vrijdag 26 februari 2010

WEEKEND, week 1 is voorbij

Gisteravond heb ik nog een gesprek gehad met de verpleegkundige, die zag dat het allemaal te zwaar was voor me. Ze raadde me aan om duidelijk aan te geven waar mijn grenzen waren, en ook duidelijk te zijn dat het te zwaar is. Zoals ze zelf zei: wij voelen jou lichaam niet, en hebben makkelijk te zeggen wat jij moet doen. Maar als dat voor jou niet mogelijk is, ben jij degene die dat aan moet geven. Ik heb toen ook aangegeven dat ik alles uit de revalidatie wil halen, en dat ik als ik vraag of ze me helemaal terug willen brengen, ipv tot halverwege, dat ik dan het gevoel heb dat ik niet alles eraan doe. Ook dat moest ik niet denken van haar, want wat niet kan, dat kan niet. Je hebt er natuurlijk niets aan als je zometeen in het ziekenhuis word opgenomen omdat je veel te ver over je grenzen gegaan ben, met als gevolg de infectie aanwakkeren.

Vanmorgen hoorde ik van de verpleging dat mijn programma waarschijnlijk wat lichter word. Nu loop ik steeds op mijn tandvlees en uiteindelijk houd je dan de revalidatie niet vol, zonder opnames enzo.

Ook vannacht heb ik weer even wakker gelegen (een uurtje) om te hoesten. Verder heb ik goed geslapen. Om 8 uur zat ik weer aan het ontbijt, en om kwart voor 9 ben ik naar beneden gebracht voor de duurtraining. Ik heb opnieuw 22 minuten op de hometrainer gezeten, hetzelfde programma als maandag en woensdag. Na het trainen heb ik een hele tijd uit zitten rusten op de hometrainer, en daarna een tijdje “gehangen” aan het stuur van de hometrainer, voordat ik naar de wachtkamer liep, waar de rolstoel stond. Ik merkte dat als ik heel lang rust neem, de duizeligheid niet over is, maar wel minder.

Na het trainen hadden we een uur pauze, en konden we koffie drinken enzo. Om kwart voor 11 was het tijd om naar beneden te gaan voor het actief bewegen. De jassen moesten mee, want op maandag, woensdag, vrijdag is het buiten lopen. De verpleging wilde dat ik ging lopen, omdat het zo was afgesproken, maar na een telefoontje naar de fysio wat hun wilden, ging ik in de rolstoel, zodat ik zo optimaal mogelijk aan de therapie deel kon nemen. De rolstoel bleef weer achter in de wachtkamer, en wij gingen naar buiten, naar het tuinhuis.

In het tuinhuis werden de saturatie (zuurstof in het bloed) en hartslag gemeten, en daarna moesten we weer 12 minuten gaan lopen. Na 10 minuten ging het regenen, en mochten we stoppen. Met een klein beetje regen moet je wel doorlopen, maar het goot, dus werden we naar binnen gehaald. (in het tuinhuis). Daar werd opnieuw de saturatie gemeten en de hartslag. Mijn saturatie was voor de start 94 en daarna 97.. Heel apart.. Bij inspanning adem ik blijkbaar beter door (ondanks wat benauwdheid) en neem ik meer zuurstof op in mijn bloed.

Toen de regenbui gestopt was, ben ik naar binnen gelopen met de groep. Ik mocht kiezen wat ik wilde. Naar de afdeling fysio lopen (is een andere buitendeur) of naar de gang vlak bij de lift. De fysio was verder lopen, en ik zou dan verder met de rolstoel gaan, en de gang bij de lift was dichterbij. Dus ben ik naar de gang gelopen, en daar op een stoeltje gaan zitten. Toen de verpleging langs kwam, ben ik in de rolstoel gestapt, en heb ik het laatste stukje gereden.

Boven gekomen, was het alweer tijd om te gaan eten. Na het eten hadden we weekbespreking, en werden er wat mededelingen gedaan. Onder andere dat het bezoek wel koffie mag pakken (in tegenstelling tot wat in de regels staat) dit omdat ze het fijn vinden om de mensen bij elkaar te hebben, en anders gaat iedereen naar beneden. Ook vinden ze het fijn om bezoek te spreken enzo. Ook is het mogelijk dat als familie hier rond etenstijd een gesprek heeft, mee te eten, maar dat is wel tegen een vergoeding.

