donderdag 29 maart 2012

Bruiloft, verjaardag enz..

Schandalig hoe lang ik niets heb laten horen.. En hoewel ik weet dat ik weinig op mijn site zet, had ik er afgelopen tijd gewoon niet zo’n behoefte aan om wat te schrijven. Maar ja, zo af en toe moet je wat laten horen hé! Vooral als je bezorgde reacties gaat krijgen dat het zo stil is op mijn site, en of alles wel goed met me gaat. Hier dus een uitgebreide update van afgelopen tijd.

De dinsdag nadat ik de laatste blog heb geschreven, kon ik gelukkig de antibiotica al ophalen. ’s Middags ben ik er toen gelijk mee begonnen. De dagen daarna heb ik heel erg rustig aan gedaan, en vrijdags hadden we de bruiloft van mijn oom. Hoewel de dag erg lang en vermoeiend was, heb ik er wel van genoten! Tijdens de kerkdienst ben ik bij mijn tante naar bed gegaan, zodat ik wat bij kon tanken voor de rest van de dag. Voor mijn gevoel lag ik nog maar net, of het was alweer tijd om op te staan. ’s Avonds was ook erg gezellig. Eerst de bruidstaart met koffie, daarna het diner, en toen de receptie waarop we nog 2 stukjes hebben gedaan. Erg leuk allemaal. Aan het eind van de dag kwam ik moe maar voldaan thuis!

Toen we uit de auto stapten konden we gelijk mijn broer feliciteren, omdat het na 12u was. Zaterdag was Teus jarig, en werd hij 22 jaar. Hij hield het die dag voor zijn schoonfamilie (omdat het voor mij teveel zou worden om gelijk de dag daarna onze verjaardag te houden, wat we altijd tegelijk doen). We zijn dus ook niet naar hem toe gegaan, maar hebben rustig aan gedaan. Zaterdag ochtend gaan we altijd naar de markt toe hier op het dorp. Normaal doe ik dat op de fiets, maar dit keer ben ik in de rolstoel gegaan. Ik was zo ontzettend moe, en had zulke zere benen, dat ik het niet zag zitten om te fietsen en lopen. ’s Middags hebben we heerlijk in de zon gezeten.

Zondag was ik zelf jarig. Omdat we onze verjaardag aanstaande zaterdag bij mijn broer thuis hopen te houden, kwam er verder ook geen visite en was het een dag als alle andere zondagen. ’s Morgens kerk, daarna gegeten en een tijd in de zon gezeten. Toen wat gedronken en weer kerk. ’s Avonds hebben we gezellig een spelletje gedaan, en lekkere hapjes op. Ook deze week ben ik heel rustig van start gegaan. Maandag heb ik eigenlijk alleen een wasje weg gedraaid, en in de zon gezeten. Dinsdag even boodschappen gedaan, en weer in de zon gezeten, en gisteren heb ik wat klusjes in en om huis gedaan.

Wat betreft mijn gezondheid is het stabiel, maar echt opknappen doe ik niet. Ik ben nog regelmatig kortademig, en hoest nog flink. Voornamelijk op drukke dagen merk ik dat ik minder fit ben. Ik kan gewoon nog niet zoveel hebben, als ik kon hebben voordat ik die infectie kreeg. Morgen is de laatste dag van mijn antibioticakuur, dus ik ben benieuwd hoe het zich uit gaat pakken zonder kuur. Laten we hopen dat de vermoeidheid door de kuur komt, en dat de kortademigheid wegtrekt..

Groetjes Marianne
Ps. Ik heb afgelopen week de look van mijn site weer eens veranderd.. Een lente-tintje dit keer;-) Met een zelfgemaakte foto als achtergrond!

maandag 19 maart 2012

De poppen aan het dansen...

Waar ik al bang voor was, is werkelijkheid geworden. Nadat ik afgelopen week steeds meer ging hoesten, en er ook enkele tekenen van verkoudheid bij kwamen kijken, kreeg ik steeds meer zo’n akelig voorgevoel. Vorige week heb ik wel het een en ander kunnen doen, maar vrijdag was ik (mede dankzij mezelf) helemaal opgebrand, en ook zaterdag was er weinig energie over. Zaterdagmiddag heb ik erg rustig aan gedaan, want zaterdagavond hadden we een verrassing voor mijn moeder gepland staan.

Eigenlijk stond dit al heel lang op de planning, maar kwam er steeds niets van om het daadwerkelijk uit te voeren. Zoals ik al wel eerder heb verteld, werkt mijn moeder sinds Januari bij haar nieuwe werk. Toen ze ging solliciteren eind vorig jaar, had ik al eens gezegd dat we dan als ze ergens aangenomen werd, met elkaar moesten gaan eten ergens. Maar je weet hoe dat gaat. Ma werd aangenomen, er kwamen allerlei dingen tussen, en hoewel het eind vorig jaar al de planning was om ma te verrassen met een etentje, was het nog steeds niet gebeurd.

Na mijn opname, besloten we nu de knoop eens door te hakken. Toen mijn schoonzusje vorige week kwam, hebben we het waargenomen dat ma niet thuis was, en hebben we gereserveerd in een pannenkoekenrestaurant, waar je ook de mogelijkheid had om wat anders te kiezen. Dus voor ieder wel wat naar zijn of haar smaak. Zorgvuldig werd gepland hoe we te werk zouden gaan. Rond half 5 (wat later 5 uur werd) zouden Teus en Gerrine en Corne binnen vallen bij ons, en we zouden ma meenemen, zonder dat ze wist waar we heen gingen. Feitelijk kwam het dus goed uit dat ik zaterdag erg moe was, want zo hoefde ik niet te liegen tegen ma, en bleven we de hele middag thuis, en rustte ik uit.. Als ik de hele dag gewoon bezig ben net als anders, heb ik namelijk de energie niet meer om ’s avonds nog weg te gaan.

Nadat we ma meegenomen hadden, hebben we een geweldige avond gehad! Eerst gezellig met zn allen gegeten, en daarna zijn Teus en Gerrine en Corne nog een tijd bij ons gebleven. Echter, op de terugweg naar huis merkte ik al dat ik meer benauwd was. Ik wilde de sfeer niet bederven en heb dus niets gezegd. ’s Avonds toen we naar bed gingen, kon ik echter niet meer om de feiten heen, en hoestte ik een flinke klodder bloed op. Gelukkig bleef het hierbij, maar het zat nog wel vers in mijn geheugen hoe het vorige keer begon.. Eerst 3x in 1 week een bloeding, en vervolgens opname in het ziekenhuis. Zondagochtend herhaalde zich het bloed ophoesten, opnieuw maar een klein beetje. Gelukkig heb ik daarna geen bloed meer opgehoest, maar met het oog op de bruiloft die ik vrijdag hoop te hebben, heb ik vandaag toch naar het ziekenhuis een mailtje gestuurd.

Normaal zou ik bellen als ik zo snel mogelijk reactie wil, maar ja.. Ik zit al een paar dagen zonder stem, en kan me moeilijk verstaanbaar maken. Zeker als ik net wakker ben, is mijn stem niet meer dan een schor gefluister met af en toe een uithaal, dus besloot ik het via de mail te doen.

Vanmiddag rond 15u kreeg ik een mailtje of ik al reactie had gehad van mijn arts. Nee, dat had ik niet. Dus ik mailde terug dat ik niets gehoord had, en het wachten begon opnieuw. Een half uur later kreeg ik een mail dat ze het morgen tijdens het overleg wel zou bespreken, maar dit was voor mij een beetje te lang. Aangezien ik niet wist wat er uit mijn laatste kweek gekomen was, welke medicatie ik zou krijgen (als die uit den Haag moest komen, zou dat nog een dag duren) en met oog op de bruiloft, mailde ik dan ook mijn gevoel terug naar de CF-consulente. Een half uur later belde die mij terug met dat ze de arts gesproken had. Deze had naar mijn laatste kweek (de dag voor ontslag uit het ziekenhuis) gekeken, en zag dat daar nog steeds de stafylokok in zat. Deze had ik voor mijn opname ook al, en was dus niet weg gegaan bij de kuur die ik 3 weken heb gehad.

Ik kreeg een medicijn voorgeschreven, en ze zouden het recept naar mijn apotheek gaan faxen. Toen ik belde, bleken ze het recept niet op voorraad te hebben, en ze dacht dat het ook met de speciale verzending zou komen. Deze zou dan woensdag op zijn vroegst binnen zijn. Dat zou betekenen dat ik slechts 2 dagen (of minder, als het eind van de woensdag binnen kwam) voor de bruiloft kon beginnen. Meestal moet je minimaal 3-5 dagen wachten tot iets werkt, dus gingen bij mij de alarmbellen rinkelen. Na wat apotheken in de omgeving afgebeld te hebben (tevergeefs, want die moesten het ook bestellen), belde ik de CF-consulente terug, om te kijken of het haalbaar was om via de Haga-apotheek wat te regelen. Deze bezorgen namelijk ook thuis. Ik werd terug gebeld, met de mededeling dat het pas eind van dinsdag zou bezorgd worden dan. Dus heel veel zou dat niet uitmaken. We besloten toch via de apotheek hier het te laten bestellen en dan woensdag maar te beginnen, maar toen belde de apotheek hier terug, dat het gelukkig met de normale verzending mee kon, en dus waarschijnlijk morgen aan het eind van de ochtend binnen is! Ik moet dan even bellen, en kan dan waarschijnlijk morgen middag beginnen. Dat is beter! Het kostte dan heel wat bel en regelwerk, maar als goed is word het morgen aangepakt.

Dat het een hardnekkig beestje is, blijkt wel uit het feit dat hij ook de opname heeft overleefd. Mijn arts dacht dus ook dat ik daardoor een infectie heb, waar die bloedingen weer door zijn begonnen. Hopelijk helpen de medicijnen en krijg ik niet meer bloedingen. Mocht dat wel het geval zijn, moet ik weer bellen, en heb je kans dat er nog verdere stappen ondernomen worden.

Voor nu houd ik me maar erg rustig, en gun ik de medicatie alle kans om zijn werk te gaan doen. Je begrijpt dat ik een paar dagen voor de bruiloft niet zit te wachten op opname (sowieso niet als ik morgen nog maar 3 weken thuis ben uit het ziekenhuis). Dus een rustig weekje, en hopelijk vrijdag gewoon volop genieten van de bruiloft! Ik weet niet of ik voor die tijd nog een blog schrijf, want zoals jullie gemerkt hebben, valt er zo af en toe een stilte. Vaak niet omdat het niet goed gaat, maar omdat ik erg weinig te vertellen heb.

Groetjes Marianne

woensdag 7 maart 2012

Hoe is het nu?

Ondertussen ben ik alweer 8 dagen thuis uit het ziekenhuis. 8 dagen waarin ik weer gewend ben geraakt aan mijn eigen ritme en mijn eigen spulletjes om me heen. Een heerlijk gevoel! Afgelopen week ben ik bezig geweest met het trainen van conditie. Hoewel het de 1e dag na mijn thuiskomst erg slecht leek te gaan wat conditie betreft, heb ik ondertussen al wel weer iets op kunnen bouwen.

Toch valt het nog vies tegen wat ik nog overgehouden heb aan de conditie die ik voor mijn opname had opgebouwd. Regelmatig ren ik over mijn grenzen heen, wat ik dan weer moet bezuren met een mindere dag. Toch probeer ik iedere dag iets op te bouwen. Zo probeer ik een stukje te lopen, en soms oefen ik wat op de wii. Gisteren ben ik met mijn moeder even boodschappen wezen doen, en heb ik op de heenweg gereden. Dat ik dat al een tijd niet had gedaan, was gelijk duidelijk, toen ik gisteravond spierpijn had in mijn scheenbeen. Maar ja.. Dat betekent wel dat ik het niet voor niets doe;-)

Helaas hoest ik nog steeds flink, en ben ik sinds gisteren ook een beetje aan het snotteren en enorm aan het niesen gegaan. Mogelijk heb ik dus alweer een virusje opgepakt, in de korte tijd dat ik thuis ben.

Maandag ben ik maar weer eens aan het bellen gegaan, voor mijn opnieuw haperende e-flow apparaat, die ik gebruik voor het vernevelen van de Cayston. Ik vernevel dit medicijn al een paar jaar, al heette het eerst anders. Voorheen vernevelde ik het, terwijl het geleverd werd vanuit Amerika (dat was toen ik meedeed aan een onderzoek naar de werking), maar sinds kort is het ook in Nederland verkrijgbaar. Sinds het in Nederland verkrijgbaar is, word er met de medicatie een nieuw medicijncupje meegeleverd. Toen mijn eerste apparaat zowel een batterijklepje had dat kapot was, en ook niet meer een sein gaf als de medicatie op was, gingen we het traject in met een nieuw apparaat. Een apparaat uit Nederland.. En sindsdien is het continue gezeur. Iedere keer als ik mijn vernevelsessie wil starten, start het apparaat met de verneveling en slaat gelijk op alarm. Het eerste apparaat kreeg ik uit het ziekenhuis, toen ik het probleem daar aangaf, en zowel met een nieuwe draad als met nieuwe cupjes het probleem niet opgelost kon worden, stuurden ze me door naar een leverancier. Ik kreeg een nieuw apparaat, maar al snel lag ik in het ziekenhuis en mocht ik niet meer vernevelen. Echter, gelijk voor mijn opname deed dit apparaat het net als die ik van het ziekenhuis kreeg, niet in 1x. Soms moest ik 5-10x opnieuw het apparaat aanzetten, en vaak na rommelen met de aansluiting van het draadje met het apparaat (dus niet de aansluiting van het draadje naar het cupje) voordat het apparaat het deed. Tegen die tijd was de helft van mijn medicatie al de lucht in gevlogen… Na een lang weekend ergeren, afgelopen weekend, besloot ik maandag te bellen naar de leverancier.

Maandag kon de medewerkster het niet oplossen, maar ze zou dinsdag de directeur en de contactpersoon van de cayston ermee aan de slag zetten. Gisteren werd ik terug gebeld, en na een lang telefoongesprek, kwamen we tot de conclusie dat het een groot raadsel is. Want: Waarom doen alle cupjes het wel gelijk op mijn oude apparaat, en niet op mijn huidige nieuwe apparaat? Het ligt dus niet aan het cupje.. Maar waar dan wel aan? Kortom, ik heb een nieuw batterijklepje toegestuurd gekregen, en moet totdat het raadsel opgelost is, even met mijn oude apparaat vernevelen. Als de medicatie op is, moet ik zelf het apparaat uitzetten. Ik ben benieuwd wat er uiteindelijk uit komt. Eind volgende week moet ik zelf terug bellen, als ik nog niet ben gebeld met een oplossing.

Gisteren is dan eindelijk, na 5 weken uitstel, toch de kapper geweest, en zijn mijn haren weer lekker geknipt. Een week voor mijn opname hadden we al een afspraak, maar toen was de kapster ziek. De afspraak werd een week uitgesteld, maar de dag daarvoor werd ik opgenomen in het ziekenhuis, waar ik 3 weken verbleef, en nu was dus gisteren eindelijk de dag dat mijn haren weer gefatsoeneerd werden. Dat de antibiotica ook zijn weerslag heeft gehad op mijn haar, bleek toen er aan de ene kant van mijn hoofd een rare plek in mijn kapsel verscheen. Gelukkig kon de kapster er wat aan doen, door net iets anders te knippen dan normaal, waardoor het er weer mooi en vol uitziet. Anders leek het net of er een hap uit mijn haar was. Geen wonder dat ik het de laatste tijd niet lekker meer vond zitten. Hopelijk hoef ik nu voorlopig geen antibiotica meer, zodat mijn haar zich wat kan herstellen..

Nou, volgens mij zijn jullie wel weer aardig op de hoogte. Vandaag doe ik het lekker rustig aan, want afgelopen 2 dagen waren een beetje aan de drukke kant. Vanmiddag komt mijn schoonzusje gezellig, en gaan we samen koken. Gezellig!

Groetjes Marianne

donderdag 1 maart 2012

Thuis weer aan het opbouwen...

De eerste vraag die ik op het moment gesteld krijg, is: “Lekker hé, dat je weer thuis bent?” En gelijk daarop volgt: “hoe is het met je?”. Nou, lekker is het zeker! Eigen bed, eigen omgeving, en eigen ritme. Eigen maaltijden (zelf gekookt zelfs!), zelf bepalen wanneer je koffie en fris drinkt, meer privacy, etc. Nu klinkt het wel heel ondankbaar als ik dat zo zeg, want ze hebben natuurlijk goed voor me gezorgd in het ziekenhuis, maar toch kan ik erg genieten van alle dingetjes die ik hier thuis weer heb! Na 3 weken ziekenhuis, is het zo fijn om weer alles op je eigen manier en tijd te doen. Niemand die jou wakker maakt, als je om 9u nog op bed ligt te slapen. Niemand die jou wakker maakt voor bloedprikken of iets anders. Niemand die jou achter je pc vandaan plukt om te sporten, als je net je mail bekijkt. Alles weer op je eigen tempo en tijd! Heerlijk!

Hoe het nu met me is? Aan de ene kant wel goed, maar aan de andere kant bagger slecht. Ik heb geen bloedingen meer gehad, ik ben lekker thuis, en ik geniet met volle teugen. Tot zoverre goed. Maar die conditie! Goeie grutten, het lijkt wel of het met de cc antibiotica die ik in mijn lijf kreeg, met het uur dat ik daar langer was, iedere keer een hoopje energie en conditie is weggeplukt bij me. Ging ik met (voor mijn doen) een rugzak conditie het ziekenhuis in, ik kwam er met een handtasje uit… Even wat vergelijkingen van voor en na mijn opname:

Voor mijn opname kon ik gerust een was doen, een stuk fietsen, naar de AH, koken, een paar keer de trap op en af (lees bijna onbeperkt) en dan nog lekker iets voor mezelf doen op een dag. Gisteren ben ik slechts 1x naar zolder gelopen (2 trappen), en heb ik ’s avonds gekookt. Voor de rest heb ik onderuit gehangen op de bank, en wat op een stoel gezeten, omdat ik te moe was om nog iets te ondernemen. Bezoekjes kosten weer alles, traplopen lukt niet meer zo vaak als eerst, ik moet alles weer goed verspreiden over de dag, vooral geen dingen vergeten boven vandaan, want je hebt kans dat de eerst volgende poging een uur later is. Ga zo maar door. Natuurlijk weet ik dat dit door de opname komt. 3 weken op een kamertje, slechts 1 uur per dag er vanaf, 1x fysio per dag en 2x per dag beenspieroefeningen.. Daar gaat je conditie echt niet van vooruit.. Maar ’t is nu kortweg gezegd gewoon even BALEN!;-)

Vandaag heb ik al wat meer gedaan dan gisteren. Ik heb lekker gedoucht, een wasje aan gezet, en net heb ik even 3 kaarten op de bus gedaan. Nu zit ik weer even uit te rusten, en straks maar weer eens kijken wat ik voor de lunch ga eten. Vanmiddag vast voorbereidingen treffen voor het avondeten. En eind van de middag weer koken. Het koken kost me op het moment alle energie, maar ik vind het leuk om te doen, en het is wel zo praktisch. Mijn moeder komt pas rond kwart voor 6 thuis uit haar werk, en dan kan ze vaak zo aanschuiven. En als ik dan haar glunderende gezicht zie… Dan ben ik weer blij dat ik het gedaan heb!;-)

Komende weken ga ik proberen weer zo veel mogelijk op te bouwen. Over 3 weken wil ik natuurlijk wel zo optimaal mogelijk zijn! We proberen maar zo veel mogelijk te genieten van alles wat ik wel kan, en wat ik niet kan.. Dat proberen we weer op te bouwen!;-)

Groetjes Marianne