vrijdag 31 december 2010

Oudejaarsblog.. Een terugblik...

De laatste jaren heb ik me aangewend om rond de Oud en Nieuw, een terugblik op het afgelopen jaar te schrijven, en op mijn blog te zetten. Vandaag is het oudejaarsdag, en dus word ook deze oudejaarsblog geplaatst. Alle hoogte en dieptepunten, bijzondere en mooie momenten, maar ook moeilijke en confronterende momenten die er uitspringen, wil ik even benoemen.

Van 11-15 januari 2010 had ik de intakeweek, in het revalidatiecentrum in Breda. In deze week werden allerlei onderzoeken gedaan om te kijken of ik in aanmerking kwam voor longrevalidatie, en om vast te stellen hoe ik er op dat moment aan toe was. 5 dagen kreeg ik onderzoeken, en op de 5e dag kreeg ik een gesprek met de arts, die me vertelde dat ik in aanmerking kwam voor 12 weken longrevalidatie.

Op 26 januari 2010 ben ik gezakt voor mijn eerste rijexamen. Ik was te zenuwachtig, zag een fietser over het hoofd, en liet de lesauto een paar keer uitvallen. Heel erg balen natuurlijk, maar terecht gezakt.

Op 11 Februari 2010 werd het zoontje van mijn vriendin en haar man, werd geboren. Een dag later gingen we Daniël bewonderen, en sinds dien heb ik hem in mijn hart gesloten.

Toen ik op 19 Februari 2010 voor de tweede keer af moest rijden, slaagde ik met glans. Wat was ik blij. Nog net voor dat ik ging revalideren, haalde ik mijn rijbewijs. Zelfs zo, dat ik hem zelf ben gaan aanvragen, maar de week daarop, moest mijn moeder hem ophalen, omdat ik al aan het revalideren was. Normaal is dit niet mogelijk, en moet je hem zelf ophalen, maar voor mij werd een uitzondering gemaakt!

Zondagavond 21 Februari 2010 moest ik om 20.00 aanwezig zijn in het revalidatiecentrum. Doe een Wens, had mijn kamer in het Revalidatiecentrum Schoondonck, versierd met allemaal rozen spullen. Ik had de enige kamer met eigen douche en toilet, en zelfs die waren versierd. Verder was er een nieuwe laptop, en een dongel, om de weken in het revalidatiecentrum door te komen. Parfum, dozen met rozenprent gevuld met allerlei lekkers, beeldjes, een tas, een dekbedhoes etc. Alles in het thema rozen. De verrassing was helemaal compleet.. Ik was er stil van… Vooraf wist ik hier niets van. Mijn broer en schoonzus waren het weekend onverwachts bij ons, maar daar had ik ook niet bij nagedacht, dat gebeurde wel vaker, en ze wilden gewoon mee om mij weg te brengen. Achteraf viel alles op zijn plaats natuurlijk.

Op 25 Maart 2010 werd ik 19 jaar. Ook stopte ik toen vanwege uitputting, de revalidatie. 5 weken heb ik het volgehouden, maar toen adviseerden zowel mijn arts in het ziekenhuis, als de arts in het revalidatiecentrum, om te stoppen met revalideren. Op mijn verjaardag mocht ik naar huis. ’s Morgens hebben we eerst taart gegeten met mijn groep, waarna ik naar huis ging. Op die dag kreeg ik ook mijn elektrische fiets!

28 Maart 2010 – 8 April 2010: Opname in het ziekenhuis, nadat ik een longbloeding had gehad. Tijdens die opname ging ik behoorlijk achteruit, en na de opname moest ik helemaal opnieuw beginnen met alles opbouwen. Ik startte met 2x een halve minuut fietsen met een minuut rust tussendoor. Heel langzaam werd dit opgebouwd.

17 April 2010: Ik werd de eigenaar van een blauwe Kia Picanto. De week daarop mocht ik hem ophalen. Ik was de koning te rijk, want dit was, waar ik al zo lang van droomde.. Een eigen rijbewijs, een eigen auto, en zelf weg kunnen als ik wilde. Helaas bleef mijn energie een storende factor, en daardoor kon ik niet altijd gelijk in mijn auto stappen en weg gaan als ik wilde.

26 juni 2010 – 9 juli 2010 had ik opnieuw een opname in het ziekenhuis, nadat ik een longbloeding heb gehad. Aan het eind van die opname werd ik naar huis gestuurd, zonder dat ik opgeknapt was. De artsen in het EMC wisten niet hoe ze mijn longfunctie omhoog moesten krijgen, en mijn vermoeidheid moesten verminderen. Er werd besloten een Second Opinion aan te vragen in Den Haag.

Op 30 juni 2010 kwamen mijn mentor, Sandra en Josianne naar het ziekenhuis, om mijn certificaten te laten ondertekenen. Ik zou zelf naar school gaan, maar omdat ik onverwachts opgenomen werd, zijn ze naar het ziekenhuis gekomen. Dit was ook de eerste keer dat ik Sandra weer zag, nadat ze terug was gekomen van Aruba, waar ze 20 weken had stage gelopen. De periode school werd hiermee voorlopig afgesloten. Ik hoop nog steeds dat ik langzaamaan op ga knappen, en mijn opleiding kan hervatten. Tegelijk is er het besef dat het mogelijk is, dat ik mijn opleiding nooit afmaak.

Op 10 juli 2010, kwamen mijn broer en schoonzus thuis, nadat ze een dagje weg geweest waren. Al snel bleek dat ze zich die dag verloofd hadden. 28 Augustus 2010 hebben ze dit gevierd, samen met familie, vrienden en kennissen.

Van 24 Juli 2010- 7 augustus 2010 zijn we lekker 2 weken op vakantie geweest naar Hardenberg. Mijn vriendin ging ook een weekje mee. Samen hebben we leuke dingen gedaan. Onder andere een leuke fotoshoot, winkelen, workshops etc. Dankzij de rolstoel die we een paar weken eerder hadden gehad, kon ik met vrij veel dingen mee, en kon ik bij veel dingen aanwezig zijn.

Op 9 augustus 2010, had ik mijn eerste afspraak, van de Second Opinion in Den Haag. Er volgden meerdere afspraken en er werden verschillende dingen in de medicatie aangepast. Na een antibioticadrank bleek dat mijn longfunctie 10% gestegen was. Toen later de bètablokker ook nog stopte, klom de longfunctie nog 10% omhoog.

Op 20 augustus 2010 werd de traplift geplaatst, en kon ik weer zelf naar boven en beneden om spullen te halen, en ’s avonds makkelijk naar boven om naar bed te gaan. In het begin was het wennen om de traplift te gebruiken, maar ondertussen hoort hij er helemaal bij, en ben ik blij dat ik op deze manier meer vrijheid heb, door zelf dingen te kunnen halen.

Op 28 September 2010 ging ik voor het eerst naar de belijdeniscatechisatie. De eerste keren hield ik het redelijk vol, als ik ’s middags naar bed ging. Helaas ging het daarna slechter met mijn gezondheid, ging een week op vakantie, en werd daarna opgenomen in het ziekenhuis voor onderzoek en een kuur. Ondertussen heb ik al zo’n keer of 8-10 gemist.

Van 29 Oktober 2010 – 5 november 2010 gingen we een weekje op vakantie, naar Scherpenzeel. Ook deze keer ging mijn vriendin mee, en hebben we weer een geweldige week gehad.

Van 10 november – 9 december 2010 werd ik opgenomen in het Haga ziekenhuis voor onderzoeken en een infuuskuur. Na ruim 4 weken in het ziekenhuis, ging ik met de Ritalin naar huis. Na de opname bleek dat mijn benauwdheid wel degelijk een stuk minder was. Ik kon onder andere weer plat slapen, terwijl ik eerst altijd half zittend sliep. Ook kon ik voor het eerst sinds lange tijd weer dwarsfluiten. Helaas is er aan de vermoeidheid nog niet veel veranderd.

Op 15 december 2010 was het definitief, dat ik overging naar het Hagaziekenhuis. Ik nam deze beslissing omdat er in het Hagaziekenhuis nog mogelijkheden voor me liggen, en in het EMC wisten ze niet meer wat ze moesten doen.

Als ik nu al deze dingen opgenoemd heb, en ze bekijk, is er heel wat gepasseerd afgelopen jaar. En dan heb ik nog niet alle mensen genoemd, die overleden zijn. Kennissen, maar ook lotgenoten. Met de een had ik wat beter en vaker contact dan met de ander, maar toch is het telkens weer moeilijk als er iemand wegvalt.

De laatste tijd ben ik me er erg van bewust, dat het maar goed is dat we niet alles van te voren weten. Vaak willen we zoveel weten, en willen we zoveel verklaren, maar soms is het beter als we dat niet kunnen. Neem nu afgelopen jaar. Als ik alles van te voren had geweten, had ik misschien wel de moed opgegeven. Wel gezegd, ik stop ermee, het helpt toch niet.. Maar omdat ik niet wist wat er nog zou volgen, ging ik door. Ik streed door, ik gaf de moed niet op. En zal de moed ook niet opgeven. Ik blijf doorvechten.. Vechten voor meer kunnen, vechten om op te knappen… Maar ook vechten voor acceptatie. Acceptatie als ik achteruit ga, het beste ervan maken.

Hiermee wil ik niet zeggen dat ik op de bank ga zitten, en dat ik dan zeg: “ik moet accepteren dat ik zo moe ben, en niet veel kan, dus ik doe niets meer…” Hiermee bedoel ik dat ik probeer alles goed te verdelen, toch probeer op te bouwen, en ook leuke dingen probeer te doen. Wil ik een keer winkelen? Oke, ik doe het! Maar dan wel de dag erna een rustige dag, en misschien wel meer, indien nodig. Maar ik laat leuke dingen niet (altijd)! Zeker niet! Natuurlijk is er wel eens een moment dat ik moet zeggen, het is beter als ik het niet doe.. Het zou me teveel uitputten.. En misschien zijn die momenten er wel veel vaker dan ik zelf zou willen. Maar toch zal ik door blijven gaan!

Voor mezelf is het afgelopen jaar niet altijd makkelijk geweest, maar ook mijn omgeving vond het niet altijd makkelijk om me zo te zien. Dat de situatie stabiel is, zijn we erg blij mee. Maar nog liever zie je vooruitgang. Via deze plaats wil ik alle mensen die mij omringd hebben, en me gesteund en geholpen hebben, bedanken. Vriendinnen, kennissen (hieronder vallen ook mensen uit de kerk), maar ook mijn familie. In tijden dat het niet allemaal mee zit, merk je wie je echte vrienden zijn, en wie er echt voor je zijn. Soms is het moeilijk als er weer iemand uit je vriendenkring stapt. Maar de echte vrienden houd je over!

Ik hoop dat deze mensen me ook komend jaar weer zullen willen omringen. Veel terug geven in de vorm van dingen doen, kan ik niet. Wat ik wel kan, is vrolijk zijn, er voor die mensen zijn, en een luisterend oor bieden. Een enkele keer zal ik er ook op uit kunnen gaan. Maar tussendoor zal ik genieten van alle kleine, maar o zo mooie momenten. Misschien dat er mensen zijn, die dat nog niet kunnen, en die niet van kleine dingen kunnen genieten. Voor die mensen hoop ik, dat er een dag komt, dat ze kunnen zeggen dat ze van kleine dingen genieten.. Het leven hoeft niet te bestaan uit grootse en mooie dingen. Kleine dingen zijn genoeg om ons tevreden te houden.

Ik wens iedereen een goede jaarwisseling, en hoop in het nieuwe jaar weer heel wat blogs te schrijven!

donderdag 30 december 2010

Laatste nieuws...

Nog even een laatste blog dit jaar, over hoe het met me gaat. Ondertussen ben ik bijna 2 dagen bezig met de antibiotica. Dinsdag op woensdag nacht heb ik erg slecht geslapen, omdat ik heel de tijd aan het hoesten was. Zolang ik een snoepje in mijn mond had, ging het wel, maar draaide ik me om, en wilde gaan slapen, begon het gehoest weer. En tja, met een snoepje in mijn mond, ga ik toch echt niet slapen. Op den duur ben ik toch in slaap gevallen gelukkig, maar gisteren overdag was ik extra moe.

Gisteravond kwam er gezellig nog even bezoek. 2 meiden bij me uit de kerk, kwamen even langs. Na een gezellig uurtje gingen ze weer weg, en daarna heb ik nog even gesprayd, en ben ik vroeg naar bed gegaan. Vannacht heb ik een lange nacht gemaakt, en gelukkig een stuk minder gehoest.

Vanmorgen heb ik weer op de hometrainer gefietst, en gelukkig blijft dit nog stabiel. Verder doe ik het nog wat rustig aan, omdat ik met de oud en nieuw tot de jaarwisseling op wil blijven. Morgen overdag doe ik het dus ook rustig aan, en ga misschien wel even slapen. Hopelijk kan ik dan morgenavond gezellig opblijven.

Ik denk dat dit het voor nu wel weer was. Morgen volgt er nog een oudjaarsblog, waarin ik terugblik op het afgelopen jaar.

Groetjes

dinsdag 28 december 2010

Toch een kuurtje...

Hoewel ik eerst dacht dat het allemaal goed af zou lopen, voelde ik me gisteren wat benauwder dan normaal. Toen ik vanmorgen, na een lange nacht slapen, wakker werd, voelde ik me helemaal niet fit, en wees alles erop dat ik toch een infectie heb. Na contact gehad te hebben met het ziekenhuis, krijg ik een Tavenic kuur, zodat ik in ieder geval de oud en nieuw thuis kan zijn. Werkt deze kuur niet, dan zal er waarschijnlijk weer een infuus kuur aan te pas moeten komen. Hopelijk werkt deze kuur dus, en hoef ik niet opnieuw een infuus.

Afgelopen weekend was erg gezellig. Zaterdag was mijn moeder tot een uur of half 2 thuis. ’s Morgens is ze naar de kerk geweest, en heb ik thuis meegeluisterd. Daarna hebben we samen lekker gegeten, en is ze om half 2 weg gegaan. Ik heb nog even gefloten, en ben daarna naar de kerstviering van de zondagschool gaan luisteren, via de scanner. ’s Avonds is mijn tante langs geweest, met mijn oudste neefje en nichtje. Mijn neefje en nichtje hadden samen een doos samengesteld. Daarin zat allerlei lekkers. Na een gezellig uurtje, hebben mijn neefje en nichtje allebei een boek van mijn boekenkast meegenomen, en gingen ze weer naar huis. Ik heb nog lekker even gelezen, en ben naar bed gegaan.

Zondag heb ik 2x meegeluisterd met de kerkdienst, net als anders. ’s Middags hebben we heerlijk gegeten, en ’s avonds hebben we gezellig spelletjes gedaan. Hoewel ik het niet erg vind om alleen thuis te zitten, was ik blij dat ma zondag gezellig thuis was.

Verder heb ik geloof ik niet zoveel nieuws te vertellen. Vanmorgen heb ik met veel moeite toch de 3x2 minuten kunnen fietsen, en verder houd ik me maar lekker rustig.

Groetjes

vrijdag 24 december 2010

Een complete verrassing...

Hoewel alle dingen, op de vermoeidheid na, wijzen naar vooruitgang, kreeg ik gisteravond om 23u opeens, totaal onverwacht, een longbloeding. Vanaf juni had ik deze niet meer gehad. Nadat we contact hebben gehad met het ziekenhuis, mochten we het aankijken. Wel moesten we vandaag de poli even bellen, om te vragen hoe verder. Inmiddels hebben we dat al gedaan, en hun antwoord was als volgt:

Ik mag 2 dagen de Pulmozyme niet vernevelen, omdat dit de kans op een bloeding verhoogt. De AZLI mag ik wel gewoon doorvernevelen. Daarnaast krijg ik 5 dagen medicijnen, die de bloedingen remmen (sorry, de naam is even niet blijven hangen). Als ik benauwder word, moet ik contact opnemen en krijg ik waarschijnlijk een antibiotica kuur. Even ter verduidelijking.. Er blijven altijd restjes bloed achter in de longen. De inwoners van mijn longen (lees bacteriën en schimmels) vinden deze warme vochtige bron, een heerlijk huis, en vermenigvuldigen zo makkelijk. Dit kan heel snel uitgroeien tot een infectie. Daarom moeten we even goed in de gaten houden of dit niet gebeurd, want ik zit natuurlijk niet te wachten op achteruitgang.

Gelukkig voel ik me nog steeds wel goed. Niet benauwd, ik hoest wel wat, maar dat doe ik al een tijdje. Het enige wat is en blijft is de vermoeidheid. Vandaag ga ik dus gewoon weer mn gangetje, werk ik mn planning af, en geniet van de gezelligheid, nu mn moeder een dagje vrij is.

Groetjes en allemaal Gezellige Kerstdagen toegewenst!

donderdag 23 december 2010

Steeds een stapje verder...

Vandaag weer eens een berichtje van het front. Het is alweer een paar dagen geleden, maar er is eigenlijk niet zo veel te vertellen. Mijn dag bestaat uit eten en drinken, om de dag fietsen op de hometrainer, af en toe wat kaarten maken of even fluiten, en verder zit ik regelmatig achter de pc.

Verder ben ik op het moment aan het proberen, om mijn achterstand die ik op de belijdeniscatechisatie heb opgelopen, een beetje in te lopen. Nog niet met leren, want dat gaat nog niet. Maar wel met stof die we moeten lezen. Op dit moment loop ik al iets in. Maar omdat er iedere week weer stof bij komt, zou ik eigenlijk het dubbele moeten doen, wil ik daadwerkelijk ook inlopen. De ene dag gaat dit beter dan de andere dag, maar ik probeer iedere dag wel een klein stukje te doen.

Met fietsen heb ik weer iets op kunnen bouwen, en heb ik vandaag voor het eerst 3x2 minuten kunnen fietsen. Hiervoor was dat 2x2, en toen ik thuis kwam uit het ziekenhuis was dat 1x2. Dus langzaamaan ben ik wel weer aan het terug gaan naar waar ik op zat. Dat was 5x2 minuten. Maar we gaan natuurlijk voor nog meer. Als ik iedere week zo iets op kan bouwen, is dat natuurlijk alleen maar fijn! Beter kleine stapjes, dan geen stapjes in de goede richting.

De vermoeidheid is nog even hevig. Gisteravond kon ik hierdoor helaas niet naar de catechisatie toe. Omdat er ook nog hoofdpijn bij kwam kijken, ben ik vroeg mijn bed ingedoken, en vanmorgen was ik rond een uur of 8 wakker. Met die gladheid en sneeuw, staan er regelmatig auto’s onder mijn slaapkamerraam te gassen om weg te komen. Dus meestal ben ik vroeg wakker. De keren dat ik dan echter tot 9u door kan slapen, geniet ik dubbel op natuurlijk!;)

Als laatste ben ik erg blij dat het met Djuna de goede kant op gaat. Ze verblijft nog wel op IC, maar tot nu toe zijn er alleen nog maar positieve berichten. Ga zo door meid!

Groetjes

maandag 20 december 2010

Afgelopen dagen...

Het is alweer even geleden dat ik mijn site bijgewerkt heb. Nu ik weer thuis ben, heb ik het dagelijkse ritme weer opgepakt. En daar is nu eenmaal niet zoveel over te vertellen, als in een periode dat ik in het ziekenhuis lig. Maar vandaag toch maar weer eens een blogje.

Natuurlijk is de grote vraag bij lezers: Helpt de Ritalin al, en kan je al wat meer? Ik vind het eigenlijk lastig om die vraag te beantwoorden. Ik ga overdag wel zo mijn gangetje, probeer thuis op de hometrainer het fietsen langzaam op te bouwen, ik probeer regelmatig wat met mijn hobby’s te doen, en ook probeer ik niet te vaak op de bank te liggen. Maar kan ik meer met de Ritalin dan zonder? Het lastige is, dat ik niet weet hoe ik anders na mijn opname had geweest. Hoe had ik van deze opname thuis gekomen, en wat had ik gekund als ik de Ritalin niet had? Na iedere opname is dat namelijk anders. Tijdens de opname kon ik maar 2 minuten op 15 watt op de hometrainer. Nu 2x 2 minuten op 15 watt.. Maar is dat door de Ritalin, of komt het omdat ik weer thuis ben, en gewoon langzaam aan het opbouwen ben, net als anders na een opname? Een vraag, waar ik dus niet echt een antwoord op kan geven.. De tijd zal het wel leren!

In mijn vorige blog zei ik al, dat ik na de opname minder benauwd was, dan daarvoor. Zo kon ik opeens weer plat slapen in plaats van zittend, maar ook kan ik sinds mijn opname weer dwarsfluiten. Een hele tijd kon ik dit niet, maar toen ik donderdag besloot eens te proberen of het zou lukken, bleek dat ik weer kon fluiten! Sindsdien probeer ik iedere dag even een tijdje te fluiten. Ik heb er plezier in, en het is een goede training voor mijn longen! Wat wil je nog meer?

Zoals in heel Nederland, ligt er al een paar dagen een flink pak sneeuw. Eerst 15 cm, maar sinds het weekend denk toch echt wel 20 cm. Natuurlijk moesten daar ook foto’s van gemaakt worden! Even snel naar buiten in de tuin, en een paar leuke foto’s zijn het resultaat. Helaas kunnen we nu niet weg met de rolstoel, omdat er te veel sneeuw ligt. Voor degene die er achter loopt zou het te zwaar zijn, om door de sneeuw te ploeteren met een rolstoel. Dus wachten we maar tot het pak sneeuw wat dunner word, en gaan dan plaatjes schieten.



Afgelopen woensdag waren mijn Opa en Oma 45 jaar getrouwd. Ze wilden hier niets aan doen, maar daar waren wij het als familie natuurlijk niet mee eens. Zo’n moment moet toch even gevierd worden, en daarom was het plan om zaterdagavond als verrassing voor hun neus te staan. Helaas kon ik zaterdag niet mee, omdat ik te moe was. Maar de verrassing was geslaagd. Opa en Oma, ook al lezen jullie mijn site niet.. Ook namens deze plaats nog Van Harte Gefeliciteerd!

Ik geloof dat ik jullie zo wel weer een eind heb bijgepraat. Als laatste heb ik nog een nieuwtje. Djuna is een lotgenoot van me, en staat al een hele tijd op Hoog Urgent Internationaal, voor een re-transplantatie van haar longen. Vanmorgen was het fijne nieuws op haar site te lezen, dat er nieuwe longen zijn, en dat ze om 12 uur naar de OK vertrekt. Volg Djuna op haar blog!

Groetjes

woensdag 15 december 2010

De knoop is doorgehakt...

Afgelopen periode kreeg ik regelmatig de vraag, of ik al wist of ik in den Haag bleef, of dat ik terug ging naar Rotterdam. Tegen (bijna) iedereen zei ik dan, dat ik het nog niet wist, en af wilde wachten op tot alles onderzocht was. Ten diepste had ik natuurlijk wel een gevoel van wat ik prettiger vond, al vanaf de 1e keer eigenlijk. Maar ja.. Je moet eerst de betreffende ziekenhuizen op de hoogte stellen, voordat je het tegen de rest gaat zeggen. Zou beetje raar zijn als ze het via via gingen horen.

Na afgelopen opname, was het voor mij helemaal duidelijk. Namelijk, dat ik in den Haag wil blijven. Niet omdat ze me in het EMC in Rotterdam niet goed behandelden, niet dat de afstand beter is naar den haag (het is verder) maar omdat er meer mogelijkheden voor me liggen. Sinds ik in den Haag loop, is mijn longfunctie aanzienlijk gestegen, en daarnaast zijn er in den Haag nog onderzoeksmogelijkheden naar de vermoeidheid. Dit alles bij elkaar maakt dat ik besloten heb, om definitief over te stappen naar Den Haag.

Bij deze weten jullie dus wat mijn beslissing is, en waarom. Omdat afgelopen week ook het EMC in Rotterdam op de hoogte gesteld is, kan ik dat nu vertellen.

Verder ben ik sinds 2 dagen bezig met de volledige dosering Ritalin. Ik merk nog niet heel veel, maar ik denk dat het zijn tijd nodig heeft om te gaan werken. Je moet immers een spiegel opbouwen in je bloed, en je lichaam moet er ook aan wennen. Zodra ik meer weet/voel horen jullie het.

Sinds ik thuis ben uit het ziekenhuis, heb ik bij vlagen onverklaarbare jeuk. Rode vlekken die hevig jeuken, en waar ook bijna niet af te blijven valt. Er is geen patroon in, en ook is het niet na bepaalde gebeurtenissen, of als ik in aanraking ben geweest met iets. Het komt op de vreemdste tijden opzetten. Zelf vermoed ik dat mijn huid gevoelig is, omdat ik in het ziekenhuis nogal een droge huid had. Ik zou niet weten waar het anders vandaan zou komen. Iemand een idee waar het van kan komen?

Groetjes

maandag 13 december 2010

Volop genieten

Afgelopen weekend heb ik genoten. Ook al moet ik weer helemaal opnieuw beginnen met opbouwen, het thuis zijn voelt al stukken beter dan in het ziekenhuis te zijn. Niet dat de zorg daar niet goed was, en niet dat ik wat te klagen had daar, maar gewoon het thuis zijn, tussen de eigen spulletjes, in de eigen omgeving, in je eigen bedje.

Dat de kuur niet geheel onnodig was, blijkt wel uit de houding waarin ik slaap. Maanden voor mijn opname kon ik niet plat slapen, en sliep ik dus half zittend. Sinds ik weer thuis ben, is mijn bedbodem helemaal naar beneden (oké een klein stukje omhoog, maar dat is echt bijna niets) en slaap ik weer plat. Dit scheelt een hoop pijntjes, onder andere in mijn nek en rug.

Vrijdag heb ik wat fotokaarten ontworpen (onder andere omdat er wat aanvragen waren, van mensen die graag een bepaalde kaart wilden hebben), en ’s avonds heb ik de bestelling de deur uit gedaan. Hopelijk lopen ze met de staking van TNT niet te veel vertraging op, en komen ze binnenkort binnen. Dan kunnen ze op het gemakje afgemaakt worden. Wel met pauze’s want qua energie, merk ik nog helemaal niets.

Zaterdag ben ik even met mijn moeder mijn auto wezen tanken. Zelf ben ik blijven zitten, mijn moeder heeft getankt en afgerekend. (ja, wel met mijn geld hoor;)) Na dat ritje was ik helemaal afgedraaid, en daarna heb ik dus een tijd op de bank gelegen. Maar wat een heerlijk gevoel was het om weer even te kunnen rijden! Geweldig!!

Verder hebben we in het weekend weer kerstkaartjes (zelf gemaakte) geschreven. De kaarten waren al een tijdje klaar, maar ze moesten nog geschreven worden. Dat klusje is nu ook klaar, en binnenkort gaan ze op de bus.

Vanmiddag begon het te sneeuwen hier, en ondertussen ligt er al weer een heel wit laagje. Ik vind het er altijd gezellig uit zien. Toen ik in het ziekenhuis lag, vond ik het niet altijd even leuk, omdat mijn bezoek erdoor werd gehinderd. Maar zolang ik lekker thuis kan blijven, en niet de deur uit hoef, vind ik het allemaal wel best;-) Voor de mensen die wel in het ziekenhuis liggen, hoop ik dat hun bezoek niet al te veel hinder ondervind van het weer.

Morgen begin ik met de dubbele dosis Ritalin van wat ik nu heb. De 5 dagen op 5mg zijn voorbij, en vanaf morgen krijg ik dus 10mg. Eens kijken of mijn energiepeil daar wat van opgekrikt word. Tot nu toe heb ik nog weinig verandering gemerkt. Hopelijk komt die verandering er snel, en kan ik alles weer (wat sneller) op gaan bouwen.

Ik geloof dat dit het wel weer was.

Groetjes en tot de volgende keer!

vrijdag 10 december 2010

Home sweet Home

Gisteren hebben we eerst nog even in het ziekenhuis gegeten, voordat we onderweg gingen naar huis. Na een rit van 1,5 uur kwamen we thuis aan. Daar ben ik eerst een tijd lekker op de bank gaan liggen. Echt wennen om weer thuis te zijn. Om een uur of half 10 ben ik naar bed gegaan, en vannacht heb ik een lange nacht gemaakt. Het lijkt effect te hebben dat ik de Ritalin nu niet meer ’s avonds krijg. Want op een half uurtje na, heb ik de hele nacht geslapen.


Vanmorgen ben ik begonnen met AZLI vernevelen. De dag voordat ik het ziekenhuis in ging, was ik gestopt, en aangezien ik 4 weken (en 2 dagen) erin gelegen heb, mocht ik vandaag gelijk weer beginnen. Verder heb ik vandaag heerlijk rustig aan gedaan. Wat fotokaarten ontworpen, die we binnenkort weer af gaan laten drukken, wat achter internet gezeten etc.

Verder is er niet zo veel bijzonders te vertellen. Ik ga lekker genieten van het thuis zijn, en na het weekend schrijf ik weer een blog. Nu ik weer thuis ben, komen de blogs niet meer iedere dag waarschijnlijk. Net erna of ik wat te vertellen heb. Wel zal ik regelmatig even laten weten hoe het met me gaat;-)

Groetjes en fijn weekend allemaal!

donderdag 9 december 2010

Naar huis!!!

Even een korte update, om jullie toch even op de hoogte te brengen. Vannacht heb ik opnieuw slecht geslapen, en daarom is besloten dat ik voorlopig 1x per dag de Ritalin krijg, dezelfde dosis als wat ik nu 's morgens krijg. Na 5 dagen word deze dosis dan verdubbeld, zodat ik in totaal toch op de dosis kom, die ik normaal in 2x kreeg.

Verder mag ik lekker naar huis vanavond. Het mocht ook morgen, maar als ik dan toch vanavond al weg mag, dan ga ik natuurlijk ook.. Morgen had het ook weer avond geworden eer ik weg zou kunnen (ivm mijn moeders werk) dus vanavond ga ik lekker richting mijn eigen bedje.

Over een paar weken moet ik terug komen op de poli, en ook het EMG onderzoek word poliklinisch gepland. Op dit moment zijn ze mijn medicatie bij de apotheek halen, zodat ik die mee kan nemen. Straks nog even hier eten, en dan na het eten lekker lekker lekker na 4,5 week in het ziekenhuis, naar HUIS!!!!

Doeg!

woensdag 8 december 2010

Slapeloze nacht...

Wat ik gisteren helemaal vergeten ben om te vertellen, is dat ik gisterenochtend nog een looptest gehad heb. Dit om vergelijkmateriaal te hebben voor tijdens/na het starten van de Ritalin. Na de looptest, waarvan het resultaat niet zo bar goed was (maar ja dat wisten we al), was ik erg moe en heb ik eerst een poos op bed gelegen om bij te komen, voordat ik energie had om wat te eten.

Gisteravond heb ik de 1e gift Ritalin gehad. Ik heb daar eigenlijk geen bijwerkingen van, alleen lukte het me dus ondanks dat ik erg moe was, niet om in slaap te vallen. Dus wat doe je dan, vraag midden in de nacht een thee, lees wat in een boekje, luister wat muziek, en probeer opnieuw te slapen. Om 3u lukte het eindelijk, en om 8 uur was ik alweer wakker. Vermoedelijk is dit dus wel een reactie op de Ritalin. Van verschillende mensen kreeg ik de reactie dat ik dan de Ritalin niet ’s avonds in moest nemen. Ik heb het hier nagevraagd, maar om een spiegel in mijn bloed op te bouwen, moet er een bepaalde tijd tussen zitten. Anders zou het te onregelmatig worden, en bouw je dus geen goede spiegel op. Er is kans dat als ik eenmaal een beetje gewend ben aan de Ritalin, dat ik dan wel gewoon kan slapen ’s nachts. Laten we maar hopen dat ik snel die spiegel heb opgebouwd, en er aan gewend ben, want ’s nachts maar 5 uur slapen, dat is niet alles.

Verder is het afkicken van het infuusdraadje begonnen. Iedere keer dat ik me verplaats, zoek ik (voor niets) naar het draadje van mijn infuus. Tja, en aangezien die er niet meer is, grijp ik dus naar lucht. Maar ook dat zal snel genoeg weer gaan wennen. Gisteren is de Floxapen behandeling ook weer gestart. Dit is een antibiotica tegen een bacterie (Staphylococcus Aurus) in mijn longen. Toen ik nog Tazocin door het infuus kreeg, hoefde ik deze niet meer te slikken, omdat ik toen genoeg beschermd werd. Maar nu het infuus gestopt is, heb ik dus weer een pilletje erbij.

