vrijdag 29 januari 2010

Afgelopen dagen

Afgelopen 3 dagen waren behoorlijke dipdagen. Vooral woensdag was ik helemaal opgebrand, en kon alleen maar op de bank liggen. Het examen van dinsdag heeft TE veel van me gevergd. Van vermoeidheid trilde ik over mijn hele lijf, en had ik erge brandende ogen. Gelukkig ging dat gisteren al beter. Vandaag blijft een beetje hetzelfde als gisteren.

Woensdagochtend is mijn vriendin langs geweest met haar moeder. Als verrassing kwamen daarna ook Opa en Oma nog. Erg gezellig, maar net te veel van het goede;-) Daarna de hele dag lekker op de bank gelegen, en uit proberen te rusten.

Morgenochtend om 10 uur heb ik weer een rijles. Hopelijk voel ik me dan niet zo opgebrand als de afgelopen 3 dagen. Gelukkig is het wel vroeg op de dag, want hoe later het word, hoe meer afgedraaid ik meestal ben. Toch heb ik er ook wel weer zin in. Lekker even tussen die 4 muren vandaan, en even eruit zijn.

Vermoedelijk worden er ook voor de komende tijd, morgen weer wat lessen gepland. Omdat ik niet helemaal fit ben, vergt het heel veel van me, en zou het soms beter zijn niet de deur uit te gaan. Maar dan ga je jezelf er ook niet beter op voelen, en mijn rijbewijs is nog steeds een doel van me;-) Dus maar op het gemakje aan.

Afgelopen week weer wat opdrachten voor school gedaan. Sommige zijn nu afgerond, en anderen zijn half af, of moet ik nog aan beginnen. Wat wel fijn is, is dat er geen tijdsdruk achter zit, en dus kan ik het op mijn eigen tempo doen. Vaak heb ik dan nog de neiging om te lang door te gaan.. Maar ja, de aard van et beessie verander je niet hé;-)

Komend weekend is (op de rijles na) een heerlijk vrij weekend, waarin ik niets hoef te doen. Geen afspraken, geen verplichtingen, gewoon heerlijk uitrusten en NIETS DOEN!!!

En zo proberen we de moed en het optimisme er maar in te houden;-) Niet altijd even makkelijk, want o wat zou ik vaak eens even lekker mijn leventje voor augustus leven.. Lekker elke dag naar school, rijlessen, fitnessen, en doen wat je wil.. Maar tegelijk is daar ook de revalidatie, en daarvan ga ik hopelijk weer wat opknappen, zodat ik toch weer iets meer kan.

Als laatste wil ik jullie allemaal nog even een fijn weekend wensen, en tot volgende week;-)

Groetjes

dinsdag 26 januari 2010

Afrijden... Helaas gezakt

Vandaag om 14.00 moest ik afrijden.. Ik was heel erg zenuwachtig, en dat was mijn grootste fout.. Op zich toen ik in de auto zat, ging het wel goed.. De instructeur probeerde me op mijn gemak te stellen, en dat lukte ook wel redelijk.. Totdat ik op de snelweg reed. Het waren 2 banen, en voor me reed een vrachtauto, behoorlijk traag. Rechts was een invoegstrook met wat auto’s die de snelweg op kwamen. Links had ik nog een baan.. Dus ik maakte een plan, ik ga een baan naar links, zodat ik ruimte maakte voor de invoegstrook.. Op zich was daar niets mis mee, maar ik had moeten zien dat die linkerbaan een ritsstrook was. Dat zag ik echter pas op de baan zelf.. dus ik weer terug.. Ging allemaal goed, alleen moest ik ietsje bijremmen. En dat mag dan weer net niet volgens de officiële regels. Maar goed, we gingen door.. en zonder verdere problemen handelde ik de snelweg af.

Ook het rijden over het industrie terrein ging goed, en het parkeren bij de praxis (achteruit inparkeren). Kreeg wel de opmerking dat ik het op de moeilijkste manier deed. Maar ja, dat is nu eenmaal mijn eigenschap. En als je achteruit inparkeert kan je met wegrijden makkelijk zien of er wat aankomt, en anders moet je allemaal door andere auto’s heen kijken. Daarin gaf tie me gelijk, dus dat was tenminste een pluspuntje.

Vlak na dat parkeren, kwamen we aan bij een rotonde. Op die rotonde kreeg ik een ingreep omdat ik een fietser niet had gezien. Die zat in de dode hoek. Ik zit helemaal onder het stuur geschoven, en als je gewoon opzij kijkt, zie je dus niet alles. Dan kijk je tegen de stijl aan. Als ik eerder had gekeken had ik dat gezien, maar ik keek niet eerder, en dus had ik het niet gezien. Helaas.. een ingreep. Gelijk daarna sloeg mijn motor uit.. In de les heb ik dat nooit gehad, maar ja, door stress ging het waarschijnlijk allemaal even niet lekker..

De rest van de route had ik geen fouten, en kreeg ook geen ingrepen meer. Wel viel de motor opnieuw nog een keer uit. Nog een keer wachten voor de trein, en toen kwamen we al vrij snel weer aan bij het CBR.

Binnen in het kantoortje, begon hij gelijk dat ik wel snapte dat ik gezakt was. En ja, dat was me halverwege al duidelijk eigenlijk.. Daarna begon hij een heel verhaal over dat ik geen controle had over de auto en in het verkeer enzo, en dat ik dat moest oefenen. Ik moest meer op borden vertrouwen dan op mezelf, ik moest niet alles uit mn hoofd willen doen enzo.. Daarnaast moest ik 2 uur achter elkaar gaan lessen, en naar vreemde plaatsen gaan.. En dat terwijl ik net had zitten vertellen dat 1 uur lessen maar net gaat.. Maar goed.. Mijn rij-instructeur nam het gelukkig voor me op en vertelde dat dit dus niet kon, en nu moeten we dichterbij gaan lessen, maar wel vreemde plekken.

Na een hele preek van wat ik allemaal wel niet fout had gedaan (heel tactvol dat ze de dingen die goed gingen vergaten..) kreeg ik te horen dat het wel goed zou komen met me, maar dat ik gewoon wat meer moest oefenen. Daarna was het afscheid nemen, en weg gaan.

Mijn rij-instructeur heeft me thuis gebracht met de belofte te proberen een nieuwe datum te prikken, nog voordat ik ga revalideren. Hij zou me daarna bellen. Ondertussen heeft hij gebeld, en is het gelukt om nog een datum te prikken. Vanavond belt hij nog om een nieuwe les te plannen.. En nu hopen dat ik volgende keer wel slaag… Tot zover het afrijden verhaal.. ;-)

De pillenkuur had ik even uitgesteld, totdat ik afgereden zou hebben. Dit omdat je duizelig kan worden, en een tal van bijwerkingen kan krijgen, waardoor je als dat optreed beter niet kan gaan autorijden. Nu ga ik denk toch maar met die kuur starten, want om nu nog een tijd te gaan wachten… Hopelijk krijg ik er niet te veel bijwerkingen van, en kan ik gewoon doorgaan met lessen.

Het word wel een regelrechte pillenchaos hier in huis. Zo mag de antibiotica (tavanic) niet bij de ferro fummeraat, de losec en de calci chew.. Gezien ik de antibiotica 2x per dag moet, en de rest op 3 verschillende tijden over de dag heb, sla ik maar een ferro over en de calci chew kan ook wel even stoppen.. Heel handig is het niet, maar als ik de antibiotica tussendoor moet gaan nemen, vergeet ik het..

Opa is gisteren weer thuis gekomen uit het ziekenhuis. Het gaat redelijk met hem, maar hij is nog niet de oude. Hopelijk knapt hij nog wel wat verder op, en kan hij voorlopig thuis blijven, zonder een opname nodig te hebben..

Voor nu even genoeg verteld.. Ik ben helemaal uitgeput na een dagje zoals vandaag.. Vol goede moed gaan we er weer tegenaan, en hopelijk kan ik binnenkort zeggen dat ik het roze pasje ook op zak heb;-)

groetjes

woensdag 20 januari 2010

Een tablettenkuurtje...

Gisteren waren de plannen er om naar Opa te gaan, in het ziekenhuis. Helaas kon dat niet, omdat ik me niet zo goed voelde. Mijn moeder is wel gegaan, en later op de dag heb ik opa nog gebeld. Het was fijn om hem zo toch even te spreken, ook al kon ik hem dan niet zien.

Vandaag moest ik naar het ziekenhuis voor controle. Allereerst moesten we op de longfunctieafdeling longfunctie gaan blazen. Deze was ten opzichte van vorige keer iets verbeterd. Niet veel, maar ik ben al lang blij dat ik stabiel gebleven ben. Na de longfunctie, moesten we door naar de longpoli, waar er bloed werd geprikt, en waar ik mijn sputumkweek (die ik vanmorgen thuis al had gedaan) in kon leveren. Daarna werden we alvast in de spreekkamer gezet, om op de dokter te wachten.

Toen de arts er was, hebben we met hem een gesprek gehad over hoe het nu gaat. Hij vond het vervelend voor me dat de vermoeidheid zo aanhield, en dat ik zo weinig kan. Hij hoopt dat dit met de revalidatie gaat verbeteren.

Verder heeft hij naar de uitslagen gekeken. De laatste longfoto (van november) was niet helemaal helder, en er was een ontsteking op te zien. Omdat hij op die plek bij het luisteren ook wat hoorde, wilde hij een nieuwe longfoto maken, om te kijken of er nog steeds een ontsteking zat.

De longfunctie was hij tevreden over, en ook het bloed was goed, op de bekende afwijkingen na. De uitslagen van het bloed van nu, komen binnenkort, en bij afwijkingen krijg ik daar wat van te horen. In de laatste kweek zaten een stafilokok en Pseudamonas. Van de kweek die ik vandaag heb ingeleverd krijg ik later de uitslag.

Verder vroeg hij nog naar mijn eetlust, en of ik af gevallen was. Gelukkig is mijn eetlust op dit moment goed, en val ik niet af. Als ik een keer een maaltijd heb, dat ik wat minder trek heb, vang ik dit op met bijvoeding. Gelukkig komt dit zelden of nooit voor. Ook vroeg hij of ik goed sliep, en dit is ook het geval. Ik slaap zo’n 10-11 uur op een nacht.

Omdat ik al 4-5 weken flink aan het hoesten ben, heeft hij toch een tablettenkuurtje voorgeschreven, om te kijken of ik er baat bij heb. We hopen dat het hoesten hierdoor verminderd/stopt. Verder schrijft hij een recept voor Codeïne tabletjes, voor als ik nachten heb dat ik erg aan het hoesten ben, en daardoor niet kan slapen. Dit vroeg ik hem, omdat ik hier bij mede CF-ers van had gehoord.

Hij benadrukte dat hij het fijn vond dat ik zo positief bleef onder deze omstandigheden, en zei nogmaals dat hij hoopte dat ik snel wat opknapte. In verband met de revalidatie heb ik een vervolgafspraak in Juni. De revalidatie zit er dan op.

Toen we klaar waren op de longpoli, moest ik nog even langs de röntgen om de longfoto te maken. Ik heb mijn moeder in de wachtkamer op de longpoli achter gelaten, om op de CF-verpleegkundige te wachten, omdat we nog medicijnen mee moesten nemen. Toen ik terug kwam, had ze hem ondertussen gesproken, en was hij onderweg met de medicijnen. Nog even koffie gehaald voor onderweg, en daarna lekker naar huis!

Het is nu even afwachten hoe ik op de tablettenkuur reageer. Meestal doet het weinig, maar vol goede moed hopen we toch weer op wat verbetering;-) Morgen een heel rustig dagje. Hopelijk rust ik dan weer wat uit, want vandaag was het allemaal weer een beetje TE druk. Ik ben nu dan ook uitgeput.

Groetjes

maandag 18 januari 2010

Het leven gaat door..

Het gaat niet heel lekker met me. De moeheid van afgelopen week komt er uit. Overdag kan ik niet veel meer dan af en toe wat heen en weer lopen, en rustig aan op de bank zitten of liggen. ’s Avonds ben ik te moe om zelfstandig de trap op te lopen. Als ik zelfstandig de trap op loop, trek ik me min of meer aan mn armen omhoog, langs de trapleuning, en wacht ik op elke tree even om uit te rusten. Vanzelfsprekend moet ik dan niets mee nemen naar boven.

Een andere keer helpt mijn moeder me, door me naar boven te “duwen” en me een steuntje in de rug te geven. Overdag probeer ik zoveel mogelijk beneden te blijven. Als ik wat nodig heb van boven, stuur ik een van de andere huisgenoten. Als ik alleen thuis ben, stel ik het zo lang mogelijk uit.

Ook mijn stem begint nu een beetje te protesteren. Tot nu toe had ik nog gewoon een “normale” stem. Maar sinds gisteren begint mijn stem toch af en toe te haperen. Een teken van flinke oververmoeidheid die de overhand krijgt. Hopelijk houd ik wel wat stem, want anders word je ook daar weer meer moe van. Gelukkig ben ik nu nog wel te verstaan. Komende tijd maar een beetje voorzichtig zijn met mn stem.

Woensdag heb ik controle in het ziekenhuis. Longfunctie blazen en een gesprek met de arts. Ik ben benieuwd wat de dokter zegt over mijn kwakkelperiode thuis. Ik ben nu toch al zo’n 4 weken flink aan het hoesten. Is het nodig om voor de revalidatie nog een kuur te doen? Of kijken we het aan, met het risico dat ik tijdens de revalidatie naar het ziekenhuis moet? Zelf weet ik niet wat verstandig is. Het liefst blijf ik natuurlijk thuis. Dat ziekenhuis heb ik nu wel genoeg van binnen gezien. Maar aan de andere kant.. Als je nu een infuuskuur doet, ga je wel optimaal de revalidatieperiode in. Afwachten maar..

Opa ligt nog in het ziekenhuis, en het wil nog niet erg beter gaan. De prednisonkuur die ze gestart zijn, wil nog niet erg aan slaan. Hopelijk knapt hij snel op. Misschien dat ik deze week nog even langsga met mijn moeder. We moeten woensdag toch in Rotterdam zijn. Ik ben dan wel niet veel waard, maar ik houd veel van mijn opa, en zou het fijn vinden hem nog even te zien en spreken.

Vandaag maar lekker rustig aan doen. Vanmorgen heb ik rijles gehad, en dat vergde weer genoeg energie voor vandaag. Met een dubbele paracetamol ging het lessen wel goed. Dan voel je jezelf net wat fitter hé? Maar ja, daarna kachel je weer in, omdat je teveel van jezelf gevergd hebt;-) Dus de rest van de dag maar rustig aan…

Groetjes

zaterdag 16 januari 2010

Opa in het ziekenhuis

Hoe snel wen je aan iets? Gisteravond bleek dat je heel snel aan (makkelijke) dingen went.. Om een voorbeeld te noemen: In het revalidatiecentrum, had je kranen die op beweging aangingen. Je moest dus alleen je hand er maar voor houden, en de kraan begon te stromen. Gisteravond voordat ik naar bed ging, wilde ik mijn tanden gaan poetsen. En je raad het al.. Haha.. Sta ik met mijn tandenborsteltje in mijn hand, duw ik hem onder de kraan... Maar komt geen water.. Jammer hoor;-) Misschien handig om even te wachten met slapen, totdat je in bed ligt;-) Maarja, ik kon er wel om lachen;-)

Vannacht heb ik heerlijk 11 uur in mijn eigen bedje geslapen.. Vandaag een dagje bankhangen.. Hopelijk komt de moeheid er een beetje uit, want komende week staan er weer wat afspraken gepland.

Vanmorgen hoorde ik dat mijn opa gisteravond opgenomen is in het ziekenhuis. Hij heeft een zware longontsteking en het gaat niet zo lekker met hem.. Wel weer even schrikken.. Al wisten we dat het niet zo lekker met hem ging.

Ik geloof dat dat het wel weer was. Fijn weekend allemaal, en tot volgende week.

Groetjes

vrijdag 15 januari 2010

Intakedag 5, en adviesgesprek!!

Vanmorgen werd ik opnieuw wakker van de wekker, en toen ik overeind kwam, kreeg ik gelijk een (spontane) bloedneus. Toen die enigsinds verminderd was, ben ik aan gaan kleden, en heb ik mijn medicijnen ingenomen en mijn sprays gedaan. Daarna was het (voor de laatste keer deze week) ontbijten, met de groep.

Na het ontbijt heb ik nog een tijdje in de huiskamer gezeten, waarna ik naar beneden moest voor een gesprek met de diëtiste. Nadat we overeen gekomen waren dat ik geen begeleiding van de diëtiste nodig heb, omdat mijn eten prima geregeld is (gewoon eten, en als ik geen trek heb een drinkvoeding ipv de maaltijd), en dat ik een eigen diëtiste in het EMC heb, moest ik op de weegschaal gaan staan. Daarna was het gesprek afgelopen, en kon ik weer terug gerold worden naar de afdeling;-)

Op de afdeling heb ik eerst een tijd in de huiskamer gezeten, en koffie gedronken, met wat mensen daar. Daarna ben ik op mijn gemak mijn tas in gaan pakken. Toen ook dat was gedaan, ben ik in de huiskamer aan de legpuzzel gaan puzzelen, die daar op tafel lag. Toen was het lunchpauze voor ik er erg in had.

Na de lunchpauze ben ik nog even gaan puzzelen, en heb ik vernevelt. Tegen 10 over 2 kwam ma aan, en zijn we naar de andere huiskamer gegaan, waar we moesten wachten. Om kwart voor 3 waren wij aan de beurt voor het adviesgesprek met de dokter.

Toen we binnen zaten, begon de dokter gelijk te praten. Allereerst zei hij dat mijn beperkingen niet door mijn longfunctie kunnen komen (logisch, die is 76%, wel wat minder dan dat hij altijd geweest is, maar niet dusdanig laag dat je niets kan), ook de spierkracht was goed. Dit heb ik mogelijk te danken aan het feit dat ik al ruim 2 jaar aan het fitnessen ben (nu vanaf augustus niet meer, maar toch). Dus ook daar kon de vermoeidheid niet door komen.

Er zijn echter genoeg factoren waar de vermoeidheid wel door kan komen, en waardoor ik zoveel beperkingen kan hebben. De arts noemde onder andere: CF, diabetes, levercirrose, infecties in mijn lijf, eventuele spanningen, etc. Nu heb ik geen spanningen, dus daar zal het niet aan liggen.

Het goede nieuws is, dat de arts wil proberen om door middel van revalidatie toch wat aan de vermoeidheid te doen. Misschien dat de oorzaak niet verholpen kan worden, maar ik kan wel met de vermoeidheid om leren gaan. Als ik ga revalideren, ga ik dus ook vooral werken aan de vermoeidheid en mijn energiepijl. Ook ga ik weer leren waar mijn grenzen liggen, en hoe ik daar niet overheen ga. Daarnaast zal ik leren luisteren naar mijn lichaam, en leren hoe ik met die weinige energie die ik heb, toch mijn dingen kan doen, die ik wil doen. Uiteindelijk hopen we dat ik de vermoeidheid een beetje de baas word, zodat ik weer sterker word, en ik de baas ben over de vermoeidheid in plaats van de vermoeidheid over mij.

Het is de bedoeling dat ik 22 februari start met revalideren. Ik ga dan 12 weken, 5 dagen per week revalideren. De weekenden ben ik dan thuis, van vrijdagavond tot zondagavond. Tijdens die revalidatie zal ik niet alle lessen hoeven volgen, omdat er ook een aantal lessen speciaal gericht zijn op COPD of astma. Aangezien ik daar weinig aan heb, hoef ik dat niet perse te volgen. Ook moet ik tijdens het programma niet oververmoeid worden, en goed opletten dat ik niet te veel wil doen. Ik moet het programma op mijn eigen tempo volgen, in verband met mijn vermoeidheid. Natuurlijk moet ik wel opbouwen, maar wel naar aanleiding van mijn vermoeidheid, en niet gewoon maar alles doen wat gezegd word, omdat mijn beeld anders is dan dat van mensen met COPD.

Verder leek het hem verstandig om de psycholoog een paar keer te spreken tijdens de revalidatie. Dit niet omdat ik het niet aan kan, of negatief ben, maar omdat ik veel mee maak, en dat hij wil dat ik niet in moeilijkheden kom daardoor. Deze week is gebleken dat zowel psycholoog als maatschappelijk werk vond dat ik een zeer positieve en open kijk op mijn ziekte en alles wat er gebeurd heb. Ik ben optimistisch, open en vrolijk. Maar om te voorkomen dat dit veranderd, houd de psycholoog door middel van een paar gesprekken de vinger aan de pols.

Verder zei de arts nog dat ze meerdere mensen met CF gehad hebben die na de revalidatie vrijwel helemaal van hun klachten af waren, of in ieder geval veel minder last ervan hadden, en weer veel meer konden.

Tijdens de revalidatie moet ik zelf mijn antibiotica meenemen, omdat die bij hun onbekend is. Na dit gezegd te hebben, was het gesprek ten einde, en namen we afscheid van de arts.

In de huiskamer bleek dat 2 andere mensen die tegelijk met mij assessmentweek hadden, ook 22 februari moeten beginnen. 1 ook het volledige programma, alleen die gaat naar huis om te slapen, en 1 gaat 3 middagen in de week. De 3e persoon die ook assessmentweek had, gaat 1 februari al beginnen.

Daarna zijn we afscheid gaan nemen van de verpleging en de mensen waar ik afgelopen dagen mee in de huiskamer heb gezeten, en daarna was het tijd om naar HUIS!!!! Te gaan.

Nu deze week ten einde is, merk ik pas wat het van me gevergd heeft. Ik ben helemaal versleten, en heb alleen maar behoefte aan slapen. Gelukkig heb ik dit weekend weinig bijzonders, en kan ik lekker rustig aan doen.

Vanaf nu ga ik weer verder onder : Dagboekverhalen januari 2010.

Groetjes

donderdag 14 januari 2010

Intakedag 4

Gisteravond lag ik opnieuw al heel vroeg in bed. Ook vannacht heb ik goed geslapen. Alleen om 4 uur werd ik even wakker van een hoestbui. Daarna heb ik geslapen tot de wekker om 7 uur ging. Ik ben me toen aan gaan kleden, heb mijn medicijnen ingenomen, mijn sprays verneveld, en daarna ben ik naar de huiskamer gegaan waar ik heb gegeten.

Om 9 uur had ik een afspraak bij de ergotherapie. Hier heb ik een gesprek gehad over alle beperkingen die ik heb, en wat ik in een eventuele revalidatie weer wilde leren. Tijdens een revalidatie krijg je dan tips en adviezen hoe je het beste die dingen kan doen, zonder teveel energie te verspillen. Toen dat gesprek klaar was, ging ik naar de wachtkamer van de longfunctie.

Ik zou eigenlijk een half uur pauze hebben, maar die verviel, en ik kon gelijk door met mijn programma. Ik heb nog wel even snel een bakkie koffie naar binnen gegooid. Gelijk na de bodybox en de diffusiecapaciteitsmetDCO had ik de wandeltest. Hier heb ik opnieuw hetzelfde gelopen. Een teken dat ik niet heb gesmokkeld;-) Daarna had ik een half uur pauze, voordat het tijd voor de lunch was. In dat half uur kwam de assessmentverpleegkundige echter vragen of we het gesprek vanmorgen nu zouden kunnen doen, omdat ze morgen intakegesprekken had, en dat die nogal eens uitliepen. Het gesprek met de assessmentverpleegkundige was een opnamegesprek. Hierin moest ik een test maken. ik moest van 19 vragen aangeven welk nummer op een bepaald kaartje me van toepassing vind. Het ging onder andere over bewustwording, stemming, vermoeidheid en energie, benauwdheid enzovoorts. Daarna was het tijd voor de lunch waarin ik lekker een omeletei op brood op heb.

Om half 1 moest ik bij de 2e fietstest deze week zijn. Ook deze was vandaag verschoven. Eigenlijk had ik die om half 4 pas. Maar ik vond het wel lekker dat het nu eerder was. Want hoe later het is, hoe meer moe ik ben. Ook bij deze test kreeg ik eerst weer 2 pufjes ventolin. Toen die ingewerkt waren, ging ik weer naar de fietsruimte. Daar werd ik aangesloten op alle apparatuur, (bloeddrukmeter, saturatiemeter (zuurstof in het bloed), ECG (hartfilmpje), en een masker wat de adem registreert. Bij dit onderzoek was geen arts aanwezig, en dus hoefden we ook niet te wachten. Deze test begon met 3 minuten rust, waarin er wat tests gedaan werden. Saturatie, bloeddruk, ECG en adem werden gemeten. Daarna begon je met 3 minuten infietsen, zonder weerstand. Iedere 2 minuten moest ik helemaal in ademen, en weer gewoon gaan ademen. Na de 3 minuten infietsen, kwam de weerstand erop. Dit was 75% van het maximum wat je in vorige fietstest haalde. Bij mij werd de weerstand dus op 38 watt gezet, omdat ik gisteren 50 watt had gehaald (ik had gisteren verteld dat het 40 watt was, maar dat had de arts fout doorgegeven). Toen ik niet meer kon, moest ik mijn hand omhoogsteken, en moest ik nog 3 minuten uitfietsen. Toen nog 3 minuten aan alle apparatuur uitrusten, en daarna was ik klaar. Bij dit onderzoek hoefde gelukkig geen lelleprik (hihi) gedaan te worden, en dus is mijn oor, wat ondertussen pijnlijk en beurs is, niet weer gepijnigd te worden.

Na dit onderzoek moest ik nog even wachten in de wachtkamer, en daarna had ik een gesprek met de psycholoog. Dit ging eigenlijk weer over hetzelfde als altijd. Welke beperkingen heb je, hoe ga je er mee om, wat vind je moeilijk, hoe is je situatie, wat is je verleden etc etc.

Hierna was ik klaar voor vandaag. Alle intensieve onderzoeken heb ik nu gehad. En ik moet toegeven dat het een heerlijk gevoel is. Morgen nog 2 gesprekken, en dan mag ik naar HUIS!! ‘k Ben wel benieuwd wat er uit het advies gesprek komt morgenmiddag, maar eigenlijk weet ik dat al voor een deel. ‘k Heb deze week mijn ogen en oren open gehouden, en daarom heb ik heel wat opgevangen;-)

Meestal zijn jullie van me gewend dat ik heel wat foto’s maak. Deze week heb ik dat echter niet gedaan. De week was heel intensief en ik had geen zin om steeds van alles mee te sjouwen. Daarom besloot ik dit keer geen foto’s te maken (bij sommige onderzoeken was het niet eens mogelijk). Als ik eenmaal hier aan het revalideren ben, zullen er vast nog wel wat foto’s volgen, maar nu even niet;-)

Zometeen ga ik lekker even wat drinken in de huiskamer, en daarna is het al weer bijna etenstijd. Vanavond komt mijn moeder op bezoek, en ga ik vroeg naar bed.

Groetjes

Uitleg onderzoeken donderdag en vrijdag

Uitleg van sommige onderzoeken op Donderdag:

Ergotherapie = Een gesprek over hoe je leven op dit moment is. Welke beperkingen heb je, wat wil je graag weer kunnen etc. De ergotherapie helpt bij dingen die jij weer wilt kunnen, en geven daarvoor adviezen of tips. Bijvoorbeeld: Jij wilt perse weer zelfstandig douchen, dan kunnen hun zorgen voor een douchekruk, adviezen geven over hoe je het beste te werk kan gaan met betrekking tot rust nemen tussendoor etc.

Bodybox = In een soort glazen kast gaan zitten, en de deur word dicht gedaan. Je moet dan gewoon ademen, je handen op je wangen leggen, en tegen het klepje aan ademen, als je het klepje voelt. Na het klepje gelijk helemaal uitademen, en daarna weer helemaal in.

DiffusiecapaciteitsmetDCO = Een soort longfunctie blazen. Je moet eerst normaal ademen, daarna moet je helemaal inademen (dan word er een soort gas toegevoegd), en dan 10 seconden vasthouden. Daarna moet je weer zo snel mogelijk helemaal uit ademen.

Wandeltest = Voor uitleg zie bij maandag. Opnieuw had ik precies evenveel gelopen.

Intake Psychologie = Een gesprek met de psycholoog, over van alles en nog wat. Onder andere over hoe jij je beperkingen voelt, hoe je er mee omgaat, wat je er van vind, of je angsten hebt etc.

Fietstest (submaximaal)= Eerst krijg je weer 2 pufjes ventolin. Als die ingewerkt zijn, ga je naar de fietsruimte, en word je geïnstalleerd op de fiets. Opnieuw met bloeddrukmeter, saturatiemeter (zuurstof in het bloed), ECG (hartfilmpje) apparaat, en masker op de neus en mond. Bij deze fietstest is in tegenstelling tot het andere onderzoek geen arts aanwezig. Je begint met 3 minuten rust. Daarin worden steeds wat metingen gedaan (Saturatie, ECG, bloeddruk, adem), daarna ga je 3 minuten zonder weerstand infietsen. Om de 2 minuten moet je zo ver mogelijk in ademen en weer normaal gaan ademen. Bij de 3e minuut word de weerstand er op gezet. Dit is 75% van de vorige fietstest. Vorige fietstest had ik 50 watt, en nu dus 38 watt. Als je niet meer door kunt fietsen moest je je hand opsteken, en dan werd de weerstand er af gehaald. Dan nog 3 minuten uitfietsen, en 3 minuten blijven zitten. En klaar was het onderzoek.

Uitleg van sommige onderzoeken van Vrijdag:

Eerste consult diëtiste = gesprek met de diëtiste over je eetpatroon, eetgewoontes, etc.

Opnamegesprek = Gesprek met de assessmentverpleegkundige, waarin je een test moet maken. Je moet van 19 vragen aangeven welk nummer op een bepaald kaartje je van toepassing vind. Het ging onder andere over bewustwording, stemming, vermoeidheid en energie, benauwdheid enzovoorts.

Adviesgesprek = een gesprek waarin je te horen krijgt, wat er uit deze onderzoeksweek is gekomen. Ze geven dan een advies over de (eventuele) revalidatie. Ook laten ze weten wanneer je kan starten, etc.

woensdag 13 januari 2010

Intakedag 3

(voor uitleg van de onderzoeken van vandaag, zie vorige blog)

Gisteravond lag ik om 9 uur schoon en wel in bed. Mijn moeder heeft me geholpen met douchen, omdat ik zelf bijna door mn benen zakte van vermoeidheid. Na een lange nacht, werd ik vanmorgen om 7 uur wakker van de wekker, en begon het dagelijkse ritueel weer van: wassen, aankleden, tanden poetsen, medicijnen innemen en vernevelen. Daarna was het tijd om te gaan ontbijten.

Na het ontbijt heb ik nog even in de huiskamer gezeten, en ben ik rond 9 uur naar beneden gegaan voor de Bio impendantiemeting. Toen ik net in het kamertje zat, kwam de vrouw die dat onderzoek zou doen, vragen of ze even een hartfilmpje bij iemand mocht maken die hartklachten had.. Omdat dit meer urgent was dan mijn onderzoek, vond ik dat best, en na 10 minuten kwam ze terug om mijn onderzoek te doen. (later bleek de vrouw met hartklachten naast mij aan tafel te zitten, tijdens het eten.. was dus nog bekend ook).

Het onderzoek heeft een duur woord, maar houd in feite niets anders in dan op een bank liggen, met 1 voet bloot, waar 2 stikkers met elektroden op geplakt worden, en 2 stikkers met elektroden op je hand. Alle sieraden en bijzonderheden af, en 5 minuten stilliggen, terwijl ze wat gegevens overschrijven van een apparaatje;-) Voor dit onderzoek mocht je ’s morgens maar een licht ontbijtje.. Dus heb ik geleefd op een beschuit en een glas melk;-)

Na dit onderzoek had ik 20 minuten niets, en heb ik dus nog een plak ontbijtkoek op, om mijn maag wat te vullen, en daarna had ik een gesprek met de arts. Die was echter ook even bezig met de vrouw met hartklachten, maar 5 minuten later kwam hij toch aan. Tijdens dat gesprek wat maar 10 minuten duurde, hebben we het gehad over hoe het nu gaat, of ik vragen had aan hem, wat ik doe/deed, etc. Daarna vertelde hij dat het hem verstandig leek tijdens eventuele revalidatie intern te gaan, en dat het nog wel een week of 6 zou duren. (eind februari).

Hierna moest ik gelijk door naar het fysio onderzoek, en daar werd mijn spierkracht opgemeten. Eerst de kracht van uitademen, dan moest je in een apparaatje met weerstand blazen. Toen ik dit had gedaan, moest ik op de bank gaan liggen, en die werd omhoog gezet. Toen hebben ze de spierkracht in mijn armen en benen gemeten. Ik moest dan duwen en trekken (de fysio hield dat apparaatje vast en bood weerstand) en er kwam een getalletje uitrollen hoe sterk ik was;-)) Voor degenen die het leuk vinden om te weten: Ik ben links en rechts even sterk, en ze kon zien dat ik al 2 jaar aan het fitnessen ben (alleen vanaf augustus al niet meer..)

Na dit onderzoek had ik een uur vrij, waarin ik lekker even achter internet heb gezeten, en daarna heb ik tafel gedekt, omdat de groep waar ik altijd mee eet, tot 12 uur programma had lopen, dus toen hun terug kwamen konden ze gelijk aanschuiven. Ze waren me erg dankbaar hiervoor, en helemaal blij. Ik vond het echter niet meer dan mijn plicht, aangezien ik ook vaak zo aan kan schuiven, en dat hun voor mij gedekt hebben.

Na het eten, had ik 3 uur niets, en daarin heb ik op bed gelegen met een boek, vernevelt, en wat gedronken in de huiskamer. Om kwart over 3 ben ik me klaar gaan maken voor het laatste onderzoek van vandaag. De fietstest…

Toen ik beneden aankwam, kreeg ik eerst 2 ventolin pufjes, om mijn luchtwegen meer open te zetten. Daarna moest ik longfunctie blazen, en gingen we met de uitdraaien daarvan naar de fietsruimte. Ik moest mijn bovenlichaam daar ontbloten, en mocht op de fiets gaan zitten. Mijn oorlel werd weer ingesmeerd met een zalfje om de doorbloeding te stimuleren (net als bij de oorprik van maandag) en ik werd aan allerlei apparatuur aangesloten, en afgedekt met een handdoek. De fiets was overigens geen gewone fiets. Het was een soort ligfiets, maar dan anders;-)

Maar goed, ik werd dus aangesloten op de saturatiemeter (zuurstofgehalte in het bloed meter, bloeddrukmeter, ECG apparaat (hartfilmpje) en ik kreeg een masker op mijn gezicht. Daar werd tijdens de test een filter op aangesloten, en die nam op wat ik in en uit ademde, etc.

