woensdag 6 oktober 2010

Ritje den Haag, en weer terug

Vandaag hadden we weer een afspraak in Den Haag in het ziekenhuis. Om half 10 vertrokken we en na wat file kwamen we om kwart voor 11 aan. We konden dus gelijk door naar de longfunctiekamer. Daar kwam al vrij snel iemand, om mij te laten blazen. Mijn longfunctie was iets lager dan vorige keer, maar nog niet dusdanig dat ingrijpen nodig was. (paar % lager).

De arts was dan ook tevreden, dus ondanks de klachten die iets vermeerderd zijn, kijken we het eerst even aan. Wel besloot hij om de Propranolol te stoppen. Dit is een b├Ętablokker. Deze verlaagd de hartslag. Toen ik daar mee begon, was het idee er achter, dat de druk in mijn poortader dan wat lager zou zijn. Hiermee werd het risico dat de spataders in mijn slokdarm (deze heb ik door de vergrote lever en milt) zouden gaan bloeden, kleiner. Volgens mijn arts is het echter nooit bewezen dat het daadwerkelijk helpt. Vaak zijn de wanden van de spataders namelijk zo sterk dat het helemaal niet kapot gaat, dit omdat de spataders langzaam ontstaan. (in mijn geval is dit zo, dit is niet altijd het geval). Wel kan zo’n b├Ętablokker een enorme beperking van de energie zijn. Daarom wil hij daar met ingang van morgen mee stoppen. Mocht dat te snel gaan, en ga ik er klachten van krijgen (hartkloppingen o.i.d.) dan mag ik bellen om een recept voor de halve dosering, en gaan we het eerst met de helft proberen, en dan afbouwen.

Mijn HbA1c was nu 7,1 en is dus nog steeds in de dalende lijn, waar hij ook erg tevreden over was. Verder heeft hij nog even naar mijn longen geluisterd, en me gewogen. Over 6 weken hebben we een nieuwe afspraak.

Vervolgens kwam de CF-verpleegkundige, die ook gelijk diabetesverpleegkundige is. Samen hebben we het protocol doorgenomen wat hun daar gebruiken, voor insulinepompgebruikers. Daar zaten voor mij wel wat nieuwe dingen in, maar die waren niet heel moeilijk te begrijpen. Omdat ik nu nog vaste aantallen eenheden bolus, gaan we omschakelen naar het berekenen. Ik ga nu uitvogelen, samen met haar, hoeveel koolhydraten per eenheid insuline ik nodig heb.

Om even een voorbeeld te noemen (voor de mensen die er niet mee bekend zijn): Als ik een glas fruitontbijt neem ’s morgens, zitten daar 30 koolhydraten in. Eerst pakte ik daar een bolus van 17 eenheden (vanaf nu EH) insuline voor. Omdat ik telkens heel erg laag uit kwam, qua bloedsuiker, gaan we nu bekijken wat ik nodig heb. Dus we houden nu even de maat 1 op 5 aan. Ik moet dus voor 5 koolhydraten, 1 eenheid bolussen. Voor een glas fruitontbijt, bolus ik dus 30:5 = 6EH voor. Natuurlijk kan het zijn dat dit helemaal niet de goede berekening voor mij is. Maar omdat je ergens moet beginnen, beginnen we met deze waardes.

Verder heeft de verpleegkundige mijn basaal stand aangepast. Deze stond in heel veel kleine stapjes, en ze heeft er nu blokken van gemaakt. Wellicht gaat de basaal ook nog omlaag, omdat die aan de hoge kant staat afgesteld, in verband met alle infecties van afgelopen tijd. Daarbij kan het ook nog eens zo zijn, dat ik per week een andere basaal stand nodig heb. Maar daar gaan we nog maar even niet aan denken;-)

Na het verhaal over de insuline, ging de verpleegkundige de spullen halen om mijn PAC door te spuiten. Toen ik mijn bloedsuiker even controleerde, bleek dat ik op de 2,5 zat, en dus opnieuw een hypo had. Dit gebeurd de laatste weken nogal eens, en daarom is het alleen maar fijn, dat ze nog even naar mijn insuline instelling gaan kijken. Na een bak thee met suiker, en een koek, werd mijn PAC doorgespoten, en konden we naar het restaurant om onze lunch te gaan nuttigen.

Bij het restaurant kwamen we er achter dat we de AZLI waren vergeten mee te nemen. Gelukkig moest de verpleegkundige ook gaan eten, en kon ze de AZLI gelijk meenemen, en even aan ons tafeltje afgeven. Daarna nog even langs de apotheek, en toen lekker naar huis. Na een lange, toch wel vermoeiende dag, stapten we om 3 uur thuis de deur weer binnen.

Gelukkig heb ik morgen een dag vrij, al heb ik besloten om wel een curve te maken, met deze nieuwe instellingen. Het is tenslotte wel handig om te weten hoe je er voor staat. Verder heb ik morgen gelukkig helemaal niets, en kan ik hem gebruiken om bij te tanken. Dat is wel nodig, na de hectische afgelopen dagen/ 2 weken.

Groetjes

4 opmerkingen:

Anoniem zei

Hoi Marianne,
Onze zoon werd na het stoppen van de propranolol gek van het kloppen van zijn hart. Hij hoorde en voelde hem de hele tijd bonken. Na ongeveer 1,5 week voelde het weer normaal. Ook kan het van de propranolol dat je hypo`s krijgt, dus wie weet zakken die ook weg.
De longfunctie werd na het stoppen ook weer beter, dus wie weet komt er een nieuwe jij tevoorschijn ;-)
Veel succes de aankomende tijd.

Groetjes Erna

Gup zei

@ Erna: Je vertelde het inderdaad pas via de mail! Spannend hoor.. Ik ben benieuwd of ik er ook zo'n last van krijg. Ik mag de arts mailen als het te erg is, en dan halveren we het eerst. Gebruik nu namelijk 80mg een capsule.. Dus misschien krijg ik om af te bouwen eerst 40 en daarna pas naar niets.. We zien wel..

En wat betreft longfunctie, en suikers, ik hoop het! Zelf gebruik ik het denk al 2 of 3 jaar.. Apart he! Ik houd je op de hoogte via mijn site:)

Groetjes Marianne

Anoniem zei

Hij gebruikte het ook al ruim een jaar voordat de hypo`s begonnen, maar achteraf vlak na het starten begonnen zijn longen het steeds minder goed te doen.
Ik weet niet meer welke sterkte hij had.

Anoniem zei

Hoe bevalt de overstap van R'dam naar Den Haag? Kun je het goed vinden met Harry Heijerman?