dinsdag 31 mei 2011

Oude Oma

Vannacht is mijn overgrootoma overleden. Zaterdagochtend word ze begraven. Hopelijk ben ik fit genoeg om bij de begrafenis te kunnen zijn.

Nog even kort iets over hoe het nu met mezelf gaat. Op dit moment heb ik nog erg veel pijn. Vanmorgen heb ik opnieuw contact gehad met het ziekenhuis, en is de pijnmedicatie veranderd. Door de pijn slaap ik slecht, en is het erg moeilijk om te hoesten. De verwachting van de arts is dat de komende dagen de pijn weer af gaat nemen. Daar hoop ik dus op.. Minder pijn betekent meer slaap, en daardoor meer energie. En meer energie betekent beter op kunnen bouwen, en harder opknappen..

Groetjes

maandag 30 mei 2011

Pijn

Al vanaf zaterdagavond heb ik pijn. Niet een beetje pijn, nee heel erge pijn. De pijn is niet onbekend, deze had ik namelijk na vorige embolisatie ook. Toen werd me uitgelegd, dat dit waarschijnlijk afstervende bloedvaten zijn. (de vaten die ze dichtgemaakt hebben). Vraag me niet waarom die pijn pas een week na de embolisatie komt.. Maar het is bar vervelend. Na een weekendje aangekeken te hebben met 4x per dag een dubbele paracetamol, heb ik vanmorgen het ziekenhuis gemaild, of ik wat sterkers mocht gebruiken. Ik mag nu beginnen met 3x per dag 300mg ibuprofen. Dit omdat ik eigenlijk nooit ibuprofen gebruikt heb. Helpt dit niet, dan mag ik morgen bellen voor een recept van 3x per dag 600mg ibuprofen.

Het liefst had ik natuurlijk gewoon bij de paracetamol gebleven, maar doordat ik zo’n pijn heb, durf ik niet door te hoesten, kan ik niet lachen, en lig ik de hele nacht in 1 houding (op mijn rug) in bed. Ik slaap hierdoor ook slechter, en tja.. het hoesten is juist zo belangrijk, en die rust ook.. Maar uit ervaring weet ik dat de pijn weer over gaat.. Vorige keer duurde het 2 weken, maar daarna was het weg. Dus nog even volhouden..

De pijn in mijn lies is gelukkig weg. Het wondje is mooi genezen, en ik hoef mijn lies niet meer vast te houden met hoesten. (nu houd ik andere plekken vast, zoals mijn ribbenkast…hihi) Ik vind het nog steeds heerlijk om lekker thuis te zijn met infuus, al heb ik mijn rust echt nodig! Al vrij snel (vrijdag) ben ik wel begonnen met voorzichtig de trap oplopen. Niet 10x op een dag, niet heel snel, maar gewoon 2x per dag.. 1x ’s morgens, en als ik naar bed ga.. Ik wil immers niet dat als ik klaar ben met de kuur, ik ook geen trappen meer kan lopen, en weer overnieuw moet opbouwen.

Vanmorgen heb ik op een heel laag tempo, op de lichtste stand 2 minuten op de hometrainer gezeten. Mijn energie voor vandaag was gelijk op, maar ik heb het wel gedaan! De rest van de dag houd ik het lekker rustig. Er staat niets meer op de planning, ik heb lekker mijn kussen op de bank gelegd, en ga zo heerlijk liggen. (uit)Rusten!

Mijn gedachten zijn in deze dagen vooral bij mijn overgrootoma. Ze is hard ziek. Ondertussen heeft ze het bewustzijn verloren, en word er continue bij haar gewaakt. Lieve oma..

Waarschijnlijk plaats ik morgen wel weer even een blogje…

Groetjes

vrijdag 27 mei 2011

1e dagje thuis

Ik ben thuis… Heb in mijn eigen bedje geslapen, onder de eigen douche gezeten, op onze eigen bank gelegen, ons eigen eten gegeten, in de eigen omgeving, met mijn eigen ritme… Moet ik nog meer noemen om aan te geven waar ik van geniet?;-)

Kijk, niet dat ik in het ziekenhuis niet goed werd verzorgd. Ik hoefde maar op de bel te drukken, en ze kwamen. Ze zetten op vaste tijden eten en drinken voor me neer, ze hingen antibiotica aan, en ze hielpen me met douchen en zo nodig met wassen. Mijn kamer werd schoongemaakt, er werd een praatje gemaakt, en ik kon alles vragen wat ik nodig had.. Maar ja.. Thuis hé… Het is allemaal TOCH beter!! Het eten smaakt beter, ik hoef niet meer met een paal in het toilet te puzzelen (tja, het toilet was niet bizar groot. Als ik eerst de paal erin deed, moest ik over de paal heen stappen, ging ik er eerst zelf in, dan kon ik niet bij de deurknop). Naja, ik heb net al een heel lijstje opgesomd met alles wat fijner is thuis!

Niet dat ik me top voel… Ik lijk meer op een vaatdoek dan op een mens, en kan maar zeer weinig doen. Door die longbloedingen en de behandeling daarna ben ik flink achteruit gegaan, en afgezwakt. Het advies was dan ook rustig aan doen. Omdat het allemaal nog niet zo lekker gaat, heb ik mezelf geïnstalleerd met mijn kussen en een dekentje op de bank. Niet dat ik heel de dag lig hoor! Maar gewoon als ik wil liggen, dat het kan..

Naja.. Zoals jullie merken bestaat een groot deel van de dag uit rustig aan doen, en uitrusten. Natuurlijk probeer je af en toe wel iets te doen, want heel de dag liggen, dat kan ik dan weer niet, en is naar mijn idee de bedoeling ook niet. Maar het is een (zeer) kleine inspanning, en daarna (heel) veel (uit)rusten. Vandaag was ik nog veel misselijk. Dit kwam omdat mijn allergiemedicatie veranderd was. Niet zo’n goed plan denk. Na contact met het ziekenhuis, is het weer teruggezet naar het oude vertrouwde. En zowaar voelde ik me daarna al een beetje beter.

Met de thuispomp gaat het goed. Het was even wennen, want waar laat je dat ding? Om je nek knelt het.. Maar met een vest met een kraag, was dat probleem verholpen. Toegegeven, ik zit nogal eens flink in de knoop. Ook vannacht werd ik in de knoop wakker.. Het is natuurlijk niet mijn enige slangetje (ook de insulinepomp heeft een slangetje) en dat wil nog weleens om elkaar heen kronkelen..

Voor nu heb ik denk alles wel weer verteld.. De vitamientjes zijn ingeslagen, we kunnen flink fruit eten, en morgen hoop ik even naar buiten te gaan. (weet nog niet hoe en hoelang). Ik weet nog niet of ik morgen een blogje schrijf, maar ik houd jullie op de hoogte.

Groetjes

donderdag 26 mei 2011

Het laatste dagje ziekenhuis, vanaf vanavond thuisbehandeling!!

Vandaag wilde de verpleging toch nog een curve doen: “Want het is donderdag, en maandag en donderdag zijn curvedagen ”. Het feit dat ik naar huis ga was niet echt een overhalende factor, dus besloot ik er maar niet tegenin te gaan. Suiker meten moet ik toch, en dan maar een paar keer meer. Hoef ik voorlopig thuis geen curve te maken, aangezien ik dat thuis 1x per week doe. Vanmorgen werd er ook bloed afgenomen, voor de leverwaarden (geloof dat ik hier gisteren al over had verteld). De leverwaarden waren vorige keer wat afwijkend, wat kan komen door de antibiotica. Maar goed, je bent in het ziekenhuis, en dan controleren ze alles, en dat is maar goed ook!

Vanmorgen mocht ik voor het eerst weer pulmozyme vernevelen. Dit was best even spannend, zeker omdat ik daarna nogal begon te hoesten. Dit is alleen maar logisch. (voor de mensen die niet weten wat pulmozyme is: het is een slijmverdunner die ik met een vernevelapparaat inadem). Maar er kwam geen bloed, en ook deze stap is dus genomen. Nu staat me als goed is niets meer in de weg.

In de loop van de ochtend kwam de pomp binnen. Nu is het nog wachten op de medicijnen, die vermoedelijk rond 17u binnenkomen. Daarna is het uitleggen, aansluiten en weg. Ondertussen is er al iemand van de afdeling medicijnen voor me aan het regelen, tegen de allergie. Deze moeten bij de apotheek beneden gehaald worden.

Verder voel ik me wel redelijk. De allergie is nu helemaal onderdrukt met medicijnen (alleen de jeuk af en toe niet). En als ik die dus goed inneem, heb ik daar geen last van. Mijn lies is nog wel gevoelig, en vooral na lang liggen of zitten is deze nogal stijf. Als ik geen paracetamol inneem zijn mijn longen ook gevoelig, en daarom blijf ik dit nog even doen. Anders zou ik niet goed doorhoesten, en dat is nu juist heel belangrijk. De moeheid is wel heel hevig, maar ook dit is een logisch gevolg. Mijn lijf heeft de laatste dagen nogal wat te incasseren gehad. Eerst de bloeding, vervolgens een embolisatie, en dan ook nog vechten tegen een allergische reactie.. Dat gaat je niet in de koude kleren zitten.. En vaak uit zich dat in vermoeidheid.. De benauwdheid houd nog wel aan, maar dit komt denk ik door het vele slijm. Nu ik begonnen ben met de pulmozyme hoop ik dat dit ook steeds een beetje afneemt. Vooral bij liggen ben ik erg benauwd. Ik slaap dus nog met de hoofdsteun omhoog.

Nog een paar uur, en dan mag ik er vandoor. Dan heb ik geen beperkende paal meer, en dan kan ik weer in mijn eigen ritme komen. Van mijn eigen eten genieten, en in mijn eigen bedje slapen. Het zal even spannend zijn, maar dat mag.. En als het een tijd goed gaat, slijt dat vast ook!

Ik denk dat ik het voor vandaag hier even bij laat. Zonder verdere tegenberichten hoop ik vanavond op huis aan te gaan. Morgen zal ik weer een update plaatsen hoe het dan met me gaat.

Groetjes

woensdag 25 mei 2011

Nog 1 nachtje slapen, en dan.......!!!

Vanmorgen heb ik met hulp van de zuster lekker gedoucht. Afgelopen dagen was ik daar nog niet fit genoeg voor, maar nu wilde ik toch echt even lekker mijn haren wassen, en onder de douche opfrissen. Ik ben zelf naar de douches gelopen. Tijdens het douchen heb ik niet zoveel zelf gedaan, omdat het nog best intensief is, zo’n eerste keer na 3 dagen weinig doen. De terugweg heb ik dan ook niet gelopen, maar ben ik met de rolstoel gegaan, en daarna heb ik heerlijk even op bed gelegen.

De zaalarts kwam ook nog langs, en die wist te melden dat ik komende vrijdag met thuisbehandeling naar huis mag. Voor de mensen die niet weten wat dit inhoud: Het infuus (aangeprikt in de PAC) blijft dan zitten, en je gaat dan met een klein infuuspompje in een tasje, naar huis. Je krijgt dus dezelfde behandeling als in het ziekenhuis, alleen dan lekker thuis!

De reden dat ik nu besloot thuisbehandeling te doen, is omdat je in het ziekenhuis zoveel verliest. Onder andere conditie. Waar je thuis zelf je eten klaarmaakt (zeker als mijn moeder werken is) en de trap op loopt (of als het echt niet gaat de traplift, maar dat probeer ik te voorkomen, ik had het juist zo lekker opgebouwd) krijg je hier je eten voor je neus gezet, en hoef je alleen maar te zitten. (ja oke, er is mogelijkheid tot een hometrainer, en een stapuurtje van een uur). Maar de hometrainer gaat nog niet door mijn lies, en het stapuurtje komt in het gedrang doordat er 11 CF-ers liggen.. Daarnaast is het eten natuurlijk thuis lekkerder (al heb ik heus geen klagen) en is het voor mijn moeder prettiger omdat ze dan niet iedere dag meer naar den Haag hoeft, naast haar werk. (hoeft van mij ook niet, maar ze kan het niet laten). Moet ik nog meer voordelen van thuisbehandelingen noemen? Hihi..

Natuurlijk ben je thuis wel zelf verantwoordelijk, en moet je dus fit genoeg zijn om zelf je infuus aan te koppelen, zelf alles te doen, en zelf alert zijn. Daarbij vind ik het nu wel een beetje spannend om naar huis te gaan, omdat het beeld van zaterdag op zondagnacht nog helder voor ogen staat. Toch ben ik wel blij dat ik naar huis mag. Thuis is toch fijner.. Eigen ritme enzo.. Wie wil dat nu niet? En dat stukje opzien? Daar moeten we gewoon even doorheen, en dan hebben we daar ook geen last meer van.

Morgen begin ik met pulmozyme vernevelen. Afgelopen dagen mocht dit niet, maar nu starten we er morgen weer mee. Dit doen we bewust in het ziekenhuis, omdat het een extra factor is waardoor je een bloeding kan krijgen. Naar verwachting is alles wat problemen veroorzaakte dicht, maar je weet nooit;) Verder word er morgen bloed geprikt. Dit omdat de leverwaarden wat afweken van andere keren dat er bij me geprikt werd. Dit kan door antibiotica gebruik komen, maar het is wel iets om in de gaten te houden.

En tja.. Aangezien ik nogal nieuwsgierig aangelegd ben, heb ik een CD gevraagd met de foto’s van de embolisatie. Vanmorgen gevraagd, en om een uur of 15 al gekregen.. Wat een snelheid! Ik heb het Cd’tje eens opgestart, en hoewel ik er wel niet alles van snap, is me wel duidelijk dat het best grote vaten waren die dichtgemaakt zijn. Dit hadden ze overigens ook al gezegd.

Aan het eind van de middag kwam de CF-verpleegkundige langs, en die zei dat het naar huis gaan, vervroegd is naar morgen aan het eind van de middag! Morgenavond slaap ik dus weer in mijn eigen bed! Heerlijk gewoon.. Natuurlijk is dat wel mits het goed gaat met de pulmozyme, maar daar gaan we dan voor het gemak maar even van uit:)

Hoewel ik morgen naar huis ga, moet ik nog wel rustig aan doen. Sowieso omdat mijn lies nog niet helemaal geheeld is. Daarnaast heb ik ook de opdracht gekregen om het rustig aan te doen en mijn longen even de kans te geven zich te herstellen. Mochten er dus mensen zijn die op bezoek willen komen, dan graag na overleg, zodat ik het kan plannen, en niet alles tegelijk komt.

Over 2 weken heb ik een afspraak bij mijn eigen arts, die dan weer terug van vakantie is. Ik moet dan ook voor het eerst na die grote bloedingen weer longfunctie blazen. Maar tot die tijd heb ik nog even om op te knappen:)

Nou, ik geloof dat dit het voor vandaag wel weer was.

Groetjes

dinsdag 24 mei 2011

Vandaag

Vannacht heb ik heerlijk geslapen en vanmorgen was ik ongeveer half 9 wakker. Gelukkig is de misselijkheid minder, waardoor ik een beschuitje kon eten. Zolang ik medicijnen inneem, is de jeuk te houden. Verder ben ik nog wat meer benauwd, en nog niet helemaal fit. Maar ik voel me wel beter dan gisteren. Vanmorgen heb ik mezelf bij het fonteintje kunnen wassen, iets waar ik gisteren nog hulp bij nodig had. Daarna was ik wel erg moe, en na nog even op de stoel gezeten te hebben, ben ik dus weer op bed gekropen.

Vanmorgen is ook de diëtiste langs geweest. Zij hield een praatje over de voeding, en hoe ik het beste op kon bouwen ivm de misselijkheid. Ze had het liefst dat ik niet meer afviel, en dat ik de extra beweging met meer eten opving. Als het niet lukt moet ik contact met haar opnemen. Terwijl de diëtiste er zat, kwam de zaalarts binnen. Die had weinig te melden. Vandaag zou het eigenlijk grote visite zijn, maar omdat de arts ziek was, word dit een andere dag. Mijn eigen arts is op vakantie (zal je net zien).

Tijdens het rustuur kwam de fysio nog even langs. De fysio die ik vorige keer had, was vandaag vrij, maar omdat ik nog niet helemaal fit ben, komt mijn eigen fysio morgen. Die gaat me helpen om weer verder te mobiliseren. Als ik me weer wat beter voel, en het gevaar voor longbloeding geweken is (wss morgen weer beginnen met vernevelen, dat is weer een extra factor wat een bloeding zou kunnen beïnvloeden) wil ik graag over op thuisbehandeling. Thuis beweeg je meer, en je hebt je eigen ritme. Daarnaast is het ook voor mijn familie makkelijker, omdat ik dan niet zo ver weg ben. En tja.. het blijft: oost,west, thuis best!;) Maar goed, dan moet ik wel eerst een stuk opgeknapt zijn, en zoals ik al zei, zolang er een kans op bloeding is, ga ik niet naar huis..

Verder is de Cyclokapron (dat is dus de naam voor het middel tegen bloeding) gestopt, en kon dus het extra infuus eruit. Ik krijg nu ook de Collistine over de PAC, deze liep eerst over de venflon (het infuus in de arm).

Ik ben blij dat het infuus eruit is. Mijn arm werd al vanaf zondagavond dik, en was gevoelig. Nu het infuus eruit is, heb ik ook meer bewegingsvrijheid (dat draadje was niet zo lang, die van mijn PAC is langer). Ik kan nu ook aan tafel zitten, als mijn pompen aan het stopcontact verbonden zijn. Met het infuus kon dat niet.

Tijdens het rustuur heb ik lekker een poos liggen slapen. De keukenzuster wilde mij niet wakker maken (wat ze eigenlijk wel verplicht is volgens de regeltjes) en heeft me gewoon een uur langer laten slapen)! Waar ik haar erg dankbaar voor ben. Zowel ’s nachts als tijdens het rustuur komt er regelmatig iemand binnen, en als je dan net slaapt, en ze laten je even slapen, ben ik toch wel erg blij!

Verder kwam de CF-verpleegkundige nog even binnen wandelen, en heb ik daar een praatje mee gehad. Ze verwacht dat ik binnenkort wel naar huis mag met thuisbehandeling. We wachten even af hoe ik reageer als ik weer begin met vernevelen, en daarna kijken ze of ik naar huis kan. Er is echter nog niets zeker. Want alles moest nog kortgesloten worden met de arts.

Aan het eind van de middag kwam mijn moeder, en na het eten zijn we heel even (kwartiertje) naar beneden geweest. Ik heb een stukje gelopen, en de rest ben ik met de rolstoel gegaan. Daarna hebben we nog even gezellig op mijn kamer gezeten, en nu is mijn moeder net naar huis. Ik ga nog even achter msn en daarna lekker op tijd slapen.

Groetjes

maandag 23 mei 2011

Onverwachtse opname

Het vorige bericht was zo positief.. Helaas heb ik nu wat minder positief nieuws. Zaterdag op zondag nacht, werd ik wakker met een longbloeding. Helaas stopte deze niet na even, en hebben we het alarmnummer maar gebeld. Ik werd steeds meer moe, en had bijna geen kracht meer om te hoesten. Maar ik moest wel, want het bloed bleef komen. Toen de ambulance er was, werd het ietsje minder, en in de ambulance stopte het. Ik ben naar het ziekenhuis in den Haag gebracht, en daar kwam de dokter. Hij was er nog maar net, toen ik opnieuw begon te hoesten, en weer was het een flinke hoeveelheid. Gelukkig stopte dit na een poosje ook weer.

Om half 5 werd ik naar de afdeling gebracht, en kreeg ik een kamertje alleen. Helaas heb ik geen douche en toilet voor mezelf, deze moet ik op de gang gebruiken. Dit omdat er volgens zeggen op het moment 11 CF-ers liggen. Ik ben gelijk aangesloten aan het infuus. Mijn PAC werd aangeprikt, en de antibiotica werd opgestart.

De arts vond de situatie dusdanig ernstig dat ik dezelfde ochtend (gisteren dus) om 10u een CT-scan met contrastvloeistof kreeg, en om half 12 lag ik op de behandelbank en werd er een embolisatie uitgevoerd. (bloedvaten die de bloedingen veroorzaken dichtmaken. Dit gebeurt via de slagader in de lies ,waardoor ze naar boven gaan, en de longen in gaan). Tijdens de scan kreeg ik opeens erge hoofdpijn. Het bleek dat ze te hoog zaten met een voerdraad, en dus in een slagader naar het voorhoofd zaten. Gelukkig trok de pijn weg toen ze de voerdraad iets terug trokken. Daarna hebben ze aan 2 kanten (links boven en rechts onder) wat bloedvaten die de bloeding zouden kunnen veroorzaken, dicht gemaakt.