Toen dat klaar was (de voorbereiding), probeerde ze om een buisje bloed uit mijn oorlel te prikken. Na 3x prikken, bleek hij het niet te doen (niet hard genoeg), en besloot ze het uit mijn vinger te doen. Dat ging wel goed.. Als ze het nog een keer had willen proberen in mijn oorlel, had ik gevraagd of ze niet gelijk dwars er doorheen konden prikken, zodat ik een gaatje voor een oorbel had;-) als je je nu afvraagt wat ik voor raar lelletje heb, binnenkort, dat komt door al dat prikken erin;-) haha

Even later kwam de dokter binnen, die bij het onderzoek aanwezig zou zijn, en alles in de gaten zou houden. Even later begon het met 3 minuten (zonder weerstand) infietsen. Vervolgens werd die iedere minuut een standje opgebouwd. Voor ik begon moest ik nog aangeven hoe benauwd ik was,en hoe moe. (scorebord) Tijdens het fietsen, werden mijn handen ijskoud. Het gevolg was dat het prikken heel moeilijk ging (moest aan het eind van de test nog een keer) en dat ze vervolgens mijn vinger fijnkneep… Als ik niet meer verder kon, moest ik mijn hand op steken, en daarna moest ik nog een tijdje uitfietsen. Helemaal versleten was ik even later klaar.


De arts ratelde er nog wat gegevens achteraan. Onder andere dat ik 40 watt had gefietst (SCHRIK, laatste keer in het sophia was het 115 watt) en dat de verzuring snel optreed. Ook dat ze daar wel wat aan kunnen veranderen tijdens een revalidatie etc. De arts ging weg, de verpleegkundige tuigde me af, en ik kreeg de gelegenheid me even op te frissen. Daarna werd ik terug gebracht naar de afdeling.


Op de afdeling kon ik gelijk aanschuiven aan de maaltijd voor vanavond. Nu zit ik, oververmoeid, even mijn site bij te werken. Ik ben achteraf heel blij dat ik gisteren de wandeltest al heb gedaan. Anders had ik het niet volgehouden. Voor nu vind ik het weer genoeg geweest, en dus ga ik mijn blog afronden.

Groetjes

Uitleg onderzoek woensdag

Uitleg van sommige onderzoeken op woensdag:

Bio Impendantiemeting: Bij dit onderzoek moet je op een bank gaan liggen, en krijg je op je voet en op je hand 2 stikkers met elektroden eraan. Alle sieraden moeten af, en je mocht alleen een licht ontbijt die ochtend. Bij dit onderzoek meten ze hoeveel vet en spiermassa je hebt, en wat je watergehalte in je bloed is.

Visite op de afdeling: gesprek met de arts..

Fysio onderzoek (2)= krachtmeting van armen en benen en ademen. Eerst de kracht van uitademen, dan moest je in een apparaatje met weerstand blazen. Toen ik dit had gedaan, moest ik op de bank gaan liggen, en die werd omhoog gezet. Toen hebben ze de spierkracht in mijn armen en benen gemeten. Ik moest dan duwen en trekken (de fysio hield dat apparaatje vast en bood weerstand) en er kwam een getalletje uitrollen hoe sterk ik was

Fietstest(maximaal): Toen ik beneden aankwam, kreeg ik eerst 2 ventolin pufjes, om mijn luchtwegen meer open te zetten. Daarna moest ik longfunctie blazen, en gingen we met de uitdraaien daarvan naar de fietsruimte. Ik moest mijn bovenlichaam daar ontbloten, en mocht op de fiets gaan zitten. Mijn oorlel werd weer ingesmeerd met een zalfje om de doorbloeding te stimuleren (net als bij de oorprik van maandag) en ik werd aan allerlei apparatuur aangesloten, en afgedekt met een handdoek. De fiets was overigens geen gewone fiets. Het was een soort ligfiets, maar dan anders;-) Maar goed, ik werd dus aangesloten op de saturatiemeter (zuurstofgehalte in het bloed meter, bloeddrukmeter, ECG apparaat (hartfilmpje) en ik kreeg een masker op mijn gezicht. Daar werd tijdens de test een filter op aangesloten, en die nam op wat ik in en uit ademde, etc. Toen dat klaar was (de voorbereiding), probeerde ze om een buisje bloed uit mijn oorlel te prikken. Na 3x prikken, bleek hij het niet te doen (niet hard genoeg), en besloot ze het uit mijn vinger te doen. Dat ging wel goed.. Als ze het nog een keer had willen proberen in mijn oorlel, had ik gevraagd of ze niet gelijk dwars er doorheen konden prikken, zodat ik een gaatje voor een oorbel had;-) als je je nu afvraagt wat ik voor raar lelletje heb, binnenkort, dat komt door al dat prikken erin;-) haha Even later kwam de dokter binnen, die bij het onderzoek aanwezig zou zijn, en alles in de gaten zou houden. Even later begon het met 3 minuten (zonder weerstand) infietsen. Vervolgens werd die iedere minuut een standje opgebouwd. Voor ik begon moest ik nog aangeven hoe benauwd ik was,en hoe moe. (scorebord) Tijdens het fietsen, werden mijn handen ijskoud. Het gevolg was dat het prikken heel moeilijk ging (moest aan het eind van de test nog een keer) en dat ze vervolgens mijn vinger fijnkneep… Als ik niet meer verder kon, moest ik mijn hand op steken, en daarna moest ik nog een tijdje uitfietsen. Helemaal versleten was ik even later klaar.

dinsdag 12 januari 2010

Intakedag 2

Na een nacht van minimaal 9 uur geslapen te hebben, werd ik vanmorgen om een uur of 7 weer wakker van de geluiden om me heen. Ik ben er toen uit gegaan, en heb mijn dagelijkse dingen weer gedaan; medicijnen, sprayen, wassen en aankleden etc. Daarnaast heb ik een sputumkweek gedaan, omdat dat nog moest gebeuren. Om 8 uur zat ik aan het ontbijt, en om half 9 werd er door de assessmentverpleegkundige bloed geprikt. Ik weet niet waarvoor, maar het zal best ergens goed voor zijn;-)

Daarna had ik een uur niets. Ik ben toen in de huiskamer gaan zitten, en heb daar zitten kletsen. Om 10 uur moest ik bij de activiteitentherapie zijn. De vrouw die me wegbracht had me in de verkeerde huiskamer gezet, dus heb ik om 10 over 10 maar eens gevraagd of ik wel goed zat. Toen ik op de juiste plaats aankwam, begon er gelijk een gesprek, over alles wat ik doe, en leuk vind. Na 20 minuten was mijn tijd om, en kon ik weer terug naar de afdeling.

Daar heb ik even koffie gedronken, en daarna was het alweer tijd voor een gesprek. Dit keer met de assessmentverpleegkundige. Dit gesprek kwam op grenzen.. Tja, dan heb je HET punt waar het bij mij vaak om draait.. Ik geef mijn grenzen niet aan.. Ik ga door, laat niets merken, en stort later in als een plumpudding;-) ze wilde onder andere weten waarom ik mijn grenzen niet aan geef. Ik vertelde dat dit kwam omdat ik niet wilde dat anderen zagen dat ik zo “slecht” was, en dat ik ook zelf niet meer weet waar mijn grens ligt. Voor augustus wist ik dat allemaal. Ik wist mijn grenzen, ging er niet overheen, en het ging lekker.. Maar omdat ik zo ineens slechter geworden ben, weet ik niet meer waar mijn grens ligt. Aangezien ik zonder iets te doen, al versleten ben. En waar stop je dan??? Verder gaf ze me nog wat praktische tips, onder andere over het douchen. Zo wil ik vaak in 1x door met alles. Gelijk douchen, daarna doorgaan met afdrogen en gelijk daarna aankleden. Ze gaf mij het advies om eerst te douchen, daarna een badjas aan en rusten. Na het rusten ben je door de badjas al bijna droog, en dan kan je aankleden. Allemaal kleine dingetjes die toch energie sparen.. Ook raadde ze me aan om ’s avonds te douchen. Als je het ’s morgens doet, ben je al uitgeput voordat de dag begint. Als je het ’s avonds doet, kan je daarna gelijk je bed in, en uitrusten;-) Om 12 uur was het gesprek afgelopen, en was het tijd voor lunchpauze.

Na de lunchpauze had ik de wandeltest. Eigenlijk zou ik die morgen hebben, maar aangezien ik dan de fietstest heb, een fysio onderzoek met spierkracht meten, EN de wandeltest, vond ik het fijner om vandaag 1 onderdeel te doen. Anders zou ik het niet trekken. Vandaag heb ik dus de wandeltest gedaan, en morgen word dan alsnog zwaar genoeg. Ik had (heel knap) precies dezelfde afstand gelopen in 6 minuten als gisteren. Deze test word donderdag geloof ik nog een keer herhaalt. Dit omdat je niet iedere dag en niet ieder tijdstip even veel kan. En ze willen wel een volledig en goed beeld hebben.

