dinsdag 28 februari 2012

Toch naar huis!

Vanmorgen kwam de artsenvisite langs. Mijn eigen arts was er ook bij, en vertelde me dat ik naar huis mocht. Doorgaan met infuus had geen meerwaarde, en waarschijnlijk krabbelt mijn longfunctie nog verder op thuis. Volgende week mag ik starten met het afbouwschema van de prednison waar ik voor mijn opname mee bezig was. Eigenlijk zou ik daar gisteren mee beginnen, maar in verband met de jeuk, ging dat niet door. Ik was compleet overrompeld door het nieuws dat mijn arts bracht. Ik had er helemaal op gerekend dat ik niet naar huis mocht, omdat ik nog niet op mijn oud eniveau van longfunctie zit.
Ik ben er echter niet minder blij om. Hoe eerder je hier weg bent, hoe beter! Vooral de laatste week viel het me regelmatig erg zwaar. Ik ging door, en ik ging voor opknappen, maar emotioneel werd het steeds zwaarder. Korte nachten door de jeuk, overdag continue jeuk, extra moe door alle medicatie die ik erbij kreeg voor de jeuk, en de korte nachten werkten natuurlijk ook niet mee. Naar huis gaan na een longbloeding ervaar ik altijd weer even als spannend. Hier ben je immers gelijk op het juiste adres, en als je thuis bent moet je eerst nog ruim een uur rijden naar het ziekenhuis waar je onder behandeling bent. Toch hoop ik dat mijn infectie nu flink de kop is ingedrukt, en dat ik voorlopig weer thuis kan blijven.
Na de artsenvisite ben ik op mijn gemak alles in gaan pakken. In tussentijd kwam tot 2x toe de brandweer met loeiende sirenes aanrijden. En 2x ging hij ook weer terug zonder dat het ziekenhuis compleet ontruimd was. Tegen de tijd dat mijn moeder kwam, waren mijn spullen grotendeels ingepakt. We hebben samen gegeten, en daarna is mijn moeder naar de apotheek gegaan, en bij mij is mijn PAC-naald eruit gehaald. Daarna het restje ingepakt, nog even naar het winkeltje voor een bedankje voor het personeel, en een aardigheidje voor mijn lieve vriendinnetje P.
Daarna opweg naar huis. Onderweg nog 2 ongelukken voorbij gegaan, en in het dorp even gestopt bij de supermarkt. Mijn moeder is even naar binnen gegaan en ik ben blijven zitten. Nu lekker thuis op de bank, met mijn laptop. Ik ben helemaal versleten, maar het is heerlijk om weer thuis te zijn. Sinds gisteravond heb ik keelpijn, en ben ik wat hees. Waarschijnlijk door de oververmoeidheid, want dan heb ik wel vaker die klachten. Nu ik weer thuis ben, schrijf ik niet iedere dag meer een blog. Zodra er bijzonderheden zijn horen jullie het natuurlijk wel, en ik schrijf ook af en toe hoe het gaat…
Groetjes Marianne

maandag 27 februari 2012

Teleurstelling

Vrijdag op zaterdag nacht heb ik heel lang geslapen. Ik heb zelfs ’s morgens niet gehoord dat de keukenzuster mijn ontbijt neerzette, iets waar ik normaal wel altijd wakker van word. Dankzij die goede nacht, voelde ik me overdag ook heel wat beter. Mijn stapuur kon verzet worden, omdat er vrijdag iemand naar huis is gegaan. Ik had nu dus van 3-4 en ben met ma gezellig even naar buiten geweest, waar ik zelf een heel stuk heb gelopen. Toen ik te moe werd ben ik een stukje in de rolstoel gegaan, en ook terug heb ik weer een stukje gelopen! Dit heb ik wel gedaan in plaats van de hometrainer, want anders zou het teveel worden.

Wat wel wat minder was, is dat ik heel veel jeuk heb. In het weekend is dit erger geworden. Zaterdagavond was ik zo moe, en gefrustreerd van al dat jeuken, dat ik er even niet meer doorheen zag. Ik heb daarom meer medicatie gekregen, tegen de jeuk. Nadeel van deze tabletjes is dat je er wat suf of moe van kan worden, maar ze helpen wel redelijk. Daarnaast heb ik mentholpoeder gekregen waarmee ik me nu in kan smeren. De koelzalf gebruik ik daarnaast, en met al die medicatie en middelen (allergiemedicatie, medicatie tegen de jeuk, mentholpoeder en koelzalf) is het redelijk te doen. Feit blijft dat ik niet lang in 1 houding kan zitten, en af en toe nog flink zit te krabben (ik weet het, je kan beter niet krabben, maar ja.. dat is makkelijker gezegd dan gedaan…)

Zaterdag op zondag heb ik redelijk geslapen, helaas wel een tijdje wakker gelegen van de jeuk. Ook zondag hebben we weer een stuk gelopen, en ’s avonds kwam mijn schoonzusje met haar zusje (mijn broer moest werken). Het was erg gezellig, en we hebben ook erg veel gelachen. ’s Avonds ben ik vroeg gaan slapen. Ook afgelopen nacht heb ik een uur wakker gelegen van de jeuk, maar verder goed geslapen. Vanmorgen was ik al vroeg wakker, omdat ze mijn bloedsuiker kwamen meten. Als ik eenmaal wakker ben slaap ik vaak niet meer, dus ben ik maar gaan ontbijten en douchen.

Verder is het vandaag weer de dag dat alles onderzocht word. Sputemkweek, bloedsuikercurve, bloedprikken, bloedgas meten, longfunctie etc. Sputum, bloed prikken en fysiotherapie had ik vanmorgen al. De longfunctie stond gepland om half 2. Tijdens het blazen bleek dat hij ongeveer gelijk was aan vorige week.. Een dikke tegenvaller dus, want we hadden gehoopt nu nog een stuk vooruit gegaan te zijn. Het is nu erg onzeker wat mijn arts wil. Ik zit na 3 weken kuur nog niet op mijn oude longfunctie, die ik had voordat ik achteruit ging. Laat hij me naar huis gaan, om thuis verder op te knappen, of zegt hij dat ik nog wat langer moet blijven???

Vanmiddag was P. op de afdeling voor dagopname. Dat was voor mij wel erg gezellig. Ik heb in de deuropening op een krukje gezeten, en zij zat aan het einde van de gang (ik lig bijna aan het einde). Samen hebben we weer even gezellig bij gekletst!

Rond 16u kwam mijn bezoek. We hebben samen gepraat, daarna gegeten, en toen had ik stapuur. Deze week (gelukkig! Eindelijk normaal stapuur) van 6-7! Heerlijke tijd! Samen hebben we beneden nog wat gedronken, en daarna afscheid genomen. Mijn bezoek ging naar huis, en ik terug naar boven. Daar heb ik nog even met ma gebeld, en verder ga ik vanavond nog wat msn-nen.

Morgen spannende ochtend..

Groetjes Marianne

vrijdag 24 februari 2012

Weekend!

Vannacht heb ik opnieuw slecht geslapen. Vanmorgen toen ik net sliep, was het tijd voor de collistine (6u), vervolgens sliep ik net weer en begonnen ze al heel vroeg te boren en te timmeren. Vandaag heb ik het dus maar lekker rustig aan gedaan. Om 9u stond de zaalarts al voor mijn deur.. De ene keer komt hij pas om 15u, en vervolgens komt hij om 9u ’s morgens.. Van 11-12 heel even weg geweest, even gepraat met wat mensen, en een kaart op de bus gedaan.
Net na het eten heb ik op de hometrainer gezeten, en daarna lekker weer een tijd in de stoel. Vanmiddag kwam er bezoek, en heb ik gezellig gepraat. Vanavond heb ik geen bezoek, maar ik vermaak me wel. Ik ben erg moe, dus heb zowiezo niet veel fut om dingen te doen of te praten.. Vanavond maar lekker vroeg naar bed, en dan hopen dat ik dit weekend wat bij kan slapen.
Verder heb ik de laatste dagen steeds meer last van jeuk gekregen. Ik wist niet waar dit door kwam, totdat me iets in gedachten schoot. Bij opname zei de arts dat prednison de allergie onderdrukt.. En aangezien ik nu met de prednison weer op mijn normale dosering zit, en dus flink wat lager dan wat ik al die weken had, is het logisch dat de jeuk ook meer is.. Ik heb dus wat extra koelzalf gevraagd, en een extra tube gekregen. Dit is namelijk het enige wat iets verlichting geeft. Ook moet ik zorgen dat ik niet te warm word, onder bijvoorbeeld een deken ofzo. En afleiding.. Dat helpt ook;-) Vooral niet teveel aan proberen te denken;-)
Groetjes en een fijn weekend! (denk niet dat ik morgen een blog schrijf, meestal is er in het weekend niet zoveel te vertellen…

donderdag 23 februari 2012

Soms breekt je klomp....

Vannacht heb ik wel redelijk geslapen. Wel even wakker geweest omdat ik jeuk had, maar na het innemen van de medicatie, en het smeren van koelzalf ging dit beter. Daarna heb ik weer een goed geslapen. Toch was ik vanmorgen erg moe. Maar ja.. De dag begint toch hé! Dus gewoon maar rustig aan gedaan. Vandaag had ik weer een dagcurve, zoals altijd op donderdag.

Al vrij snel kwam de voedingsassistente vragen wat ik wilde eten. Nu neem ik altijd alleen een toetje, dus je bent zo klaar met invullen. Vanmorgen verbaasde ze me echter wel met een paar uitspraken. Zo zou ik vruchtenkwark moeten(!) eten ’s avonds, omdat ik een energie en eiwit verrijkt dieet heb. Daarbij vertelde ze me dat dit wel zou komen vanwege ondervoeding bij binnenkomst.. Nou lieve schat, als er 1 ding is wat er niet aan de hand was bij binnenkomst, was dat wel ondervoeding! Dat dieet heb ik omdat ik CF heb, en dan krijg je automatisch zo’n dieet, zodat je meer kunt bestellen.. Maar je MOET niets;-) Maar goed… Dat vrouwtje deed ook alleen maar haar werk, vol overtuiging, en vol goede bedoelingen.. Ik moest echter wel even lachen.. Als ik klompen had gehad, dan had ik er al heel wat gebroken hier;-)

Toen de zaalarts om een uur of 11 kwam (uiteraard, net aan het begin van mijn stapuur), hebben we het nog even over mijn ijzer in het bloed gehad. Ik vroeg of de uitslagen al binnen waren, en hoe lang het zou duren voordat dat weer op normale waarde kon zijn. Nu bleek dat daar ook weer dingen aan vast zaten, zoals de maagbeschermers die ik slik. In voedsel zit onder andere ook ijzer, wat door maagsappen wordt opgenomen. Doordat ik maagzuurremmers slik, is deze opname al wat verminderd, maar op het moment slik ik deze dubbel, ook als versterker van de allergiemedicatie. Vandaar dat het kan zijn dat deze waarden zich pas herstellen als ik weer thuis ben. Dat zou niet echt kwaad kunnen. De uitslagen waren echter nog niet binnen, en hij zou daar later op terug komen. Vandaag heb ik geen uitslagen meer gehoord, dus waarschijnlijk komen die morgen pas binnen.

Na de artsenvisite ben ik even op stapuur geweest, wat heen en weer gelopen beneden, en daarna nog even zitten puzzelen. Na 3 kwartier was ik weer terug op mijn kamer, en heb ik nog wat achter de pc gezeten. Vandaag heb ik ook medicatie weer besteld, om mijn weekdoos weer bij te kunnen vullen. Deze is in het weekend leeg, maar dan kunnen ze geen medicatie leveren (althans, wel leveren, maar niet alles, dus dat is niet handig). Vandaar dat ik donderdags al om voorraad vraag, en dat in het weekend pas bijvul. Zo kunnen ze eventueel nog bestellen, zodat het de dag erna binnen kan komen;-)

Vanmiddag zijn mijn tante en een neefje langs geweest. Dat was erg gezellig! Vanavond kwam mijn moeder, en hebben we weer even kunnen genieten van het samen zijn. Normaal als ik thuis ben zijn we bijna iedere avond samen thuis. Als je elkaar dan tijdens opname niet iedere dag ziet, is dat best wennen!

Nu ga ik nog even wat mailtjes beantwoorden, achter msn, en dan straks maar weer gaan slapen.

Groetjes en tot morgen!

woensdag 22 februari 2012

Weinig nieuws

Afgelopen nacht was het weer een onrustig nachtje.. Geweldig.. Ze zijn bijna te voorspellen. Komende nacht weer een goede nacht.. Dan zal er nog wel een slechte nacht volgen… Daarna hoop ik weer op het oude niveau te zitten van mijn p.rednison. Komende week begin ik dan weer met het afbouwschema waar ik mee bezig was voor mijn opname.

Vandaag heb ik fysio niet net voor de middag gedaan, omdat ik toen net terug was van stapuur. Ik heb dus afgesproken dat ik vandaag zelf zou fietsen, op een tijdstip dat dit mij uitkwam. Begin van de middag zijn mijn opa en oma geweest, en daarna heb ik een tijdje uitgerust, en vervolgens gefietst. Vanavond hoopt mijn vriendin te komen.

Vandaag heb ik niet zoveel te melden, dus ga ik nu maar gewoon lekker stoppen met mijn blog. Onzin heb je immers niets aan!

Groetjes Marianne

dinsdag 21 februari 2012

Een extra weekje hotel...

Zoals ik al had voorspeld, heb ik vannacht weer een goede nacht gemaakt. Om 9u werd ik wakker, en had ik het gevoel nog wel een paar uur te kunnen maken, maar ja. ’s Morgens zou de artsenvisite komen, en dan ben ik wel graag aangekleed. Al is het maar voor je eigen gevoel hé! Natuurlijk lig je in het ziekenhuis, maar in mijn pyama voel ik me altijd net wat minder fijn tegenover artsen;-)
Dus ben ik gaan ontbijten en douchen, en toen ik net klaar was, kwam de artsenvisite al. Goede timing! Al snel was het duidelijk wat de uitslag van het grote overleg was. We gaan nog een week door met de antibiotica, en hopen dan weer ruim op mijn longfunctie van voor mijn opname te zitten. We gaan dus voor optimaal behandelen, en dan weer een tijd weg blijven. Hoewel dat laatste natuurlijk nooit zeker is. Verder gaan we door met de prednison afbouwen, en als ik weer op de 2,5 zit waar ik op zat voor mijn opname, mag ik opnieuw beginnen met het schema wat ik de 26e januari van mijn arts kreeg. Verder dacht mijn arts dat het grote dal in mijn longfunctie niet alleen door het niet vernevelen was gekomen. Daarvoor was het verschil te groot. We gaan dus nog maar even een weekje doorbijten, en dan hopelijk lekker naar huis.
Verder heb ik de CF-consulente even aan haar jasje getrokken over mijn PAC-naald die steeds zo’n raar geluid maakt. Ze vermoed dat deze over de bodem schraapt. Het kan zijn dat er hierdoor een weerhaakje aan de naald komen, en dat is natuurlijk niet de bedoeling. Daarom zou de CF-consulente gaan proberen een kleinere naald te pakken te krijgen, en kijken of deze paste. Ik moet dan wel een keer opnieuw aangeprikt worden, maar dan heb je kans dat het kraken weg is. En dat is natuurlijk ook geen fijn gehoor. Bij iedere beweging hoor je een geluid dat overeenkomt met je nagels over het schoolbord halen. Brr…
Om 11u had ik stapuur. Ik besloot dit keer eens mijn laarsjes aan te doen, zodat ik kan beginnen met het inlopen. Beneden heb ik even rond gelopen, en daarna ben ik terug gegaan naar mijn kamer. Wat moet ik in mijn eentje nu een uur beneden doen? Toen ik terug kwam op mijn kamer, kwam vrij snel daarna de fysio al. Ik besloot om maar gelijk te fietsen, zodat ik dat vandaag gedaan had. Vanmiddag zou mijn moeder komen, en aangezien ik daar dan ook van wil genieten, is het lekker als je alles gedaan hebt, als ze komt!
Net na het eten kwam de CF-consulente terug om mijn PAC-naald te verwisselen. Ze had nu een iets kleinere bij zich, die de bodem niet zou raken. Er is echter wel sneller kans dat deze dicht gaat, dus dat moeten we goed in de gaten houden. Na het verwisselen van de PAC-naald hebben mijn moeder en ik gezellig bij zitten kletsen, en een spelletje gedaan. Aan het eind van de middag mocht ik onverwachts nog even een uurtje weg. Een andere CF-er wilde niet van zijn kamer, en ik had gevraagd of er nog kans was dat ik even weg kon. We hebben lekker beneden even wat gedronken. Gezellig!
Rond een uur of 8 is ma weer naar huis gegaan. We hebben een gezellige avond gehad, die om is gevlogen. Gelukkig kunnen we nu als het goed is af gaan tellen…
Groetjes Marianne

maandag 20 februari 2012

Drukke maandag

Vrijdag op zaterdag heb ik erg slecht geslapen. Ik heb ’s nachts 4 uur wakker gelegen. Gelukkig kon ik zaterdagochtend wat langer slapen, waardoor ik toch nog redelijk wat uren heb gemaakt, maar ik was zaterdag wel ontzettend moe door zo’n nachtje. Zaterdag op zondag nacht heb ik gelukkig een goede, lange nacht gemaakt. Afgelopen nacht was weer een mindere. Dat het door de prednison komt, is nu wel duidelijk. Iedere keer als ik minder slik, heb ik een onrustige nacht daarna, waarin ik slecht slaap. Gelukkig ben ik al vrij ver met afbouwen, en ben ik hopelijk binnenkort van die slapeloze nachten af.

Afgelopen zaterdag kwamen de laarsjes binnen die ik via internet had besteld. Uiteindelijk heb ik dit weekend een keuze kunnen maken, en heb ik dus ook schoenen voor de bruiloft! Ik ben zelf erg tevreden met het resultaat! Nu de schoenen nog inlopen, en dan zijn we er helemaal klaar voor. Het andere paar wat ik ook had besteld, stuurt ma deze week voor me terug.

Sinds een paar dagen heb ik geluid bij me. Mijn PAC piept/kraakt. Ik heb het idee dat de naald over de bodem van de PAC schraapt ofzo. Bij iedere beweging hoor je een soort krakend geluid. Heel apart. Toch eens navragen of dat kwaad kan of niet.

Zoals altijd, is maandag een drukke, volle dag. Om te beginnen heb je iedere maandag en donderdag een curve. Deze word gemeten met het apparaat van de afdeling. Natuurlijk meet ik iedere dag zelf mijn suikers, maar op die dagen, moet het op de tijden van het ziekenhuis, en moet het ook echt met hun apparaat gemeten worden, zodat het in de computer staat. Dat betekend dat je 4x per dag even moet bellen om hun je suiker te laten meten. Verder word er altijd bloed geprikt, dat gebeurt vaak al ’s morgens vroeg. Ook komen ze langs om een bloedgas te meten (vingerprik), waarvan ik nu een hele blauwe vinger heb. Verder heb je dan de sputemkweek die je in moet leveren, en ik heb op maandag altijd longfunctie blazen. Druk dagje dus!

Deze week heb ik stapuur van 11-12. Niet heel praktisch, want vaak heb ik in dat uur ook de fysio gepland staan. Daarnaast is je ochtend vaak al voorbij met allerlei dingen zoals douchen, fysio, artsenronde etc. Maar goed. We hebben nu eenmaal niet te kiezen als de afdeling vol ligt. En op het moment is er weinig ruimte om te schuiven qua stapuur. Vanmorgen ben ik dus even snel wat in het winkeltje gaan halen, en toen terug gegaan voor de fysio.

Verder ligt vandaag mijn badkamer overhoop. Vorige week stond de verwarming daar heel de tijd heel warm, en die is dus lager gezet, want je kon bijna verkleuren bij de temperaturen daar. Vanaf toen lekte die, en vandaag kwam daar de technische dienst bij. Deze besloot iets te vervangen, maar vervolgens waren ze meer dan een uur weg op lunchpauze. De verwarming was afgesloten en dus zat ik een tijd in de kou.

Om half 2 had ik longfunctieblazen gepland staan. Deze was gelukkig weer een eind gestegen. Hoewel ik me nog niet helemaal in orde voel, ben ik wel blij dat mijn longfunctie aan het opkrabbelen is. Of het door de antibiotica komt, of doordat ik weer vernevel, houd ik maar in het midden. Morgen word nu extra spannend. Ga ik naar huis, of ga ik door met de kuur? Natuurlijk ligt mijn voorkeur bij naar huis gaan, maar ik ben nog niet helemaal opgeknapt. Over een maand heb ik een bruiloft, en dan wil ik natuurlijk optimaal zijn, dus misschien is het wijs om nog even door te gaan. Maar ja. Die beslissing laat ik wel over aan de artsen morgen…

Vanmiddag heb ik gezellig met wat mensen achter msn gezeten. Rond etenstijd kwam mijn bezoek. Die is vanavond gezellig bij me gebleven. We hebben samen gegeten en daarna een tijd heerlijk zitten kletsen. Gezellig! Na het bezoek heb ik me lekker omgekleed, en ben ik op bed gaan hangen. Een nacht slecht slapen hakt er hard in, zeker na zo’n drukke dag ben ik dan helemaal versleten. Mijn spuit is pas rond 11u leeg, maar ik ga wel vast lekker relaxen. Slaap je niet, rust je toch.. ;-)

Groetjes

vrijdag 17 februari 2012

Weekend twee in het ziekenhuis...

Vannacht heb ik lang en goed geslapen. Ik ben alleen even wakker geweest toen de spuit leeg was, en toen is ook gelijk de c.ollistine aangehangen, dankzij de broeder die dit voorstelde. Het was namelijk eigenlijk nog geen tijd voor de c.ollistine, maar anders had ik een uur later weer wakker moeten worden. Nu heeft hij het tegelijk gedaan, en was ik gelijk er vanaf. Heerlijk! De laatste uren van de nacht heb ik dus ook heerlijk kunnen slapen, zelfs toen de keukenzuster binnenkwam om mijn ontbijt neer te zetten, draaide ik me om en sliep verder! Gevolg is dat ik vandaag iets minder moe ben, en ook veel minder duizelig. De duizeligheid is er nog wel, maar is dus duidelijk gerelateerd aan de vermoeidheid.
Ook naar de fysio toe heb ik het aangegeven dat gisteren teveel was. Ik hoef nu geen 2x per dag meer te fietsen zoals gisteren, maar 1x per dag fietsen, en dat proberen we op te bouwen. ’s Middags of ’s avonds doe ik dan stepoefeningen op het stepbankje. Zo train je ook beenspieren, en scheelt het heel wat in energie.

Door de antibiotica heb ik al meer dan een week blaasjes in mijn mond. Toen ik dit vorige week aan de zaalarts (een andere dan die ik nu heb) aangaf, zei hij dat ik met Z.endium moest gaan poetsen. Nu, een week later, heb ik echter nog steeds last, en is er zelfs een plekje bij gekomen. Ik heb nu een homeopatisch middel om mee te spoelen, of erop te smeren. Ook heb ik een verdovende zalf die ik kan gebruiken als het teveel pijn doet. Hopelijk ben ik er dan snel vanaf!
Vanmiddag ben ik naar beneden gegaan, en daar heb ik mijn opa en oma (net op tijd) onderschept. Hun wilden net de lift in gaan naar boven, terwijl ik met een andere lift naar beneden kwam. Haha.. We hebben een tijdje in de hal gezeten, en zijn daarna terug gegaan naar mijn kamer. Om een uur of kwart voor 3 gingen mijn opa en oma weer weg, en heb ik mijn laptop tevoorschijn gehaald. Gisteravond heb ik enkellaarsjes besteld voor de bruiloft, dus die zijn onderweg. Nu die zoektocht voorbij is, heb ik een nieuw doel! Want mijn moeder is ook nog niet klaar. Ik weet wat ze mooi vind, dus ga ik voor haar ook vast rondkijken. Heb ik wat te doen, en het scheelt haar tijd! Leuk toch?!
Tussen het bezoek door heb ik gezellig met mijn vriendin op msn gezeten, en via msn een spelletje Uno gedaan! Wat een lol hebben we gehad! Morgen hoopt mijn vriendin jarig te zijn, maar helaas kan ik hier niet bij zijn… Later dan maar een keer langs gaan. Sorry Ploon!
Vanavond kwamen kennissen langs, en die zijn gezellig tot kwart voor 9 gebleven. Heerlijk zitten kletsen, gezellig met zijn allen gegeten, en weer helemaal bijgepraat! Doordat ik zelf niet zo vaak weg kan, zie je ook niet iedereen even vaak, en dan is het dubbel zo leuk als je weer bij kunt kletsen! Na het bezoek heb ik lekker mijn pyama aangetrokken. De Collistine hangt al aan, en is bezig in te lopen. De mogelijkheden staan open om lekker vroeg te gaan slapen! Morgen lekker uitslapen, en heerlijk op ’t gemakje alles doen! Weekend.. Saai, maar toch ook wel lekker.. Ach.. alles heeft 2 kanten! Laat ik de positieve maar zien!
Tot morgen!

donderdag 16 februari 2012

Even kort

Vandaag heb ik een beetje een dipdag. Ik ben ontzettend moe en duizelig, heb vanmiddag een uur op bed gelegen en knapte daarna ietsje op. Toch blijf ik zo moe dat ik wel continue zou kunnen hangen en liggen. Ik doe dit bewust niet omdat ik anders vannacht niet meer kan slapen/liggen. Eigenlijk kan ik niet zeggen dat het slecht gaat want heb vandaag wat meer op de hometrainer gezeten. Echter wel tegen mijn grenzen in denk. Qua benauwdheid is het ook stabiel (nog niet erg vooruit), en mijn suikers zijn weer wat beter (de p.rednison word tenslotte afgebouwd). Vermoedelijk komt de duizeligheid door de vermoeidheid, en de vermoeidheid door de veranderingen. Ik heb meer antibiotica, onrustigere nachten daardoor, ben aan het afbouwen met de p.rednison etc. Overdag doe ik best wel wat energie vergende dingen, dus de klachten zijn verklaarbaar. Vanavond maar vroeg naar bed, en hopen dat ik een lange, goede nacht maak! Zometeen komt mijn moeder nog op bezoek. Gezellig! Weer even bijkletsen en genieten van het samenzijn!
Groetjes Marianne

woensdag 15 februari 2012

Alweer 9 dagen...

Vanmorgen werd ik al erg moe wakker. Nu ik een extra antibiotica erbij heb, die ik om 6u, 14u en 22u krijg, zijn mijn nachten aanzienlijk korter dan eerst. Althans, ik slaap wel tot later, maar ik word tussendoor meer wakker. Daarbij ben ik met de prednison aan het afbouwen, en zal ook de extra antibiotica wel weer zijn weerslag hebben op mijn vermoeidheid. Met de fysio heb ik dus ook niet opgebouwd, wat eerst wel het plan was. We kijken eerst even of de vermoeidheid misschien wat minder word, want te ver over je grenzen gaan is ook niet goed.

Verder tril ik behoorlijk vandaag. Mogelijk is dat een bijwerking van het afbouwen van de prednison. Mijn lichaam moet weer wennen aan een lagere dosering, en protesteert daar tegen. Hoewel het lastig is als je veel trilt, is het natuurlijk niet ernstig, dus “leren we er maar even mee leven”…

Aan het eind van de ochtend kwam de zaalarts langs. Vanmorgen was er bloed geprikt, en dit bleek te zijn om de bloedwaarden in de gaten te houden. Met name mijn ijzer. Blijkbaar was er daarvan wat te weinig in mijn bloed aanwezig. Nu dacht de zaalarts dat ik deze al slikte. Ik vraag me af waar hij die informatie vandaan gehaald heeft, want die slik ik al ruim een jaar niet meer. Blijkt de ijzerwaarde weer te laag te zijn, bestaat er een grote kans dat ik weer ijzertabletten mag gaan slikken. Verder had de zaalarts niet zoveel te melden, en omdat ik zelf ook weinig te melden had (gisteren was toch wel duidelijk genoeg;-)), was hij zo weer vertrokken.

Om 13u ben ik even naar beneden geweest, waar ik een “rondje-van-de-dag” heb gemaakt. Hoewel stapuur alleen erg ongezellig is, en je vaak ook zo weer terug bent, probeer ik toch iedere dag even naar beneden te gaan. Ik loop dan een rondje langs de winkeltjes, neus wat rond, en als ik het gezien heb ga ik weer naar boven. Op deze manier ben ik toch even van mijn kamer geweest, heb ik wat beweging gehad, en ben ik er even “uit”. Soms kan ik best wel lachen om dingen of mensen die je te zien krijgt in de hal. Allerlei soorten mensen zie je voorbij komen.

Vandaag kwam ik een lotgenootje in de hal tegen. Vanwege kruisbesmetting moeten we zo ver mogelijk bij elkaar vandaan blijven (minimaal 1,5m), dus hebben we op afstand staan kletsen met elkaar. Het stapuur word dan een stuk gezelliger! Op een gegeven moment ging ze naar haar afspraak en heb ik een rondje gelopen, en ben weer naar boven gegaan. Ook daar heb ik een tijdje staan kletsen. Uiteindelijk riep mijn pomp me tot de orde, want mijn spuit was leeg. Nadat ik de verpleging hierover aan hun jasje had getrokken (met het resultaat dat ik een nieuwe voorraad kreeg), ben ik weer naar mijn kamer gegaan.

Sinds gisteren ben ik er achter dat ze hier op de afdeling ook warme chocolademelk hebben! De laatste weken ben ik hier helemaal verslaafd aan, en het gebeurde nogal eens dat ik het tijdens mijn opname beneden in het winkeltje ging halen. Nu ik weet dat ik het hier gratis kan krijgen, is het natuurlijk een stuk aantrekkelijker om er hier om te vragen! Dat scheelt weer wat extra kosten! Want eerlijk is eerlijk, die maak je tijdens een opname toch al genoeg!

Rond een uur of 3 kwamen de buren op bezoek. Door de gezelligheid vloog de middag voorbij. Ze hebben ook gezellig hier gegeten, en daarna zijn ze weer naar huis gegaan. Tijdens het bezoek van de buren kwam onze dominee nog even langs met zijn vrouw. Ik vind het altijd weer fijn als ze even langs komen.

Vanavond kwamen mijn tante en nichtje even langs. We hebben gezellig zitten kletsen. Na het bezoek heb ik nog even achter de pc gezeten, onder andere een strijd geleverd met wat toetsen. Ik had er een paar afgehaald omdat er een paar plakten (limonade en toetsenbord combineert niet). Vervolgens kreeg ik 1 toets er niet meer op. Uiteindelijk heb ik hem er toch opgekregen, maar wel heel wat zwoegen later… Achja.. Mijn toetsen plakken minder, en volgende keer gaan we wel verder met de rest;-)

