vrijdag 28 december 2012

De kerst thuis, en de controle afspraak vanmiddag

Het feit dat ik kerst thuis mocht zijn, was puur genieten. Ik heb een paar gezellige dagen achter de rug, hoewel het erg vermoeiend was. Lijk je in het ziekenhuis nog iets, thuis kom je er des te harder achter dat je heel veel hebt ingeleverd. (Lees: “dat je bijna alles hebt ingeleverd, en tot weinig meer in staat bent”). Dit is best even teleurstellend. Thuis doe je automatisch wel meer dan in het ziekenhuis, omdat je in het ziekenhuis snel op bed gaat liggen/hangen, en thuis word dat de bank. In het ziekenhuis alles gelijkvloers, en thuis heb je een trap te beklimmen voor dat je bij je bed bent. Verschillende voorzieningen worden weer gebruikt, na een tijdje niet gebruikt te zijn. Best slikken, ik mocht een tijdje weer meer kunnen, maar op het moment ben ik zo beperkt, dat ik mezelf niet kan douchen, en de dagelijkse dingen maar net haalbaar zijn. (Lees: “alleen haalbaar zijn als ik lange rustpauzes tussendoor neem”).
Kerst brachten we dus thuis door, lekker op de bank, ontspannen een spelletje doen, bezoek van mijn broer en schoonzus, lekker eten, gezelligheid, en vooral veel rust. Ook voor mijn moeder wel fijn, die nu ze tot rust komt ook niet helemaal fit is. Gisteren was een dagje bijtanken, en hing ik voornamelijk op de bank. Mijn moeder was weer werken, dus besloot ik dat ik op zijn minst moest proberen het eten te koken. Deed ik het normaal tussen de bedrijven door, nu werd het over de hele middag verdeeld. Maar goed, het eten stond op tafel toen ma thuis kwam uit haar werk. Door de uitputting erna, was ik toch wel erg blij dat ik vandaag niet hoefde te koken, en dat ma nu tot na de oud en nieuw vrij is. Zo heb ik even wat meer kans om weer wat op te bouwen, en weer wat sterker te worden.
Gisteravond gingen we op tijd naar bed, omdat ik vandaag terug moest naar het ziekenhuis voor controle. Van die lange nacht die in de planning zat, kwam echter niet veel terecht. Allereerst was ik om half 2 al wakker, en had ik trek. Na wat gegeten te hebben, dacht ik weer te gaan slapen. Totdat we bij de buren een hoop kabaal hoorden, en daarna wat gepraat, en stilte. Omdat er al eerder een spiegel bij hun van de kaptafel was komen zetten, dachten we dat dit zich herhaald had (mijn moeder was ook wakker geworden), maar toen er een ambulance en 2 politieauto’s in de straat arriveerden, beseften we dat er toch wel wat meer aan de hand was. Later bleek dat de buurman, die al ziek was, van de trap was gevallen. Na een nacht in het ziekenhuis mag hij gelukkig weer thuis zijn, maar de schrik zat er goed in, waardoor de rest van de nacht niet heel veel meer van slapen kwam. Gelukkig viel ik tegen half 5 toch nog even in slaap, tot een uur of 8. Vandaag bleek het allemaal mee te vallen, en vanmiddag mocht hij gelukkig weer naar huis!
Om 12.45 moest ik zelf in het ziekenhuis zijn, voor een controleafspraak. Eerst had ik longfunctie, deze was 1% vooruit, dus eigenlijk kan je wel zeggen dat die gelijk gebleven was. Omdat ik op mijn “oude” waarde zat, en ik in die week ook geen vooruitgang meer heb geboekt, mag ik komende maandag (tot dan heb ik cassettes), van het infuus af. Ik voel me nog wel niet helemaal opgeknapt, maar met infuus doorgaan zou geen meerwaarde meer hebben.
Omdat mijn eigen arts niet aanwezig was, had ik een afspraak met zijn vervanger. Met hem heb ik een lang gesprek gehad over alle vragen die er nog leefden. Zo kwam ook de bloedarmoede weer ter sprake. Ik vroeg me namelijk af of het niet kon zijn dat er bloed in mijn longen sijpelde. Dit omdat ik bekend ben met longbloedingen, en ook nog steeds wat kortademig ben. Hier kon hij heel kort op antwoorden, want dit kan namelijk niet. Mocht je zoveel bloed verliezen via je longen, dat je bloedarmoede krijgt, overleef je dat namelijk niet. Natuurlijk vroegen we ons dan wel af waar het dan vandaan zou komen, die bloedarmoede. Hoogstwaarschijnlijk komt de bloedarmoede bij mij door een combinatie van chronisch ziek zijn, en mijn zieke lever en milt. Ze behandelen nu met ijzertabletten om te proberen mij van de bloedarmoede af te krijgen. Eind januari moet ik hiervoor bloed prikken, om te kijken of mijn ijzer al gestegen is. Er moet dan al wel een stijgende lijn te zien zijn. Mocht dit niet aanslaan, word er verder gekeken naar een ander behandelplan.
Ook de vermoeidheid waardoor ik (bijna) niets meer kan, kwam ter sprake. Ik noemde het voorbeeld dat ik niet meer zelf kan douchen, en voor het korte stukje naar de poli, eigenlijk een rolstoel nodig had. Hij was hier niet verbaasd over, en vertelde me dat je met het hb wat ik heb, op deze leeftijd niet gezond kunt functioneren. Hij verduidelijkte het met het voorbeeld dat een gezond persoon bij wijze van spreken 12 pk heeft. Ik moet het op dit moment met heel wat pk minder doen, en daardoor vergt alles heel veel energie. Mijn lichaam heeft namelijk de kracht niet om intensieve dingen te volbrengen nu. Het is wel een lastige cirkel waar ik nu in zit. Door de lage hb kan ik weinig doen, waardoor mijn conditie en weerstand afnemen. Om mijn longen in een zo goed mogelijke conditie te houden, zou ik meer moeten bewegen. Hiervoor heb je weer conditie nodig, en die heb ik niet. We hopen deze neerwaardste spiraal te onderbreken door mijn ijzer op pijl te krijgen, maar dit heeft zijn tijd nodig. Ook de hoge hartslag kan van de lage hb komen. De arts wil echter wel de onderzoeken eind januari bij de cardioloog door laten gaan, om alle andere dingen uit te sluiten.
Al met al een verduidelijkend gesprek. Het reservetasje wat ik voor de zekerheid maar had ingepakt (men leert van eerdere ervaringen), mocht ongeopend weer mee naar huis, en het einde van mijn infuuskuur is in zicht. We sluiten het oude jaar af met het stoppen van de infuuskuur, en gaan het nieuwe jaar in zonder infuus.
Waarschijnlijk schrijf ik deze thuisbehandeling geen blogje meer, omdat er nu niet zoveel nieuws meer te melden is. Misschien dat er maandag nog een terugblik op het oude jaar volgt, maar ik weet niet of ik daar dit jaar aan doe. Wat ik afgelopen jaar heb meegemaakt, is immers allemaal terug te lezen op mijn blog. Misschien komt er toch nog wel een blogje, maar dat hangt ook even af van hoeveel energie ik heb. Maandag (oudejaarsdag) hoop ik dus van het infuus te gaan. Ik wil iedereen bedanken voor hun medeleven, op welke manier dan ook. Kaartjes, mailtjes, berichtjes of op welke manier dan ook.. Het deed me zeer goed!
Groetjes Marianne

maandag 24 december 2012

Home sweet home!

Een heel kort berichtje, om even te laten weten dat ik vanmiddag weer thuis ben gekomen met infuus. Ik mag vrijdag terug voor controle. Tot die tijd heb ik zowiezo infuus, en dan kijken we weer verder. Meer komt na de kerst wel, maar jullie weten in ieder geval dat ik thuis ben!;-) Ik wil jullie allemaal een Gezegende en gezellige dagen toewensen!


Groetjes Marianne

vrijdag 21 december 2012

Onverwachts aftellen naar thuisbehandeling...

Gisteren had ik, zoals ik woensdag al zei, een dag met 2 onderzoeken. Ik moest vanaf 12u ’s nachts nuchter blijven, zou om half 9 de echo hebben, en mocht daarna een licht ontbijt. Om 8u was ik net naar de wc geweest, toen ze al binnen kwamen, om te vragen of ik klaar was voor de echo. Dat was een vroegertje! Rond kwart voor 9 was ik terug op mijn kamer, waar ik genoot van mijn laatste eten voorlopig. 2 beschuitjes en een bakje thee, met daarbij mijn medicatie. Na het ontbijt heb ik me op mijn gemak gewassen en aangekleed, en ben ik op bed gekropen met mijn laptop. Ik mocht niets meer eten, en drinken, alleen af en toe een klein slokje water.
Rond half 1 kwamen mijn opa en oma, en die hebben me gezellig een tijdje gezelschap gehouden. Oma had eten bij zich, zodat ik die avond lekker een prakje van thuis kon eten. Hoewel ik op dat moment niets mocht, was het natuurlijk toch een leuk vooruitzicht dat ik na de onderzoeken wel een lekker prakje kon eten, in plaats van smakeloos eten van hier. Rond kwart voor 3 werd ik naar beneden gebracht, waar ik dus volgens hun gelijk aan de beurt zou zijn. Toen ik beneden aan kwam, bleek dat er nog 2 mensen voor mij waren, en dat ze nog koffie wilden gaan drinken ook. Aangezien mijn suikers de hele dag al wat laag waren, heb ik daar maar even een stokje voor gestoken, en gezegd dat het geen uren meer kon duren, omdat we anders met een ander probleem te maken zouden krijgen. Na nog ruim een uur gewacht te hebben, was ik dan eindelijk aan de beurt, en werd ik met bed en al naar de behandelkamer gebracht.
In de behandelkamer bleek dat ze alleen roesje doen, als ik al een infuus had. Ik had wel een aangeprikte PAC, maar daar mochten hun niets mee. Gelukkig was er een lieve assistente die even snel een venflon wilde prikken, zodat ik toch een roesje kon krijgen. Want dit was beloofd, en aangezien je jezelf daar dan op instelt, is het een tegenvaller als dat niet zou kunnen. Er werden nog wat controles gedaan, saturatie, bloeddruk enzo, en toen werd ik klaar gemaakt voor het onderzoek. Ik kreeg een drankje om mijn maag minder te laten schuimen (ze blazen lucht in, tijdens het onderzoek), ik kreeg een drankje om de keel te verdoven, een afzuigslangetje in mijn mond, en een “ringetje” tussen mijn tanden waar de slang door zou gaan. Toen ik helemaal klaar lag, kwam de arts, en begon het onderzoek. Ik kreeg een roesje, en de slang werd ingebracht. Daar heb ik gelukkig helemaal niets van gemerkt. Ik was goed verdoofd, en had er geen last van. Toen de arts bij de maag/twaalfvingerige darm kwam, was het wel heel vervelend, omdat ik toen kokhalsneigingen kreeg. De buis kan je natuurlijk niet uitkokken, dus leek het soort alsof je stikte. Gelukkig kon ik met behulp van de assistentes redelijk rustig blijven, en vlak daarna was het onderzoek voorbij. De arts heeft nog wel iets tegen me gezegd, maar wat precies weet ik niet meer.
Vrij snel daarna ben ik opgehaald door de afdeling, en heb ik lekker op mijn kamer wat gedronken. Mijn buik was erg onrustig, door alle lucht wat erin zat, en ik was erg moe, duizelig en suf. Daarom ben ik lekker in bed gebleven, en heb ik wat later gegeten dan normaal. Ik had wel wat last van mijn keel, maar dat is alleen maar logisch. De maaltijd smaakte me een paar uur later goed, al had ik daarna erg last van mijn maag. Dit trok later ook weer weg.
Vannacht heb ik heerlijk geslapen, en vanmorgen begon er weer een nieuwe, drukke dag. Er was nog even wat geregel om de longfunctie toch vandaag gepland te krijgen. Dit was dinsdag wel afgesproken, maar de longfunctieafdeling had maandag doorgekregen. Aangezien het dan heel kort voor kerst is, heb je daar niet zoveel aan, als je nog dingen moet regelen. Daarom is het op het laatste moment toch nog omgezet. De fysio is nog even langs geweest om te vragen hoe het ging, en verder was het afwachten op de komst van de arts, die me mogelijk meer over de uitslagen van de onderzoeken van gisteren kon vertellen.
Toen de arts eind van de ochtend kwam, kon ze me vertellen dat de echo gelijk was, aan de vorige. Wel wat afwijkingen, maar geen nieuwe dus. De scopie had uitgewezen dat ik wel spataderen had in de slokdarm, maar die waren niet aan het bloeden. Daar kan dus de bloedarmoede niet vandaan komen. Wat er nu ging gebeuren, of ze verder gingen onderzoeken of mijn bloedarmoede gingen behandelen wist ze nog niet. Dat moest ze gaan overleggen met de longartsen. Net als het feit dat mijn longfunctie vooruit was, maar mijn gevoel nog niet goed is. Ook daarover ging ze overleggen met de longarts.
Halverwege de middag kwam de arts om te vertellen dat ik met infuus naar huis mag vanaf maandag. Ik krijg ijzertabletten tegen de bloedarmoede, en een puffer om de spray te vervangen die ik hier gekregen heb. Verder word de antibiotica die ik niet thuis mag, gestopt vanaf maandag, en ga ik met 1 antibiotica naar huis. Daar maak ik dan de kuur af (hoe lang is nog niet duidelijk, dat hoor ik nog), en dan maar hopen dat ik er weer een tijdje tegenaan kan. Ik hoop dat mijn gevoel ook snel beter word, anders voelt het erg dubbel! Voor mijn gevoel ben ik nu namelijk nog net zo als toen ik binnenkwam, terwijl mijn longfunctie uitwijst dat mijn longen wel verbeterd zijn.
Hoe dan ook, het is een heerlijk gevoel dat ik voor de kerst naar huis mag met infuus, en na de kerst niet weer opgenomen hoef te worden, maar thuis mag blijven met infuus. Dat had ik eerlijk gezegd niet meer verwacht! Voor nu geen nieuws meer, dus ga ik mijn blog afronden. Ik weet niet wanneer de volgende blog volgt, best kans dat dit pas na de kerst is. Maandag zal heel intensief worden, ook omdat de vermoeidheid nog steeds heel heftig is, en ik wel een reis naar huis voor de boeg heb!
Groetjes Marianne

woensdag 19 december 2012

Morgen een dagje onderzoeken...

Vandaag heb ik wat meer duidelijkheid gekregen over de onderzoeken. Gisteren is er nog bloed geprikt om bepaalde waardes te bepalen, en om te kijken of ik voor de Gastroscopie nog iets moet krijgen om bepaalde bloedwaarden goed te krijgen. Verder kreeg ik vandaag de specifieke tijd van de gastroscopie morgen, en kreeg ik te horen dat ik ’s morgens vroeg al een echo van de buik krijg. Zo hoef ik maar 1x nuchter te blijven, maar wel heel lang. Ik moet namelijk vanaf vannacht 00.00 nuchter blijven, en dan zowiezo tot na de echo. Dan mag ik een licht ontbijt met mijn medicatie, en daarna mag ik tot 15u (de gastroscopie) niet meer eten en drinken. Het zal dus een lange dag worden. Zowel omdat het spannend is, maar ook omdat ik nuchter moet zijn. Gelukkig is het wel allemaal dan voor het weekend geregeld, en hoef ik er ook met de kerst niet tegenaan te hikken. Hoe langer je ergens tegenaan hikt, hoe erger het opzien wordt.
Verder blijft het verhaal hetzelfde.. Ik ben moe, moe en moe.. Hang de hele dag een beetje op bed, probeer wel wat spieroefeningen te doen, en zelf wat dagelijkse bezigheden uit te voeren, maar mezelf douchen gaat niet, en het grootste gedeelte van de dag kan je mij op bed vinden. Wat dat betreft hoop ik dat ze snel wat aan mijn bloedarmoede gaan doen. Of er nu wat uit de onderzoeken komt of niet, de moeheid en duizeligheid zijn niet erg fijn. Zodra ik overeind kom, of een tijdje rechtop zit, ben ik zo moe en duizelig dat ik weer moet gaan hangen/liggen.
Omdat ik niet weet hoe het morgen met de onderzoeken verloopt, weet ik niet of ik morgen een blog schrijf. Mogelijk werkt mijn moeder de site bij, en anders word het gewoon vrijdag. Geen bericht, goed bericht zullen we maar zeggen;-)
Groetjes Marianne

dinsdag 18 december 2012

We logeren nog even verder...

Uit het overleg zijn toch nog enkele dingen naar voren gekomen, wat ik niet had verwacht. Uit het bloedonderzoek blijkt dat ik een behoorlijke bloedarmoede heb. Omdat deze in een week verergerd is, willen ze gaan kijken waar het vandaan komt. Dit kan verschillende oorzaken hebben, zoals een infectie of ergens een bloeding. Om te beginnen willen ze dus deze week nog een buikecho en een gastroscopie gaan doen. Deze gastroscopie krijg ik omdat ik bekend ben met spataderen in mijn slokdarm, vanwege de vergrote lever en milt. Verder moet ik vrijdag opnieuw longfunctie blazen. Dit om te kijken of ik dan wel wat vooruit gegaan ben. Verder mag ik in ieder geval met de kerst wel met verlof, maar in verband met mijn allergie loopt de ene antibiotica door. Na de kerst moet ik waarschijnlijk weer terug, voor verder onderzoek, of behandeling van de bloedarmoede. Ook start dan de andere antibiotica weer, om optimaal te kunnen behandelen. Afhankelijk van de onderzoeken kan er nog van alles veranderen.
Aan het eind van de middag kreeg ik te horen dat de gastroscopie donderdagmiddag al gepland staat. Mochten ze bloedende vaatjes in mijn slokdarm vinden, kan het zijn dat ze die gelijk dichtmaken. Mogelijk krijg ik na het onderzoek ook medicatie tegen de spataderen, maar dit is nog even afwachten.
Voor nu dus nog niet naar huis, en gewoon hier in het ziekenhuis blijven. Zodra er meer nieuws is, horen jullie weer van mij.
Groetjes Marianne

maandag 17 december 2012

We kwakkelen voort...

Even een erg kort blogje vandaag. De moeheid overheerst al 2 dagen, en ik ben tot weinig in staat. Opstaan van mijn bed kost me al energie, om over andere dingen nog maar te zwijgen. Vanmorgen heb ik met hulp gedoucht, en daarna 3 uur op bed gelegen, omdat ik te moe was om nog wat anders te doen. Om die reden is ook afgesproken dat ik nog even niet ga trainen op de hometrainer, maar met wat oefeningen mijn spieren op pijl probeer te houden.

Vanmiddag heb ik longfunctie geblazen, en deze was helaas nauwelijks veranderd. Dit, in combinatie met het gevoel dat ik niet opgeknapt ben, verwacht ik niet dat ik morgen al naar huis mag, ook omdat de ene antibiotica dan zou stoppen. Morgen is het groot overleg, en dan horen we wat de plannen zijn voor komende week (weken).

Vandaag is er verder ook bloed geprikt, een bloedgas geprikt, en een kweek afgenomen. Verder niet zo heel veel nieuws, dus houd ik het voor vandaag hierbij.

Groetjes Marianne

vrijdag 14 december 2012

Dag 3

Vannacht heb ik slechter geslapen dan de nacht ervoor. Hoewel ik geen infuus had die tot laat liep, was om 00.00 mijn spuit leeg, en om 7.30 alweer.. Tussendoor heb ik veel wakker gelegen, omdat een van de bijwerkingen wel door de medicatie gekomen is, namelijk jeuk! Jeuk en uitslag! Alle warme plekken, krijgen een soort rode uitslag, wat enorm jeukt. Als je er niet aanzit trekt de uitslag weg, maar de jeuk niet. Gelukkig heb ik koelzalf en mentholpoeder, maar toch.. ’s Nachts lig je vaak onder de dekens, en dan word het toch warm. Als ik de dekens afgooi, krijg je het weer koud of lig je niet lekker. Al met al heb ik wel wat geslapen, maar steeds maar korte rukjes. Naast de jeuk en de uitslag, ben ik ook wat benauwder, erg moe en snel duizelig. Allemaal dingen die wel bekend zijn.
Al een paar dagen heb ik last van keelpijn. Ik denk dat het weer eens de bekende oververmoeidheid- keelpijn is. Dinsdag natuurlijk een enorm drukke en lange dag gehad, met ook veel emoties. Daarna met de antibiotica begonnen en toch kortere nachten gemaakt dan thuis. Omdat ik meer keelpijn krijg in de loop van de dag, vermoed ik dat het puur oververmoeidheid is. Het kan ook van de allergische reactie komen, en misschien is het een combinatie van die twee, maar prettig is het niet.
Gelukkig lijkt de reactie op de antibiotica beperkt te worden door de prednison en de allergiemedicatie. Hoewel ik wel wat klachten heb, zijn de meeste klachten goed te houden, zolang ik de medicatie maar neem, en goed smeer en koel;-) Prednison is een paardenmiddel, en heeft veel bijwerkingen, maar op deze momenten ben ik heel blij dat Prednison bestaat.
Vanmorgen kwam de zaalarts, en die wist te melden dat de longfoto er beter uit zag dan in februari. Nu had ik toen volgens mij ook bloedingen gehad, dus heel raar is dat niet. Er is ook gelijk gekeken naar hoe de PAC ligt, en ook die lag gewoon netjes zoals die hoort te liggen. Mooi meegenomen, dat we dit ook gelijk weten.
Vanmiddag kwam de diëtiste nog even langs, die had verder weinig te melden. Mijn eetlust is ondertussen weer helemaal terug, en met deze hoge dosering prednison zelfs een beetje te erg terug. Ik moest eerst een lijst invullen van wat ik eet, een hele dag lang. Omdat ik echter in het ziekenhuis vrijwel altijd hetzelfde eet, wilde ze de lijst van februari wel gebruiken. Prima! Op zich een kleine moeite om de lijst in te vullen, maar ik heb er een hekel aan om bij alles wat ik eet te denken aan die lijst.
Verder liep vanmiddag mijn vriendin Patricia nog even langs, die een paar maanden terug getransplanteerd is. Als ik in het ziekenhuis lig, probeert ze altijd even langs te komen, en zo nu ook! Erg leuk altijd! Zometeen komt mijn moeder, en dan is het alweer weekend. Komend weekend komen er geen berichtjes, omdat er dan vaak toch weinig te melden is. Mocht er wel wat te melden zijn, bewaar ik dat wel tot maandag, of als het heel dringend is komt er toch een blogje.
Groetjes Marianne

donderdag 13 december 2012

Dag 2

Toch nog maar even een blogje. Ik was het niet van plan vandaag, maar aangezien ik nu even niets te doen heb, en er wel het een en ander te vertellen is, toch maar even wat plaatsen. Vanmorgen heeft de verpleging me geholpen om te douchen. Gelukkig maar, want toen ik klaar was, was ik helemaal versleten. Vlak na het douchen kwam de zaalarts. Deze had de uitslagen van het bloed. De schildklier is goed, en de andere waarden waren gelijk aan eerdere bloedafname. De longfoto moest ze nog bespreken met de radioloog. Ze neemt dan ook gelijk mijn vraag over mijn PAC mee. Toen mijn PAC geplaatst werd, ging het slangetje halverwege mijn nek een bloedvat in. In de loop van de jaren is dat echter zeker 2cm gezakt. Nu is het op zich niet erg als het aan de kant waar het kastje zit zakt, maar als het mijn bloedvat in zakt, komt het slangetje misschien wel te dicht bij mijn hart uit. Vandaar dat ze daar gelijk naar kijken, nu er toch een longfoto is gemaakt. Verder zou ze de diëtiste langs sturen (niet dat dit van mij hoeft;-)) en de fysiotherapie vanaf maandag starten. Dit omdat ik zo moe ben dat nu de dagelijkse dingen nog erg veel moeite kosten. Ik vraag me af of dit maandag beter is, maar in ieder geval mag ik me deze week richten op de dagelijkse bezigheden, en proberen zelf zoveel mogelijk te doen. De fysiotherapie kwam wel vanmiddag al een fiets op mijn kamer zetten, voor het geval ik opeens zou overstromen van de energie dit weekend. Je weet immers maar nooit?!
Vandaag was het donderdag, en dat betekent (net als op de maandag) een curve van je suikers maken. Nu deed ik afgelopen weken al niet anders, maar op die dagen wil de verpleging de waarden in hun apparaat, zodat ze gelijk bij hun in de computer staan. Ondanks de prednison, en de basaal die ik weer flink omhoog heb moeten gooien, zijn mijn suikers tot nu toe best netjes! Gelukkig maar!
De eerste kaartjes hangen alweer aan de muur, hier in het ziekenhuis. De buurvrouw had al een kaartje meegegeven toen ze mijn spullen inpakte, en met mijn opa en oma meegaf, die mijn spullen kwamen brengen dinsdag. Gisteren nam mijn moeder een kaartje mee van mijn opa en oma, en vandaag kreeg ik het eerste kaartje via het ziekenhuis! Erg leuk! Hoewel de muur nog lang niet vol is, en er nog genoeg kaartjes bij kunnen, staat het toch gezellig!
Vanmorgen kreeg ik een mailtje dat één van mijn ingezonden foto’s was gebruikt voor een kalender van de terdege. Als prijs mag ik een bedrag aan boeken besteden. Ik had al n iet meer verwacht dat ik wat gewonnen zou hebben, aangezien ik al een heel tijdje geleden wat had ingezonden. De sluitingsdatum was ook al een hele tijd voorbij. De verrassing was vanmorgen dus best groot, en heel erg leuk! Komende tijd hoef ik me niet te vervelen, ik kan eerst boeken uitzoeken, en als die binnen zijn kan ik lekker lezen! Ik doe niet liever!
En dan natuurlijk iets waar iedereen benieuwd naar is.. Hoe gaat het met de allergie? Gisteren ben ik gestart met het opbouwschema, en iedere 6 uur is er een “zwaardere” spuit aan gegaan. Sinds vanmiddag een uur of 16.15 hangt de volledige dosering eraan. In de loop van de nacht heb ik wel jeukplekken en uitslag gekregen. Weer op de bekende plekken: mijn polsen, tussen mijn rechtse wijsvinger en middelvinger (vraag me niet waarom alleen daar), en op de warme plekken zoals je zitvlak enzo. Ik wissel dus regelmatig van houdingen, om mijn huid zo koel mogelijk te houden. Op deze manier heb ik zo min mogelijk last. Vanaf vanmiddag ben ik wel iets meer benauwd, en wat meer draaierig. Zoals het nu gaat is het goed vol te houden, hoewel het natuurlijk fijn zou zijn als de jeuk helemaal weg was, en de benauwdheid ook verminderde. Maar goed.. Komende paar uur is het afwachten hoe ik op de volledige dosering reageer. Vanavond komt mijn vriendin gezellig naar me toe, dus heb ik ook fijn wat afleiding. Want het is nu eenmaal waar.. Als je denkt dat je jeuk hebt, dan voel je opeens overal jeuk ook!
Misschien morgen nog een nieuw bericht, en anders in of na het weekend. Geen bericht = goed bericht, mocht er echt wat te melden zijn, dan houd mijn moeder de site voor me bij.
Groetjes Marianne

woensdag 12 december 2012

De eerste dag

Ondertussen ben ik al 24u in het ziekenhuis. Gisteravond ben ik begonnen met de Prednison, en vanmorgen ben ik gestart met de antibiotica. Ondertussen is de eerste spuit erdoor, en hangt de 2e spuit net aan. Vanmorgen heb ik wel wat last van prikkelingen (tegen jeuk aan) gehad, maar gelukkig is dit weer weggetrokken. Ik hoop nog steeds dat de prednison de ergste klap opvangt, en me door de allergische reactie heen trekt.

Vannacht heb ik goed geslapen, al was het wel wat kort. De antibiotica was pas tegen 12u klaar, en daardoor sliep ik ook toen pas. Vanmorgen om 6u werd er alweer antibiotica aangehangen, dus toen was ik weer wakker. Het is de bedoeling dat dit naar 1x per dag de hele gift gaat, ipv 3x per dag een deel van de gift. Ik hoop dat ze die dan om 14u smiddags zetten, zodat ik smorgens en savonds op mijn eigen tijd kan gaan slapen.

Vanmorgen is er al 2x bloedgeprikt. 1x voor de afdeling en de wensen van de cardioloog, en een keer een bloedgas. Verder ben ik voor een longfoto geweest, waar ik heen mocht met een charmant mondkapje op, omdat het buiten mijn stapuur was. Gelukkig kon ik met de rolstoel, want ik sta erg trillerig op mijn benen, en werd zelfs met de rolstoel al licht in mijn hoofd en draaierig.

Nu wachten op de uitslagen van bloed en foto. Verder is het afwachten hoe heftig de allergie word, en of ik
opknap van de andere antibiotica’s, de prednison en de combivent vernevelen, wat ik er ook bij heb gekregen.

Er is verder niet zo veel te vertellen. Wel zal ik mijn adres nog even doorgeven, omdat ik al van verschillende mensen heb gehoord, dat die mijn adres wilden.

Hagaziekenhuis,
Locatie leyweg,
t.n.v. Marianne Vlot
Afdeling 6a
Kamer 16
Leyweg 275
2545CH den Haag

Als je/u op bezoek wilt komen, graag eerst even contact opnemen met mijn moeder of mij, zodat ik niet met dubbel bezoek kom te zitten, terwijl ik op andere dagen alleen zit.

Groetjes Marianne

dinsdag 11 december 2012

En toen was ik (opnieuw) het haasje....

Vandaag moest ik naar het ziekenhuis voor controle. Allereerst moest ik longfunctie blazen, en die bleek niet gestegen, maar was zelfs achteruit gegaan. Daarbij opgeteld mijn klachten die niet verminderd waren, besloot de arts dat er wat moest gebeuren. Als je na bijna 2 weken infuus nog niet opgeknapt bent, is het niet de juiste antibiotica. Nadat ze naar mijn kweken had gekeken, werd besloten dat ik zou stoppen met deze antibiotica, en over zou gaan op 2 andere antibiotica. Omdat de ene niet met thuisbehandeling kan, start ik voor minimaal 1 week in het ziekenhuis. Daarbij wilde ze ook een hoge dosering prednison geven, zowel voor mijn longen, als ter bestrijding van de allergie die ik op de antibiotica die ik ga krijgen. Na een week kijken ze dan of ik opgeknapt ben, en of ik naar huis mag met 1 antibiotica en de prednison.

Vanmiddag ben ik bij de cardioloog geweest. Ik heb een hartfilmpje laten maken, en een gesprek gehad. Morgen word er hier op de afdeling uitgebreid bloed geprikt, waarin ze ook de wensen van de cardioloog meenemen. Verder moet ik in januari nog terug voor verschillende onderzoeken, maar ook de cardioloog wilde eerst de behandeling van deze infectie afwachten, omdat ik voor bepaalde onderzoeken zo fit mogelijk moet zijn, om goed te kunnen beoordelen.

Morgen krijg ik ook nog een longfoto begreep ik, dus ik word helemaal doorgelicht. Ik ben nu vast met de prednison gestart, en morgen vroeg beginnen ze met de antibiotica waar ik allergisch voor ben. We hopen dat de bijwerkingen meevallen, aangezien ik nu met de prednison gestart ben, en dit de allergie vaak onderdrukt. Ik hoop jullie de komende dagen op de hoogte te houden, maar weet niet of er iedere dag een blog verschijnt.

Groetjes Marianne

zaterdag 8 december 2012

Cardioloog, infuuspomp etc..


Afgelopen week heb ik nog contact gehad met het ziekenhuis over mijn hoge hartslag. De consulente had bij het ontslag uit het ziekenhuis gezegd dat ze nog aan mijn arts zou vragen waar het vandaan kwam. Omdat ik nog niets had gehoord, heb ik zelf een mailtje gestuurd, en mijn longarts weet eigenlijk niet waar het vandaan komt, en heeft liever dat de cardioloog even meekijkt. In plaats van woensdag op controle te gaan, mag ik nu dinsdag. Ik heb dan ’s morgens afspraken op de longpoli, en halverwege de middag bij de cardioloog. Misschien blijkt het wel niets bijzonders te zijn, maar ze kunnen beter maar even alles uitsluiten, dan dat ze iets over het hoofd zien.

Zoals ik al zei, blijft de hartslag dus erg hoog. Ook de vermoeidheid zit niet erg vooruitgang in. Ik lig overdag voornamelijk op de bank, en probeer af en toe iets te doen. Als ik kook, verspreid ik het over de hele middag, zodat ik niet alles tegelijk hoef te doen, tegen etenstijd. Het zijn even geen nieuwe recepten meer, omdat ik daar stomweg de energie niet voor heb. Erg vervelend allemaal, want er is zoveel wat ik zou willen doen, maar mijn lichaam wil daarin niet erg mee. Wat betreft de infectie vind ik het een beetje lastig te beoordelen. Ik hoest wel iets minder, en mijn eetlust is iets groter (dus eigenlijk weer normaal, want hij was onder de maat;-)) maar ik ben nog steeds kortademig en niet fit. Gewoon maar afwachten dus, of de kuur verder nog wat gaat doen. Dinsdag moet ik ook weer blazen dus wie weet zien we daarin of ik al wat vooruit gegaan ben.

Afgelopen dagen heb ik wat gezeur gehad met de cassettes van mijn infuuspomp. Telkens zit er minder in dan de 100ml, of dan ging hij in ieder geval op alarm. Ik heb daar vandeweek de apotheek al over gebeld, maar na een controle bij hun, bleek dat er wel gewoon 100ml in moest zitten. Vanmorgen was hij weer 3 kwartier eerder leeg, en dus heb ik de leverancier van de pomp maar gebeld. De technici die ik aan de telefoon kreeg, beweerde dat het aan een verkeerde instelling lag. Na de pomp van het slot gehaald te hebben, hebben we deze instelling gewijzigd. Nu maar hopen dat het probleem verholpen is. De technici zei ook nog dat ik alleen kon controleren of de cassette leeg was, door middel van een spuitje erop te zetten. Toen ik dit met de cassette van vanmorgen deed, kwam er inderdaad niets uit. Wat dat betreft zou je dus weer zeggen dat er geen 100ml in de cassettes zat. Op dit moment wacht ik maar gewoon even af, en anders zijn er 2 mogelijkheden: Of de apotheek heeft er toch minder in gedaan dan de 100ml, of de pomp geeft een verkeerde telling van ml weer. Hoe dan ook, het probleem moet wel opgelost worden, want ondertussen ben ik (zelfs nadat ik de stand lager had gezet) al 1,5 uur ingelopen op de tijd waarop ik normaal mijn cassettes moet verwisselen. Dit is niet goed, omdat ik dan teveel medicatie binnen krijg per 24 uur. Mocht het probleem zich dus voor blijven doen, gaat dit verhaal nog wel een staartje krijgen.. Word dus vervolgd…

Groetjes Marianne

maandag 3 december 2012


Hier dan de beloofde blog over hoe het allemaal gegaan is. Donderdag op vrijdagnacht heb ik goed geslapen, al was ik wel wat vroeg wakker, waardoor mijn nacht wat kort was. Ik ben dus eerst nog lekker een tijd blijven liggen, wat berichtjes over en weer met het thuisfront en mijn vriendin, en vervolgens ontbijt op bed. Toen ik geen rust meer had, heb ik op mijn gemak mijn medicatie ingenomen, vernevelt en mezelf gewassen en omgekleed. Daarna belandde ik weer op bed met mijn laptop, omdat ik er toch achter kwam dat ik nog niet zo veel waard was (heel raar hé, hoe snel wil je?). In de loop van de ochtend liep er af en toe iemand binnen. De verpleging, de CF-consulente en een paar keer de keukenzuster. Na overleg besloten we dat ik rond 13u naar huis zou gaan, zodat ik eerst rustig nog even kon eten. Ik kon dat toen ook doorgeven aan mijn opa en oma, die me op zouden komen halen.

Rond 12u werd ik aangesloten op de thuispomp. Vanaf dat moment ging de tijd wel erg langzaam voor me. Het verlangen om te gaan werd steeds groter, en toen ik eindelijk om 13u naar de uitgang van het ziekenhuis ging, was ik maar wat blij. Omdat ik erg zwabberend op mijn benen stond, heeft opa de auto gehaald, en me bij de ingang opgepikt. Rond half 3 was ik thuis, en lag ik lekker op de bank, waar ik de rest van de middag niet meer vanaf gekomen ben. ’s Avonds heeft mijn moeder me geholpen met douchen, omdat ik dit niet meer zelf kon. Ik heb ook nog even op een krukje in de keuken gezeten, en mijn moeder gezegd wat ze moest doen voor de laatste taart die ik zelf had willen maken. Hoewel ik het nu niet zelf kon, heb ik op deze manier toch mee kunnen genieten van het bakken.

Net als tijdens vorige infuuskuur, moet ik mijn cassette 2x per dag vervangen. Omdat ik ’s morgens nogal eens uitslaap, heb ik gekozen voor 10.00 en 22.00. Dit omdat hij een ruim half uur van tevoren alarmpiepjes gaat geven, om aan te geven dat de cassette bijna leeg is. Afgelopen dagen was het echter wel erg moeilijk om de 22u te halen. Ik was zo moe dat ik rond een uur of 8 al naar bed wilde, en dan duren 2 uur wel erg lang. Vrijdag op zaterdag heb ik ook weer erg goed geslapen. Ik heb een langere nacht gemaakt dan in het ziekenhuis, al was ik wel vroeg wakker. Omdat mijn moeder ook al wakker was, hebben we gezellig even zitten kletsen, en daarna is mijn moeder vast wat voorbereidingen gaan treffen voor die dag.

Om een uur of 9 kwamen de buren, met de cadeautjes, die we een tijdje terug daar hadden neer gezet. We hadden 2 manden voor in de gang gekocht, en die kon ik hier in huis niet bewaren, omdat ma ze dan zou zien. Gelukkig vond ze de manden erg mooi. Om 10u kwamen opa en oma, die ook de taart meenamen die mijn tante had gemaakt. Na een ruim half uur ben ik naar boven gegaan, waar ik op bed ben gaan liggen. Uiteindelijk heb ik zelfs een tijdje geslapen. Om 13u hebben we gegeten, en daarna heb ik lekker een tijd op de bank gelegen. ’s Middags kwam er weer bezoek. Nadat ik mijn neefje de fles had gegeven, en even beneden had gezeten, ben ik weer naar boven gegaan, waar ik op bed heb gelegen totdat we gingen eten. Na het eten ben ik nog even terug gegaan. ’s Avonds heb ik nog even bij de visite gezeten, maar toen ik mijn cassette had verwisseld en nog wat had gedronken, ben ik uitgeput in bed gerold. Ik heb niet eens meer gehoord dat de mensen weg gingen, en heb geslapen tot zondagochtend.

Gisteren heb ik lekker rustig aan gedaan. Ook gisteravond was het weer erg moeilijk om de 10u te halen, maar daarna ben ik gelijk weer gaan slapen. De vermoeidheid is nog steeds heel erg aanwezig, en beperkt me in bijna alles. Daarnaast ben ik kortademig en hoest veel, en mijn hartslag blijft ook hoog. Deze week houd ik me maar lekker rustig. Ik hoop dat ik weer wat op kan bouwen, maar zolang ik me zo beroerd blijf voelen, is dat erg lastig. Op het moment is zelfs douchen en aankleden een erg intensieve activiteit, waarna ik weer een hele poos uit moet rusten. Om die reden wil ik ook vragen, of mensen die langs willen komen, eerst even contact op willen nemen. Op deze manier krijg ik niet alles in één keer, en kan ik mijn energie verdelen.

Groetjes Marianne

Ps. Ik schrijf niet iedere dag een blog, maar zodra er wat te melden is, krijgen jullie het te horen! Wees dus niet bezorgd als ik een keer een paar dagen geen blog schrijf.

donderdag 29 november 2012

Nachtje ziekenhuis

Vanmorgen moest ik contact opnemen met mijn arts. Om te vragen naar de uitslag van het bloed, en om door te geven hoe het ging. Aangezien ik vanaf maandag al prednison slikte, mezelf geen haar beter voelde, en eerder achteruit ging dan vooruit, was het te verwachten dat er verdere stappen ondernomen werden. Toen om 11u de telefoon ging, en ik de CF-consulente aan de telefoon had, begon er al een alarmbelletje te rinkelen. De beslissing van mijn arts was om thuisinfuus te starten. Niet de antibiotica waar ik allergisch voor ben, maar een andere. Wel moet ik in het ziekenhuis starten. Ik had daarin 2 mogelijkheden. Of gelijk komen, en morgen om 12u naar huis, of morgen om 11u komen, en om 17u pas naar huis. (dit zou dan 18.30 op zijn vroegst, maar eerder 19.00 worden ivm ma haar werk, en de spitstijd. Ik zou dan om een uur of half 9 pas thuis zijn morgen).



We spraken af dat ik wat rond ging bellen of ik vervoer kon krijgen, en wanneer. De CF-consulente belde de apotheek om te kijken of ze de medicijnen voor thuis kon regelen. Even later was het vervoer geregeld, de medicijnen ook.. Ik besloot gelijk maar te gaan, aangezien ik zo’n lange dag als het anders zou worden niet zou trekken op dit moment in verband met mijn vermoeidheid en infectie.



Zoals gewoonlijk schop ik weer alles door de war.. Morgen zou ik de hele dag besteden aan taarten bakken, omdat mijn moeder zaterdag jarig is. De taarten zijn ondertussen verhuisd naar mijn tante(s) die deze nu voor hun rekening nemen. 1 taart is achter gebleven, omdat ik een speciaal recept had uitgezocht op internet. Waarschijnlijk gaat mijn moeder die morgenavond nu maken, en anders moet die taart maar even wachten tot ik me beter voel.



Het is erg vervelend dat ik nu net voor de verjaardag van mijn moeder, en de gezellige, drukke decembermaand weer aan het infuus moet. Veel te snel na de vorige infuuskuur. Toch ben ik blij dat ik thuis mag kuren, en ook al zal ik zaterdag niet heel de dag beneden kunnen zijn, ik kan wel af en toe mijn neus even om de hoek steken, en de sfeer meepikken. Laten we het maar van de positieve kant blijven bekijken, en hopen dat ik van deze kuur weer lekker op het goede pad kom, en weer op kan gaan bouwen. Voorlopig zal ik komende 3 weken weer aangelijnd zijn, en mijn draadloze bestaan op moeten geven…



Groetjes Marianne

dinsdag 27 november 2012

Het lukt maar niet, om lang zonder te zijn...

Gisteren moest ik voor controle naar het ziekenhuis. Zoals ik al eerder vertelt had, was ik afgelopen tijd heel erg moe. Dit werd niet minder, maar alleen maar meer. Fysio kost me alles. Als ik daarvan thuis kom, moet ik eerst 2 uur rusten voordat ik kan eten. Douchen moet ik zittend en met verschillende rustpauzes doen, leuke dingen met vriendinnen en hobby’s zijn niet meer mogelijk, en ga zo maar door. Alles wat maar enigszins energie kost, is teveel inspanning. Afgelopen 2 weken is daar ook nog een infectie bij gekomen, waardoor ik benauwder werd, en nog meer ging hoesten. Al met al niet bepaald het beeld waar je mee aan wil komen bij je arts.
Al vroeg moesten we uit bed, want om half 10 had ik longfunctie gepland staan. Dat betekende om kwart over 7 rijden, omdat het altijd file is richting Den Haag. Om 10 over 9 stonden we in het ziekenhuis, en mochten we door naar de longfunctiekamer. Een tijdje later bleek dat mijn longfunctie weer een stuk gekelderd was. Ik zat nog maar een paar procent boven mijn longfunctie van voor mijn infuus. Hoewel dat tegenviel, had ik het al aan voelen komen. Even later had ik een gesprek met mijn arts. Na het aanhoren van mijn klachten werd mijn bloeddruk gemeten, en naar mijn longen geluisterd. Het bleek dat mijn hartslag ook in rust heel hoog was. De arts vertelde me dat hij het vermoeden kreeg dat mijn bijnier niet of nog maar een heel klein beetje werkte. Er waren 2 manieren om dit te testen. De eerste was een spuitje, maar daarvoor moest ik speciaal terug komen. De andere manier was bloed prikken. Als mijn bijnier inderdaad niet voldoende werkt, moet een bepaalde waarde laag zijn. We hebben er dus voor gekozen om eerst bloed te prikken. Verder krijg ik weer een (vrij hoge) dosering Prednison, om te kijken of mijn klachten dan verminderen. Ik heb gisteren gelijk bloed laten prikken, en moet eind deze week contact opnemen voor de uitslag en hoe ik me dan voel.
Aan de ene kant baal ik dat ik weer Prednison krijg. De bijwerkingen zijn niet mis; opgeblazen hoofd, nek en buik, hoge suikers, vaak stemmingswisselingen en onrust in mijn lijf. Toch hoop ik dat er iets gevonden word, waardoor de oorzaak van alle klachten duidelijk word. Misschien kan er dan gericht wat aangepakt worden, waardoor ik van de klachten af kom.
Ondertussen heb ik al 2 dagen Prednison geslikt (ben gisterochtend gelijk begonnen), en om de meest gestelde vraag vandaag gelijk te beantwoorden: Ik merk nog geen verbetering. Heel de dag erg moe geweest, en mijn eetlust die normaal door de prednison word opgewekt, lijkt nu nog minder dan normaal. Nog maar even afwachten tot donderdag, en hopen dat het tij nog gaat keren. Helpt het niet, had de arts het over antibiotica… Oraal of infuus, daar heb ik nog maar even niet naar gevraagd..
Groetjes Marianne

woensdag 14 november 2012

Stilte op de blog

Het is alweer 2 weken geleden dat ik wat heb laten horen. Er is eigenlijk ook niet zo veel te vertellen op het moment. Na het stoppen van de prednison heb ik een flinke terugslag in energie gekregen. Bijna al mijn energie gaat nu naar het sporten, en de fysiotherapie. Als ik iets leuks wil doen moet het weer (meer dan eerst) ingepland worden, en ik heb veel rustpauzes nodig. Best even slikken, nadat ik met de prednison zoveel kon (de energieboost van de prednison zorgde ervoor dat ik meer kon). Verder hoest ik veel, en blijft het een beetje aanrommelen met mijn knieën. Ik heb deze tijdens mijn infuuskuur overbelast met sporten, en nu kom ik maar niet van de pijn af. Vanwege de vermoeidheid probeer ik wat meer rust te nemen, en verder rommelen we wat aan. Het is een vrij kort berichtje, maar er valt gewoon niet zoveel te vertellen. Tot de volgende keer!

Groetjes Marianne

maandag 29 oktober 2012

Daar ben ik weer...

Het is alweer 2 weken geleden dat ik een blog heb geschreven. Ondertussen ben ik alweer 2,5 week van het infuus af. De keelpijn waar ik het vorige blog over had, bleek geen oververmoeidheid te zijn, maar de voorbode van een griepje. Na een week flink afzien, voelde ik me begin vorige week weer een beetje opknappen. Zoals verwacht heeft het griepje weer flink wat conditie van me afgepakt, dus we weten weer wat we kunnen doen: Conditie opbouwen!;-) Aan het griepje heb ik helaas wel een vervelend hoestje over gehouden. Ik hoop niet dat mijn longfunctie weer achteruit gegaan is door het griepje, maar dat zien we bij volgende controle wel weer. Zolang het bij hoesten blijft, vind ik het acceptabel.
Zoals altijd vind ik het erg moeilijk om niet over mijn grenzen te rennen, en daardoor gebeurt het nogal eens dat ik net een stapje teveel zet, en de dagen daarna weer wat minder kan door extreme vermoeidheid. Zo ben ik vorige week met een vriendin naar het bos geweest, waar we erg mooie foto’s gemaakt hebben. Na afloop was ik versleten, maar de dagen daarna (waarin ik extra rustig aan gedaan heb) heb ik kunnen nagenieten van de mooie foto’s en de gezellige middag!

Afgelopen vrijdag had ik voor het eerst geen prednison meer. Na 2 weken lang afbouwen, was donderdag mijn laatste dagje dat ik 5mg Prednison had. Hoewel de bijwerkingen niet fijn zijn, zijn de afkickverschijnselen dat evenmin. Vanaf vrijdag tril ik over mijn hele lijf (heel vervelend ivm het herkennen van hypo’s), is mijn eetlust flink afgenomen (minder erg;-)) en lijkt mijn energie gehalveerd (dat is dan weer jammer). Het sporten kost hierdoor weer meer energie, en wat ik eerst goed vol kon houden, is nu een erg grote opgave. Voor nu probeer ik dus wat ik had bereikt stabiel te houden, en als dat goed gaat, gaan we weer proberen verder op te bouwen.
Groetjes Marianne

donderdag 11 oktober 2012

Einde infuuskuur


Vanmorgen is de PAC-naald verwijderd, en ben ik gestopt met de antibiotica via het infuus. Na 3 weken kuren, was het dan eindelijk zover dat ik het weer zonder mag gaan proberen. De laatste dagen was ik het ook echt zat. Iedere keer laat naar bed moeten omdat je de cassette nog moet verwisselen, ieder moment van de dag de infuuspomp meesjouwen, en een irriterende pleister waar ik steeds meer last van kreeg. Toch hebben we het niet voor niets gedaan, en ben ik ook erg dankbaar voor de vooruitgang die ik heb geboekt tijdens deze infuuskuur. Het mag dan niet leuk zijn om een infuus te krijgen, maar ik ben me er maar al te goed van bewust dat er ook mensen zijn die 3 weken in het ziekenhuis door moeten brengen. Ik mocht het nog thuis doen, en daarmee ook resultaat halen. Alle reden tot dankbaarheid, denk ik zo... Vanaf vandaag mag ik ook beginnen met het afbouwschema van de prednison. Best een beetje spannend, maar ook wel fijn. De sporen van 4 weken een behoorlijke dosering prednison zijn ondertussen goed zichtbaar. Daarbij heb ik last van moeilijk te regelen suikers, slapeloosheid en hyperactiviteit terwijl ik toch erg moe ben.. Vervelende combinatie die twee. Hopelijk gaat het slapen al een stukje beter nu ik geen draadjes meer heb waar ik op hoef te letten. Ach, en anders hoop ik over 2 weken klaar te zijn met afbouwen.

Helaas heb ik sinds 2 dagen flinke keelpijn. Dacht ik eerst dat het van oververmoeidheid kwam, (dan heb ik dat ook wel eens), ik ga steeds meer vermoeden dat ik geplaagd word door een virus. Ondertussen is mijn stem weg en doet mijn keel pijn bij slikken, praten en hoesten. Ik loop de hele dag water en thee met honing te drinken, sabbel de hele dag door op snoepjes, en probeer zo min mogelijk te praten (een hele opgave voor een kwebbeltante zoals ik.. Best handig dat je dan de hele dag alleen thuis bent, heb je tenminste niemand om tegen te praten;-)) Ik kijk het nog even aan tot na het weekend, en als het dan nog niet over is, toch maar even contact opnemen met het ziekenhuis of de huisarts. Ik ben er nog niet helemaal uit, aan wie ik mijn vraag dan voor ga leggen. Ach, hopelijk hoef ik over die vraag niet na te denken, en lost de keelpijn vanzelf op!

Groetjes Marianne

donderdag 4 oktober 2012

Goede vooruitgang!


Vanmiddag mocht ik voor controle terug naar het ziekenhuis. Inmiddels ben ik 15 dagen bezig met infuus, en voel ik me al een stuk beter dan voor mijn kuur. Nog niet optimaal, maar wel beter. Ik ging dus ook wel met dat vertrouwen naar het ziekenhuis, dat mijn longfunctie gestegen moest zijn. En gestegen was ‘tie. Niet een beetje, zoals ik had verwacht, maar weer helemaal naar waar ik voorheen op zat. Zulke waarden maken je blij, en mijn arts was dan ook dik tevreden. We maken de kuur nog af tot woensdag/donderdag (even afhankelijk van wanneer het AVT-team mijn naald eruit komt halen) en dan kan ik daarna de prednison af gaan bouwen. Deze had ik tegen de allergie, maar aangezien ik 4 weken lang 20mg per dag heb gehad, kunnen we dat niet in 1x stoppen. Dit zou een te grote klap zijn voor mijn lichaam. Daarom heb ik een afbouwschema mee gehad, waarmee ik weer kan stoppen met de prednison. Het aftellen is nu dus echt begonnen. En nu maar hopen dat het gaat zoals mijn longarts zei: “Zullen we afspreken dat je over 6 weken de 2,5 liter haalt?”

Afgelopen week heb ik ook qua conditie opbouwen niet stil gezeten. Hoewel ik niet naar de fysiotherapie ga nu, heb ik samen met mijn fysiotherapeut een schema opgebouwd wat ik thuis zelf kan doen. Zo fiets ik op de hometrainer, ga ik een stukje lopen buiten, en ga ik minimaal 2x per week op de wii. Normaal bij de fysiotherapie doe ik de hometrainer, de loopband en het roeiapparaat. Hier thuis is de wii de vervanger van het roeiapparaat, en fiets ik iets meer. Zodra ik weer van het infuus af ben, hoop ik weer naar de fysiotherapeut toe te gaan, om daar aan mijn conditie te werken.

Verder ben ik lekker aan de hobby. Ik ben lekker met de naaimachine aan de gang, en ook het zpagetti haken blijft leuk. Verder heb ik afgelopen week de 1e les van mijn cursus ingestuurd. Kortom, stilzitten is er niet bij.. Natuurlijk wel alles op mijn eigen (rustige) tempo, en met voldoende rust tussendoor!

Tot de volgende keer! Groetjes Marianne

donderdag 27 september 2012

Een weekje bezig

Ondertussen ben ik alweer een paar dagen thuis. Vrijdag kwam mijn moeder onverwachts meer dan een uur eerder aan in het ziekenhuis. Haar baas had haar een uur eerder weg laten gaan, maar dit had ze niet tegen mij gezegd. Ik was dus erg verbaasd dat ze al zo vroeg in het ziekenhuis was. Op deze manier konden we veel vroeger naar huis dan wat de planning geweest was. In het begin was het thuis heel erg oppassen dat ik niet teveel wilde doen. Door mijn allergie was ik flink verzwakt, en je rent dan al snel over je grenzen heen. De laatste dagen lijkt de allergie beter onder controle (ik heb ook langer de prednison nu, dus die werkt waarschijnlijk beter). Ik heb minder last van jeuk, en kan steeds een klein beetje meer doen. Nog niets vergeleken met wat ik kon voor mijn infuus, maar de verloren krachten door de allergie moet ik ook weer opnieuw opbouwen natuurlijk! Gisteren werd er bij mijn tante een neefje geboren, en natuurlijk kon ik het niet laten om even snel langs te gaan in het ziekenhuis. Omdat ik nog niet zo stevig op mijn benen sta, ben ik wel met de rolstoel gegaan, maar dit mocht de pret niet drukken. Helaas hadden we de pech dat er een brandmelding was. We waren al in de lift op weg naar boven, toen de lift opeens weer naar beneden ging. Door de brandmelding gingen alle liften buiten dienst, en moesten we wachten tot die weer werkten. Na 20 minuten wachten, konden we dan toch naar boven, om het mooie kindje te bewonderen. Toen we weer thuiskwamen was ik erg moe, maar ik kan terug kijken op een mooi bezoekje in het ziekenhuis. Vandaag maar een lekker rustig dagje inlassen, want gisteravond heeft er best ingehakt.
Groetjes Marianne

vrijdag 21 september 2012

Toch nog voor het weekend met thuisbehandeling...

Gisteravond had ik nog steeds wat verhoging toen ik ging slapen. Vannacht heb ik opnieuw een hele goede nacht gemaakt, waarin ik bijna 9-10 uur geslapen heb. Waarschijnlijk ben ik een inhaalslag begonnen om alle uurtjes die ik afgelopen weken gemist heb aan slaap in te halen. Waarschijnlijk zit er ook wel deel bijwerkingen van medicatie bij en natuurlijk de allergie. Vanmorgen werd ik om een uur of 8 wakker. Ik voelde me een stuk beter dan gisteren, al ben ik nog steeds niet helemaal van de allergie af. Waarschijnlijk wordt dit in de loop van de tijd nog minder, en een deel zal de hele kuur blijven. Vanmorgen heb ik me weer op het gemak zelf kunnen wassen, en mijn ochtendritueel kunnen doen. Wat een tegenstelling tot gisteren, toen ik zelfs hulp nodig had om naar de wc te lopen. (lang leve de Prednison, die de allergie onderdrukt!). Om een uur of half 10 kwam de CF-verpleegkundige even langs om af te spreken wanneer ze me aan zou sluiten op het thuisinfuus. Aangezien ik toch zowiezo vanavond pas naar huis ga (ma moet werken, en daarna komt ze me ophalen), heb ik het aan haar overgelaten, wat het beste uitkwam. Om een uur of 15 komt ze me nu op de thuispomp aansluiten. Aangezien de cassettes 12 uur lopen, zou ik dan midden in de nacht om 3 uur uitkomen. Ik heb dus afgesproken dat ze een extra cassette regelt, en deze mag ik dan vanavond om 22u aanhangen ,zodat ik om 22u en 10u kan verwisselen. Dit is voor mij het prettigst om ze thuis te verwisselen.

Wellicht denken jullie nu, ben je dan wel fit genoeg om naar huis te gaan? Tja. Het is net wat je fit genoeg noemt. Om te beginnen kunnen ze hier toch niet veel meer voor me doen, dan de prednison geven (die kan ik thuis ook nemen), de allergiemedicatie geven (die krijg ik thuis ook), en me helpen als het nodig is (op het moment doe ik hetgeen nodig is, weer zelf). Dat ik teveel inspanning nog niet kan hebben, is ook geen reden om hier te blijven. Komende 3 dagen is mijn moeder nog thuis, dus kan ik hulp vragen aan haar als dat nodig is. Daarbij is het thuis rustiger, heb je je eigen ritme en omgeving, en heb je meer privacy. Bijkomend (maar niet als belangrijkst geldend) punt is dat komend weekend de snelweg waar we over moeten om bij het ziekenhuis te komen, afgesloten is vanwege werkzaamheden. Ma zou dus heel moeilijk bij mij kunnen komen. Genoeg reden om lekker het ziekenhuis te verwisselen voor thuis… Vinden jullie niet?

Heb ik normaal onrust in mijn lijf om weg te komen, moeite om rustig aan te doen, en haast om alles in te pakken, vanmorgen heb ik hier geen last van gehad. In de eerste plaats wel omdat ik gewoon nog niet fit genoeg ben om veel te doen. Zodra ik me druk maak of iets inspannends doe, draait de kamer al snel weer om me heen. Daarbij heb ik nog jeuk, uitslag, ben ik nog kortademiger dan toen ik hier kwam, ben ik erg moe etc. Kortom een goed excuus om heel rustig aan te doen, en lekker op mijn gemak te tuttelen.Daarbij komt mijn moeder pas op zijn vroegst half 7 hier aan, dus heb ik ook nog de hele middag de tijd! Omdat ik vanavond te moe zal zijn om een blog te schrijven, komt deze nu alvast. Ik weet niet of ik dit weekend nog een blog schrijf, maar ik zal volgende week weer een keer een update schrijven.

Groetjes Marianne

donderdag 20 september 2012

1 nachtje ziekenhuis, worden er minimaal 2....

Even een korte blog, om jullie bij te praten. Was gisteren zo positief qua allergische reactie, vanmorgen sloeg dit om. Om 9u ging de eerste spuit met de volledige dosis antibiotica eraan. Vannacht had ik wel een beetje jeuk gehad, maar aangezien dit nauwelijks iets was, vergeleken bij normaal, had ik al een hele grote hoop dat het dit keer zonder beroerd zijn zou lukken. Al snel bleek dat het niet goed ging. Ik heb nog net mezelf kunnen wassen, en medicijnen in kunnen nemen. Daarna werd ik erg beroerd. Ik begon te zweten, werd misselijk, kreeg last van mijn buik, pijn bij mijn ribbenkast, werd benauwder, duizelig, en het leek alsof ik flauw ging vallen, trillen op de benen, jeuk, uitslag etc. Op dat moment liep gelukkig de schoonmaakster in mijn kamer, en die heb ik de verpleging laten halen (ik kon niet bij de bel, en was te beroerd om op te staan). De verpleging schrok van me, vonden me erg wit zien, en zijn gelijk controles gaan doen. Deze waren wel aardig. De arts werd ingeschakeld, en ook de CF-verpleegkundige die al op de afdeling was om me aan te sluiten op het thuisinfuus, kwam om het hoekje kijken. Al snel werd duidelijk dat het niet ging lukken om vandaag naar huis te gaan. Er werd afgesproken dat de zaalarts mijn eigen arts ging berichten om te vragen hoe we verder zouden gaan. Ondertussen werd ik naar een andere kamer gebracht, waar ik tot ik naar huis ga verblijf. De kamer waar ik lag kon ik niet blijven, omdat er vannacht iemand voor slaapregistratie kwam. Daarbij vond de verpleging het niet fijn dat ze me niet in de gaten konden houden, zo helemaal achter op de gang. Met bed en al ben ik verhuisd naar een “luxe kamer” met eigen douche en wc. (beetje jammer dan weer dat ik zo beroerd ben dat ik nu niet zelf bij de wc kan komen…)..
Halverwege de middag kwam het bericht van mijn eigen arts dat we de prednison die gisteren gestopt was (de stootkuur dus, die ik een week heb gehad thuis) gedurende de hele kuur door gaan. De prednison onderdrukt als goed is de reactie. Vanmiddag heb ik gelijk de eerste gift gehad, en vanavond volgt de 2e. Hopelijk helpt de prednison snel, en ben ik morgen weer een stuk opgeknapt. Vandaag heb ik heel de dag in bed gelegen, en niet veel meer gedaan dan hangen en dutten. Vanmiddag bleek ook dat ik verhoging had. Zo’n beetje alle symptomen zijn dus gepasseerd ondertussen behalve het overgeven. Hopelijk gaat dat mijn deurtje voorbij, want ik voel me wel beroerd genoeg zo;-)
Voor nu houd ik het hierbij. Mijn hoofdpijn begint weer toe te nemen, en ik ga dus weer even dutten.
Marianne

woensdag 19 september 2012

De eerste dag...


Na een nachtje waarin ik vooral veel heb gehoest en erg weinig heb geslapen, ging vanmorgen (voor mijn doen) de wekker erg vroeg! Aangezien we tussen 9u en 10u in het ziekenhuis moesten zijn, vertrokken we rond een uur of kwart voor 8. Na wat omleidingen vlak bij het ziekenhuis, kwamen we om half 10 aan op de afdeling. Daar werd al vrij snel de PAC aangeprikt, en ging de 1e spuit met een hele lage dosering antibiotica eraan. Om een uur of 12 ging ma naar haar werk, en bleef ik alleen achter. Gelukkig heb ik wat dingen mee genomen om me te vermaken, zoals mijn laptop en een haakwerk, puzzelboekje en leesboek. Niet dat daar heel veel van kwam, want om de zoveel tijd kwam er opeens iemand naar binnen. Dan van de keuken voor het eten of drinken, en vervolgens weer een arts of verpleging die iets moet weten of voor me aan het regelen was.

Verschillende medicijnen mogen (tijdelijk) stoppen ivm de infuuskuur, en de anti-allergie medicatie moest gestart worden. Mensen die met opnames bekend zijn, weten wel hoe het gaat. Anamnese gesprek, artsen, verpleging, keukenpersoneel etc, ze komen allemaal langs zo’n eerste dag! Wat betreft kamer heb ik niet de meest luxe kamer gekregen, maar dit was al bekend. Wel hoorde ik nu dat ik hier waarschijnlijk blijf, tot ik naar huis ga. Zelf heb ik hier niet zoveel moeite mee, zolang de allergie niet te hevig word. Voor de wc moet ik namelijk de gang op, en het is daar niet al te ruim in de wc. Ik kan mijn infuuspaal daar wel kwijt, maar moet over mijn paal stappen om bij de wc te kunnen komen, nadat ik de deur heb dicht gedaan.

In de loop van de dag heb ik wel gevraagd of het mogelijk was om een eigen koelkastje op mijn kamer te krijgen. Normaal heb je die wel, maar omdat ik in een kamertje lig waar normaal slaapregistratie is, heb ik dit niet. Voor medicatie en wat eigen drinken is het wel lekker dat je dat in je eigen kamer kunt bewaren. Hoef je toch net iets minder op de bel te drukken en te wachten tot de verpleging het heeft gehaald voor je. Eind van de middag was het geregeld, en stond er een koelkastje op mijn kamer. Ik kan nu zelf medicatie beheren, en heb ook lekker fris drinken als ik dat wil.

Om 16.00 was de eerste spuit leeg, en ging de 2e spuit eraan. Deze had een iets hogere dosering. Het was nog even spannend, want iedere keer na het aanhangen begon de pomp te piepen. Ook met een nieuwe pomp. Uiteindelijk hebben we mijn PAC-naald doorgespoten, en sindsdien loopt de pomp weer. Of er nu toch iets in de weg gezeten heeft weet ik niet, maar het was toch even schrikken.

Wanneer ik naar huis mag, is tot nu toe nog niet duidelijk. Allereerst hangt dit af van hoe ik op de antibiotica ga reageren voordat deze op de volle dosering is. Normaal is het opbouwschema 24 uur, maar in het verleden heb ik er ook wel langer over gedaan om op de juiste dosering te komen. Daarnaast is het ook afhankelijk van hoeveel medicijnen de apotheek kan leveren (vanwege de houdbaarheid), en wanneer die medicijnen klaar zijn. In het weekend worden namelijk geen medicijnen geleverd, en ik kan dus maandag pas nieuwe medicijnen ontvangen van de apotheek. Mochten de medicijnen niet lang genoeg houdbaar zijn kan het zijn dat ik om die reden een nacht langer hier moet blijven, en vrijdag naar huis ga. Ik verwacht dat ik daar morgen in de loop van de dag wel meer van ga horen. De pomp is in ieder geval besteld. Ik krijg maar 1 antibiotica, en deze moet ik iedere 12u verwisselen voor een nieuwe cassette (kastje waar de medicijnen in zitten, en die onder de pomp gehangen wordt). Deze keer heb ik dus geen “bolletjes” die ik apart 1x per dag aan moet hangen voor een half uur. Voor nu heb ik weinig nieuws meer te melden. Mijn ziekenhuisdagen bestaan nu voornamelijk uit het afwachten hoe ik op de antibiotica ga reageren, en wanneer het mogelijk is om naar huis te gaan. Zodra ik meer weet of er weer wat te melden is, schrijf ik weer een blogje!

Groetjes Marianne

dinsdag 18 september 2012

Morgen opname in het ziekenhuis...


Zoals afgesproken zou ik vandaag contact opnemen met het ziekenhuis over hoe het ging met prednisongebruik. Helaas ben ik niet opgeknapt van de prednison, en ben ik zelfs verder achteruit gegaan. Ik lig hele nachten te hoesten, ben erg moe, kortademig en kan weinig. Vandaag had ik fysiotherapie en ook daar viel op dat het niet vooruit gegaan was. De therapie kostte me meer moeite en mijn hartslag was hoger. Dit alles maakte dat ik eigenlijk al wel wist waar het op uit ging draaien. Na contact met het ziekenhuis bleek mijn gevoel juist te zijn. Mijn arts wilde een antibiotica kuur via infuus starten. Helaas ben ik voor de antibiotica die ik ga krijgen allergisch, en daarom moet ik beginnen in het ziekenhuis, waar ik een opbouwschema krijg. In een aantal spuiten geven ze steeds een beetje meer van de antibiotica, totdat ik op de juiste dosering zit. Als dit goed gaat, mag ik weer naar huis. De bedoeling is dat ik morgen ochtend vroeg word opgenomen, en als alles goed gaat, kan ik voor het weekend thuis zijn met infuus. Hoewel een infuuskuur nooit leuk is, ben ik blij dat de knoop doorgehakt is. Na vorige infuuskuur ben ik gewoon niet lekker opgeknapt, en ik ben ondertussen alweer meer dan 8 weken bezig met dan weer antibiotica of prednison, dan weer dit proberen en dan weer dat proberen. Hopelijk helpt deze antibiotica me dusdanig dat ik niet meer achteruit, maar weer lekker vooruit kan gaan. Ik zal proberen in de periode van mijn infuuskuur weer wat meer blogs te schrijven, maar word niet direct ongerust als er een keer een dag of een paar dagen geen blog verschijnt. Als er echt iets belangrijks te melden valt, maar het lukt me zelf niet, werkt iemand anders mijn site bij voor me.

Groetjes Marianne

vrijdag 14 september 2012

We kwakkelen rustig voort...


Vorige week maandag heb ik zoals afgesproken was met mijn arts, contact opgenomen om door te geven hoe het ging. Omdat het nog niet erg lekker ging, en ik niet geweldig was opgeknapt, besloot hij dat hij me toch een keer extra wilde zien. Dus werd er een afspraak gemaakt voor afgelopen woensdag. Omdat mijn moeder moest werken, hebben opa en oma voor me gereden. Zelf heb ik niet genoeg energie om heen en terug een uur te rijden. Mijn longfunctie was ongeveer gelijk gebleven (2% achteruit). Over de andere klachten was hij echter niet erg tevreden. Zo heb ik een erg hoge hartslag (ook in rust), ben ik ontzettend moe, kortademig en hoest ik flink. Hij besloot een week prednison voor te schrijven, en als het dan niet beter gaat, word het weer een infuus. Hij gaat dan regelen dat het thuis kan, zodat ik niet opgenomen hoef te worden. Best spannend dus, of het gaat aanslaan of niet. Komende dinsdag/woensdag moet ik weer contact opnemen met het ziekenhuis.

Verder heb ik het op het moment best druk voor mijn doen. Sinds vorige week ga ik weer 2x in de week naar de fysiotherapeut om te kijken of ik wat meer conditie op kan bouwen. Op dagen dat ik fysiotherapie gehad heb, ben ik zo moe dat ik verder niets meer kan. En doordat ik op het moment toch al erg weinig energie heb, doe ik de dagen tussen fysiotherapie door, ook niet gek veel.

Verder heb ik vorige week de knoop doorgehakt en ben ik een zelfstudie begonnen voor beroepsfotografie. Dit kan ik net als vorige cursus helemaal op mijn eigen tijd doen, en ik heb er 6 jaar de tijd voor om het onder begeleiding van een docent te doen. Moet lukken toch? Met die lange winterdagen in het vooruitzicht heb ik zo ook wat leuks om te doen. Afgelopen week was zo druk dat ik nog niet begonnen ben aan mijn cursus, maar wellicht ga ik komende week de 1e les doen.

Groetjes Marianne

dinsdag 28 augustus 2012

Controle in het ziekenhuis

Vandaag moest ik voor controle naar het ziekenhuis. Ik had zoveel klachten die ik altijd heb als ik een fikse infectie heb (en daarbij nog wat extra klachten), dat ik voor de zekerheid een reservetasje in de auto heb gegooid. Nadat mijn arts vorige keer zei dat hij een bed ging regelen (toen ging dit uiteindelijk toch niet door, maar goed!) besefte ik dat ik niets bij me had. Dit voelt toch wel heel rot, en zorg ik er dus maar voor dat als er een kans bestaat dat hij dit gaat zeggen, ik een tasje bij me heb! De afstand is namelijk net wat te groot om mijn moeder nog een keer heen en weer te laten rijden.

Bij binnenkomst kwam ik mijn vriendin tegen die pas een longtransplantatie heeft ondergaan. We hebben gezellig even bijgekletst (op veilige afstand), en zijn daarna weer verder gegaan. Als eerste had ik longfunctie. Deze was gelijk aan laatste keer dat ik blies. Dit was toen ik 1 week bezig was met infuus, dus zelf was ik niet tevreden. Het ligt ver onder wat ik normaal blaas. Omdat ik heel wat klachten heb, rekende ik volledig op een opname.

Mijn arts dacht echter dat een groot gedeelte van mijn klachten door een zouttekort komt. Mijn bloeddruk bleek ook aan de lage kant, en daarom heb ik zouttabletten voorgeschreven gekregen. Als mijn klachten hiermee niet overgaan, is het toch van een infectie, en krijg ik waarschijnlijk een infuuskuur. Na het weekend hebben we hier nog contact over. Nu maar hopen dat het door het zouttekort komt! Beter dat, dan weer 3 weken aan het infuus!

Laatste tijd heb ik een nieuwe verslaving! Het zpagetti haken! Na het een keer geprobeerd te hebben, heb ik de smaak te pakken, en kan ik niet meer stoppen. Ondertussen heb ik al een blauwe tas gehaakt, en ben ik bezig met een rode. De blauwe wil ik nog wel voering en een rits inzetten, dus af is hij nog niet! Het resultaat is echter wel naar mijn zin! Ondertussen heb ik al meer draad besteld, en heb ik ook wat leuke patronen opgezocht. Natuurlijk houd ik het niet bij 1 patroon, maar probeer ik van alles uit;-) Ach, zo blijf ik bezig toch?;-)

Groetjes Marianne

maandag 13 augustus 2012

Lang geleden


Van verschillende kanten kreeg ik al bezorgde reacties, of alles toch wel goed met me gaat, omdat ik zo weinig blog op het moment. Eerlijkheid gebied te zeggen dat ik niet erg veel zin had om mijn blog bij te werken. Daarbij ben ik afgelopen 2 weken op vakantie geweest, en kwam er dus ook niets van bloggen. Nu dan toch eerst maar even iedereen weer op de hoogte brengen van hoe het met me gaat.

2 weken nadat ik gestopt was met mijn infuus thuis, ging ik alweer met stappen achteruit, en heb contact opgenomen met het ziekenhuis. Niet omdat ik al zo slecht was, maar op dat moment had ik nog 1,5 week voordat we op vakantie zouden gaan. Ik wilde die natuurlijk heel graag door laten gaan, en dus nam ik contact op, om te overleggen wat wijsheid was. De vervanger van mijn eigen arts schreef mij een tablettenkuur voor 2 weken voor, en we spraken af dat ik na een paar dagen even liet weten of ik al wat merkte van de kuur. Helaas merkte ik niets. Ik nam dus opnieuw contact op, en men verlengde de kuur van de 2 weken, naar de 3 weken. Daarbij kreeg ik als buffer voor in de vakantie een prednison stootkuur mee.

De eerste week van de vakantie bleef ik behoorlijk stabiel op alleen de tablettenkuur, maar opknappen deed ik zeker niet. Aan het eind van de eerste week ging ik verder achteruit en besloot ik toch de stootkuur prednison maar aan te spreken. Deze heeft mij de 2e week van de vakantie doorgeholpen, en gisteren heb ik de laatste dosis hiervan genomen. Vanaf vandaag ben ik dus zonder de prednison. De antibiotica was vrijdag al gestopt, dus ik hoop dat ik nu stabiel blijf, zonder iets erbij te hebben. Over 2 weken hoop ik weer voor controle naar het ziekenhuis te gaan, en als het niet lekker gaat bespreek ik dit toch liever met mijn eigen arts. Hij kent je het beste, en weet ook van afspraken die gemaakt zijn.

Door de antibiotica mocht ik in de vakantie niet zoveel in de zon, maar met factor 50 heb ik toch af en toe even van de zon genoten. Een half uurtje en dan weer een tijd in de schaduw. Nu de antibiotica gestopt is, probeer ik nog een beetje kleur op te doen, in de zon die nu lekker schijnt! Maar goed, we hebben een fijne vakantie gehad, en het was heerlijk om er even uit te zijn.

Wanneer er opnieuw een blog komt weet ik niet, maar als dit niet heel snel is, maak je dan geen zorgen! Mocht er echt nieuws zijn, goed of slecht, dan laat ik dit weten. In de periodes dat ik wel nieuws heb, maar zelf niet bij kan houden, laat ik mijn moeder dit altijd doen.

Groetjes Marianne

donderdag 5 juli 2012

Afkick tics;-)


Vandaag ben ik alweer 2 dagen zonder infuus. Het bevalt me goed moet ik zeggen. Geen gesleep meer met mijn infuuspomptasje, en niet op draadjes hoeven letten, die overal achter kunnen blijven hangen. Om nog maar niet te spreken over de dingen die ik in mijn vorige blog al noemde, zoals de irritatie van de pleister, het trekken, de drukplekken op mijn buik door het kraantje, etc etc.

Vanmorgen kwamen ze de infuuspomp ophalen. Lekker gevoel geeft dat! Wat minder fijn was dat ze al tussen 8 en 10 uur zouden komen. Omdat ik er niet zoveel voor voel om in mijn pyama, met een warhoofd en duf kijkende ogen naar de voordeur te gaan, heb ik mijn wekker maar op 8u gezet. Maar goed ook, want ik was net klaar, en toen belden ze om half 9 aan. Nog even vernevelen, eten en medicatie innemen, en dan begint de dag (wel erg vroeg dit keer, hihi).

Pas had ik het al over de tics die ik heb, tijdens een kuur. Ik heb er echter ook na een kuur. Zo krijg ik dan opeens extreme opruim en schoonmaakbuien. Heel gunstig voor in huis, maar wat minder gunstig voor mijn energieverdeling. Daarbij moet ik altijd afkicken van de draadjes en pompen. Nog steeds zit ik na te denken voordat ik opsta, waar mijn pomp is, en waar mijn draadjes heen lopen. Totdat het besef komt dat ik geen infuus meer heb, en dan sta ik op. Maar… Geen zorgen hoor! Dit duurt vaak niet langer dan een week. En die schoonmaakperikelen? Die zijn alleen maar handig, en stoppen vanzelf als mijn energie op is!;-)

Groetjes Marianne

dinsdag 3 juli 2012

Over op draadloos


Vandaag kwamen ze van het AVT-team de PAC-naald verwijderen. Na 3 weken infuus thuis, is het als goed is genoeg geweest, en kan ik hopelijk weer een tijdje zonder. Het is heerlijk om geen infuus meer te hebben, geen pomp meer mee te slepen, niet meer extreem alert te zijn op alle draadjes (of die nergens achter blijven hangen), geen jeukende en trekkende pleister meer, niet meer op je draadjes gaan liggen ’s nachts… Gewoon lekker weer normaal.

Afgelopen dagen heb ik wel flink wat (op)gehoest, en ook was ik bij vlagen benauwd. Dit komt waarschijnlijk door slijm wat dan in de weg zit, maar ik niet weg gehoest krijg. Verder heb ik last van hooikoorts, waardoor ik ook niet helemaal fit ben. Gelukkig mag ik nu daar wat voor nemen. Dan voel je jezelf toch een stukje beter.

Ik ben nog wel ontzettend moe, maar probeer elke dag wat op te bouwen. Nu ik geen infuus meer heb kan ik naast lopen en op de wii, ook weer op gaan bouwen met fietsen. Nog een paar weken te gaan tot de vakantie, en dan moet ik wel wat meer energie hebben hé!

Groetjes Marianne

zaterdag 30 juni 2012


Even een kort berichtje om te laten weten hoe het hier gaat. Afgelopen week heb ik weer wat kleine stapjes vooruit gemaakt. Ik bouw steeds wat conditie op, en voel me meestal ook wel wat beter. Soms heb ik een dip en ben ik weer wat benauwd. Verder hoest ik nog wel veel, en dat is ook productief. Van andere kuren ken ik dit niet, maar wellicht komt dit doordat ik nu tijdens de kuur al veel meer beweeg dan als ik in het ziekenhuis lig. Als ik per week bekijk, ben ik echt wel vooruit gegaan. Ik doe meer, en ik ben minder beroerd. Wel ben ik heel veel moe, en heb ik mijn slaap en rust echt nodig, die nemen we dan ook maar!

Afgelopen woensdagavond kreeg ik een berichtje van mijn vriendin die al behoorlijk lang in het ziekenhuis ligt. Ze heeft ook CF en wachtte al een tijd op nieuwe longen. Woensdag kreeg ze een oproep, en die nacht kreeg ze (na een spannende avond waarin afgewacht moest worden of de longen goedgekeurd werden) nieuwe longen. Gelukkig mag het redelijk gaan, hoewel ze nog wel veel pijn heeft en af en toe een dipmoment. Heel logisch ook, want ze heeft een zware operatie gehad! Het kan me altijd erg blij maken, als er zulke goede en positieve berichten zijn! Nu het een vriendin betreft is het allemaal nog een beetje dichterbij dan wanneer het over een “vage kennis” gaat. Ik hoop dat ze snel weer op mag knappen, en een nieuwe toekomst tegemoet gaat met haar nieuwe longen!

Voor nu houd ik het even hierbij. Er is nu eenmaal niet zo veel te vertellen, en onzin ophangen heeft geen zin;-) Tot na het weekend!

Marianne

dinsdag 26 juni 2012

Het aftellen is begonnen...


Eerder deze thuisbehandeling, schreef ik al een blog over mijn antibiotica tics. Nu gingen die voornamelijk over mijn eet en drink gewoonten. Echter, ook in mijn activiteiten zijn vaak verschillen te merken. Zo fiets ik tijdens infuuskuren niet (of alleen op de hometrainer, i.v.m. mijn aangeprikte PAC en het gevaar om erop te vallen), loop ik in plaats daarvan wat vaker, en ga ik vaak op de wii om mijn conditie op te bouwen. Buiten kuren om fiets ik vaker, al loop ik ook dan wel wat. De wii word dan echter bijna niet gebruikt, of het moet echt slecht weer zijn.

Verder ben ik tijdens infuuskuren bijzonder actief in het borduren. Afgelopen september kocht ik een borduurpakket, en ondertussen is deze af gemaakt. Vandaar dat ik zaterdag erop uit moest om een nieuw pakket eigen te maken. Mijn kuur is immers nog niet om ,en wat moet ik anders die lange dagen doen? Na wat winkels bezocht te hebben (waarvan ze lang niet allemaal een uitgebreide collectie hadden), slaagde ik uiteindelijk bij de laatste. Een fijnere lap, meer gepriegel dus, en een stukje groter dan mijn vorige pakket. Gisteren heb ik gelijk maar een begin gemaakt, en een flink stuk geborduurd! Heerlijk! (van mijn borduurpakket die ik vorige week af heb gemaakt zal ik een foto in mijn fotoalbum zetten).

Nu het certificaat van mijn hobbycursus in bezit is, begint het toch wel te kriebelen om nog een hobbycursus te gaan doen. Niet dat ik nu genoeg concentratie heb, (ook al zo’n leuke bijwerking van de antibiotica) maar voor na mijn kuur. Zo’n cursus kan net die lege (vaak nutteloze) uurtjes opvangen, waarin je zit te bedenken wat je nu weer eens met je vrije tijd zal gaan doen. Daarbij is het voordeel van zo’n cursus, dat je eraan kan gaan zitten wanneer je er energie voor hebt. Heb je geen energie? Dan doe je het gewoon een paar weken niet. Je hebt immers toch 6 jaar begeleiding! (voor een cursus van 6-12 maanden als je iedere week een les doet). Tijd genoeg dus! Deze combinatie maakt een hobbycursus voor mij ideaal. Alleen… Welke cursus ga ik doen? Iemand ideeën? Kom maar op!

Vandaag nog een week te gaan met mijn infuuskuur thuis. Ondertussen ben ik mijn infuus meer dan zat en mopper ik soms flink over het “aangelijnd” zijn. Het tasje met de pomp staat me steeds meer tegen (buk je, dan valt hij naar voren.. Heb je hem te lang om, krijg je een zere nek.. Ga je naar buiten, dan zit hij NET niet lekker met je jas of vest..). Natuurlijk is het stukken beter dan in het ziekenhuis met een paal lopen, maar eerlijk gezegd heb ik het wel weer gezien. Gelukkig begin ik nu ook te merken dat ik steeds weer stapjes vooruit doe. Tot vorige week was hier nog niets van te merken. Hoewel ik nog steeds vlagen met benauwdheid heb, en een heel rot hoestje, merk ik in bepaalde activiteiten toch vooruitgang. Hing ik de eerste week grotendeels op de bank, gebruikte ik een douchestoel EN kruk voor het douchen (om uit te rusten tijdens het afdrogen), en deed ik niet veel meer dan bank hangen, achter de laptop zitten en borduren, nu komt daar steeds meer verandering in. Het enige wat echt niet lekker gaat, is de vermoeidheid.. Maar hé! Ik heb dan ook antibiotica infuus en een infectie hé! Daar word je ook moe van! Ik ben nog lang niet de oude, maar te merken dat ik steeds weer wat vooruit ga, geeft moed!

Groetjes Marianne

donderdag 21 juni 2012

Controle en verder...

Vandaag mocht ik voor controle en longfunctieonderzoek terug naar het ziekenhuis. Ik wist niet erg wat ik er van moest verwachten, want erg duidelijke verbetering zag ik niet. Ik ben benauwd, maar was dat gelijk aan voor de bijwerkingen, of meer of minder. Ik hoest veel, maar is dat meer, minder of gelijk. Ik ben moe, maar dat kan ook van de bijwerkingen van de antibiotica komen. Ik sta zo af en toe slap op mn benen, maar ja.. Dat kan van moeheid zijn, en dat kan ook zijn door de bijwerkingen waardoor ik een aantal dagen niet goed heb gegeten en heb overgegeven. Kortom.. Voor mijn gevoel was ik gelijk gebleven. Ik ging dus ook met gemengde gevoelens richting het ziekenhuis vanmorgen.
Mijn moeder moest werken, dus had ik mijn tante gevraagd om met me mee te gaan om te rijden. Tegen half 10 was ze hier, en stapten we in de auto richting het ziekenhuis. Daar aangekomen hebben we eerst nog wat gedronken, voordat we ons richting de poli begaven. Aangekomen, kon ik al vrij snel blazen. Mijn longfunctie bleek 2% (geen vetpot, maar toch vooruit) vooruit. Na mijn verhaal aangehoord te hebben, vond mijn arts dus ook dat we met deze antibiotica doorgaan. Ik hoef verder niet terug voor controle, maar mag doorgaan totdat ik 20 dagen antibiotica heb gehad. Ik heb nu dus nog 12 dagen te gaan, voordat ik klaar ben met mijn infuuskuur. Hoewel ik me nu nog niet heel veel beter voel, heb ik goede hoop dat dit de komende kleine 2 weken nog gaat verbeteren. In het verleden is vaker gebleken dat ik de eerste week vaak nog beroerd ben, en daarna wat grotere stappen vooruit maak. Ik hoop dus dat het deze keer ook zo gaat zijn.
Na het verschonen van de pleister (ik kan dit ook thuis zelf doen, maar aangezien hun het wilden doen, is dat gelijk mooi meegenomen), konden we richting huis. Omdat het rond etenstijd was, zijn we onderweg gestopt, en hebben we ons zelf meegenomen boterhammetje op. Toen we thuis kwamen was ik helemaal versleten, en ben ik lekker op de bank gaan liggen. Ik sta mezelf toe vandaag niets meer te doen, want voor vandaag heb ik wel genoeg therapie gehad. Morgen weer een dag.

Groetjes Marianne

maandag 18 juni 2012

Bijwerkingen


Ondertussen ben ik alweer 5 dagen bezig met het antibiotica infuus. Het is even wat stil geweest op mijn blog, maar dit kwam omdat ik erge bijwerkingen van de antibiotica had, en erg beroerd was. Ik had daardoor geen zin om mijn blog bij te werken, en veel meer dan op de bank hangen deed ik niet. Ondertussen zijn de bijwerkingen wat afgenomen, hoewel ik er nog niet geheel vanaf ben. Helaas kan ik nog niet echt zeggen dat ik me op voel knappen. De infectie is er nog, en de daarbij behorende klachten helaas ook. Maar goed, van 5 dagen kan je niet alles verwachten. Gewoon nog maar even afwachten. Naast alle klachten van bijwerkingen en infectie, ben ik ook ontzettend moe. Zo kan ik ’s nachts uren slapen, en dan overdag ook nog in slaap vallen. Helaas merk ik dat dan de nacht daarop weer, omdat ik dan onrustig slaap, en ook vaker wakker word tussendoor. Overdag slapen probeer ik dus te vermijden, maar ik lig of hang wel vaak lekker op de bank. Verder ben ik door de bijwerkingen nog wat verder achteruit gegaan in conditie, en is het zaak dat ik daar nu weer aan ga werken.

Best grappig om te zien dat ik mijn “antibiotica-tics” weer heb. Zo drink ik geen koffie meer, en ben ik weer over op de thee (iets wat ik normaal wel lust, maar dat mijn voorkeur uitgaat naar koffie). Verder drink ik weer continue limonade, iets wat ik normaal bijna nooit doe. Mijn ontbijt is weer veranderd in crackers met pasta, wat ook geheel overeen komt met mijn ontbijt in het ziekenhuis. Allemaal van die dingen die ik normaal niet eet of drink, maar nu met de antibiotica wel. Zijn er meer mensen die dit herkennen? Zo’n totaal andere smaak door de antibiotica? Meestal begint het al bij dag 1, en gaat het door tot 3-7 dagen na een infuuskuur. Dan begint mijn lijf weer te beseffen dat de antibiotica gestopt is, en krijg ik mijn “normale” eetgedrag weer terug. Maar goed, voorlopig zal ik dit nog niet gaan beleven, want we hebben als het goed is nog 2 weken te gaan.

Groetjes Marianne

woensdag 13 juni 2012

Start van de infuuskuur

Even een kort berichtje, om het laatste nieuws te vertellen. Vanmiddag om 15u moest ik in het ziekenhuis zijn. Daar aangekomen bleek al dat we niet vroeg thuis zouden zijn, aangezien de medicijnen pas om half 6 zouden komen. Voor die tijd is er bloed geprikt (voor mijn nierfunctie, aangezien de medicijnen daar invloed op kunnen hebben), is de werking van de pomp uitgelegd en zijn verschillende andere dingen voorbereid. Toen om 10 over 5 de medicijnen er waren, ging de uitleg verder, werd de eerste gift antibiotica aangehangen, en daarna was het weer wachten tot die na een half uur leeg was. Vervolgens werd de antibiotica die ik continue krijg, aangesloten, en toen kon ik eindelijk naar huis. Ondertussen was het kwart over 6 geweest. We moesten dus via de hoofduitgang naar buiten. Aangezien de auto bij de polikliniek stond, heeft mijn moeder die gehaald. De wandeling van de poli naar de hoofdingang in combinatie met de drukke en intensieve middag hadden al mijn energie opgeslokt. Op de terugweg naar huis hebben we wat gegeten, en om 8 uur stapten we eindelijk weer binnen. Daar ben ik op de bank geploft, en niet meer vanaf gekomen. Helaas kan ik vanavond niet vroeg naar bed, aangezien ik vanavond rond half 11 nog een bloedspiegel moet prikken, om te controleren of de dosering van de antibiotica die ik 1x per dag krijg (die in het ziekenhuis is ingelopen de 1e keer) goed is. Voor nu houd ik het hierbij. Ik ben versleten, maar lekker weer thuis. Later meer.

Groetjes Marianne

dinsdag 12 juni 2012

Het was te verwachten...


Vanmiddag moest ik voor controle naar het ziekenhuis. Afgelopen week voelde ik me al steeds verder achteruit gaan, en in het weekend hoestte ik opnieuw wat bloed op. Ik kon steeds minder, hoestte steeds meer, en voelde me steeds benauwder en beroerder. Vandaag heb ik dus voor de zekerheid een tasje ingepakt, met de meest noodzakelijke dingen, voor het geval ik opgenomen moest worden. Na het longfunctieblazen bleek dat ik inderdaad achteruit was gegaan, en dit in combinatie met mijn klachten, zorgde ervoor dat mijn arts me direct op wilde nemen. In eerste instantie een week in het ziekenhuis, en daarna naar huis met thuisbehandeling. Op de afdeling was echter even geen mogelijkheid voor opname.
Omdat ik wel zo snel mogelijk behandeld moest gaan worden, besloten we dat ik morgen terug kom, en dan gelijk met thuisbehandeling start. De onderzoeken afwachten zou betekenen dat ik nog minstens een halve week moest wachten, en dat gaat niet. Vandaar de keuze thuis te beginnen. Verder heb ik weer medicijnen voorgeschreven gekregen die ik een tijdje moet slikken om de bloedingen tegen te gaan. Hoewel ik flink in conditie ben achteruit gegaan, en op het moment weinig meer kan dan de dagelijkse dingen en bankhangen, is het wel lekker dat ik thuis mag beginnen. Zo kan ik mijn eigen ritme aanhouden, in mijn eigen omgeving zijn etc. Nadeel is dat ik snel teveel van mezelf vraag, en dus erg op moet letten dat ik niet te veel wil doen. Hoewel dit nu simpelweg niet gaat, zal dat wel veranderen als ik me weer wat beter ga voelen.
Mochten er mensen zijn die langs willen komen, neem het liefst vooraf even contact op! Ik zal via mijn site jullie op de hoogte houden, maar er zal niet iedere dag een update zijn.
Groetjes Marianne









maandag 4 juni 2012

Opnieuw een kuurtje


Eind vorige week was ik ontzettend moe, en voelde ik me ook niet fit. Het zweet brak me telkens uit, maar koorts had ik niet. Wel hoestte ik ontzettend veel, en stegen mijn suikers. Ik besloot het weekend over nog aan te kijken, en dan eventueel vandaag contact te zoeken. Al snel was het duidelijk dat ik me niet af hoefde te vragen OF, maar wanneer (in of na het weekend) ik contact op moest nemen. Zaterdag op zondag nacht hoestte ik namelijk weer bloed op. Hoewel ik al zo’n voorgevoel had dat er een bloeding aan zat te komen, schrik je toch altijd even. Gelukkig viel de hoeveelheid mee, en aangezien de bloeding stopte besloot ik het aan te kijken, met die opmerking dat als het terug kwam, ik wel de eerste hulp zou bellen.

Maar het kwam niet terug, dus heb ik vanmorgen een mailtje de deur uit gedaan naar het ziekenhuis, met de vraag hoe we dit aan gaan pakken. Bloeding is bij mij 9 van de 10 keer een teken van infectie. Aangezien ik afgelopen tijd al 2 weken antibiotica heb gehad, en ook een stootkuur prednison, verwachtte ik dat ik wel een enkeltje zou mogen nemen naar den Haag, voor een 3 weken durend logeerpartijtje. Gelukkig kreeg ik een bericht terug dat ik voor 10 dagen antibioticadrank krijg, en dat die woensdag bezorgd word. Deze drank heb ik in het verleden, gunstig op gereageerd, waardoor opname toen ook niet nodig was. Ik hoop dat dit nu ook zo mag zijn, en ik nog een tijdje weg kan blijven uit het ziekenhuis. Volgende week heb ik controle in het ziekenhuis. Ik ben dan 6 dagen bezig met de antibiotica als het goed is, dus kan ik dan gelijk overleggen met mijn eigen arts, hoe het gaat, en of ik ervan opknap of niet.

Groetjes Marianne

dinsdag 29 mei 2012

Gezondheid, lekkere weer, ziekenhuis

Het is alweer even geleden dat ik een berichtje op mijn site heb geplaatst. De prednison stootkuur die ik voor een week had, is ondertussen alweer een week gestopt. Tijdens die kuur ben ik stabiel gebleven, en nu een week later, durf ik voorzichtig te zeggen dat ik nog steeds stabiel ben. Ik hoest nog ontzettend veel, waardoor ik ook een rib of ribspier overbelast heb. Hiervoor slik ik weer wat meer pijnmedicatie. Verder gaat het redelijk hier. Ik heb ondertussen mijn cursus afgerond, en wacht nu op het moment dat ik er een certificaat voor aan kan gaan vragen. Daarvoor moet de docent eerst mijn laatste les nagekeken hebben. Dit is dus even afwachten. De laatste tijd had ik veel last van verstoppingen in mijn darmen. Daarom ben ik nu overgestapt op andere medicijnen, die gelukkig lijken te helpen.

Afgelopen week heb ik genoten van het lekkere weer. De dagen met 30 graden waren voor mij wel een beetje té warm. Op die dagen kon ik niet veel meer dan hangen, en vooral geen inspanning leveren. Gelukkig hebben we een parasol, dus heb ik wel lekker in de tuin kunnen zitten. Toen de temperatuur weer wat omlaag ging, kon ik gelukkig ook wat meer doen. Heel de dag stil zitten is niet echt een bezigheid voor mij. Daarom is mijn borduurpakket weer uit de kast gekomen, en heb ik ook lekker zitten puzzelen en lezen.

Vandaag moest mijn moeder voor een behandeling aan haar rug naar het ziekenhuis. Vanmiddag om half 3 moest ze in het ziekenhuis zijn, en omdat ze na de behandeling niet zelf mocht rijden, ben ik met haar mee gegaan om chauffeur te spelen. Doordat ze het ziekenhuis aan het verbouwen zijn, moesten we via een omweg naar de hoofdingang, en was het al een wandelingetje vooraf. Gelukkig voelde ik me redelijk anders had dit niet haalbaar geweest. Op de afdeling moesten we een tijdje wachten totdat mijn moeder voor behandeling moest. Vorige keer dat ze voor een behandeling moest, werd er een proefblokkade gezet, en zouden ze kijken of die plek inderdaad de juiste was. Dat was de juiste plek, en na een paar maanden was die proefblokkade uitgewerkt. Nu hebben ze deze zenuw definitief geblokkeerd, en hopen we dat ma blijvend van haar klachten af zal zijn. Na de behandeling mocht ze vrij snel weer naar huis. Tegen 5 uur stapten we hier de deur weer binnen.



Groetjes Marianne

dinsdag 15 mei 2012

Vorige week ben ik samen met mijn moeder een paar dagen naar Katwijk aan Zee geweest. Mijn moeder had van maandag tot woensdag examens in Leiden, en elke dag heen en weer rijden zou teveel tijd in beslag gaan nemen. Daarom besloten we een weekje er tussenuit te gaan, en een huisje te boeken in Katwijk aan Zee. Helaas kon ma donderdag en vrijdag geen vrij krijgen, dus zijn we woensdagavond weer richting huis gegaan. Ondanks dat ma examens had, hebben we erg genoten van de frisse zeelucht. We zaten op loopafstand van de boulevard, en zijn dan ook verschillende keren lekker uit wezen waaien op het strand.

Helaas zat mijn gezondheid niet echt mee, waardoor we meer in de rolstoel moesten doen, dan we gepland hadden. De antibiotica die ik voorgeschreven had gekregen hielp niet, dus afgelopen maandag heb ik contact opgenomen met het ziekenhuis. Nu heb ik voor een week een stootkuur Prednison gekregen, in de hoop dat ik daarmee uit het ziekenhuis weg kan blijven. Hoewel de prednison vaak voor een flinke boost energie kan zorgen, zitten er ook weer heel wat bijwerkingen aan vast. Hopelijk knap ik van dit kuurtje op, want ik denk dat ik erg dicht bij een opname in de buurt kom.

Groetjes Marianne

woensdag 2 mei 2012

Na het stoppen met de prednison en starten met de nieuwe onderhoudsantibiotica, kreeg ik een (lichte) allergische reactie. Mijn eetlust verminderde, ik werd benauwder, had ijskoude handen, en een gloeiend hoofd, brandende ogen, en jeukende plekken. Omdat deze verschijnselen erg lijken op de allergische reactie die ik altijd in het ziekenhuis heb, als ik de T.azocin krijg, kwam het besef al snel dat het van de antibiotica moest komen. Waarschijnlijk heb ik in maart deze reactie niet gehad, omdat ik toen nog prednison slikte, en dat houd de allergische reactie tegen. Gelukkig ging het met een paar dagen iets tegen allergie slikken beter, en kon ik ook weer stoppen met dat middel tegen de allergie.

Nadat de prednison gestopt was, ging het eigenlijk best goed. Het enige waaraan ik merkte dat ik geen prednison meer slikte, waren mijn suikers. Die daalden en daalden maar. Gelukkig kan ik vrij makkelijk mijn basaal (uitleg: de hoeveelheid insuline die ik over de dag verspreid toegediend krijg door mijn pompje) veranderen. Ook kon ik een stuk minder bolussen (dat is gerelateerd aan wat ik eet, en dien ik zelf toe met mijn pompje). Een paar dagen later had ik de juiste verhoudingen gevonden.

Helaas gingen toen mijn suikers weer de pan uit stijgen, ging ik meer hoesten, werd ik benauwder en veel meer moe. Alles wat ik wilde doen kostte teveel inspanning, en het was me wel duidelijk dat ik weer een beginnende infectie had. Omdat ik komende zaterdag samen met ma een paar dagen weg hoop te gaan, heb ik donderdag het ziekenhuis om advies gevraagd. Helaas was mijn eigen arts er niet. Zijn vervanger schreef mij antibiotica tabletten voor, en ik kreeg opdracht de onderhoudsantibiotica die ik net gestart was, weer te stoppen in de periode dat ik de kuur had. Aangezien ik op die kuur bijna nooit reageer, en op die onderhoudsantibiotica wel, was ik hier niet zo blij mee. Omdat mijn eigen arts niet om advies gevraagd kon worden, heb ik de standaard procedure gevolgd, en gedaan wat de vervanger van mijn arts zei. Wel heb ik afgesproken dat ik dinsdag zelf even zou contacten, of mijn arts vond dat die onderhoudsantibiotica door mocht gaan. Gisteren heb ik dus contact gehad, en mijn arts zei dat ik gewoon door mocht gaan met de onderhoudsantibiotica. Daar ben ik dus gisteren weer mee gestart. Helaas heb ik wel weer even de reactie die ik aan het begin ook had, dus slikken we er ook nog even wat tegen allergie bij.

Gisterenmiddag heb ik een fotoshoot gemaakt van kennissen. Het stel was 25 jaar getrouwd, en wilde samen met hun kinderen op de foto. Daar hadden ze mij voor gevraagd. Hoewel de dag erg somber en met regen begon, hebben we ’s middags erg mooie foto’s kunnen maken. Erg leuk om te doen ook! Hoewel het al mijn energie kost, en ik daar vandaag weer van bij moet komen, geeft het ook voldoening dat je goed resultaat hebt gekregen!

Groetjes Marianne

woensdag 18 april 2012

Ziekenhuiscontrole!

Gisteren moest ik voor controle naar het ziekenhuis. Voordat ik naar de longfunctieafdeling ging, ben ik eerst even snel langs de afdeling gegaan, waar mijn vriendin opgenomen ligt. Daar heb ik even wat cupcakes gebracht, zodat ze lekker wat te smullen had. Na een kort praatje, ben ik naar de longfunctieafdeling gegaan, en al vrij snel kon ik door naar de kamer waar ik verwacht werd. Mijn longfunctie was stabiel gebleven, en zelfs ietsje hoger dan bij mijn ontslag uit het ziekenhuis.

Mijn arts was dan ook zeer tevreden met de stand van zaken. Ondanks de longbloeding die ik tussentijds gehad heb, ben ik toch stabiel gebleven qua longfunctie. Omdat ik opnieuw het gevoel heb dat ik een infectie heb, en mijn arts sterk het vermoeden heeft dat deze door diezelfde bacterie wordt veroorzaakt, als waar ik pas de antibiotica voor had, krijg ik een onderhoudsantibiotica erbij. Dezelfde als die ik pas 10 dagen had gehad. Ik reageerde hier erg goed op, en we hopen dat ik door het continue nemen van deze antibiotica, minder infecties en bloedingen krijg, en weer verder vooruit kan komen. Verder mag ik proberen om de prednison te stoppen. We waren ondertussen al zo ver afgebouwd, dat ik haast niet verder kon. Om de dag had ik al geen prednison, en om de dag had ik een halfje (2,5mg). Nu mag ik dit dus helemaal stoppen, en kijken hoe het gaat. Ik ben benieuwd! Best even spannend hoor! Zeker omdat ik de laatste keer dat ik zonder prednison was, gelijk heel hard achteruit ging. Daar moet ik dan wel bij zeggen, dat dit niet afgebouwd werd, maar met 10mg gelijk gestopt werd. Hopelijk reageer ik nu wel goed op het stoppen en kan ik dus na jaren weer zonder prednison! Over 2 maanden mag ik weer terug komen, voor een nieuwe controle.

Groetjes Marianne

zaterdag 14 april 2012

Lang, lang geleden...

Tot mijn schaamte zag ik dat ik deze maand nog geen een update heb gegeven van hoe het met me gaat. Het gekke is, dat ik eigenlijk ook niet zoveel weet te vertellen. Met mijn gezondheid is het redelijk stabiel, hoewel ik wel hoest als een malle, en ook vaak verkrampte spieren in mijn nek en rug heb. Qua conditie opbouwen wisselt het een beetje per dag wat ik kan doen. Vaak loop ik een rondje (een klein blokje om), of stap ik een klein stukje op de fiets. Vaker echter gebeurt het dat ik in of om huis bezig ben, en op die manier conditie op bouw. Omdat ik van zo ver (lees van bijna niets kunnen) af kom, is er op heel veel vlakken de mogelijkheid om op te bouwen, of aan je conditie te werken.

Afgelopen week heb ik geprobeerd om voor het eerst de weekboodschappen alleen te doen. Het ging redelijk, maar daarna was ik helemaal versleten, en kon die dag niets meer doen. Misschien dat het nog net iets teveel van het goede was. Wat ik een moeilijk punt blijf vinden, is het voldoende rust nemen op een dag. Vaak zie ik zoveel wat ik nog wil of moet doen, dat ik door blijf gaan, en dan kom je jezelf flink tegen. Vaak resulteert dit in het verdwijnen van mijn stem, en zo moe zijn dat ik de bank amper meer af kom. Dit is wel een duidelijke graadmeter voor me, wanneer ik een time out moet gaan nemen.

Komende dinsdag moet ik weer voor controle naar het ziekenhuis. Ik ben benieuwd hoe mijn longfunctie zich na de bloedingen in maart heeft geweerd, en hoop dat de arts (en ikzelf) met een tevreden gevoel weer uit elkaar kunnen gaan. Na dinsdag dus weer een blogje, om jullie bij te praten over mijn ziekenhuisbezoek!

Groetjes Marianne

donderdag 29 maart 2012

Bruiloft, verjaardag enz..

Schandalig hoe lang ik niets heb laten horen.. En hoewel ik weet dat ik weinig op mijn site zet, had ik er afgelopen tijd gewoon niet zo’n behoefte aan om wat te schrijven. Maar ja, zo af en toe moet je wat laten horen hé! Vooral als je bezorgde reacties gaat krijgen dat het zo stil is op mijn site, en of alles wel goed met me gaat. Hier dus een uitgebreide update van afgelopen tijd.

De dinsdag nadat ik de laatste blog heb geschreven, kon ik gelukkig de antibiotica al ophalen. ’s Middags ben ik er toen gelijk mee begonnen. De dagen daarna heb ik heel erg rustig aan gedaan, en vrijdags hadden we de bruiloft van mijn oom. Hoewel de dag erg lang en vermoeiend was, heb ik er wel van genoten! Tijdens de kerkdienst ben ik bij mijn tante naar bed gegaan, zodat ik wat bij kon tanken voor de rest van de dag. Voor mijn gevoel lag ik nog maar net, of het was alweer tijd om op te staan. ’s Avonds was ook erg gezellig. Eerst de bruidstaart met koffie, daarna het diner, en toen de receptie waarop we nog 2 stukjes hebben gedaan. Erg leuk allemaal. Aan het eind van de dag kwam ik moe maar voldaan thuis!

Toen we uit de auto stapten konden we gelijk mijn broer feliciteren, omdat het na 12u was. Zaterdag was Teus jarig, en werd hij 22 jaar. Hij hield het die dag voor zijn schoonfamilie (omdat het voor mij teveel zou worden om gelijk de dag daarna onze verjaardag te houden, wat we altijd tegelijk doen). We zijn dus ook niet naar hem toe gegaan, maar hebben rustig aan gedaan. Zaterdag ochtend gaan we altijd naar de markt toe hier op het dorp. Normaal doe ik dat op de fiets, maar dit keer ben ik in de rolstoel gegaan. Ik was zo ontzettend moe, en had zulke zere benen, dat ik het niet zag zitten om te fietsen en lopen. ’s Middags hebben we heerlijk in de zon gezeten.

Zondag was ik zelf jarig. Omdat we onze verjaardag aanstaande zaterdag bij mijn broer thuis hopen te houden, kwam er verder ook geen visite en was het een dag als alle andere zondagen. ’s Morgens kerk, daarna gegeten en een tijd in de zon gezeten. Toen wat gedronken en weer kerk. ’s Avonds hebben we gezellig een spelletje gedaan, en lekkere hapjes op. Ook deze week ben ik heel rustig van start gegaan. Maandag heb ik eigenlijk alleen een wasje weg gedraaid, en in de zon gezeten. Dinsdag even boodschappen gedaan, en weer in de zon gezeten, en gisteren heb ik wat klusjes in en om huis gedaan.

Wat betreft mijn gezondheid is het stabiel, maar echt opknappen doe ik niet. Ik ben nog regelmatig kortademig, en hoest nog flink. Voornamelijk op drukke dagen merk ik dat ik minder fit ben. Ik kan gewoon nog niet zoveel hebben, als ik kon hebben voordat ik die infectie kreeg. Morgen is de laatste dag van mijn antibioticakuur, dus ik ben benieuwd hoe het zich uit gaat pakken zonder kuur. Laten we hopen dat de vermoeidheid door de kuur komt, en dat de kortademigheid wegtrekt..

Groetjes Marianne
Ps. Ik heb afgelopen week de look van mijn site weer eens veranderd.. Een lente-tintje dit keer;-) Met een zelfgemaakte foto als achtergrond!

maandag 19 maart 2012

De poppen aan het dansen...

Waar ik al bang voor was, is werkelijkheid geworden. Nadat ik afgelopen week steeds meer ging hoesten, en er ook enkele tekenen van verkoudheid bij kwamen kijken, kreeg ik steeds meer zo’n akelig voorgevoel. Vorige week heb ik wel het een en ander kunnen doen, maar vrijdag was ik (mede dankzij mezelf) helemaal opgebrand, en ook zaterdag was er weinig energie over. Zaterdagmiddag heb ik erg rustig aan gedaan, want zaterdagavond hadden we een verrassing voor mijn moeder gepland staan.

Eigenlijk stond dit al heel lang op de planning, maar kwam er steeds niets van om het daadwerkelijk uit te voeren. Zoals ik al wel eerder heb verteld, werkt mijn moeder sinds Januari bij haar nieuwe werk. Toen ze ging solliciteren eind vorig jaar, had ik al eens gezegd dat we dan als ze ergens aangenomen werd, met elkaar moesten gaan eten ergens. Maar je weet hoe dat gaat. Ma werd aangenomen, er kwamen allerlei dingen tussen, en hoewel het eind vorig jaar al de planning was om ma te verrassen met een etentje, was het nog steeds niet gebeurd.

Na mijn opname, besloten we nu de knoop eens door te hakken. Toen mijn schoonzusje vorige week kwam, hebben we het waargenomen dat ma niet thuis was, en hebben we gereserveerd in een pannenkoekenrestaurant, waar je ook de mogelijkheid had om wat anders te kiezen. Dus voor ieder wel wat naar zijn of haar smaak. Zorgvuldig werd gepland hoe we te werk zouden gaan. Rond half 5 (wat later 5 uur werd) zouden Teus en Gerrine en Corne binnen vallen bij ons, en we zouden ma meenemen, zonder dat ze wist waar we heen gingen. Feitelijk kwam het dus goed uit dat ik zaterdag erg moe was, want zo hoefde ik niet te liegen tegen ma, en bleven we de hele middag thuis, en rustte ik uit.. Als ik de hele dag gewoon bezig ben net als anders, heb ik namelijk de energie niet meer om ’s avonds nog weg te gaan.

Nadat we ma meegenomen hadden, hebben we een geweldige avond gehad! Eerst gezellig met zn allen gegeten, en daarna zijn Teus en Gerrine en Corne nog een tijd bij ons gebleven. Echter, op de terugweg naar huis merkte ik al dat ik meer benauwd was. Ik wilde de sfeer niet bederven en heb dus niets gezegd. ’s Avonds toen we naar bed gingen, kon ik echter niet meer om de feiten heen, en hoestte ik een flinke klodder bloed op. Gelukkig bleef het hierbij, maar het zat nog wel vers in mijn geheugen hoe het vorige keer begon.. Eerst 3x in 1 week een bloeding, en vervolgens opname in het ziekenhuis. Zondagochtend herhaalde zich het bloed ophoesten, opnieuw maar een klein beetje. Gelukkig heb ik daarna geen bloed meer opgehoest, maar met het oog op de bruiloft die ik vrijdag hoop te hebben, heb ik vandaag toch naar het ziekenhuis een mailtje gestuurd.

Normaal zou ik bellen als ik zo snel mogelijk reactie wil, maar ja.. Ik zit al een paar dagen zonder stem, en kan me moeilijk verstaanbaar maken. Zeker als ik net wakker ben, is mijn stem niet meer dan een schor gefluister met af en toe een uithaal, dus besloot ik het via de mail te doen.

Vanmiddag rond 15u kreeg ik een mailtje of ik al reactie had gehad van mijn arts. Nee, dat had ik niet. Dus ik mailde terug dat ik niets gehoord had, en het wachten begon opnieuw. Een half uur later kreeg ik een mail dat ze het morgen tijdens het overleg wel zou bespreken, maar dit was voor mij een beetje te lang. Aangezien ik niet wist wat er uit mijn laatste kweek gekomen was, welke medicatie ik zou krijgen (als die uit den Haag moest komen, zou dat nog een dag duren) en met oog op de bruiloft, mailde ik dan ook mijn gevoel terug naar de CF-consulente. Een half uur later belde die mij terug met dat ze de arts gesproken had. Deze had naar mijn laatste kweek (de dag voor ontslag uit het ziekenhuis) gekeken, en zag dat daar nog steeds de stafylokok in zat. Deze had ik voor mijn opname ook al, en was dus niet weg gegaan bij de kuur die ik 3 weken heb gehad.

Ik kreeg een medicijn voorgeschreven, en ze zouden het recept naar mijn apotheek gaan faxen. Toen ik belde, bleken ze het recept niet op voorraad te hebben, en ze dacht dat het ook met de speciale verzending zou komen. Deze zou dan woensdag op zijn vroegst binnen zijn. Dat zou betekenen dat ik slechts 2 dagen (of minder, als het eind van de woensdag binnen kwam) voor de bruiloft kon beginnen. Meestal moet je minimaal 3-5 dagen wachten tot iets werkt, dus gingen bij mij de alarmbellen rinkelen. Na wat apotheken in de omgeving afgebeld te hebben (tevergeefs, want die moesten het ook bestellen), belde ik de CF-consulente terug, om te kijken of het haalbaar was om via de Haga-apotheek wat te regelen. Deze bezorgen namelijk ook thuis. Ik werd terug gebeld, met de mededeling dat het pas eind van dinsdag zou bezorgd worden dan. Dus heel veel zou dat niet uitmaken. We besloten toch via de apotheek hier het te laten bestellen en dan woensdag maar te beginnen, maar toen belde de apotheek hier terug, dat het gelukkig met de normale verzending mee kon, en dus waarschijnlijk morgen aan het eind van de ochtend binnen is! Ik moet dan even bellen, en kan dan waarschijnlijk morgen middag beginnen. Dat is beter! Het kostte dan heel wat bel en regelwerk, maar als goed is word het morgen aangepakt.

Dat het een hardnekkig beestje is, blijkt wel uit het feit dat hij ook de opname heeft overleefd. Mijn arts dacht dus ook dat ik daardoor een infectie heb, waar die bloedingen weer door zijn begonnen. Hopelijk helpen de medicijnen en krijg ik niet meer bloedingen. Mocht dat wel het geval zijn, moet ik weer bellen, en heb je kans dat er nog verdere stappen ondernomen worden.

Voor nu houd ik me maar erg rustig, en gun ik de medicatie alle kans om zijn werk te gaan doen. Je begrijpt dat ik een paar dagen voor de bruiloft niet zit te wachten op opname (sowieso niet als ik morgen nog maar 3 weken thuis ben uit het ziekenhuis). Dus een rustig weekje, en hopelijk vrijdag gewoon volop genieten van de bruiloft! Ik weet niet of ik voor die tijd nog een blog schrijf, want zoals jullie gemerkt hebben, valt er zo af en toe een stilte. Vaak niet omdat het niet goed gaat, maar omdat ik erg weinig te vertellen heb.

Groetjes Marianne