woensdag 17 maart 2010

Gesprek Casemaneger en vandaag

Gisterenavond hebben mijn moeder en ik nog een heel gesprek met de Case manager gehad. (mijn moeder was erbij, omdat ze op bezoek was op dat moment). Daarin kon ik alles aangeven, en ze zou het meenemen in het interventie overleg vandaag (daarbij zitten alle disciplines die bij mij betrokken zijn). Daarna zou ik van haar horen hoe het was afgelopen, en wat er was afgesproken. Zowiezo moet ik morgen naar het spreekuur van de arts, omdat mijn kuur is afgelopen, en ik nog steeds benauwd ben.

Ze vond het goed dat ik het toch heb aangegeven, al was het via brief. Hun hebben mijn vermoeidheid onderschat, en ik moet vooral aan blijven geven hoe ik me voel. We hebben het er over gehad hoe mijn programma aangepast kan worden, en hebben daar niet echt een antwoord op gevonden. Meer rustpauzes? Dingen schrappen? Of het programma onderdeel zelf rustiger??

Ondertussen kwam mijn case manager binnen, en vertelde wat er bij het interventie overleg was besproken. Ze hebben dan afgesproken dat het in ieder geval aangepast moet worden, want dat we zo niet door kunnen gaan. Ik ga nu eerder achteruit dan dat ik vooruit ga, en dat is niet de bedoeling. Hoe we het moesten aanpassen was nog niet duidelijk, en daarom moet ik morgen naar de arts om met hem te spreken. Ondertussen moet ik zelf gaan denken of er bepaalde dingen veranderd kunnen worden, en wat ik zou willen. Ze gaf duidelijk aan dat ze niet wisten wat ze moesten doen. Ik vind dat erg moeilijk want ik wil ook wel wat opbouwen natuurlijk. De uitslag zal dus naar morgen verschoven worden, want nu is er nog geen oplossing, of mogelijkheid bekend.

Ik zag dat ik gisteren mijn programma van vandaag niet had neer gezet, dus hier komt hij:

08.00 Ontbijt

08.45 Flow blazen (longfunctie)

09.00 Duurtraining

11.00 Actief bewegen (buiten lopen)

12.00 Lunchpauze

13.30 Ergotherapie

14.45 Krachttraining

17.00 Diner…

Om 7 uur ging de wekker, na medicatie en omkleden, zat ik om 8 uur aan het ontbijt. Om half 9 belde ik de verpleging om me naar beneden te laten brengen, maar aangezien de bel het niet deed, ben ik met rolstoel langzaam naar voren gelopen. Daarvandaan hebben ze me weggebracht, en was het tijd om longfunctie te blazen. Deze was ongeveer hetzelfde als vorige week (1% vooruit, dus is niets). Mijn gevoel van meer benauwdheid is dus nog niet in mijn longfunctie te zien.

Na het blazen had ik duurtraining, en heb ik 26 minuten gefietst op de hometrainer. Het zelfde als vorige week eigenlijk. Ik merkte opnieuw duidelijk dat ik aan mn tax zit, en kon mijn snelheid niet zo hoog krijgen als ik die zou moeten krijgen. Dus heb ik het zo gelaten en wat langzamer gefietst.

Na de duurtraining hadden we een uur niets, en ben ik op bed gaan liggen met een boek. Om 11 uur was ik weer beneden gebracht, en was het tijd om actief te gaan bewegen. Op woensdag is dat net als op maandag en vrijdag buiten lopen, en dit keer gingen we naar het park. Ik ben er met de rolstoel heen gebracht, en heb daar 2 rondjes van 200 meter gelopen. Totaal heb ik dus nu in plaats van 525 meter, maar 400 meter gelopen, maar daarna was ik te moe, en was de tijd om. Ze hebben me toen weer terug gereden naar de afdeling, waar het tijd was om te eten. Het buiten zijn was op zich wel lekker, want het zonnetje scheen, en de temperatuur was aangenaam.