Ik geloof dat ik jullie zo wel weer alles heb verteld. Hopelijk slaap ik vannacht beter dan afgelopen nacht. Voor het geval ik niet in slaap kan komen, tips hoe ik me ’s nachts kan vermaken? Hihi..
Groetjes en tot morgen!

dinsdag 7 december 2010

Start van de Ritalin...

Vanmorgen tijdens de artsenvisite, kreeg ik te horen dat ik binnenkort naar huis mocht. Zowel verpleging als CF-verpleegkundige gingen er vanuit dat het vandaag was, maar het was afwachten op de zaalarts die later op de dag zou terug komen, nadat ik een gesprek gehad zou hebben, met de psychiater van het CF-team.
Na dat gesprek ontstond er opnieuw onduidelijkheid over het wel of niet starten van de Ritalin. De psychiater was bang dat ik met het starten van de Ritalin, nog verder over mijn grenzen zou gaan, en de artsen waren voor het starten met de Ritalin, omdat ze goede ervaringen hebben met vermoeidheidsklachten bij longpatiënten. Na uitgebreid overleg gehad te hebben, werd besloten toch te starten met de Ritalin. Toen was het echter de vraag, welke dosering. Opnieuw overleg, nu met de longarts.
Aan het eind van de middag was dit bekend, maar toen kwam er een tegenvaller. Niet vandaag, ook niet morgen, maar pas donderdagavond of vrijdag mag ik naar huis. Dit omdat ze willen weten hoe ik op de Ritalin reageer, en pas na 2 dagen is er een bepaalde spiegel in het bloed. Vooral het feit dat Ritalin een amfetamine is, word goed in de gaten gehouden.
Verder zijn nog niet alle bloeduitslagen binnen. Donderdag hoopt hij ook de laatste bloeduitslagen te hebben. Wel is de antibiotica gestopt, en de PAC-naald mocht er dus ook vanmiddag uit. Ik ben nu draadloos (als je het slangetje van mijn insulinepomp niet meetelt;-)).

Ook werd duidelijk dat het EMG nu per poli afspraak gaat plaats vinden. Maar morgen ga ik nog even vragen of het dan niet kan in de dagen dat ik nog hier ben.

Verder zei hij als laatste, dat hij nog niet het woord Chronische Vermoeidheid als etiketje op me wilde plakken, omdat er dan vaak geen verder onderzoek meer word gedaan. Er blijft kans dat er onderzoeken komen, die nog iets uit kunnen wijzen. Daarom blijven ze spreken van ernstige vermoeidheid.
Net heb ik de 1e gift Ritalin gehad. Wie weet stuiter ik vannacht wel door mijn bed. Nu afwachten of ik er op reageer.. En zo ja, goed of niet goed;-)
Groetjes en tot morgen…

maandag 6 december 2010

Twijfels...

Gisteren werd ik behoorlijk in de watten gelegd, omdat het sinterklaas was. Warme chocolademelk, gevulde speculaas, speculaasjes, speculaasmousse bij het eten, een speculaaspop en noem maar op. Echte verwennerij.

Gisteren net na de middag is ma weer naar huis gegaan. De weg was toen weer begaanbaar. Vanmiddag kwam ze terug, en omdat ze toch niets bijzonders heeft thuis, blijft ze komende nacht weer gezellig bij mij. Vanaf woensdag moet ze weer gaan werken, dus dan komt ze ook niet meer zo lang, en het scheelt een hoop heen en weer rijden en energie van mijn moeder.

Vanmorgen werd me duidelijk, tijdens de artsenronde, dat er twijfel is ontstaan over het wel of niet starten van de Ritalin. De zaalarts zei dat de psychiater nog langs zou komen, en dan met haar overlegd zou worden, maar de psychiater heeft zich nog niet laten zien. Daarom word het maar afwachten op morgen, dan is het groot overleg;-) Er is dus nog niet met de Ritalin gestart…

Vanmiddag had ik longfunctie en die bleek opnieuw wat achteruit gegaan te zijn. Vorige keer was hij 77% en nu 74%. In liters is dit van 2.43 naar 2.33 Nog steeds erg goed, maar toch loopt hij teruguit. Ook wat mijn longfunctie betreft is het dus afwachten op morgen… Kijken ze aan? Of hebben ze een ander plan? Naast mijn longfunctie die iets is achteruit gegaan, hoest ik ook wat meer. Is het een gevolg van de verkoudheid, of is het toch een/de infectie?

Vanavond maar lekker genieten van de aanwezigheid van mijn moeder, en morgen zien we wel weer…

Tot morgen!

zaterdag 4 december 2010

Uitleg over Ritalin...

Vandaag is er nog meer sneeuw bij gevallen, en daarbij is het nog steeds onbegaanbaar, en niet zo verstandig om een rit die normaal al een uur duurt, nu te gaan maken. Daarom heeft mijn moeder besloten nog maar een nachtje te blijven, en morgen weer verder te kijken, of ze dan naar huis gaat. Persoonlijk vind ik dat wel erg gezellig, alleen moet ik uitkijken dat ik niet te ver over mijn grenzen ga. Ik houd erg veel van spelletjes spelen, maar ook dat kost op het moment te veel energie. Daarom maar goed over de dag verdelen en tussen door even rusten.

Net zijn we naar beneden geweest, en hebben we ovenfrietjes meegenomen uit het winkeltje..Daar hebben we dus samen van zitten genieten. Vanavond lekker rustig aan doen, en vroeg gaan slapen..

Gisteren heb ik de naam Ritalin laten vallen, het medicijn waar de artsen komende week mee willen gaan starten. (waarschijnlijk maandag). Ik ben echter vergeten daar uitleg bij te geven. Dus die krijgen jullie nu;-) Ritalin word normaal gegeven tegen ADHD. Bij hun remt het af.. Bij vermoeidheid schijnt het extra energie te geven. Sterker nog.. Op sommige feesten word het zelfs gebruikt als speed. Een sterk goedje dus. Hopelijk heb ik er baat bij, en krijg ik er meer energie zijn.. Maar voor ik daarvan uit ga, wachten we het eerst maar even af. Het zou anders zo tegenvallen als ik er geen baat bij heb;-)

Allemaal een fijn weekend, en tot maandag!

vrijdag 3 december 2010

Weinig ontwikkelingen..

Vandaag zijn er niet heel veel nieuwe dingen, die ik heb gehoord. Wel heeft de zaalarts verteld dat de psychiater van gisterenmiddag eigenlijk weinig ervaring heeft met CF, en daarom komt maandag de psychiater van het CF-team langs. Die gaat de dosis van de Ritalin bepalen, omdat de andere psychiater al wel had gezegd dat ik GEEN depressie heb. (en dat wist ik al die tijd al… hihi) Om de dosis van de Ritalin te bepalen, is het belangrijk dat de psychiater van het CF-team me eerst heeft gezien en gesproken.

Verder was het toch nog niet helemaal duidelijk of er nu wel of niet een EMG onderzoek ging komen. De zaalarts van vandaag zei dat die wel moest gedaan worden, maar die van gisteren (die ik mijn hele opname al heb) zei dat het niet meer hoefde. Of het nu wel of niet moet, wachten we dus maar even af;-)
Vandaag is er in den Haag behoorlijk wat sneeuw gevallen. Zelfs zo, dat mijn moeder besloten heeft om hier maar te blijven. Ze had toch een “noodpakketje” bij zich, en dus word er vannacht een bed bij gezet, en slapen we samen in Hotel Haga ;-)

Net voor ik ging eten, kwam de CF-verpleegkundige namens Sint en Piet nog even een cadeautje brengen, om me te vermaken dit weekend. Dank u sinterklaaaaasje…

Voor nu is er weinig te vertellen. Daarom ga ik er maar een eind aan breien, en wens ik jullie allemaal een fijn weekend toe!
Groetjes

donderdag 2 december 2010

Gesprek Psychiater enzo...

Vanmorgen om half 10 stond er al een psychiater in opleiding naast mijn bed. Na een gesprek van een half uur, ging ze weer weg. Ze zou morgen overleggen met haar “baas” en zou dan terug komen. Maar eind van de middag kwam ze alweer langs, met een andere “baas” en volgde er een kruisverhoor, nadat mijn moeder de kamer uit was gezet. Na 10 minuten het hemd van mijn lijf gevraagd te hebben, vertrok hij weer, en begon op de gang een gesprek met mijn moeder. Met haar had hij echter korter werk. Maar goed ook, want ons eten werd koud.. hihi. De definitieve uitslag horen we uiteraard later;-)

Aan het eind van de morgen kwam ook de zaalarts nog even langs. Hij wist te vertellen dat er waarschijnlijk geen neurologisch onderzoek (EMG) komt, waar ze het gisteren over hadden. Dit omdat er te weinig aanleiding voor was, om een onderzoek te doen. (de testjes van dinsdag waren immers goed).

Nu vandaag het laatste onderzoek heeft plaatsgevonden, heb je kans dat ze eerdaags starten met medicijnen. Maar of dit werkelijk zo is, wachten we nog maar even af. Sowieso staat er voor maandag nog een longfunctie gepland, dus ik denk dat ik gewoon het grote overleg van dinsdag weer af moet wachten.

Vanmiddag kwamen mijn broer en aanstaande schoonzus onverwachts nog even binnenwaaien. (of moet ik zeggen binnensneeuwen?) Na wat spelletjes gingen ze weer verder, en kwam ma binnen. (natuurlijk met het lekkers wat ik gisteren gemist heb, dat word smullen vanavond).

Groetjes en tot morgen!

woensdag 1 december 2010

Moeder jarig:-)

Allereerst wil ik mijn moeder feliciteren, die vandaag haar verjaardag viert. Helaas kan ik hier niet bij zijn, maar via een videogesprek kan ik toch redelijk wat meemaken. Het taartje moet alleen wachten tot morgen;-)
Al een paar dagen ben ik een beetje verkouden. Veel bloedneuzen, heesheid en een beetje voller zitten, zijn daar waarschijnlijk het gevolg van. Gisteren hebben we flink wat dropjes ingeslagen en die worden nu dus volop gebruikt;-)
Vanmiddag is mijn eigen arts nog langs geweest. Gisteren was hij er niet, maar vandaag kwam hij zijn inhaalronde doen, en even bij zijn patiënten langs. Veel meer dan ik al wist, kon hij me niet vertellen. Wel noemde hij een EMG onderzoek, wat ik misschien nog onderga. Maar als dat zo is, hoor ik dat van hem, of een andere arts.
Hij vertelde ook nog dat hij het niet zo kon hebben, dat er niets te vinden was. Hij wil me zo graag helpen, maar hij kan er de vinger maar niet op leggen, wat het is. Fijn dat mijn arts zich zo inspant voor me. Alles wat enigszins mogelijk is, word onderzocht..
Zowel vanmiddag als vanavond heb ik bezoek gehad, zodat ik niet alleen was op mijn moeders verjaardag. Vanmiddag zijn er kennissen langs geweest, en vanavond kwamen er vrienden, die ook gezellig meegegeten hebben.
Nu nog gezellig even meekijken met de webcam, en dan weer vroeg gaan slapen:) Want slaap is iets, waar ik nog lang geen genoeg van heb;-)
Groetjes en tot morgen!