maandag 22 maart 2010

Opnieuw een gesprek

Afgelopen weekend kon ik nog minder dan de vorige weekenden. Helaas merk ik dat mijn vermoeidheid dusdanig vermeerderd dat ik minder kan in plaats van meer. Kon ik eerst een rondje rijden van een half uur, in de auto van mijn moeder, nu hield ik 10 minuten amper vol. Toch heb ik met volle teugen genoten van dat ritje… Zondagavond was ik lekker eigenwijs en heb zelf naar Breda gereden, ondanks mijn vermoeidheid. Ik merk dat het rijden steeds beter gaat, en ik met meer zelfvertrouwen de weg op ga.

Gisteravond had ik al aangegeven dat mijn programma voor vandaag veel te druk was. Het was nog een beetje drukker dan de afgelopen weken. Steeds maar een kwartiertje rust, behalve na de middag, maar dan moest ik ook sprayen, en kwam ik dus uiteindelijk nog maar met een half uurtje rust er vanaf. Vanmorgen heb ik dat opnieuw doorgegeven. De verpleging heeft geregeld dat ik dus heel rustig mee mocht doen, en doorgegeven dat ik het allemaal niet zo trok. Vanmorgen werd ik dus gelijk al bij de fysio geroepen, en verviel de oefentherapie, en werd er afgesproken dat ik hetzelfde programma aanhield als wat ik vrijdag heb gedaan.

Om kwart voor 9 zijn we met de groep weer naar buiten gegaan, om in het park te lopen. Ik ben er met de rolstoel heen gegaan, en heb daar 200 meter gelopen. Opnieuw 100 meter minder dan vorige keer, maar zolang ik blijf lopen, ben ik al lang tevreden. Minder dan de 200 meter ga ik ook niet lopen (ben ik van plan). Maar op dit moment is het gewoon niet mogelijk heel veel meer te doen.

Na het lopen was er een half uurtje over, omdat we wat eerder klaar waren. Ik heb dus in de wachtkamer een bak koffie genomen, en daarna werd ik bij de psycholoog binnen geroepen. Na een gesprek van ruim een uur, ging ik terug naar de wachtkamer, en daar wachtte mij een verassing. De verpleging stond me op te wachten, om me mee naar boven te nemen. De arts had namelijk tijd voor me, hij wilde dit niet in de tijd van het spreekuur vanmiddag doen. Dus ik naar boven naar de arts. (duurtraining verviel daarom).

Zeer regelmatig kreeg ik laatste dagen de vraag: Weet je al wat je gaat beslissen? Heb je al wat besloten? Wat ga je doen? Helaas heb ik daar dit weekend geen antwoord op kunnen vinden. Wel heb ik samen met mijn moeder wat dingen op een rijtje gezet, en alles goed overdacht.

Toen ik binnenstapte bij de arts, begon hij met de vraag, waar ik op schaal van 0-10 (0 is slecht, 10 is goed) voor de revalidatie stond, en waar ik nu stond. Ik gaf daarop als antwoord dat ik voor de revalidatie op 4 stond, en nu op 2. Optimistische ik ben altijd zo goed in cijferverhoudingen geven. Altijd doe ik mezelf te goed voor. Feitelijk gezien kan je zeggen dat ik nu op een 0 sta, qua hoe ik me voel, maar dat vind ik dan ook weer zo dramatisch klinken. Het kan immers altijd slechter?

In het gesprek dat volgde, gaf de arts opnieuw aan dat hij niet wist of dit programma de juiste voor mij was, zeker niet nu ik achteruit ga, en slechter ben dan toen ik de revalidatie in ging. Hij noemde opnieuw het revalidatieprogramma voor mensen met chronische vermoeidheid, en gaf ook aan dat hij niet wist of ik daar toegelaten word, omdat ik een chronische aandoening heb, waardoor de klachten mogelijk/waarschijnlijk door worden veroorzaakt. Ook wist hij niet of het programma klinisch of poli-klinisch is.

Toen ik vroeg wat er hier mogelijk was qua aanpassingen, zei hij: het programma lichter maken (fietsen: 2m op 30 watt en dan 2m totale rust, krachttraining 2x8). Ook heb ik gevraagd of gezondheidskunde en GRIP voor mij noodzakelijk zijn. Dit vond hij van wel. De meeste onderwerpen heb ik namelijk ook wat aan. Gelijk zei hij dat als je dat er ook af ging halen, je jezelf af moest vragen of een trainingsprogramma bij de fysio niet beter was voor mij. Omdat je anders vrij onzinnig een hele week hier intern zit.

Verder heb ik aangegeven dat ik hier meer rust in het programma nodig heb. Zoals vandaag bijvoorbeeld trek ik het niet. Dit is te inspannend en druk.

Wat gaan we nu doen? De arts gaat mijn arts in Rotterdam op de hoogte stellen, en wij (ma en ik) gaan een afspraak maken voor het liefst deze week, voor een gesprek met mijn longarts in Rotterdam. Met hem hebben we een gesprek over de situatie zoals die nu is, en graag willen we van hem een advies wat hij denkt dat goed is voor mij.

Als we dat gesprek hebben gehad, gaan ma en ik een gesprek met de arts hier plannen, waarin we alle mogelijkheden bespreken, en een beslissing nemen (of na dat gesprek) wat we gaan doen. We moeten heel wat dingen overwegen voordat we een beslissing nemen. Onder andere: wat kan er hier gedaan worden? Zou ik baat kunnen hebben bij een vermoeidheidsprogramma? Kom ik aanmerking voor zo’n programma? Wat kan mijn fysio voor mij doen? Etc.

Kortom, onze zoektocht naar de juiste beslissing is nog niet voorbij. Als laatste benadrukte de arts nog dat ik moest proberen de druk van de ketel te halen, door niet alles als “moeten” te zien, maar doen wat ik kan, en de rest laten zitten. Hij hoopt dat het scheelt als ik door heb dat ik mezelf niet moet bewijzen. Als de druk er af valt, hoopt hij dat het wat lichter voor me word.

Na dit gesprek heb ik gelijk mijn moeder gebeld. Aan haar heb ik gevraagd of ze een afspraak kon maken in het ziekenhuis voor een gesprek. Hier heb ik namelijk geen nummers enzo. Ze smste me even later dat ze de CF-verpleegkundige had gesproken, en die zou de arts aan zijn jasje trekken als hij uit bespreking kwam. Ondertussen is het een paar uur verder, en hebben we nog geen reactie gehad. Hopelijk laten ze vandaag nog wel wat horen, want onzekerheid heb ik een hekel aan.

Na het contact met mijn moeder, was het tijd om te gaan eten. Daarna heb ik lekker even op bed gelegen en vernevelt. Om 2 uur moesten we beneden zijn voor trainen in de fitnesszaal. Omdat ik de duurtraining had gemist (is in de zelfde ruimte, de ene helft heeft duurtraining ’s morgens en krachttraining ’s middags, en de andere helft heeft het andersom) heb ik gevraagd wat meer nuttig was om te doen. Krachttraining of duurtraining. De fysio die ik had zei toen dat ze dacht dat duurtraining voor mij meer nut had. Dit omdat ik qua spieren redelijk goed ben.

Zo kwam het dat ik vanmiddag op de hometrainer klom, en 7x 2 minuten op 30 watt fietste met 2 minuten rust tussendoor. Na dit onderdeel was de dag voor mij voorbij. Eigenlijk stond er nog spreekuur van de arts gepland, maar dat was voor mij nu niet meer nodig, omdat ik de arts al had gesproken. Ik besloot wat te drinken, en naar mijn kamer te gaan. Nu lig ik lekker met mijn laptop op bed. Even site bijwerken, lekker muziek luisteren, en proberen wat uit te rusten.

Hopelijk belt het ziekenhuis nog over een afspraak deze week. Ik zal dat niet meer vanavond op mijn site vermelden, dat word morgen denk.

Mijn programma voor morgen is:

08.00 ontbijt

08.45 ontspanningstherapie

11.00 Grip

12.00 Lunchpauze

13.30 Activiteitentherapie

14.30 Actief bewegen

15.45 Ergotherapie

17.00 Diner!

Groetjes

Geen opmerkingen: