donderdag 18 maart 2010

Moeilijk gesprek

Vandaag alleen even het gesprek wat ik met de arts heb gehad, meer heb ik nu geen zin in/fut voor en mn gedachten zijn er niet bij.

Gisteravond kreeg ik het bericht dat ze voor mijn opa niets meer kunnen doen. Hij heeft COPD, een lekkende hartklep en een versleten hart, maar helaas kunnen de artsen niets meer voor hem betekenen. Hij is te zwak voor een operatie, en komende tijd zal hij vaak in het ziekenhuis liggen. Een moeilijk bericht dus.

Vanmiddag had ik een gesprek met de arts. Hij gaf aan dat hij deze situatie heel erg moeilijk vond, en eerlijk gezegd niet echt wist wat hij moest doen. Hij heeft overlegd met het behandelend team, en ze waren het eens, dat ze niet wisten of deze revalidatie voor mij nut heeft. Natuurlijk is het de bedoeling om baat te hebben bij de revalidatie, maar hij wil mij niet verder uitputten. Dat er iets gedaan moet worden is hem duidelijk.

We hebben mijn programma door gesproken, en 3 opties waren er.

- Meer rustpauzes, en langer. Met als vraag of dat voldoende is, omdat ik niet uitrust. Mijn herstelmoment is dusdanig dat die te lang word.

- Meer met de rolstoel naar onderdelen, zodat ik wat minder loop. Maar dan is het risico dat je moeilijk uit de rolstoel kom, en er de rest van je leven aan bent gebonden.

- Het programma lichter maken, maar dat zou kunnen betekenen dat het steeds naar beneden bijgesteld moet worden ipv naar boven.

Hij noemde ook de optie een ander revalidatieprogramma te starten. Dit kan niet hier, maar is helemaal gericht op vermoeidheid. Maar ook daarbij was onduidelijk of ik er baat bij zou hebben. Hij noemde de term chronische vermoeidheid, en zei dat hij daar aan dacht, gezien mijn klachten. Aan mij de keus wat ik wilde.. En daar zit je dan.. Je mond vol tanden, emoties die de boventoon een moment voeren, en een hoop die in duigen valt..

Alles wat ik had verwacht, dit niet.. Ik bleef hoop houden, ik wilde door, wilde vooruit.. Helaas is het niet zo, en ga ik achteruit, stelde mijn hoop op bijstellen van programma, maar dat is misschien ook niet de juiste oplossing. Moeilijk, moeilijk, moeilijk…

Ik heb aangegeven dat ik het hele verhaal met mijn moeder wil bespreken. Ik wil en kan deze keuze niet alleen maken, al zal deze keuze wel grotendeels van mijn kant moeten komen. Op dit moment is de vraag: Hoe neem ik zo’n beslissing? Moet ik opnieuw een traject starten? Nieuwe groep, nieuwe behandelaars, ander revalidatie centrum, nieuw traject, en opnieuw afwachten? Of ga ik door, probeer er hier het beste van te maken, met kans op volledige uitputting of zelfs instorten??

Ik heb afgesproken dat ik met mijn moeder ga overleggen. Ondertussen gaat hij mijn arts contacten, met de vraag wat hij verstandig acht, en wat goed voor me is. Komende dagen mag ik de programma onderdelen lichter maken, naar wat ik denk aan te kunnen (dat is dus heel leuk, dat weet ik niet), verminderen of zelfs halveren.

Ik mocht ook kiezen om een extra dag rust te nemen, en dus op mijn kamer te blijven, of in de huiskamer uit te rusten, maar naar mijn idee word ik dan alleen maar gek. Wat doe je de hele dag, met zo’n keuzemogelijkheid voor je neus? Daarom ga ik gewoon het programma volgen, alleen geheel op mijn tempo. Niet naar wat moet, niet naar wat richtlijnen zijn. Doen wat ik kan, en kan ik niet meer, stop ik..

De antibiotica kuur die vandaag af liep, hoef ik niet te verlengen. De arts wil het eerst even aankijken hoe het gaat zonder antibiotica.

Tot zover denk ik de gegevens uit het gesprek. Jullie begrijpen nu denk wel dat mijn aandacht niet bij het vertellen van de hele dag is. Het meeste komt wel overeen met de voorgaande weken.

Mijn programma voor morgen is:

08.00 ontbijt

09.00 Duurtraining

11.00 Actief bewegen (in park lopen)

12.00 lunchpauze

12.30 Weekbespreking

15.30 Krachttraining

17.00 Diner

17.30 naar huis!

Groetjes

Geen opmerkingen: