maandag 30 januari 2012

Een vroeg begin van de dag...

Vanmorgen om 5.30 schrok ik wakker, en voelde ik gelijk dat het weer eens raak was. Ik had een longbloeding. Sinds die heftige bloedingen, heb ik altijd een plastic bekertje naast mijn bed staan, voor het geval dat. Gelukkig stopte het bloeden na enkele minuten, maar je schrikt toch! Mijn moeder was ondertussen ook haar bed uit gekomen, omdat ze hoorde dat het niet helemaal goed ging. Toen ik er zeker van was, dat de bloeding gestopt was, ben ik mijn bed weer ingekropen. Dit keer met de bodem een heel eind overeind. Op zulke momenten ben ik blij dat ik een elektrische bedbodem heb.

Helaas heb ik niet meer geslapen, daarvoor zat de schrik teveel in mijn lijf. Mijn longen reageerden ook meteen op de bloeding, er kwam best wat slijm omhoog. Toen mijn moeder uit bed ging, om naar haar werk te gaan, kreeg ik van haar een kopje thee met een paar kaakjes op bed! Ik ben dus lekker nog wat op bed blijven hangen met een boek. Om 8u heb ik even een mailtje naar het ziekenhuis gestuurd, en ben vervolgens weer terug in bed gekropen. Na een vertraagde start van de dag, heb ik net even gebeld met het ziekenhuis, omdat ik nog geen reactie had gehad. Aangezien ik niet wist of ik moest stoppen met vernevelen heb ik maar even gebeld. Als ik namelijk wel moest vernevelen, moet ik ’s morgens al beginnen daarmee, omdat er tussen de antibiotica 4 uur moet zitten.

Na overleg met de CF-consulente, die mijn mail had doorgestuurd naar mijn arts, hebben we besloten dat ik vandaag voor de zekerheid niet vernevel. Morgen begin ik weer. Verder heb ik het gelijk (opnieuw) over mijn vernevelapparaat gehad. Afgelopen donderdag had ik een nieuw draadje meegekregen, maar mijn vernevelapparaat werkt nog steeds niet naar behoren. Iedere vernevelbeurt is het een drama om hem aan de gang te krijgen en te houden. Ze gaat nu een nieuw apparaat voor me bestellen, dus hopelijk ben ik binnenkort van dat “gezeur” af.

Vandaag houd ik me maar lekker rustig, en doe wat dingen achter de pc. Hopelijk komt de bloeding niet terug, en kan ik weer verder met opbouwen. Of het te maken heeft met de drukke dagen, of misschien toch met de mogelijke verkoudheid die ik heb (ik nies wel heel veel op het moment) dat weet ik niet, maar goed is het natuurlijk niet;-)

Groetjes Marianne

5 opmerkingen:

Anoniem zei

Wat een vervelende manier van wakker worden.
Welk apparaat heb jij om te vernevelen??

Groetjes Erna

Yehudith zei

Het kan best zijn dat het snoertje wat je meekreeg het ook niet (goed) doet ;). De mijne is namelijk ook gebroken bij een van de aanhechtingspunten. Gelukkig blijft het (tot nu toe) wel netjes zitten)...

Marianne zei

@ Erna, ik heb de i-neb voor de pulmozyme, en de E-flow voor de Cayston (azli). Het is inderdaad niet prettig wakker worden, en door de adrenaline en de schrik, slaap je daarna vaak ook niet meer...

@ Yehudith, Dat is mogelijk. Het kan ook zijn dat het apparaat niet goed is, want als ik met alles aan het rommelen ben, doet hij het wel opeens.. Maar nu gaat J. een nieuwe voor me bestellen, dus krijg ik als goed is een WEL werkend apparaat;-)

Anoniem zei

Hier hadden we problemen met de eflow rapid en dat lag aan de meshes. Hij wilde niet aan, sloeg af zonder piepen en allarmeerde er op los. Nu met andere mesh doet hij het weer normaal.

Groetjes Erna

Marianne zei

@ Erna, Ik heb verschillende cupjes en 2 draadjes geprobeerd. Maar niets baat. Misschien 2x doet hij het en dan is het weer mis. Dus nu maar een compleet nieuwe, dan hopen we dat het nu een keer goed gaat.. 'k Moet zeggen.. Het frustreert behoorlijk als je apparaat tot 10x toe op alarm slaat en het niet doet.. Verspilling van medicijnen ook;-)