woensdag 7 juli 2010

En toen...

Vanmorgen was het grote visite. Hierin komen alle mensen van het CF-team bij elkaar om overleg te hebben. Na het overleg kwam mijn longarts langs. Hij wil me aan het eind van de week naar huis sturen, met een kuur ciprofloxacine. Dit terwijl mijn longfunctie nog steeds 14% slechter is dan toen ik 8 juni hier kwam. Ook ben ik nog lang niet fit. Ik ben benauwd, en hoest nog flink, ook klink ik vol, ben duizelig, extreem moe, en heb vaak hoofdpijn. Daarbij reageer ik al in geen tijden op de ciprofloxacine en heb ik ook in het ziekenhuis hier niet op gereageerd.

De reden dat hij me naar huis wil sturen, is omdat ik niet reageer op de antibiotica. Andere antibiotica zou volgens hem niet werken, omdat de pseudomonas gevoelig zou moeten zijn voor deze combinatie. Verder denkt hij dat de longfunctieachteruitgang komt door spierkrachtvermindering, waardoor mijn longen minder groot zijn/worden. We zitten nog met erg veel vragen, en daarom zouden we aan het eind van de middag nog een gesprek hebben. Dit is echter niet meer gebeurd, omdat de arts niet kwam.

Vanmiddag is er ook een spierkrachtmeting gedaan van mijn benen. Deze was van het linker been iets minder dan van het rechterbeen. Maar dit kan verklaard worden doordat ik rechts ben. Volgens de fysio was het wel goed, alleen wist ze de precieze waarde wat het moest zijn niet uit haar hoofd.

Mogelijk volgen voor het eind van de week nog een meting van de kracht van het middenrif (door longfunctie geloof ik) en een gesprek met de psycholoog, omdat ze willen weten wat de impact van de vermoeidheid op mijn CF is.

Op dit moment weet ik niet wat ik er van moet vinden. Persoonlijk denk ik dat de ciprofloxacine kuur vrij onzinnig is, en dat de longfunctie vermindering niet door spierkrachtverlies komt. Ik doe juist meer dan dat ik in tijden gedaan heb. Maar goed. We wachten het gesprek nog maar even af, want die krijgen we hopelijk nu in de loop van de week nog.

Wat me wel zorgen baart, is dat als het zo doorgaat, ik wel erg hard achteruit ga. Dit terwijl ik alles doe wat ik op dit moment kan. Voor sommige mensen zal dit raar in de oren klinken, maar mijn vermoeidheid beperkt me in heel veel dingen. Ik doe alles wat ik kan, maar helaas blijf ik achteruit gaan. Als de artsen dan ook nog zeggen dat ze het niet meer weten, is dit best onzeker. Hopelijk komt er binnenkort uit de second opinion nog wat. Ondertussen blijven we maar moed houden, en doorgaan.

Groetjes

1 opmerking:

Claudia Huijzen zei

Hoi Marianne,
vervelend voor je dat je lf nog niet verbeterd is. Als ik jou klachten zo hoor dan denk ik toch meteen weer aan Schoondonck... om de vermoeidheid te doorbreken en ook op andere vlakken hulp te krijgen. Jammer dat jij het niet hebt kunnen afmaken en je er geen baat bij hebt gehad.
Misschien klinkt het raar, maar ik denk dat je met in het ziekenhuis blijven liggen ook niet veel opschiet als de ab's niets doen, tenzij ze een hele andere behandelmethode verzinnen... Nouja ik lees het weer wel, in ieder geval sterkte!