Daarna had ik opnieuw anderhalf uur pauze. Daarin heb ik vernevelt, mijn insuline systeem vervangen, en ben ik even op mijn kamer gaan zitten om mijn programma vast uit te werken voor mijn site. Daarna heb ik nog even koffie gedronken, en had ik een gesprek met het maatschappelijk werk. Dat gesprek heeft zo’n beetje over alles gegaan, en uiteindelijk heeft ze dus bepaald hoeveel gesprekken ik met haar zou hebben, mocht ik daadwerkelijk komen revalideren. Ze kwam uit op 4. Dit omdat ze me dan kan begeleiden met het opnieuw beginnen met mijn schoolwerk enzo. Normaal begeleid ze bij het opnieuw oppakken van je werk, maar aangezien dat bij mij niet van toepassing is, gaat ze me begeleiden met het opnieuw oppakken van school;-) Ooit gedacht dat ik daar begeleiding bij nodig had???

Na het gesprek was het nog een uur, voordat we gingen eten. Ik heb dat uur doorgebracht met wat in de huiskamer zitten, wat lezen etc. We hebben vanavond heerlijk Bami Goreng met Saté op, en mn bordje was weer keurig leeg. Vanavond komt mijn moeder weer, en dan is het 2e dagje hier ook al weer voorbij..

Ik moet toegeven dat het me erg zwaar valt. Ik ben oververmoeid, en erg duizelig. De benauwdheid is wel weer minder, en ook hoesten heb ik de afgelopen nacht niet gedaan (vanmorgen wel, maar dat vind ik niet erg.. Afgelopen 2 weken was ik iedere nacht ruim een uur aan het hoesten). Morgen word een erg intensieve dag, ondanks dat ik vandaag de wandeltest al heb gedaan.

Het programma wat ik heb, kun je die in het bericht hieronder bekijken… De eerste 2 dagen heb ik al uitleg bij gezet.. Van de komende dagen komt de uitleg nog;-)

Omdat ik zo ontzettend moe ben, kom ik niet vaak op msn, en reageer ik niet op mails. Als jullie echt reactie willen, plaats dan even een bericht in mijn gastenboek, ik zal dan proberen te antwoorden. De mensen die mijn mobiele nummer hebben, mogen me eventueel ook bellen of smsen, maar ik beloof niet dat ik opneem of reageer. Op dit moment moet ik al mijn energie en krachten sparen voor mijn programma. Ook als ik dat doe, zal de week een erg intensieve week zijn, waarna ik bekaf thuis kom…

Groetjes

Programma en Uitleg van de intakeweek...

Programma Assessmentweek:

Maandag 11 januari 2010

8.00-08.30 Ontbijt

9.00-10.00 Voorlichting groep

10.30-11.30 ECG

12.00-12.30 lunchpauze

13.15-14.15 Psychologische test Schoondonck

14.15-14.45 Bloedafname/Flow

15.30-16.30 Fysio Onderzoek

16.30-17.00 Wandeltest

17.00-17.45 Diner

Dinsdag 12 januari 2010

8.00-8.30 Ontbijt

8.30-9.00 Bloedafname

10.00-10.30 Activiteitentherapie

11.00-12.00 Gesprek/Anamnese met Assessmentverpleegkundige

12.00-12.30 Lunchpauze

13.15-13.30 Wandeltest (ipv woensdag)

15.00-16.00 Intake Maatschappelijk werk

17.00-17.45 Diner

Woensdag 13 januari 2010

8.00-8.30 Ontbijt

9.15-9.30 Bio impendantiemeting

9.50-10.00 Visite op afdeling

10.00-11.00 Fysio onderzoek

11.30-12.00 Wandeltest (verzet naar dinsdag)

12.00-12.30 Lunchpauze

15.30-16.45 Fietstest

17.00-17.45 Diner

Donderdag 14 januari 2010

8.00-8.30 Ontbijt

9.00-10.00 Ergotherapie

10.30-11.00 Bodybox

11.00-11.15 Diffusiecapaciteit met DCO

11.30-12.00 Wandeltest

12.00-12.30 Lunchpauze

13.30-14.30 Intake Psychologie

14.45-15.30 Fietstest

17.00-17.45 Diner

Vrijdag 15 januari 2010

8.00-8.30 Ontbijt

9.30-10.00 Eerste consult Diëtiste

11.15-12.00 Opnamegesprek met de Assessmentverpleegkundige

12.00-12.30 Lunchpauze

14.30-15.00 Adviesgesprek

15.00 NAAR HUIS!!!

Uitleg van sommige onderzoeken op maandag:

ECG = Hartfilmpje. Je moet je bovenlichaam ontbloten, en schoenen uitdoen. Daarna moet je op de onderzoekstafel gaan liggen, en worden er napjes op de borstkas en armen en benen gezogen (napjes zuigen zich vast). Even stil liggen en niet praten, en klaar is het onderzoek..

Psychologische test = vragenlijsten invullen.

Bloedafname = zuurstofgehalte en zuurgraad en koolzuurgas in je bloed word gemeten. Ze nemen hiervoor bloed af uit je oorlel. (bij eigenwijze oorlellen kan je gelijk een oorbel er in hangen, omdat ze dan 4x moeten prikken zoals bij mij.. Bloeden in het buisje is van de boze, maar bloeden in de pleister, zoveel dat die doordrenkt is.. Past precies bij mij;-))

Flow = Gewone longfunctie blazen. Hiervoor moet je 2 oefeningen doen. Eerst helemaal uit, snel en diep in, en dan weer gewoon ademen. Daarna Diep inademen, hard uitblazen, en daarna weer helemaal snel diep inademen.

Fysio onderzoek = (staat 2x ingepland, word wat anders gedaan) Op maandag: een gesprek waarin ze allerlei vragen stelden.. Meestal vragen zoals: wat kan je wel, wat kan je niet, waar word je in beperkt en wat verwacht je van de revalidatie.

Wandeltest = Je krijgt een bandje om je arm met een saturatiemeter daaraan. Die meet de hartslag en saturatie (zuurstof in het bloed). Dan moet je 6 minuten gaan lopen, op een tempo wat jij vol kan houden, en moet je zoveel mogelijk meters maken. Hier haalde ik 340 meter in 6 minuten volgens mij... De wandeltest had ik overigens tussen de Flow en het fysio onderzoek door, omdat ze tijd over hadden, en ik anders lang op het volgende onderzoek moest wachten. Nu kon ik na het Fysio onderzoek terug naar boven..

Uitleg van sommige onderzoeken op Dinsdag:

Bloedafname: gewoon bloedprikken uit de arm, om bepaalde dingen te onderzoeken. Ik weet niet precies waar op geprikt is, maar het zullen wel dingen zijn die met zuurstof opname, en wat algemene dingen te maken hebben.

Activiteitentherapie = een gesprek over wat je doet als hobby, om je te vermaken, om afleiding te zoeken etc.

Anamnese = ook weer een gesprek over alles wat je wel en niet kan, hoe je bepaalde dingen aanpakt, hoe je handelt als je te moe ben, en als je iets niet kan, wat je in welke volgorde doet enz. Ook over grenzen, en waarom ik die niet aangeef;-)

Wandeltest = voor uitleg zie bij de maandag. Het knappe is, dat ik precies even ver gelopen had als maandag.

Gesprek met het maatschappelijk werk = een gesprek over hoe de situatie is, hoe je met dingen om gaat, etc.

maandag 11 januari 2010

Dag 1 in het Revalidatiecentrum: Maandag 11 januari 2010

Maandag 11 januari 2010 18.45

Gisteravond om half 8 kwamen we aan op de afdeling in Revalidatiecentrum Schoondonck in Breda. Na aankomst is gelijk mijn tas uitgepakt, waarna we een rondleiding kregen over de afdeling. Daarna zijn ma en ik in de huiskamer bij wat mensen gaan zitten, waar we lekker wat gedronken hebben. Om een uur of kwart voor 9 heb ik ma uitgezwaaid, en ben ik om gaan kleden en gaan vernevelen. Daarna heb ik nog even in de huiskamer gezeten, en ben ik naar bed gegaan.

Vannacht heb ik goed geslapen, op een hoestbui (van bijna een uur) na. Om een uur of 7 werd ik wakker van lawaai in het gebouw, en toen besloot ik om dat half uur niet in bed te blijven, omdat ik anders alleen maar duffer zou worden. Ik ben er dus uit gegaan, en heb mezelf gewassen en omgekleed. Daarna heb ik gebeld voor mijn spray, en ben meegelopen naar voren om die te halen. Na het sprayen heb ik mijn medicijnen ingenomen, en ging op naar de huiskamer waar ik zou gaan eten.

Er was een speciale tafel voor mensen die een Assesmentweek hebben (onderzoeksweek) maar aangezien ik de enige was die zou overnachten, ben ik bij een andere tafel aangeschoven. Ze vertelden me daar al (voor de grap) dat ik in het bejaardentehuis terecht was gekomen.., aangezien alle mensen hier op de afdeling minstens 30+ zijn en het gros is toch wel 60+.

Na de maaltijd kwam ik de longverpleegkundige tegen die me vertelde dat er in die huiskamer iemand zat waar ik beter niet bij in de buurt kon komen, dus dat ik vanaf nu naar de andere huiskamer mocht. Ik was hier erg blij om, omdat deze huiskamer naast mijn kamer ligt. Waar ik eerst ging, is aan het andere eind van de afdeling. Maar goed, ik had niets in te brengen, want het was nu eenmaal regel dat assesment mensen naar die kamer gingen;-) het kwam dus alleen maar goed uit dat ik niet bij die andere persoon in de buurt mag komen;-) vanaf nu een stukje minder ver lopenJ

Nadat de longverpleegkundige weer weg was, met de belofte me te zullen halen als het programma begon, heb ik nog even op mijn kamer gezeten. Ik heb prachtig uitzicht op de ingang en parkeerplaats van het huis, dus kan ik lekker gaan zitten kijken als ik niets te doen heb.

Om kwart over 9 begon de introductie, waar uitgelegd werd wat de bedoeling was deze week. We begonnen met een voorstelronde (allemaal mensen van 50 of 60+). Daarna vertelde de longverpleegkundige wat dingen. Onder andere over het programma, dat we altijd bij haar aan mochten kloppen, en dat we zelf de tijd in de gaten moesten houden. Ook vertelde ze dat we zelf een rolstoel moesten regelen indien nodig, en waar we dat konden doen. Daarna hadden we nog een half uurtje om uit te rusten, of wat te drinken.

Om half 11 gingen we met de hele groep (totaal, met mij erbij, 4 man) naar beneden om een ECG (hartfilmpje) te laten maken. Dat was zo gebeurd, maar gezien we op de hele groep wachtten, was het tegen 12 uur voordat ik terug boven was.. Achteraf bleek dat een vrouw uit ons groepje gelijk een ander onderzoek gehad had, waardoor het zo lang duurde.. Als ik dat had geweten, had ik gevraagd of ze me terug wilden brengen;-)

Om 12 uur heb ik soep met brood gegeten in de huiskamer. Dit keer in de kamer lekker dicht bij mijn eigen kamer, en dus makkelijk om nadien terug te gaan. Hoef je tenminste niet eerst nog een eind (200m, maar voor mij lijkt het wel 10km) te lopen. Op mijn kamer heb ik gebeld voor mijn vernevelmedicijnen, waarna ik werd gevraagd mee te lopen, en voortaan gewoon langs te lopen… (alsof ik energie over heb;))

Om kwart over 1 werden we verwacht in de vergaderruimte, waar we een psychologische test moesten maken. Deze bestond uit wederom 2 vragenlijsten (we hadden er thuis ook al 2 in moeten vullen) die we in moesten vullen. Je mocht maar 1 hokje aankruisen, maar bij sommige deed ik er 2 omdat ik gewoon niet kon kiezen.. Kon ik ze achteraf toch naar 1 gaan zitten verbeteren.. haha.. hoezo dubbel werk doen;-) Laat ze dan gewoon het juiste antwoord erbij zetten..

Na de test, die zo klaar was, (er stond een uur voor, maar ik was binnen het kwartier klaar) had ik nog een half uur niets. De test was trouwens net zo’n toets maken… Allemaal mond houden, pen en papier voor je neus, op je eigen blad kijken, en vragen maken/beantwoorden.. haha.. Had toen echt het idee weer op school te zitten, alleen is mijn eigen klas net even (heel) wat leuker dan dit groepje;) haha..

Om kwart over 2 had ik een afspraak beneden, bij de longfunctie.. Ik had de rolstoel geregeld, en even later waren we op weg. Beneden gingen ze eerst bloed uit mn oorlel prikken (laat ik nu net een eigenwijze oorlel hebben die geen bloed geeft;-) dus moesten ze 4x prikken) en daarna gingen we door naar de longfunctie. Die bleek overigens goed, (volgens mij zelfs beter dan in het ZH) wat me erg verbaasde, gezien mijn hoesten en wat kortademig zijn.

Om kwart voor 3 was ik klaar. Ik zou dan eigenlijk om half 4 een fysio onderzoek hebben, en dan om half 5 nog een wandeltest. Maar er was eerder plaats, dus was ik even over 3 uur al klaar met de wandeltest. Daarna in de wachtkamer wat op adem gekomen, en om half 4-half 5 een fysio onderzoek.. Onder dat onderzoek werd het allemaal even te veel. Ik was al vanaf 11 uur enorm moe, en had alleen maar behoefte aan slaap. Gezien het programma wat ik daarna nog gedraaid heb, en dan vergeleken met wat ik thuis doe, was het ook allemaal niet gek…

Ik ben oververmoeid, en dus kwamen onder het gesprek de tranen. Tja, moet ze me maar niet vragen wat er gebeurd als ik oververmoeid ben;-) Dan: Stort ik in, krijg ik een huilbui, en kan niets meer… En dat heeft ze geweten.. haha..

Maar goed, na een huilbui was het weer over, en om half 5 was de 1e dag dus echt achter de rug.. Ik heb in de huiskamer gegeten. Het eten smaakte voortreffelijk, ik had dan ook de hele middag niets meer op, en voor het eerst sinds tijden at ik mijn bordje leeg;-)

Nu ik achter mijn laptop zit, voel ik de allesoverheersende moeheid des te meer. Er is ondertussen een zeurende hoofdpijn op komen zetten, en ik denk zomaar eens dat ik vanavond HEEL vroeg in bed lig. Morgen staat er een wat minder vol programma op me te wachten.. Woensdag daarentegen is het een enorm drukke en inspannende dag, nog erger dan vandaag… Als ik morgen tijd en energie kan vinden om mijn programma uit te werken, zal ik dat doen.. Nu heb ik daar even geen zin in;-)

Mijn moeder zal zo wel komen, dus ik ga mijn blog afronden… Iedereen bedankt voor de lieve en meelevende berichtjes, dat doet me zeer goed..;-)

Groetjes uit Breda!!

zaterdag 9 januari 2010

Klaar voor vertrek..!!

De tassen zijn gepakt en de voorbereidingen zijn getroffen.. Het komt nu toch wel akelig dichtbij.. Morgenavond vertrek ik voor 5 dagen (zondagavond tot vrijdagavond) naar het revalidatiecentrum in Breda, waar ik de intakeweek hoop te hebben. Allerlei onderzoeken en gesprekken zullen plaatsvinden, en aan het eind weten ze of ze wat voor me kunnen betekenen. Erg spannend dus..!!

Afgelopen dagen ben ik wat achteruit gegaan, qua gezondheid. Veel hoesten deed ik al, en enorm moe was ik ook al, maar sinds een dag of 3-4 ben ik ook een beetje meer benauwd. Of het nu een griepje is, of een hevige verkoudheid, of dat het gewoon weer eens een infectie is, die me onder de duim houd, ik weet het niet.. We blijven hopen dat dit GEEN infectie is, en dat ik over een tijdje vanzelf weer opknap..

Vandaag en morgen houd ik me erg rustig, gisteren was een (te) drukke dag, en daardoor heb ik weer een dipdag.. En aangezien ik morgen redelijk uitgerust richting Breda wil, zal ik me vandaag en morgen overdag erg rustig moeten houden;-)

Afgelopen week heb ik een mail gestuurd naar leerkrachten, of ze vervangende opdrachten kunnen sturen, die ik op de bank kan maken (had ik al verteld geloof ik). Ondertussen heb ik wat reacties gehad, en heb ik een klein beginnetje gemaakt aan 1 opdracht. Helaas hield ik het maar even vol, en was ik daarna te moe om me te concentreren. Maar toch heb ik een klein stukje gedaan. Vandaag denk ik niet dat ik nog wat er aan ga doen, maar misschien na de intakeweek weer;-)

Voor nu wil ik jullie een fijn weekend wensen. Voor degenen die me willen volgen, ik ben volgende week te volgen onder de link: Intakeweek Breda, in mijn dagboek.. Ik zal proberen hem zo vaak en recent mogelijk bij te werken.

Groetjes

donderdag 7 januari 2010

Intakeweek Breda enzo..

