donderdag 8 juli 2010

Het gesprek...

Vandaag hebben we het gesprek met de arts gehad, en eigenlijk weet ik niet waar ik moet beginnen met vertellen. Het was een confronterend gesprek, en daarom ook moeilijk.

Kort gezegd weten de artsen het niet meer. De combinatie van antibiotica die ik nu heb, zou moeten helpen, maar werkt niet. Een andere combinatie hebben ze niet (ze weten niet wat ze dan moeten geven). Ze hebben alle hoop gevestigd op de Second Opinion, in de hoop dat hun nog wat zien wat ze hier over het hoofd hebben gezien. Ook gaf de zaalarts aan dat als er niet gevonden word, wat er aan de hand is, dat mijn longfunctie niet meer zal stijgen. Ik zal dan ook moeten leren leven met mijn klachten.

Verder gaf de zaalarts aan dat er alle reden is om vermoeid te zijn. Ze gaf aan dat bijna alle complicaties die bij CF aanwezig kunnen zijn, bij mij aanwezig zijn. We denken dan aan lever en milt, suikerziekte, en hevige vermoeidheid. Ook gaat nu de longfunctie met sprongen achteruit.

Gisteravond hadden we gevraagd of tijdens het bloedprikken, de ijzerstapeling mee geprikt kon worden. In de familie komt dit namelijk voor, en al verschillende mensen zijn hieraan overleden. Vandaag is dus op ijzerstapeling geprikt, maar dat was allemaal goed.

Mijn moeder kwam de CF-verpleger nog tegen, en die vond het ook moeilijk. Hij gaf aan, dat er geen vinger achter te krijgen is, waar de extreme vermoeidheid vandaan komt, en ook is niet duidelijk waarom ik niet op deze medicatie reageer. Er zit iets in de weg, maar wat dat is, is niet duidelijk. Ook hun vestigen alle hoop op de Second Opinion. Omdat mijn bloedwaarden (infectiewaarden) redelijk laag zijn, sturen ze me dus naar huis met een ciprofloxacine kuurtje. Hier ben ik volgens de kweek gevoelig voor (daar staat tegenover dat ik die hier ook al 1,5 week erbij slik, maar dat het niet werkt). Zo hopen ze dat als ik nog eens opgenomen word, ze toch nog antibiotica kunnen vinden.

Dan nog wat getalletjes.. Vandaag ben ik weer gewogen, en bleek ik een kilo afgevallen te zijn, sinds zondag. Dit terwijl er toch behoorlijk wat naar binnen gaat. Verder heb ik de uitslag van de spierkrachtmeting. Ik zit hiermee op de 70%. Dit is best goed. Zeker als je bedenkt dat ik minimaal train, en net een opname achter de rug heb.

Vanmiddag heb ik ook de spierkracht van de longen gehad. Hier heb ik nog geen uitslagen van. Hopelijk krijg ik die uitslagen morgen nog, zodat ook dat duidelijk is. Nogmaals, het is allemaal maar suggereren, dat het dat wel zou kunnen zijn. Zeker is er niets!

Vanmiddag is ook de psycholoog nog langs geweest. Dit wilde het CF-team, omdat ze dan ook psychische oorzaken hadden uitgesloten, wat betreft de vermoeidheid. De diagnose van de psycholoog, na 3 kwartier praten, was dat ik absoluut NIET depressief ben, en dat de vermoeidheid daar dus niet vandaan kan komen. Er zijn dus ook geen psychische oorzaken voor mijn vermoeidheid.

Dit alles geeft een erg onzeker gevoel. Het is niet niks als ze je vertellen, dat ze niet weten hoe ze je moeten behandelen. Op dit moment dringt het denk ik nog niet echt door, en vestig ik mijn hoop helemaal op de Second Opinion. Er moet toch iets zijn.. Hoe kan het anders dat je in een jaar tijd, qua longfunctie van 100% naar 53% kelder? (in liters van 2.93 naar 1.70). En waar komt dan die vermoeidheid vandaan? De grote vragen, die op het moment leven.

Het naar huis gaan morgen, is door deze hele situatie dubbel. Aan de ene kant ben ik blij dat ik lekker naar huis kan. Maar aan de andere kant, ga je nog net zo slecht, als dat je het ziekenhuis in ging, weer naar huis. Maar afwachten wat de toekomst gaat brengen. Ondertussen positief blijven en moed houden..

Groetjes

1 opmerking:

Anoniem zei

Bij wie en wanneer heb je de second opinion? Alle goeds, Hedwiche