vrijdag 15 januari 2010

Intakedag 5, en adviesgesprek!!

Vanmorgen werd ik opnieuw wakker van de wekker, en toen ik overeind kwam, kreeg ik gelijk een (spontane) bloedneus. Toen die enigsinds verminderd was, ben ik aan gaan kleden, en heb ik mijn medicijnen ingenomen en mijn sprays gedaan. Daarna was het (voor de laatste keer deze week) ontbijten, met de groep.

Na het ontbijt heb ik nog een tijdje in de huiskamer gezeten, waarna ik naar beneden moest voor een gesprek met de diëtiste. Nadat we overeen gekomen waren dat ik geen begeleiding van de diëtiste nodig heb, omdat mijn eten prima geregeld is (gewoon eten, en als ik geen trek heb een drinkvoeding ipv de maaltijd), en dat ik een eigen diëtiste in het EMC heb, moest ik op de weegschaal gaan staan. Daarna was het gesprek afgelopen, en kon ik weer terug gerold worden naar de afdeling;-)

Op de afdeling heb ik eerst een tijd in de huiskamer gezeten, en koffie gedronken, met wat mensen daar. Daarna ben ik op mijn gemak mijn tas in gaan pakken. Toen ook dat was gedaan, ben ik in de huiskamer aan de legpuzzel gaan puzzelen, die daar op tafel lag. Toen was het lunchpauze voor ik er erg in had.

Na de lunchpauze ben ik nog even gaan puzzelen, en heb ik vernevelt. Tegen 10 over 2 kwam ma aan, en zijn we naar de andere huiskamer gegaan, waar we moesten wachten. Om kwart voor 3 waren wij aan de beurt voor het adviesgesprek met de dokter.

Toen we binnen zaten, begon de dokter gelijk te praten. Allereerst zei hij dat mijn beperkingen niet door mijn longfunctie kunnen komen (logisch, die is 76%, wel wat minder dan dat hij altijd geweest is, maar niet dusdanig laag dat je niets kan), ook de spierkracht was goed. Dit heb ik mogelijk te danken aan het feit dat ik al ruim 2 jaar aan het fitnessen ben (nu vanaf augustus niet meer, maar toch). Dus ook daar kon de vermoeidheid niet door komen.

Er zijn echter genoeg factoren waar de vermoeidheid wel door kan komen, en waardoor ik zoveel beperkingen kan hebben. De arts noemde onder andere: CF, diabetes, levercirrose, infecties in mijn lijf, eventuele spanningen, etc. Nu heb ik geen spanningen, dus daar zal het niet aan liggen.

Het goede nieuws is, dat de arts wil proberen om door middel van revalidatie toch wat aan de vermoeidheid te doen. Misschien dat de oorzaak niet verholpen kan worden, maar ik kan wel met de vermoeidheid om leren gaan. Als ik ga revalideren, ga ik dus ook vooral werken aan de vermoeidheid en mijn energiepijl. Ook ga ik weer leren waar mijn grenzen liggen, en hoe ik daar niet overheen ga. Daarnaast zal ik leren luisteren naar mijn lichaam, en leren hoe ik met die weinige energie die ik heb, toch mijn dingen kan doen, die ik wil doen. Uiteindelijk hopen we dat ik de vermoeidheid een beetje de baas word, zodat ik weer sterker word, en ik de baas ben over de vermoeidheid in plaats van de vermoeidheid over mij.

Het is de bedoeling dat ik 22 februari start met revalideren. Ik ga dan 12 weken, 5 dagen per week revalideren. De weekenden ben ik dan thuis, van vrijdagavond tot zondagavond. Tijdens die revalidatie zal ik niet alle lessen hoeven volgen, omdat er ook een aantal lessen speciaal gericht zijn op COPD of astma. Aangezien ik daar weinig aan heb, hoef ik dat niet perse te volgen. Ook moet ik tijdens het programma niet oververmoeid worden, en goed opletten dat ik niet te veel wil doen. Ik moet het programma op mijn eigen tempo volgen, in verband met mijn vermoeidheid. Natuurlijk moet ik wel opbouwen, maar wel naar aanleiding van mijn vermoeidheid, en niet gewoon maar alles doen wat gezegd word, omdat mijn beeld anders is dan dat van mensen met COPD.

Verder leek het hem verstandig om de psycholoog een paar keer te spreken tijdens de revalidatie. Dit niet omdat ik het niet aan kan, of negatief ben, maar omdat ik veel mee maak, en dat hij wil dat ik niet in moeilijkheden kom daardoor. Deze week is gebleken dat zowel psycholoog als maatschappelijk werk vond dat ik een zeer positieve en open kijk op mijn ziekte en alles wat er gebeurd heb. Ik ben optimistisch, open en vrolijk. Maar om te voorkomen dat dit veranderd, houd de psycholoog door middel van een paar gesprekken de vinger aan de pols.

Verder zei de arts nog dat ze meerdere mensen met CF gehad hebben die na de revalidatie vrijwel helemaal van hun klachten af waren, of in ieder geval veel minder last ervan hadden, en weer veel meer konden.

Tijdens de revalidatie moet ik zelf mijn antibiotica meenemen, omdat die bij hun onbekend is. Na dit gezegd te hebben, was het gesprek ten einde, en namen we afscheid van de arts.

In de huiskamer bleek dat 2 andere mensen die tegelijk met mij assessmentweek hadden, ook 22 februari moeten beginnen. 1 ook het volledige programma, alleen die gaat naar huis om te slapen, en 1 gaat 3 middagen in de week. De 3e persoon die ook assessmentweek had, gaat 1 februari al beginnen.

Daarna zijn we afscheid gaan nemen van de verpleging en de mensen waar ik afgelopen dagen mee in de huiskamer heb gezeten, en daarna was het tijd om naar HUIS!!!! Te gaan.

Nu deze week ten einde is, merk ik pas wat het van me gevergd heeft. Ik ben helemaal versleten, en heb alleen maar behoefte aan slapen. Gelukkig heb ik dit weekend weinig bijzonders, en kan ik lekker rustig aan doen.

Vanaf nu ga ik weer verder onder : Dagboekverhalen januari 2010.

Groetjes

Geen opmerkingen: