maandag 1 maart 2010

Week 2, dag 1

Afgelopen weekend heb ik heel veel gerust. Om te beginnen lag ik vrijdag al om half 9 in bed, en heb ik geslapen tot half 8 de volgende ochtend. Ik ben wel een paar keer wakker geweest, maar viel daarna gelijk weer in slaap. Zaterdag en zondag heb ik de hele dag een beetje op de bank gehangen, wat achter de pc etc. Ik heb mijn nieuwe pc nu helemaal geïnstalleerd en alle belangrijke dingen heb ik over gezet. Mijn oude laptop kan nu lekker in Breda blijven, en ik hoef het niet heen en weer te sjouwen.

Zaterdag heb ik een stukje in mijn moeders auto naar de garage gereden. Daar kregen we een leenauto mee, en mijn moeders auto bleef bij de garage voor de keuring. In de leenauto hebben we lekker een rondje gereden, door de polder, over de snelweg, en binnendoor terug naar huis. Daarna was ik helemaal versleten, maar het was wel leuk om nu voor het eerst te rijden in wat anders dan een lesauto, met instructeur naast je…

Zaterdagmiddag heb ik nog wat foto’s op mijn site gezet. Bij fotoboek kan je de foto’s van mijn versierde kamer, namens Doe een Wens vinden, en ook de eerste foto’s van het trainen hier. (op www.ikisziek.websitemaker.nl/marianne ) staan de foto's)

Zondag heb ik 2x via de scanner naar de kerkdienst geluisterd, en ’s avonds heb ik mezelf naar Breda gebracht. Er stonden behoorlijke rukwinden, dus ik heb gelijk de vuurdoop gehad. Maar we zijn veilig aan gekomen, en het ging allemaal goed. Bij aankomst was ik wel versleten, en ben zondagavond ook vroeg naar bed gegaan, maar het was HEERLIJK!!!

Sinds donderdag ligt opa weer in het ziekenhuis. Hij was nog maar een week thuis, en toen werd hij alweer opgenomen in het ziekenhuis. De artsen weten niet erg wat hij mankeert, en dat is dus best spannend. We weten dat hij COPD heeft, en pas heeft hij onderzoeken gehad, maar daar heeft hij de uitslag nog niet van. Het blijft dus nog even spannend wat hij mankeert… Sinds december heeft hij al 4 keer ongeveer 2 weken in het ziekenhuis gelegen dus dat is wel wat veel..

Vanmorgen was het om 7 uur weer opstaan, en om 8 uur ontbijt. Om half 9 vertrokken we naar beneden, want dan konden we wat tussenstoppen maken om uit te rusten. Om kwart voor 9 moesten we buiten lopen. Ik haalde precies hetzelfde aantal meters als vorige keren. Daarna gingen we weer naar boven, en was het tijd om koffie te drinken. Omdat er nu een andere CF-er in de assessmentweek zit, moet ik opletten dat ik niet bij hem in de buurt kom. We weten nu allebei dat we allebei CF hebben, en letten er dus samen op dat we afstand houden. Best lastig, maar als je het weet, kan je er rekening mee houden.

Om 11 uur was het tijd om weer naar beneden te gaan (dit keer met de rolstoel) om naar de duurtraining te gaan. Deze week moeten we 26 minuten fietsen, en dan op het zelfde niveau als vorige week. Na de duurtraining was het tijd om te gaan eten, en na het eten had ik 1,5 uur om uit te rusten. Ik ben toen naar mijn kamer gegaan, en heb lekker wat achter mijn laptop gezeten. Wat mails gelezen, vast een stukje voor mijn site getypt, en wat sites bezocht.

Om 2 uur moesten we beneden zijn voor de krachttraining. Dat moesten we deze week 3x6 doen in plaats van 2x6. Afgelopen weekend heb ik behoorlijk spierpijn gehad, en dat zal deze week ook wel weer gaan gebeuren. Maar hoe meer oefening hoe minder spierpijn in de meeste gevallen. Dus we blijven positief, en houden de moed erin.

Na de krachttraining werd ik weer naar boven gebracht. Ze hebben me tot de lift gereden, en het laatste stukje boven heb ik gelopen. Ik ben toen gelijk doorgegaan naar het spreekuur van de arts. Dit omdat alles via de arts moet, en ik merk dat ik tegen uitputting aan zit. Ik slaap veel, ga vroeg naar bed, zo laat mogelijk eruit, neem zo veel mogelijk rust, maar ik ben ontzettend moe, tril vaak, ben heel duizelig, en heb regelmatig van vermoeidheid geen trek meer in mijn eten. Daarnaast heb ik veel hoofdpijn.

Aangezien de verpleging de regels van de arts op volgt, besloot ik naar de arts te gaan om met hem te praten. In het begin begreep de arts me niet, of niet helemaal, en vlakte hij mijn vermoeidheid wat af. Zo werd verteld dat iedereen moe is de eerste week, en dat ze wel evenwicht willen houden. Ze willen dus niet alles met de rolstoel.

Toen de arts merkte dat ik het echt meende, besloot hij dat we sowieso het actief bewegen ook met de rolstoel gaan doen. Het erheen gaan althans. Daarnaast gaat hij kijken en bespreken of het mogelijk is dat mijn trainingsprogramma niet iedere week word opgehoogd. Omdat ik nu al op mijn tenen loop, en er elke week een stap vooruit gedaan word, is dat heel zwaar, en word het elke week zwaarder.

Hij wil gaan kijken of het dan zo kan, dat ik aangeef of de training wat verhoogd kan worden. Dus of ik zelf wat meer hand kan houden in mijn vermoeidheid. Hij heeft nog naar mijn programma gekeken en zei dat het inderdaad vrij snel achter elkaar was, en dat het dus vrij zwaar was. We gaan in ieder geval aankijken of het zo beter gaat, want uitputten was zijn bedoeling zeker niet.

Hij vertelde me nog dat mijn infectiewaarde donderdag lager was dan dinsdag (van 22 naar 16) en dat hij woensdag nog een longfunctie wil laten blazen. Als die lager is, gaat hij overleggen met mijn eigen arts uit het Erasmus. Zoals hij verwacht zal die zeggen dat we het aan moeten kijken, maar als het zo blijft, wil hij toch even contacten. Mijn arts daar kent me immers beter dan de arts die ik hier heb.

Na het spreekuur heb ik nog een tijdje in de woonkamer zitten puzzelen, en daarna was het tijd om te eten. Na het eten heb ik nog even aan tafel gezeten, en ben daarna naar mijn kamer gegaan, waar ik nu mijn site bij zit te werken. Vanavond krijg ik geen bezoek, en eigenlijk ben ik daar wel blij mee. Niet omdat ik het niet fijn vind als mijn moeder of iemand anders komt, maar omdat ik zo ontzettend moe ben, dat het bezoek te veel zou zijn. Straks nog lekker even in de huiskamer zitten, mijn medicatie innemen, en dan vanavond lekker vroeg naar bed. Want morgen staat er opnieuw een drukke dag op de planning.

Ik denk dat ik nu alles wel weer heb verteld voor vandaag. Het programma van morgen is:
08.00 Ontbijt
08.45 Ontspanningstherapie

10.00 Voorlichting Groep
11.00 GRIP

12.00 Lunch

13.30 Activiteitentherapie
14.30 Actief bewegen
17.00 Diner

Groetjes

Geen opmerkingen: