dinsdag 30 november 2010

Helaas, nog niet naar huis...

Vandaag kwam de artsvisite langs. De arts die het woord voerde (mijn eigen arts was er niet bij) vertelde me, dat ik nog niet naar huis mocht.

De artsen beginnen te vermoeden dat ik chronische vermoeidheid heb. De uitslagen van het bloedonderzoek waren nog niet binnen, maar de uitslag van het fietsonderzoek was niet betrouwbaar. Dit omdat ik vanwege mijn longfunctie/adem wel verder kon, maar vanwege algehele vermoeidheid moest stoppen. Dat het niet aan mijn longen/longfunctie ligt, is ondertussen wel duidelijk. Als het daar namelijk aan had gelegen, moest ik nu minder vermoeid zijn, aangezien mijn longfunctie gestegen is tijdens deze opname.

Omdat ze alles uit willen sluiten, willen ze een neuroloog en psychiater langs sturen. De neuroloog, om te kijken of de spieren niet aangetast zijn door de prednison. Dit kan namelijk vermoeidheid veroorzaken. De psychiater komt langs om uit te sluiten dat ik niet depressief ben. Depressie hoeft namelijk niet altijd zichtbaar te zijn, maar je hebt ook vormen van depressie die alleen vermoeidheid als symptoom hebben. Hij twijfelde er niet aan dat ik niet depressief ben, maar wil alles uitsluiten.

Als deze onderzoeken achter de rug zijn, gaan ze beslissen welke medicatie ze gaan geven. De medicatie zal wel afgestemd worden op de uitslagen uit deze laatste 2 onderzoeken.

Vanmiddag kwam de neuroloog al langs. Na een hele reeks vragen en testjes, kwam hij tot de conclusie dat alles eigenlijk wel goed werkte. Hij zou nog even in de boeken duiken, en daarna aan mijn longarts doorgeven wat zijn bevindingen waren. Nu maar hopen dat hij snel boven de bladzijden uitkomt, met zijn uitslag (hihi..)

Al met al, lig ik met de verjaardag van mijn moeder, voor het 2e jaar achter elkaar in het ziekenhuis. Vorig jaar om deze tijd lag ik in het EMC in Rotterdam. Ach ja, laten we maar zo denken, we doen het voor het goede doel;-)

Groetjes en tot morgen!

maandag 29 november 2010

Daar ben ik weer...

Zaterdag had ik weinig te vertellen, en ook weinig zin om wat te bedenken, dus heb ik een blogje overgeslagen.

Al vanaf donderdag (vermoedelijk door het infuus in de slagader) heb ik geregeld kramp in mijn handpalm. Ik hoef maar iets op te pakken, of een rare beweging te maken, en de kramp schiet er weer in.

Afgelopen weekend heb ik weinig bijzonders meegemaakt. Tijdens de stapuurtjes zijn we naar beneden geweest, en omdat er iemand getransplanteerd was, en die kamer leeg was, en er daarnaast ook iemand met weekend verlof was, kon ik ook op andere tijden. Omdat ik niet langer dan 1 uur weg kan ivm mijn energie, heb ik de tijd uitgezocht, die het beste uit kwam. Op dit moment zijn alle kamers weer bezet, maar dat is niet heel erg, want deze week heb ik een gunstige tijd als stapuurtje. (van 4-5 en dan heb ik deze week wel bezoek, omdat mijn moeder vrij is, en eerder kan komen.)

Verder kreeg ik bezoek van mijn moeder (al hoort die bijna bij het inventaris) en mijn broer en schoonzus. Vandaag komt mijn moeder weer gezellig. Hoewel het een hele opgave is, komt ze toch al bijna 3 weken lang iedere keer naar Den Haag karren. Een rit van minimaal een uur. Daarom wil ik via deze weg, even mijn respect tegenover haar uitspreken. Ook al blijft ze dan af en toe een dag thuis, ze houd het toch maar mooi even vol.

Vanmorgen kreeg ik te horen, dat de CF-er die net voor het weekend getransplanteerd is, vannacht is overleden. Ik kende haar niet (we zwaaiden alleen naar elkaar, als ik op stapuurtje ging), maar toch schrik je telkens weer van zo’n bericht. In gedachten ben ik bij de familie en vrienden van haar, die zo’n moeilijke tijd doormaken.

Vandaag stond er weer een longfunctie gepland. Dit keer om half 2. Mijn longfunctie was 3% lager, en 0,07 liter lager. Niet helemaal de bedoeling, maar misschien had ik vandaag gewoon een offday.

Morgen is het groot overleg, en ik ben zeer benieuwd wat ze voor me in petto hebben de komende tijd. Volgens mij zijn de meeste onderzoeken nu wel achter de rug.. Dus ben benieuwd.. Zou ik woensdag, met de verjaardag van mijn moeder thuis zijn????

Groetjes en tot morgen!!

vrijdag 26 november 2010

The day after...

Gisteravond heb ik alleen maar op bed gehangen, wat via een videogesprek met mijn moeder gepraat. Daarna ben ik vroeg gaan slapen, en heb ik een nacht van bijna 12 uur gemaakt. Vanmorgen was ik echter nog niet uitgerust. Het onderzoek van gisteren, werkt door in mijn energie van vandaag. Alles is dus vandaag nog meer met mate. Na overleg met de fysio, besloten we vandaag een “rustdag” te nemen van het fietsen op de hometrainer, en morgen weer proberen om op de hometrainer te gaan. Als je het namelijk te lang niet doet, kan je dat zometeen ook niet meer.

Straks komt mijn moeder weer, als de weersomstandigheden niet te veel veranderen. Stel dat het ook hier gaat sneeuwen en glad word (elders in het land ligt er al sneeuw), komt ze niet en spreken we elkaar via een videogesprek wel. Ik wil niet dat ze vanavond in het donker, met gladheid en sneeuw naar huis gaat namelijk. Dat zou te gevaarlijk worden, om dan minimaal 55 minuten te reizen.

Verder breekt het weekend weer aan, en dat betekent 2 dagen uitslapen. Hopelijk slaap ik dit weekend weer een beetje bij, en ga ik me weer wat beter voelen, want nu voel ik me alsof ik de marathon 5x heb gelopen in 24 uur heb gelopen.

Vanmorgen toen de zaalarts langs kwam, waren de uitslagen van de fietstest nog niet bekend. Zodra die bekend zijn, horen jullie het van me.

Iedereen een fijn weekend, en morgen probeer ik nog een blogje te schrijven;-)

Groetjes

donderdag 25 november 2010

De fietstest

Hoewel ik erg moe ben, toch even een verslagje over de fietstest van vanmiddag. Om half 3 ging ik naar beneden en werden de voorbereidingen getroffen voor de fietstest. Eerst een keer longfunctie blazen, daarna omkleden (eigen truitje uit, en operatiehemdje aan), elektrodeplakkertjes geplakt krijgen, aansluiten op de monitor, en vervolgens wachten op de arts. Mijn eigen arts bleek weggeroepen voor een noodgeval, dus een vervangend arts, die gelijk na binnenkomst een infuus prikte in de slagader in mijn pols. Een bloedbad later (naja dat is een beetje overdreven, in ieder geval mijn hele hand zat er onder) zat het infuus in 1x, en had ik eigenlijk weinig gevoeld. Het naaldje werd vastgeplakt, en ik klom over op de fiets. (met alle draadjes was dat nog even een puzzel hoe dat kon, zonder dat ik in de knoop kwam te zitten).

Ik kreeg een masker op, die mijn in en uitgeademde lucht zou registreren, er werd bloed afgenomen uit het infuusje, en toen begon ik met 1 minuut infietsen. Normaal is dit 3 minuten, maar dat hadden ze wat aangepast op mijn energie, aangezien ik anders al moe zou zijn voor ik begon aan het “echte werk”.

Na de minuut infietsen, kwam er iedere minuut 10 watt bij. Ik moest doorfietsen tot ik niet meer kon, en dit was ongeveer (geschat want ik heb niet op de klok gekeken) na 4 a 5 minuten. Ik moet dus ongeveer 40-50 watt gefietst hebben. Ik weet dat ik in Breda in het revalidatiecentrum, toen ik deze test ook moest, 40 watt had gefietst, dus vanaf februari is er denk niet heel veel veranderd. (even ter info, ze schatte vooraf dat ik wel 155 watt zou moeten kunnen fietsen. Dit schatten ze in naar aanleiding van je longfunctie. Dat dit niet kon, kon ik haar van te voren vertellen.. Maar toch had ik op wel ietsje meer gehoopt). Ik moest proberen op het zwaarste wattage nog even vol te houden, zodat de arts nog bloed af kon nemen uit het infuusje, tijdens het zwaarste moment. Daarna werd de weerstand weggehaald, en mocht ik op halve kracht even uitfietsen (om spierpijn te voorkomen). Het masker mocht af, en ik werd van alle plakkertjes en draadjes verlost. Ook het infuusje werd er uitgehaald, en strak afgebonden, om een blauwe plek te voorkomen (niet dat dit gelukt is overigens hihi).

Achteraf moest ik nog 1x longfunctie blazen, en daarna mocht ik mijn hand even wassen, omdat die nog helemaal onder het bloed zat. Nadat ik dat had gedaan, heeft 1 van de verpleegsters die er bij was, me geholpen met aankleden omdat ik dit niet meer kon. Ik was te uitgeput. Voor ik naar boven ging heb ik nog een kopje thee gedronken, en boven ben ik gelijk op bed gaan liggen, waar ik ook nog 1,5 uur heb gelegen, voor ik ging eten.

Nu ben ik ontzettend moe, heb me alvast omgekleed, en ga vroeg slapen. Deze test heeft me volledig uitgeput, en dus hoop ik dat ik me morgenochtend weer wat beter voel. Op mijn pols heeft zich een grote blauwe plek genesteld, dus heb ik mijn patiëntbandje maar even afgedaan, omdat die er heel de tijd in sneed. Achja, dan heb ik een aandenken aan deze test;)

Vandaag had ik ook weer een curve, en deze was, met de nieuwe basaalstand, een stuk mooier dan die van maandag.

Groetjes en tot morgen!

woensdag 24 november 2010

Dagelijkse bezigheden in het ziekenhuis...

Heel wat mensen vragen zich af, hoe ik me vermaak die lange saaie dagen in het ziekenhuis. Daarom besloot ik daar vandaag maar eens een blogje aan te besteden. Meestal gaat het grootste deel van de ochtend voorbij met uitslapen, ontbijten, medicijnen nemen, vernevelen, wassen en/of douchen, aankleden, en een kopje thee. Verder probeer ik ’s morgens nog op de hometrainer te gaan. En dan is er het glaasje versgeperste sinaasappel die ik hier krijg (wat een luxe he?)

Verder ga ik tussen de middag vaak een paar uur op bed liggen. De ene keer met mijn laptop, de andere keer met een boekje en een leuke CD aan. In ieder geval is het dan weer hoog tijd voor een beetje rusten. Over de dag verdeeld zijn er ook heel wat mensen die binnen lopen. CF-verpleegkundige, zaalarts met zijn co, soms artsenvisite (op dinsdag), verpleging, schoonmaaksters, mensen die je bed op komen maken, laboranten die wat van je kostbare bloed willen hebben voor onderzoek, etc.

Tussendoor vermaak ik me met MSN, mailen, hyves, fotokaarten ontwerpen, sms’en bellen, etc.. ’s Avonds komt er vaak bezoek, en dan vliegt de tijd ook. Kortom, genoeg te doen lijkt me;) Natuurlijk duurt de ene dag langer dan de andere. Maar over het algemeen kom ik ze goed door. Alleen de weekenden lijkt wel geen eind aan te komen;) Maar ook dat went…

Maar ondanks alle luxe die ik hier heb, verlang je toch al snel weer naar je eigen omgeving, en je eigen spulletjes.. Zou niet goed zijn als je het ziekenhuis boven je eigen huis verkoos he?

Vanmorgen kwam de laborant me al vroeg wekken om bloed af te nemen. Nu is het wachten op de uitslagen. Van de arts hoorde ik dat er onder andere op Pfeiffer en Lyme is getest. Pfeiffer is al eerder getest, en toen kwam er niets uit, maar om alles te sluiten, hebben ze hem nog een keer meegenomen in het onderzoek..

Op dit moment zit ik te wachten op mijn moeder, die elk moment kan komen. Daarna gaan we gezellig samen eten, en waarschijnlijk hebben we genoeg bij te babbelen vanavond, omdat ze gisteren niet geweest is;-)

Tot morgen!

dinsdag 23 november 2010

Artsenvisite

Omdat ik niet zo veel te vertellen heb, even kort een verslagje over de artsenvisite.

Vanmorgen kwam de artsenvisite langs, nadat ze overleg hadden gehad. De arts was blij dat ik vooruit was gegaan met mijn longfunctie, maar wil ook gaan proberen of ik daadwerkelijk wat daarmee kan gaan doen. Zoals hij zei, nu kan je weinig met je longfunctie, maar ik wil gaan proberen je meer mogelijkheden te geven. Morgen heb ik uitgebreid bloedonderzoek naar allerlei dingen, en donderdag de fietstest. Dan is het eerst afwachten of er daar wat uitkomt. Zowiezo gaan we nog een week door met de antibiotica, omdat die zo goed aanslaat.

Volgende week is het weer groot overleg, dus dan zal ik wel weer meer horen. Verder is mijn basaal (hoeveelheid insuline die ik continue toegediend krijg, via de insulinepomp) opgehoogd, omdat mijn suikers toch heel de tijd wel weer wat hoger waren.

Groetjes en tot morgen

maandag 22 november 2010

Verrassende cijfertjes...

Afgelopen weekend is er weinig bijzonders voorgevallen. Wel heb ik gezellig veel bezoek gehad. Zaterdagmiddag kennissen, en zaterdagavond Ome A. en Tante C. Zondag middag Teus en Gerrine, en Zondagavond mijn moeder. Verder ben ik elke avond vroeg naar bed gegaan, en heb ik lange nachten gemaakt.

Iets wat ik niet begrijp, is de curves die ze maken in het ziekenhuis. Dat ze je om 8 uur wakker maken, in plaats van dat ik om 9 uur zelf zou bellen, is tot daar aan toe (al denk je daar op het moment zelf anders over). Maar gewoon de onlogische tijden waar ze dan op meten. Nuchter, ergens tussen 11 en 12, half 2, 5 uur en 8 uur.. Euh, heb je dan een volledige curve? De kenners onder ons weten dat een volledige curve, voor iedere maaltijd (voor je ontbijt is dus de nuchtere waarde) en 1,5 uur na iedere maaltijd is, en voor je gaat slapen. Althans, zo is mij dat aangeleerd. Maar, met wat aanvullingen op de ziekenhuiscurve (want nee, die mag je niet zelf meten, want het moet in HUN apparaat staan), heb ik alsnog een volledige curve;)

De bedoeling van mijn opname, is om wat op te knappen, van de benauwdheid af te komen, en een oorzaak en zo mogelijk een oplossing te vinden voor mijn moeheid. Helaas neemt de moeheid alleen maar toe, blijft de benauwdheid stabiel, en kan ik nu niet echt zeggen dat ik opknap. Maar, zo blijf ik dan maar denken, de opname is nog niet voorbij, en wie weet hoe snel ik opeens nog op ga knappen, en komen de artsen met het geniaal plan.

Vanmorgen was het weer tijd om een voorraad medicijnen te bestellen. Ik bestel altijd voor een week tegelijk, en vul dan mijn weekdoos. Wel zo makkelijk. Wat dan wel weer komisch is, is dat ze vervolgens met 2 man sterk aan komen lopen, om alles te kunnen vasthouden.. haha..

Rond de middag kwam de fysio. Na een gesprekje, wat voornamelijk ging over mijn toenemende vermoeidheid, heb ik gefietst. We spraken af dat ik het vanaf nu gewoon zelf, op mijn eigen tijdstip ga doen, en dat hij af en toe binnenloopt om te vragen hoe het gaat. Nog steeds kan ik beduidend minder dan voor de opname. Ik heb tijdens deze opname zelfs nog niets op kunnen bouwen. Maar we gaan er voor dat we weer terugkomen bij het oude niveau, en liefst nog hoger;)

Van half 1 tot half 2 kwamen 2 vriendinnen gezellig langs. Toen hun weg waren, kwamen ze om longfunctie te blazen. Die was tot mijn verbazing en blijdschap was die 10% en 0,34 liter gestegen. Ik zit daarmee nu op 80% (hoe lang is dat wel niet geleden? Zeker driekwart jaar denk) en 2.50 liter. De antibioticakuur die ik nu heb, is dus blijkbaar niet voor niets.

Gelijk daarna had ik stapuurtje, en heb ik samen met mijn moeder beneden lekker wat gedronken en gegeten in het winkeltje. Aan het eind van de middag hebben we nog een spelletje gedaan. Net hebben we lekker gegeten, zometeen kruip ik lekker op mijn bed, en vanavond ga ik vroeg slapen.

Groetjes en tot morgen!

zaterdag 20 november 2010

Mijn belevenissen ...

Gisteravond met stapuurtje, zaten mijn moeder en ik beneden in de hal. Normaal gebeurt er niet zoveel spectaculairs maar gisteren kwam daar opeens een eind aan. Er liep nogal een vreemd figuur door de hal, die blijkbaar ergens op liep te wachten. Hij had wel zin in wat vermaak, dus kwam hij bij ons zitten. Hele verhalen kregen we te horen. Hij was schizofreen, moest iedere 2 weken een spuit halen, en dan bleef het goed gaan, wat ik had, wat “dat ding” was (mijn infuuspaal), of ik net geopereerd was (de aangeprikte PAC).. Op een gegeven moment voelden mijn moeder en ik ons steeds meer opgelaten, en besloten we maar naar boven te gaan. Toen was die man opeens ook weer weg, hij wenste ons een fijne avond, en liep het ziekenhuis uit… Normaal maak je niet zoveel mee in een stapuurtje, maar zo beleef je nog eens wat.. Gelukkig had die man niets kwaads in de zin, maar dat weet je natuurlijk ook niet van tevoren.

Gisteravond heb ik opnieuw mijn Collistine vroeg gevraagd. Planning was dan om 10 uur slapen, en vanmorgen om 10 uur wakker worden (in het weekend mag je tot maximaal 10 uur uitslapen). De technische dienst dacht daar echter anders over, bleek vanmorgen. Om 7 uur begonnen ze met een controle van de noodstroom. Op zich maakt dat allemaal niets uit, maar zodra de stroom van de infuus pomp afgaat, begint die een alarm te geven, en moet je een knopje in drukken, ten teken dat je dat weet… Op een gegeven moment heeft de verpleging de stekker eruit gelaten, en hem op de accu verder laten gaan, want ja.. anders slaap je ook weinig.. Dit was echter niet het enige, want als de stroom er weer op ging, sprongen alle lampen, en de tv automatisch aan. Je moest dus alles weer uit doen. TV en de ene lamp zijn zo uit, maar aangezien ik alleen op een (vroegere) 2-persoonskamer lig, heb je 2 bedlampen, maar je kan er maar 1 uit doen, en wil je die andere uit doen, moet het draadje verplaatst worden naar een ander kastje (snap je hem nog?) Gelukkig waren ze rond 8 uur weer klaar, en dus heb ik me omgedraaid en nog even tot 10 uur geslapen.

Om kwart over 11 ben ik op de hometrainer gestapt, voor mijn beweging. Want ook al is het weekend, bewegen moet gewoon doorgaan. Door de week komt de fysio om erbij te zijn, en in het weekend word dit van jezelf verwacht. Wel heb ik wat minder gedaan, omdat ik vermoeidheid aan het opstapelen ben, en ik steeds meer moe word. Daarom probeer ik in het weekend weer iets bij te tanken, voor komende week. Na het fietsen, ben ik in de tuinstoel gaan liggen, en heb ik mijn laptop erbij gepakt.

Vanmiddag kwamen er gezellig kennissen op bezoek, en die bleven tot een uur of 3. Het was al een tijdje geleden dat ik ze gesproken had, dus er was genoeg bij te babbelen. Eind van de middag komen Ome A. en Tante C. en die blijven gezellig ook eten. Nu dus nog even mijn rust nemen, en dan kan ik straks weer gezellig babbelen met mijn bezoek. Vanavond vroeg naar bed, en dan hopelijk wel een nacht van 10-12 uur maken.

Groetjes en fijn weekend allemaal. Tot Maandag!

vrijdag 19 november 2010

De postbode doet zijn werk weer...

Eigenlijk heb ik vandaag weinig te melden.. Het heeft weinig zin denk, om opnieuw mijn hele dagritme te beschrijven. Wat dat ik iedere ochtend tot een uur of 9 slaap, is nu wel bekend. Om 12 uur heb ik fysio gehad, en daarna een uur op bed gelegen. Dat was maar goed ook, want daarna bleek er weinig tijd over te zijn om op bed te liggen. Bezoek van een kennisje/vriendin, gesprek met de CF-verpleegkundige, bezoek van de dominee en zijn vrouw, en mijn moeders komst, volgden elkaar snel op.
De vermoeidheid heeft ondertussen een heel hoog niveau bereikt. Ik slaap veel, maar rust weinig uit. Omdat ik met de fysio elke keer ver over mijn grenzen ga, word de vermoeidheid alleen maar erger. Gelukkig heb ik nu weekend, en kan ik hopelijk wat bijtanken.

Vandaag ben ik verwend met 19 kaarten! De hele week was het stil, wat betreft kaarten, vermoedelijk komt dit door het staken van de postbodes. Vandaag kwam namelijk alles in 1x, ook kaarten die al de 13e verzonden waren. Dus het heeft gewoon ergens op me liggen wachten… Allemaal in ieder geval erg bedankt voor de leuke en bemoedigende kaarten, de saaie gele muur word zo wat opgevrolijkt. Natuurlijk zijn meer kaarten altijd welkom;)

Ik denk dat dit het wel was. De fietstest blijft op donderdag staan, dus donderdag spreek ik maar eens even geen bezoek af. Na de test zal ik namelijk wel helemaal op zijn.

Groetjes en tot morgen!

donderdag 18 november 2010

Uitslag Synacthen onderzoek, en verder...

Gisteravond heb ik het hoge bezoekersaantal van 90.000 op mijn site (via websitemaker) gehaald. Nog 10.000 en dan heb ik alweer 100.000 bezoekers.. Dus ik zou zeggen, op naar de 100.000;-)

Vannacht heb ik een lange nacht gemaakt van ongeveer 10 uur slapen. Natuurlijk werd ik tussendoor af en toe wel wakker van de infuuspompen, maar dit went steeds meer. Ik doe dan een grijp naar de bel, en zet de pomp stil, en draai me om, en slaap verder… Nog even en ik hoor de pomp niet eens meer, maar dat zal nog wel een poosje duren.. haha..

Vanmorgen is er niet zoveel bijzonders gebeurd. Alleen de zaalarts kwam langs, en wist te melden dat het onderzoek van gisteren weinig bijzonders uitgewezen had. Alle waardes stegen zoals ze hoorden te doen, en dus is er geen reden om aan te nemen dat er iets mis is met mijn bijnier. Ze gaan nu een nieuw onderzoek plannen, een fietstest, compleet met meters, draadjes, bloedgas (prik in de pols, om het zuurstof gehalte etc te meten). Zoals nu bekend, gaat dit volgende week donderdag pas plaatsvinden. Maar als de zaalarts dit te lang vind duren, moet hij zelf gaan bellen, dus dat is nog even afwachten..

Wat trouwens ook leuk is, is als de zaalarts een vraag en antwoord spel begint, met zijn co-assistent, waar jij bij bent.. Kan je heel wat van leren. Zo heb ik vandaag gehoord dat bijna alle medicijn namen wel ergens van afgeleid zijn. Zelf had ik hier nog nooit bij nagedacht. Maar bijvoorbeeld de Calci Chew betekend Kalk kauwen. En het is een kauwtablet voor extra kalk. Heel logisch, maar ik had er nog nooit bij nagedacht… Dit geldt overigens vast niet voor alle medicijnen, maar bij veel wel.

Om 12 uur kwam de fysio langs, en heb ik op de hometrainer gezeten. Hieruit blijkt dat ik wel behoorlijk wat heb ingeleverd, maar dat was te verwachten, omdat afgelopen weken fysio ook niet optimaal lukte. Hopelijk kunnen we dat echter langzaam weer opbouwen.

Na het fietsen was ik erg moe, toch heb ik eerst even gegeten, en daarna ben ik op bed gaan liggen. Na een tijdje kwamen mijn opa en oma op bezoek. Ik ben lekker op bed blijven liggen, en na een uurtje of zo gingen ze weer richting huis. Verder is er vanmiddag niet zo veel gebeurd. Vanavond komt er geen bezoek, dus kan ik lekker rustig aan doen. Waarschijnlijk ga ik lekker vroeg mijn bed in, en slapen.

Aan het eind van de middag kwam de CF-verpleegkundige J. nog even langs. Met haar heb ik een fijn gesprek gehad, over van alles en nog wat. We hadden elkaar nog niet zo vaak gezien, maar nu hebben we elkaar weer wat beter leren kennen. Ook de dietiste kwam nog even langs, maar omdat er niets gewijzigd was, was ze ook zo weer vertrokken.

Ik denk dat dit het voor vandaag wel weer was. Tot morgen, en fijne avond allemaal. Groetjes

woensdag 17 november 2010

Het 1e onderzoek

Vanmorgen had ik om half 10 het Synacthen onderzoek. Vanaf gisteravond 22 uur ben ik nuchter geweest, en vanmorgen om 9 uur werd mijn infuuslijn doorgespoeld met zout, en werd er zout aangehangen (de antibiotica stond dus tijdens het onderzoek stil). Om kwart over 9 werd er bloed geprikt, en om half 10 werd er een stofje ingespoten. Dit stofje (helaas ben ik de naam kwijt) zette de bijnier aan het werk, en als de bijnier nog goed werkt, kunnen ze dit dus terugzien in het bloed. Werkt dit niet, blijven de waardes hetzelfde. Tijdens het onderzoek had ik volledige bedrust (moest blijven liggen). Dit omdat de waardes in het bloed ook beïnvloedbaar zijn door bewegen. Ook stress beïnvloed die waardes.

Een half uur na het inspuiten van het stofje, werd er opnieuw een keer bloed afgenomen. Ook een uur na het inspuiten van het stofje werd er weer bloed afgenomen. Daarna was het onderzoek klaar, en mocht ik gaan eten. Het eten liet even op zich wachten, en om kwart over 12 zat ik aan mijn ontbijt. Toen mocht ik ook mijn medicatie innemen, en vernevelen.

Nadat ik dat allemaal had gedaan, heb ik 2x 2 minuten op de hometrainer gefietst. Dit brak me nogal op, en daarom heb ik na de lunch een uurtje op bed gelegen. Mijn moeder kwam lekker vroeg, dus vanaf een uur of half 2 had ik gezelschap.

Rond 3 uur kwam de fysio langs. Met hem hebben we een gesprek gehad over hoe of wat, en daarna hebben we een afspraak voor morgen 12 uur gemaakt. Het is de bedoeling dat ik iedere dag een klein beetje ga bewegen, precies zo dat ik niet te ver over mijn grenzen ga. (die grenzen liggen nogal laag op het moment) Langzaam proberen we het dan op te bouwen naar meer. Vooral fietsen en spierkracht staan op het programma.

Zometeen komt het eten, en daarna heb ik stapuurtje. Waarschijnlijk ga ik niet het hele uur van mijn kamer, omdat ik nogal gesloopt ben na vandaag. Toch wil ik er wel even uit, dus gaan we denk even wat beneden drinken ofzo.

Verder vanavond maar lekker vroeg gaan slapen, en een lange ruk proberen te maken. De uitslag van het onderzoek vandaag is nog niet bekend, zodra ik die heb, zal ik het laten weten;)

Groetjes

dinsdag 16 november 2010

Aanwennen en Afkicken

Gisteren is mijn moeder gezellig weer geweest, en voor je het weet, is het dan weer tijd voor haar om naar huis te gaan. Met nog dik een uur rijden voor de boeg, is het geen doen om heel laat weg te gaan, zeker niet als ze nog moet werken de volgende dag ook, en dus vroeg uit haar bed moet. Dus om een uur of 8 ging mijn moeder naar huis. Omdat ik op de parkeerplaats uit kijk, kan ik naar haar zwaaien als ze weg gaat. Dit gaat vaak een beetje op de gok, omdat je van binnen niet heel makkelijk naar buiten kijkt (van licht naar donker kijken, dan spiegelen de ramen).

Maar we zouden onszelf niet zijn, als we daar niet iets op bedachten.. Zodra ma in de auto zit, doet ze haar lamp een paar keer aan en uit.. Soms een keer haar gevaren lichten aan en uit, en dan weer een paar keer van stadslicht naar gewoon licht.. Zo kan ik precies zien, welke auto ik moet hebben, en of ma er al in zit. Je begrijpt dat zodra ma een keer een avond niet komt, ik dit ritueel mis.. hihi.. Misschien toch maar aan al mijn bezoek vragen of ze hun auto in het zicht willen parkeren, en dan dit ritueel ook willen volgen?? Of zou ik dan te erg wennen aan deze manier van afscheid nemen, en straks niet af kunnen kicken? Hihi..

Ook gisteren heb ik weer gevraagd of ik wat eerder de Collistine kon krijgen. Om kwart over 10 was ik nu klaar, en kon ik lekker gaan slapen. Vanmorgen werd ik rond half 9 wakker, van de werkmannen op de gang, maar toen had ik al een flinke ruk gemaakt. Al een paar weken zijn ze blijkbaar aan het verbouwen op de afdeling. Boren, zagen, schuren etc.. Het hoort er tegenwoordig allemaal bij. Gelukkig beginnen ze niet heel erg vroeg (naja, ’s morgens is het natuurlijk altijd te vroeg hihi), en houden ze zich ook in het rustuur een beetje mak.

Na mijn ontbijt, en medicatie heeft de zuster me geholpen met douchen. Dit kon nog net voordat de artsenvisite kwam. Het was namelijk vanmorgen groot overleg, en daarna komen de artsen, CF-verpleegkundige en nog heel wat mensen, dan langs. Voor mij was er nog niet zoveel te melden. De kweken die ik ingeleverd heb, kwam niet veel anders uit dan normaal, en wat er in zat, is gevoelig voor de antibiotica die ik krijg. Wel is er besloten dat ik weer met hypertone zout ga starten, om te kijken of alles dan wat beter los komt.

Vanmiddag na de maaltijd ben ik lekker even op bed gaan liggen, omdat ik toch wel erg moe was. Om een uur of 3 kwamen de buren me een bezoekje brengen. Die zijn gezellig gebleven, en hebben ook bij me gegeten. Ze zijn pas om kwart over 6 weg gegaan. Vanavond ben ik lekker alleen, en kan ik bijkomen van alles

Morgenochtend heb ik een Synacthen onderzoek. Dit is een onderzoek naar de werking van de bijnier. Hiervoor moet ik vanaf vanavond 22 uur niets meer eten en drinken. Ik mag alleen mijn mond spoelen. Morgen hoop ik jullie (bij leven en welzijn) te vertellen over hoe dat in zijn werk gaat.

Groetjes en tot morgen!

maandag 15 november 2010

Update

Het is weer maandag, het weekend is voorbij, en de werkweek weer begonnen. Gisteren is mijn vriendin met haar man en kleine op bezoek geweest, en ook mijn broer en aanstaande schoonzusje en mijn broertje, zijn geweest. Drukke boel dus. Daarna was ik wel ontzettend moe, maar heb er van genoten.

Gisteravond heb ik om half 9 mijn Collistine al gehad, en kon ik dus een keer lekker op tijd gaan slapen. Ik lag dus om half 10 ook al op 1 oor, en heb een lange nacht achter de rug, want om 9 uur werd ik pas wakker. Op het moment doe ik het zo, dat ik een briefje op de deur hang, met mijn ontbijt erop. Zo kan ik blijven slapen, en kunnen ze mijn ontbijt naast me neer zetten. Als ik dan wakker word, kan ik lekker gaan eten.

Vandaag is het tijd voor een dagcurve. 2x per week word dat hier gedaan. Op Maandag en donderdag.

Vanmiddag heb ik ook longfunctie geblazen. Deze was ongeveer gelijk gebleven aan vorige week. Dat is dus mooi. Ondanks de allergische reactie, is mijn longfunctie dus niet gezakt, en dat is iets om blij mee te zijn!

Vanavond komt mijn moeder weer gezellig! Ze komt, nu ik zo ver van huis lig, niet iedere dag langs. Gelukkig zijn er mensen die op de dagen komen dat ma niet komt. Tot nu toe is er nog geen dag geweest, dat er niemand kwam. Fijn! (Ps. Als er mensen zijn die graag langs willen komen, maar geen contact kunnen krijgen met ma of mij, jullie mogen een mail sturen naar: info.ikisziek@gmail.com en dan kunnen we overleggen wat uitkomt). Graag niet langskomen zonder dat ik er van weet, in verband met de onderzoeken, en het verdelen van bezoek.

Ik denk dat ik zo wel weer alles heb verteld. Tot morgen!

zaterdag 13 november 2010

Weekend

Vandaag is er eigenlijk weinig te melden. Ik heb nog erg veel last van jeuk, en op allerlei plaatsten uitslag zitten. (bepaalde plekken, zitten rode vlekken die erg jeuken). De Tavegil is nu ook naar zo nodig gezet, en niet steeds eenmalig. Samen met de Cetirizine en de Zantac is het dus de hele dag wel uit te houden.

Verder breken die onderbroken nachtjes, en het vroege ontbijt me op. Denk dat ik maar eens ga vragen of ze morgen mijn ontbijt ergens apart kunnen zetten, en ik dus door kan slapen tot ik wakker word. (hopelijk komt dit ook een beetje gunstig uit met de tijden waarom mijn spuit met antibiotica leeg is.

Vanavond lekker rustig aan, vannacht proberen een lange nacht te maken, en zonodig morgen overdag bijslapen. Zowel morgenmiddag als morgenavond krijg ik bezoek, iets om naar uit te zien dus.

Groetjes en tot maandag (morgen dus geen blog). Fijn weekend allemaal.

vrijdag 12 november 2010

Volle Dosis antibiotica, etc

Gisteravond rond een uur of half 8 ging de spuit met de volle dosis eraan. Al snel had ik veel meer last, meer pijn op mijn rug, meer benauwd, heel veel jeuk etc. Dus heb ik de zuster gebeld, en heb ik een extra tabletje gehad. Daar werd het even minder van maar tegen 22 uur had ik opnieuw veel jeuk. Toen heb ik Tavegil via het infuus gekregen. Ook dit is tegen de jeuk. Vannacht heb ik ook nog een keer Tavegil gehad via het infuus. Om een uur of 2 heb ik overgegeven. Ook dit past bij mijn allergieverhaal. Rillend ben ik weer in bed gekropen, waarna ik gelukkig wel lekker heb geslapen.

Na een toch wel erg onderbroken nachtje, werd ik vanmorgen rond 8 uur wakker. Lekker op mijn gemakje ontbeten. Hoewel ik weinig trek had, heb ik er toch 2 beschuitjes in zien te werken. Om 9 uur stond er opeens iemand met een rolstoel voor de deur. Ik moest een longfoto gaan maken. Dus vest aan over mijn pyama, mondkapje op (dat moet alleen als je naar onderzoeken gaat), en rijden maar… Binnen no time was ik weer terug, wat ging dat snel. Eerst naar beneden, nog geen minuut in de wachtkamer, foto maken, weer amper een minuut in de wachtkamer ,en weer terug op mijn kamer…
Daar aangekomen kwam er iemand van het laboratorium om bloed te prikken. Daarna heb ik gesprayd en pillen ingenomen waarna de verpleging me kwam helpen met douchen. Vervolgens heb ik heerlijk rustig op de tuinstoel gezeten, en mijn mails bekeken.

Vanmiddag heb ik eerst gegeten, daarna een tijdje op bed gelegen, en vervolgens kwam de diëtiste langs. Na een kort gesprek, hadden we al snel alles besproken. Ik mag gewoon doorgaan met hoe ik nu aan het eten ben.

Bij de artsenvisite is besproken dat ik nu standaard de anti-allergie medicatie krijg. Eerst was het zonodig, maar omdat ik toch wel behoorlijk wat last heb, mag ik hem voorlopig (als het goed is) 3x per dag (Zantac, en Cetirizine.). Zo nodig mag ik daarnaast nog Tavegil.

Net kwam de CF-verpleegkundige nog even een belangstellend praatje maken. Hoe het met me ging, of ik last had van de antibiotica etc.. Verder vond ze dat ik mijn kamer leuk had opgevrolijkt (ik had slingers met roosjes gekregen van Doe Een Wens in Februari in het revalidatiecentrum, en die heb ik nu hier opgehangen). Verder een leuk rozendekentje op bed, en de kamer is al een stuk gezelliger

De fysio komt vandaag niet meer, die hoopt maandag langs te komen. Verder heb ik vandaag niet heel erg veel beleefd, en dus ook niet zo veel meer te vertellen.. Oja.. de eerste kaartjes komen binnenstromen! Leuk! Op naar een volgeplakte muur met vrolijke kaartjes..

Groetjes

donderdag 11 november 2010

De antibiotica word opgebouwd....

Gisteravond is de antibiotica gestart, en wonder boven wonder heb ik nog geen hele erge bijwerkingen. Ik heb wel tintelingen in de huid (net geen jeuk) wat uitslag, en prikkels in de keel, maar verder gaat het redelijk. Wel moet ik regelmatig de tabletjes tegen de allergie innemen, anders worden de klachten wel erger.

Vannacht heb ik goed geslapen, alleen werd ik in mijn slaap regelmatig gestoord door de infuuspomp. Spuit leeg, antibiotica doorgelopen, gespoeld etc. Vanmorgen werd ik dus erg moe wakker. Gelukkig heb ik lekker rustig aan kunnen doen, en even op bed gehangen, op mijn gemak aangekleed, beetje gepuzzeld, internet aangehad etc.

Om 11 uur kwam de zaalarts, maar die had niet zo veel meer te vertellen na het gesprek gisteravond. De medicijnen zijn nu allemaal geregeld, en verder moeten we het even aankijken. Verder afwachten hoe ik op de antibiotica reageer, en ook even afwachten of de koortslip, die ik verwacht te krijgen (vanwege mijn gevoel in mn lippen) doorzet. Zo ja, dan krijg ik daar een tabletje voor.

Na het eten heb ik lekker een uur op bed gelegen. Niet geslapen, maar wel even languit. Het was de bedoeling dat de fysio, diëtiste en het maatschappelijk werk nog langs kwamen, en kennis kwamen maken, maar die heb ik vandaag niet meer gezien. Wellicht komen die morgen langs.

Ook hoorde ik vandaag dat het onderzoek naar de bijnier, niet morgen maar volgende week word gedaan. Dit omdat ik nu nog maar net hier ben, en in het onderzoek tellen stresshormonen mee. Daarnaast ben ik nog niet helemaal op volle dosis van de Tazocin (laatste spuit zit er nu aan, en dan gaan we over op de volle dosis). Bijwerkingen zijn uit te houden, mits ik de tabletjes krijg, zoals ik al eerder zei. In de loop van de dag, kwam de benauwdheid die kenmerkend voor mijn allergie is, ook opzetten. Ook de pijn op mijn rug is aanwezig nu. Gelukkig is het allemaal een stuk minder dan anders. Op naar de volle dosis, over 2 uur, en maar afwachten hoe ik daar op reageer;)
Vanavond komen ma, Teus en Gerrine. Vanwege het weer, en de files is het denk behoorlijk wat reistijd. Afwachten maar hoe laat ze aankomen.

groetjes

woensdag 10 november 2010

Gesetteld in het ziekenhuis

Vanmorgen om 11 uur ben ik opgenomen in het Haga- ziekenhuis in den Haag. Ik werd naar een tijdelijke (wissel)kamer gebracht, waar ik eerst wat te drinken kreeg. Daarna kwam de zuster voor een anamnese gesprek. Hierin was mogelijkheid om van alles en nog wat aan te geven. Het gesprek werd onderbroken voor etenspauze, en later op de middag voort gezet.

Na een lekkere maaltijd, heb ik een tijdje wat liggen puzzelen in mijn puzzelboekje, en om een uur of half 3 gingen we richting mijn eigen kamer, die ondertussen leeg was, en schoongemaakt. Het Anamnesegesprek werd afgemaakt, en de CF-verpleegkundige kwam me verder installeren en mijn PAC aanprikken. Ik heb een kamer die van alle gemakken is voorzien, en kreeg zelfs wat tijdschriften om te lezen.

Om 3 uur had ik “stapuurtje” (ik mag 1 uur per dag van mijn kamer, dat noemen ze stapuurtje. De andere 23 uur zit je op je kamer). Met ietwat vertraging, gingen we om half 4 naar beneden (we zaten te wachten op de dokter, maar die had ook vertraging, dus dan piepen wij er nog even tussenuit;)) Om 4 uur was ik weer terug.

Rond de avondmaaltijd, kwam de verpleegkundige om de medicatie te regelen. Niet alles was vanavond aanwezig, maar ik had zelf mijn dagdoosje nog bij me, dus morgenochtend kan de rest geregeld worden. Ook de zaalarts kwam langs, en vertelde me dat we gaan beginnen met de Tazocin. Ik heb om half 6 de medicatie tegen de allergie gehad, en om kwart over 6 word de 1e gift aangehangen. Ze geven nu niet in 1x de volle dosis, maar bouwen dit heel langzaam op. Best spannend. Hoe ga ik er op reageren? Afwachten maar… Naast de Tazocin krijg ik de Collistine via infuus.

Verder hoorde ik welke onderzoeken ik morgen krijg, maar daar gaat morgen mijn blog over;) Dus dat is voor jullie nog even een verrassing, anders heb ik morgen niets meer te vertellen. Vrijdag krijg ik het eerste “echte” onderzoek, het onderzoek naar de werking van de bijnier. Wat dat inhoud, en hoe dat gaat, daarover horen jullie vrijdagavond.

Nu ik gesetteld ben, heb ik lekker vast mijn pyama aangetrokken, en kan ik me lekker rustig houden. Zo’n eerste dag brengt toch wel wat indrukken mee, en daarom ook extra vermoeidheid. Fijne avond allemaal, en tot morgen…

Groetjes

Oja, voor de mensen die een kaartje willen sturen, dit is mijn adres:
Haga ziekenhuis
Afdeling 6b, kamer 37
T.n.v. Marianne Vlot
Leyweg 275
2545CH Den Haag

dinsdag 9 november 2010

Morgen Opname!

Vandaag ben ik naar het ziekenhuis geweest, voor controle. Mijn longfunctie bleek (geheel tegen mijn gevoel in) 10% gestegen te zijn. Omdat mijn gevoel hier niet bij klopt, en ik heel wat meer klachten heb gekregen, en daarnaast ook oververmoeid ben, besloot de arts om mij voor onderzoek op te nemen. Met een longfunctie die ik heb, moet je rond kunnen springen, zo zei hij. Morgen om 11 uur word ik dus opgenomen in het Haga-ziekenhuis.

Over mijn suikers waren ze helemaal tevreden. Het berekenen van koolhydraten blijk ik goed opgepakt te hebben, en ondanks dat ik vorige week mijn basaal had moeten verhogen, waren mijn suikers nu goed.

Ik ben erg blij dat mijn longfunctie gestegen is (voor het eerst sinds lange tijd is hij weer 70%), en ook met mijn suikers ben ik erg blij. Het feit dat mijn gevoel en de cijfertjes echter niet kloppen, is best frustrerend. Ik ben daarom ook aan de ene kant wel opgelucht dat er nu verder onderzoek gedaan gaat worden. De grote vraag is natuurlijk: Zou er wat uitkomen, zodat ze weten waardoor ik zo vermoeid ben? Aan de andere kant is opname natuurlijk nooit leuk;)

De onderzoeken die onder andere op de planning zijn, is een onderzoek naar de werking van mijn bijnier, een fietsonderzoek, eventueel een hartonderzoek, en als er niets uit komt, gaan ze verder kijken. Verder krijg ik een antibiotica kuur via het infuus (de tazocin). Ondanks dat ik voor deze antibiotica allergisch ben, gaat de arts proberen of ik met een extra medicijn om de allergie te blokkeren, dit medicijn wel kan krijgen. Best spannend allemaal, maar hopelijk knap ik er van op, en kan ik eindelijk eens zeggen dat het “goed” gaat..

Voor nu heb ik denk alles wel verteld.. Zoals jullie begrijpen, is het best wel spannend of er iets uit gaat komen. Omdat het ziekenhuis wat verder van huis ligt, kan mijn moeder niet iedere dag komen. Dit zou te veel van haar vergen. Bezoek is natuurlijk altijd welkom, maar wel graag van te voren even laten weten. Zo zit ik niet de ene avond met dubbel bezoek, en de andere avond alleen. Zodra ik een adres en kamernummer weet, zal ik dit op mijn site zetten.

Groetjes

zaterdag 6 november 2010

Terug van Vakantie!

Na een heerlijke vakantie, zijn we sinds gisteren weer terug in ons eigen huisje. De week is voorbij gevlogen en ik denk dat we kunnen zeggen dat we terugkijken op een geslaagde vakantie. Winkelen, wandelen door de mooie natuur,leuke foto’s, veel spelletjes doen, een warm bad, veel lachen en gezelligheid… Wat wil je nog meer?

Het enige wat soms te wensen over liet, was mijn gezondheid. In de loop van de week ben ik toch meer benauwd geworden, en ook meer gaan hoesten. Gelukkig heb ik wel gewoon kunnen genieten, en heerlijk kunnen ontspannen. Dinsdag hebben we een afspraak in het ziekenhuis, dus afwachten maar…

Eerst gaan we nog genieten van een weekendje rust. Jullie ook allemaal een fijn weekend!

Groetjes