Na het eten heb ik gesprayd en heb ik opnieuw een kwartiertje op bed gelegen. Daarna ben ik naar beneden gelopen, en heb ik een gesprek gehad met de Ergotherapie. Dit ging opnieuw over de vermoeidheid/energie. Ook de ergotherapeute wist niet hoe we het aan moesten pakken. Normaal moet je vrij snel opknappen in een herstelmoment, maar als ik een herstelmoment heb rust ik niet uit. De vermoeidheid stapelt zich op, en als ik ga liggen, rust ik niet genoeg uit om door te kunnen. Ze gaat zich er deze week over buigen, en volgende week heb ik opnieuw een gesprek.

Na de ergotherapie heb ik in de wachtkamer bij de fysio een bak koffie gedronken, omdat ik een half uur had, waarin niets gepland stond. Het was te kort om naar boven te gaan, en dus is het zo opgelost. Daarna hadden we krachttraining, waar ik erg veel moeite moest doen om alles voor elkaar te krijgen, en om op tijd klaar te zijn.

Gelukkig was na krachttraining mijn dag voorbij, en werd ik naar boven gebracht. Daar ben ik op bed gaan liggen met mijn laptop, heb wat sites bekeken, en ben daarna mijn site bij gaan werken. De Case manager kwam binnen, om verslag te doen (zie boven aan blog) en zometeen is het weer tijd om te gaan eten. Vanavond veel rusten, en vroeg naar bed..

Voor morgen is mijn programma:

08.00 ontbijt

09.00 zwemmen

11.00 Grip

12.00 lunchpauze

13.15 actief bewegen

14.30 arts

15.30 lichaamsbewustwording

17.00 diner

Groetjes

3 opmerkingen:

Anoniem zei

Longfuncties worden juist heel frequent gedaan omdat het qua lichamelijke conditie aanvankelijk niet merkbaar is als de longfunctie al achteruit is gegaan. Dus, een verslechtering van de longfunctie/uitslag onderzoek is in het begin lichamelijk onmerkbaar.
M.a.w. het omgekeerde van wat jij denkt. Als je benauwdheid/achteruitgang van je lichamelijke bevinden toeneemt is dat al eerder aan de longfunctie te zien. Het lijkt steeds alsof jouw extreme moeheid en benauwdheid losstaan van de cf in je longen!? Maar ik begrijp dat de artsen alle mogelijke onderzoeken al hebben uitgevoerd. Moeilijk.

Petra zei

Hoi!

Ik lees je blog regelmatig en zie nu je dagschema's. Poeh! Ik ben n redelijk goede CF'er (althans stabiel), en ben altijd een fanatiek sporter geweest, maar zelfs met zoveel training zou ik t zwaar hebben. Ik weet niet of je hier wat aan hebt, maar wilde je toch laten weten wat mijn lessen zijn qua training, die ik zelf heb ondervonden:
max. 1 dagdeel (ochtend,middag of avond) actief zijn/sporten, voor de rest rust.
de dag na een zware training (met duidelijke vermoeidheid en spierpijn), alleen losjes de spieren opwarmen en lichte oefeningen. Dus niet elke dag van die zware schema's.
En vooral bij vermoeidheid of spierpijn: luisteren naar je lijf en rust rust rust.
Je bouwt geen spieren op als je je zo uitput. Spieren worden mijns inziens opgebouwd tussen de trainingen door.
Enfin, ik weet natuurlijk niet of je hier iets mee kunt. Ik wens je in ieder geval veel succes toe, en vooral een spoedig herstel.

groetjes

Petra

Maarten zei

Vol houden, Vandaag lekker zwemmen, ik ben er zelf niet goed in, Ik zink meestal enigsinds, om dan sputterend boven te komen.

Heel veel moed en doorzettingsvermogen houden hoor, wat ik lees doe je goed, dus niet aan jezelf twijfelen hoor. Naar je lichaam luisteren, en proberen vol te houden.

Ik duim voor je dat het snel beter gaat!