woensdag 28 april 2010

Gesprek...

Vanmiddag had ik het gesprek, en dat was voor mij een erg moeilijk gesprek. Ik zal daarom niet het gesprek inhoudelijk gaan vertellen, maar wel in het kort wat er besproken is.

Voor dat ik het gesprek had moest ik eerst longfunctie blazen. Deze was helaas opnieuw gezakt.

Tijdens het gesprek met de longarts, waar ook de CF-verpleegkundige bij zat, lieten ze merken dat ze zich redelijk wat zorgen maken over mijn algehele conditie. Ze weten niet waar de vermoeidheid vandaan komt. Het kan gerelateerd zijn aan mijn ziekte, maar het is wel extreem. Ze weten op dit moment ook niet wat ze er aan moeten doen. Ik ben de laatste tijd behoorlijk achteruit gegaan, en kan nog maar weinig. Als er niets veranderd zijn ze bang dat ik exacerbatie (verslechtering) op exacerbatie heb, en daardoor nog harder achteruit ga.

Omdat ik aangaf dat ik weer achteruit gegaan was, en erg veel hoest, krijg ik nu een onderhoudsdosering antibiotica (floxapen) voor 6 weken. Er is voor deze antibiotica gekozen omdat uit de laatste kweken steeds een stafilokok kwam. Gek genoeg werd de Pseudamonas, die eigenlijk altijd aanwezig is, niet gekweekt. De longarts legde ons uit dat het kan zijn dat de stafilokok, de pseudamonas overheerst. Er is dus kans dat als de stafilokok onderdrukt word, de pseudamonas weer op gaat spelen. We hopen dat als de stafilokok onderdrukt word, ik me ook wat beter ga voelen.

Toen het onderwerp “opleiding” aan bod kwam, adviseerde de longarts me om daar minimaal een jaar helemaal mee te stoppen. Daarna kan ik eventueel kijken of ik een cursus ga volgen, of vrijwilligerswerk ga doen. Op dit moment moet al mijn energie naar mijn gezondheid gaan, en naar het trainen om mijn conditie op te bouwen.

Het doet me erg zeer dat ik mijn opleiding moet stoppen. Mijn opleiding is het belangrijkste wat ik al die jaren heb gehad. Ik had er plezier in, en ik haalde er energie uit. Helaas kon ik vanaf augustus al niet meer naar school, maar nu moet ik dus mijn hele opleiding opzeggen. Best moeilijk, maar op dit moment is het beter voor me.

Over 6 weken kom ik weer terug op de poli.

Voor nu houd ik het even hierbij. Ik moet deze dingen allemaal even verwerken, want het is niet niets, wat er is beslist. Binnenkort zal ik weer een blog schrijven.

Groetjes

4 opmerkingen:

Maarten zei

He, Wat vervelend allemaal, Ik ga hier niet meteen heel hard roepen het komt wel goed joh, zoals dat kleine knulletje in de reclame... Wel heel schattig. Maar de artsen hebben wel een punt om eerst aan je gezondheid te werken. en daarna pas aan je toekomst.

Heel veel sterkte, en goede moed. (Misschien even een keer afreageren door helemaal tot het gaatje gaan bij Fysio... Helpt bij mij meestal wel even.) En daana weer lekker er tegenaan.

't beste.

Anoniem zei

Dag meid,
Wat een naar bericht voor je. Heel veel sterkte met alle toestanden. Ga lekker autorijden als je niet te moe ervoor bent. Je schrijft meermaals dat dat je positieve energie geeft. Groetjes, Hedwiche

Yehudith zei

Hey Marianne,

Moeilijk hoor, als je dat te horen krijgt :S. Hij zal natuurlijk wel een punt hebben (als je alleen maar achteruit gaat kan je ook niet naar de toekomst kijken), maar t blijft rot natuurlijk.

Heel veel sterkte!

Xx, Judith

Cash en Els zei

Dag Marianne, dat is zeker heel naar nieuws. School is toch een heel belangrijk deel van je leven. Ik hoop dat je toch een ritme kunt opbouwen en je weer wat beter gaat voelen. Op deze manier kun je je denk ik toch ook niet echt op school concentreren.

Heel veel sterkte, groetjes, Els