Ze hebben dit keer een Angio-seal ingebracht (soort kurkje die ze in de slagader in je lies plaatsen, dit kurkje lost binnen 3 maanden automatisch op. Tot die tijd moet ik een kaartje bij me hebben, voor het geval ze nog eens zoiets moeten doen, omdat ze het dan op een andere plek moeten doen). Waarmee ze mijn lies hebben dichtgemaakt. Ongeveer 3 kwartier later was ik klaar, en werd ik weer naar de afdeling gebracht.

Op de afdeling kreeg ik 2 uur volledige bedrust voorgeschreven, en mocht ik mijn rechterbeen (rechts in mijn lies hebben ze de ingreep gedaan) niet bewegen. Dit was best lastig want ik moest al een tijdje naar de wc, en als je een volle blaas hebt, lig je niet zo rustig. De opluchting was groot toen ik na 2 uur plat, op de po-stoel mocht.

Gisteravond zijn mijn broer en schoonzus nog geweest. Ze hebben mijn moeders auto ook meegebracht, zodat die naar huis kon. Mijn moeder was ’s nachts met de ambulance meegereden. Ook hebben ze voor mij wat kleding en nodige dingen meegenomen. Om een uur of half 9 ging mijn moeder naar huis, en was ik zo moe, dat ik nog even heb liggen lezen en daarna in slaap gevallen ben.

Ik heb heel goed geslapen, alleen heb ik zowel vannacht als vanmorgen een keer overgegeven. Dit is de reactie op de antibiotica. Het opbouwschema is ondertussen klaar, maar ik heb nog wel last van de allergische reactie. Hoofdpijn, jeuk en ook nog weinig trek en misselijk. Daarnaast ook zweetaanvallen afgewisseld met het koud hebben. Mijn lies ziet er netjes uit, al heb ik er nog wel last van. Vooral met hoesten doet het zeer, omdat je er dan druk op zet. In tegenstelling tot vorige embolisatie (deze had ik toen ik nog in Rdam liep) heb ik nu een stuk minder pijn bij de longen.

Vandaag overdag heb ik veel gelegen en geslapen. Ik loop alweer kleine stukjes, al is het als een oud vrouwtje, omdat mijn lies nog gevoelig is. Hopelijk kan ik weer meer, als de allergische reactie minder word, en de pijn in mijn lies wegtrekt.

Op het moment heb ik nog een venflon infuus (naaldje in arm), omdat anders het opbouwschema in de war liep. Ik krijg namelijk medicijnen die de kans op bloedingen kleiner maken.. (weet even de naam niet) en daarnaast ook Collistine. Als dat allemaal over de PAC zou lopen, zou de Tazocin heel lang stil moeten staan, en dan werkt het opbouwschema niet. Morgen of overmorgen mag dat middel tegen bloedingen stoppen, en mag de collistine ook over de PAC. Wat zal ik dan blij zijn.. (infuus in de arm zorgt voor weinig bewegingsvrijheid, en ik kan niet lekker liggen. Mijn linker arm zit een infuus in, mijn rechterlies doet zeer.. Dus je komt in heel veel dezelfde houdingen uit).

Voor nu houd ik het hier even bij. Ik ben erg moe, en ga weer lekker liggen. Ik zal proberen jullie op de hoogte te houden van mijn situatie;)

Voor de liefhebber nog mijn adres:

Haga ziekenhuis
Afdeling 6b, kamer 38
T.n.v. Marianne Vlot
Leyweg 275
2545CH Den Haag



Groetjes

vrijdag 20 mei 2011

Iets om te vertellen...

Ik moet iets vertellen… Iets wat ik al veel eerder had kunnen doen, maar dat deed ik niet. Iets waarvan de afloop niet zeker was, en ik had geen zin om weer te moeten zeggen dat het niet gelukt was… Ik wilde niet weer het gevoel hebben te falen, want ik had het immers al zo vaak geprobeerd, maar toen ging het niet.. Daarom besloot ik niets te zeggen, en pas wat te zeggen als ik iets kon vertellen. Iets wat gelukt was, iets wat goed gegaan was.



Waar hebben we het dan over? Tja, dit gaat nu over mijn “hekel-aan-de-traplift” verhaal. Ik hield er niet van, maar ik moest… Ik kon niet anders… Anders moest ik beneden op de bank slapen.. Maar nu, na weken lang opbouwen… loop ik de trap op! Ik doe het gewoon! Vraag niet hoe ik begon, vraag er maar niet naar hoelang ik er over heb gedaan.. En vraag ook maar niet hoe zwaar het was… Maar nu.. IK LOOP DE TRAP OP!!



En vandaag heb ik ook voor het eerst sinds tijden weer helemaal alleen gedouched. Dat houd in, zonder hulp! Ik was daarna erg moe.. Maar ik heb het gedaan!



En ja.. Ik ben ook aan het opbouwen met lopen… Het gaat niet snel, het is nog niet veel.. Maar toch probeer ik steeds ietsje meer.. Steeds een beetje verder.. Op mijn tempo.. De rolstoel kan ik nog niet missen, zeker niet als ik iets leuks wil doen.. Maar toch is het steeds ietsje verder.. Naar de bibliotheek bijvoorbeeld.. Dat is schuin tegenover ons huis. Eerst deed ik het met de rolstoel.. Maar nu.. Ik loop erheen!



Denk nu niet dat ik volgende week 3 uur in de stad ga lopen.. Want zo snel gaat het niet.. Zoals mijn arts het zei, je hebt nog een hele weg te gaan, en bent nog zeker 3 jaar bezig om alles weer op te bouwen.. Ik durf nog niet zo hard te hopen dat ik alles weer kan.. Maar iedere stap vooruit, is er 1! Voorlopig heb ik al 1 record gebroken! Ik ben 5 maanden thuis uit het ziekenhuis! En dat is heel lang geleden dat ik dat heb gehaald! Het blijft plannen, het blijft veel uitrusten, en rustig aan doen… Maar met heel veel kleine stapjes, kom je er ook!



Zou de Ritalin dan toch helpen?



Groetjes

donderdag 19 mei 2011

Controle in het ziekenhuis

Vanmiddag mocht ik voor controle terug naar het ziekenhuis. Daar aangekomen hebben we eerst een bakkie koffie op, en daarna zijn we door gegaan naar de poli. Vrijwel gelijk kon ik longfunctie blazen. Deze was iets lager dan vorige keer. (vorige keer 79% en nu 72%). Na het blazen kwam de arts al vrij snel binnen lopen. Hij vond het verschil in longfunctie niet heel erg. Natuurlijk hoop je altijd dat hij verbeterd is, maar aangezien ik tussendoor 2 longbloedingen heb gehad, en me daarna niet echt fit voel, vond hij de waarde meevallen.



Wel heb ik weer een antibiotica kuur gehad (het drankje wat ik al vaker heb gehad), omdat ik over een paar weken een bruiloft heb, en dan wel helemaal fit wil zijn. Verder mag ik stoppen met de Ferro Fummeraat, omdat mijn HB continue heel goed is (laatste was 9,2). En aangezien ijzer een voedingsbodem voor bacteriën is, is het beter dat je zonder kunt.



Aan het eind moesten we nog even langs de apotheek om de antibiotica op te halen. Half 5 reden we eindelijk weg bij het ziekenhuis. Helaas kwamen we daarna in de file, dus hebben we onderweg maar gegeten. Om half 7 waren we thuis. Nu lekker rustig aan doen, en dan vanavond lekker vroeg gaan slapen!



Groetjes

zaterdag 14 mei 2011

Kuur afgelopen

Ondertussen is mijn antibioticakuur afgelopen. Daar ben ik eigenlijk wel blij om, want ik was er de laatste dagen flink misselijk van. Daarnaast mag ik nu weer in de zon (ook al kan dat niet gelijk helemaal, omdat de antibiotica nog wel een tijdje in je bloed zit) ,en daar ben ik ook blij mee. Mijn kleurtje is in die twee weken heel wat lichter geworden, en op de bruiloft wil ik natuurlijk wel een beetje bruin zijn, en niet te wit zien.

Zelf heb ik niet echt het idee dat de kuur geholpen heeft. Ik hoest als een zeehond, en flink productief. Daarnaast ben ik ook nog steeds wat benauwder, en kan ik niet plat slapen daardoor. Ook heb ik nog steeds pijn bij mijn ribben/longen. Komende donderdag moet ik voor controle naar het ziekenhuis, dus dan zien we wel wat er uit komt. Mijn gevoel komt niet altijd overeen met de longfunctie, dus laten we hopen dat mijn longfunctie gewoon goed gebleven is.

Gisteren had ik een dagje niets, en heb ik dus een collage gemaakt voor mijn kamer. Ik wilde deze al lang maken, maar steeds kwam er niet van, of had ik het materiaal niet. Ik zal een foto van de collage in mijn fotoboek zetten. Afgelopen week heb ik ook nog wat andere foto’s in mijn fotoboek gezet, dus als je zin hebt om wat te bekijken, ga dan even naar mijn Fotoboek ;)

Net heb ik vast tomatensoep gekookt voor morgen, en vlees gebraden. De tomatensoep was nog een heel werk, maar wel leuk om te doen! Nu maar hopen dat hij nog een beetje smaakt ook;)

Allemaal een fijn weekend, en tot volgende week;)

zaterdag 7 mei 2011

Uit de zon blijven.

Ondertussen ben ik alweer een week met de antibiotica bezig. Gelukkig hebben de longbloedingen zich niet herhaald. Deze week heb ik dus gewoon gedaan wat ik anders ook deed, al was ik wel veel sneller moe. Dit kan natuurlijk ook door de antibiotica komen. Wat wel wat minder is dat ik een heel raar hoestje heb, en ook wat benauwder ben dan normaal. Over 1,5 week moet ik naar het ziekenhuis voor controle, en ik heb nog een week antibiotica. Hopelijk gaat deze zijn werk doen, en ga ik me wat beter voelen.
Wat wel flink balen is dat de zon nu grotendeels vermeden moet worden. Als ik factor 50 smeer, kan ik wel even in de zon zitten, maar mijn huid word dan wel erg rood. Dus ik wissel binnen en buiten af, en probeer de felle zon te vermijden. Helaas gaat hierdoor mijn kleurtje wel wat weg, maar ja.. dat nemen we dan maar voor lief.

Vanmiddag lekker onder de parasol in de tuin zitten, met een boek. Verder staat er weinig bijzonders op het programma dit weekend.
Groetjes, en allemaal een fijn weekend!

maandag 2 mei 2011

Een paar dagen verder

Na vrijdagmiddag heb ik gelukkig geen bloeding meer gehad. Vrijdag heb ik me lekker rustig gehouden, en ben ik vroeg naar bed gegaan. Zaterdagochtend ben ik samen met mijn moeder naar de aubade geweest, en daarna zijn we samen richting het huisje van Teus en Gerrine vertrokken. Daar hebben we eerst koffie gedronken, en daarna ging iedereen aan de slag. Zelf heb ik enveloppen zitten schrijven voor de trouwkaarten. Ik mag dan niet genoeg energie hebben om te verven en te behangen, maar ik kan wel andere kleine tijdrovende dingen doen.

Voor de rest liep het weekend net als anders. Ik ben alleen wel heel erg moe, en heb pijn op mijn rug/bij mijn ribbenkast. Ik vermoed dat de longbloedingen toch meer invloed hebben gehad op de rest van mijn lichaam, dan dat ik zelf vermoedde. Vandaag ben ik dus ook niet mee geweest naar de verjaardag van mijn tante. In plaats daarvan heb ik lekker rustig aan gedaan.

Vandaag heb ik mijn moeder zonnebrandcrème factor 50 mee laten nemen. Met de antibiotica die ik heb, krijg ik namelijk uitslag als ik in de zon ga. Nu las ik bij iemand dat ze dan factor 50 gebruikte, en er zo minder last van had. Ik hoop dat dit voor mij ook werkt, zodat ik toch ondanks de antibiotica wel van de zon kan genieten, zonder later een hele rode huid te hebben, die heel erg jeukt.

Groetjes