Groetjes

dinsdag 14 februari 2012

8 dagen in het ziekenhuis

Vannacht om half 2 werd ik zwetend en trillend wakker.. En jawel! Een hypo. Na een koek en wat cola steeg mijn suiker alweer snel. Ik kon echter niet gelijk weer gaan slapen, want net als de nacht daarvoor begon ik wat bloed op te hoesten. Opnieuw was het zo over, maar ja.. Het was wel weer bloed. Ik heb dus de verpleging maar ingelicht, en ben toen weer gaan slapen. Althans, dat probeerde ik. De verpleging kwam nog even terug, en vroeg of ik er van op de hoogte was dat ik vanmorgen nuchter moest blijven voor de echo die ik zou krijgen. Dit was ik niet, terwijl ik het voordat ik ging slapen nog had gevraagd. Maar goed.. Het eten tegen de hypo had ik toch al gedaan, maar vanaf toen ben ik nuchter gebleven.
Vanmorgen ben ik om 9 uur al bij de echo geweest. Alles zag er wel goed uit geloof ik, en ik heb weer een kijkje in mijn buik kunnen nemen. Best interessant altijd om mee te kunnen kijken. Toen ik terug kwam heb ik lekker gegeten. Ik had ondertussen best trek gekregen, want voordat ik naar de echo ging, stond mijn ontbijt me al een uur aan te gapen. Zo van: “pak me dan, als je kan, je mag me lekker niet”.
Na het eten ben ik gaan douchen, ik wist namelijk dat de artsenvisite langs zou komen, en dan wilde ik klaar zijn. Het was wel een beetje snel achter elkaar allemaal, maar ja, achteraf maar goed, want ik zat nog geen kwartier in mijn stoel uit te hijgen toen de artsenvisite langskwam.
Gelukkig was mijn eigen arts weer aanwezig. Deze kent mij toch het beste, hoe goed zijn invaller mij ook heeft opgevangen afgelopen week. Mijn arts vond het vervelend voor me dat ik nu weer zo’n dip had, ook in mijn longfunctie. Dit was niet de bedoeling, maar hij noemde het voor het gemak even een “schoonheidsfoutje” en hoopte dat ik na deze kuur er weer tegenaan kan. Wat betreft de bloedingen verwacht hij dat het allemaal te maken heeft met de infectie. Hierbij komt het vaker voor dat mensen bloed opgeven, en vaak gaat dit door het aanpakken van de infectie over. Ik krijg dus ook een extra antibiotica erbij. Ook mag ik weer beginnen met het vernevelen. De verlaagde bloedwaarden komen waarschijnlijk door een combinatie van een vergrote milt, infectie en antibiotica. Dit kijken ze dus aan. Ook was naar voren gekomen dat ik een beetje bloedarmoede heb, maar dit kan weer te maken hebben met de bloedingen die ik heb gehad. We kijken dus gewoon nog even aan, en als het niet erger wordt dan dit, dan gaan we door zoals we bezig zijn.
Na deze berichten was de opluchting behoorlijk groot. Stiekem had ik het al aan zien komen dat ik weer een embolisatie moest ondergaan. Gelukkig hoeft dit nu nog niet. Hoewel het niet leuk is dat ik nog in het ziekenhuis moet blijven, geeft het voor mij wel een prettig gevoel dat ik nu nog even “veilig” op kan knappen. Mocht er wat gebeuren, dan ben ik gelijk op de goede plek. Thuisbehandeling heb ik dus ook nog even niet aangekaart, hoe fijn het ook zou zijn om thuis te mogen kuren. Ik ga er voor om over een paar weken zo fit mogelijk te zijn, zodat ik optimaal kan genieten van de bruiloft en van mijn verjaardag. Dit moet een goed doel zijn hé?!
Eind van de ochtend kwam de fysiotherapeut langs. We hebben het nog even stabiel gehouden op de 10min 20watt fietsen. Morgen proberen we weer wat op te bouwen, maar vandaag kostte het me best veel. Natuurlijk is vandaag het onderwerp van de dag “Valentijnskaartjes”. Ik moest wel erg lachen toen ik een kaartje kreeg. (nu wil natuurlijk iedereen weten van wie hé!;-)). Wel leuk dat er weer steeds meer kaartjes binnen komen. Ik ben weer begonnen met het volhangen van de Badkamer deur. Mijn kamer word er weer een stuk gezelliger van.
Vanmiddag met stapuur ben ik even naar het winkeltje geweest, maar al vrij snel weer terug naar boven gegaan. Voor een warme chocolademelk vond ik het te vroeg, en verder is het best saai in je eentje beneden. Ik ben dus weer terug gegaan naar mijn kamer, en heb daar lekker wat dingen op de pc gedaan.
Vanavond kwam er onverwachts toch bezoek. Gisteren belde mijn bezoek af, dat vandaag eigenlijk zou komen, omdat ze buikgriep had. Ik had wel mensen een berichtje gestuurd, die wilden komen, maar niets meer gehoord. Bleek dat er bij mij een mailtje tussendoor is geschoten, en die ik dus niet gelezen heb. Vanavond stonden ze dus als verrassing toch op de stoep. Erg leuk!
Nu ben ik wel erg moe, dus ga ik lekker snel slapen! Welterusten en tot morgen!

maandag 13 februari 2012

Hm...

Zaterdagochtend werd ik al vroeg gewekt door een grote hijskraan die om 7u begon te werken voor mijn raam. Vanaf de vloer werden allerlei grote dingen met de kraan omhoog getakeld naar het dak. Overdag best leuk om te zien, maar ’s morgens vroeg ben ik daar nooit zo blij mee. Dan slaap ik liever wat langer! Ook vanmorgen was de kraan alweer vroeg bezig.
Zaterdagavond hebben we eens lekker ongezond gedaan, en frietjes laten bezorgen. Wat heb ik zitten smullen van die heerlijke zoute friet. Geweldig! Natuurlijk zijn er genoeg gezonde maaltijden te bestellen, maar toch had ik het niet willen missen.. (hihi)… Het weekend was verder erg rustig. Weinig te doen, en erg stil hier. Maar ja, dat is normaal hé! Gisteren heeft het hier in Den Haag 2x gesneeuwd, en toen mijn broer en schoonzus kwamen was het wat glad. Gelukkig was er goed gestrooid en waren de wegen wel begaanbaar.
Gisteravond heb ik opnieuw wat bloed opgehoest. Niet zoveel als ik thuis had opgehoest, maar toch is het niet goed. Nog maar 2 dagen gestopt met het middel tegen de bloedingen, en dan alweer wat bloed ophoesten. Er waren dus opnieuw vraagtekens omstreeks het wel of niet vernevelen, longfunctieblazen en sporten. De zaalarts wist hier ook geen antwoord op en zou gaan overleggen met de longarts. Om 13.30 kwam de longfunctieassistente en deze heeft gebeld met mijn arts. Ik mocht wel gewoon longfunctie blazen. Helaas was dat resultaat niet zo goed. Ik ben in een paar weken tijd (vanaf vorige controle) 16% gezakt in longfunctie. Mogelijk komt een deel hiervan door vastzittend slijm (ook weer vanwege het niet mogen vernevelen) maar goed is het natuurlijk nog steeds niet. Even later hoorde ik dat ik ook gewoon mag sporten, maar vernevelen moet ik nog even laten.
Ondertussen zijn mijn suikers redelijk op orde. Ik bolus flink wat bij, en mijn basaal is op de 125% gebleven. Het leuke aan het verhaal is, dat ik nu iedere 2 dagen weer ga minderen in prednison. Dus heb je net door wat de juiste balans is, en mag je opnieuw gaan uitproberen. Ach.. Op een gegeven moment zal het wel goed komen;-) Ik zal in ieder geval blij zijn als ik weer een beetje meer mijn eigen gezicht terug krijg, want nu kloppen de verhoudingen niet helemaal naar mijn idee.
Hoewel de dagen soms erg lang zijn, kan je soms met de verpleging ook wel erg lachen. Feit is dat ik bijna nooit op de bel druk. Alleen als mijn spuit leeg is, of ik echt iets moet weten/vragen/doen. De vraag word dus regelmatig gesteld of ze nog wat voor me kunnen doen.. Toen ik vanmiddag zei dat hij wel een dansje mocht doen, maakte hij een keurig kabouterplop dansje. Inclusief zingen! Mocht ik me dus vervelen, kan ik altijd vragen of hij nog wat meer komt zingen! Dat hij het kan heeft hij ondertussen bewezen. (sorry had mijn fototoestel niet bij de hand, dus kon niet filmen).
Vanmiddag had ik bezoek van een goede kennis. Dit was een erg fijn bezoek, en ze ging pas tegen 18u weg. Gelijk daarna kwam mijn moeder, en hebben we gezellig samen gegeten. Om een uur of half 9 is ma weer weg gegaan, en heb ik me nog even vermaakt achter de pc. Heel werk! Ik moet nog schoenen/laarsjes voor onder mijn bruiloftskleren. Hier heb ik niet zo gek lang meer voor, dus ben ik op zoek gegaan op internet!
Groetjes

vrijdag 10 februari 2012

Pret met de P.rednison... (of toch niet?)

Gisteren was ik vergeten te vertellen dat ik weer gestart ben met het fietsen op de hometrainer, onder begeleiding van de fysiotherapeut. Iedere (werk)dag komt de fysio nu even langs om bij het fietsen te zijn. Komend weekend mag ik dit zelf doen. Ook mag ik beenspieroefeningen gaan doen, door op een ophoging te gaan staan, en dan mijn ene been te buigen, en mijn andere been net de grond niet te laten raken. Dit moet ik dan een paar keer per dag doen, en dan met allebei de benen. Hierdoor train je de beenspieren, en hopen we dat ik ook hierdoor minder conditie verlies tijdens de opname.

Gisteren aan het eind van de middag, of zeg gerust begin van de avond, kwam de zaalarts de bloeduitslagen nog even doorgeven. Deze waren goed, alleen de ontstekingswaarden waren iets verhoogd.

Vannacht heb ik goed geslapen, maar helaas was mijn spuit rond half 8 leeg. Daarna kwam vrijwel gelijk de keukenzuster binnen, die mijn ontbijt neer zette. En met die leuke P.rednison heb ik altijd zo’n trek in eten, dat ik de verleiding niet lang kon weerstaan. Ik ben dus ook maar rond kwart over 8 gaan eten, en om half 10 zat ik al kant en klaar in de stoel. Achteraf kwam dit goed uit, want rond half 11 kwam de fysio. Ik kon daarvoor dus nog mooi even rusten, en dat was nodig ook!

Ondertussen stijgt mijn gewicht gestaag onder de p.rednison, en krijg ik al een mooi rond ballonnen-gezichtje. Wat zal ik blij zijn als ik die komende week weer af mag gaan bouwen! Hopelijk verdwijnen dan de extra kilo’s ook weer. Over 6 weken heb ik immers een bruiloft, en mijn kleren hangen al in de kast! Die moet ik natuurlijk nog wel aan kunnen. Gelukkig heb ik stretch kleren, dus loopt het niet zo’n vaart..

Vanmiddag tijdens stapuur heb ik weer lekker een beker chocolademelk gehaald in het winkeltje. Dit keer zat er aan een tafeltje naast dat van mij, een man met een zakje snoep in zijn hand. Op zichzelf niet zo bijzonder, want dat zie je wel vaker. Deze man viel echter tijdens het eten steeds in slaap. Dan zakte hij met zijn hoofd richting het tafelblad en vielen de snoepjes uit zijn hand op de grond. Als hij dan weer wakker werd, raapte hij de snoepjes van de grond, en stak die met dezelfde vaart weer in zijn mond.. Een paar keer viel hij bijna van zijn stoel, maar uiteindelijk herstelde hij zichzelf elke keer weer net op tijd..

Hoewel mijn basaal niet verhoogd wordt, bolus ik ondertussen 1:2 bij. Dus voor iedere 2 koolhydraten bolus ik 1 eenheid insuline bij. Dit is ongekend veel! Normaal bolus ik ongeveer 1 op 4 bij, dus ik bolus het dubbele bij, en mijn basaal (hoeveelheid insuline die ik over de dag verdeeld krijg) staat op 125%. Als ik morgen geen betere suikers heb, dan gaat mijn basaal opnieuw omhoog naar de 130%. Wat een weekje p.rednison op flinke dosering niet kan doen!

Vanmiddag zijn mijn oma en mijn tante even langs geweest. Vanavond was ik alleen, en ik moet eerlijk zeggen dat de avonden dan wel erg lang duren. Gelukkig kan ik mezelf nogal goed vermaken, en had ik nog wat tijdschriften om te lezen. Vanavond heb ik het behoorlijk koud. Waarschijnlijk is dit vermoeidheid, dus ik ga vanavond maar lekker vroeg op bed hangen, onder de dekens. Ook lekker vroeg slapen, en ik hoop dat ik morgen door kan slapen als de spuit leeg is.

Als ik morgen mijn site niet bijwerk, dan betekend dat, dat ik gewoon weinig te vertellen had, in dat geval blog ik maandag weer!

Groetjes Marianne

donderdag 9 februari 2012

Weer een dagje verder...

Vannacht heb ik buitengewoon goed geslapen. Om een uur of half 11 sliep ik denk, en ik ben alleen even wakker geweest toen de spuit leeg was. Daarna weer in slaap gevallen, en vanmorgen rond een uur of 8 wakker. (toen werd mijn ontbijt naast me neergezet, en dat gebeurt meestal met wat gestommel. Ik was al een beetje wakker, en met mijn prednisonbuien, ben ik dan niet meer te remmen en moet ik eten;-))

Daarna lekker op mijn gemak gaan wassen en aankleden. Gelijk de verpleging even om nieuwe medicijnen gevraagd. Niet omdat mijn weekdoos nu al leeg is, want ik heb nog tot maandag, maar in het weekend is het niet zo praktisch om nieuwe medicijnen te bestellen, dus doe ik dat op donderdag, zodat eventuele medicatie die er nog niet is, morgen geleverd kan worden. Zowaar was alles er, en staat alles al op maandag te wachten, totdat het de weekdoos in kan. Sneller dan ooit dus!

Vanmorgen kwam de zaalarts langs, en deze zou nog terug komen voor mijn bloeduitslagen door te geven. Ik heb hem niet meer gezien, maar gelukkig was het niet zo dringend dat ik het vandaag al moest weten. Ik vraag morgen wel weer hoe mijn waardes waren. Verder is het vandaag bloedsuikercurve dag. Hier in het ziekenhuis meten ze dan nuchter, en 2 uur na iedere maaltijd. Zelf meet ik hem dan ook voor de maaltijden zodat ik een 7-puntscurve heb. Ik vind persoonlijk dat je geen goed beeld krijgt als je alleen maar na de maaltijden meet, je weet dan immers niet wat hij gestegen is.

Helaas is er aan mijn suikers nog wel het een en ander te verbeteren. Gisteren schreef ik al (geloof ik) dat ik qua basaal op 125% sta. Dit lijkt ongeveer wel goed te zijn, want ik begon de dag met een nuchtere waarde van 6,0. Echter na iedere maaltijd schiet ik de lucht in (dankjewel p.rednison) en moet ik weer opnieuw corrigeren. Na overleg met de CF-consulente ga ik nu meer bolussen (bijspuiten, voor de mensen die niet erg bekend zijn met het verhaal). Hopelijk zijn mijn waardes dan beter na het eten. Want nu schiet ik al snel naar de 15-20.. En dat is toch echt te hoog!

Vandaag mag ik ook een lijst bijhouden voor de diëtiste over alles wat ik eet en drink. Niet echt mijn hobby, zeker niet omdat veel dingen niet eens op de lijst staan. Het lijkt wel of dit een speciale lijst is voor mensen die in het ziekenhuis liggen. Alleen de dingen die je van de keukenzuster kan krijgen, staan erop, en de rest moet je er los bijschrijven. Zoals veel mensen, eet ik meer van mezelf dan van het ziekenhuis (dan zou ik onnodig afvallen, en erg weinig eten) dus moet ik erg veel bijschrijven. Achja.. We zullen het maar zo bekijken, als de diëtiste tevreden is met mijn eet en drinkpatroon, dan ben ik voorlopig weer van die leuke (ahum) lijstjes af!

Mijn allergie is redelijk onderdrukt. Vanaf vanmorgen half 10 zit ik (eindelijk) op de volledige dosis, en ik doe het nu met alleen wat jeuk en af en toe misselijkheid. Die misselijkheid is vooral als de allergiemedicatie bijna is uitgewerkt. Het lijkt er dus op dat ik toch deze dosering kan houden. En die jeuk (en uitslag)… Tja, daar zal ik even mee moeten leren leven. Ik kreeg al wel aangeboden om mentholpoeder erop te doen. Dus als het echt niet meer te houden is gaan we dat proberen.

Vanmiddag kwam de moeder van P. even langs. P. moest bij de fysio zijn beneden, en daarom kwam haar moeder mij even opzoeken. Ik werd verrast met wat tijdschrifen. Erg lief dus! Later ben ik even naar beneden geweest en heb ik genoten van een beker warme chocolademelk. Je moet jezelf tenslotte ook wel eens belonen. En zeg nu zelf, wat doe je anders een uur lang beneden in je eentje in de hal? Scheelde wel dat ik nu ook tijdschriften had om even door te bladeren, en natuurlijk had ik een puzzelboek meegenomen.

Toen ik terug kwam op de afdeling kreeg ik een bakkie Cappuccino van een lieve zuster. Hoewel het niet leuk is dat je regelmatig in het ziekenhuis ligt, gaat de verpleging je steeds beter kennen, en krijg je ook steeds meer band met ze. Dat is dan wel weer leuk!

Vanavond komt mijn moeder weer gezellig langs! Gisteren kwam er ander bezoek, en ook morgen zal er ander bezoek komen. Dubbel genieten als ma er dan is, maar ook met ander bezoek vermaak ik me wel! Voor ma is het wel wat rustiger als ze niet hier heen hoeft. Daarnaast kan ze dan wat aan haar huiswerk doen, want ze is tenslotte ook nog met een opleiding bezig! Mijn dappere, moedige mams!

Omdat ik denk dat er weinig meer te vertellen valt vandaag, post ik deze blog (in tegenstelling tot anders, als ik het ’s avonds doe) vast nu. Mocht er nog meer te vertellen zijn, kan ik dat altijd morgen weer doen!

Groetjes allemaal, en een fijne avond!

woensdag 8 februari 2012

Opbouwen van de antibiotica

Vannacht werd ik opnieuw beroerd. Er is dus besloten om het opbouwschema minder snel op te bouwen. We gaan nu steeds met (ongeveer) dezelfde hoeveelheid omhoog, in plaats van de dosering steeds te verdubbelen. De allergie is nu te houden, maar ik blijf wel continue jeuk hebben. Handen, warme plekken en mijn gezicht zijn het ergst. Tegen de tijd dat de allergiemedicatie uitgewerkt is, worden ook de andere klachten zoals misselijkheid, hoofdpijn, zweten en dan weer koud hebben, benauwdheid, pijn op de rug/bij de longen etc. Gelukkig word er goed naar me geluisterd, en mag ik zelf aangeven hoe snel het mogelijk is. Overstappen op de M.eronem doe ik liever nog niet gelijk, omdat de kans op naar huis gaan dan erg klein is.

Vannacht heb ik verder wel goed geslapen. Toen ik zo beroerd was heb ik wel even een tijd wakker gelegen, maar daarna heb ik tot vanmorgen geslapen. Verder heb ik vanmorgen lekker gedoucht, hoewel dat erg vermoeiend was, friste het wel lekker op. Daarna heb ik alleen maar in een stoel gehangen. De zaalarts is nog even langs geweest, maar die had verder niet zoveel nieuws te vertellen.

Vanmiddag is de CF-consulente even langs geweest. Door de hoge dosering p.rednison heb ik nu enorm uit de pan springende suikers. Ik heb mijn basaal dus flink opgehoogd, maar helaas zijn ze nog steeds aan de hoge kant, dus morgen waarschijnlijk weer ophogen van de basaal. Daarna ben ik even naar beneden geweest, maar na een half uur had ik het in mijn eentje wel weer gezien. Daarom ben ik terug gegaan naar boven, waar ik de diëtiste nog gesproken heb en het maatschappelijk werk. Voor de diëtiste mag ik morgen een lijst invullen van wat ik allemaal op een dag eet. (mijn hobby maar niet heus, maar ik kwam er niet onderuit). Het maatschappelijk werk heb ik een praatje mee gehad over alles wat er gebeurd is afgelopen tijd.

Terwijl het maatschappelijk werk er nog zat, kwam er bezoek. Mijn tante met mijn opa en oma. Na een gezellig uurtje gingen hun rond 4u weer naar huis. Zelf heb ik nog lekker wat achter de pc gezeten, en uitgerust.

Vanavond kwam mijn vriendin langs. We hebben gezellig zitten kletsen, en voor we het wisten was het 9u. Nu nog lekker even op bed hangen, en daarna lekker gaan slapen. De allergische reactie gaat wel beter dus ik vermoed dat deze manier van opbouwen beter voor me is, dan de manier die hun hadden. Mijn lichaam heeft nu toch iets langer de tijd om aan de dosering te wennen.

Ik duik nu lekker mijn bedje maar in, en hoop morgen weer wat te bloggen.

Groetjes Marianne

dinsdag 7 februari 2012

Feest!? Neuh...

Vannacht heb ik eigenlijk wel redelijk geslapen. Van 10-half 1, en toen 2 uur wakker gelegen (onrust vanwege de prednison, klaarwakker zijn, ondanks de moeheid). Om 3 uur ben ik weer in slaap gevallen, en tot 8 uur heb ik geslapen.

Vanmorgen is er bloed geprikt, een bloedgas gemeten, en ben ik weg geweest voor een longfoto. Heel charmant, want ik mocht een mondkapje op doen, omdat ik ook andere CF-ers tegen zou kunnen komen. De foto was zo gemaakt, en toen ik terug kwam, wachtte mij een lege kamer. Suprise!! Ze hadden in tussentijd mijn boeltje bij elkaar geraapt, en mijn spullen (behalve die uit de gesloten kast) naar mijn nieuwe onderkomen gebracht.

Toen ik daar net was, kwam de artsenvisite langs. Dit gaf mij veel helderheid, al was wel duidelijk dat ik voorlopig nog even zoet ben. Om te beginnen is het geen stootkuur van 30mg, maar na een week moet ik een afbouwschema tot de 2,5 mg gaan volgen.. Verder mag ik deze week nog niet zo veel qua inspanning. Wel gewoon lopen, maar net als de fysiotherapie mag ik pas donderdag laten bellen, mits de bloedingen weg blijven. Vrijdag is de laatste dag dat ik het middel tegen de bloedingen krijg, en maandag mag ik als alles goed gaat beginnen met vernevelen. Hij gaf al aan dat ik zowiezo langer dan vorige keer behandeld word, omdat ik toen waarschijnlijk te kort behandeld ben (ik was met een week thuis). Verder bleek uit de kweken van het KNO-onderzoek dat daar de zelfde bacteriën actief waren als in mijn longen. Mogelijk krijg ik hier nog een neusspray voor. Over thuisbehandeling heb ik het nog maar niet gehad, hoewel ik dat natuurlijk wel graag zou willen. Eerst maar eens kijken of de volgende week is mijn eigen arts weer terug, en hoop ik nog wat meer informatie te krijgen. Best kans dat er nog iets in het behandelplan veranderd. Mijn eigen arts kent mij tenslotte het beste…

Tot nu toe lijkt het of de allergische reactie nog niet heel ernstig is. Ik heb wel wat jeuk, een beetje brandende ogen, en wat hoofdpijn en extra benauwdheid, maar ik heb nog geen koorts. Nu moet ik er wel bijzeggen dat ik nog niet op de volle hoeveelheid T.azocin zit, dus dat kan nog veranderen. De hoeveelheid moet nog 2x verdubbeld worden, voordat ik op de goede dosering zit. Maar er is nu een kleine hoop dat ik niet erg ziek word van de kuur. Afwachten maar;-)

Vanmiddag was ma ongeveer rond 13u hier. Op dinsdag werkt ze vaak of de ochtend, of ze is vrij. Vandaag moest ze een ochtend werken, heeft daarna wat boodschappen gedaan, en is toen doorgekomen. Erg gezellig dus, ze is lekker lang geweest. Van 2-3 had ik stapuur, en toen heb ik lekker wat gedronken beneden. Ook even naar het winkeltje geweest voor wat dingen die ik nog nodig had. Na het stapuurtje nog even staan praten met een lotgenootje dat naar huis ging vandaag (wel op gepaste afstand natuurlijk) en daarna gezellig met ma zitten keuvelen. Rond een uur of 16, werd er een nieuwe spuit aangezet, en een uur later was het feest.. Jeuk, hoofdpijn, uitslag op handen en warme plekken, beetje misselijk, prikkelende keel en tintelende lippen.. ALLERGIE!

Na overleg met de dienstdoende longarts, mag ik een keer extra medicatie tegen de allergie. Hopelijk word ik zo niet zieker. Ik moet het wel in de gaten houden of het niet erger wordt. Na die allergiemedicatie zijn de meeste verschijnselen gezakt, alleen de jeuk, en mijn keel/lippen zijn nog wat aanwezig. Hopelijk heb ik vannacht niet dusdanig last van de allergie, dat ik niet goed slaap. Gelukkig heb ik nu in ieder geval eigen douche en wc, dus hoef ik niet ver als er wat is.

Net is mijn moeder weer naar huis gegaan, en nu zit ik nog eventjes achter de pc. Zometeen lekker slapen (om 22u moet ik nog een keer medicijnen, en spuit verwisselen (waarschijnlijk dubbele dosering van wat ik nu heb).

Tot morgen allemaal!

Groetjes

maandag 6 februari 2012

Uit logeren in het hotel..

Zaterdag op zondag nacht kreeg ik opnieuw een bloeding. Na contact met de dienstdoende longarts (die ik gelukkig kende, van mijn vorige opname) mocht ik thuisblijven. Ik moest het wel zelf zien zitten, en als het terug kwam, gelijk bellen! Ook als ik me niet fit voelde of als ik het niet vertrouwde moest ik bellen. Gelukkig kwam het niet terug. Ik bracht de nacht zittend door, heb verbazingwekkend nog een paar uur geslapen, en gisteren erg rustig aan gedaan. Gisteravond was ik duidelijk benauwder, en ik had ook de hele dag al geen trek. Dingen die ik normaal heel de dag door eet, liet ik nu staan, en ook de maaltijden waren niet aantrekkelijk. Ik at dan wel, maar niet met smaak. Vanmorgen heb ik, zoals ik de arts za-zo nacht had beloofd, het ziekenhuis gemaild. Helaas was mijn eigen arts niet aanwezig, maar mijn situatie werd voorgelegd bij de vervanger van hem. Even later (om half 10) werd ik terug gebeld door de arts. Hij gaf aan dat hij zich zorgen om me maakte, maar dat ik dat niet hoefde te doen, dat zou hij wel voor me doen.. (hihi). Aan de hand van de kweek van mijn laatste polibezoek, mijn klachten en het algehele beeld, kwam hij al snel met zijn conclusie: "Opname is het beste. Liefst zo snel mogelijk, en ik wil je behandelen met de T.azocin, prednison en je goed observeren op de bloedingen"... Nee he, dat wat ik dacht was waarheid.. Mijn vrijheid was weg.. Opname! Ik heb gelijk met de arts overlegd of er geen M.eronem mogelijk was. Voorkeur ging echter uit naar de T.azocin, en M.eronem houden we achter de hand voor als de allergische reactie te erg word. (ik ben allergisch voor de T.azocin). Ik legde me dus bij de situatie neer, maar bedong er wel Z.antac en C.etericine bij. Ook de P.rednison schijnt tegen de allergie te werken, dus ik hoop dat ik er niet te veel last van krijg.


Vanmorgen had ik mijn broer al gebeld, en mijn schoonzusje kan me wegbrengen. Mijn moeder moet namelijk tot 5 uur werken. Na het telefoontje van de CF-consulente, dat ik vandaag al kon komen, heb ik mijn schoonzusje gebeld, en die kwam naar mij toe. Vervolgens ben ik mijn tas gaan pakken, en heb ik daarna op haar gewacht. We hebben samen nog wat gegeten, de laatste dingetjes gepakt, en zijn weg gegaan. Tegen 13.30 waren we bij het ziekenhuis, en om 14.00 op de afdeling, waar we door een ietwat verstrooide broeder de hele middag werden bezig gehouden. Ik werd naar mijn kamer (helaas geen eigen douche en wc, het is de kamer naast de kamer die ik in December had) gebracht, er werd voor een koelkast gezorgd, een anamnese gesprek gevoerd (waarvan ik de vragen beter wist dan hij) verschillende controles gedaan etc. Aan het einde van de middag kwam de CF-consulente om een PAC – naald te plaatsen. Ook de zaalarts kwam langs. Deze had niet veel nieuws te vertellen, maar luisterde nog even naar mijn longen. Na een hele middag regelen (ziekenhuisleven is dat! Houd alles zelf heel goed in de gaten, want wij vergeten stiekem wel eens wat;-) Zou dat overigens Patiëntentraining zijn? Een test of je wel assertief bent? En of je wel goed van alles op de hoogte bent?) hihi… Aan het eind van de middag kreeg ik te horen dat mijn overboeking gelukt was, en ik morgen een kamer met zon, wc-zicht en wit strand kreeg… (zon, eigen douche en wc, en sneeuwuitzicht). Je begrijpt dat dit uitzicht mij goed doet!

Om 18u kwam ma binnen, en hebben we lekker met z’n driën gegeten. Gerrine was zo lief om te blijven totdat mijn moeder er was. Om 7u had ik stapuur, en zijn we beneden nog even wat wezen drinken. Daarna heb ik me lekker omgekleed en ma uitgezwaaid.. Dag 1 is voorbij.. (nog 20 te gaan?) Op naar nacht 1!

Net kwam de verpleging nog even wat laatste dingetjes van mijn medicatie brengen, die ik zelf niet had. Zo heb ik zelf geen 30mg prednison tabletten, was ik de Calci Chew in mijn inpakwoede vergeten, had ik geen paracetamol bij me, en natuurlijk de anti-allergie medicatie. Gelukkig heb ik maar 1 antibiotica, zodat ik niet al te vaak wakker hoef te worden vannacht. (slechts om de 5-6 uur) Hoewel ik nooit heel goed slaap als ik beroerd ben van de antibiotica. We zien wel! Voor nu houd ik het hier even bij. Ik ben een schema aan het maken voor bezoek. Nu ma lange dagen werkt, is het voor haar niet haalbaar om iedere dag te komen. Mocht u/je interesse hebben om te komen, wilt u/je dan even mailen naar: info.eenkijkjebijmarianne@gmail.com… ? Dit om te voorkomen dat ik niet het ene moment 3 man op bezoek heb, en het andere moment alleen zit! Ik weet niet hoeveel mensen er interesse hebben, en of het mogelijk is iedereen langs te laten komen, maar ik hoop dat we op deze manier ma wat kunnen ontlasten!

Groetjes Marianne

Ps. Ik kreeg al van verschillende mensen de vraag of ik een adres had. Vanaf morgen is dat:

Hagaziekenhuis locatie Leyweg,

Afdeling 6b, kamer 37,

Leyweg 275,

2545CH den Haag.

vrijdag 3 februari 2012

Opnieuw een vroege start...

Vanmorgen werd ik opnieuw om 5.30 wakker met bloed ophoesten. Gelukkig was het dit keer opnieuw niet veel, maar aangezien ik nog steeds niet met de slijmverdunner vernevel, en toch bloed ophoestte, was dit wel een moment om het ziekenhuis nog eens te contacten. Morgen zou ik weer starten met de slijmverdunner, maar dit gaat nu niet door, en ik mag hem nog niet vernevelen. Gelukkig mag ik het nog wel even thuis aankijken, met een kuur van 10 dagen van het middel tegen bloedingen. Hopelijk red ik het hiermee, en komen de bloedingen dan niet meer terug, want ik vermoed dat een opname dan onvermijdelijk is. Mijn antibioticakuur die ik voor 2 weken had, is nu nog met een weekje verlengd, en ook in een hogere dosering.Net ben ik even naar de apotheek en de supermarkt geweest, en verder vandaag lekker rustig aan doen! Het sneeuwt ondertussen behoorlijk, dus ik blijf lekker bij de warme kachel!

Groetjes Marianne