, want deze waarde was van begin september.

Groetjes