Ik heb toen ook gelijk aan haar gevraagd op welke manier mijn programma aan word gepast, maar ze wist daar nog niets van. Ik heb toen ook aan haar duidelijk uitgelegd waar ik tegenaan liep, en wat niet ging. Ik ben ’s avonds zo moe dat ik bijna niet meer kan eten, en soms ’s middags ook. En als je niet eet, verzwak je natuurlijk ook, en heb je minder energie om het programma te volgen of om wat op te bouwen. Dus ook zij zou hier achteraan gaan.

Na de weekbespreking ben ik naar mijn kamer gegaan waar ik met mijn laptop op bed ben gaan liggen. Ik heb wat mailtjes gelezen en beantwoord, en ben mijn site vast bij gaan werken. Vanavond heb ik waarschijnlijk geen energie meer hiervoor, dus doe ik het deze keer wat vroeger op de dag. Straks om half 4 heb ik nog krachttraining, en mag ik me uit gaan sloven op de krachtapparatuur. Dan is het om 17uur nog eten, en daarna komt mijn moeder me halen. We kijken dan even wat ik nodig heb thuis, dit weekend, en dat nemen we mee. Ik heb hiervoor mijn handige “schooltas op wieltjes” bij me, zodat die ook weer eens gebruikt word. Daarnaast scheelt het heel wat sjouw werk.

Komend weekend ga ik vooral heel goed uitrusten voor de nieuwe week. Misschien dat ik een klein stukje auto ga rijden. Mijn moeder moet haar auto laten keuren, en krijgt een leenauto mee. Precies zo een waar ik in proef wil rijden, om eventueel te kopen. Dus dat moet je dan gelijk waarnemen he;-) Zondagavond hoop ik dat ik genoeg energie heb om zelf richting Breda te rijden. Mijn moeder kan dan terug rijden, en zo heb ik toch weer even gereden;-)

Dit weekend werk ik mijn site denk niet bij. Misschien dat ik er wat foto’s op zet, en als ik mijn weekprogramma van volgende week heb, zal ik vast het programma van maandag erop zetten. Meer ga ik niet doen, want ik heb al mijn tijd nodig om uit te rusten, en energie te verzamelen voor een nieuwe, zware revalidatie week… Week 1 zit er op… Op naar week 2!!!
Als laatste wil ik nog even een verduidelijking geven. In mijn gastenboek (via CF-cafe) werd terecht opgemerkt dat ik geen negatieve kritiek moet uiten op de mensen die hier werken. Zo komt het inderdaad wel over, maar zo word het niet bedoeld. De stukjes die ik in mijn dagboek schrijf, zijn puur hoe ik het voel, en wat ik er van vind. Ik geef dit ook naar de mensen zelf toe aan. Zoals ik gisteren bijvoorbeeld zei: “Ze vertelde me nog wel even dat als je het emotioneel even zwaar hebt, alles er donkerder uit ziet.. Ja natuurlijk, dat snap ik, maar ik ben gewoon oververmoeid en loop op mijn tandvlees.. Ik werd emotioneel omdat ik het niet meer kon, Het was niet zo, dat ik het niet meer kon omdat ik emotioneel was..” Dat heb ik ook tegen haar gezegd. Het is niet zo dat ik het voor hun verzwijg, en hun hier zwart wil maken. Ik probeer alleen duidelijk weer te geven wat het met mij doet. Hopelijk heb ik hiermee dit misverstand uit de weg geruimd.

Groetjes

1 opmerking:

Anoniem zei

HoiMarianne,

Ik lees heel vaak wat je allemaal mee maakt in het revalidatietraject. Ik wil even zeggen dat ik je onzettend dapper vind! Je zit daar met je moeie en zieke lijf als enige jonge meid tussen die 'oudjes'. Dat alleen is al moeilijk en zwaar. Je bent ook niet thuis, in je vertrouwde omgeving, dat is ook zwaar. En dan nog die voortdurende trainingen, pfff. Ik weet niet zeker of ik dit aangekund zou hebben toen ik 18 was....
Dus probeer er uit te halen wat je kan en laat je niet afleiden door wat anderen kunnen of doen of zeggen.
En grenzen aangeven... dat is heel moeilijk. Het lijkt me niet vreemd dat je dat nog niet kunt. Maar het is inderdaad wel belangrijk.
Veel sterkte, ik blijf je volgen
Elly (CF-oudje :-)