maandag 5 juli 2010

Foutje

Dit weekend ging het weer slechter met me. Ik ben meer gaan hoesten, ben duizelig en uitgeput. Daarom heb ik gisteren alles wat me dwars zat opgeschreven, en de verpleger heeft geregeld dat ze me niet onnodig voor half 9 mochten storen. Vannacht heb ik 12 uur geslapen, en vanmorgen kwam de artsenvisite langs. Ze hadden mijn brief gelezen, en daar wilden ze over praten.

Allereerst over de isolatie. Achteraf gezien blijkt dat een fout te zijn geweest. Het lab had de uitslag gemaild, en daarin stond iets over druppelisolatie. Dus de alarmbellen gingen rinkelen, en ik werd ala minuut op een isolatiebox gelegd. Omdat er verder geen arts bij was geweest, heb ik het hele weekend met mondkapjes gelopen, als ik van mijn kamer ging. Ik weet dat er ziekenhuizen zijn waar alle CF-ers dat moeten, maar hier in het EMC is dat alleen als er iets bijzonders aan de hand is. De mondkapjes zijn dus weer verleden tijd. Wel blijft er natuurlijk de HHH (Hand Hoest Hygiƫne) en het afstand houden van andere CF-ers.

Wat wel waar was, is dat ik een Multiresistente Pseudomonas heb. Maar ik hoef geen 2 negatieve kweken te hebben voordat ik naar huis ga. Dit zou namelijk betekenen dat ik hier mijn intrek voorgoed kon nemen.. Wat wel raar is, is dat mijn CRP gewoon laag blijft. Dit zou weer kunnen liggen aan het niet goed functioneren van de lever (ik heb levercirrose) maar dan zouden de andere waarden ook afwijkend moeten zijn. De witte bloedlichaampjes zijn wel aan de lage kant. Hier is al vaker over gepraat. We gaan wel nu een longfunctie plannen, om te kijken of die goed blijft. Dit omdat ik het gevoel heb niet op te knappen, en eerder achteruit te gaan. Dit kan natuurlijk alleen gevoel zijn, maar toch even controle daarvoor.

Verder gaan we een nieuwe afspraak proberen te maken voor bij de andere CF-arts. We hopen op een afspraak deze week of volgende week. Maar dat is natuurlijk de vraag of het gaat lukken. Waarom mag het nu opeens wel? Omdat ik al een week zonder bloedingen ben, en het voor mijn rust beter is, dat het niet steeds uitgesteld word. Ook weten de artsen hier niet wat ze met mijn vermoeidheid aanmoeten. Wat eerder een punt van afbellen was, is nu een punt van gaan.. Namelijk dat ik nu niet op mn best ben. De mening van de longarts van vanmorgen was namelijk, dat de arts er niets aan heeft als hij me alleen maar goed ziet. Daarom heb ik vanmorgen na 2 belpogingen, het ziekenhuis gemaild, en zojuist krijg ik een mailtje dat ze het overleggen, en dat we zo snel mogelijk iets horen.

Omdat ik zo ontzettend moe ben, is vanmorgen de oefenzaal afgebeld, en hebben ze de fysio langs gestuurd. Die gaat zorgen voor een hometrainer op mijn kamer, zodat ik kan oefenen als ik er fut voor heb. Verder gaan ze ook spierkrachtmetingen doen, om te kijken of ik niet te veel spierverlies heb.

Groetjes

Geen opmerkingen: