woensdag 16 november 2011

Goede berichten...

Zoals beloofd een blogje over hoe het gisteren in het ziekenhuis ging. Aangekomen op de poli, mocht ik gelijk longfunctie blazen. Deze was wel wat lager dan de vorige keer (een paar procent). Ik werd ook gelijk gewogen.

Aansluitend op het longfunctie blazen kwam de CF-consulente even binnenwandelen. Ik had namelijk een probleempje met mijn vernevelapparaat. Bleek dat de nieuwe cupjes het niet goed deden op mijn wat oudere apparaat, dus ik kreeg een nieuw apparaat mee naar huis. Daar was het overigens ook wel tijd voor, want mijn batterijklepje van de andere was ook kapot. Hij zat met plakband aan elkaar geplakt. Niet echt de ideale oplossing.

Na de CF-consulente kwam de longarts binnen. Na een praatje hoe het ging, luisterde hij naar mijn longen. Die klonken niet verkeerd, ondanks al het hoesten afgelopen periode. Vermoedelijk is het dus een verkoudheid (geweest). Wel hebben we afgesproken dat ik vanaf nu de AZLI continue ga vernevelen. Dit omdat ik iedere keer in de stopmaand achteruit ga, en tegen de tijd dat ik weer mag beginnen met de AZLI op zo’n punt zit, dat ik twijfel. Wel of niet bellen. Nog even aankijken, of contacten. Eens kijken of het met continue AZLI vernevelen beter gaat. Natuurlijk was ik wel benieuwd of dit geen resistentie zou veroorzaken, maar volgens mijn arts was dit niet bewezen, dus kan ik met een gerust hart continue antibiotica vernevelen. Helaas is dit wel 3x per dag, maar als ik dan stabiel blijf, heb ik dat er graag voor over. Tenslotte is het ook weer niet zo heel veel werk, want met een paar minuten ben je klaar!

Verder mag ik nu iedere dag Movicolon gaan gebruiken, omdat mijn darmen nogal eens vervelend doen. Soms gaat het een tijdje goed, maar dan heb ik weer keer op keer een (bijna) verstopping. Niet erg fijn natuurlijk! Wat wel fijn is, is dat ik de prednison opnieuw een beetje af mag bouwen. Ik gebruik nu de ene dag 5mg en de andere dag 2,5. En zo door. Nu gaan we met hele kleine stapjes naar iedere dag 2,5… Zoals de arts uitlegde, moet mijn lichaam nu zelf weer prednison aan gaan maken, omdat ik onder een bepaald aantal mg zit. Door het heel langzaam te verminderen gunnen we mijn lichaam de kans om langzaam te wennen aan het zelf aanmaken van het stofje.

We hebben nog even terug gekeken naar vorig jaar om deze tijd. Hoe ik binnen kwam toen ik net in den Haag kwam. En dan vergeleken met wat ik nu kan. Ik fiets af en toe, loop stukjes, en doe meer dingen in huis. Al met al mogen we dan niet ontevreden zijn! Zoals mijn arts ook zei: “Je zal heus af en toe wel opnames hebben, en even achteruit gaan.. Het zal ook niet altijd even goed gaan, maar dat hoort bij CF. Zolang de stijgende lijn er maar in blijft, dan is het goed”. En daar gaan we dan maar voor!

Voor nu mag ik over 2 maanden terug komen. Anders gezegd.. Volgend jaar dus! Klinkt leuk toch? Ik heb die keer dan ook wat extra onderzoeken. Dit voor een onderzoek waar ze mee bezig zijn op gebied van de KNO. Ik krijg dan onder andere een CT-scan, een uitgebreid longfunctieonderzoek (met neusweerstandmeting), en een KNO-onderzoek. Maar voorlopig duurt dit dus nog even. Hopelijk blijft de (langzaam) stijgende lijn erin, en kan ik steeds een beetje meer opbouwen..

Groetjes Marianne

2 opmerkingen:

Anoniem zei

Fijn meid dat t aardig goed met je gaat! Hopelijk blijf je nu stabieler met de AZLI continu! Hopelijk blijf je de komende maanden ook stabiel en hoef je idd echt pas over 2 maanden terug!
Liefs
Jorine

Anoniem zei

Leuk dat het tamelijk goed gaat. AZLI ken ik wel mijn arts wou het mij ook laten proberen, maar heb er clostridium door gekregen dus blijkbaar werkte het niet bij mij. Hopelijk gaat het bij jou wel goed met de azli