Het vriest, er ligt ijs op de sloten, en veel mensen stappen op de schaatsen.. En hoe optimistisch ik dan ook probeer te zijn en te blijven, je krijgt dan toch wel even een steek vanbinnen.. Vorig jaar om deze tijd, stond ik zelf ook op de schaatsen. Wat zou ik er veel voor over hebben om even op de schaatsen te kunnen staan, een middagje te schaatsen, en lekker actief bezig te zijn.. Dan baal ik wel eens van alles wat ik niet kan.. Maar beter is het om te kijken naar wat ik wel heb en kan.. 'k Heb iedere dag eten en drinken, een warm huis, mag lekker thuis zijn terwijl zoveel mensen in het ziekenhuis liggen, en afgelopen dinsdag was ik alweer 4 weken thuis uit het ziekenhuis..

Ach, af en toe mag je wel eens balen van de hele situatie.. Als je daarna maar weer optimistisch en vrolijk word.. Gisteren had ik een echte baaldag.. Hoorde van verschillende mensen dat ze gingen schaatsen, verschillende mensen rijden af en slagen, en ik tob maar voort in onzekerheid.. Ben weer meer gaan hoesten, verkouden erbij, lig nachten wakker waarin ik hoest, en word zo nog meer moe dan ik al was. En hoewel er mensen zijn die blijven beweren dat ze me dapper vinden en me zo'n doorzetter vinden, dan vind ik mezelf niet zo dapper en een doorzetter hoor.. Het liefst zou ik dan onder de dekens kruipen, en een winterslaap houden, tot ik alles weer kan;-) haha.

Vandaag heb ik mijn site maar eens gepimpt.. Ik was de oude achtergrond zat, en besloot eens een heel andere achtergrond te maken. En al zeg ik het zelf, ik ben er best tevreden mee. Het heeft me een paar uur gekost, maar uiteindelijk is dan toch het meeste werk gedaan... Wat nog het meeste werk was, was om alle tekst om te zetten van kleurentekst (waar het in stond) naar zwarte tekst.. Het liefst wilde ik witte kopjes (datum en tijd) en zwarte tekst (verhalen). Maar omdat dat te veel werk zou gaan kosten, heb ik het bij januari 2010 gelaten, wat witte kopjes en zwarte tekst betreft, en komt de rest later wel.. Het staat nu in helemaal zwart... Goed te lezen, maar wat onoverzichtelijk als je een specifieke datum zoekt... Ik zou zeggen: wacht nog een tijdje af, binnenkort zal ook dat goed zijn;-) Als je je mening wilt geven over de verandering, die zijn natuurlijk welkom in het gastenboek;-) (dit gaat over mijn andere site: www.ikisziek.websitemaker.nl/marianne )

Gisteren ben ik naar het ziekenhuis geweest om mijn PAC door te spuiten.. Ik kan er nu weer 4-5 weken tegenaan. Afgelopen week werd bekend dat ik komende week voor intakeweek naar breda ga. Ik geloof dat ik dat nog niet had verteld hier op mijn site, dus bij deze.. Zondagavond tussen 6 en 8 moet ik daar zijn, en volgende week krijg ik allerlei onderzoeken en gesprekken. Aan het einde van de week krijg ik te horen of ze wat voor me kunnen betekenen. Na de intakeweek kan het nog zo'n 2 maanden duren voordat ik daadwerkelijk ga revalideren, en dat is de reden waarom ik mijn leraren heb gemaild, of ze wat vervangende opdrachten kunnen sturen. Het liefst in zo'n vorm dat ik het op de bank kan doen, aangezien ik niet veel van de bank kom.. Zo hoop ik mezelf wat nuttiger te gaan voelen..

Ik geloof dat dit het wel weer is. Morgen om 11 uur heb ik rijles, en daarna is het alweer weekend.. Het beloofd een spannende week te worden volgende week, maar ik hoop internet te hebben, dus zal ik proberen zo vaak mogelijk mijn site bij te houden;-)

Groetjes

maandag 4 januari 2010

Gewoon even "gewoon willen zijn"

Soms is er wel eens een moment dat ik denk: “Nu wil ik gewoon net als anderen, even ‘alles’ kunnen doen”. En of ik het dan kan of niet, ik ga er dan voor, en DOE het gewoon.. Dat ik daarna de gevolgen moet ervaren, is niet altijd even leuk, maar geheel mijn eigen verantwoordelijkheid..

Zo ook met de Oud en Nieuw. Zoals de meeste lezers van mijn site weten, moest ik al vroeg op om naar Breda te gaan, voor het intakegesprek op het revalidatiecentrum. En aangezien de rit daarheen al slopend was, en ik soms nog geen 100m kan lopen zonder uitgeput te raken en een gesprek soms al te vermoeiend is, kan je jezelf een beetje voorstellen hoe ik me voelde, toen ik op de terugweg naar huis was, na 2 gesprekken, een eind lopen door de gangen, en heen en terug naar Breda.

Toch wilde ik met alle geweld ’s avonds opblijven, omdat het nu eenmaal “oudejaarsavond” was. Om een uur of kwart voor 1, gingen mijn moeder en ik naar bed, om de volgende morgen om een uur of half 9 weer eruit te gaan. Om 10 uur zou er een kerkdienst zijn, waar mijn moeder heen ging, en die ik mee zou luisteren via de scanner. Omdat ook informatie in me opnemen enorm veel energie vergt, zat ik tegen de middag al tegen uitputting aan.

’s Middags kwamen mijn oom en tante Nieuwjaar wensen, en ook dan wil je niet als een “zoutzak” erbij gaan hangen… Nog een spelletje gedaan, en tegen 8 uur ’s avonds “stortte ik in” en was het gedaan met mijn doorgaan.. Ik liep te trillen, had hoofdpijn, was misselijk, en overoververmoeid.

Dat ik 3 dagen daarna nog moe ben, is voor een gezond persoon niet te begrijpen.. Want: Wat heb ik nu gedaan?? Voor mij was het echter een inspanning alsof ik al 7 dagen achter elkaar de marathon ren.. en ’s nachts bij wijze van spreken, op de trampoline spring..

Toch was ik ook voldaan.. Ik had “Oud en Nieuw gehouden” ,ook al was het dan niet zo inspannend als anders.. En hebben we nog niet de helft gedaan, van wat we de andere jaren deden..

Nog 1 voorbeeld, en dan stop ik deze blog.. Mijn rijlessen.. Zoals ik misschien wel vaker heb gezegd: als ik in november geen opname had gehad, zou ik voor de kerst nog een keer afgereden hebben. Helaas kwam mijn gezondheid er tussen en ging ik voor 2,5 week naar het EMC in Rotterdam..

Toen besloten werd dat ik moest gaan revalideren, was ik vastbesloten TOCH te proberen om mijn rijbewijs daarvoor te halen. In Juni heb ik mijn theorie-examen al gehaald, en dus loopt die Juni dit jaar af, als ik mijn rijbewijs niet heb gehaald dan.

Aangezien ik in de 3 maanden dat ik ga revalideren, geen tijd en energie over zal hebben om rijlessen te volgen, besloot ik voor die tijd te proberen mijn rijbewijs op zak te hebben.. Ook al lig ik de hele dag op de bank, als ik rijles heb. Ook al kan ik die dag niets meer doen.. en ben ik totaal uitgeput als ik terug kom: Ik heb een voldaan gevoel, want: ik heb gewerkt aan een grote wens van me: MIJN RIJBEWIJS HALEN!!!

Groetjes

zaterdag 2 januari 2010

Begin 2010!!

Ondertussen is het 2010 geworden.. Ik wil jullie daarom allemaal Een Gelukkig Jaar toewensen, en alles wat daarbij nodig is.

2010 zal voor mij opnieuw een jaar zijn, waarbij niet duidelijk is hoe het met mijn ziekte zal gaan.. Binnenkort hoop ik te starten met revalideren, en hoop ik weer wat op te knappen, zodat ik weer meer kan. Verder hoop ik mijn rijbewijs te halen, zodat ik mijn vrijheid weer terug heb, en weg kan wanneer ik wil.. Na het revalideren hoop ik mijn opleiding weer op te pakken. Misschien begin ik met theoretische opdrachten (die ik thuis achter mn pc kan maken) wel voor het revalideren, omdat ik dan wat te doen heb, en me wat nuttiger voel... Kortom, genoeg goede voornemens, en wensen voor het nieuwe jaar..

Ons leven gaat niet altijd zoals we zouden willen. Soms komt er een waarom vraag naar boven, als het even niet gaat zoals wij hadden verwacht of gehoopt.. Toch hoop ik dat alles telkens weer goed zal komen.. Of het nu moeilijk is, of minder moeilijk.. Afgelopen jaar, waren er momenten dat ik dacht dat ik niet meer verder kon, en dat ik het nooit vol kon houden.. Toch lukte het telkens weer.. En dat dankzij vriendschap, hulp en steun van iedereen die om me heen staat.. Ik hoop dat ik komend jaar ook weer op jullie kan rekenen.. En zover het mogelijk is, zal ik er ook voor mijn vrienden, kennissen en iedereen die dat nodig heeft, zijn...

Groetjes Marianne