dinsdag 8 juni 2010

Dagje EMC

Vanmorgen gingen we rond een uur of kwart over 10 op weg naar het EMC in Rotterdam. Om een uur of kwart voor 11 waren we bij het Erasmus, althans, bij de parkeergarage. Voor de parkeergarage hebben we nog ruim een half uur staan wachten, omdat ze bezig zijn met werkzaamheden daar. Precies op tijd kwamen we aan bij de internist, waar we om kwart voor 12 een afspraak hadden. Ze liep echter uit, en om half 1 ging ik pas naar binnen. Daar hebben we mijn curves besproken, en mijn basaal wat opgehoogd, en om 13.00 kwam ik weer naar buiten. Over 2 weken heb ik een belafspraak, waarin we de 3 curves gaan bespreken, die ik maak met deze nieuwe basaalstand.

Na de internist moesten we gelijk door naar de longfunctie, waar we om kwart over 1 moesten zijn. De lunch moest dus maar even wachten, en eerst werd er longfunctie geblazen. Die bleek weer iets bijgetrokken, vorige keer was deze wat gezakt. Voor de kenners: mijn fev1 was 66% (2.09 liter). Na het blazen heb ik snel even mijn lunch genuttigd, en toen moesten we al weer door naar de longpoli. Daar aangekomen heb ik mijn sputumkweek afgegeven, en daarna heeft de CF-verpleger mijn PAC aangeprikt, daaruit bloed afgenomen, en vervolgens doorgespoten.. Mijn PAC kan er dus weer een maandje tegenaan.

Helaas liep de longarts ook uit. Om 2 uur hadden we een afspraak, en om kwart voor 3 gingen we pas naar binnen. Daar is afgesproken dat ik een Tavanic kuurtje krijg. Niet omdat het zoveel slechter met me gaat, maar ik ben wat sneller kortademig, en hoest wat meer. Met oog op de naderende vakantie, willen we proberen die zo fit mogelijk door te komen, zonder opname. Dus nu 2 weken Tavanic, als die goed geholpen heeft stoppen, en anders nog een week doorgaan. Na het stoppen van de Tavanic weer starten met de Floxapen, en daarmee doorgaan tot de volgende controle bij de arts.

Verder hadden ze me in het hele team nog eens besproken, en daar was uit gekomen dat ze een beetje uitgedokterd zijn, wat betreft mijn vermoeidheid. Het team weet niet meer waar het vandaan kan komen, en wat ze er aan kunnen doen. Na overleg hebben we besproken dat we dus een andere CF-arts erbij gaan betrekken, en hem vragen of hij nog opties heeft. Wij moeten daarvoor een afspraak maken bij zijn secretariaat. Mijn eigen arts zal dan informatie van mij doorsturen naar die arts.

Als laatste hebben we nog gesproken over de AZLI. Dit is de vernevel antibiotica waar ik maand op maand af mee vernevel. Dit medicijn komt uit Amerika, en word op het moment niet geleverd aan Nederland. Omdat ik van de Tobi, bramitob en collistine alleen maar nadelige gevolgen heb (dit zijn andere vernevel antibiotica), hebben we besloten het dan zonder vernevel antibiotica te doen. We hopen natuurlijk dat de AZLI weer aan Nederland geleverd gaat worden, en dat ik dit medicijn weer kan gaan vernevelen.

Thuis gekomen, hebben we meteen het secretariaat van die CF-arts gebeld. Die verbond ons door met een CF-verpleegkundige uit dat ziekenhuis. Nadat we het verhaal hadden uitgelegd, zou ze gaan overleggen met de arts, en eventueel een afspraak maken. Ze belt ons hierover nog terug. Ook werd verteld dat als ik een afspraak daar zou hebben, dat ik dan een uur longfunctie moet blazen, en daarna heeft de arts voor mij een uur de tijd.

Ik geloof dat dit het wel weer was. Na deze lange, drukke dag, ben ik erg moe. Vanavond dus lekker rustig aan doen, en vroeg naar bed..

Groetjes

3 opmerkingen:

Jannie zei

Hoe kreeg je de Azli eerst geleverd dan? Werd het eerst wel aan Nederland geleverd en zijn ze daar mee gestopt? Of kreeg je het altijd al uit Amerika, maar kan dat nu niet meer? Ik zou het ook wel graag willen proberen namelijk, maar begrijp ik nu goed dat dat niet meer kan?
Ik hoop voor je dat die andere Cf-arts meer voor je kan betekenen wat betreft je vermoeidheid! Is hij van een ander ziekenhuis?
Succes!

Jannie zei

Oh ik zie nu de discussie over Azli op het forum :) Blijkbaar is het allemaal niet zo duidelijk hoe het zit met de levering ervan... Nou goed, hopelijk krijg jij het snel weer!

Anoniem zei

Hoi Marianne, ik ben jaloers op je mooie longfunctie! ;-) Al hoeft dat niet altijd heel veel te zeggen. Ik hoop dat de Tavanic goed helpt zodat je lekker de vakantie doorkomt. Die vermoeidheid, zou het ook niet kunnen komen door het gebruik van de vele AB? Ik heb pas weer een IV kuur achter de rug en ben er nog erg vermoeid van.
Groetjes van Sandy (Ydnas CFcafe)