donderdag 11 maart 2010

Daar ben ik weer

Zoals jullie wellicht hebben gemerkt, heb ik gisteren mijn site niet bijgewerkt. Dit omdat ik er even helemaal door heen zat, en geen zin had om mijn site bij te werken. Het programma is hier loodzwaar, en dus zeker niet makkelijk. Daarnaast heb je de groep, met ieder zijn eigen problemen die op tafel komen. Ook heeft de hele groep COPD en ik CF, wat nogal eens voor onbegrip zorgt. Bijna de hele therapie is gericht op benauwdheid, terwijl bij mij de vermoeidheid de boventoon voert, en de benauwdheid bijzaak is.

Iedere keer komen er “kleine” dingen bij, die het programma weer wat zwaarder maken. En als je dan al op je tenen loopt, is de laatste druppel al snel in de emmer. Daarnaast is er het gevoel van eenzaamheid. Hoewel er mensen zijn die met me meeleven, heb ik het gevoel alles alleen te moeten doen en dragen. Je begrijpt het pas als je er zelf in zit, ook al leven sommige mensen heel erg mee. En juist omdat het zo onbegrijpelijk is (de vermoeidheid die me zo beperkt), voor mezelf al, laat staan voor iemand anders, is het zo zwaar.

Toen ik gisteren merkte dat de benauwdheid een heel stuk was toegenomen, nog steeds geen slijm ophoestte en ik toen de adviezen kreeg om 2x per dag minimaal 30 minuten mijn bed te kantelen (hoofdeind naar beneden, voeteneind omhoog, en dan in verschillende houdingen liggen) om houdingsdrainage te doen, terwijl mijn programma al zo vol en zwaar is, was de boot helemaal aan.

Gelijk wil ik er wel bij zeggen, dat het geen onwil is. Ik wil alles voor mijn gezondheid doen, maar als je oververmoeid bent, en op je tandvlees loopt, kan je weinig hebben, en dus eindigde het gisteravond in een huilbui aan de telefoon. Na een lang gesprek met mijn moeder was de druk van de ketel, maar had ik geen zin meer in mijn site bijwerken. Ik besloot het dus een keer te laten zitten, en aan mezelf te denken..

Maar goed, genoeg over gisteren, we gaan verder met vandaag. Het programma voor vandaag was:

08.00 Ontbijt

09.00 Oefenbad = zwemmen

11.00 Grip

12.00 Lunchpauze

13.15 Actief bewegen

14.45 Ergotherapie

15.30 Lichaamsbewustwording

17.00 Diner

Met zwemmen heb ik heerlijk kunnen ontspannen in het warme water. Een kwartiertje werden er allerlei oefeningen gedaan, en daarna was het vrij zwemmen. Ik heb heerlijk met 2 frietjes (nee, geen frietje majo en frietje pinda, maar van die rubberen dingen waar je op kan drijven) liggen dobberen in het warme water, en ontspande volkomen. De oefeningen in het water bestonden uit wat lichte beweegoefeningen zoals door je benen gaan en weer gaan staan, heen en weer lopen, en later wat zwaardere oefeningen zoals een rubberen plankje onder water duwen en bewegen.

Na het zwemmen bleek mijn bed al verschoond te zijn door de verpleging, die een goede bui hadden, en heb ik me omgekleed, en daarna in de huiskamer wat zitten drinken. Om 11 uur hadden we GRIP en daar hebben we het over energie verdeling gehad. Onder meer kwam daar naar voren dat je niet te veel op een dag moet plannen, goed aan je rustpauzes moet denken, omdat dat je herstelmomenten zijn etc.

Na GRIP was het etenstijd, en daarna heb ik verneveld. Om kwart over 1 was het weer tijd voor Actief bewegen, en hadden we een soort zeskamp, alleen dan met 5 dingen. Je moest met 2 personen tegelijk langs die dingen gaan, en dan een halve minuut dat doen. We hadden: 1. met een tafeltennis balletje op een batje om pionnetjes lopen en door hoepels lopen, 2. Pitzakjes van een afstand in hoepels gooien, 3. Met een bal in je handen een soort trap op lopen en weer af lopen 4. Met een badmintonracket een shuttle hoog houden, en 5. een basketbal door een basketbal net gooien. Je moest dit om en om doen.. Eerst de ene persoon, dan de andere persoon, en dan door naar het volgende onderdeel.

Later deden we het zelfde parcours nog een keer, en dan met 2 man. Je moest dan afwisselen bij de nummers 1,2,3 Bij nummer 4 moest je badminton spelen met een ballon, en bij 5 met een zachte bal overgooien. Hierbij moest je denken aan je eigen grenzen (moeilijk) , op tijd je rust nemen (wat ik dus niet deed). Aan het eind was ik dus helemaal versleten, maar dat is iets wat ik moet gaan leren: Mijn grenzen herkennen en aangeven, en op tijd rust nemen.

Na Actief bewegen moest ik naar ergotherapie waar ik een gesprek had over energie. Ik moest aangeven wat op een dag mij energie opleverde en wat me energie kostte. Aan het eind kreeg ik een lijst mee om in te vullen. Zaterdag, zondag, en dinsdag en woensdag moet ik dan invullen wat ik doe op een dag, en wat mijn vermoeidheid daarbij is. Ik heb in dat gesprek ook aangegeven dat ik pas laat mijn grenzen aan geef, en dat als ik mijn grenzen aan geef, dat ik het idee heb dat het dan niets uithaalt. Ik moet hetzelfde doen, er veranderd niets, en ik blijf over die grenzen lopen. Ik kreeg het advies mijn grenzen aan te blijven geven, me geen zeur te voelen. Ook gaf ze aan dat het voor hun heel moeilijk was om te kijken wat ik aan kon en wat mij te veel kostte.

Doordat het gesprek wat uitliep was ik te laat bij lichaamsbewustwording, en kwam dus midden in vallen. Na een korte samenvatting, waar wat vragen op me afgevuurd kreeg, ging het verder. We moesten op een grote bal zitten, en vertellen wat we voelden. Later op een ring op een stoel zitten, etc. Na lichaamsbewustwording heb ik in de opzijnkopstand in bed gelegen, omdat ik daar vandaag nog niet aan toe gekomen was. Na ongeveer 20-30 minuten in verschillende houdingen, met huffen en hoesten, was er nog niets gekomen, en was het etenstijd.

Vanavond douchen, mijn moeder komt op bezoek, en dan is de dag weer voorbij. Op naar morgen, Op naar het weekend..

Gisteravond kreeg ik het droevige bericht dat Mike (23 jaar), een lotgenoot, na complicaties bij een longtransplantatie is overleden. Opnieuw een lotgenoot die jong is overleden.. Ik kende hem niet persoonlijk, maar hield zijn blog al een hele tijd bij… Familie en vrienden, veel sterkte in deze moeilijke tijd…

Mijn programma voor morgen is:

08.00 ontbijt

09.00 duurtraining

11.00 actief bewegen

12.00 lunchpauze

12.30 weekbespreking

15.30 krachttraining

17.00 diner

17.30 WEEKEND!!!!

Groetjes

2 opmerkingen:

Tamara M. zei

Pff zwaar hoor! Je moet je absoluut geen zeur voelen, je grns is bereikt als je gewoon niet verder kan!! En logisch dat je dan ff niet aan schrijven denkt, dat kost ook energie!!

Sterkte!

xxx Tamara

Anoniem zei

Klinkt heel goed wat je allemaal doet tijdens de revalidatie. Je zegt dat het zo zwaar is, maar eigenlijk schrijf je altijd, ook als je niets of weinig doet, dat je oververmoeid bent en je grenzen overschrijdt.
Ik denk dat het sowieso beter is om in beweging te blijven. Moe ben je toch en de longfunctie blijft stabiel. Je zult zien dat je op den duur meer aankunt. Nu heb je ook de kans wat losser/onafhankelijker van je moeder te komen. Volhouden meid. Je kunt veel meer aan dan je denkt.